Умирающий человек от рака: На исходе жизни: чего ожидать вам и вашим родным

Encouraging data: 10 years after giving up smoking, the risk of dying from cancer drops by half.

I remember her dying from cancer.

Dying from cancer and dying from neurological illness are different.

Suggest an example

Other results

The scenes showing Michael Aris as a dying cancer patient were also shot on location in the actual hospital.

But if you want to deny my dying cancer wish…

Jake-a wealthy young man dying of cancer.

But pretended to be dying of cancer, down to the bald head.

The scans show that I’m dying of cancer.

Your father is laying on his deathbed dying of cancer.

And so it would be great if he could mention That I am officially not dying of cancer when he talks to them.

A little child dying of cancer that’s what’s dehumanizing!

Kelly, because you are dying of cancer.

You know the one good thing about dying of cancer?

And I’ve got a mother in there who’s dying of cancer.

I mean, the kid said he’s dying of cancer… he was in Make-A-Wish Foundation.

И он участвовал в кампании «Осуществи Мечту».

«I Love People that are Dying of Cancer» type bracelets.

After four years in New York, he moved back to California to star in the television film Sunshine (1973), about a young mother dying of cancer, and featuring the songs of John Denver.

Письмо умирающей от рака девушки, которое изменит ваше отношение к жизни » BigPicture.ru

Девушка призналась, что болезнь заставила ее научиться ценить каждый прожитый день и каждую минуту, проведенную с семьей и друзьями. Мы публикуем выдержки из письма, потому что прочитать его должен каждый.

Холли Бутчер жила в Графтоне, штат Новый Южный Уэльс (Австралия), и умерла от саркомы Юинга — редкой формы рака, поражающей в основном молодых людей. Она целый год вела борьбу с тяжелым заболеванием, но одержать победу ей так и не удалось. Теперь ее последний пост стал вирусной сенсацией, разлетевшись по всему миру. Ее простые и мудрые слова находят отклик в тысячах сердец.

Немного житейских советов от Холли.

Это очень странно — осознавать и принимать свою смертность, когда тебе всего лишь 26 лет. Обычно люди в таком возрасте просто игнорируют факт смерти. Дни проносятся мимо, и кажется, что так будет всегда, пока не случается неожиданное. Я всегда представляла, что когда-нибудь стану старой, седой и морщинистой, что у меня будет прекрасная семья (с кучей деток), которую я планировала построить с любовью всей моей жизни. Я и сейчас так сильно этого хочу, что становится больно.

Главное про жизнь: она хрупка, драгоценна и непредсказуема. И каждый новый день — это дар, а не данность.

Сейчас мне 27. Я не хочу умирать. Я люблю свою жизнь. Я счастлива… Это заслуга моих близких. Но я больше ничего не решаю.

Я пишу эту «предсмертную записку» не для того, чтобы вы боялись смерти, — мне нравится, что мы практически не осознаем ее неизбежности… Я хочу поговорить о смерти, потому что к ней относятся как к табу, как к чему-то, что никогда ни с кем не случается. Правда, это довольно тяжело. Я просто хочу, чтобы люди перестали беспокоиться о мелких, незначительных неурядицах в их жизни и попытались вспоминать о том, что всех нас ждет одна и та же судьба. Лучше сделать так, чтобы твоя жизнь была достойной и хорошей, а всю чушь — отбросить.

Я изложила много мыслей ниже, ведь в последние месяцы у меня было время, чтобы подумать. Конечно же, все эти случайные мысли чаще всего лезут в голову посреди ночи!

Когда вам захочется поныть обо всяких глупостях (в последние пару месяцев я такое все чаще замечаю), просто подумайте о ком-то, у кого сейчас реально есть проблемы. Скажите спасибо, что ваша «проблема» на деле — мелкая неурядица, и не парьтесь. Понятно, что какие-то вещи вас достают, но не надо на них зацикливаться и портить настроение всем окружающим.

Теперь выйдите на улицу, вдохните поглубже свежего австралийского воздуха, посмотрите, какое небо голубое и какие деревья зеленые, как все прекрасно (в Австралии сейчас разгар лета. — Прим. Bigpicture.ru). Подумайте, как вам повезло, что вы имеете возможность просто дышать.

Может быть, вы сегодня застряли в пробке, плохо спали из-за того, что ребенок не давал сомкнуть глаз. Может быть, парикмахерша постригла вас слишком коротко или накладные ногти обломались. Может быть, у вас слишком маленькая грудь или появился целлюлит, а животик стал больше, чем хотелось бы.

Забейте на это. Я вам гарантирую, когда настанет ваш черед уходить — вы и не вспомните обо всех этих вещах. Они покажутся НАСТОЛЬКО незначительными, когда вы будете окидывать последним взглядом прожитую жизнь. Я смотрю, как мое тело перестает работать у меня на глазах, и я ничего не могу с этим поделать. Я просто хочу встретить еще один день рождения или Рождество в кругу семьи, провести еще один день с любимым человеком и собакой. Просто еще один день.

Я слушаю, как люди жалуются на ненавистную работу, на то, как сложно заставить себя ходить в спортзал — будьте благодарны, что вы вообще можете туда ходить. Возможность работать и заниматься спортом кажется такой обыденной… Пока твое тело не заставляет тебя от нее отказаться.

Я старалась вести здоровую жизнь — пожалуй, это была моя основная цель. Цените свое здоровье и работающее тело, пусть оно даже не идеальной формы. Ухаживайте за ним и восхищайтесь им. Посмотрите на него и порадуйтесь, какое оно замечательное. Двигайтесь и балуйте его хорошей едой. И не переживайте из-за этого.

Помните, что хорошее здоровье — это не только про физическую оболочку. Работайте так же усердно над тем, чтобы найти ментальное, эмоциональное и духовное счастье. Так вы, может быть, поймете, насколько это неважно и незначительно — имеете вы это идиотское «идеальное» тело, навязываемое нам социальными медиа, или нет. Кстати, раз уж мы об этом заговорили, отпишитесь от всех аккаунтов в соцсетях, из-за которых вы испытываете отвращение к себе. Даже от друзей… Безжалостно защищайте свое право на хорошее самочувствие.

Будьте благодарны за каждый день без боли и даже за те дни, когда лежите дома с простудой, держитесь за ноющую спину или вывихнутую лодыжку. Примите это, но порадуйтесь, что эта боль не угрожает жизни и пройдет.

Нойте меньше, люди! И больше помогайте друг другу.

Отдавайте больше! Правда в том, что гораздо приятнее делать что-то для других, чем для себя. Я жалею, что недостаточно это делала. С тех пор как я заболела, я узнала невероятно добрых и самоотверженных людей, получила много самых теплых и заботливых слов и поступков от родных, друзей и незнакомцев. Гораздо больше, чем могла бы дать в ответ. Я никогда этого не забуду и буду вечно благодарна всем этим людям.

Странное ощущение, когда у тебя в конце еще остались непотраченные деньги… а тебе уже скоро умирать. В такое время не пойдешь покупать какие-то материальные вещи, как раньше, типа нового платья. Поневоле задумываешься, как это глупо, что мы тратим так много денег на новые шмотки и прочие «вещи».

Вместо очередного платья, косметики или каких-то побрякушек лучше купите что-нибудь чудесное своим друзьям. Первое: всем все равно, если вы дважды наденете одно и то же. Второе: от этого получаешь невероятные ощущения. Пригласите друзей на обед — или, еще лучше, сами приготовьте для них еду. Принесите им кофе. Подарите им растение, сделайте им массаж или купите для них красивую свечку и скажите, что вы любите их, когда будете делать подарок. 

Цените чужое время. Не заставляйте других ждать из-за своей непунктуальности. Если вы вечно опаздываете, начните собираться раньше и поймите, что друзья хотят провести время с вами, а не сидеть и ждать, пока вы объявитесь. Вас за это только зауважают! Аминь, сестры!

В этом году мы договорились обойтись без подарков, и, хотя елочка выглядела довольно грустно, это все равно было здорово. Потому что люди не тратили время на шопинг, а более вдумчиво подошли к выбору или созданию открыток. Плюс представьте, как мои родные пытаются выбрать мне подарок, зная, что, скорее всего, он останется им же… Это может показаться странным, но обычные открытки значат больше для меня, чем любые импульсивные покупки. Конечно, нам это было проще сделать — в доме нет маленьких детей. Но в любом случае мораль этой истории — подарки не нужны для полноценного Рождества. Пойдем дальше.

Тратьте деньги на впечатления. Или хотя бы не оставляйте себя без ощущений, тратя все деньги на материальную дрянь.

Подойдите серьезно к любому путешествию, даже к вылазке на пляж неподалеку. Погрузите ноги в море, прочувствуйте песок между пальцами. Умойтесь соленой водой. Бывайте чаще на природе.

Пытайтесь просто наслаждаться моментом вместо того, чтобы пытаться его запечатлеть на камеру или смартфон. Жизнь создана не для того, чтобы проживать ее на экране, и не для того, чтобы сделать идеальное фото… насладитесь, блин, моментом! Не надо пытаться его запечатлеть для всех остальных.

Риторический вопрос. Эти несколько часов, потраченных на прическу и макияж каждый день, — они правда стоят того? Я никогда не понимала этого в женщинах.

Просыпайтесь иногда пораньше и слушайте пение птиц, любуясь красивыми цветами восходящего солнца.

Слушайте музыку… по-настоящему слушайте. Музыка — это терапия. Лучше всего — старая.

Играйте с собакой. На том свете мне будет этого не хватать.

Говорите с друзьями. Отложите при этом телефон. У них все хорошо?

Путешествуйте, если вам этого хочется. Если нет — не путешествуйте.

Работайте ради жизни, не живите ради работы.

Серьезно, делайте то, что вас радует.

Съешьте тортик. И не корите себя за это.

Говорите «нет» всему, чего не хотите делать.

Не надо следовать чужим представлениям о том, что такое «полноценная жизнь»… Может быть, вы хотите себе заурядную жизнь — в этом нет ничего плохого.

Говорите близким, что вы их любите, как можно чаще и любите их изо всех сил.

Помните, что, если что-то делает вас несчастным человеком, в ваших силах изменить это — будь это в работе, любви или в чем-то ином. Имейте мужество изменить это. Вы не знаете, сколько времени вам отведено в этой жизни, не тратьте его на то, чтобы быть несчастным. Я знаю, что вы это сто раз слышали, но это чистейшая правда.

И в любом случае это просто уроки жизни одной девушки. Примите их… или нет — я не возражаю!

О, и еще одно! Если вы можете, сделайте доброе дело для человечества (и меня) — начинайте регулярно сдавать кровь. Вы будете чувствовать себя хорошо, а спасенные жизни — приятный бонус. Каждая сдача крови может спасти три жизни! Любой может сделать это, а усилий для этого нужно так мало!

Сданная кровь помогла мне продержаться дополнительный год. Год с моей семьей, друзьями и собакой. Год, в который я прожила мои лучшие моменты. Год, за который я буду навсегда благодарна…

…пока мы снова не встретимся.

Холли

Смотрите также:
10 причин больше пить воды,
Ученые объяснили, почему мы забываем, зачем пришли в комнату,
Люди, которые победили рак, в фотографиях «до и после»,
50 снимков, которые напомнят, как важно любить своих близких,
В США впервые вылечили женщину с раком в терминальной стадии, которой оставалось жить несколько месяцев

А вы знали, что у нас есть Instagram и Telegram?

Подписывайтесь, если вы ценитель красивых фото и интересных историй!

Рак. Два месяца длиною в жизнь

Я читала, что люди, заболевшие неизлечимой болезнью (и их родственники), проходят через несколько стадий. Первая – это отрицание. Этого не может быть – потому что этого не может быть никогда. Такой принцип – проблемы нет, пока ее не признаешь.

Когда мы думали, как сказать папе о том, что у него последняя стадия и врачи отказались от его лечения, — мы много разговаривали о раке с разными людьми. Возможно, чтобы проговорить что-то для самих себя. Мы столкнулись с единственной реакцией – страх. О раке боятся говорить вслух и даже думать. Большинство людей, с которыми мы говорили, прерывали разговор в самом начале, сказав, что «лучше про такое не знать». Лучше не ходить к врачам и не проверяться – а то вдруг найдут что-нибудь этакое.

Когда папа лежал в Онкоцентре в ожидании операции, которой так и не стали делать, он общался с другими пациентами. Многие из них давно состоят на учете, прошли через операции и химиотерапию – и живут так долгие годы. Да, их беспокоят боли, да, лечение весьма тяжелое – но они живут. Наслаждаются вкусом еды и общением с близкими, любимой работой и увлечениями. А мой папа уже месяц не может есть, последние дни не может пить, и он не может даже умереть – потому что в нашей стране не разрешена эвтаназия. И если есть шанс распознать болезнь в самом начале, поверьте, лучше – знать. Знать – и бороться.

К сожалению, кроме страха существует еще и слабая информированность. Например, мы не знали, что люди старше 60-ти лет могут в целях профилактики раз в год бесплатно проходить эндоскопическое обследование в Онкоцентре. Мы вообще ничего не знали о том, какие симптомы должны были заставить нас бить тревогу, когда папу начал беспокоить желудок. Он просто пошел в медицинский центр, где у него не нашли ничего, кроме обострения хронического гастрита. Гастрит – обычное дело при нашем-то стрессовом ритме, ну кто побежит с этим к онкологу? Но уже через месяц вместо гастрита нашли язву, которая оказалась опухолью. И даже тогда врач, которого насторожила эта язва, взял ее на биопсию, но не посоветовал папе сходить в Онкоцентр – хотя бы просто проверки ради. А это дало бы папе лишние три недели «форы» перед болезнью.

Все врачи говорят о том, что на ранних стадиях рак в большинстве случаев излечим. Почему тогда так мало говорят о том, что именно необходимо для своевременной диагностики? Возможно, врачи так же, как и простые смертные, сами много боятся и мало знают. Когда были готовы результаты биопсии, папе позвонила медсестра, и у нее так дрожал голос, что папа сразу все понял и спросил – у меня рак? И только тогда его направили в Онкоцентр – а было уже 28-е декабря. И пока папа сдал все анализы, необходимые для госпитализации, начались новогодние выходные. И еще 10 дней мы не могли положить его в больницу – а у него уже начались жуткие боли.

Если бы знать заранее, если бы… Я ведь раньше тоже боялась одного упоминания об онкологии. Не могла смотреть на фотографии больных в соцсетях с просьбами о помощи, избегала разговоров знакомых, у кого в семье это произошло. Не того я боялась. Самые страшные вещи, как оказалось, происходят в воображении. Когда заглянешь в глаза своему страху – уже не так страшно.

Наша семья прошла стадию отрицания, когда мы перестали закрывать глаза и начали замечать то, чего не хотели видеть раньше – как мы важны друг для друга. У меня обычная семья – мама, папа, я и младший брат. Мои родители развелись, когда я была подростком. С отцом отношения были напряженные, когда мы жили вместе, и стали еще более сложными после развода. С мамой тоже не всегда удавалось находить понимание. Так бывает во многих семьях. Все вроде бы вместе, но каждый немножко сам по себе и считает себя немножко лучше других. Так было и у нас. Мы в целом относились друг к другу с терпимостью, но без особого понимания.

