Выдача памперсов инвалидам адреса: ОБЕСПЕЧЕНИЕ ЛЬГОТНОЙ КАТЕГОРИИ ГРАЖДАН ТСР И ПОИ

ОБЕСПЕЧЕНИЕ ЛЬГОТНОЙ КАТЕГОРИИ ГРАЖДАН ТСР И ПОИ

I. Обеспечение льготной категории граждан

техническими средствами реабилитации и протезно-ортопедическими изделиями

   1. Выдают подгузники размера «М», а необходим размер «L». Что делать?

   Ответ: Фонд социального страхования Российской Федерации осуществляет обеспечение инвалидов ТСР в соответствии с рекомендациями ИПРА инвалида.

   С целью получения подгузников иного размера (пеленок с иной впитываемостью) необходимо обращаться в бюро МСЭ по месту жительства для установления рекомендаций в ИПРА по обеспечению иным размером подгузников.

    После изменения рекомендаций в ИПРА, Вам или Вашему представителю необходимо представить в региональное отделение Фонда заявление и новую ИПРА.

 

   2.

Мне выдают подгузники (пеленки), впитываемость которых для меня является маленькой, нужны подгузники (пеленки) с большей впитываемостью. Как их получить?

   Ответ: Фонд социального страхования Российской Федерации осуществляет обеспечение инвалидов ТСР в соответствии с рекомендациями ИПРА инвалида.

   С целью получения подгузников (пеленок) большей впитываемостью необходимо обращаться в бюро МСЭ по месту жительства для установления рекомендаций в ИПРА по обеспечению подгузниками большей впитываемостью.

   После чего, с целью дальнейшего обеспечения рекомендованными ТСР, Вам или Вашему представителю необходимо представить в региональное отделение Фонда заявление и новую ИПРА.

 

   3. Количество выдаваемых подгузников (пеленок) меньше, чем их фактическая потребность (потребность 4 штуки в сутки, выдают из расчета 2 штуки в сутки).

   Ответ: Фонд социального страхования Российской Федерации осуществляет обеспечение инвалидов ТСР в соответствии с ИПРА. ТСР выдаются в том количестве, которое рекомендовано ИПРА. С целью обеспечения иным количеством подгузников (пеленок) отличным от количества подгузников (пеленок), рекомендованных ИПРА, рекомендуем Вам обратиться в бюро МСЭ по месту жительства для уточнения количества необходимых Вам ТСР и после внесения изменений в ИПРА Вам или Вашему законному представителю необходимо представить в региональное отделение Фонда заявление и новую ИПРА.

 

   4. Пункт выдачи ТСР (подгузников, пеленок, колясок) находится слишком далеко. У меня нет возможности самостоятельного вывоза ТСР.

   Ответ: Выдача ТСР производится в соответствии с заключенным государственным контрактом на поставку ТСР. Государственным контрактом может предусматриваться поставка ТСР либо по месту нахождения получателя, либо в пункте выдачи, организованном Поставщиком.

    Вы (Ваш представитель) можете обратиться к поставщику по номеру телефона, указанному в направлении на получение ТСР, либо в региональное отделение Фонда для уточнения места поставки ТСР, предусмотренного государственным контрактом (доставка).

 

   5. Мне выдали протез для руки, но он мне не подходит (тяжелый), не могу им пользоваться. Мне нужен другой протез, более легкий.

   Ответ: Фонд социального страхования Российской Федерации осуществляет обеспечение инвалидов ТСР в соответствии с ИПРА. В процессе изготовления протеза, протезное предприятие приглашает несколько раз инвалида на примерку изделия. Если Вам не подходит протез Вы можете не получать это изделие и не подписывать акт сдачи-приемки товара. Дополнительно сообщаем, что условиями государственного контракта предусматривается гарантийный ремонт изделий. Исполнитель несет ответственность за качество изделий. Исполнитель обязан производить гарантийный ремонт или замену изделий, вышедших из строя до истечения гарантийного срока.

 

   6. Хочу получить слуховой аппарат.

   Ответ: Обеспечение инвалидов ТСР осуществляется исполнительными органами Фонда в соответствии с Правилами обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации и отдельных категорий граждан из числа ветеранов протезами (кроме зубных протезов), протезно-ортопедическими изделиями, утвержденными постановлением Правительства Российской Федерации от 07.04.2008 № 240 (далее – Правила).

    В соответствии с Правилами инвалид должен обратиться в учреждение медико–социальной экспертизы в целях разработки ИПРА, после чего инвалид либо его законный представитель должен обратиться в региональное отделение Фонда по месту жительства и предоставить заявление, ИПРА, документ, удостоверяющий личность представителя инвалида и страховое свидетельство обязательного пенсионного страхования инвалида.

 

   7. Уже полгода моему ребенку не выдают кресло-коляску, когда получим? В региональном отделении Фонда говорят данных ТСР еще нет.

   Ответ: Фонд социального страхования Российской Федерации осуществляет отбор поставщика ТСР только в соответствии с Федеральным законом от 05.04.2013 г. № 44-ФЗ «О контрактной системе в сфере закупок товаров, работ, услуг для обеспечения государственных и муниципальных нужд», в пределах средств, поступающих в Фонд из федерального бюджета. После заключения отделением Фонда Государственного контракта на поставку технического средства реабилитации с организацией, отобранной в установленном законом порядке, направления для получения изделий отправляются в адреса инвалидов в порядке очередности.

 

   8. Мне нужна кресло-коляска с дополнительными функциями, не такая как выдает региональное отделение Фонда.

   Ответ: Приказом Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 24.05.2013 № 214н утверждена классификация технических средств реабилитации (далее — Классификация) в рамках федерального перечня реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду, утверждённого распоряжением Правительства Российской Федерации от 30.12.2005 № 2347-р.

   Согласно п. 2 Классификации технические средства реабилитации могут приобретаться инвалидами в различных модификациях, в том числе с дополнительными функциями.

   В случае самостоятельного приобретения кресло-коляски с дополнительными функциями инвалиду выплачивается компенсация на основании приказа Минздравсоцразвития России от 31.05.2011 № 57н «Об утверждении Порядка выплаты компенсации за самостоятельно приобретенное инвалидом техническое средство реабилитации и (или) оказанную услугу, включая порядок определения ее размера и порядок информирования граждан о размере указанной компенсации».

 

   9. У меня прописана в новой ИПРА кресло-коляска и другие ТСР, все получила, а коляску не дают.

   Ответ: Постановлением Правительства Российской Федерации от 07.04.2008 № 240 «О порядке обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации и отдельных категорий граждан из числа ветеранов протезами (кроме зубных протезов), протезно-ортопедическими изделиями» определено, что обеспечение инвалидов техническими средствами реабилитации имеет заявительный характер, следовательно, если заявление на обеспечение креслом–коляской прогулочной в региональное отделение Фонда не подавалось — у регионального отделения Фонда отсутствуют основания для обеспечения указанным ТСР.

    Для обеспечения кресло-коляской прогулочной Вам необходимо обратиться с заявлением и необходимыми документами в региональное отделение Фонда.

 

   10.  В новой ИПРА мне прописали кресло-коляску с ручным приводом, я на такой передвигаться не смогу, необходима коляска с электроприводом.

   Ответ: Для решения вопроса обеспечения Вас кресло–коляской с электроприводом необходимо внесение изменений в ИПРА.

   В соответствии с Приказом Минтруда России от 31.07.2015 № 528н «Об утверждении Порядка разработки и реализации индивидуальной программы реабилитации или абилитации инвалида, индивидуальной программы реабилитации или абилитации ребенка-инвалида, выдаваемых федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы, и их форм», при необходимости внесения дополнений или изменений в ИПРА оформляется новое направление на медико-социальную экспертизу (далее – МСЭ) и составляется новая индивидуальная программа реабилитации инвалида.

   Право разрабатывать ИПРА и вносить в нее изменения возложено исключительно на МСЭ, к которым относятся главные бюро медико-социальной экспертизы в субъектах Российской Федерации, имеющие филиалы — бюро МСЭ в городах и районах.

 

   11. Нуждаюсь в эндопротезе, все органы отказывают в выдаче.

   Ответ: Распоряжением Правительства Российской Федерации от 10.09.2014 № 1776-р эндопротезы исключены из Федерального перечня реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду в рамках утвержденного распоряжением Правительства Российской Федерации от 30.12.2005 № 2347-р, в связи с чем обеспечение указанным техническим средством реабилитации Фондом социального страхования Российской Федерации в настоящее время не осуществляется.

   Обеспечение инвалидов эндопротезами осуществляется за счет средств обязательного медицинского страхования в рамках оказания медицинской помощи инвалидам медицинскими организациями в соответствии с положениями Федерального закона от 21.11.2011 № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».

   Рекомендуем обратиться в орган здравоохранения по месту жительства.

 

   12. Мне жизненно необходим экзоскелет, куда ни обращалась никто мне не выдает.

   Ответ: Обеспечение льготных категорий граждан ТСР осуществляется в соответствии с постановлением Правительства Российской Федерации от 07.04.2008 № 240 «О порядке обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации и отдельных категорий граждан из числа ветеранов протезами (кроме зубных протезов), протезно-ортопедическими изделиями».

   Классификация ТСР (изделий) в рамках Федерального перечня реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду, утвержденного распоряжением Правительства Российской Федерации от 30 декабря 2005 № 2347-р, утверждена приказом Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 24. 05.2013 № 214н.

   Экзоскелет классификацией ТСР в рамках федерального перечня реабилитационных мероприятий не предусмотрен, в связи с этим, обеспечение указанным техническим средством реабилитации Фондом социального страхования Российской Федерации в настоящее время не осуществляется.

 

   13. Хочу протезироваться только на конкретном протезно-ортопедическом предприятии, уверен, что другие делают не качественно.

