У меня рассеянный склероз: Page not found — Израильская ассоциация рассеянного склероза

Наталья Хачанова: «При рассеянном склерозе важно отличать прогрессирование от обострения»

В России проживают более 150 тыс. людей с рассеянным склерозом (РС)*. Это хроническое заболевание диагностируется в основном у людей молодого трудоспособного возраста, в 25–35 лет. При этом около половины всех пациентов с РС в течение десяти лет после постановки диагноза переходят к вторично-прогрессирующему рассеянному склерозу (ВПРС) — наиболее тяжелой форме РС, характеризующейся постоянным нарастанием неврологического дефицита (инвалидизации). В настоящий момент в России проживают около 80 тыс. человек с ВПРС**.

О том, как в России диагностируют и проводят терапию РС и ВПРС, — в онлайн-конференции ТАСС и Натальи Хачановой — кандидата медицинских наук, профессора кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики Российского национального исследовательского медицинского университета им. Н. И. Пирогова, врача-невролога высшей категории межокружного отделения рассеянного склероза ГКБ № 24.

– Что лежит в основе развития РС? Кто находится в группе риска?

– Загадка РС до конца не разгадана. Мы по-прежнему не знаем точных причин заболевания. Сегодня РС рассматривается как следствие нескольких факторов. С одной стороны, это наследственная предрасположенность, с другой — действия внешней среды, среди которых, мы предполагаем, и вирусная инфекция, и недостаток витамина D.

В результате такого стечения обстоятельств нарушается функционирование иммунной системы. Она нападает на нервную ткань, формирующую центральную нервную систему, то есть головной и спинной мозг. Одна из современных концепций гласит, что параллельно с этим протекают процессы нейродегенерации, которые на сегодняшний день нам еще менее понятны.

Нельзя по каким-то внешним признакам точно сказать, что один человек подвержен большему риску заболевания, чем другой. Если говорить о популяции в целом, то риск заболевания составляет 0,2–0,3%. Конечно, в первую очередь в группе риска оказываются семьи, в которых уже есть пациенты с РС. Например, в семье, где у одного родителя такой диагноз, вероятность развития РС у ребенка в среднем составляет 2–3%.

– Какова ситуация с ранней диагностикой РС в стране? Доступны ли высокотехнологичные методы диагностики пациентам? Какой процент из них получает диагноз на ранней стадии?

– Сегодня проблема РС в России поднята на высоком уровне. Много специалистов хорошо разбираются в этой проблеме, практически в каждом субъекте есть кабинет или медцентр. На протяжении последних 15 лет мы существенно улучшили образовательную диагностику, и сегодня большинству пациентов диагноз устанавливается в течение года с начала заболевания.

Но диагностика РС — это непростая задача. Мы имеем право поставить диагноз только в последнюю очередь, убедившись, что все другие вероятные причины и заболевания исключены. Иногда для этого просто нужно наблюдать за пациентом, смотреть, как меняется клиническая картина, какие изменения протекают в головном и спинном мозге. И только по совокупности обстоятельств принимается решение, что это именно РС, а не что-то еще.

Я считаю, сейчас мы хорошо занимаемся диагностикой. У пациента есть возможность пойти в специализированное медицинское учреждение на федеральном или региональном уровне. Есть специалисты, способные поставить диагноз или подсказать, какое время еще нужно понаблюдать, чтобы убедиться, что это именно РС. В неврологии его называют хамелеоном, потому что мы можем, например, осматривать пациента и находить у него симптомы, а через какое-то время их уже может не быть.

– Какие типы течения заболевания выделяют? При каких условиях заболевание начинает прогрессировать?

– По классификации 2014 года принято выделять ремиттирующий (РРС), первично-прогрессирующий (ППРС) и вторично-прогрессирующий рассеянный склероз (ВПРС). При этом ППРС и ВПРС обычно просто объединяют в понятие «прогрессирующие формы» — в целом они чем-то друг на друга становятся похожи.

Обязательное условие постановки диагноза ВПРС — начало и течение болезни по ремиттирующему типу. Это волнообразные, сменяющиеся периоды обострений и ремиссий. Мы задумываемся, что происходит смена течения болезни, когда по плану у пациента должна быть ремиссия, но вместо этого неврологический дефицит начинает нарастать. Со временем у пациента начинает преобладать необратимая нейродегенерация. Таких пациентов мы начинаем называть вторично-прогрессирующими.

Первично-прогрессирующий вариант течения — это когда пациент с самого начала заболевания демонстрирует неуклонное нарастание каких-то симптомов. Например, трудности с ходьбой: человек стал ощущать тяжесть в ногах, заметил, что привычное расстояние проходит дольше и с остановками. Дистанция безостановочной ходьбы сокращается и в какой-то момент становится непреодолимой.

– Каковы ранние симптомы прогрессирования заболевания?

– Важно отличать прогрессирование от обострения. Обострение — это когда в какой-то день пациент проснулся со слабостью в ногах. Ему трудно ходить, он начал спотыкаться, обратился к неврологу, его пролечили, и этот парез

(неврологический синдром, снижение силы мышц из-за поражения двигательного пути нервной системы или периферического нерва — прим. ТАСС) прошел. А вот пациент, переходящий в стадию прогрессирования, даже не сможет понять, когда произошло ухудшение. Просто он замечает, что, играя в тот же футбол, день ото дня быстрее устает. Ему это непонятно, потому что это не та история, когда он проснулся и резко стало плохо. Потом он с оглядкой на последние три месяца понимает, что за это время ничего в лучшую сторону не изменилось. Тогда он и приходит к врачу.

– Как проявляется ВПРС, в чем его опасность для пациентов и кому он прежде всего угрожает?

– Любой тип РС проявляется в проблемах с движением, но не только. Существует опасность нарушения зрения, когнитивной функции, чувствительной сферы, глотания, четкости речи, работы кишечника и мочеиспускания. Также может нарушаться письмо, самообслуживание и прием пищи, потому что появляется дрожание в руках.

– В чем особенности и сложности диагностики ВПРС? Как обстоят с ней дела в России?

– Пациент не находится под постоянным наблюдением невролога, он ходит в поликлинику раз в три-шесть месяцев. Часто пациент не спешит к врачу, потому что надеется на лучшее. На стадии РРС он привыкает к обострениям. Когда начинают появляться ухудшения, он принимает их за обострения, считая, что это быстро закончится.

Такое часто случается летом, когда люди уезжают на дачи. Если там им становится хуже, они говорят: «Мне на свежем воздухе лучше, буду гулять, все будет хорошо». Они занимаются самовнушением и теряют время, ждут улучшения. Осенью они возвращаются в город, где нужно ходить по лестницам, спускаться на улицу, чтобы гулять, — в общем, не так, как на даче. Тогда они понимают, что все ухудшилось.

Чтобы говорить о переходе к прогрессирующему течению, мы должны подтвердить прогрессирование в двух временных точках с минимальным интервалом в три месяца. Получается, если пациент первый раз придет в сентябре, мы будем ждать до декабря. Если бы он пришел в июне, мы уже в октябре обсуждали бы смену лечебной тактики.

– Существует ли терапия ВПРС? В чем ее особенности? Насколько она доступна пациентам? Все ли необходимые препараты включены в госпрограммы?

– В 2008 году по приказу Минздрава был создан федеральный реестр больных РС. Мы ведем учет, и пациенты имеют право бесплатно получать лекарственное обеспечение, закупаемое за счет федерального бюджета. Есть постановление правительства, которое ежегодно определяет перечень необходимых для лечения препаратов. Если вдруг какого-то препарата в этом перечне нет, деньги должны выделяться из регионального бюджета. Но его, как правило, не хватает. Поэтому практически всех пациентов стараются лечить препаратами, закупаемыми за счет федерального бюджета.

Все, что касается закупок Минздрава, успешно работает с 2008 года. Но до включения препарата в перечень его должны зарегистрировать на территории РФ. Затем пациенты должны его как-то получить. Первый способ — получение препарата как жизненно необходимого, если он попадает в соответствующий список. Если он не жизненно необходим, есть второй способ — врачебный консилиум, по решению которого составляется обращение к субъекту, после чего за счет регионального бюджета приобретается препарат.