Так было до папиной болезни. Все изменилось в течение нескольких недель. Потому что невозможно отрицать то, что есть, – мы нужны друг другу, и только вместе мы сможем справиться с тем, что происходит. И мы начали бороться.

… Следующая стадия – борьба. Когда 13-го января врачи в Онкоцентре сказали нам, что операцию делать уже поздно, а «химию» – бесполезно и опасно, мы втроем потеряли дар речи. «Очень жаль, но ваш поезд ушел. Мы ничем не можем помочь». Так и сказали, дословно. «И что же нам теперь делать?» — спросили мы. «Симптоматическое лечение, и дальше – как бог даст». И пока мы пытались прийти в себя, папу уже выписали. Выписали домой – умирать. В тот день врачи не дали нам даже немного времени, чтобы оправиться от шока. Через полчаса после разговора папа вышел к нам с вещами. Ему ничего не объяснили – мама попросила врача об этом, повинуясь какому-то внезапному импульсу.

Следующие 10 дней пролетели для меня как во сне. Мы делали все на автопилоте. Отвезли папу домой, сказали, что положим его в другую больницу и будет другое лечение. В Онкоцентре предложили хоспис, и 15-го числа мы положили папу туда. На поддерживающее лечение. Простыми словами это означает – легкая диета, наблюдение врача, обезболивающие и противорвотные уколы. И всё. Ни одна больница в городе, ни один врач не предложили нам больше ничего.

Мы с братом отсканировали и сделали копии всех папиных анализов – и стали искать варианты по лечению. Я вспомнила про друга-онколога в Петербурге, у брата нашлись знакомые знакомых в Москве. Следующие два дня заполнили интернет, телефон, бумажки, диагнозы, разговоры… Мы вдруг обнаружили, что прекрасно понимаем звучащие в разговорах с врачами медицинские термины и даже используем их сами. Тот, кто боролся за жизнь близких людей, понимает, о чем я.

Мы с братом действовали по-разному. Он дотошно изучал информацию в интернете, анализировал все аспекты, искал зацепки в словах врачей, пытался понять. Я разговаривала – с врачами, с медсестрами, с папой, с Богом. Мне приходилось все-все записывать, так как запоминать я была просто не в состоянии. Я благодарна брату – он раскрылся мне с совершенно другой стороны. Я привыкла видеть в нем легкомысленного разгильдяя и вечного младшего братца, за которым мне всегда приходилось убирать игрушки (ну и что, что ему уже 30 лет). А он показал себя в те дни настоящим мужчиной. Он «размывал» мои эмоции своим хладнокровием, знаниями и логикой. Он объяснял мне то, что успел узнать сам – и медицинские термины в его трактовке уже не казались мне такими страшными. Он вырос в моих глазах – мой маленький братик.

И вот у нас появилась надежда. Мой друг-врач из Питера посоветовал сдать ткань на расширенное исследование. «Мы посоветовались с коллегами – это может быть другая форма рака. При ней возможно лечение, и более благоприятные прогнозы». Брат спешно поехал в медцентр, где у папы брали опухоль на биопсию, забрал биоматериалы. Мы отвезли их в Совмин на исследование. (Кто бы знал, насколько трудно было найти эту единственную в Алматы лабораторию, делающую нужное нам исследование!..) Там нам сказали, что результат будет только через неделю. Ускорить невозможно – так как все делается поэтапно.

Неделя ожидания была бесконечной. Я пыталась уходить с головой в работу, чтобы не думать. Рассказала об анализе папе, попросила его держаться. «В хосписе много тяжелых больных, папа, но ты здесь просто на поддерживающем лечении. Сосредоточься на себе и своем здоровье, пожалуйста, мы ищем варианты».

И вот, 24 января, результаты готовы. Это не «другая форма рака». Подтвержден первоначальный диагноз, более того – в процентах продемонстрировано, насколько быстро разрастаются злые клетки. Еще раз отправляем скан с результатами исследования всем врачам. Все слишком однозначно. Врачи в Москве предлагают привезти папу на «химию» — безо всяких гарантий, конечно. Мой друг-врач пишет мне: «Ты должна понимать, что на такой стадии и при общем состоянии здоровья самая лучшая химия в лучшем случае даст эффект на 30-40%. Это продлит ему жизнь месяца на три. Возможно, ваши онкологи правы в том, что не нужно его зря мучить». Возможно. Я уже ничего не понимала. В тот день я не смогла ни приехать к папе, ни позвонить. Просто не знала, что ему сказать. Он позвонил сам на следующий день и сказал, что выписывается из хосписа домой. Мы с братом привезли его домой и пошли перекусить в близлежащую кафешку. Приехала мама. Мы собирались с духом перед предстоящим разговором с папой.

Он понял все сам. Понял, оказывается, уже давно, но после того как я не позвонила – понял окончательно. В тот вечер мы плакали: мама ревела навзрыд, папа всплакнул скупо и жестко, у меня перехватывало горло, а брат кривился и силился не плакать. Мы плакали от собственного бессилия и отчаяния. От того, что мы ничего не можем сделать. И еще – от того, что так долго не решались поговорить обо всем откровенно. Мы ведь считали себя ответственными за жизнь и здоровье папы. А оказалось, что мы ответственны только зато, чтобы быть искренними друг с другом. Папа сказал тогда: «Смерти не надо бояться. Надо радоваться жизни».

… Очередная стадия – агрессия. В это невозможно поверить. В то, что твой близкий человек умирает. Мы делали все, что могли, делали даже более того – а папе становилось все хуже. Каждый день мне хотелось проснуться – и чтобы всего этого не было, что все оказалось просто кошмарным сном. Мне хотелось просто уткнуться в подушку – никуда не ходить, ничего больше не делать. А потом накатила ярость. На наших врачей, которые не смогли вовремя диагностировать болезнь, не насторожились, не захотели обратить внимание на тревожные симптомы. На нашу систему. По телеканалам наш врач во всеуслышание заявляет о том, что они смогут вылечить Фриске – только обратитесь. Конечно, легко пиариться на имени известного человека. А то, что в Казахстане полно онкологических больных 4-й (последней) стадии, которых никто не хочет лечить – про такое во всеуслышание не говорят, конечно.

Когда папе дома стало хуже, мы вызвали районного врача-онколога с очень громкой фамилией. Я уже не говорю о том, что этот врач один обслуживает два (!) района. И что именно он, когда папа пришел к нему впервые в декабре, обнадежил его, пообещав, что сделают операцию и «проживете еще лет 20». Так вот этот самый врач-онколог, которого мой брат ждал пару часов в приемной, и которого привез в невызовной день к папе домой – НИЧЕГО не написал своей рукой в истории болезни. Ни одного назначения! Тыкал брату в нос какой-то приказ, что онкологических больных на 4-й стадии должен вести районный терапевт, а не онколог. Терапевт! Врач общего профиля, который может просто измерить давление и погладить по руке. Что может назначить умирающему от рака человеку терапевт?..

На этот вопрос врач-онколог с громкой фамилией не стал давать комментариев. Зато он очень много говорил про другое. Про то, что рак – это философия. Про любовь и прощение, и про обиды. Про каких-то двух волков за спиной папы. И он, не противясь, взял деньги, которые брат предложил ему за вызов (при этом брат сам привез и отвез его на своей машине по пробкам). Уже после ухода этого хорошего человека я обнаружила, что в папиной карточке своей рукой он написал только его диагноз, а все лекарственные назначения записывала я под его диктовку. А я ведь не врач – ни одна медсестра, или сиделка не стали бы делать папе назначения, записанные моей рукой. Нам повезло, что на дом к папе приходила знакомая медсестра, мы с ней на пару решили, что будем папе колоть.

Когда дома папе стало совсем плохо, его рвало каждые полчаса, – ни один врач не захотел брать на себя ответственность за него. Этот привезенный онколог вообще сказал нам с братом, что «ваш отец не такой уж тяжелый, как вы говорили». Мы сидели с папой, он бегал в туалет – ну как, бегал, плелся. Потом сел на диван и сказал: «Везите меня обратно в хоспис. Я скоро слягу. Не хочу, чтобы вы из-под меня судно выносили». Это был, наверное, самый горький момент. Я сказала: «Пап, мы сможем о тебе позаботиться дома». Но он не захотел. Он заботился о нас так, как только может отец заботиться о своих детях. Я гладила его по руке и плакала.

А потом начался еще один кошмар. Оказывается, в нашем городе есть только два хосписа – бесплатный (в котором папа лежал в первый раз) и платный в «Сункаре». Я хотела положить папу в платный – потому что там врачи круглосуточно, и по выходным тоже. Но услышав про то, что папу часто рвет, заведующая отказалась его брать. «Он будет пугать других больных». Я подумала, что ослышалась: «У вас ведь хоспис, а не санаторий. Я чего-то не понимаю?» На что мне категорически было сказано, что настолько тяжелых больных у них нет, и другие имеют право «не пугаться» за свои деньги. А в бесплатном хосписе еще нужно было дождаться очереди, взять направление у того самого онколога и заново сдать все анализы. Я нашла лабораторию, которая берет анализы на дому, собрала все бумажки… И разрыдалась. Я сидела дома с телефонной трубкой и блокнотом в руках – и не могла сообразить, что мне делать дальше. Мне везде отвечали, что ничем не могут помочь.

Я позвонила мужу и брату. Брат приехал, забрал у меня все бумажки – поехал в бесплатный хоспис и договорился, что папу туда положат. Все-таки мир не без добрых людей. Муж приехал и стал меня успокаивать и отвлекать. А я рыдала и не могла остановиться. Я ненавидела весь мир за то, что этот кошмар происходит с папой, со мной, со всеми нами. Кричала в небо, что это несправедливо.

… В хосписе на Басенова работает очень хороший персонал и заведующая с мягким взглядом – Котова Галина Марьяновна. За последние дни она стала для меня очень близким человеком. Там тихо и чистенько, есть комната с большим аквариумом с рыбками. Мы с папой часто сидели возле него — разговаривали. Мы повинились друг перед другом, поговорили об их разводе с мамой, попрощались. Папа умер на десятый день своего пребывания там. Он держался до последнего. Он умирал от голода, обезвоживания и разъедающей его болезни – но не жаловался. Он ушел в воскресенье вечером, за несколько часов до этого у него побывал мой брат, до этого – мы с мужем. Именно в то воскресенье был последний день сорокоуста, который я подала за папино здравие на Рождество.

… Зачем все это?!. Не перестаю задавать себе этот вопрос. Папа спросил как-то в никуда: «И почему у нас не разрешена эвтаназия?» Я не нашлась тогда, что сказать. Только молилась. И правда – почему?..

… Последняя стадия – смирение. Напишу о ней тогда, когда смогу это почувствовать.

Почему мы не можем облегчить последние дни умирающих от рака

Комитет экспертов по обезболиванию при раке Всемирной организации здравоохранения доложил еще более двадцати лет назад: «Сейчас, когда существует приемлемая альтернатива смерти, сопровождающейся болями, следует концентрировать усилия на реализации программы паллиативного лечения, а не увлекаться борьбой за легализацию эвтаназии». Но даже в странах, где онкологические больные давно уже доживают жизнь без хронической боли, разговоры об эвтаназии не умолкают. Что уж говорить нам в стране, в которой на всех лекарствах традиционно экономят. Стране, в которой у журналистов, пишущих о проблемах наркомании, спрашивают: «Где наркоманы покупают марихуану и героин? Родственница болеет, искололи уже всю, а боли все равно есть. Говорят, в Америке таким больным рекомендуют наркотики…». Действительно, в Америке есть штаты, где неизлечимым пациентам марихуану продают в аптеке по рецепту врача.

У нас в аптеках марихуаны нет, обезболивающие препараты есть, хоть иногда и возникают перебои: в прошлом году практически не было бесплатных «длинных» наркотических анальгетиков, действующих 2-3 суток, в этом — случились перебои с морфином и «Омнопоном». Сейчас ситуация стабилизировалась. А до сих пор существовавшая на правах самодеятельности регионов паллиативная помощь стала официальной, благодаря принятому закону «Об основах охраны здоровья граждан в РФ».

Когда из больницы выписывают умирать

Петербург считается родоначальником хосписного движения в России – число хосписных коек у нас — 15-20 на 300-400 тыс населения, что приближается к европейским нормам (25-30 коек на 300-400 тыс населения). На деле же получают необходимую помощь в условиях хосписа далеко не все нуждающиеся. Если у пациента выявлен рак в 3-4 стадии, медикаментозная терапия в условиях больницы ему не полагается, и его выписывают домой – умирать. Почему? Этот вопрос «Доктор Питер» задал главному врачу Городского онкологического диспансера Георгию Манихасу:

— В диспансере нет и не должно быть страдающих хроническим болевым синдромом. Здесь находятся пациенты, у которых есть шанс либо на полное излечение, либо на лечение, которое продлит жизнь. Это важно для поддержания их воли к жизни и лечению. Мы говорим пациенту: «Сделаем операцию, проведем химио- и лучевую терапию, если вы пройдете этот долгий путь, у вас есть шанс на долгую продолжительную жизнь (из 112 тыс онкологических больных в Петербурге 50 % прожили 5 и более лет)». Если рядом на койке или в соседней палате находится пациент, который доживает последние дни, это серьезная психологическая травма для человека, которому предстоит борьба за жизнь, он может от нее отказаться.

— Поэтому и появились хосписы для тех, у кого нет надежды на выздоровление. Она, конечно и раньше была – 5 коек выделялось в стационарах для так называемого симптоматического лечения, но при том уровне смертности от рака, что был прежде, это капля в море. К сожалению, современный принцип оказания паллиативной помощи в стационарных учреждениях у нас искажен, — считает Георгий Манихас. — В хосписах может не хватать мест, потому что в них привозят умирать – это вынужденная мера в нашем неустроенном обществе (нет возможности ухаживать за смертельно больным человеком, маленькие дети в тесной квартире, проживание в коммуналке…). Главное предназначение хосписа на самом деле — подобрать своевременную терапию, например, чтобы вместо 4-6 уколов в день пациент мог получать 4-2 укола, чтобы процесс обезболивания не был обременительным ни для больного, ни для родственников. Основная нагрузка по лечению болевого синдрома должна ложиться на выездные бригады. От ее специалистов зависит климат в семье, где страдает человек, и качество симптоматической терапии на месте.

Мы лечим неправильно

Весь мир давно уже пришел к выводу, что начинать противоболевую терапию, если есть боли, надо задолго до того момента, когда их можно снять только наркотическими анальгетиками. – рассказывает главный врач хосписа №2, председатель правления Ассоциации паллиативной медицины, Заслуженный врач России Зоя Софиева. — Потому что чем позже мы ее начинаем, тем более агрессивно включаются психологические аспекты боли, и порог ее восприятия снижается. Период от терпимых болей до мучительных у каждого разный – у одного он длится два месяца, у другого, как это происходит с раком предстательной железы, – годами.