   Ответ: Фонд социального страхования Российской Федерации осуществляет отбор поставщика ТСР только в соответствии с Федеральным законом от 05.04.2013 № 44-ФЗ «О контрактной системе в сфере закупок товаров, работ, услуг для обеспечения государственных и муниципальных нужд» в пределах средств, поступающих в Фонд из федерального бюджета. Иных вариантов отбора региональными отделениями Фонда протезных предприятий (подрядных организаций) действующим законодательством не предусмотрено.

При этом инвалид вправе самостоятельно выбрать протезное предприятие, где ему будет изготовлен протез, и принести в региональное отделение Фонда документы на выплату компенсации.

 

II. Обеспечение техническими средствами реабилитации и их ремонт

   1. Выдали коляску, а она сломалась через пару месяцев. Что делать?

   Ответ: Условиями государственного контракта предусмотрен гарантийный ремонт изделий. Исполнитель несет ответственность за качество изделий. Исполнитель обязан производить гарантийный ремонт или замену изделий, вышедших из строя до истечения гарантийного срока. За получением гарантийного ремонта ТСР инвалид может обратиться к Исполнителю по адресу, указанному в паспорте на изделие.

Где инвалид может получить впитывающие простыни (пеленки), подгузники детские, подгузники для взрослых?

— В настоящее время Петербургским отделением Фонда социального страхования в рамках выделенных бюджетных ассигнований заключены государственные контракты на обеспечение инвалидов указанными изделиями. Изделия можно получить в пунктах выдачи, организованных поставщиком. Адреса, телефоны и режим работы данных пунктов указаны в направлениях на получение средств реабилитации. Получить изделие может как сам инвалид, так и его доверенное лицо.

Впитывающие простыни (пеленки), подгузники детские, подгузники для взрослых по направлениям выдаются в следующих пунктах:

	Адрес	Режим работы
1	СПб, пр. Стачек, д.72, лит. А (ДК им. Газа, правое крыло)	понедельник — воскресенье с 09:00 до 20:00
2	г. Сестрорецк, ул. Токарева, д.15 (Курортный район)	понедельник — пятница с 10:00 до 18:00
3	СПб, ул. Есенина, д.12, (Выборгский район)	понедельник — пятница с 10:00 до 18:00
4	г. Кронштадт, пр. Мануильского, д.2 (Кронштадтский район)	понедельник — пятница с 10:00 до 18:00
5	г. Колпино, ул. Тверская, д.1/13 (Колпинский район)	понедельник — пятница с 10:00 до 18:00
6	г. Петродворец, ул. Юты Бондаровской, д.23а, (Петродворцовый район)	понедельник — пятница с 10:00 до 18:00
7	СПб, пр. Маршала Жукова, д.37, к.3, (Красносельский район)	понедельник — пятница с 10:00 до 18:00
8	г. Пушкин, ул. Оранжерейная, д.48, (Пушкинский район)	понедельник — пятница с 10:00 до 18:00

«Контакт-центр» поставщика изделий — СПб, пр. Стачек, д.72, лит. А (ДК им. Газа, правое крыло), режим работы: понедельник – воскресенье, с 09:00 до 20:00, телефон для справок — 305-20-03.

С перечнем выдаваемых в настоящее время средств реабилитации можно ознакомиться на сайте регионального отделения — http://www.rofss.spb.ru/for-citizens/tsr-i-poi/55-punkty-vydachi-tsr.html.

Подать заявление на обеспечение средствами реабилитации можно, не выходя из дома – с помощью Единого портала государственных услуг – www. gosuslugi.ru. Вы также можете обратиться в любой районный многофункциональный центр (МФЦ), или направить заявление заказным письмом по адресу: 190000, Санкт-Петербург, BOX 1205, или обратиться непосредственно в Центр обслуживания регионального отделения ФСС, расположенный по адресу: Инструментальная улица, д.3Б — вход с Аптекарской набережной, 12 (ст. метро «Петроградская, далее – автобус №128).

Часы работы Центра обслуживания: будние дни, с 9:00 до 18:00.
Телефон «горячей линии»: 677-87-17 – работает без выходных, с 9:00 до 21:00.

ГБУ ТЦСО «Зюзино» филиал «Черемушки» Пункт выдачи технических средств реабилитации

Адрес:

117418, г. Москва, ул. Профсоюзная, д. 25

Метро: Новые Черемушки
Профсоюзная Зона ответственности:

район Черемушки

Сегодня

09:00 — 18:00 Перерыв 13:00 — 13:45

Понедельник

09:00 — 18:00 Перерыв 13:00 — 13:45

Вторник

09:00 — 18:00 Перерыв 13:00 — 13:45

Среда

09:00 — 18:00 Перерыв 13:00 — 13:45

Четверг

09:00 — 18:00 Перерыв 13:00 — 13:45

Пятница

09:00 — 16:45 Перерыв 13:00 — 13:45

Суббота

09:00 — 17:00 Перерыв 13:00 — 13:45

Воскресенье

Выходной

Доступность объекта:

Пандус

Широкий входной дверной проем

Туалет для людей с инвалидностью

• Выявление и дифференцированный учет граждан, нуждающихся в социальной поддержке, определение необходимых им форм помощи и периодичности (постоянно, временно, на базовой основе) ее предоставления.
• Нестационарное социальное обслуживание на дому граждан пожилого возраста и инвалидов, частично утративших способность к самообслуживанию.
• Предоставление адресной неотложной помощи разового характера гражданам, находящимся в трудной жизненной ситуации и остро нуждающимся в социальной поддержке.
• Комплексная реабилитация инвалидов, в нестационарной форме.
• Оказание гражданам социально-экономических, социально-педагогических, социально-правовых, социально-психологических, социально медицинских, социально-бытовых, социально консультативных, санитарно-гигиенических, культурно-досуговых, консультативных услуг при условии соблюдения принципов адресной и преемственной помощи.
• Оказание услуг по обеспечению инвалидов, детей-инвалидов, и лиц с ограничениями жизнедеятельности техническими средствами реабилитации.

Структурные подразделения учреждения:

• Отдел социальных коммуникаций и активного долголетия
  Тел. : 8 (495) 718-31-44
• Отделение социального обслуживания на дому
  Тел.: 8 (495) 332-19-31; 8 (495) 331-89-14; 8 (495) 332-66-83.
• Отделение социальной реабилитации инвалидов
  Тел.: 8(495) 331-49-01
• Пункт выдачи технических средств реабилитации
  адрес: ул. Профсоюзная, д.25
  Тел.: 8 (499) 176-03-58

Руководство организации:

Красильникова Дания Джеаферовна

Заведующая филиалом

Телефон: 8 (495) 718-41-60

Как добраться:

м. Профсоюзная, первый вагон из центра, после дверей на лево, выход № 2, далее пешком вдоль профсоюзной улицы.  м. Новые Черемушки, последний вагон из центра, после дверей на право, выходы № 7,8, проехать одну остановку на автобусе № 41 или № 196 до остановки «Детская поликлиника»

ГБУ ТЦСО «Бутово» / Об учреждении

Структура учреждения Материально-техническое обеспечение Общая информация

Полное наименование: Государственное бюджетное учреждение города Москвы Территориальный центр социального обслуживания «Бутово»

Сокращенное наименование: ГБУ ТЦСО «Бутово»

Дата государственной регистрации: 26 сентября 2012

Адрес: 117042, г. Москва, ул. Венёвская, д.1

Информация о проведении независимой оценки качества оказания услуг

Единый реестр проверок

Юридический адрес: 117042, г. Москва, ул. Венёвская, д.1

ИНН 7727788394, ОГРН 1127746767752

Фактический адрес ГБУ ТЦСО «Бутово» 117042, г. Москва, ул. Венёвская, д.1, 8(495)716-36-72

Филиал «Северное Бутово» 117216, г. Москва ул. Старокачаловская д.3 к.1, 8(495)712-25-99

Отделы ГБУ ТЦСО «Бутово» филиала «Северное Бутово»

Электронная почта: [email protected]

Государственное бюджетное учреждение города Москвы Территориальный центр социального обслуживания «Бутово» (ГБУ ТЦСО «Бутово») создано путем реорганизации в форме слияния Государственного бюджетного учреждения города Москвы Территориального центра социального обслуживания «Южное Бутово», Государственного бюджетного учреждения города Москвы Территориального центра социального обслуживания «Северное Бутово» на основании приказа  Департамента социальной защиты населения города Москвы от 29.06.2012 № 340/7 «О реорганизации государственных бюджетных учреждений города Москвы–центров социального обслуживания, расположенных на территории Юго-Западного административного округа». 

Основным направлением деятельности ГБУ ТЦСО «Бутово» является предоставление жителям города Москвы районов Южное Бутово и Северное Бутово широкого спектра социальных услуг, включающего социальное обслуживание на дому, срочное социальное обслуживание для лиц, попавших в трудную жизненную ситуацию, и услуги по социальной реабилитации инвалидов, основными приоритетами Центра являются поддержание активного образа жизни граждан старшего поколения, вовлечение их в современную социальную, культурную и информационную среду и их интеграция в современное общество.

ОТДЕЛЫ ГБУ ТЦСО «Бутово»

Отдел социальных коммуникаций и активного долголетия

Реализует проект Мэра Москвы по Московскому долголетию, направленный на расширение возможностей участия граждан старшего поколения в культурных, образовательных, физкультурных, оздоровительных и иных досуговых мероприятиях. Выберите онлайн-занятие

Адрес: г. Москва, ул. Венёвская, д.2А

Начальник отдела: Тихонова Наталия Андреевна

Телефон: 8(495)198-17-25

Время работы: понедельник-четверг: 9:00-18:00, пятница: 9:00-16:45

В настоящее время занятия «Московского долголетия» проходят в онлайн-формате.

«Мой социальный центр» — городское клубное пространство, созданное с особым вниманием к москвичам старшего поколения. Это место живого общения и добрососедства, где главными организаторами активностей и хозяевами выступают сами жители. Расписание эфиров и трансляций

Адрес: г. Москва, ул. Венёвская, д.2А

Руководитель МСЦ: Ванеева Галина Алексеевна

Телефон: 8(495)198-07-67

Время работы: ежедневно: 10:00-21:00 

В настоящее время активности проекта «Мой социальный центр» проходят в онлайн-формате.