Третий способ — федеральная льгота, определяемая постановлением правительства. Это имеет отношение к высокозатратным нозологиям (злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, рассеянный склероз, а также терапия после трансплантации органов или тканей — прим. ТАСС), закупает Минздрав, а не регионы. Раз в год мы подаем заявку, и препараты приобретают. По этой модели все работает, пациенты обеспечиваются, но есть и минус. Заявки Минздрав собирает раз в год, причем в плавающие сроки. В прошлом году начали в июне, закончили в сентябре. Если диагноз с РРС поменяли на ВПРС в декабре, а заявку собрали летом, то необходимое лекарство придется ждать год.

Люди получают терапию, но нет гибкости, чтобы что-то поменять. А болезнь, наоборот, быстро меняется. Если бы заявки собирались два раза в год, например в марте и сентябре, то в марте мы уже подадим заявку, если в декабре поймем, что пациенту нужно менять препарат.

– Можно ли избежать развития инвалидности при ВПРС?

– Честно — пока нельзя. Мы не умеем полностью управлять процессами, протекающими при ВПРС. Мы научились справляться с аутоиммунным воспалением, но почти не умеем управлять нейродегенерацией. Пока мы не научимся восстанавливать нервную ткань, нельзя говорить, что можно избежать инвалидности. Чем более грубые рубцовые изменения нервной ткани образуются при РС, тем больше вероятность тяжелого необратимого неврологического дефицита.

Пока мы ставим задачу с помощью лекарственной терапии максимально отодвинуть инвалидность, задержать переход пациента от самостоятельной ходьбы к использованию трости, от использования трости — к инвалидному креслу, от инвалидного кресла — к состоянию, когда он прикован к постели.

Мы серьезно относимся к РС, потому что это болезнь преимущественно молодых людей, которые очень рано неизбежно становятся инвалидами, перестают функционировать как полноценные члены социума. Это усугубляется тем, что мы далеки от безбарьерной среды, особенно в регионах. Решение такой серьезной задачи, как победа над ВПРС, еще не близко, но мы на верном пути. Думаю, дальше все будет постепенно меняться в нужном направлении.

---

* Клиническая эпидемиология рассеянного склероза в Москве. Описательная эпидемиология на примере популяции одного из округов города, А. Н. Бойко, Т. М. Кукель, М. А. Лысенко, Т. В. Вдовиченко, Е. И. Гусев, Журнал неврологии и психиатрии им. С. С. Корсакова. Спецвыпуск. 2013; 113 (10): 8–14.

** Там же; 8–14.

«Проснулся и почувствовал, что не могу нормально идти»: новосибирец с рассеянным склерозом ездит в автотрипы, несмотря на страшный диагноз

Когда вы впервые обнаружили симптомы заболевания и какие?

– Есть мнение, что ретробульбарный неврит является предвестником рассеянного склероза, а у меня это заболевание было диагностировано в 1993 году, когда я лечился в военно-морском госпитале. Если же говорить о каких-то конкретных симптомах, то первые звоночки появились в начале 2000-х. Я работал заместителем генерального директора крупного завода и из-за загруженности не обращал особого внимания на первые симптомы болезни. А в 2005 году я проснулся и почувствовал, что не могу нормально идти: ноги с трудом сгибались, как будто мышцы были сильно перекачаны. Это то проходило, то начиналось вновь. Уже не помню деталей: эти события произошли 15 лет назад, а память стирает неприятные воспоминания. Позвонил на завод, сказал, что я не приду, и так продолжалось несколько месяцев.

– Когда вы обратились к врачу и сколько времени заняла постановка диагноза?

– У меня уникальный случай, нетипичный. Диагноз ставили достаточно долго, определялись, наверное, в течение года, потому что картинка МРТ была сомнительная, и, кроме того, я не похож на больного рассеянным склерозом. Диагноз подтвердили в Москве в Институте неврологии.

– Что вы почувствовали, какие мысли крутились в это время в голове?

Просто подтвердилось, и все. Мне было 37 лет. У меня были семья, дети, бизнес… Я работал до 2010 года, а потом закрыл бизнес: тогда уже остро стояли вопросы финансов, работы, ответственности. Возникло ощущение, что жизнь поставила подножку: было множество нереализованных идей и проектов, и диагноз мешал их осуществить.

Ощущения, конечно, были неприятными. Нужно было принять решение, как жить дальше, лечиться. Для того чтобы их получить препараты, должны были дать инвалидность. Их количество было ограничено. Эта ситуация меня совершенно не устраивала, и по этой причине с 2007 года я стал заниматься общественной работой. Сейчас ситуация улучшилась: есть препараты, возможности диагностики заболевания, различные программы.

– Насколько сильно изменилась ваша жизнь после того, как вы узнали о диагнозе? Как вы сообщили о диагнозе близким, как они отнеслись?

– В этом году у нас с супругой будет 32-я годовщина свадьбы. Она выходила за меня замуж, когда я был курсантом, она же ездила в Москву, возила документы, подтверждала мой диагноз. Чувствую большую поддержку с ее стороны. Когда узнал о диагнозе, дочь была подростком, а сын еще младше.

Я понял, что мне необходимо изменить взгляды на жизнь, не пытаться все успеть, понять, что главное, а что второстепенное, и вносить корректировки, отказываться от каких-то планов. Пришлось измененить организацию бизнеса, пересмотреть приоритеты, увлечения. Ограничил общение, потому что не хотелось всем объяснять, почему я в таком состоянии; занятия спортом. Было непросто меняться. Я не отказался от поездок и ездил с препаратами. С тех пор как закрыл бизнес в 2010 году, возможности с точки зрения финансов ограничились.

– Какой этап был самым сложным?

– Самым сложным стал начальный период. Возраст от 30 до 40 – самый активный, когда все складывается и жизнь идет в гору. Я человек деятельный, и мне непросто далось решение о закрытии бизнеса.

– Насколько важно выстраивать доверительные отношения с лечащим врачом? Были ли сложности в этом вопросе?

– У меня складываются хорошие доверительные отношения со всеми врачами, поэтому сложностей во взаимодействии не было.

– Насколько важно придерживаться плана лечения и выполнять все предписания врача?

– Рассеянный склероз – это хроническое заболевание, оно на всю жизнь. Когда больному ставят этот диагноз, он становится «профессиональным больным», должен знать достаточно много про болезнь и с годами научиться себя слушать, потому терапия условно делится на 2 группы: дорогостоящие препараты, изменяющие течение рассеянного склероза, а также так называемая текущая: нейропротекторы и так далее. Кто-то получает эту терапию один раз в два года, кто-то один раз в полгода. У пациентов, помимо рассеянного склероза, могут быть и другие заболевания: диабет, проблемы с сердцем, гипертония. Это тоже нужно учитывать. Считаю, что нужно чувствовать свой организм, действовать, прислушиваться к рекомендациям, разговаривать с врачом, слушать его, но подходить к этому вопросу без фанатизма. Лечение не должно давить на жизнь, нужно научиться жить с заболеванием нормальной жизнью, обязательно заниматься спортом, реабилитацией, стараться вести активный образ жизни.

– Какие самые серьезные ограничения вы испытываете, связанные с заболеванием? Как справляетесь с ними?

– По большому счету для меня сейчас нет особых ограничений. Понятно, что не могу бегать и, наверное, будет сложно ехать на велосипеде. Хожу в спортзал три раза в неделю. С визуальной точки зрения выгляжу очень хорошо для своего возраста, и не скажешь, что у меня серьезное заболевание. Конечно, есть определенные проблемы, но стараюсь делать то, что положено. Езжу за рулем в Крым, на Алтай и так далее. Домашние дела и ведение хозяйства тоже полностью взял на себя. Поэтому можно сказать, что уже приспособился.

– Чем вы увлекаетесь?

– Люблю, когда что-то делается. Мы создали ТСЖ, и я вхожу в правление, оно одно из лучших. Еще люблю путешествовать, мы с друзьями ездили на Алтай, в целом у нас очень насыщенная жизнь. Наверное, даже не у каждого такая есть.

– Какие качества помогают в жизни? Что позволяет сохранять позитивный настрой?

– Скорее всего, быть необходимым: пока человек кому-то нужен, у него есть смысл жизни. Пока ты движешься, что-то делаешь, пока у тебя есть семья, ты нужен. Я консервативный человек с семейными ценностями. Считаю, что семья – основа всего. Радость, конечно, доставляет общение с людьми, работа, достижение результатов, поездки, просмотр фильмов, телепередач, чтение книг.