Чтобы поднять болевой порог надо сразу же определить характер боли. Она может быть разная. Вызванная висцеральными органами – печенью, желудком, снимается одними препаратами, от костных болей никакие обезболивающие средства не спасут, требуются лекарства, снимающие мышечный спазм. У пациента может быть инфаркт миокарда, прободная язва, осложнение после операции, то есть это необязательно онкологическая боль. Но врач поликлиники и даже хосписа не может поставить диагноз – онкологических больных в стационары не берут, если они неоперабельны, на амбулаторную диагностику им не добраться.

В результате доктор говорит больному: вам еще рано, потерпите боль. А слово «потерпите» в онкологии не должно звучать вообще!

В чем причина мучительных болей?

Наши больные мучаются от того, что в общей лечебной сети не организована грамотная противоболевая терапия, – продолжает Зоя Софиева. — Я читаю лекции для врачей поликлиник о том, что такое коррекция хронических болей в онкологии, когда и как ее начинать. Не представляете, сколько визиток я оставляла врачам после лекций, чтобы они задавали вопросы, как откорректировать болевой синдром. Ни одного звонка за годы проведенных лекций. И больные действительно остаются без помощи, несмотря на то, что условия для ее оказания существуют. Есть небольшие перебои с лекарствами, но их можно пережить с помощью заменяемых препаратов — человек не должен страдать.

Да, в городе все есть – и лекарства и выездные бригады и хосписы, но организационные вопросы запущены донельзя. В результате нередко оказывается, что семьи, в которых умирает от рака родственник, остаются наедине со своей бедой. А службы, созданные, чтобы помочь с нею справиться, работают сами по себе. И из-за этой разрозненности, мы теряем большую группу больных, которым необходима паллиативная помощь в хосписе, например, та же коррекция болевого синдрома.

Если человек «горит от рака» без обезболивания

Течение опухолевого процесса непредсказуемо, часто можно услышать: «Сгорел от рака». А он не сгорел, онкология появилась давно — минимум для развития опухоли 2 года. Рак груди развивается в среднем 10 лет до клинических проявлений. И в случае «реактивного» рака, того самого, от которого «горят», пациент оказывается заложником нашей системы здравоохранения, в которой получить инвалидность могут только абсолютно здоровые люди – столько бюрократических барьеров в течение длительного времени требуется перешагнуть. А при прогрессирующем раке шагать непросто. В результате человек, не имеющий инвалидности, остается без бесплатных обезболивающих средств. Так же, как отказавшийся от федеральной льготы на лекарственное обеспечение. Скажем, молодая женщина, перенесшая операцию по поводу рака груди, отказалась от лекарств, потому что хорошо себя чувствовала. Она подворачивает ногу и ломает шейку бедра. При обследовании выясняется, что это патологический перелом, у нее множественные метастазы. Что делать?

Как пояснил главный онколог Петербурга профессор Алексей Барчук, отказавшийся от федеральной льготы пациент может вернуть ее через полтора-два месяца.
Значит, до этого момента, он должен покупать обезболивающие препараты самостоятельно. Доживет ли он до возвращения льготы, неизвестно.

Выбора нет

Впрочем, и у имеющих право на бесплатное обеспечение лекарствами есть проблемы с назначением лекарств. Если человеку, покупающему препараты за свой счет, еще выпишут дорогой препарат, обезболивающий на 1-3 суток (пластырь «Дюрогезик» или таблетки «МСТ-континус»), то льготникам чаще всего достаются более дешевые инъекционные препараты.

— Мы тоже их не покупаем – для нас это дорого. – говорит главный врач хосписа №2. — Если я возьму в необходимом количестве пластырь, мне не хватит денег на другие лекарства. Поэтому я комбинирую: беру немного МСТ в таблетках, «Дюрогезик», остальное – ампулированные препараты.

При этом у профессионалов хосписов больные от инъекционных препаратов не превращаются в решето от уколов по 4-6 раз в сутки, в первую очередь потому, что там умеют разными средствами снимать хронические боли, а наркотическую терапию пациенты получают недолго. В домашних условиях нередко на фоне длительного использования инъекционных наркотиков или из-за локализации злокачественной опухоли больного некуда колоть (морфин депонируется под кожей и не поступает в кровоток), пластырь тоже бесполезен. На западе в таких случаях используется разные аптечные формы наркотических анальгетиков: больному дают несколько капель на язык или кладут таблетку кодеина за щеку, и препарат с кровотоком попадает куда надо. У нас этого нет.

При сильно выраженном болевом синдроме, распадающихся ранах, метастазах в кости, скоплении жидкости в брюшной полости в Америке и Европе больных везут не в хоспис, а в обычный госпиталь, где проводится хирургическое лечение, которое облегчит последние дни жизни. А у нас, согласно регламенту Минздравсоцразвития, «противопоказаниями для госпитализации в отделения интенсивной терапии и палаты интенсивной терапии являются все инкурабельные (неизлечимые) состояния, бесперспективные для клинической ремиссии».

Наркодилеров среди врачей нет

Служба по контролю за легальным оборотом наркотиков (СКЛОН) управления Госнаркоконтроля по Петербургу и Ленинградской области утверждает, что у нас нет перетекания из легального оборота наркотиков в нелегальный. Но бесконечные проверки соблюдения жесткого антинаркотического законодательства в отношении законного оборота наркотических препаратов не ослабевают. И это одна из серьезных причин, по которым врачи амбулаторной сети и аптеки не любят иметь дело с наркотическими препаратами. Жестким это законодательство можно назвать местами, местами оно просто абсурдное и невыполнимое. Ни в одной стране мира таких драконовских мер нет. И сколько не ставили бы медики вопрос о его смягчении, оно только ужесточается.

Кроме правил Госнаркоконтроля врачи должны выполнять еще и правила Минздравсоцразвития. Скажем, если больному требуется 6 обезболивающих инъекций наркотического средства в сутки, надо собрать консилиум, который и примет решение по этому поводу под протокол. А кто ему будет делать уколы? По закону к наркотическому анальгетику могут подойти только врач и медсестра. Медсестра должна набирать шприц в присутствии доктора. Но амбулаторно обеспечить выполнение этого правила невозможно, поэтому чаще всего, в этом случае медицина держится на доверии – родственники часто колят лекарство сами по договоренности с врачом. Но если они случайно выбросят или раздавят пустую ампулу, у врача будут большие неприятности.

Как научить врачей нарколечению

В новом закон «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», статья 42, пункт 2 гласит: «Паллиативная помощь оказывается медицинскими работниками, прошедшими обучение по вопросам оказания паллиативной помощи, в медицинских организациях в амбулаторных и стационарных условиях, а также в учреждениях системы социальной защиты населения» (ст.42). То есть работники, оказывающие паллиативную помощь должны-таки пройти обучение, которого до сих пор не требовалось. Отчего страдают в первую очередь пациенты:

— Есть масса препаратов, которыми можно заменить наркотики – я использую два лекарства, перекрывающих те же рецепторы боли, что и морфин. И если по каким-то причинам нельзя использовать наркотические обезболивающие, это выход из положения. Но очень мало докторов, особенно поликлинического звена знают о таких возможностях – в институтах паллиативная медицина не преподается, противоболевой терапии на дипломном этапе нет. Потому что до сих пор в номенклатуре Минздрава такой специальности, как паллиативная медицина, не было. Раньше хирурги, онкологи, терапевты амбулаторной сети обязаны были пройти обучение в Институте онкологии или в Городском онкологическом диспансере, потом об этом просто забыли. Сейчас мы начинаем образовательную программу по паллиативной помощи в новом вузе – СЗГМУ им. Мечникова.

Чего не хватает врачам и пациентам?

1. Не хватает прежде всего врачей и медсестер. Для медицинских работников вообще характерен так называемый «синдром выгорания», а в работе с неизлечимыми больными он быстро становится хроническим. Поэтому текучка кадров в этой сфере медицины очень велика.

2. Расширенного спектра препаратов для снятия хронического болевого синдрома и разумных правил контроля их применения.

3. Обязательной подготовки терапевтов в плане противоболевой терапии. Они вовсе не заинтересованы в мучениях пациента, но чаще всего не умеют квалифицировать болевой синдром и назначить грамотную противоболевую терапию.

4. Внедрения в практику обязательных стандартов оказания паллиативной помощи. Сегодня в амбулаторной сети все зависит от человеческого фактора – образования и опыта врача, его желания найти лучший способ облегчения состояния умирающему человеку. Если пациенту с врачом не повезло, он вынужден терпеть нечеловеческие боли.

5. Диагностики: в хосписах сегодня нет даже УЗИ. А если по «скорой» тяжелый пациент попадает случайно в городскую больницу, оттуда звонят в хоспис в панике с просьбой срочно забрать. Должны быть условия в больницах города, где такие больные имеют возможность получать медицинскую помощь. Сегодня она есть лишь в Госпитале инвалидов войны, который берет только своих пациентов.

6. Медицинских психологов – специалистов, которые знают и медицину и психологию. Наши психологи не имеют такого образования, а значит, у них нет клинического мышления, необходимого не только, чтобы снять стресс, но и чтобы рассказать пациенту как можно больше о его состоянии. Участковые врачи, которые больше других контактируют с онкологическими больными, теряются, потому что мало знают онкологию.

7. Информированности: пациент и его родные должны знать, что по закону каждый имеет право на противоболевую терапию, на достойное качество жизни, несмотря на то, что она исчисляется месяцами или неделями. Если вам отказывают в этом, обращайтесь в районный отдел по здравоохранению или комитет по здравоохранению. 

© ДокторПитер

Как и о чем говорить с человеком, умирающим от неизлечимого заболевания?

Прошу помочь советом — как священник может укрепить, утешить человека, находящегося при смерти от онкологического заболевания? Что говорить? На что обращать внимание? Что говорить ни в коем случае нельзя?
До недавнего времени я не имел такого опыта, но вот, пришлось соприкоснуться — беседовал с человеком при смерти. С трудом подбирал слова, потому что, как мне казалось, перед лицом смерти всякое слово лишено смысла; но все же как священник, я должен был чем-то помочь. Беседа получилась, но не знаю, принесла ли хоть минимальную пользу. Прошу совета и наставления.

Епископ Николай (Погребняк), Балашиха

Эта тема мне близка, у нас при Патриаршем подворье в Балашихе есть построенный при моём посредственном участии храм иконы Матери Божией «Всецарица» при областном онкологическом диспансере.

Наверно, самое главное — выслушать, что они говорят. У каждого своя проблема, у каждого свои обиды. А когда они выговорятся — им захочется услышать что-то и о Боге. И мы можем и должны донести, что Бог — это такая безграничная и всесовершенная любовь, что если мы потерпим, перетерпим, то наши сегодняшние страдания пролетят, как мгновение, а потом будет радость общения…

Это, может, немного примитивно звучит, но всегда надо обращать внимание всё-таки на то, что даже самые тяжёлые заболевания и самые тяжёлые страдания, которые мы испытываем сейчас — временны, что потом — вечность. А вот какими мы в эту вечность войдём — зависит в том числе от того, как мы будем воспринимать эти страдания и что делать.

Безусловно, всегда необходима совместная молитва с этими людьми, а то, что стоит сказать индивидуально — Господь вразумит и подскажет.

Чего нельзя делать? Ни в коем случае нельзя ругать врачей. Ни в коем случае нельзя никого осуждать. Часто бывают ситуации, когда суеверные люди (сейчас реже, а вот в середине 90-х годов…) говорили: «Ой, мне то-то сделали!». Слышали такое выражение? «Сделали» — это значит кто-то какими-то оккультными методами воздействовал на здоровье пациента. Это, простите меня, ахинея, которая сейчас уходит в прошлое, а раньше встречалась очень часто: «У меня рак — его мне сделала тёща (или свекровь)». — «Но, простите, как? Она что-то подсыпала?». — «Нет. Но она знает что-то такое: я иголку у себя нашла». Начинаешь разъяснять, а потом выясняется, что сама иголку и потеряла… Всё это — глупости.

Конечно, от суеверия человека необходимо полностью избавить. И при этом помнить, что врачи и лекарства, безусловно, от Бога. И даже если врач — хапуга и взяточник, требует какую-то мзду, то он будет отвечать сам за себя, а ты делай то, что положено. То есть осуждать никого нельзя.

Что ещё нельзя делать? Нельзя утешать нереальным: «Сейчас ты причастишься — и всё будет у тебя пряничком. Сейчас мы тебя пособоруем — и будешь как огурчик». Вместо этого: «Мы поможем твоей душе избавиться от того-то и того-то, что является грузом, тяжёлым камнем. Это, безусловно, поможет, но это не значит, что ты сразу выздоровеешь. Просто есть отягчающие факторы, а есть, наоборот, помогающие».

Иногда священнику приходится общаться с родственниками умирающего. Молитва родственников, конечно, многое значит. А про утешение — если они хоть немного захотят его услышать — они его услышат. Если речь идёт о слабо воцерковлённом человеке, то можно и нужно сказать, что даже если страдания их родственника и неизлечимы, но если они научатся общаться с Богом, то родственник не будет потерян — они встретятся с ним в вечности. Я немного примитивизирую, но главное донести, что расставание — это ненадолго.

Протоиерей Георгий Бреев, Москва

Конечно, болезнь не украшает человека. Тем более рак — это такая болезнь, которая истощает человека до последней йоты. А с другой стороны, иногда это физическое истощение вдруг пробуждает в человеке какую-то разумность, понимание того, то он умирает.

Уныние может быть от того, что физически человек ослабляется. Он нормально жил, а тут он, например, не может принять пищу. Откуда же у него силы? Он уже до того ослабел, что у него появляется уныние, которое в его состоянии естественно. Только верующий человек понимает: «Это пришёл час моих окончательных испытаний. Я буду всеми силами молиться Богу, призывать его, не буду бояться этого состояния». А когда человек следует за своим естественным состоянием, конечно, он будет унывать.

Ещё может быть другой период — период страха. В утешение можно сказать что-то такое: «Вы верите в загробную жизнь? Есть жизнь, и это дар Божий, который никто от нас не может отнять. Смерть — это не уничтожение, а это есть переселение, переход в другой Мир, где нет ни болезни, ни печали». Можно найти какие-то теплые, пастырские слова, сказать, что вера соединит всех нас с Богом, надо найти в себе силы покаяться и помолиться, а Господь пошлёт Ангела и укрепит. Не надо бояться перейти в другой мир.

Крепким духом (в нашем приходе тоже много раковых больных) я говорю: «Ты избранник Божий!» или «Ты избранница Божия!». Да, это факт!

Старец Амвросий говорил: «Рак — не дурак, он душу цапает — и в Рай». И наш современник старец Паисий Святогорец говорил: «О, рак, рак! Какие у Бога простые есть средства, чтобы исцелить человека от рака, но Бог не открывает их, потому что тогда рай будет пустой». Вот что такое рак с духовной точки зрения.