 

Отделение социального обслуживания на дому

Оказание помощи одиноким и одиноко проживающими инвалидам и гражданам пожилого возраста, нуждающимся в поддержке социального работника

Основные виды услуг:

·         покупка и доставка на дом продуктов питания, промышленных товаров, медикаментов

·         содействие в оплате коммунальных услуг, оформление субсидии

·         содействие в получении установленных законодательством льгот

·         содействие в оформлении индивидуальной программы реабилитации

Адрес: г. Москва, ул. Веневская, д.1

Телефон: 8(495)716-36-72

Время работы: понедельник-четверг: 9:00-18:00, пятница 9:00-16.45

 

Отделение срочного социального обслуживания

Оказание социальной помощи гражданам, попавшим в трудную жизненную ситуацию

Основные виды услуг:

·         продуктовая помощь, предоставление товаров длительного пользования в виде электронного социального сертификата

·         оказание вещевой помощи

Адрес: г. Москва, ул. Изюмская, д. 47

Заведующий отделением: Басова Екатерина Александровна

Телефон: 8(499)793-24-54

Горячая линия: 8(495)716-36-72

Время работы: понедельник, среда: 9:00-18:00, вторник, четверг: 9:00-20:00, пятница: 9:00-16:45., суббота: 9:00-17.00

 

Сектор «Мобильная социальная служба»

Оказание разовых социальных услуг малообеспеченным гражданам, инвалидам, пенсионерам, не нуждающимся в постоянном социальном обслуживании

Основные виды услуг:

·         содействие в оформлении индивидуальной программы реабилитации

·         покупка и доставка на дом продуктов питания, промышленных товаров, медикаментов

·         оказание разовых социальных услуг по уходу за детьми-инвалидами

·         сопровождение на вокзалы и аэропорты, при наличии билета, оформленного на имя клиента

Адрес: г. Москва, ул. Изюмская, д.47

Заведующий отделением: Севостьянова Людмила Александровна

Телефон: 8(499)793-24-90

Время работы: понедельник-четверг 9:00-18:00, пятница 9:00-16:45

 

Пункт выдачи технических средств реабилитации

Одним из основных направлений реабилитации инвалидов является обеспечение их техническими средствами реабилитации (средствами ухода, быта и самообслуживания, передвижения, общения и обмена информацией). Обеспечение инвалидов техническими средствами реабилитации осуществляется по медико-социальным показаниям согласно индивидуальной программе реабилитации

Адрес: г. Москва, ул. Поляны, д.57

Заведующий отделением: Федорова Ирина Витальевна

Телефон: 8(495)716-36-36

Время работы: понедельник, среда: 9:00-18:00, вторник, четверг: 9:00-20:00, пятница: 9:00-16:45, суббота: 9:00-17:00

 

Отделение социальной реабилитации инвалидов

Осуществление комплекса мероприятий по социальной реабилитации инвалидов и лиц с ограничениями жизнедеятельности согласно индивидуальной программе реабилитации  и/или абилитации (ИПРА) с целью устранения или компенсации ограничений их жизнедеятельности

Основные виды услуг:

·         социально-средовая ориентация и социально-бытовая адаптация

·         занятия на тренажерах

·         массажное оборудование

·         сенсорная комната

·         кислородный коктейль

·         лимфодренаж

·         обеспечение техническими средствами реабилитации и абсорбирующим бельем

Адрес: г. Москва, ул. 2-я Мелитопольская, д.21 корп.1

Заведующий отделением: Федорова Ирина Витальевна

Телефон: 8(495)712-90-90

Время работы: понедельник, среда: 9:00-18:00, вторник, четверг: 9:00-20:00, пятница: 9:00-16:45, суббота: 9:00-17:00

ГБУ ТЦСО «Бутово» благодарят

 

Руководство

Тимофеева Ольга
Николаевна

Директор

Сивохина Ирина
Евгеньевна

Зам. директора

Фомичёва Татьяна
Александровна

Зам. директора

Садретдинова Галина
Георгиевна

Зам. директора по общим вопросам

Никонова Наталья
Владимировна

Зав. филиалом «Северное Бутово»

Ваши вопросы – наши ответы — Право на реабилитацию, ИПР

Социальный статус: Родитель ребёнка инвалида

Форма инвалидности: Нарушение статодинамических функций

Текст вопроса: Здравствуйте! у моей дочери ДЦП сама не передвигается. только с помощью Ходунков. в первый раз ходунки выдавали 12 лет назад эти ходунки уже ломались мы несколько раз их заваривали теперь они развалились пополам. два года назад писала заявление в ФСС на новые. нам до сих пор их не выдают ссылаются что их нет на складах. что нам делать?

Ответ на вопрос:

Здравствуйте!

если у вас есть письменный ответ от ФСС, то нам интересно было бы на него посмотреть.

отказ в обеспечении ТСР можно обжаловать органы прокуратуры или в суд. к жалобе приложить копию заявления об обеспечении ТСР. или хотя бы указать дату направления заявления.

также вы можете приобрести их за свой счёт с последующей компенсации их стоимости от ФСС.

согласно Порядку выплаты компенсации в размере стоимости самостоятельно приобретенного инвалидом технического средства реабилитации

Компенсация за самостоятельно приобретенные инвалидом (ветераном) техническое средство реабилитации (протезы (кроме зубных протезов), протезно-ортопедические изделия) (далее – изделие) и (или) оказанную услугу, которые должны быть предоставлены инвалиду в соответствии с индивидуальной программой реабилитации (заключением об обеспечении протезами, протезно-ортопедическими изделиями ветеранов, выдаваемым врачебными комиссиями медицинских организаций, оказывающих лечебно-профилактическую помощь ветеранам (далее — заключение), в размере стоимости приобретенного технического средства реабилитации (изделия) и (или) оказанной услуги, но не более стоимости соответствующего технического средства реабилитации (изделия) и (или) услуги, предоставляемых в порядке, установленном частью четырнадцатой статьи 111 Федерального закона от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации», (далее – компенсация) выплачивается одним из уполномоченных органов (далее вместе уполномоченные органы, а по отдельности – уполномоченный орган): территориальными органами Фонда социального страхования Российской Федерации.

Размер компенсации устанавливается равный стоимости технического средства реабилитации и (или) услуги, определенной по результатам последнего по времени размещения заказа, конкурса, аукциона в регионе.

В случае если в вашем регионе размещение заказа (конкурс, аукцион, запрос котировок) не проводилось, стоимость технического средства (изделия) и (или) услуги может определяться по результатам проведенного любым другим уполномоченным органом, расположенным в пределах территории федерального округа.

 

Отдел социального обеспечения

Парфенов Антон Вадимович Начальник отдела

Отдел социального обеспечения обслуживает лиц, имеющих временные или постоянные нарушения функций организма. Для облегчения повседневной жизни людей с инвалидностью мы предлагаем современные эффективные средства реабилитации и информационную поддержку о правилах их получения, применения и использования. 
Мы сотрудничаем с Фондом социального страхования Российской Федерации с 2005 года по следующим направлениям: 

1. Выдача средств при нарушении функций выделения 

• калоприемники 
  
• мочеприемники 
  
• катетеры 
• подгузники для детей 
• подгузники для взрослых 
• абсорбирующие пеленки 

Кроме того, мы предлагаем свои услуги лицам, не имеющим инвалидности и не получающим средства реабилитации через Фонд социального страхования. 

В г. Вологда, г. Череповец и г. Великий Устюг  работают пункты выдачи, в которых прошедшие специальное обучение сотрудники готовы проконсультировать Вас о подборе и использовании предлагаемых средств реабилитации. Планируется открытие стационарных пунктов в районах Вологодской области. 

Мы проводим бесплатные обучающие курсы для людей, ухаживающих за больными в домашних условиях. 

Специализированную медицинскую консультацию по уходу за стомой Вы можете получить в стома-кабинетах на базе лечебных учреждений г. Вологды и г. Череповца. 

Если Вы или Ваши близкие столкнулись с такой проблемой, мы ждем Вас и всегда готовы оказать Вам свою помощь.

Пункты Выдачи ТСР:

Город	Адрес	Телефон	Контактное Лицо	Время работы	Примечание
*г. Вологда	ул. Чернышевского, дом 118	8 (8172) 54-64-54 многоканальный	Парфенов Антон Вадимович	08:30-17:30
*г. Череповец	ул. Карла Либкнехта 38	тел./факс 8 (8202) 55 28 38	Князева Елена Валентиновна	08:30-17:30
*г. Великий Устюг	ул. Пушкина 54	8-951-747-60-75	Угловская Елена Владимировна	09 :00-14:00	Время работы уточните по телефону
г. Сокол	Ул. Вологодская, д.14	34-704	Павлов Владимир Юрьевич	09 :00-17:00	Время работы уточните по телефону

*Адреса с подробной картой также доступны на сайте в разделе контакты.

Также всегда можно получить продукцию в стационарных пунктах, указанных в пунктах выдачи

1. г. Вологда ул. Чернышевского, дом 118.
   