– Расскажите, пожалуйста, что сейчас особенно беспокоит пациентов с рассеянным склерозом в нашем регионе? Какие у них основные сложности?

– Проблемы людей с рассеянным склерозом по большому счету не меняются. Больных интересует терапия, которую они получают, возможность своевременно попасть к специалисту, получение МРТ, хотя сейчас все гораздо проще. Беспокоят вопросы организации реабилитации, взаимоотношения с врачами, получение новых препаратов, которые выходят на рынок, запись к врачу, санаторно-курортное лечение. Эти темы актуальны для всех регионов: Московского, Санкт-Петербургского и других.

– Что посоветуете людям, которые столкнулись с диагнозом «рассеянный склероз»? Как не сдаваться?

– Наверное, у всех возникает вопрос «Почему я? Почему у меня этот диагноз?». На самом деле со временем начинаешь понимать, что тебя, наверное, от чего-то спасли. Считаю, что у человека обязательно должно быть увлечение и ему легче, когда он кому-то нужен. Когда мы перестаем следить за собой, когда понимаем, что на нас никто не смотрит – начинаем опускаться. Знаю много людей с рассеянным склерозом. Есть больные женщины, у которых дома идеальная чистота. Не знаю, как им это удается. Наверное, помогает жизненная сила. Как только опускаются руки, болезнь побеждает. Нужно найти в себе силы и смысл идти дальше, несмотря на диагноз.

9 вещей, которые вам никто, кроме меня, не расскажет о РС

Многие люди практически ничего не знают о РС, и положа руку на сердце, одно время я была одной из них.

До постановки диагноза. 

Внезапно мне пришлось узнать все, даже то, что я не хотела знать. Информация о нагрузках на спинной мозг, головной мозг, нервные волокна, рецидивы, ремиссию и все, что с этим связано, все заботливо изложено в ярких буклетах.

Но есть и другие, незнакомые вопросы о РС и о том, как эта болезнь на меня повлияла, и такие аспекты, о которых вам никто не расскажет. Поскольку я много лет живу с РС, я подумала, что уже пора раскрыть правду. Вот 9 вещей, которые я хочу рассказать о моей жизни с РС:

Я больше не могу рассказывать анекдоты

Мой мозг, пораженный РС, позволяет мне рассказать часть самой лучшей шутки в мире, и слушатели, в полном внимании, ловят каждое слово (ну, мне так кажется, по крайней мере) и тут… бац! а концовку-то я и не помню. Это результат развившихся когнитивных проблем, которые идут рука об руку с РС, и хотя я хорошо справляюсь с ними, анекдоты я больше не рассказываю. Теперь мой репертуар состоит из одной шутки: «Итак, женщина входит в бар».

Мои руки как магниты

Магниты, которые притягивают только посуду и стекло. По крайней мере, мне так кажется. Нарушение функции мышц и координации — это основной симптом РС. Поставьте чашку или стакан, или миску рядом со мной, и я обязательно зацеплю и опрокину этот предмет. Да, вот такая вот удивительная сверхспособность, которая ужасно раздражает меня.

Я неплохо экономлю на румянах

При РС развивается непереносимость тепла или, по-научному, феномен Утхоффа, даже самая малость тепла и я алею, как роза. Но мне нужно быть очень осторожной, потому что если с теплом перебрать, то вместо румяной красавицы можно быстро превратиться в синьора Помидора.

От усталости устаешь

Я не шучу. Не прояви я силу воли, усталость при рассеянном склерозе легко стала бы полноценной работой на весь день. Я могу спать в любое время, в любом месте и засыпать мгновенно. Это ужасно. Когда сын ходил в школу, я даже научилась спать на диване в вертикальном положении с полуоткрытыми глазами в состоянии полной боевой готовности, чтобы сорваться с места, как только послышится стук грязных ботинок для регби о входную дверь.

Гипнотизирующие тротуары

Когда постоянно смотришь вниз, боясь, что вот-вот свиснет стопа или споткнешься, начинаешь разглядывать тротуары в качестве хобби. Улицы Стратфорд-на-Эйвоне были особенно интересны, поскольку, возможно, я шла по стопам Шекспира. Каждое облачко…

Вы можете рассказать мне что угодно

И мы снова возвращаемся к тому, что я не могу больше рассказывать анекдоты. У меня ужасная память, поэтому вы можете поделиться со мной самыми глубокими и самыми страшными секретами. Я дам отличный совет или просто терпеливо выслушаю, но назавтра я все забуду. Я идеальный друг.

Грязь красива

У меня была нейропатическая боль в ногах в течение многих лет — это ощущение покалывания, гудения, пощипывания. Я описываю это как «зубную боль в ногах». Постоянная боль. Но однажды по работе (я строитель, если б я работала в офисе, было бы сложнее) я была на площадке, которая представляла собой просто море грязи. Я обула резиновые сапоги и полезла в нее. Непередаваемое блаженство.

Впервые боль прекратилась. Если бы у меня было время и деньги, я бы отправила каждому человеку с нейропатической болью, обусловленной РС, по целому ящику такой грязи, чтобы они тоже могли постоять в ней.

Риски оправданы

Что ужасного уже случилось? А что самое страшное может произойти? РС сделал меня смелой и немного дерзкой. В детстве я мечтала писать, но тогда пришлось распрощаться со своей мечтой. Теперь я пишу. Я говорю о проблеме, я агитирую (нечасто), но делаю это достаточно убедительно, чтобы меня заметили. Я живу той жизнью, которой всегда хотела жить, хотя…

Ходить на свидания — это кошмар

С тех пор, как у меня диагностировали РС, я одна. Мой бывший партнер сбежал от меня так быстро, аж пятки сверкали. Я шучу, что мой профиль на сайте знакомств будет такой «45-летняя разведенная женщина с подростком, немного полная (я, не подросток), плохо рассказываю шутки и не могу освоить подводку для глаз. О, и у меня РС». Не фонтан, конечно, но я не теряю надежды.

Вывод

Это не исчерпывающий перечень, но лишь некоторые из многих аспектов РС. Методом проб и ошибок, а также с помощью существенной адаптации вы сможете привыкнуть к РС как партнеру до конца ваших дней. Болезнь теперь с нами и в наших силах контролировать ее наилучшим образом.

Прежде всего, РС уникально проявляется у каждого пациента, но, несмотря на это, мы поддерживаем связь, делимся историями, советами и подсказками. Вместе мы можем жить прекрасной жизнью, независимо от того, какие сюрпризы уготовал нам РС.

NPS-EE-NP-00003Август 2020 г.

как я живу с рассеянным склерозом

Этот текст написала читательница в Сообществе Т⁠—⁠Ж. Бережно отредактировано и оформлено по стандартам редакции.

Аноним

узнала, что больна рассеянным склерозом

Мне 29 лет, и пять из них я живу с ремиттирующей формой рассеянного склероза.

Все началось в 2016 году. Я вернулась в Новосибирск с учебы в зарубежной магистратуре и полгода как устроилась работать в небольшую консалтинговую компанию. Все было отлично, никаких туч на горизонте. Но утром 1 февраля на работе я резко и без всякой причины почувствовала что-то похожее на предобморочное состояние: как будто мир вокруг стал двигаться медленнее, а я проваливалась во что-то мягкое и липкое, по всему телу пошел пот. Это ощущение быстро прошло, но ненадолго.

Сходите к врачу

В этой статье мы не даем рекомендации. Прежде чем принимать решение о лечении, проконсультируйтесь с врачом. Ответственность за ваше здоровье лежит только на вас.

Как я попала в больницу

Тогда я не понимала, что со мной произошло, и подумала, что у меня жар. Но градусник показал нормальные 36,6 °C. Потом вдруг начало сильно тошнить, пришлось отпроситься с работы и поехать на такси домой, где меня стала накрывать одна волна тошноты за другой: я лежала на кровати и от одного поворота головы сразу нужно было бежать в туалет. Казалось, что мой вестибулярный аппарат отказал, я не понимала, в какой плоскости лежу, где стены, а где потолок. Сознание стало спутанным. Очень пугало то, что у меня ничего не болело, и одновременно с этим все в организме сломалось.