У меня тёща умирала от рака, и она явилась мне на третий день — совершенно возрождённой духовно, как будто ей 18 лет. Так Господь показал, что эти страдания очистили душу. Я считаю, что раковые больные даже не проходят мытарства, настолько их очищает болезнь.

Поэтому надо суметь сказать такому больному: «Не бойся, это такой период. Ты уже и так много настрадался. А сейчас — доверься Богу. Господь твоими страданиями и твоей болезнью готовит тебя к Вечной Жизни, не унывай».

Протоиерей Валериан Кречетов, с. Акулово

С тяжелоболеющими рекомендуется говорить о том, что наша жизнь кончается смертью (впрочем, и со здоровыми это не менее важно). У нас как-то не принято об этом говорить, но смерть ожидает всех нас без исключения, поэтому нужно стараться осветить человеку настоящую жизнь в свете будущей жизни, особенно если человек верующий.

Конечно, мы как-то по-человечески, по-земному боимся смерти. Но ведь это такая радость! Представляете? Увидишь всё, во что ты верил! Есть мир, который настолько прекрасен и в котором столько любви и доброты! Есть книга Морица «За порогом смерти», где рассказывается о людях, переживших клиническую смерть. Они видят свет и кого-то, кто излучает такую доброту, что не хочется возвращаться. Представляете? Оказывается, оттуда никому и не хочется возвращаться.

Мы едем на какие-то курорты, моря. Там такое тепло, еще что-то… А о смерти нужно помнить, что это несравнимо ни с какими земными красотами и благами. И вообще есть замечательные слова отца Иоанна Крестьянкина: «Злостраждет ли кто из вас, пусть молится (Иак. 5:13). Если ты страдаешь телесно или душевно, обрати внимание, что всё в мире страдает в разной степени. Страданий нам не избежать. Надо учиться страдать достойно и одухотворённо. Более того, если ты обратишь внимание, то в мире больше страдают лучшие люди, и это показывает, что страдание — удел лучших людей». Если ты страдаешь, то тебе позволено страдать. На Афоне было такое выражение: «Здоровье — драгоценный дар Божий, а болезнь — бесценный дар Божий».

С этого и нужно начинать. Когда допустилась болезнь, надо относиться к ней как к возможности стать лучше.

О страданиях отец Иоанн советует: «Нужно учиться не прислушиваться к своей боли и не думать всё время о ней, а заниматься духовным противлением — настроением на молитву. Молитвой лечится и боль, и душевные страдания». Вообще нужно меньше думать о болезни и не прислушиваться к ней.

Есть такая книга — «Духовная память сердца» (кажется, так). Там есть воспоминания об одном верующем враче, который лечил и до революции, и после революции. Его спрашивают: «В чём заключается здоровье?», он сказал: «Вам любой врач скажет: в мире духовном, в душевном спокойствии». «А выздоровление, если человек заболел?» — «Это зависит от врачей, от лекарств, от иммунитета, а главное — от духа. Часто люди, приговорённые, с точки зрения медицины, к смерти, начинают выздоравливать и даже выздоравливали полностью».

Поэтому не падай духом. А умирать — но так всё равно когда-то придётся.

Епископ Дионисий (Порубай), Москва

«Аз есмь в чину учимых, и учащих мя требую». Не знаю. Я до сих пор в ужасе от обязанности и возможности говорить с умирающими. Каждый раз всё происходит по-разному. Но лучше такие беседы проходят, когда перед этим помолишься, признаешь перед Богом свою полную немощь, откроешь Ему своё незнание и попросишь Его помощи: «Господи, вразуми, чтобы я мог сказать то, что действительно будет ему на пользу». Иной раз оказывается, что и говорить-то ничего не надо.

Я помню рассказ отца Авеля (Македонова) о том, как он однажды побывал у одра тяжело болящего человека, когда служил молодым священником в Ярославле. И его собратья часто просили их подменить на требах. В один из дней, причём такой, когда было трудно ходить (возможно, зимой), а машин и общественного транспорта, разумеется, не было, ему говорит один из сослуживцев: «Слушай, отец Авель, ты монах, а у меня семья, матушка ждёт. Ты меня подмени сегодня». И батюшка говорит: «Обычно я не злился, но в этот раз прямо еле сдержался. И слава Богу, что сдержался и согласился, потому что если бы отказался, лишился бы великой для себя пользы».

Позвали причащать вечером болящую женщину на другой конец города. Батюшка избил все ноги, но в конце концов пришёл. Всё очень опрятно — видно, что благочестивый дом. Молодая женщина ухаживает за этой болящей — может, сестра или тётушка. Она проводила его в комнату, где лежала больная женщина.

Отец Авель рассказывал: «Я как сел рядом с ней, так и не знаю, что сказать. Она лежит на постели, руки и ноги согнуты под неестественным углом, видно, что их сводит постоянной судорогой. Я даже не могу представить масштаб её мук. Я просто остолбенел, сижу и не знаю, что ей сказать. Ну, что скажешь такому человеку? Я молодой, здоровый, а она такие муки терпит. Я как-то собрался с духом. Сказать нечего. Говорю: „Ну, матушка, вот вы хотели поисповедоваться, причаститься? Давайте поисповедуемся“».

Прочёл молитву вначале, выслушал её исповедь — многие грехи этой рабы Божией нам бы добродетелями показались. Но она ничего не сказала про ропот. А в таком состоянии так или иначе, хоть раз-то да и возропщешь.

Очень осторожно отец Авель начал её выспрашивать:

— Матушка, а Вы мне всё сказали?

— Да, батюшка, всё. Всё, что могла. Великая грешница. Вот то, что помню слабым умом своим.

— Матушка, а Вы ропотом на Бога не согрешали?

— Батюшка, нет, Господь с вами! Я не знаю, как мне Бога благодарить каждый день за великие благодеяния ко мне, грешной. Многим согрешала и до болезни, но даже не знаю, как мне на Него роптать-то? Если Он только любовью меня каждый день покрывает.

«Я шёл и благодарил Бога за то, что Он мне показал истинную рабу Свою, рабу Христову. — рассказывал отец Авель, — Позже я узнал, что многим людям, в том числе и из неверующих, переживающим какую-то трагедию, в конце концов говорили: „Ты вот сходи вот на ту улицу. Там, в этом доме лежит болящая раба Божия. Она тебе поможет“. И они приходили, просто садились рядом с ней. Она ничего им не говорила, и они уходили утешенными»

Поэтому — кто знает? Иной раз не болящему наши слова требуются, а нас Господь к этому человеку посылает, чтобы мы чему-то научились. Однако для меня это каждый раз серьёзное испытание, и не могу здесь поделиться каким-либо собственным положительным опытом.

Протоиерей Артемий Владимиров, Москва

Когда священник входит в комнату или в палату, где лежит умирающий человек, то понимает, что бедному христианину остаются считанные дни или часы. У пастыря всегда в такие моменты возникает в душе ощущение собственной немощи: «Кто ты, и что ты (хотя бы и был облечён священническим саном), чтобы действенно помочь этому человеку, вдохнуть в его изнемогающую душу импульс долготерпения, бодрости и радости?»

Часто родственники нам, священникам, признаются: «Мы не говорим нашему больному папе, что у него онкология 4-й степени, скрываем, хотя доктора́ этот неутешительный диагноз ему сразу поставили. Батюшка, может быть, вы скажете?». На мой взгляд, не так уж важно наименование болезни, и врачи не хуже пастырей знают, что жизнь человека — в руках Создателя. Доктор произнёс приговор, а больной вдруг встал на ноги; врач обнадёжил родственников, а больной этой ночью умер. Хотя, безусловно, определённые симптомы, опыт общения с больными дают специалистам право делать прогнозы. Они относительны, но рациональное зерно в них есть.

Поэтому, мне кажется, если священник имеет дело с действительно умирающим, то нужно не просто выразить сочувствие («Денег нет, а вы держитесь» — знаменитая фраза, ставшая предметом иронии), необходимо найти такие слова, которые возбудят христианский дух в человеке и помогут надежде согреть его душу. Слова могут быть такими: «Дорогой, а ведь каждый день нашей жизни, твоей и моей, всех окружающих, может быть последним. И поэтому наша задача — сегодняшний день, коль скоро он пришёл, как подарок от Господа, до позднего вечера (если Бог даст его) прожить под знаком вечности. Дай вам Господь чувствовать, что взор любящего Небесного Отца обращён на вас. Ведь наш Господь — это Солнце, лучи Которого (энергия Божественной благодати) льются и согревают сердце каждого христианина. И я вам желаю, чтобы девизом вашего сегодняшнего дня были слова: „С молитвой к Богу, с любовью к людям“. Если сегодня всех успеть пожалеть, всем посочувствовать, о каждом помолиться, то такое расположение души Господь Бог обязательно наградит излиянием Своего мира. Дай вам Бог, чтобы в вашем сердце мерцала лампадка молитвы к Иисусу Христу! Вот вы здесь лежите один — как это тяжело! От телесной немощи помрачается и душа. Но чтобы Божественная благодать всегда была с вами и вы чувствовали Божию десницу на своём челе, давайте постараемся не просто воспоминать прожитое или мечтать о чём-то, но всякую минуту (а может быть, и всякую секунду) обращаться к Тому, Кто вас любит и простирает к вам со Креста Свои руки, с молитвой: „Иисусе Христе, помилуй мя! Иисусе Христе, слава Тебе!“ Я не знаю, кто первым пойдёт к Богу: вы или я. Мы не ведаем, что день грядущий нам готовит, но пусть каждый из нас всегда будет готов предстать пред своим Господом, как солдат пред лицом генерала. Да укрепит вас Господь на то, чтобы с улыбкой завершить сегодняшний день! А я обязательно помяну вас в своих молитвах, потому что все мы связаны одной „круговой порукой добра“»…

Пастырь — это «рыболов», который очень внимательно вглядывается в устроение человеческих душ и сердец. И сегодня в этом холодном и жестоком мире добро на вес золота. Даже мы, священники, часто бываем настолько погружены в себя (спешим, опаздываем), что, выполняя, как кажется, всё, что нам диктует пастырский долг, мы всё-таки совсем не похожи на солнышко и не всегда соответствуем тому, что содержится в слове «батюшка». И поэтому светские люди (родственники, окружающие больных) зачастую боятся к нам приблизиться, спросить, переспросить. Уж слишком батюшка самоуглублён, сосредоточен на себе, редко на его лице прочитаешь сочувствие и увидишь приветливую улыбку, которая невольно влечёт людей чем-то с ним поделиться. Вот почему я считаю очень важным делом улыбнуться людям, сказать им ободряющие слова: «Да благословит вас Бог!»; «Да укрепит вас Господь!»; «Дай вам Бог здоровья!»; «Помолимся о нашем больном»…

И всякий раз, когда страдание прикасается к людям (во время ухода за тяжелобольным или во время отпевания), лишняя гранула внимания священника к родственникам всегда благоплодна: «А вы не хотели бы чуть-чуть поисповедоваться? Может быть, вы тоже дозрели до того, чтобы покаявшись, приобщиться Святых Христовых Таин?». Опыт показывает, что души, находящиеся в тяжких трудах по уходу за близкими, всегда охотно соглашаются. Если у батюшки есть несколько минут, то, отведя в уголок дочку или маму, которая ухаживает за дочерью, вы, как рыболов, достигаете колоссальных результатов. Почему? Потому что в иных обстоятельствах этот человек, может быть, ещё лет 15 ходил бы вокруг креста и Евангелия, а здесь вы за две минуты помогли ему отрешиться от смертных грехов, в которых пребывала душа (аборты, совершённые по глупости, или супружеская неверность).

Не всякий священник, может быть, ставит перед собой задачу прикоснуться к человеческой душе, вовсе не готовой в данный час вступить в духовное общение с пастырем. Но главное — подходить к такому человеку со светлым взором (мне, например, нравится что-то раздавать людям — будь то иконочка или конфетка), ведь всё, что мы принимаем от священника, овеяно благодатью и потому может хоть немного согреть человеческое сердце, дать ему почувствовать в священнике доброго собеседника, который не равнодушен к твоей скорби, к твоим заботам, который понимает тебя. А это очень много.

Протоиерей Николай Важнов, Москва

Ни в коем случае нельзя обнадёживать человека, что он поправится. Надо говорить о том, что кроме этой земной жизни, есть ещё Небесная, Вечная Жизнь. Телесной болезнью душа человека очищается от грехов. И не зря Бог попустил болезнь этому человеку, а чтобы через эти страдания он очистил свою душу. Если он уйдёт к Богу с верой в Него и покаянием — то, конечно же, он будет любимым сыном Божиим (или дочерью). Поэтому, нужно говорить о смерти, именно как о переходе. Ни в коем случае нельзя его успокаивать, что всё обойдётся, а говорить как есть, без всякого стеснения.

У меня недавно случай был один. Крестил перед смертью одного человека, Георгия, Царство ему Небесное. Он был спецназовец, осетин по национальности. Когда был здоровым, очень много горячих точек прошёл. И вот заболел раком. Одну операцию перенёс, вторую, третью, химию делали — но шансов не было. Потом он пришёл ко мне креститься. И вот мы с ним стали говорить. Он уже знал, что обречён, и говорит: «Я так рад, что я узнал Бога в своей жизни, что Господь открылся мне. Спрашиваю себя, хочу ли я снова стать здоровым, и знаете, батюшка, понимаю, что — нет». Я его спросил: «Почему?» — он ответил: «А потому, что я, будучи здоровым, не смогу подняться на ту духовную планку, на которую меня поднял Господь с этой болезнью». У него настолько стёрлись грани между этим миром и тем, что он жил уже другой жизнью. С ним, по-моему, совершенно нелогично и глупо было говорить про выздоровление. Тут нужно говорить именно о Жизни Вечной, о любви Божией, об ангелах, о святых, для которых это всё — реальность.

Не нужно бояться говорить о смерти.

«Ты никогда не будешь чувствовать себя совершенно исчезнувшим. Наоборот, это освобождение от тех болезней, трудностей и переживаний, которые тебя мучают»
Перед походом к больному, конечно, священник должен помолиться. «Господи, вразуми меня, помоги мне! Положи мне на сердце, открой, как мне поговорить с этим человеком». Здесь очень важно именно хождение перед Живым Богом, чтобы не на себя надеяться, не на свой разум, а попросить у Бога помощи.

Даже так попроси: «И меня, Господи, вразуми, и ему положи на сердце, его сердечко успокой». Ведь Бог любит и его. Он не мой только Бог, но и его тоже. И вот эта молитва пастыря — она и возымеет, мне кажется, действие. И может получиться очень хороший, замечательный разговор. И когда уйдёшь от этого человека и осмыслишь то, что происходило, скажешь: «Господи, моего тут совершенно ничего нет. Настолько Ты всё правильно и премудро положил как-то мне и этому человеку на сердце!»