2. г. Череповец ул. Карла Либкнехта 36
   
3. г. Великий Утюг Советский проспект, д. 121
   
4. г. Сокол Ул. Вологодская, д.14
   

Вниманию получателей технических средств реабилитации / Новости / Пресс-центр / Администрация городского округа Тольятти

Дата заключения государственного контракта	Наименование государственного контракта	Поставщик	Адрес обращения	№ телефона Поставщика	Время приема в стационарных пунктах Поставщика
11.03.2019	Поставка специальных средств при нарушении функции выделения	ООО «СОВРЕМЕННЫЕ СИСТЕМЫ РЕАБИЛИТАЦИИ»	443082, ул. Клиническая, д. 257А, г. Самара (c 11 -00 до 16 -00)	88002343083	с 11 -00 до 16 -00
11.03.2019	Поставка подгузников (размер S -XL) для обеспечения инвалидов в 2019 году	ООО «РТС»	443082, ул. Клиническая, д. 257А, г. Самара (c 11 -00 до 16 -00)	88002343083	с 11 -00 до 16 -00
19.03.2019	Поставка подгузников (детских) для обеспечения инвалидов в 2019 году	ООО «ОГИС ТРЕЙД»	443070, г. Самара, ул. Песчаная, д. 1, пом. 234	8 -927 -350 -93 -80	с 09 -00 до 17 -00
19.03.2019	Поставка подгузников (размер XS) для обеспечения инвалидов в 2019 году	ООО «РТС»	443082, ул. Клиническая, д. 257А, г. Самара (c 11 -00 до 16 -00)	88002343083	с 11 -00 до 16 -00
09.04.2019	Поставка впитывающих простыней (пеленок) для обеспечения инвалидов в 2019 году.	ООО «Энергия Жизни»	443031, Демократическая ул., дом 47, Самара г., Самарская обл.	8846 -925 -25 -73, 925 -85 -71	с 09 -00 до 18 -00
			г. Тольятти, ул. 50 -лет Октября, 13А	8848 -225 -07 -60
			г. Сызрань, ул. 50 -лет Октября, 39	8846 -49 -6 -35 -10
15.04.2019	Поставка индивидуально изготовленной обуви ортопедической для обеспечения инвалидов (без учёта детей -инвалидов) в 2019 году	«САМАРСКИЙ №2» ФИЛИАЛ ФЕДЕРАЛЬНОГО ГОСУДАРСТВЕННОГО УНИТАРНОГО ПРЕДПРИЯТИЯ «МОСКОВСКОЕ ПРОТЕЗНО -ОРТОПЕДИЧЕСКОЕ ПРЕДПРИЯТИЕ» МИНИСТЕРСТВА ТРУДА И СОЦИАЛЬНОЙ ЗАЩИТЫ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ	443031, Демократическая ул., дом 47, Самара г., Самарская обл.	8846 -925 -25 -73, 925 -85 -71
			г. Тольятти, ул 50 -лет Октября, 13А	8848 -225 -07 -60
			г. Сызрань, ул. 50 -лет Октября, 39	8846 -49 -6 -35 -10
15.04.2019	Поставка индивидуально изготовленной обуви ортопедической для обеспечения детей -инвалидов в 2019 году	ООО «Радуга»	Гагарина ул., дом 28, ком. 76 Самара г., Самарская обл.	8800 500 03 30	Пн -Чт с 9 -00 до 18 -00, Пт с 9 -00 до 17 -00
24.04.2019	Поставка технических средств реабилитации костылей, ходунков, поручней для обеспечения инвалидов в 2019	«САМАРСКИЙ №2» ФИЛИАЛ ФЕДЕРАЛЬНОГО ГОСУДАРСТВЕННОГО УНИТАРНОГО ПРЕДПРИЯТИЯ «МОСКОВСКОЕ ПРОТЕЗНО -ОРТОПЕДИЧЕСКОЕ ПРЕДПРИЯТИЕ» МИНИСТЕРСТВА ТРУДА И СОЦИАЛЬНОЙ ЗАЩИТЫ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ	443031, Демократическая ул., дом 47, Самара г., Самарская обл.	8846 -925 -25 -73, 925 -85 -71
			г. Тольятти, ул 50 -лет Октября, 13А	8848 -225 -07 -60
			г. Сызрань, ул. 50 -лет Октября, 39	8846 -49 -6 -35 -10
24.04.2019	Поставка технических средств реабилитации тростей опорных для обеспечения инвалидов в 2019 году	«САМАРСКИЙ №2» ФИЛИАЛ ФЕДЕРАЛЬНОГО ГОСУДАРСТВЕННОГО УНИТАРНОГО ПРЕДПРИЯТИЯ «МОСКОВСКОЕ ПРОТЕЗНО -ОРТОПЕДИЧЕСКОЕ ПРЕДПРИЯТИЕ» МИНИСТЕРСТВА ТРУДА И СОЦИАЛЬНОЙ ЗАЩИТЫ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ	443031, Демократическая ул., дом 47, Самара г., Самарская обл.	8846 -925 -25 -73, 925 -85 -71
			г. Тольятти, ул 50 -лет Октября, 13А	8848 -225 -07 -60
			г. Сызрань, ул. 50 -лет Октября, 39	8846 -49 -6 -35 -10

Недержание мочи — проблема общественного здравоохранения — и нам нужно об этом говорить

Если говорить о рекламе и потребительских товарах, недержание (неспособность контролировать свой мочевой пузырь и / или кишечник) является проблемой только для младенцев, малышей и пожилых людей. люди. Если мы смотрим фильмы и телешоу, это также может включать тревожных или травмированных детей. Но я жила с недержанием мочи все 25 лет своей жизни и еще не видела, чтобы мой опыт отражался в каких-либо средствах массовой информации.

Я родился с липомиеломенингоцеле spina bifida.В то время как моя нервная система развивалась в утробе матери, на моем спинном мозге образовалась киста, повредив нервы от нижней части спины и ниже. После операции по отсоединению спинного мозга от позвоночника, когда мне было девять или 10 месяцев, я испытал частичный паралич ниже пояса. Хотя со временем я мог ходить, стоять и сгибаться, стало легче терять мышечную массу в ногах и все труднее наращивать ее. Независимо от того, улучшила ли операция мое состояние или нет, я буду испытывать недержание мочи всю оставшуюся жизнь.

Я не осознавала полностью, что мое тело не похоже на тело других детей, пока не пошла в первый класс. До этого я не знала, что это странно, когда медсестра каждый день сопровождает меня в ванную комнату в назначенное время. Я не знала, что другим детям не обязательно использовать катетеры или что ношение подгузников в этом возрасте было «ненормальным». Я не знала, что другим детям не обязательно пропускать целый день в школе один раз в год, чтобы их тыкал и подталкивал список врачей и медсестер.

Но пока я носила правильную одежду, никто больше не должен был знать, что я ношу подгузники или что у меня на спине шрам.Я мог притвориться «нормальным», что я ничем не отличался от своих одноклассников. Я как бы не чувствовал инвалидом . До третьего класса.

В том году, когда старший мальчик понял, что то, что выглядывало из верха моих джинсов, не было нижним бельем, он ходил за мной на перемене, называя меня «Подгузник». Он приставал ко мне с вопросами, зачем мне все еще нужны подгузники, и постоянно напоминал мне, что их носят только младенцев, — , разве я не знал? Это был первый раз, когда я действительно почувствовал, что с моим телом что-то не так.

К тому времени, когда я пошел в четвертый класс, я был склонен к суициду. Я отчаянно хотел быть нормальным, но, похоже, я никак не подходил к своим сверстникам, и у меня не было слов, чтобы описать свой опыт. Я не был инвалидом, за что мне посоветовали быть благодарным. Я не считал себя «достаточно инвалидом», чтобы моя инвалидность могла мне помешать. Поэтому я попытался преодолеть это.

Я много дрался с родителями. Я сказала им, что больше не хочу носить подгузники в школе. Я сказал, что не хочу, чтобы медсестра проводила меня в одну из двух доступных туалетов в школе.Я думал, что если я буду достаточно стараться, я смогу быть просто нормальным ребенком.

Но все стало еще сложнее. Мне понадобилось больше времени, чтобы пользоваться ванной; целые ниши были съедены долгим процессом самокатетеризации. Пока все остальные играли, болтали и бегали на улице, мне пришлось пойти в школьный офис, чтобы забрать ключ от доступной ванной комнаты, смазать катетер, прежде чем вставлять его в себя, и вернуть ключ в офис до того, как Я мог выйти наружу.Когда мне приходилось закутываться зимой, я с трудом могла снова одеть все свои слои, прежде чем зазвонил звонок. Если бы я не пошел в туалет, я бы «попал в аварию» в классе, тогда мне пришлось бы получать разрешение от школы и моих родителей, чтобы пойти домой, переодеться и вернуться пешком.

Примите меры, подпишите петицию

Подгузники нужны не только младенцам или малышам, которые учатся приучать к горшку. Есть много детей старшего возраста и взрослых с особыми потребностями, а также пожилых людей, которые по какой-либо причине также должны их носить.

Об этом знают многие. Гораздо меньше людей задумываются о потенциальных повседневных последствиях, которые это может иметь как для человека, так и для его опекуна. Например, что происходит, когда старший ребенок или взрослый в подгузнике хочет выйти на публику, но его нужно заменить третьим лицом? Они больше не помещаются на пеленальных столиках для младенцев, так что же им делать?

Это может показаться незначительным, но это огромная проблема для людей с особыми потребностями и их опекунов, поскольку варианты ограничены и часто унизительны.[1] У многих лиц, осуществляющих уход, нет другого выбора, кроме как уложить человека на грязный, зараженный микробами пол в ванной комнате. Другим приходится менять человека в своей машине или в другом месте на публике. Третьи либо избегают длительных прогулок, либо сокращают потребление жидкости, чтобы не допустить, чтобы человека заставляли сидеть в своих отходах в течение длительного периода времени.

В любом случае, это огорчает, унижает достоинство и в целом является серьезным посягательством на врожденное человеческое достоинство человека.Люди с особыми потребностями заслуживают большего и заслуживают лучшего.

Закон об американцах с ограниченными возможностями (ADA) гласит, что «общественные помещения должны соответствовать основным требованиям недискриминации, запрещающим изоляцию, сегрегацию и неравное обращение». [2] Если бы людям без инвалидности приходилось лежать на полу в ванной комнате или ждать, пока они вернутся домой, чтобы выполнять свои основные физические функции, это было бы огромным возмущением. Это также должно относиться к людям с особыми потребностями. На самом деле, это не вопрос роскоши, а вопрос необходимости и равенства для всех.