Вечером ко мне приехала мама и вызвала врача из поликлиники, который решил, что у меня пищевое отравление. Я и сама уже так думала, хотя накануне ничего необычного не употребляла. В этот же вечер состояние немного стабилизировалось, а утром вообще казалось, что все прошло. Лежа дома, я смотрела телевизор и переписывалась с коллегами, которые сильно за меня испугались. Где-то к обеду я заметила, что мне все труднее фокусировать взгляд на экране телефона, в сообщениях стало много ошибок.

Когда я поняла, что не могу сфокусироваться на большом экране телевизора, стало ясно, что дело плохо.

Мама вызвала скорую, и меня, шатающуюся, как моряк на корабле в девятибалльный шторм, увезли в больницу, где я попала в неврологическое отделение.

Мой случай почему-то вызвал оживление среди врачей: ни к кому, кроме меня, в палате на десять человек не ходили так часто профессора, студенты-медики и заведующая отделением. Я же не могла сфокусироваться на лицах и даже не знала, как выглядят мои соседки по палате и лечащий врач. Почти все время приходилось смотреть в потолок, потому что так у меня не бежали перед глазами бесконечные титры. К проблемам с фокусировкой зрения добавилось онемение ног до коленей и рук до локтей, а также почему-то затылка. Я могла двигать конечностями, но ощущение было похоже на то, когда кусаешь щеку после анестезии у стоматолога и ничего не чувствуешь.

В первые же дни я услышала словосочетание «рассеянный склероз»: врач спросила, не было ли у меня в семье кого-то с таким диагнозом. Когда мне объяснили, что это за болезнь и какие у нее могут быть последствия, я впервые серьезно испугалась и даже заплакала. Но врачи почему-то были уверены, что у меня что-то другое, и проверяли диагнозы один за другим: воспаление внутреннего уха, клещевой энцефалит, менингит, отравление тяжелыми металлами. Точного диагноза у меня не было до самой выписки.

В общей сложности я провела в больнице семнадцать дней. Мне ставили капельницы с гормонами, зрение пришло в норму, прошло онемение правой части тела и затылка. Выписали с немного нечувствительной левой ногой, диагнозом «полинейропатия» и направлением в Новосибирский центр рассеянного склероза.

Что такое рассеянный склероз

Медредакция

на страже здоровья

Рассеянный склероз — заболевание, при котором иммунная система атакует защитную оболочку нервных волокон. В результате разные системы организма перестают получать сигналы из головного мозга и возникают симптомы болезни: онемение конечностей, проблемы со зрением, координацией и балансом, недержание мочи. Симптомов много, и они зависят от того, какие нервы и насколько сильно поражены.

Рассеянным склерозом страдают люди любого возраста и пола, но чаще — женщины от 20 до 30 лет. Предполагают, что болезнь возникает у людей с генетической предрасположенностью. Однако точно узнать, заболеет человек или нет, невозможно.

Болезнь развивается по-разному. У восьми пациентов из десяти случаются обострения, а в остальное время все более-менее хорошо — это ремиттирующая форма. Примерно у половины из них со временем заболевание прогрессирует и приводит к инвалидности. У двух пациентов из десяти заболевание прогрессирует быстро и непрерывно с самого начала болезни — это прогрессирующая форма.

От рассеянного склероза еще нет лекарства. Но есть методы лечения, которые помогают восстанавливаться после обострений, избавиться от некоторых симптомов заболевания и замедлить его прогрессирование.

Как мне подтвердили диагноз

В медицинском центре на основе истории болезни и снимков МРТ мне сразу диагностировали рассеянный склероз и предложили встать на учет, чтобы начать получать ПИТРС — препараты, изменяющие течение рассеянного склероза. Но мы с родителями решили еще раз все перепроверить. В частной клинике я сделала комплексное исследование крови за 10 000 Р, чтобы исключить другие аутоиммунные заболевания. А мама отправила мои снимки МРТ профессору из Института мозга человека им. Бехтеревой в Санкт-Петербурге, и в мае я поехала туда за дополнительным обследованием.

Две недели пребывания в ИМЧ стоили около 50 000 Р и были похожи на отдых в санатории: утром делаешь капельницу препарата, который рекомендуют пациентам с рассеянным склерозом для профилактики, и можно идти гулять в город. Еще в стоимость входило МРТ на высокоточном аппарате и пункция спинного мозга, которая должна была расставить все точки над «и» по поводу диагноза.

Пункции я не боялась, мне было даже любопытно, как это будет. Ты просто ложишься на кушетку, врач длинной иглой делает прокол в специальном месте между позвонками и берет немного спинномозговой жидкости на анализ. Звучит страшнее, чем на самом деле, никакой боли при этом я не испытала. Весь остаток дня после процедуры я пролежала на животе, чтобы место прокола затянулось и спинномозговая жидкость не вытекала. А на следующий день чувствовала себя отлично и решила, что все побочки в виде возможной головной боли обошли меня стороной, и мы с подругой отправились на весь день в парк. Это было большой ошибкой.

На следующее утро я села в кровати и почувствовала, будто мне на голову уронили бетонную плиту.

Три дня я пролежала пластом — только так голова не болела. Как только туловище принимало положение, близкое к вертикальному, боль становилась невыносимой, это даже сравнить не с чем. Так что до туалета и обратно приходилось в прямом смысле ползти, чтобы сохранять максимально горизонтальное положение. Я думала, что это никогда не кончится, но все прошло так же резко, как и началось.

К сожалению, результаты пункции подтвердили, что у меня рассеянный склероз. Не могу сказать, что это стало для меня шоком. Мне и моей семье очень тяжело далось время, когда диагноз еще не был окончательным. Тогда у меня были слезы, истерики и бесконечная жалость к себе. Но человек не может долго переживать одно и то же сильное чувство, постепенно оно уходит куда-то на задний план. Наверное, так и работает механизм под названием «время лечит». Поэтому после окончательного диагноза, летя в самолете из Санкт-Петербурга домой, я договорилась с собой, что поплачу на эту тему в последний раз, а когда приземлюсь, буду жить дальше и первым делом поеду в Португалию кататься на серфе.

ПОВОД УЗНАТЬ НОВОЕ

30% на все курсы весь октябрь

У нас день рождения и миллион студентов, у вас — скидка по промокоду 2GODA

Выбрать курс

Как я попала в программу исследований нового препарата

Рассеянный склероз не лечится, можно только поддерживать состояние с помощью лекарств. Первый год я получала препарат по программе «Семь нозологий», но оно оказалось недостаточно эффективным: где-то через год после начала приема я сделала плановое МРТ, которое показало отрицательную динамику, — количество очагов по сравнению с предыдущим МРТ увеличилось.

На приеме в Центре рассеянного склероза невролог предложил заменить лекарство на другое аналогичное либо принять участие в третьей стадии исследования нового препарата. Врач сказал, что этот препарат очень хорошо зарекомендовал себя на предыдущих стадиях и у него отличные перспективы. Плюс это возможность получать самый что ни на есть оригинальный препарат прямо сейчас, а не когда его зарегистрируют в России, если вообще зарегистрируют.

Взвесив все за и против, я согласилась. Подписала информированное согласие и получила карточку, на которой написано название препарата и номер телефона врача-исследователя. Ее нужно показывать, если мне потребуется какое-то экстренное медицинское вмешательство, чтобы врач знал, какой препарат я принимаю, и мог связаться с моим неврологом.

Я всегда ношу ее в паспорте, но за почти четыре года еще ни разу не доставала

Само участие в исследовании не очень напряжное. Препарат нужно вкалывать подкожно. Я делаю укол сама раз в месяц в плечо, живот или бедро. Это не так сложно, как кажется. Мне было страшно только первый раз, потом быстро набила руку и начала воспринимать это как обычную процедуру.

Если время укола выпадает на отпуск или командировку, я беру лекарство с собой в сумке-холодильнике. Для перевозки в ручной клади в самолете мне дали специальную бумажку на русском и английском языках, но за все поездки по России и за границу у меня ни разу никто ее не потребовал. Пару раз на досмотре спросили, что у меня в сумке, но даже не попросили ее открыть.