Пастырь

нужно ли сообщать умирающей бабушке, что она умирает — Российская газета

Фильм «Прощание» Лулу Ванг поднимает такую проблему, о существовании которой многие и не задумываются. Нужно ли сообщать умирающему близкому человеку о том, что он умирает? Ответ кажется очевидным, но если хорошенько поразмыслить, то не все так просто.

Девушка китайского происхождения давно живет в Америке, но поддерживает связь с любимой бабулей, живущей в Китае. И тут она узнает от родителей, которые тоже в Америке обосновались, что бабуля смертельно больна и всего ничего ей осталось. Рак легких в неизлечимой стадии. Только бабуля о том не знает и думает, что ее кашель — это последствия легкой простуды. А все родственники знают и старательно от нее скрывают.

Специально для умирающей бабули, чтобы она напоследок порадовалась как следует, организовывается свадьба какого-то там еще внучка, который вообще не особенно стремится забрачеваться, но раз такое дело, надо перетерпеть. И все летят на эту свадьбу в Китай, где будут растягивать перед бабулей улыбки и всячески поддерживать иллюзию, сдерживая слезы.

Звучит несколько диковато, но судя по всему, у китайцев действительно распространена такая практика. Объясняется это примерно так: «убивает не смерть, а страх смерти». С медицинской точки зрения, полнейшая несусветная ахинея, конечно же. Но с точки зрения этики, что-то в этом есть.

Лулу Ванг сама перебралась с семьей из Пекина в США в шестилетнем возрасте, и «Прощание» основано на ее личном опыте. Автобиографический фильм, стало быть. Тем не менее она не столько здесь публично рефлексирует, сколько, являясь носителем двух культур, диалектическим, платоновским методом исследует их различия. На примере важнейшего элемента любой культурно-этической системы — отношения к смерти.

Героиня, сыгранная популярной актрисой и певицей Аквафиной, отстаивая «западный» взгляд, апеллирует при этом к чувствам. Тогда как ее мать и прочая родня, апологизируя, соответственно, китайскую традицию, оперируют более рациональными доводами.

С одной стороны, врать о столь серьезных вещах прямо в глаза — аморально и противоправно. И малые дети, которых в подобных случаях также оставляют в неведении, испытывают сильный когнитивный диссонанс, когда вот только недавно бабушка пирожки еще пекла и все было нормально, а тут она вдруг куда-то исчезла. С другой стороны, последние дни, наверное, лучше проводить не в тоске и ужасе от неминуемо приближающегося конца, а, наоборот, в любви и беззаботности.

«Прощание», несомненно, имеет прежде всего культурологическую ценность. Особенно для российского зрителя, поскольку вопрос о том, к какой цивилизации следует относить Россию — к западной или восточной — это для многих чуть не ли главный вопрос жизни, Вселенной и всего такого. Не то чтобы фильм Лулу Ванг как-то способствовал продвижению в нахождении истины, но кое-какие любопытные факты для сравнения он дает.

Скажем, кладбища наши больше похожи на китайские. И обычай выпить-закусить на могилке у них соблюдается. И свадьба показанная — не как в образцах американского кинематографа, а скорее как в «Горько!». Да и в бытовых мелочах проскакивает что-то такое знакомое. Но вот касательно основной темы на повестке, китайский подход хотя и можно понять, принять — вряд ли. Не по-христиански оно как-то.

4

Рак в 2018 году: более 18 млн заболевших и 9,6 млн смертельных случаев

В текущем году, по оценкам экспертов, врачи диагностируют более 18 млн новых случаев онкологических заболеваний и около 9,6 млн человек скончаются от этой болезни.  Есть и более обнадеживающая статистика: число людей, проживших более пяти лет после первичного диагноза, достигло 43,8 млн. То есть медицина, особенно в развитых странах, не стоит на месте. В целом рост заболеваемости связан со старением населения – вероятность рака увеличивается с возрастом.

Почти половина всех случаев онкозаболеваний приходится на страны Азии – во многом в связи с тем, что в этой части света проживает 60 процентов населения планеты. При этом жители Европы «обеспечивают» 23,4 процента глобальных показателей, хотя их численность составляет лишь 9 процентов мирового населения.

В целом в развитых странах мира заболеваемость в несколько раз выше, чем в развивающихся. Однако заболевшие жители менее развитых государств, например в Азии и Африке, имеют меньше шансов выжить.

Первую тройку самых распространенных онкозаболеваний составляют рак легкого, груди и кишечника. Они же входят в первую пятерку «раков-убийц». В России, например, на первом месте — рак груди, на втором – рак простаты, на третьем — кишечника, и лишь на четвертом – рак легкого. В целом в России в этом году поставили более полумиллиона новых диагнозов.

Первую тройку самых распространенных онкозаболеваний составляют рак легкого, груди и кишечника. Они же входят в первую пятерку «раков-убийц»

Почти пятая часть онкобольных умирает от рака легкого. На втором месте – рак прямой кишки, затем следуют онкологические заболевания желудка и печени. Замыкает первую пятерку «убийц» рак грудной железы.

Но некоторые формы онкологических заболеваний в определенных странах отступают: например, показатели рака легких среди мужчин Северной Америки и севера Европы снижаются – борьба с курением приносит свои плоды. Благодаря профилактике в этих же странах сокращается число случаев рака шейки матки у женщин.   

При этом эксперты отмечают тревожную тенденцию роста заболеваемости раком легкого среди женщин. Самые высокие показатели зарегистрированы среди женского населения Северной Америки, северной и западной Европы – особенно в Дании и Нидерландах, а также в Китае, Австралии и Новой Зеландии. «Эти результаты говорят о необходимости учитывать специфические особенности страны и региона при разработке эффективных мер по борьбе с курением», — заявил представитель ВОЗ доктор Фредди Брей. В целом эксперты Всемирной организации здравоохранения считают профилактику ключевой составляющей комплексных мер против распространения онкологических заболеваний.

Авторы доклада – специалисты Международного агентства по изучению рака. Они проанализировали статистику из 185 стран мира и данные по 36 формам онкозаболеваний. Результаты опубликованы сегодня в последнем номере специализированного журнала для практикующих врачей.

Смерть от рака: результаты общенационального популяционного исследования

Задача: Описать качество помощи, полученной в последний год жизни людьми, умирающими от рака, с особым упором на контроль симптомов, общение с медицинскими работниками и уход в обществе.

Дизайн: Опрос членов семьи или других лиц, которые знали о последнем году жизни случайной выборки людей, умерших в Великобритании в 1990 году, на основе методов, использованных в национальных репрезентативных опросах Картрайт в 1969 году и Картрайт и Сил в 1987 году.

Параметр: Двадцать районных органов здравоохранения из целого ряда городских, пригородных и сельских районов. Хотя округа были выбраны самостоятельно, они были национально репрезентативными с точки зрения социальных характеристик и многих показателей предоставления и использования медицинских услуг.

Участники: Были получены интервью для 2074 случаев смерти от рака из 2915 случайной выборки, что составляет 71% ответов.

Основные результаты: На каком-то этапе последнего года жизни 88%, как сообщалось, испытывали боль, 66% считали ее «очень мучительной» и 61% испытывали ее на прошлой неделе. Сообщалось, что лечение, которое только частично контролировало боль, если оно вообще контролировалось, получали 47% тех, кто лечился от боли их терапевтами, и 35% пациентов больниц.Другими распространенными симптомами, которые испытали более половины участников выборки за последний год, были потеря аппетита, запор, сухость во рту или жажда, рвота или тошнота, одышка, плохое настроение и бессонница. Половина респондентов (51%) не смогли получить всю необходимую информацию о состоянии здоровья пациента, когда они этого хотели. Родственники несли основную тяжесть ухода за 81% выборки. Из респондентов, которые помогали ухаживать за умершим, 65% заявили, что их деятельность была, по крайней мере, достаточно ограничена, но 53% сочли это полезным.Участковые медсестры помогли 60% умерших, 20% — по дому, а 9% получили «еду на колесах». 31% сообщили, что нуждались в дополнительной помощи в повседневной жизни; 24% сообщили, что нуждались в дополнительной помощи по дому; Сообщалось, что 25% нуждались в дополнительной финансовой помощи, а 29%, как сообщалось, нуждались либо в дополнительном уходе со стороны участковых медсестер (если таковой был), либо в некотором уходе (если его не было).

Заключение: Еще предстоит пройти долгий путь, прежде чем все умирающие от рака пациенты получат высококачественную помощь.Для достижения высоких стандартов необходимо обучение принципам паллиативной помощи на всех уровнях NHS. Кроме того, необходимы адекватные ресурсы для удовлетворения социальных и медицинских потребностей больных раком на дому. Пока еще нет места для самоуспокоенности в отношении ухода за умирающими от рака больными.

Опыт подростка, живущего и умирающего от рака | Подростковая медицина | JAMA Педиатрия

Цель Обеспечить единое описание подросткового опыта жизни с раком и смерти от него.

Дизайн Качественный анализ феноменологическими методами.

Настройка Центр здоровья Изаака Уолтона Киллама, Галифакс, Новая Шотландия, Канада.

Пациент 15-летний мальчик, у которого в 2003 году была диагностирована остеосаркома, через год скончался от болезни.

Вмешательство Анализ его 90-страничного журнала, охватывающего 3 месяца незадолго до его смерти.

Основные показатели результатов Идентификация и кластеризация ключевых тем для отражения сути его опыта.

Результаты В ходе анализа журнала всплыли пять основных тем: развитие подростков, бегство от болезней, изменение отношений, симптомы и духовность.

Заключение Одно тематическое исследование может предоставить ценную информацию в такой области, как педиатрическая паллиативная помощь, в которой точка зрения пациента может быть труднодоступной или выясненной.

Педиатрическая паллиативная помощь направлена ​​на обеспечение наилучшего качества жизни младенцев, детей и подростков, сталкивающихся с опасными для жизни состояниями: «Цель состоит в том, чтобы увеличить продолжительность жизни ребенка, а не просто годы жизни ребенка.” ^{1 (p353)} Широко признано, что педиатрическая паллиативная помощь должна быть интегрирована с лечебной терапией во время постановки диагноза и продолжаться на протяжении всего заболевания. ² К сожалению, несколько препятствий по-прежнему мешают оказанию оптимальной паллиативной помощи этой группе населения. ^{3 -6} Это вызвало усиление поддержки исследований по изучению качества и эффективности программ педиатрической паллиативной помощи. ¹ Tomlinson et al. ⁷ описали несколько этических проблем и проблем при приеме на работу для участия в этом типе исследований.Основная проблема заключается в том, чтобы возложить чрезмерное бремя на и без того уязвимое население. Это одна из многих причин, по которым существует нехватка опубликованных данных, освещающих жизненный опыт детей и подростков, столкнувшихся с неизлечимой болезнью.

Мне выпала честь ознакомиться с дневником мальчика-подростка с запущенным раком. Эду было 15 лет, когда в 2003 году ему поставили диагноз остеосаркома. Его активно лечили различными химиотерапевтическими средствами, но реакция была плохой.Его первая запись в журнале 3 февраля 2004 г. произошла через год после его первоначального диагноза и совпала с осознанием того, что его болезнь не регрессирует. 19 марта 2004 года Эд начал свою последнюю госпитализацию, во время которой он регулярно писал в своем дневнике. Его последняя запись была сделана 22 мая 2004 г., менее чем за неделю до его смерти. Перед смертью Эд любезно предложил свой дневник другим людям. Он четко заявил в своем дневнике, что он должен быть доступен «всем, кто хочет читать» (рис. 1).

Рисунок 1.

Из исходного текста в конце первого журнала (A и B).

Основными целями этого проекта были анализ 90-страничного журнала Эда с использованием качественных методов и определение ключевых тем. Цель состояла в том, чтобы предоставить единое описание опыта Эда, который жил с раком и умирал от него.

Это исследование было одобрено Советом по этике исследований Медицинского центра Изаака Уолтона Киллама, Галифакс, Новая Шотландия, Канада.Разрешение на использование журнала было дано Эдом перед его смертью, и его семья позже подписала согласие на использование его журнала, включая прямые цитаты, в исследовательских и образовательных целях. В рамках разнообразной традиции качественных исследований существуют различные теоретические основы. ^{8 , 9} Это тематическое исследование, в котором используется метод феноменологии, который исследует природу или значение повседневного опыта. В моем подходе я руководствовался Мустакасом, который заявил, что первый шаг в феноменологическом исследовании — «отбросить наши предубеждения, предубеждения и предвзятые идеи. ^{10 (p85)} Это позволило мне интерпретировать дневник Эда без предубеждений. Затем я решил полностью расшифровать журнал. Затем я подробно изучил текст, используя построчный подход, описанный Ван Маненом, который инструктирует исследователя спросить: «Что это предложение или группа предложений раскрывают об описываемом явлении или опыте». ^{11 (p93)} Я выделил 27 тем и сгруппировал их в 5 широких категорий, чтобы отразить суть последних нескольких месяцев жизни Эда.Все темы были рассмотрены клиницистами-исследователями, знакомыми с журналом, и их интерпретации соответствовали моему анализу; однако слова Эда позволят читателю сделать собственное суждение.

Пять основных тем, которые всплыли во время анализа журнала Эда, — это развитие подростков, бегство от болезней, изменение отношений, симптомы и духовность. Они проиллюстрированы ниже цитатами, взятыми непосредственно из текста журнала.На рисунке 2 показано схематическое изображение.

Рисунок 2.

Схематическое изображение 5 основных тем и различных подтем, полученных в результате анализа текста. S / E указывает на побочные эффекты.

Эд пытался пройти через подростковый возраст, борясь с серьезной болезнью, которая представляла собой некоторые уникальные проблемы. Как и большинство подростков, Эд боролся за независимость от родителей, но это становилось все труднее, поскольку его подвижность ухудшалась, и он был вынужден во многом полагаться на свою семью.Эд также заявил о своей независимости в области медицины: «. . . моя медсестра сегодня. Это круто. Был у нее раньше. Плохо только то, что она парит, когда ты принимаешь таблетки. Так что это будет очень быстро раздражать [4 апреля] ». Иногда Эд замечал, что его пожелания относительно его ухода не принимались всерьез: «Никто не слушал меня, как обычно. Это действительно раздражает [30 апреля] ». Однако, когда он участвовал в принятии решений о лечении, он серьезно относился к ответственности: «Ммм, они сказали мне, что не думают, что радиация что-то сделало.Или что опухоль все еще растет. Так что они снова предоставили мне варианты. . . . Думаю, я мог бы сделать еще один курс химиотерапии, а затем перейти на таблетки [8 апреля] ». По мере развития журнала Эд стал более ответственным за свое здоровье и благополучие.

Несколько раз Эд сетовал на то, что его левая нога и пах стали более опухшими. Это не уменьшило его самооценки; вместо этого он смог сохранить сильное чувство гордости на протяжении всей болезни.Эд гордился всем, от своих успехов в видеоиграх до простых повседневных задач, усложненных его болезнью. Однако именно гордость удерживала его от обращения за помощью, когда он в ней нуждался больше всего: «Слишком упрямый. Не хотел признавать, что нуждался в помощи. Посмотрите, к чему это меня привело [18 апреля] ».