К счастью, есть решение. Если бы туалеты в общественных местах должны были быть оборудованы регулируемыми по высоте пеленальными столиками для людей весом более 40 фунтов [3], это было бы огромным облегчением и помощью как для лиц, осуществляющих уход, так и для людей с особыми потребностями.

Сообщите Совету по доступу Соединенных Штатов обновить Руководство ADA по обеспечению доступности, чтобы потребовать, чтобы помещения предоставляли взрослым пеленальные столики для людей с особыми потребностями.

Библиография

[1] Выступает за поддержку усилий по установке общественных пеленальных столов для взрослых с ограниченными возможностями.(2017, 05 мая). Получено 29 июня 2017 г. с веб-сайта http://www.npr.org/2017/05/05/527092464/advocates-support-efforts-to-install-public-changing-tables-for-disabled-adults

.

[2] (нет данных). Получено 29 июня 2017 г. с сайта https://www.ada.gov/cguide.htm

.

[3] Agrawal, S. (2008). Подходящий общественный санузел. Получено 29 июня 2017 г. с http://www.articles.complexchild.com/jan2009/00096.pdf

Общественные туалеты ухудшают положение людей с особыми потребностями из-за отсутствия этой простой функции

«Я помню, как это случилось в первый раз. », — вспоминала мама с аутизмом в сообщении на Facebook.«У нас был прекрасный семейный день в зоопарке, и Исле нужно было переодеться».

Исла, как и многие другие люди с особыми потребностями, не приучена к туалету и носит подгузники. Так что ее мать отвела ее в ванную, и когда ее взгляд упал на пеленальный столик, «осознание ударило [ее], как тонна кирпичей».

Предоставленная пеленальная станция просто не будет работать. Это было для маленьких детей, а не для детей постарше, как Исла; ни за что бы она не подошла к нему. Она могла бы даже сломать его, если бы они попытались.

У матери Ислы не было другого выбора. С чувством тошноты в животе она положила одеяло на грязный пол ванной и положила на него свою драгоценную маленькую девочку. «Мне пришлось переодеть нашу прекрасную дочь на полу, всего в нескольких дюймах от туалета», — сказала она.

Adobe Stock / Виктория Швыдкова

Подобные ситуации слишком часты для родителей и опекунов людей с особыми потребностями. По любому количеству причин людям с ограниченными возможностями может потребоваться носить подгузники. Но что происходит, когда этих людей нужно изменить публично? Что происходит, когда эти дети старшего возраста и взрослые слишком велики для традиционных пеленальных столиков?

Это огромная, но в значительной степени невидимая проблема.Тот факт, что у детей старшего возраста и взрослых нет мест для смены подгузников в общественных местах, нарушает их врожденное чувство человеческого достоинства. Что, если бы остальным из нас пришлось сидеть на грязном общественном этаже, чтобы удовлетворить одну из наших самых основных человеческих потребностей? Если бы это было так, это вызвало бы огромный общественный резонанс.

Но, возможно, поскольку эти люди уже отвергнуты в обществе, как оно есть, или, возможно, потому что смена подгузников — не очень привлекательная тема, о которой стоит говорить, родители и опекуны, которые сталкиваются с этой ситуацией, часто оказываются кричащими в пустоту, когда они выступают за решение.

И я не знаю, как вы, но это меня злит.

Adobe Stock / celiafoto

Чтобы компенсировать нехватку общественных раздевалок, многие смотрители будут…

• Поменять человека на грязном, зараженном микробами полу в ванной комнате
• Поменять человека в машине — на виду у общественности
• Выходить на улицу только на непродолжительное время
• Ограничить прием жидкости
• Выйти из помещения

Либо так, либо заставить человека сидеть в собственном мусоре.Как ни крути, варианты унизительны и бесчеловечны.

Но так быть не должно.

Adobe Stock / mjowra

Если бы туалеты в общественных местах были оборудованы регулируемыми по высоте пеленальными столиками для детей старшего возраста и взрослых, это стало бы огромным облегчением для лиц, осуществляющих уход, и людей с особыми потребностями.

Вам это кажется отличной идеей? Хотели бы вы помочь нам в этом? Нажмите кнопку ниже, чтобы подписать нашу петицию по этому поводу!

Узнать больше

Покрытие подгузников и продуктов при недержании через Medicaid и страховку

Обратите внимание: Complex Child не поставляет подгузники и не оплачивает подгузники вашему ребенку.Эта статья предназначена для того, чтобы предоставить вам информацию о том, как получить подгузники, используя имеющуюся страховку или покрытие Medicaid.

Одна из самых больших ежедневных расходов, с которыми сталкиваются многие семьи, — это, вероятно, та, о которой вы даже не подумали: подгузники. В отличие от обычного, обычно развивающегося ребенка, детям со сложными медицинскими проблемами или другими особыми потребностями часто требуются подгузники и другие средства от недержания на всю жизнь.

Подгузники могут стоить семьям 120 долларов в месяц или больше, а салфетки, одноразовые прокладки (chux) и другие продукты, используемые при недержании, могут существенно увеличить стоимость.Большинство — но не все — дети с частной страховкой не получают подгузники. Все дети, участвующие в программах Medicaid в каждом штате, имеют право на получение подгузников. К сожалению, во многих штатах детям трудно получить это пособие, хотя они явно имеют на него право.

Medicaid, EPSDT и подгузники

На всех детей, участвующих в программах Medicaid, распространяется действие EPSDT, что означает ранний и периодический скрининг, диагностику и лечение.Это положение можно рассматривать как пакет услуг, который должен предлагать каждый план Medicaid штата, чтобы предлагать всем детям от рождения до 21 года. Эта программа началась в 1967 году и была предназначена для обеспечения того, чтобы дети получили надлежащую диагностику и лечение своего состояния на раннем этапе. по возможности предотвратить долгосрочные последствия для здоровья.

В соответствии с положениями Закона о программе Medicaid, EPSDT должна предоставить соответствующее необходимое с медицинской точки зрения лечение после того, как врач поставил диагноз ребенку с заболеванием.В лечение, необходимое с медицинской точки зрения, входит «медицинская помощь на дому», которая направлена ​​на улучшение состояния ребенка. Это положение в значительной степени интерпретировалось как означающее, что ребенку должны быть предоставлены любые медицинские принадлежности и оборудование для лечения диагностированного состояния, и Раздел 42 CFR, раздел 440.70, кодекс США, касающийся общественного здравоохранения, пояснил, что это означает медицинские принадлежности, оборудование, и бытовая техника. В предыдущем судебном иске также разъяснялось, что термин «медицинские принадлежности» включает изделия, используемые при недержании мочи.1 Таким образом, если у ребенка диагностировано недержание кишечника или мочевого пузыря, EPSDT требуется для покрытия соответствующего домашнего лечения этого состояния, которое обычно включает подгузники или другие продукты для лечения недержания.

В течение многих лет многие штаты не обеспечивали страхование подгузников через Medicaid. В 2009 году против штата Флорида был подан иск от имени Шаррет Смит, подростка с церебральным параличом, страдающего недержанием мочи. В руководстве штата по программе Medicaid для Флориды конкретно исключено покрытие подгузников, и в этом иске утверждалось, что исключение подгузников нарушает EPSDT для детей до 21 года.27 января 2010 года судья окружного суда США вынес решение в пользу ребенка, и Флориде было поручено предоставить подгузники детям с диагностированным недержанием мочи.

Хотя этот судебный процесс напрямую затрагивает только Флориду, большинство штатов приняли к сведению постановление и также предоставляют подгузники.

Кто может получить подгузники и как их получить

EPSDT заявляет, что оплата будет производиться только за лечение диагностированного заболевания, поэтому подгузники могут быть прописаны только детям, страдающим недержанием мочи после обычного возраста приучения к горшку.Большинство штатов начинают выпуск подгузников в возрасте трех или четырех лет. В некоторых штатах покрытие не распространяется до пятилетнего возраста, а в некоторых штатах покрывают подгузники до трехлетнего возраста с установленным медицинским диагнозом.

Процесс получения подгузников обычно требует нескольких компонентов:

• Получите у врача вашего ребенка подробный рецепт или письмо о медицинской необходимости, которое может включать в себя основной диагноз вашего ребенка, диагноз недержания мочи, предполагаемую продолжительность состояния и количество необходимых в месяц расходных материалов.
• Получите предварительное одобрение на товары от Medicaid (в большинстве штатов).
• Обратитесь к утвержденному поставщику товаров для дома или в аптеку, чтобы предоставить эти предметы.

Некоторые штаты упростили этот процесс, сотрудничая всего с одним или двумя поставщиками товаров для дома. В этих штатах часто все, что вам нужно сделать, это позвонить продавцу и запросить подгузники. Продавец получит рецепт врача и одобрение программы Medicaid.

Государства различаются по своему охвату. Большинство из них распространяется только на подгузники универсального бренда или молодежные подгузники.Некоторые из них охватывают подтягивания, а некоторые нет. Большинство покрывают одноразовые прокладки (chux), но только некоторые покрывают салфетки. Несмотря на официальные инструкции в каждом штате, часто можно получить дополнительные предметы, такие как банные полотенца для микроволновой печи или прочные салфетки, если врач напишет письмо о медицинской необходимости для этих предметов, указав, как они улучшают конкретное состояние.

Когда ваше государство отказывает в покрытии

Некоторые штаты, в том числе Джорджия и некоторые другие, неохотно поставляют подгузники.В некоторых случаях это происходит только потому, что местные власти не осведомлены о государственной политике и могут предоставлять семьям неверную информацию. В других штатах частные организации медицинского обслуживания, осуществляющие программы Medicaid, имеют свои собственные правила и могут пытаться отказать в льготах, которые государство обязано покрывать. В любом случае подгузники ЯВЛЯЮТСЯ оплачиваемой услугой, и обращение в ваш штат должно решить проблему.