Каждые три месяца я приезжаю в Центр рассеянного склероза, сдаю кровь из вены, прохожу несложные неврологические тесты вроде «достать рукой до носа» и получаю препараты на следующие три месяца. Вся процедура занимает около полутора часов вместе с дорогой. Еще каждые полгода я делаю контрольный МРТ. Все эти процедуры проводятся в рамках исследования и для меня бесплатны. Результаты анализов и МРТ на руки не выдают, но я знаю, что если что-то в них будет не так, то мне скажет об этом врач, за этим очень четко следят исследователи.

Игла у шприца короткая и тонкая, так что вводить ее не больно

Поддержка родственников и коллег

Мои близкие друзья и семья, кроме бабушки, которой решили не говорить, чтобы она не волновалась, знают о диагнозе. В самый сложный период все как будто сплотились стеной вокруг меня, и, наверное, поэтому я так относительно быстро смогла вернуться к нормальной жизни. Сейчас, когда диагноз стал обычной частью моей жизни, мы почти не обсуждаем эту тему. Все привыкли, что если мы куда-то едем, то у меня с собой сумка-холодильник со шприцем, в котором лекарство, и что иногда я хожу к врачу.

Коллеги на предыдущей работе знают о моем диагнозе. Было бы странно скрывать его от людей, на чьих глазах все произошло. У нас крепкие рабоче-дружеские отношения, и они сильно помогли пережить тот период. В том числе помогли финансово с поездкой на дополнительное обследование в Санкт-Петербург.

Коллеги на новой работе пока не знают. Я работаю в ИТ недавно, и пока не выпало удобного случая рассказать, а просто так заявлять об этом как-то неуместно. Я и так единственная девушка в команде и не хочу, чтобы ко мне было какое-то особое отношение или жалость. Если когда-нибудь у новых коллег возникнут вопросы, я все расскажу им. Думаю, они воспримут эту новость адекватно.

Новым людям я не рассказываю про диагноз вот так с порога, но если спрашивают — говорю открыто. Для некоторых это становится шоком, ведь с виду не скажешь, что со мной что-то не так. Но большинство воспринимают абсолютно адекватно, просто как еще один факт обо мне. Не понимаю людей, которые скрывают диагноз и уж тем более стыдятся его, они тратят на это силы и лишают себя поддержки. Иногда друзья просят меня поговорить с их знакомыми, которым недавно поставили такой же или какой-то другой тяжелый диагноз, и я охотно это делаю. В свое время мне бы такой разговор помог гораздо больше, чем чтение страшилок из интернета.

Расходы

Сейчас рассеянный склероз никак не отражается на моем финансовом положении. У меня нет постоянных трат, связанных с болезнью. Все препараты, которые я получала и получаю, были либо по федеральной программе, либо за счет исследования. Дополнительные траты потребовались только на этапе постановки диагноза.

На диагностику рассеянного склероза и потратила 60 000 Р

Статья расходов	Траты
Две недели в Институте мозга человека им. Бехтеревой	50 000 Р
Комплексное исследование крови	10 000 Р

Статья расходов

Траты

Две недели в Институте мозга человека им. Бехтеревой

50 000 Р

Комплексное исследование крови

10 000 Р

На заработок болезнь тоже никак не влияет. Единственный больничный, связанный с ней, я брала в феврале 2016 года во время первого обострения. Тогда я провела на больничном почти три недели. С тех пор я очень редко брала больничные, и они не были связаны с рассеянным склерозом. В дни, когда нужно съездить в больницу в рамках исследования, я просто предупреждаю, что приду на пару часов позже, все к этому относятся нормально.

Как болезнь изменила мою жизнь

Сейчас я в ремиссии. Болезнь никак не отражается на моем физическом состоянии: я по-прежнему сильная и выносливая, спокойно могу пробежать 10 километров. Можно сказать, что моя физическая форма стала даже лучше, чем раньше. Я чувствую, как соревнуюсь с болезнью за свое тело и мозг, и пока побеждаю.

Я, как и раньше, катаюсь на серфе, а для этого нужен хороший баланс

Но я также понимаю, что, возможно, так будет не всегда. Если со своим настоящим я смирилась, то мысли о будущем меня периодически тревожат. Рецидив может бомбануть в любое время без всяких предупреждающих сигналов, и к этому невозможно подготовиться. После рецидива какие-то нарушения могут оставаться, накапливаясь. Так происходит постепенная инвалидизация. Степень инвалидизации оценивается по шкале EDSS от 1 до 9. Сейчас моя оценка — 1, но как поведет себя болезнь дальше, предсказать сложно, и невозможно ни от чего застраховаться. Больше всего я боюсь, что не смогу заботиться о себе и буду обузой для семьи.

Понимание, что активные годы могут закончиться внезапно, заставило стать собранной и взять жизнь в свои руки. Раньше я плыла по течению, не знала, чем хочу заниматься, где и с кем быть. Сейчас я выбрала и успешно сменила сферу деятельности: ушла из консалтинга в разработку ПО. Это помогает держать мозги в тонусе, и даже если однажды я стану менее мобильной, то все равно смогу работать удаленно, развиваться в профессии и зарабатывать деньги.

В работе я ставлю в приоритет здоровье: если чувствую, что устала, не делаю то, чего не хочу.

Еще в перспективе я бы хотела сменить место жительства, но зависимость от получения лекарств все осложняет. Если в нашей стране я получаю лекарства бесплатно, то за границей мне придется покупать их самой.

Правда, бесплатные лекарства привнесли в мою жизнь некоторое количество бюрократии. Например, когда я получала лекарства по программе «Семь нозологий», мне нужно было ходить в поликлинику, сидеть в общей очереди к терапевту за рецептом и получать в аптеке препарат. Иногда еще нужно было приносить какие-то справки для подтверждения диагноза, как будто он может вдруг исчезнуть. Все это отнимало почти полдня, и так каждый месяц. Не понимаю, почему нельзя выделить получение лекарств для хронических больных в отдельный процесс и оптимизировать его, ведь нам придется делать это всю жизнь.

У вас рассеянный склероз? Вам поможет компания «Колопласт»

В этом разделе вы найдете ответы на самые распространенные вопросы. Он не заменяет консультацию у врача. При расстройствах мочеиспускания и дефекации всегда обращайтесь к врачу. 

Каковы симптомы? 

Некоторые самые распространенные симптомы рассеянного склероза: 

• недержание мочи;
• задержка мочи;
• недержание кала;
• физические ограничения; 
• усталость; 
• когнитивные нарушения. 

Обычно у больного рассеянным склерозом наблюдаются только некоторые симптомы из этого списка. Эта болезнь по-разному влияет на возможности каждого больного. Ее проявления зависят от того, сколько нервов повреждено и где именно.

Существует ли лечение от рассеянного склероза?

Есть много способов лечения, позволяющих ослабить симптомы рассеянного склероза; некоторые лекарства способны замедлять прогрессирование болезни. Лечение назначается индивидуально. Кроме того, существуют методы, помогающие при конкретных осложнениях рассеянного склероза, например при расстройствах мочеиспускания или дефекации. 

Почему рассеянный склероз вызывает расстройства мочеиспускания?

Моча накапливается в мочевом пузыре. Его работой управляет нервная система. Поскольку рассеянный склероз поражает нервы, он может привести к нарушению работы мочевого пузыря. У одних людей наблюдаются более частые или непреодолимые позывы к мочеиспусканию, другим трудно опорожнить мочевой пузырь. У некоторых пациентов с рассеянным склерозом время от времени случаются эпизоды недержания мочи. 

Как бороться с расстройствами мочеиспускания? 

Для устранения неудобств, связанных с расстройствами мочеиспускания, существует ряд средств: катетеры (для мужчин и женщин), уропрезервативы (для мужчин), а также абсорбирующие материалы, такие как подгузники, впитывающие прокладки и специальные трусики.

Почему рассеянный склероз вызывает нарушения дефекации?

Когда прямая кишка заполняется калом, расположенные в ее стенке нервные окончания сообщают человеку о том, что нужно опорожнить кишечник. У больных рассеянным склерозом этот сигнал может быть полностью или частично потерян. Это приводит к появлению расстройств дефекации: запора, недержания кала или обоих этих нарушений. Вероятность запора могут также повышать некоторые лекарства от рассеянного склероза. 

Как бороться с расстройствами дефекации?

К расстройствам дефекации относятся  запор и недержание кала. Во многих случаях улучшения удается достигнуть коррекцией диеты. Кроме того, помочь могут некоторые лекарства. Для предупреждения запора и недержания можно использовать ирригацию кишечника.