По мере раскрытия дневника Эда становится очевидным, что его болезнь пронизывала почти все аспекты его жизни. К счастью, он нашел разные способы избежать этого.В первую очередь его страсть к видеоиграм. Иногда Эд посвящал целую запись в дневнике обсуждению своих симпатий и антипатий к определенным играм и тому, как он планировал достичь определенного уровня. На протяжении большей части журнала читателю ясно, что видеоигры постоянно поднимают настроение Эду. Однако в последней записи, в которой говорится о видеоиграх, настроение Эда соответствует его трудностям на экране: «Моя игра воинов силы и магии окончена. Невозможно сделать паузу на уровне без зависания игры, поэтому я не думаю, что смогу пройти весь уровень, а он идет очень медленно.Думаю, настроение у меня падает. Я знаю, что они становятся слабыми, но я думаю, что, возможно, я подхожу к тому моменту, когда впадаю в депрессию. Это отстой [26 апреля] ».

Еще одной отдушиной для Эда было его чувство юмора, в первую очередь саркастическое. В этой цитате Эд говорит о своей мягкой игрушке Эрни и своей бывшей девушке: «Очень рад, что Эрни здесь. Он очень помогает. Просто чтобы держаться. Вроде как [моя бывшая девушка] была в прошлом году. Только Эрни тоже не спорит и не ответит. Приятно [28 марта].Эд даже смог пошутить о своих трудностях с туалетом: «О да, я сделал подушку для комода. Веном на нем. Затем говорится: «Снимай груз и присаживайся» [5 апреля] ». Эд также использовал юмор, чтобы разобраться с концепциями смерти и умирания. В конце своего завещания он заявил: «Если есть какие-либо споры о том, кто что получает, тогда для определения будет использован бой насмерть. . . поэтому рукопашная, без оружия, должна проходить в боулинг-клубе Bayers Road [28 апреля] ».

Дневник был также спасением для Эда: «Я чувствую себя намного лучше, просто записывая всю эту глупость.Приятно просто сидеть и думать [16 марта] ». Шло время, и Эд начал доверять дневнику, как другу. Эд также использовал свой дневник, чтобы изложить свои планы относительно различных творческих проектов, которые он имел в виду. В частности, он хотел написать книгу о «ребенке, который всегда ковыряет в носу. . . затем они обнаруживают, что у него было какое-то редкое заболевание. . . где мозг просачивается в нос и его можно удалить ковырянием [25 марта] ».

Сон играл не менее важную роль для Эда.Он использовал сон прежде всего как средство от боли: «Но мне нужно избавиться от боли и немного поспать [22 апреля]». По мере того, как состояние Эда ухудшалось, он все больше и больше времени проводил во сне: «Я думаю, что мое настроение ухудшается. . . . Из-за этого мало ел и не пил. Нет желания разговаривать с людьми. Просто хочется все время спать [26 апреля] ». Однако, если Эд не спал, он, вероятно, находил убежище в еде: «Итак, пора съесть путин и шоколадный пирог, пудинг и несколько конфет с зеленым яблоком [27 апреля].Он всегда находил радость в еде и часто писал о своих излишествах.

На протяжении всего дневника Эд размышляет о своих отношениях с родителями и сестрой, которую он нежно называет Эм. Эд потратил больше всего времени на подробности своих отношений с матерью, которые были непостоянными, но полными любви и сострадания: «Сегодня вечером у нас был небольшой обрыв. Не справился с этим. Я сказал ей заткнуться или уйти. Не могу поверить, что сделал это [28 марта].«Понятно, что мать Эда приложила все усилия, чтобы быть рядом с сыном, но это несколько напрягало их отношения. Эд также беспокоился о ее постоянном присутствии: «Мама как бы заставляет меня задуматься, почему она здесь каждый день, ведь она мало что делает. Я ценю моральную поддержку и все такое, просто она могла бы работать и зарабатывать деньги для себя. . . это облегчило бы мои заботы о ней [25 апреля] ». Несмотря на их различия, Эд пишет, что его мама была первой, кто прочитал его дневник перед его смертью.

В то время как мать Эда, казалось, проводила с ним больше всего времени в начале его болезни, он больше всего говорил о своем отце, когда его симптомы прогрессировали: «Мне нравится, когда папа остается. Дела идут намного проще и проще [16 Апреля] ». Эд писал о том, как отец дал ему силы и имел смелость помочь ему управлять своей ногой: «Мама боится делать что-нибудь с моей ногой. Папе немного лучше. Он все равно может протянуть мне ногу [25 апреля] ». В своих последних дневниковых записях Эд часто писал о том, как находить утешение в присутствии отца.

Эд также имел близкие отношения со своей сестрой. Казалось, он гордился своей ролью ее старшего брата-защитника. Когда он узнал, что его опухоль все еще растет, несмотря на лучевую терапию, он выразил необходимость оградить Эма от новостей: «Я просто должен сказать папе. Обычно проблем нет. Но Эм здесь до понедельника. Так что нужно подождать, пока она не выстрелит из уха [8 апреля] ». По мере того, как его симптомы ухудшались, он боролся с дилеммой: желать ее компании, но не желать, чтобы она видела его страдающим или измученным.

Один элемент, который, казалось, упускал Эд, — это более интимная связь: «В прошлый раз, когда я был болен, это было легко. У меня была [моя бывшая девушка]. Я действительно думала, что мы будем вместе навсегда. На этот раз мне не так приятно видеть себя в конце. Я хотел бы снова принять участие, но думаю, что подожду, если что-то случится. Не собираюсь заставлять кого-либо еще пройти через это [3 февраля] ». Эд понимал, какое бремя смертельная болезнь может ложиться на отношения, и мог ставить нужды других выше своих собственных.

Боль часто упоминается в рассказах о раке; К сожалению, Эд не был новичком в этом опыте. В начале дневника Эд описывает, как боль была первым признаком его рецидива: «Думаю, я знал, что снова заболел. . . . Постепенно у меня снова начались боли [3 февраля] ». Оказавшись в больнице, Эд вынужден был справиться с побочными эффектами коктейля из обезболивающих: «Они снова поигрались с моими дозами обезболивающих.Мне лучше. Единственное, они делают меня очень усталым и сонным. Но оно того стоит [22 марта] ». Со временем боль становится настолько сильной, что начинает влиять на его отношения: «Я разозлюсь на Эм из-за всей моей боли. Что ж, она научится это понимать. Я всегда стараюсь извиниться [21 апреля] ». К концу дневника боль Эда практически постоянна, и ему требуется седативный эффект для переодевания и смены положения. Последняя запись Эда, написанная его родственником, представляет собой одну строчку, но ясно, что боль побудила его в последний раз обратиться к своему дневнику: «Болят попа и ноги, не знаю, что их вызывает [22 мая].”

Подвижность Эда также была нарушена из-за его болезни. Всего через несколько строк в своей первой записи он отмечает: «Иногда я чувствую себя обузой для людей. Я больше не очень подвижен, и боль теперь видна на моем лице [3 февраля] ». Повседневные дела для Эда становились все труднее. Важным последствием ограниченной подвижности Эда были трудности с туалетом: «Все еще не могу писать, лежа снова. Довольно раздражает. Доведен до совершенства [16 марта] ». Несмотря на его усилия, он, похоже, любил писать об этой теме, как и многие мальчики-подростки.Он потратил несколько страниц на то, чтобы подробно описать и составить «чехол для кастрюли, который должен сильно облегчить мои больные места [2 мая]» (рис. 3). Тем не менее, он также серьезно отнесся к своим проблемам и дошел до того, что написал «Пи (если не примешь для этого таблетки) [23 апреля]» в своем «Списке дел» (один из многих).

Рис. 3.

Версия идеального покрова на совок Эдом из второго журнала (2 мая).

Усталость была еще одним заболеванием, которое значительно повлияло на качество жизни Эда и его взаимодействие с другими людьми: «Не знаю, хочу ли я, чтобы Эмми была здесь.Конечно, я люблю тусоваться с ней и просто расслабляться, но я тоже не хочу, чтобы она видела меня таким. Я не хочу по-настоящему злиться на нее, потому что мне больно или я не хочу спать все время, пока она навещает [22 апреля] ». Хотя сон был для Эда спасением, были времена, когда он боролся с усталостью: «Трудно держать глаза открытыми, думаю, я действительно ухожу. Перед сном. 20:30 (ПАТЕТИЧЕСКИЙ) [5 апреля] ». Иногда терялись целые дни: «Ну, день кончился. Засыпал и просыпался сегодня [21 Апреля].”

Первая запись в дневнике Эда показывает, что он изо всех сил пытается найти смысл и цель в своей жизни: «Иногда я просто задаюсь вопросом, легче ли было бы сдаться. Затем я думаю обо всех, кого бы я разочаровал, или обо всем, чего бы мне не хватало. Я много думал о том, кто что получит, если я умру [3 февраля] ». Проходит больше месяца, прежде чем Эд снова посещает свой дневник, но он возвращается с обновленным чувством надежды и самоуважения: «[Надеюсь], это снова поворотный момент для меня.Больше никаких плохих мыслей. Я знаю, что снова смогу победить [22 марта] ». Эд посылает убедительный сигнал о том, что он все контролирует и в силах победить свою болезнь в одиночку.

По мере продолжения дневника Эд начинает понимать, что больше не может продолжать сражаться в одиночку. Эд узнает, что вера может быть важным источником силы, но первоначально эта концепция встретила сопротивление: «Сегодня я узнал, что отец Робертсон должен был прийти. Был бы не против, если бы я знал его и имел бы о чем поговорить с ним.Но я не знаю. Он просто кажется другим школьником, который «должен» видеть, как вы вызываете болезнь. . . . Я не верю во всю эту католическую чушь, и мне кажется, что мне навязывают верования и тому подобное [27 марта] ».

По мере прогрессирования симптомов Эда его чувство надежды и поиск смысла все больше укореняются в религии. В один особенно трудный день Эд призывает силу молитвы, чтобы дать ему силы продолжать: «Я думаю, что опухоль ДЕЙСТВИТЕЛЬНО быстро растет или опухоль усилилась.. . . Может, мне просто нужно больше наркотиков. Я действительно не хочу принимать больше наркотиков. Каждый раз, когда я принимаю наркотик или покупаю новый, я задаюсь вопросом, кто же выигрывает. Все, что я могу сделать, это пройти курс химиотерапии и лучевой терапии и надеяться на лучшее. Каждую ночь я молюсь о некоторой силе и силе пережить это [7 апреля] ». Чтение Библии постепенно становится регулярной частью повседневного распорядка Эда, с возрастанием ощущения безотлагательности с течением времени: «Всегда нужно идти в библейское время [27 апреля]». За месяц до своей смерти он написал: «Я знаю, что все здесь делают все, что могут, и вся моя семья болеет за меня, и впервые я чувствую себя в безопасности, и я действительно верю, что есть Бог, и он наблюдает за мной. надо мной и защищает меня [23 апреля].”

В конце первого дневника Эда находится личное завещание, которое он составил с заголовком «ТОЛЬКО ЕСЛИ Я НЕ СДЕЛАТЬ ЭТО: личные вещи». В основном это подробно описывает, кому достанется его обширная коллекция видеоигр, но он просит, чтобы некоторые предметы были благословлены и похоронены рядом с ним, а его Библия должна быть отдана его сестре. Затем Эд завел свой второй дневник, но смог написать только 6 записей за последние 4 недели своей жизни. Каждая запись в этот период описывает значительную боль и усталость, которые Эд переносил каждый день, но, что удивительно, ни одна из этих записей не упоминает Бога, молитву или Библию, тем не менее, несмотря на все это, Эд сохранял надежду.

В небольшом объеме литературы исследуется паллиативная помощь подросткам. ^{12 -14} Большинство этих статей подчеркивают уникальные особенности развития, возникающие в этой возрастной группе, и то, как коренным образом меняются нормальные физические и психологические изменения в контексте неизлечимой болезни. В раннем подростковом возрасте (10-14 лет) болезнь наиболее существенно влияет на развитие самооценки и отношений со сверстниками.В среднем подростковом возрасте (15-17 лет) болезнь часто приводит к нарушению чувства автономии и препятствует привлечению партнера. Ближе к концу подросткового возраста (≥18 лет) болезнь может нарушить карьерные устремления и повлиять на планирование семьи. ¹⁴ Эд находился в среднем подростковом возрасте, когда ему поставили диагноз остеосаркома. Как и ожидалось, Эд боролся со своими родителями за независимость, но нашел убежище в их присутствии, когда его состояние ухудшилось. Он также тосковал по интимным отношениям, но был достаточно самоотверженным, чтобы признать, что это будет трудное путешествие для партнера.Несомненно, у каждого пациента будет свой уникальный опыт, но, скорее всего, обнаружатся общие черты.

К сожалению, опубликовано мало литературы, посвященной опыту подростков, живущих с раком и умирающих от него. Hinds et al., ^{, 15,} провели обзор литературы, чтобы выявить статьи, в которых изучались результаты, сообщаемые пациентами, у педиатрических онкологических пациентов в конце жизни. Только 4 из 26 идентифицированных публикаций включали результаты, сообщаемые пациентами.В нескольких статьях изучается опыт родителей и медицинских работников, но они не дают читателю представления о пациенте. Бингли и др. ¹⁶ определили растущее число опубликованных и неопубликованных рассказов, в которых люди описывают свой опыт столкновения со смертью. Это позволяет нам лучше понять потребности и взгляды людей, приближающихся к концу жизни; однако большинство отчетов было написано взрослыми. Суркс ¹⁷ много писал о психологическом воздействии опасного для жизни заболевания на жизнь детей и их семей, но не касался опыта подростков.Hurwitz et al. ¹⁸ описали интервью с 13-летним мальчиком по имени Фрэнк в терминальной фазе острого лейкоза, показав, что многое можно узнать из опыта только одного пациента. Более того, несколько молодых пациентов в конце жизни опубликовали свои журналы или мемуары напрямую, но подобные публикации — редкость. ^{19 , 20}

Suzuki and Beale ²¹ проанализировали домашние страницы 21 подростка, больного раком.Часть их исследования включала определение общих тем из дневниковых записей, найденных на нескольких веб-сайтах. Темы, которые они наблюдали, включали юмор, гнев и страх, лечение, врачей, образ тела, смерть, домашние страницы и поиск смысла в своей жизни. Многие из этих тем были затронуты в дневнике Эда, что позволяет предположить, что некоторые из его переживаний совпадают с опытом других подростков, больных раком. Судзуки и Бил также отметили, что некоторые молодые люди использовали юмор и духовность как средство борьбы со своей болезнью.Точно так же острое и часто саркастическое чувство юмора позволяло Эду переносить ужасную боль, ограниченную подвижность и постоянную усталость. Он также нашел утешение в духовности и своей вере в существование Бога. Доступ к богатому повествованию Эда — редкое явление, но подобные домашние страницы в нашем технологически подкованном обществе могут пролить дополнительный свет на опыт молодых людей, страдающих раком и другими опасными для жизни заболеваниями.