Чтобы начать процесс, просто попросите вашего врача отправить письмо с просьбой одобрить подгузники в ваш штат или местный офис Medicaid.В это письмо ваш врач должен включить следующее заявление, а также информацию о диагнозе вашего ребенка, недержании мочи и другую стандартную информацию:

Дети в возрасте до 21 года должны получать утвержденные федеральным законом льготы EPSDT, которые включают необходимое с медицинской точки зрения лечение диагностированного состояния, такого как недержание мочи. Необходимое с медицинской точки зрения лечение включает медицинское обслуживание на дому, в частности, медицинские принадлежности, оборудование и материалы, как указано в разделе 440 42 Свода федеральных правил.70.

Если в вашем штате по-прежнему отказывают в использовании подгузников, вы можете обратиться в Управление защиты и защиты своего штата, напомнить им о EPSDT и вышеупомянутом судебном процессе во Флориде и попросить их помощи в решении вашей проблемы. Официальный список этих организаций можно найти в Интернете в Министерстве здравоохранения и социальных служб США.

Во всех штатах также требуется наличие центра информации о здоровье семьи для семьи, который может вам помочь. Список этих организаций доступен на сайте Family Voices.

В некоторых случаях семьи испытывают трудности с получением информации о том, какие компании являются утвержденными поставщиками подгузников в их штате. В этом случае обратитесь к куратору вашего ребенка (если применимо) или в офис Medicaid вашего штата для получения дополнительной информации. Также может быть полезно связаться с другой местной организацией, занимающейся защитой интересов семьи или людей с ограниченными возможностями, для получения этой информации.

Частное страхование

Частные планы страхования не обязаны предлагать комплексные льготы, и большинство из них не покрывают подгузники или другие принадлежности для лечения недержания.Тем не менее, стоит попробовать обратиться к поставщику, который попытается выставить счет вашей частной страховке, потому что вы можете быть удивлены, обнаружив, что расходные материалы одобрены. Одна из родителей имела опыт рассылки ее частной страховой компанией письма с отказом, в котором говорилось, что полис не покрывает расходные материалы для лечения недержания; однако, когда страховой компании выставили счет за предметы снабжения в соответствии со стандартными кодами предметов медицинского назначения, эти предметы были покрыты и оплачены.

Мораль рассказа

Подгузники покрываются страховкой для каждого ребенка с диагностированным недержанием мочи, прошедшего возраст приучения к горшку, при условии, что ребенок имеет Medicaid.Планы частного страхования различаются и могут включать или не покрывать подгузники. Надеюсь, эта информация поможет семьям получить страховку от подгузников и сэкономить немного денег каждый месяц!

Обвиняя Medicaid, родители жалуются, что дешевые подгузники делают жизнь инвалидов и молодых людей невыносимой — Новости — providencejournal.com

КРЕНСТОН — Родители на слушании в пятницу сдерживали слезы, сердито описывая, как сокращение программы Medicaid губернатора Раймондо вынуждает их одевать своих детей-инвалидов, молодых и старых, в дешевые подгузники, которые ухудшают качество их жизни.

По их словам, новые подгузники плохо сидят, постоянно протекают и обладают минимальной впитывающей способностью. В результате, по их словам, молодые люди с ограниченными возможностями и взрослые не могут спать по ночам и испытывают трудности в течение дня в школе, смены на работе или просто прогулок вдали от дома, не намочив одежду.

«Я стараюсь не плакать», — сказала Лиз Ремингтон из Бристоля, которая неоднократно давилась во время дачи показаний. «Моя дочь — 29-летняя женщина, которая всю жизнь носит подгузники.Миниатюрная женщина в инвалидном кресле ».

Со старыми подгузниками ее дочь могла «ворочаться всю ночь и оставаться сухой», — сказала она. Что касается более дешевых, «первый подгузник, который мы использовали, просочился по бокам через два часа». Ремингтон попыталась накинуть еще один подгузник и даже прибегла к изоленту, но все равно ей пришлось менять дочь и ее постельное белье на ночь.

По словам Ремингтона, если они не могут арендовать отель на несколько часов — потому что вы не можете хорошо поменять взрослого с ограниченными возможностями в общественной ванной, — отметила она, — использование новых подгузников означает, что мы «фактически прикованы к дому».

По данным Управления здравоохранения и социальных служб штата, около 1500 инвалидов Род-Айленда, участвующих в программах с оплатой за услуги Medicaid, получают товары для лечения недержания бесплатно в магазинах медицинских товаров, отвечающих требованиям Medicaid. Затем компании получают компенсацию от Medicaid.

В прошлом году генеральный инспектор Министерства здравоохранения и социальных служб США опубликовал отчет, в котором выяснилось, что Род-Айленд платит больше, чем большинство штатов, за 16 предметов, связанных с недержанием. В ответ на это государство предприняло шаги по снижению ставок возмещения наполовину, с 95 до 46 центов за подгузник в одном случае.(Программы управляемого медицинского обслуживания Medicaid не пострадали, потому что они устанавливают свои собственные ставки).

Годовая экономия по программе федерального правительства штата оценивается в 590 000 долларов, при этом доля штата составляет менее половины этой суммы.

Поскольку новые ставки, если они будут утверждены, вступят в силу в апреле, около полдюжины поставщиков товаров уже были вынуждены прекратить продавать более качественные подгузники, заменив их менее дорогостоящими, обычно универсальными альтернативами. «Сенсационное дитя» из Северного Кингстауна — среди них.

«В этом месяце у нас было 45 жалоб», — сказал Шон ДеЛонг, операционный менеджер магазина, прежде чем приступить к яркому описанию каждой из них, включая молочницу, дерматит и другие проблемы с кожей. «Они просто дерьмо».

Когда мы обратились за комментарием, Майкл Райя, пресс-секретарь министра здравоохранения и социальных служб Элизабет Робертс, опубликовал следующее заявление:

«Федеральный отчет OIG, опубликованный в прошлом году, показал, что ставки возмещения расходов на эти поставки в Род-Айленде в два-три раза превышают средний показатель по стране и значительно выше, чем в соседних штатах Массачусетс и Коннектикут.Внесенные нами корректировки … приведут к значительной экономии средств в бюджете Medicaid в этом году и окажут очень небольшое — если вообще окажут — влияние на наших бенефициаров, которые рассчитывают на эти поставки.

«Поставщики в Массачусетсе, Коннектикуте и других штатах по всей стране могут предоставить бенефициарам качественную продукцию по гораздо более низкой цене, чем та, которую в настоящее время возмещает Род-Айленд. Мы уверены, что они могут сделать то же самое здесь».

В то время как Коннектикут и Массачусетс, возможно, пошли по сниженным ценам, Делонг сказал, что многие поставщики более крупные и могут поставлять подгузники более высокого качества по более низкой цене.Кроме того, он добавил: «Как моя мама говорила: если Джои спрыгнет с моста, значит ли это, что это хорошая идея?»

Слушание по поводу предлагаемого снижения ставок в пятницу утром привлекло около 20 человек в комнату в Центре Арнольда в Крэнстоне. Некоторые родители казались отчаявшимися, описывая необходимость неоднократно вставать по ночам, чтобы сменить одежду и простыни, а затем многократно стирать белье.

«Мы все были там», — понимающе сказала Деб Харбин, которая работает с детьми с нарушениями развития и имеет их.

«Я никогда не думала, что окажусь в том месте, где буду просить подгузники», — сказала Элизабет Бэббит из Джеймстауна, мать сына с синдромом Дауна, чья потеря сна из-за ночного недержания мочи вызвала у него эпилептические припадки. Когда она нашла подходящие качественные подгузники, «Они буквально изменили нашу жизнь».

Многие из выступавших оспаривали мнение о том, что снижение ставок — и замена более дешевых подгузников — может привести к любой реальной экономии.

«Мы стоим государству на 2 доллара больше в день», — сказала Марина Гудман из Providence, которая представила электронную таблицу, показывающую, как удвоилось количество ее подгузников, а также значительно увеличился расход подкладки.

Некоторые считают, что если подгузники вызывают серьезные проблемы с кожей, это может привести к посещению кабинета врача или больницы, что может еще больше увеличить расходы на Medicaid.

Несколько выступавших говорили о том, что предложение подгузников противоречит усилиям по деинституционализации лиц с ограниченными возможностями развития путем их вовлечения в общество, в школы и на работу. Харбин отметил, что министерство юстиции США приказало штату улучшить работу по трудоустройству лиц с ограниченными возможностями развития на значимые рабочие места.

«Этого не произойдет, если ты все время мокрый», — сказала она.

Уил Бодуан, родитель 24-летнего ребенка с аутизмом, добавил: «Как вы находите работу, когда промокли? Как вы находите друзей, когда промокли? Как вы занимаетесь общением, когда промокли? »

Майкл Кайрон описал, как его дочь с церебральным параличом не может ходить, сидеть или переворачиваться.

«Это не способ обращения с наиболее уязвимыми слоями населения», — сказал он.»Это не правильно.»

Джина Кайрон сказала: «Я бы хотела, чтобы здесь сидела г-жа Раймондо. Я бы спросила:« Вы бы использовали хороший подгузник или дрянной (для любимого человека)? »

банков подгузников — Caregiver.com

Я никогда не слышал о банках подгузников, пока моя дочь не пошла в среднюю школу (это было намного раньше, чем я могу вспомнить!). Каждый год школа проводила соревнования между классами, чтобы увидеть, кто сможет построить самую большую «стену из подгузников». В течение четырех лет мы покупали подгузники по отдельности, чтобы внести свой вклад в этот сбор средств в пользу приюта для местных женщин (и помочь классу Рэйчел выиграть!). Девочки (это была школа для девочек) с удовольствием собирали подгузники, создавая огромное количество продукции. отвезти их в школу и построить стену с тысячами подгузников.Это был довольно известный сбор средств в обществе, и девочки весело проводили время, помогая нуждающимся матерям.

До тех пор, пока у моего брата-инвалида среднего возраста не развилось недержание мочи, мне и в голову не приходило, что Diaper Banks может помочь кому-либо, а не только младенцам и малышам. Хотя в школе моей дочери собирают только детские подгузники, банк подгузников расширяется и теперь включает в себя защитные трусы для взрослых. Недержанием мочи страдают более 13 миллионов взрослых, и гораздо больше детей старшего возраста с ограниченными возможностями также нуждаются в защитных трусах.