Как российские врачи сообщают о неизлечимых заболеваниях и как правильно сказать пациенту, что он тяжело болен

Новости о неизлечимом заболевании могут обескуражить человека, которому они адресованы, но далеко не все врачи умеют сообщать о диагнозе корректно. «Афиша Daily» спросила у людей с разными тяжелыми заболеваниями, как они впервые о них узнали, а также поговорила с врачом-онкологом и психологом об этике сообщения диагноза.

Юлия Олзоева, Москва

Живет с рассеянным склерозом (РС). Диагноз поставили в 1998 году

Во время учебы в университете у меня появились сильные головные боли, но я глотала таблетки и продолжала учиться. Уже после университета стала прихрамывать на одну ногу. Хирург сказал, что это хронический вывих, и посоветовал бинтовать. Когда начало пропадать зрение, врач сказал, что я часто сижу за компьютером. Начались проблемы со слухом — ответ «Не надо нырять».

Потом у меня было три выкидыша. Из‑за этого я ходила к бабкам, они давали мне травы от головной боли. В 1996 году я родила дочь, но прямо во время родов потеряла сознание. Когда очнулась, почувствовала сильную головную боль, но на десятый день врачи отпустили меня домой без какого‑либо диагноза. На третий день после выписки я не проснулась утром — была без сознания. Меня пытались разбудить, подкладывали ребенка, но я не реагировала. Родители вызвали скорую (есть данные, что у женщин с РС повышены шансы прерывания беременности и появления осложнений после родов. — Прим. ред.).

Мне рассказывали, что когда приехала скорая, [медработники] не знали, куда меня забирать. Очнулась в реанимации. Когда перевели в отделение [интенсивной терапии], я поняла, что не могу читать таблички и не помню телефоны. Узнавала всех постепенно, мучили дикие головные боли. Тогда врачи решили, что это недостаточность надпочечников, лечили метилпреднизолоном. Была парализована правая сторона: меня вновь учили ходить, писать, есть. 

Через год в институте неврологии (Научный центр неврологии. — Прим. ред.) профессор Завалишин поставил мне диагноз — рассеянный склероз. Тогда я плохо ходила, поэтому пришла вместе с мамой. Мы были последними, врач спешил и сначала вообще не хотел нас принимать.

Диагноз бросил между делом: «Это рассеянный склероз, чего вы от меня хотите? Мне некогда».

Я ничего при этом не почувствовала, потому что не осознавала [происходящее]. Просто хотела, чтобы был хоть какой‑нибудь диагноз. Мама пошла в библиотеку, но читала только она, я не хотела знать. Раз в полгода мне повторяли МРТ, и в итоге подтвердили рассеянный склероз. Я начала читать о заболевании только после того, как приняла диагноз. Меня ободрило, когда я узнала о маме институтской подруги, которая с этим же заболеванием доработала до пенсии.

До беременности я работала программистом в структуре Центробанка. В декрете пошла получать второе образование в высшую школу ЦБ. Занималась ребенком, домом и училась — с трясущимися руками. Получила красный диплом, но работать не смогла, было тяжело: люди не понимали и не принимали из‑за того, что у меня сильно тряслись руки, когда я работала за компьютером.

Сейчас из альтернативного лечения использую только БАДы и ЛФК, а также йогу. В нашей организации курирую программы, связанные с йогой и иппотерапией.

Наиля Биккулова, 46 лет, Москва

Живет с боковым амиотрофическим склерозом (БАС). Диагноз поставили в 2017 году. Из‑за БАС Наиля не может разговаривать, поэтому общается при помощи ай-трекера — специального оборудования, которое управляется взглядом человека. Так, глазами, она набирает текст в мессенджерах.

Когда я уже узнала диагноз, мы с супругом начали анализировать [ранние симптомы] и поняли, что все началось в 2014 году. Мы купили новый металлический чайник: я возмущалась, что он тяжелый, но никто меня не понимал.

Осенью 2016-го появилась нарастающая слабость в руке: было сложно причесываться, писать. Я обратилась к неврологу — думала, это грыжа. Я не почувствовала эффекта от лечения, и когда стала подволакивать правую ногу, обратилась в НИИ неврологии — там я узнала о диагнозе [БАС] почти сразу после обследования. Врач сообщила о заболевании с опаской, она ждала истерики. Но я на тот момент еще была достаточно сохранна и в полную силу работала заведующей отделением педиатрии. Так что я не нуждалась в том, чтобы врач меня успокаивала. Но, конечно, я понимала, что это серьезно.

Отрицания не было. Было горе, но я тогда работала, и любимая работа отвлекала. Благодаря поискам в интернете вышла на [благотворительный] фонд «Живи сейчас» (помогает людям с боковым амиотрофическим склерозом. — Прим. ред.).

Я везде чувствовала поддержку и участие — может быть, потому что сама врач. Кроме комиссии МСЭ (медико-социальная экспертиза. — Прим. ред.), где устанавливали инвалидность. Там было и хамство, и отсутствие этики, и, что обидно, непрофессионализм!

При первичном направлении на комиссию для установления группы у меня не работала одна рука и плохо работала вторая.

Я ходила с поддержкой. Но на комиссии озвучили: «Вы не занимаетесь, вот они [рука и нога] и не работают, а люди даже после инсульта восстанавливаются».

Я согласна с тем, что люди восстанавливаются после инсульта, но это абсолютно разные заболевания. Неужели доктора этого не знают?

Дали третью группу инвалидности. Я сразу не решилась, но подала апелляцию, и мне дали вторую. Когда мы заметили явное ухудшение (не работали обе руки, перестала ходить, речь стала невнятной), подали документы на усиление группы. И я снова наткнулись на стену непонимания. Мне сказали: «Когда совсем сляжете, тогда дадим первую». Пришлось обращаться в вышестоящие органы. В итоге на городской МСЭ дали первую. [Требуется] так много времени и сил, чтобы каждый раз доказывать свою немощность.

Подробности по теме

История диджея, который заболел рассеянным склерозом и не впал в уныние

История диджея, который заболел рассеянным склерозом и не впал в уныние

Дмитрий Донской, 37 лет, Астрахань

Живет с боковым амиотрофическим склерозом (БАС). Диагноз поставили в 2007 году. Из‑за БАС Дмитрий не может разговаривать, поэтому, как и Наиля, общается при помощи ай-трекера.

В 2005 году, взяв в руки фонарь, я не смог нажать на кнопку большим пальцем левой руки. Подумал, что вывихнул палец, пройдет. Позже заметил, что не могу сразу разогнуть руки после работы лопатой в огороде, особенно левую. Потом мне вспоминалось, что первые звоночки были еще раньше: например, когда играл на гитаре, странно сводило левую кисть. Обратился к врачу, когда на левой кисти провалились мышцы между указательным и большим пальцами. Изначально мне поставили диагноз радикуломиелопатия (невралгический синдром, может быть обусловлен грыжей. — Прим. ред.).

В ноябре 2006 года я получил повестку в армию. Проходя комиссию в кабинете у невропатолога, я впервые услышал эти три буквы [БАС]. Спросил, что это означает, и мне ответили, что ничего хорошего. Мне бы хотелось узнать подробности, но там рутина, и никто со мной особо не разговаривал.

С отметкой «не годен» получил направление с подозрением на БАС в больницу для уточнения диагноза, но диагноз оставили тот же, радикуломиелопатия.

На все мои вопросы врачи разводили руками и толком ничего не говорили. Я недоумевал.

Как специально, на работе мне в руки попала медицинская энциклопедия, хотя я работал в нефтегазовой отрасли. Когда я прочитал о БАС, у меня был шок, волосы дыбом, как током прошило до пяток. Я чувствовал отчаяние — не описать эти первые чувства. Потом уже я черпал информацию из всех возможных источников.

Оценивать профессионализм врачей я не могу, потому что не считаю себя экспертом. Диагноз был под вопросом два года. В июне 2007 года я находился на стационарном лечении в ОКБ № 2 в Астрахани, где уже и был поставлен диагноз БАС. Врач сообщил с успокаивающей интонацией и улыбкой: «Не переживай, были на моей практике и моложе с БАС» (на тот момент Дмитрию было 25 лет. — Прим. ред.). Конечно же, меня это возмутило, но я не захотел конфликтовать.