Опыт Эда с остеосаркомой сформировал его реальность и навсегда изменил жизни тех, кто его знал.Предложив поделиться своей историей с более широкой аудиторией, Эд дал другим возможность понять его путь и оценить, что многие из его переживаний отражаются в жизни молодежи, сталкивающейся с аналогичными проблемами.

Для корреспонденции: Шона К. Флавел, доктор медицины, Центр здоровья Исаака Уолтона Киллама и Департамент педиатрии, Университет Далхаузи, почтовый ящик 9700, 5850/5980 University Ave, Галифакс, NS B3K 6R8, Канада ([email protected]).

Принята к публикации: 30 июня 2010 г.

Раскрытие финансовой информации: Не сообщалось.

Финансирование / поддержка: Финансирование этого проекта было предоставлено медицинским факультетом Далхаузи из Фонда исследований и разработок отдела медицинского образования.

Дополнительные вклады: Джерри Фрагер, MD, FRCPC, и Карен Блэк, MD, MSc (CH&E), FRCPC, помогли в организации этого проекта. Я также благодарен Pat Randel, MSc, и Grace MacConnell, RN, MN, CHPCN (C).Самое главное, я благодарю Эда за то, что он поделился своей историей, а также его семью и друзей за поддержку этой инициативы.

Moustakas C Феноменологические методы исследования. Thousand Oaks, CA SAGE Publications Inc, 1994;

Ван Манен M Изучение жизненного опыта: наука о человеке для педагогики, чувствительной к действию. Государственный университет Олбани Нью-Йорка 1990;

Sourkes BM Охапки времени: психологический опыт ребенка с опасным для жизни заболеванием. Питтсбург, Пенсильвания, Университет Питтсбурга, 1995;

Ротенберг L Дыхание для жизни: Воспоминания. Нью-Йорк, NY Hyperion Books2003;

Турок ABrown M С другой стороны: каково быть молодым и умирать. Мэджилл, Южно-Австралийский научно-исследовательский институт устойчивого общества Хоука, 2007 год;

Я не умираю от рака: Я живу с раком

Вместо смертного приговора диагноз аденокарциномы желудка IV стадии дал мне новый жизненный сценарий.

Джеймс Р. Хиллард, доктор медицины, рассказано Джо Кавалло
25 октября 2018 г.

Я психиатр, поэтому говорю это нелегко: мне поставили диагноз аденокарцинома желудка IV стадии. Я вспомнил об ужасных смертях от рака брюшной полости, которые видел во время своего медицинского обучения, и боялся, что это будет и моей судьбой. Из базы данных программы эпиднадзора, эпидемиологии и конечных результатов я знал, что моя ожидаемая продолжительность жизни, вероятно, составляла от 6 до 9 месяцев.Чтобы сохранить хоть какое-то подобие контроля над своей жизнью и надвигающейся смертью, я решил связаться с Dignitas, швейцарской организацией, которая помогает неизлечимо больным пациентам совершить самоубийство.

А пока, рассуждал я, я бы пропустил химиотерапию и лучевую терапию и имел бы столько недель и месяцев хорошего качества, сколько смогу, пока мои симптомы не станут невыносимыми. Тогда я смогу поехать в Швейцарию.

Это звучит банально, но теперь я понимаю, что академическая успеваемость — не самое главное для меня.Рак сделал я мудрее.

— Джеймс Р. Хиллард, Мэриленд

Твитнуть эту цитату

Я согласился на операцию по удалению как можно большей части злокачественного новообразования — и, возможно, выиграть больше времени, — включая большую часть моего желудка, желчного пузыря и 30 близлежащих лимфатических узлов. В отчете о патологии были обнаружены метастазы в 26 лимфатических узлах и, что хуже всего, метастазы в брюшину. «Я действительно мертв», — подумал я. Однако более пристальное изучение слайдов с патологией показало, что злокачественное новообразование размером всего 1 мм распространилось по брюшине.По словам моего онколога, агрессивная терапия потенциально может остановить распространение рака и улучшить мои шансы на выживание. Его рекомендация и исследование, которое я обнаружил, показало, что пациенты с моим раком, которые прошли адъювантную химиолучевую терапию после операции, жили дольше и имели лучшее качество жизни, чем пациенты без химиолучевой терапии, убедили меня отказаться от моего плана поездки в Швейцарию и попробовать лечение. .

Превосходя шансы

Это решение спасло мне жизнь.Перед началом лечения меня проверили на маркер HER2 — примерно каждый пятый рак желудка является HER2-положительным — и моя опухоль содержит белок HER2. Всего за 2 месяца до моего диагноза, в декабре 2010 года, Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США одобрило моноклональное антитело трастузумаб (Герцептин) в сочетании с химиотерапией для лечения HER2-положительного рака желудка. ¹ Хотя ранние исследования трастузумаба показали, что лечение продлевает выживаемость у пациентов с распространенным раком желудка на 2 месяца, непрерывные инфузии трастузумаба каждые 3 недели поддерживали меня в течение почти 9 лет.Ежегодные компьютерные томографии с тех пор не показали никаких признаков рака. Я вылечился? Я не хочу так говорить, потому что боюсь сглазить свою удачу.

Хотя я не видел результатов исследований о том, полезно ли оставаться на поддерживающей терапии трастузумабом при моем раке на неопределенный срок, я прочитал несколько тематических исследований, показывающих, что пациенты с HER2-положительным раком молочной железы рецидивировали после прекращения приема препарата, что заставляет меня колебаться. подумайте о прекращении терапии. Я планирую продолжать вливания каждые 3 недели до тех пор, пока у меня не случится рецидив или пока моя страховка не откажется платить за это.На данный момент у меня было более 120 инфузий, и, исходя из 17 000 долларов за вливание, я полагаю, что одна только терапия обошлась более чем в 2 миллиона долларов.

Изменение перспективы

Я не могу объяснить, почему я так долго жил с таким обычно смертельным раком. Я зарегистрировался в Инициативе исключительных респондентов Национального института рака, чтобы узнать, какие генетические и молекулярные характеристики моей опухоли ответственны за мою отличную реакцию на трастузумаб, но у меня пока нет ответов. Что я действительно знаю, так это то, что препарат расширил мой временной горизонт, и я больше не чувствую давления, заставляющего спешить достичь своих жизненных целей.

Доктор Хиллард со своей внучкой Реми.

Изменение точки зрения — одна из отличительных черт психотерапии, и самое важное изменение в моей точке зрения с тех пор, как мне поставили диагноз, — это переход от мысли, что я умираю от рака, к мысли, что я живу с раком. Я провел большую часть своей профессиональной жизни в качестве робота-карьериста, всегда стремясь достичь следующего уровня академической иерархии. Это звучит банально, но теперь я понимаю, что академическая успеваемость — не самое главное для меня.Рак сделал меня мудрее.

Восемь лет назад я думал, что моя жизнь скоро закончится и жизненный опыт, который я ожидал получить, станет недосягаемым. Одним из таких переживаний было познание радости иметь внуков. Четыре года назад эта мечта сбылась, когда родилась моя внучка Реми, и просто быть с ней приносит мне большое счастье и покой.

Написание сценария новой жизни

Известный психиатр Эрик Берн, доктор медицины, выдвинул теорию о том, что в раннем возрасте все мы, сознательно или бессознательно, принимаем сценарий для выполнения своей жизни.Мой сценарий должен был быть продуктивным, иметь высокие достижения и подняться на вершину своей профессии. И хотя я не достиг той профессиональной вершины, на которую надеялся, для меня это больше не имеет значения. Я стал участником общественной кампании, чтобы рассказать людям об опасности бактерии Helicobacter pylori , фактора риска развития рака желудка и вероятной причины моего рака. Одна из целей моей жизни — помочь предотвратить этот рак.

Я провел большую часть своей жизни, желая быть где-то еще, занимаясь чем-то другим.Теперь я доволен быть там, где я есть. Я не знаю, каким будет сценарий моей следующей жизни, но я взволнован — и благодарен — за то, что у меня есть время, чтобы узнать.

Доктор Хиллард — профессор психиатрии медицинского колледжа Мичиганского университета в Маунт-Плезант, штат Мичиган. Он живет со своей женой Эйнгил в Уильямстоне, штат Мичиган.

Примечание редактора : Столбцы в Уголке пациента основаны исключительно на информации Сообщение ASCO , полученное от опрошенных выживших, должно рассматриваться как анекдотический.

ССЫЛКА

1. Информация о назначении Герцептина (трастузумаба), Genentech, редакция 2010 г. Доступно на www.accessdata.fda.gov/drugsatfda_docs/label/2010/103792s5250lbl.pdf. По состоянию на 5 октября 2018 г.

Моя жена умирала от рака мозга. Мой босс в Amazon посоветовал мне выступить или уйти. — Мать Джонс

Amazon уже давно обвиняют в том, что она обращается со своими работниками как с расходным материалом.Известны истории о контрактных водителях, которых заставляли писать в бутылки, и о складских работниках, чей труд отслеживается до второго. Но страдания на этом не заканчиваются.

«Белые воротнички» Amazon — те, кто пишет код и регулирует отношения с крупными компаниями — должны выдерживать корпоративную культуру, которая, как известно, безжалостна по сравнению с культурой других крупных технологических компаний. Вот как это выглядело, когда один из этих сотрудников оказался под началом босса, который олицетворял одержимость Amazon производительностью и измеримыми результатами.Он попросил сохранить анонимность, потому что опасается мести со стороны своего нынешнего работодателя.

В ответ на запрос о комментарии представитель Amazon сказал: « Хотя Mother Jones не предоставил нам достаточно информации для проверки или расследования этих заявлений, описанная ситуация не отражает наши рекомендации для менеджеров или нашу работу. политика управления в отношении сотрудников, испытывающих личные трудности ». Он добавил: «Мы упорно работаем над тем, чтобы у всех сотрудников было то, что им нужно для достижения успеха в своей роли, включая ресурсы для сотрудников, которым требуется дополнительная поддержка, чтобы справляться со сложными личными обстоятельствами или соответствовать ожиданиям производительности.”

Я познакомился со своей женой в 1999 году на Yahoo Personals. Она много лет была комиком в жанре стендап. Мы познакомились, забеременели, поженились, переехали всего за год. Она была очень крутой женщиной. Она хотела стать мамой. Она просто великолепна в этом. Мои дочери потрясающие, и я во многом приписываю это ей. Им 16 и 20.

Свою карьеру начал с консультирования. Затем я занялся продуктовым менеджментом. Мы переехали в Калифорнию, затем переехали в Теннесси. Мой брат позвонил в 2015 году и сказал: У меня диагностировали рак поджелудочной железы .Я помню дату и время, потому что это было так нереально. Он прожил 18 месяцев и умер в сентябре 2016 года. На самом деле он работал на Amazon, управляя семью или восемью складами, прежде чем заболел. Типично для Amazon, над ним много работали.

В феврале 2017 года моя жена и дочери решили прогуляться в парке, пока я был в Калифорнии. У моей жены случился сильный припадок, когда она выезжала с подъездной дорожки. В итоге она попала в школьный автобус. К счастью, с моими дочерьми и детьми в автобусе все было в порядке.Мне позвонил друг моей жены и сказал, что они делают ПЭТ в больнице. Моей жене поставили диагноз рак мозга.

Я провел несколько исследований глиобластомы. В какой-то степени я знал, что это смертный приговор. Но мы старались не думать об этом так. Мой работодатель в то время был очень хорош в этом. Они действительно очень помогли, пытаясь убедиться, что со мной все в порядке.

Затем в июле 2018 года один из моих друзей обратился к нам и сказал, что у нас есть вакансия в Amazon, которая, я думаю, вас действительно заинтересует.Это был довольно короткий процесс подачи заявки. Мне предлагали почти 300 000 долларов в год. Это была куча денег в Теннесси. Ты ведь не можешь сказать «нет», правда?

Я сказал им, что не могу переехать в Сиэтл. Я объяснил, насколько тяжелым был рак мозга. Ни для кого не было сюрпризов, в том числе и для моего босса. Я сказал, что если это проблема, я не могу прийти к вам на работу. Мне нужна была постоянная медицинская страховка. Операция моей жены по удалению опухоли обошлась в 300 000 долларов. Если бы у меня не было страховки, я не уверен, что бы сделал.

Первые три месяца действительно были посвящены тому, чтобы стать амазонкой. Они внушают вам свой образ мышления. В их принципах лидерства нет ничего, что говорило бы о заботе о других людях. Вы слышите все эти ужасающие истории об Amazon, но не уверены, что можете им верить. Когда вы живете в том кошмаре, вы идете, черт, это — это как это.

Тем не менее, проблемы возникли откуда-то из ниоткуда. Мой босс сказал, что мы наблюдаем некоторые вещи, которые нас беспокоят.Я сказал, послушайте, у меня проблемы. Каждые несколько месяцев моей жене делали МРТ. Я был бы очень напряженным, идя на следующую МРТ, потому что опухоли были довольно частым явлением. Мы просто пытались сохранить жизнь моей жене.

Когда мы подошли к концу 2019 года, я иду в свой отдел кадров. После смерти моего брата — я объяснил Амазонке, что мой брат умер, — у меня никогда не было времени на то, чтобы горевать. Я подавил горе. Потом моей жене становилось все хуже и хуже. Я впадал в депрессию все больше и больше.Вы не видите конца.

Я долго разговаривал с HR. Они ответили: «Хорошо, у вас есть два варианта: уйти в отпуск по семейным обстоятельствам или вы можете выступить». Это два ваших варианта. Я думал, что если я возьму отпуск по семейным обстоятельствам, я не получу никакого дохода. Я помню, как разговаривал с женой об этом и сказал: «Не могу поверить, что это мои варианты». Итак, в итоге я изо всех сил старался выжить, испытывая дополнительное давление, зная, что мой босс недоволен мной, хотя я не уверен, что я сделал. Я чувствую, что делал то, что мне нужно было делать.

После моего разговора с отделом кадров он перешел от легкого беспокойства со стороны моего начальника к серьезному. В декабре, когда мы проводим встречу в Вегасе, он подходит ко мне и говорит, что ваше выступление не такое, как я ожидал. Нам с тобой нужно поговорить. Это было действительно странное время: я пошел в отдел кадров в ноябре, а затем он вернулся в декабре и сказал: «Мы не думаем, что вы работаете так эффективно, как вам нужно».

Я помню, как сидел и думал, что, черт возьми, я сделал не так? Мог ли я сделать что-то лучше? Определенно.Мог ли я выйти на улицу и быть более опытным в некоторых вещах, которые я делал? Конечно. Если вы посмотрите на смертность вашей жены, то увидите, что это влияние, которое я тогда еще не полностью осознал. Но я чувствовал, что никогда не получал от него поддержки . Я чувствовал, что они искали путь наименьшего сопротивления, который должен был оттолкнуть меня.