Средства для лечения недержания недешево!

Medicare оплачивает эти расходные материалы только в том случае, если человек находится в больнице или учреждении квалифицированного сестринского ухода. Если человек, страдающий недержанием, находится дома или проживает в учреждении для престарелых, его стоимость не покрывается программой Medicare. Дополнительная страховка также редко покрывает эти расходы. Иногда эти расходные материалы оплачиваются программой Medicaid, но часто семья оплачивает эти расходные материалы из собственного кармана (что может содержать семью до 100 долларов в месяц).Для тех, кто живет только на социальное обеспечение, это может легко переместиться из списка «обязательных» людей в список желаний.

Прискорбным побочным продуктом этих иногда недоступных расходов является то, что, если стоимость защитных трусов для взрослых слишком велика для семьи, может возникнуть соблазн продлить срок их службы дольше, чем следовало бы. Это может привести к другим проблемам со здоровьем у человека, страдающего недержанием. Неспособность носить защиту и оставаться в сухом состоянии также может привести к изоляции и страху покинуть дом в случае «аварии».«Изоляция приводит к депрессии. Это может превратиться в ужасную нисходящую спираль, потому что защитные трусы для взрослых недоступны для финансовых целей.

Есть альтернатива

Банки для подгузников доступны во многих местных городах и пользуются все большей популярностью. Банки подгузников обычно сотрудничают с местными агентствами социальных услуг, такими как United Way или местный продовольственный банк, вместо того, чтобы распределять их напрямую потребителю. Найти банк подгузников в вашем районе так же просто, как найти «банк подгузников» по ​​вашему городу в поисковой системе, используя несколько щелчков мышью на компьютере (или найдя их в своей местной телефонной книге и позвонив).Местный банк подгузников сможет сообщить вам, с какими агентствами социальных услуг он сотрудничает, чтобы вы затем могли связаться с этим агентством за помощью. Если банк подгузников не может быть найден поблизости, может оказаться полезным обращение в местный продовольственный банк. У них может быть свой собственный банк подгузников или они могут направить вас в другое местное агентство, которое является партнером банка подгузников.

Банки подгузников не всегда могут включать товары для взрослых, страдающих недержанием, в свои запасы, но многие делают это, и, если бы их спросили и показали необходимость, большинство из них начали бы носить эти товары.Это может быть хорошей альтернативой тому, чтобы отказаться от этих принадлежностей или заплатить за защитные трусы для взрослых из своего кармана. Если невозможно найти местный банк подгузников, его также можно открыть (или убедить местную организацию открыть его). Потребность есть, и из-за спада в экономике она выросла за последние несколько лет.

Если вам или вашей семье иногда требуется помощь, а защитные трусы для взрослых становятся слишком дорогими, не упускайте из виду местный банк подгузников.Многие люди находятся в таком же положении, и помощь может оказаться на расстоянии одного телефонного звонка. Обращение за помощью в местный банк подгузников поможет вам (или вашему близкому) быстро выйти из дома и остаться сухими.

В качестве дополнительного примечания для тех, кто может организовать или внести свой вклад в акции с едой или одеждой, помните, что подгузники обычно опускаются в конец списка предметов, которые нужно собирать. Защитные трусы для взрослых еще дальше в списке или вообще забыты. Размышляя о том, как помочь своему сообществу, не упускайте из виду эту растущую потребность.Возможно, вы построите свою собственную стену из подгузников!

Стоимость ухода за Уэсли

Сейчас время смены подгузников, и 8-летний Уэсли Хиллинг полон улыбок. Это не так, его усталые родители.

Еще несколько лет назад одеть подгузники их сына-инвалида было относительно легко. Но теперь им обоим часто требуется изменить Уэсли, 65 фунтов ломающихся конечностей и корчащегося туловища. И он быстро растет.

Тем не менее, подгузники — лишь одна из непрекращающихся проблем для Хогана и Тины Хиллинг, у второго сына которых синдром Ангельмана, редкая генетическая инвалидность, характеризующаяся параличом, припадками и множеством других расстройств.

Вездесущая улыбка и смех Уэсли — характерные для Ангельмана — опровергают опасность, которую он представляет для себя. Не имея возможности ходить без посторонней помощи, он, тем не менее, постоянно двигается, раскачивается, подтягивается или хватается за людей и предметы. В одно мгновение он мог упасть, сорвать горячую сковороду с плиты, натянуть на себя острый или тяжелый предмет. Он не может ни говорить, ни одеваться, ни есть. Ему всегда будет нужен кто-то, кто о нем позаботится.

«У нас есть ребенок, который будет нуждаться в нас всю жизнь», — сказала Тина Хиллинг.«Он переживет нас и все еще будет нуждаться в нас, даже тогда».

Хиллингс не одинок. В округе Ориндж около 3 900 детей и подростков со всеми видами и степенями нарушений развития живут дома со своими семьями. Член семьи также заботится о более чем 2400 взрослых с нарушениями развития. Около 3360 детей и взрослых — остальные из 9700 людей с ограниченными возможностями здоровья в округе — живут в групповых домах или других учреждениях по уходу.

Для тех, кто ежедневно заботится о своих детях-инвалидах, их жизнь также наполнена постоянными поездками к врачам, лабиринтом правительственной бюрократии, горами документов, горами неоплаченных счетов, бесчисленными часами, потраченными на попытки чтобы получить страховые компании для покрытия процедур или оборудования, а также неизвестные годы работы и беспокойства сверх нормы для родителей.

Но, несмотря на все свои проблемы, эти родители точно знают, какую помощь получают их уязвимые дети. Они знают, что забота идет от любящих родственников, а не от посторонних. И у них есть дети под своей крышей, чтобы их любили и чтобы их любили.

«С ребенком-инвалидом это совсем другая любовь», — сказал Хоган Хиллинг. «Я люблю каждого из своих детей, но с Уэсли я чувствую особую любовь».

Хиллинги должны заботиться о Уэсли так же, как они заботились о своих двух других сыновьях, когда они были младенцами.А потом еще немного.

Они кормят Уэсли, меняют ему подгузники примерно пять раз в день, одевают его и таскают в ванну и из нее. Они дают ему противосудорожные лекарства и следят за побочными эффектами и прогрессом. Они сажают подрастающего мальчика в машину и из машины, то же самое делают с его 100-фунтовой инвалидной коляской. Они учат и развлекают его игрушками, книгами и прогулками по окрестностям.

Они просыпаются ночью, когда это делает Уэсли — а он всегда это делает — и укладывают его обратно в сон.Затем наступает утро, и они делают это снова и снова.

Расходы на уход на дому Вытяжная семья

Хиллингс обеспокоен тем, что не уделяет достаточно внимания своим другим сыновьям, 10-летнему Гранту и 4-летнему Мэтту. Они беспокоятся о том, как сводить концы с концами. Они обсуждают, насколько сложно получить дополнительные услуги и помощь от государственных учреждений. Они отказываются от отпуска, подарков, развлечений и других предметов роскоши, потому что не могут себе это позволить. Они привыкают не заканчивать предложения, потому что Уэсли постоянно дергает их за руки и в чем-то нуждается.

Несмотря на все это, они беспокоятся о том, как долго они смогут заботиться об Уэсли. Они эмоционально, физически и финансово истощены. Они признают, что настанет день, когда им придется поместить Уэсли в групповой дом, где его уход будет оплачиваться государством. В идеале они сделают это, когда Уэсли станет подростком. Но они сомневаются, смогут ли они ждать так долго.

Ибо Хиллинги говорят, что они платят цену за то, чтобы держать Уэсли дома: финансовое отчаяние, от которого им не уйти.Несмотря на то, что Хиллинги получают помощь через несколько государственных программ, этого недостаточно.

Хоган — отец-домосед, получивший похвалу от губернатора Пита Уилсона три года назад за свою работу с группой отцов, которая предлагает советы и поддержку для родителей, — винит систему.

Как будто семьи наказываются за то, что они держат своих детей дома, — говорит Хоган. Он спрашивает: Почему семьям приходится изо всех сил заботиться о своих собственных детях-инвалидах, если они ежегодно экономят государству тысячи долларов, не позволяя им попадать в общественные дома, финансируемые государством?

Сколько? Сумма государственных средств, расходуемых на тех, кто живет дома со своими семьями, составляет в среднем 2343 доллара в год.Стоимость ухода в групповых домах (так называемый коллективный уход) составляет в среднем 13 195 долларов. Чтобы держать ребенка в доме престарелых, цифра идет еще выше.

The Hillings знают, что государство просто не может оплатить им разницу между этими двумя расходами, потому что постановления правительства запрещают использование средств группового дома для семейного ухода на дому. Они также знают, что групповые дома обеспечивают более дорогостоящую круглосуточную помощь инвалидам, чем дома Хиллингс.

The Hillings лучше среднего понимают, откуда берутся государственные деньги и куда они уходят.Но это не меняет того факта, что уход за Уэсли дома означает, что они платят гораздо больше, чем предоставляет правительство.

Например, региональный центр округа Ориндж дает им 489 долларов в месяц, что эквивалентно 80 часам в месяц из расчета 6,12 доллара в час, для няни. Но они платят за няни 10 долларов в час, потому что Уэсли требует особого ухода, или 300 долларов в месяц из их собственных карманов. Билл Боуман, исполнительный директор агентства, которое координирует услуги для лиц с ограниченными возможностями развития, сказал, что платежи должны дополнять расходы родителей по уходу за детьми, а не оплачивать весь счет.

Даже частная медицинская страховка и Medi-Cal не покрывают всех расходов.

Уэсли понадобилось инвалидное кресло специальной конструкции стоимостью 5000 долларов. Медицинская страховая компания семьи сначала отказалась его покрыть. Одна апелляция и восемь месяцев спустя страховая компания согласилась заплатить за менее дорогое кресло, оставив Hillings выплатить франшизу в размере около 1000 долларов. Их друзья покрыли расходы, организовав сбор средств для Уэсли.