В поисках надежды был кругосветный тур по разным бабкам-дедкам, гадалкам, знахарям, целителям. Храмы, мечети, хурулы — уже конкретно и не помню, что именно я делал. Болезнь прогрессировала, и я понял, что это бесполезно.

Алина Суворова, 28 лет, Москва

В 2015 году поставили диагноз лейкоз

За два-три месяца до постановки диагноза у меня появилась кожная сыпь. Я обращалась к дерматологу, но мне даже не предложили сдать анализы. Сказали, что это пищевая аллергия, и предложили сесть на диету как при гастрите: есть вареное и поменьше сладкого и соленого. На тот момент я весила 45 килограмм. Я села на диету, и сыпь вроде как на время утихла. Но спустя полторы недели она появилась вновь, с новой силой. Дерматолог сказал, что это реакция кожи на синтетику, и я стала носить только хлопчатобумажные [ткани].

В августе появились синяки: я не обращала внимания, думала, что «собираю углы». Накапливалась усталость, из‑за чего я стала реже заниматься спортом. Мне казалось, что нужно сходить в отпуск, сделать передышку. В сентябре я совсем перестала ходить на спорт.

Однажды утром я проснулась с жутчайшей головной болью, еще и колено разболелось. Я забежала к терапевту, пожаловалась на симптомы. Она посмотрела на мои кожные покровы и взяла анализы. В тот день я не поехала на работу, а отправилась к родным в Московскую область, потому что у меня была мигрень. Такой боли не было никогда — я не могла пошевелиться, и таблетки не помогали. В 7–8 вечера моему терапевту пришли анализы на почту, и она позвонила мне, но попросила передать трубку маме. В тот момент я тяжело говорила и плохо себя чувствовала. Видимо, она решила, что я не смогу адекватно отреагировать и дослушать ее.

В момент, когда я передала трубку, я уже понимала, что происходит что‑то ужасное.

По поводу врачебной этики сказать сложно — в моем случае все было сумбурно и быстро. В тот вечер врач сказала, что нужно срочно ехать на скорой, потому что с моими показателями крови может случиться кровоизлияние в мозг.

Ту ночь я провела уже в Боткинской. Меня прокапали, и на следующее утро начался самый страшный период: анализы, сдача крови. Мне было всего 24 года. Дней через десять мне поставили точный диагноз. Тогда же стал известен и протокол лечения. 29 сентября 2015 года, в мой 25-й день рождения, мне поставили первую бутылку химиотерапии.

Родные запретили мне читать в интернете про диагноз. На тот момент мне самой было безумно страшно. После лечения и трансплантации родные признались, что изначально врачи отводили мне срок в три года. Но, слава богу, мне этого не сказали — тогда бы я руки совсем опустила. Я не злюсь на родителей, что они скрывали это от меня, напротив, благодарна им.

Подробности по теме

Подслушано в больнице: о чем говорят люди, которые лечатся от рака крови

Подслушано в больнице: о чем говорят люди, которые лечатся от рака крови

Алексей Лахов, 39 лет, Петербург

Живет с гепатитом В с 1999 года

О подозрении на гепатиты В и С я узнал, когда сделал анализ в мобильном пункте по тестированию. Оттуда меня направили в районную поликлинику, и там диагноз подтвердился. Это произошло достаточно быстро: в случае с вирусными гепатитами трудно ошибиться. 

Помню, как пришел за результатом анализа в поликлинику, а его не было в лотке у процедурного кабинета, куда обычно их выкладывали. Я спросил, где его искать, и меня отправили к участковому терапевту. Захожу к ней в кабинет, а она вся в панике, говорит, что меня нужно срочно класть в больницу. Ее паника передалась мне, поэтому ложиться в больницу я отказался. Да и в любом случае тогда, в 1999 году, лекарств от этих заболеваний еще не было. Сейчас я думаю, что если тогда находился на острой стадии гепатита В, то, возможно, благодаря госпитализации мог бы не допустить развития хронической. Но сейчас уже бесполезно гадать.

А потом начались звонки от районного эпидемиолога: он говорил, что всем членам семьи нужно завести отдельную посуду и полотенца, и это уже начало вызывать у меня агрессию и чувство какой‑то прокаженности, испорченности.

На мой взгляд, о таких вещах с пациентами можно говорить более деликатно. Хотя, думаю, человек действовал по инструкции, тем более что лечь в больницу мне предлагали. Но чувствам не прикажешь, главное не допустить их слишком уж сильного влияния на действия. Мне это удалось, с врачом я разговаривал вежливо.

У меня были разные этапы принятия диагноза. Сначала было страшно умереть в муках от цирроза, потом это сменилось равнодушием и в чем‑то — бравадой. А однажды я, к своему стыду, использовал диагноз как предлог для того, чтобы расстаться с девушкой. 

Особенность коинфекции гепатитами В/С в том, что пока один доминирует, другой «засыпает». Поэтому на какое‑то время я даже забыл о гепатите В. Но потом успешно прошел курс лечения от гепатита С, и В вернулся. Тут уже была тревога, растерянность, какая‑то жалость к себе. К счастью, это было уже в 2012 году, многое было известно об этом заболевании, плюс были лекарства, а вместе с тем и надежда.

Мне очень повезло с врачом в Клинической инфекционной больнице им. Боткина, в которой я все это время наблюдался. Он грамотно все объяснил, продолжал наблюдать каждые полгода и в конце концов принял решение назначить терапию. И вот с 1 июня 2017 года я принимаю одну таблетку в день против гепатита В. Вирус не активен, результаты остальных анализов тоже хорошие.

Илья Фоминцев

Врач-онколог, исполнительный директор Фонда профилактики рака

Кто учит врачей сообщать пациентам о тяжелых заболеваниях?

Ни в одном мединституте нет профессиональных курсов по общению с пациентами. В вузах практически ничего не происходит. У нас [в стране] всего два центра распространения навыков коммуникации с пациентами, которые включают в себя в том числе и протокол сообщения пациенту плохих новостей. Это [врач-педиатр, специалист паллиативной медицины] Анна Сонькина-Дорман и [основанная ею] медицинская школа «СоОбщение», а также, собственно, мы — Высшая школа онкологии и Фонд профилактики рака.

SPIKES и другие протоколы сообщения плохих новостей известны давно, они передают транскультурные нормы, которые могут быть внедрены в любой стране. Но на русском языке появились недавно. Анна Сонькина-Дорман перевела учебник по коммуникации с пациентами, а Максим Котов перевел протоколы сообщения плохих новостей. Максим Котов — выпускник Высшей школы онкологии, врач-онколог — сейчас доводит до кондиции собственный курс коммуникации с пациентами.

Суммарно через эти курсы прошло очень немного врачей. Я знаю только одну клинику, в которой все — и администраторы, и медсестры, и врачи — были обучены коммуникации с пациентами. Это наша клиника, которую мы сейчас открываем. 

Как неэтичное сообщение диагноза сказывается на пациенте?

В нашей справочной службе «Просто спросить» подавляющее большинство обращений связано с тем, что люди просто не понимают, что им сказали и что с ними происходит, они хотят разъяснений. Это в том числе сказывается на качестве лечения. 

Проблема в том, что человек полностью дезориентирован, демотивирован в лечении. Он не понимает, как он в этом лечении участвует. А когда человек не участвует в лечении, хороших результатов не ждите.

Как научиться общаться с пациентами?

Врач, который хочет ознакомиться с темой, может почитать учебники и протоколы. Но одного чтения недостаточно — это только некий ориентир. Чтобы получить навыки такого сообщения, нужно симулировать реальную ситуацию. Для этого специалисты работают с актерами. Актер играет заданную роль пациента, а врачу нужно сообщить ему плохую весть, обсудить риски. Иными словами, воспроизвести те ситуации, которые регулярно возникают в реальной практике. Других вариантов просто нет. 

Подробности по теме

Близкий человек заболел раком: как его поддержать? 5 советов онкопсихолога

Близкий человек заболел раком: как его поддержать? 5 советов онкопсихолога

Денис Кондратьев

Психотерапевт и эксперт фонда помощи людям с БАС «Живи сейчас»

Кто и как должен сообщать диагноз?