В феврале 2020 года мой начальник поставил меня на то, что называется Pivot. Повороты обычно делаются так, чтобы вы потерпели неудачу. Например, меня будут судить по метрике, которую я не контролировал.Они дают вам выбор: сделать разворот или взять 30 000 долларов в качестве выходного пособия. За неделю до предполагаемого завершения Pivot я наконец сказал: «Я больше не могу этого делать». Я был в бессознательном состоянии. Я чувствовал, что потеряю его в любой момент. Не то чтобы я собирался убить себя, но меня собирались поместить в резиновую комнату. Я смогла взять отпуск по семейным обстоятельствам, потому что наконец осознала, что у меня просто клиническая депрессия. Я провел с февраля по июнь, работая с терапевтом, пытаясь справиться со своими проблемами.Я наконец-то попал в мою голову.

Затем я отправил на Amazon очень длинную записку, в которой говорилось, что человек, которым я был, не тот, кем я являюсь. Их ответ был: мы начали процесс Pivot. У нас нет выбора. Мы должны это сделать. Один из мячей они сократили пополам, но все равно это была огромная сумма. Мой босс практически прочитал письмо, которое я отправил, и не пожалел. Это просто показатели. Я винтик в машине. Моей жене не стало лучше. У нее была радиация.

Мне казалось, что неважно, что я говорю или что делаю.Он собирался меня вытащить. Я не могу сказать, было ли это из-за того, что я взяла отпуск по семейным обстоятельствам. По сути, он решил, что все равно отпустит меня. Ближе к концу Pivot я сказал: «К черту, я найду адвоката». Адвокат сказала, что на Amazon она пережила много подобных случаев. Получение адвоката отсрочило неизбежное, может быть, на пару недель.

В конце Pivot мой босс сказал, что я потерпел неудачу. У меня была возможность подойти к доске, чтобы объяснить, почему мне не следует участвовать в Pivot, но шансы на то, что это сработает, были минимальны.Адвокат сказал, позвольте мне написать письмо. В итоге Amazon прислал 30-страничный документ, к которому я должен был обратиться. Мой босс знал, что моя жена в ужасной форме. Ему просто было все равно. Он был одним из тех людей, которые были чем-то вроде робота. Что бы ни происходило вне работы, не имело значения. Было много людей, с которыми я работал, которые в итоге ушли из-за него. Amazon действительно является организацией, в которой очень мало человеческих эмоций.

Это была середина июля. К середине августа меня уволили.Я отказался подписывать выходное письмо. Я сказал своему адвокату, что не подпишу его, если они не дадут мне то, что я считаю справедливым, а именно годовую зарплату. Еще одна вещь заключалась в том, что мой следующий набор из 40 опционов на акции поступал в декабре. Я потерял около 100 000 долларов из-за того, что меня уволили.

В сентябре моя жена попала в хоспис. Она решила прекратить лечение. Я был полностью убит горем. Я до некоторой степени виню Amazon в том, что со мной произошло, но я также обвиняю своего босса в том, что он был так бесчеловечен по этому поводу.Я думаю, что на 60 или 70 процентов это был мой начальник, а на 30 или 40 процентов приходилось из культуры Amazon.

Я пытался объяснить своему боссу, что человек, которого я люблю больше всего, умирает. Как бы вы справились как сотрудник? Ему было все равно. У меня такое ощущение, что Безосу наплевать на вашу личную жизнь. Как будто это твое дело. Тебе нужно заботиться только о работе и только о работе. Эта навязчивая идея с клиентами хороша в теории, но человеческое влияние разрушительно для кого-то вроде меня.Пришлось пойти на КОБРУ. У меня не было дохода. Я не мог работать, потому что не знал, что происходит с моей женой.

Моя жена умерла через два месяца. Что, если бы она прожила пять месяцев? Что бы я сделал? Мне дали три месяца КОБРЫ. У меня были сбережения, так что мы, вероятно, могли бы продержаться какое-то время. В какой-то момент деньги стали бы проблемой, но я бы вечно умолял, чтобы моя жена продержалась дольше.

Моя жена впала в кому в последнюю неделю своей жизни. Это часть того, что происходит, когда люди умирают от глиобластомы.Они как бы теряют сознание, но они все еще здесь с вами. Я не спал восемь дней. Я смотрел, как она умирает каждый день. Это было ужасно. Если бы я мог вернуться к своему боссу, я бы хотел, чтобы он понял, как это выглядит. Но я бы никогда не хотел, чтобы он прошел через это, потому что это было так больно. И все еще есть.

Эта история является частью нашего проекта «Плохие боссы», представляющего собой сборник рассказов рабочих об их ужасных боссах и системе, которая их создает. Вы можете прочитать больше обо всем проекте и найти каждую историю здесь.Аннотации, выделенные повсюду, можно щелкнуть для просмотра контекста и комментариев других сторон. Есть своя собственная история плохого босса? Отправить нам письмо.

чернокожих американцев по-прежнему умирают от рака самыми высокими показателями

За последние два десятилетия США добились значительных успехов в борьбе с раком: показатели смертности снижаются, а оставшиеся в живых живут дольше, но чернокожие американцы все еще остаются позади.

В отчете, опубликованном в среду Американской ассоциацией онкологических исследований, подчеркивается «вопиющее» расовое неравенство в лечении рака, включая суровую статистику, согласно которой чернокожие американцы имеют самый высокий общий уровень смертности от рака среди всех расовых или этнических групп в стране, и за последние четыре десятилетия.

«Мы, без сомнения, добились большего успеха в лечении рака в целом, но мы все еще видим значительные различия в некоторых типах рака и все еще боремся с устранением пробелов в этих различиях», — сообщает соавтор доклада д-р Джон Карптен. председатель Совета по изучению рака ассоциации «Меньшинства в онкологическом исследовании».

Например, по данным Центров по контролю и профилактике заболеваний, в то время как у чернокожих и белых женщин рак груди диагностируется примерно с одинаковой частотой, у чернокожих женщин вероятность смерти от этой болезни на 40 процентов выше.По данным Управления здравоохранения США, чернокожие мужчины в два раза чаще умирают от рака простаты и в два с половиной раза чаще умирают от рака желудка, чем белые.

Согласно отчету AACR, образование и доход являются наиболее важными социальными факторами, связанными с более высокими показателями смертности от рака в цветных сообществах. Более одной трети случаев смерти от рака среди взрослых американцев в возрасте от 25 до 74 лет можно предотвратить, устранив социально-экономические различия.

Более 20 процентов чернокожих американцев и 18 процентов латиноамериканцев живут за чертой бедности, говорится в отчете.Кроме того, почти 20 процентов латиноамериканцев и 10 процентов чернокожих американцев не имеют медицинской страховки.

Лечение рака не предусмотрено для лиц, получающих почасовую оплату.

«Лечение рака не предназначено для людей, получающих почасовую оплату», — сказала Марисса Ховард-МакНатт, директор Центра ухода за грудью в Wake Forest Baptist Health в Северной Каролине, добавив, что люди с низким доходом Color могут не пропускать работу, даже если подозревают, что с их здоровьем что-то не так, не говоря уже о плановом обследовании.

«Возможно, они не смогут позволить себе взять отпуск, чтобы пройти обследование на рак, который у них может или не быть», — сказал Ховард-МакНатт. «Это очень трудный выбор между вашим здоровьем и вашим доходом».

По данным Американского онкологического общества, почти 20 процентов расовых различий в смертности от колоректального рака можно отнести к более низким показателям скрининга среди афроамериканцев.

Отсутствие страховки также может быть препятствием для проверки. По данным Национального института рака, в 2018 году менее 40 процентов женщин в возрасте от 50 до 74 лет, не имевших медицинской страховки, прошли маммографию за последние два года по сравнению с 75 процентами застрахованных женщин.

Связанные

Место проживания человека также влияет на его риск рака. Люди, живущие в районах с низким доходом, чаще подвергаются загрязнению и имеют меньший доступ к ресурсам, поддерживающим хорошее здоровье. Согласно отчету, только на загрязнение воздуха приходится около 5 процентов случаев рака легких.

«Имеет значение, где живут люди. Социально-экономический статус имеет значение для здоровья », — сказала доктор Карен Винкфилд, онколог-радиолог и новый исполнительный директор Альянса Мехарри-Вандербильт в Нэшвилле, штат Теннесси.«Место проживания людей определяет, к каким ресурсам они имеют доступ. Это влияет на то, какое воздействие на окружающую среду они имеют, будь то свинец, асбест или свалка, а также на пищу, которую они едят ».

«Социально-экономическая несправедливость и неравенство в сфере здравоохранения, несомненно, являются корнем и основой неравенства в отношении здоровья, которое мы наблюдаем в США, и мы не можем игнорировать это», — сказал Карптен. «Мы можем значительно продвинуться в понимании того, как рак проявляется у разных людей, но без устранения этого неравенства эти различия будут существовать всегда.

Пробелы в клинических знаниях

Существуют также огромные расовые различия в том, кто участвует в клинических испытаниях, а это означает, что врачи не имеют четкого представления о том, как определенные виды рака могут проявляться по-разному у пациентов разных рас.

Клинические исследования, проведенные с преимущественно белыми участниками, применяются ко всем пациентам, независимо от расы или этнической принадлежности, даже если рак может реагировать на лечение, адаптированное по-разному.

Отчет, опубликованный в августе в Annals of Internal Medicine, показал, что менее 8 процентов участников клинических испытаний по лечению рака были афроамериканцами, хотя у них такая же вероятность заболеть раком в течение своей жизни, как и у белых американцев, по данным Американского онкологического общества.

Связанные

Исследователи должны разработать исследование, чтобы лучше понять биологические различия в том, как некоторые виды рака проявляются у разных людей, сказал Карптен.

«Выявив эти различия, возможно, мы сможем придумать различные способы диагностики и лечения рака индивидуализированными способами», — сказал Карптен, отметив, что прецизионные методы лечения все еще не так точны, потому что эти целевые методы лечения в значительной степени были разработаны. с использованием белых пациентов. «Если мы сможем это сделать, мы сможем обеспечить доступ к инновациям в лечении рака для всех людей», — сказал он.

Согласно отчету, многие сообщества, несоразмерно обремененные раком, также крайне недопредставлены в сфере здравоохранения и исследований США.

«Мы действительно хотим, чтобы существовали программы, которые гарантируют, что кадры здравоохранения отражают население, чтобы стимулировать разнообразие в темах исследований и чтобы пациенты чувствовали себя комфортно», — сказал Карптен. «Возникает чувство ответственности и целеустремленности, когда эти результаты в отношении здоровья настолько непропорционально влияют на ваше сообщество.«

Но одного разнообразия рабочих мест недостаточно, — сказал Винкфилд. Участие в исследованиях рака, клинических испытаниях, раннем обнаружении и профилактике начинается с просвещения и обеспечения того, чтобы потребности человека были удовлетворены, такие как оплата аренды жилья и еды, чтобы они могли позволить себе потратить время на обследование на рак.

«Нам нужно поговорить с людьми, которые больше всего пострадали, и узнать, как они хотят получать информацию», — сказала она. «Мы можем делать так много, только сидя в лаборатории с пипеткой в ​​руке.Если я не могу получить достаточно образцов черных тканей из-за того, что в клинику не приходит достаточное количество чернокожих женщин, возникает проблема нижестоящего уровня ».

Следите за новостями NBC HEALTH в Twitter и Facebook.

Смерть от рака: впервые опубликовано в St Thomas’s Hospital Gazette, vol. 56, нет. 2 (1958), стр. 37–47.

Страница из

НАПЕЧАТАНО ИЗ ОНЛАЙН-СТИПЕНДИИ ОКСФОРДА (oxford.universitypressscholarship.com). (c) Авторские права Oxford University Press, 2021.Все права защищены. Отдельный пользователь может распечатать одну главу монографии в формате PDF в OSO для личного использования. дата: 30 ноября 2021 г.

Впервые опубликовано в St Thomas’s Hospital Gazette , vol. 56, нет. 2 (1958), стр. 37–47.

Глава:

(стр.1) 1 Смерть от рака

Источник:

Сисели Сондерс

Автор (ы):

Сисели Сондерс

Издатель:

Oxford University Press

DOI: 10.1093 / acprof: oso / 9780198570530.003.0001

Это статья, написанная в 1957 году, когда Сисели Сондерс еще была студенткой-медиком. На него часто ссылаются, когда говорят об истории и развитии хосписов и паллиативной помощи. Статья открывается четырьмя тематическими исследованиями онкологических больных на поздних стадиях заболевания, охватывающими их истории болезни в 1950–1956 годах. Они были выбраны, чтобы проиллюстрировать некоторые проблемы, возникающие при помощи людям, больным раком, умирать с комфортом и в мире.Во многих отношениях этот документ можно рассматривать как «манифест» для последующего движения за хосписы и паллиативную помощь, поскольку в нем изложен почти весь перечень вопросов, которые теперь кажутся такими знакомыми: общее ведение, сестринское дело, терминальная стадия, боль и т. Д. психические расстройства, страх, негодование, информирование пациентов и родственников о диагнозах и прогнозах, а также духовная помощь.

Ключевые слова: рак, страх, духовная помощь, паллиативная помощь, терминальная стадия, психическое расстройство

Oxford Online требуется подписка или покупка.Однако публичные пользователи могут свободно искать на сайте и просматривать аннотации и ключевые слова для каждой книги и главы.

Пожалуйста, подпишитесь или войдите для доступа к полному тексту.

Если вы считаете, что у вас должен быть доступ к этому заголовку, обратитесь к своему библиотекарю.

Для устранения неполадок, пожалуйста, проверьте наш FAQs , и если вы не можете найти там ответ, пожалуйста связаться с нами .

Страх умереть от рака не должен мешать вам жить

Мне поставили диагноз «рак груди» 11 лет назад, когда мне было 32 года. Во время и после окончания активного лечения я был склонен больше думать о смерти, чем о жизни, так как очень боялся умереть от рака. Через эти эмоции и беспокойство я начал понимать, что я не живу. Я написал стихотворение «ОНА», чтобы напомнить мне, что мне предстояло прожить столько жизни до последнего тикания моих часов. Всегда есть хорошее и плохое, и все это будет в хорошо прожитой жизни.

SHE

Ей нравится думать, что она прожила хорошую жизнь.

Множество друзей, много веселья и множество впечатлений.

Слово «радость» часто заходило в ее лексиконе.

Она не слишком много вмешивалась в то, что могло быть нисходящей шпилькой.

Ее путь был ярким, как сон

Но все же реальным, каким он должен был быть.

Скорбь пришла и ушла.

Гнев

Разочарование

Ревность

Печаль

Да, они все тоже пришли.

В конце концов, это жизнь.

Шишки, как она их называла.

Чувства взрывались часто

И она впитывала их, как солнечные лучи,

Никогда не могла насытиться.

Когда облака приблизились,

Она открыла свой зонт.

Боль

Смех

Покой

Любовь

Они все следовали, как будто утки в шеренгу,

Выстраивались один за другим

Делая каждый шаг, как она.