Подгузники Уэсли стоят примерно 1100 долларов в год.Семье потребовалось несколько месяцев, чтобы получить все разрешения и, самое главное, письмо об отказе в выплате от частной страховки, прежде чем Medi-Cal заплатит за них.

Обойтись меньшим, чтобы поддержать троих мальчиков

На протяжении многих лет Хиллинги радикально изменили свою жизнь, чтобы позволить себе заботу о Уэсли. Хоган оставил свой бизнес по установке обоев, чтобы постоянно сидеть дома. Они живут за счет того, что Тина работает логопедом за 48 000 долларов в год в Объединенном школьном округе Ирвина, который предоставляет медицинскую страховку.

Они сократили расходы на жилье, продав свой первый дом в новом районе Вестпарк в Ирвине, и переехали в одноэтажный дом в старой части города, который стоил на 25000 долларов меньше, сократив ежемесячный платеж по ипотеке и сократив свои расходы. счет по налогу на имущество.

У них есть одна машина — подержанный минивэн Dodge Caravan 1993 года выпуска. Хоган проводит большую часть дня, отвозя Тину и сыновей в разные школы. Тина часто добирается до школы пешком за милю до дома.

Их дом с тремя спальнями был защищен от Уэсли.Их кухня была переоборудована — рождественский подарок от родителей Хогана, с дверьми высотой по пояс на всех входах, чтобы они могли держать Уэсли запертым и готовить ужин, не беспокоясь о том, что он внезапно положит руку на плиту. Во всех остальных комнатах они установили голландские двери на сумму 400 долларов.

По всему дому, все столы, прилавки и полки в пределах досягаемости Уэсли должны быть защищены от безделушек, книг, всего, что Уэсли мог повредить, проглотить или пораниться.

«Он любит книги, — сказала Тина.«Но он тоже хочет их пережевать».

Уэсли иногда травмировался, несмотря на все их усилия. Однажды он обжег колени во время ванны, когда внезапно схватил кран, даже когда Тина была в ванной. В другой раз его нашли ползшим по тротуару по их улице, когда один из его братьев оставил дверь гаража открытой. У Уэсли всегда синяки от того, что он поднялся, чтобы встать, а затем упал. По словам Хиллингса, количество несчастных случаев было ограниченным, потому что они постоянно держат его под наблюдением.

Даже помощь в уходе не нужна

Уход за Уэсли — это круглосуточная работа, за исключением шести часов, которые Уэсли каждый будний день проводит в специальных и обычных классах в двух начальных школах Ирвина.

После окончания школы студент колледжа помогает каждый день, по сути, чтобы быть дополнительным помощником в беспокойном домашнем хозяйстве. Хоган перенес операцию на спине по поводу разрыва межпозвоночного диска три года назад, и он не должен забирать Уэсли, который тяжелый и постоянно дергается из-за паралича.

Выходные — самые тяжелые. Даже с 24-часовой отсрочкой в ​​месяц, предоставляемой агентством по уходу, оплачиваемым непосредственно Региональным центром, помощи недостаточно.

Если такая забота не была организована по крайней мере за несколько дней, Тина и Хоган позаботятся об Уэсли и двух других их шумных мальчиках без перерыва.

«Я провожу несколько выходных без слез», — сказала Тина, когда Уэсли потянул ее за руки.

Трудно просто выйти из дома. Спонтанность отсутствует.

«Если это хороший день, я не могу просто сказать:« Пойдем в парк на пикник », — сказала Тина. Взять Уэсли с собой — значит хорошо подготовиться. Оставить его означает, что один из родителей останется дома.

Их другие сыновья по понятным причинам злятся или разочаровываются.

«Это раздражает», — сказал Грант, самый старший. «Другие дети могут гулять, ходить в тематические парки или другие места. И все, что нам остается делать, это оставаться дома ».

Социальная изоляция — это тяжело, — согласилась Тина.

Даже радостные события, такие как Рождество у бабушки или дедушки, трудны.Другие дома полны предметов, которые Уэсли может сломать, пораниться или подавиться. Таким образом, Хоган и Тина, вместо того чтобы наслаждаться светским визитом, должны еще пристальнее присматривать за своим сыном-инвалидом, что делает визит напряженным, а разговор невозможным.

«Ходить в чужие дома — это кошмар, — сказала Тина.

Провести день с Уэсли достаточно сложно. Разочарование усугубляет наличие сети государственных и частных агентств с переплетенными программами для лиц с ограниченными возможностями развития, по которым необходимо ориентироваться.

Лабиринт агентств противостоит родителям

Только в округе Ориндж, помимо Регионального центра, есть Cal-OPTIMA для работы с Medi-Cal и Департамент образования округа Ориндж, который предоставляет специальные образовательные программы. В зависимости от типа и тяжести инвалидности существует множество других государственных и федеральных агентств, с которыми нужно бороться. Боуман из Регионального центра сказал, что его агентство работает над улучшением координации обязанностей с другими правительственными учреждениями.

«Иногда попытки получить услуги не стоят того. Это отнимает время от других дел, которые нам нужно делать », — сказал Хоган. Тина, получившая специальное образование, занимается оформлением большого количества документов и телефонными звонками в обеденные часы.

«По крайней мере, я знаю жаргон и знаю, как работает система», — сказала она.

Недавно Тина и Хоган обратились за дополнительными пособиями по уходу за детьми или передышками. Буквально на днях им было отказано в освещении по федеральной программе.

«Меня беспокоит то, что, если мы просим большего, они смотрят на нас так, как будто мы пытаемся воспользоваться преимуществами системы», — сказал Хоган. «Они смотрят на нас на бумаге и говорят, что вроде все нормально, что мы хорошо справляемся, зачем нам помощь? Они должны прийти на день, чтобы сменить подгузники, забрать его, сделать все, что нужно сделать. Через час они будут измотаны ».

«Мы не ищем для нас легкого выхода», — добавила Тина, пока Уэсли продолжал ее дергать.«Даже если бы у нас была круглосуточная помощь, это была бы нелегкая жизнь».

Их брак выжил и, возможно, даже стал крепче, сказали они, потому что они понимают, что должны быть командой, чтобы все это работало.

Хоган сказал, что 80% родителей детей-инвалидов разводятся из-за дополнительного стресса; терапевты говорят, что статистики нет, но процент разводов действительно выше.

«Нам трудно проводить время вместе, — сказала Тина. «Мы должны признать, что наш брак сейчас отличается от того, что было 10 лет назад.”

Работая вместе, они помогли Уэсли процветать. В начальной школе El Camino Real одноклассники-второклассники вовлекают мальчика в учебу и на игровые площадки, используют инвалидную коляску и все такое. Когда Хиллинги приводят Уэсли к местным Ральфам, все проверяющие в продуктовом магазине передают ему привет, и Уэсли лучезарно улыбается. Соседские дети и взрослые подходят и разговаривают с ним, когда он гуляет на улице в сопровождении пешехода, родителя или помощника. Уэсли улыбается играющим детям, даже если он не может поговорить или присоединиться к ним.

Иногда, когда Тина берет двух других мальчиков на вечер, говорит Хоган, Уэсли будет ползать по дому в поисках своих братьев. «Он хочет быть с ними. Вы можете увидеть это в его глазах, — сказал Хоган. «Он знает, что он часть семьи».

Тем не менее, с увлажнением глаз Хиллинги заявляют, что понимают, что не смогут вечно сохранить свою семью нетронутой.

«Я знаю, что наступит время, когда я не смогу справиться с Уэсли», — сказала Тина. В идеале, сказали они, они смогут оставить его до подросткового возраста, когда он обычно хотел бы бросить своих родителей.

«Два других мальчика тоже рано или поздно уйдут, но сделают это сами. С Уэсли нам придется сделать это за него, — сказала она.

Иногда им кажется, что этот день наступит раньше, чем позже.

«Иногда я думаю:« Я больше не могу этого делать », — сказал Хоган. «Но потом я вижу, что он спит, и думаю:« А что, если бы он проснулся, ища нас, а нас там не было? »А потом я думаю:« Хорошо, может быть, я смогу сделать это еще один день . ‘”

(НАЧАЛО ТЕКСТА ИНФОРМАЦИИ / ИНФОГРАФИИ)

Доступна помощь

Региональный центр округа Ориндж с годовым бюджетом в 71 миллион долларов США предлагает услуги детям с нарушениями развития и их семьям.

* Планы услуг и программ: Индивидуальные планы для целых семей с детьми 3 лет и младше и для детей-инвалидов 4 лет и старше, чтобы определить потребности и разработать план действий.

* Передышка: присмотр за детьми, позволяющий семьям уйти из дома на несколько часов или дольше, в то время как медсестра, предоставленная агентством, присматривает за ребенком-инвалидом. Обычно семьям дается до 24 часов в месяц, которые можно использовать для длительных поездок.

* Дневной уход: финансовая помощь семьям с работающими родителями.Эти средства превышают те, которые родители должны были бы заплатить, если бы их ребенок не был инвалидом, так что можно организовать специализированный уход.

* Поведенческое вмешательство: Обучение родителей, чьи дети ведут агрессивное или неподобающее поведение, связанное с их ограниченными возможностями.

* Направления: информация о других агентствах, которые предоставляют такие услуги, как физиотерапия и поддержка семьи.

* Транспорт: Отвоз младенцев на терапию. После того, как ребенку исполнится 3 года, государственные школы должны предоставить ему терапию и транспорт до 22 лет.

* Модификация здания: Помощь в строительстве пандусов для инвалидных колясок или другом ремонте дома с учетом потребностей ребенка.

* Обучение родителей: предоставлена ​​информация о конференциях, группах поддержки, форумах, видеотеке и поддержке родителей и родителей.

Источник: Региональный центр округа Ориндж; Исследовано Марсидой Додсон / Los Angeles Times

.