Я убежден, что сообщать диагноз должен врач. Самые распространенные ошибки врачей противоположны друг другу. Первая — попытка замолчать диагноз. В нашей практике были разные случаи. Иногда говорят: «Выйдите, пожалуйста, из кабинета, я сообщу вашим родным». Или человеку вручают листок, на котором написан диагноз, со словами: «Дома почитайте». Или ничего не говорят: пишут диагноз в заключении, вручают молча. Это плохой сценарий, потому что врач является экспертом и именно от врача пациент ждет результатов многочисленных обследований, ждет правды. Сообщить о том, что за болезнь у человека, — конечно же, его задача и ответственность. 

Вторая ошибка — оглушить. Некоторые врачи по разным причинам (эмоциональное выгорание, например) могут сказать диагноз жестко в лоб.

У нас были случаи, когда человек долго проходил обследования, потом пришел к неврологу и услышал: «У вас БАС. Вы скоро умрете. У вас отключатся руки и ноги, вы не сможете говорить, есть и глотать, а потом задохнетесь».

Таким образом сообщать человеку о диагнозе — негуманно. Мало какой, даже очень подготовленный и устойчивый человек, готов встретиться с такой подачей. Хотя по сути это правда так (иногда состояние человека с БАС все же стабилизируется, и он может прожить до преклонных лет, как, например, Стивен Хокинг. — Прим. ред.).  

Насколько при сообщении диагноза важна помощь психотерапевта?

Мое мнение: при паллиативных диагнозах отправлять к психотерапевту нужно всех. В первую очередь — самого заболевшего, а также всех его родственников, которые так или иначе в это вовлечены. Речь не о том, справится человек или не справится. Конечно же, так или иначе все они справятся. Вопрос в том, какой ценой им это дастся. Психотерапевты, как правило, помогают пройти через сложные ситуации с меньшими потерями. То, что потери будут, — факт. Невозможно получить подобный диагноз, улыбнуться и пойти дальше.

Когда человеку сообщают смертельный диагноз, первая нормальная реакция — шок. Он перестает себя ощущать и быть в контакте с собственными чувствами и переживаниями. Это перегрузка психики, экстремальная ситуация, в которой отказывает способность психики человека переваривать то, что он слышит и видит.

Другое дело — что происходит дальше. Насколько человек психически устойчив сам по себе? Насколько у него возбудима нервная система? Насколько быстро она может справиться с перегрузкой и стабилизироваться? После диагноза и сами заболевшие, и их близкие бросаются сразу что‑нибудь делать: много бегать по врачам, делать зарядку, пить, глотать, колоться, а разбираться, что с ними происходит психически, не готовы. У нас в школах не учат, какие эмоции в принципе бывают и что с ними делать. Как приспособился, так и делаешь.

А переживаний много. Каждый из нас живет, отмеряя себе какое‑то время наперед. Это большой горизонт, который кажется бесконечным. Сообщение о тяжелой болезни этот горизонт резко приближает. Человек ощущает это так, будто у него отняли часть жизни. Переживания и процесс горевания равносильны тем, какие бывают при реальной утрате, — например при смерти близкого родственника. Человеку нужно помочь справиться с этим: отгоревать, отплакать, откричать, отзлиться.

[Психолог Элизабет] Кюблер-Росс хорошо собрала и описала все эти стадии (отрицание, гнев, торг, депрессия, принятие. — Прим. ред.) Но они не всегда идут в этом порядке, у всех по-разному. Психолог может помочь, чтобы человек успевал отреагировать на все то, что с ним происходит, чтобы эмоции получали должное выражение, и психика справлялась с ними.

Подробности по теме

Когда пора идти к психологу и как выбрать профессионала

Когда пора идти к психологу и как выбрать профессионала

Почему близкие тяжелобольного человека тоже нуждаются в помощи?

У родственников много переживаний: «Он умирает, а мы нет, мы все у него в долгу, мы все перед ним виноваты». Психолог может помочь справиться с этим. Во-первых, понять, что с ними происходит. Во-вторых, найти способ, как с этим жить дальше. 

Почему не стоит перекладывать сообщение диагноза на родственников?

Они могут вообще ничего не сказать заболевшему из‑за ужаса, заботы, любви, опасений за него. А человек, я считаю, имеет право знать, что с ним происходит, коль скоро он совершеннолетний и дееспособный. Это может быть страшная правда. И родственники часто сами начинают подбивать к этому врачей: «Вы только ему/ей ничего не говорите, мы тут как‑нибудь сами». Но человек начинает переживать, тревожиться, понимая, что ему все хуже, но не получая объяснений. Либо наоборот — живет в благостной фантазии, что болезнь излечима и скоро пройдет. И только когда человек имеет достаточно поддержки и может осознать полную картину, у него появляется шанс успеть сделать важное: с кем‑то встретиться, куда‑то съездить, завершить не завершенное.

Невролог Алла Черкез: “Раньше пациенты с рассеянным склерозом были обречены — сейчас мы можем им помочь” ЧАСТЬ I

К неврологу люди приходят с самыми разными жалобами. Что делать, если немеют конечности или постоянно болят голова и спина? Кто и как может помочь человеку с болезнью Паркинсона или рассеянным склерозом? На “прямой линии” “МИГа” побывала заведующая отделением неврологии №1 Запорожской областной клинической больницы, врач высшей категории, кандидат медицинских наук Алла Николаевна Черкез и ответила на все вопросы  читателей газеты.

– Добрый день! Алла Николаевна, слышала о вас и вашем отделении много хороших отзывов. Меня беспокоит онемение в ногах уже более двух лет. Ноги сильно болят. Я обследовала позвоночник, назначили лечение обезболивающими препаратами. Но эффекта нет. Что мне делать?

– Хочу вам сказать, что не всегда онемение в ногах – это причина и следствие остеохондроза. В первую очередь, это могут быть полинейропатии, сосудистые проблемы, остеопороз, проблемы с суставами.
Если у вас постепенно развивается слабость в конечностях, беспокоит боль и онемение, вам необходимо проконсультироваться у невропатолога. В нашем отделении вы сможете пройти комплексную диагностику, выяснить причину недомогания и пройти лечение.

– Здравствуйте, у меня часто болит голова, артериальное давление в норме. Подскажите, какие можно выпить “легкие” препараты для снятия головной боли?

– Общий принцип – нельзя пить никакие таблетки, если ты не был у доктора. Но в вашем случае, если при головной боли давление в норме, можно принять нестероидное противовоспалительное средство, к примеру, парацетамол. Но если головная боль беспокоит часто, надо идти к доктору.

– О чем может свидетельствовать частая головная боль?

– Возможно у вас хроническое заболевание лобных пазух, также это может быть мигрень, головная боль напряжения и т.д. Мы занимаемся лечением разных видов головной боли, поэтому советую вам обратиться на консультацию и пройти обследование. Просто принимая таблетки вы только «поможете» хронизировать процесс.

– У меня межпозвонковые грыжи. Можно ли пролечиться в вашем отделении, чтобы убрать болевой синдром?

– Да, мы занимаемся такими патологиями, но только если пациентам не показано абсолютное хирургическое лечение. У нас работают инструкторы ЛФК, массажисты, есть отделение реабилитации. Я рекомендую показаться доктору, при необходимости вас госпитализируют. Мы оказываем помощь всем, кто к нам обратиться.

Реабилитация пациентов с грыжами межпозвонковых дисков

– Добрый день! Я слышала, что на базе неврологического отделения №1 функционирует областной центр диагностики и лечения рассеянного склероза. Вы можете помочь пациентам с рассеянным склерозом?

– Да, лечение рассеянного склероза – еще одно направление работы нашего отделения. В Запорожской области зарегистрировано около 900 таких больных. К сожалению, вылечить рассеянный склероз окончательно нельзя, можно только воздействовать на тип его течения, сделать относительно благоприятным. И если раньше пациенты с рассеянным склером были обречены, то теперь мы можем им помочь. Главное – не упустить время.

– То есть обращаться надо при малейшем подозрении на эту болезнь?

– Да. Первыми симптомами рассеянного склероза являются слабость в конечностях. Ухудшение, если не полная потеря зрения на один или оба глаза, двоение в глазах, снижение или потеря чувствительности в разных участках тела, нарушение координации движений, проблемы с мочеиспусканием. Если возникают какие-то нарушения, приходите в наше отделение, даже без направления.

К сожалению, очень редко пациенты приходят к нам в начале заболевания. Часто это молодые люди с 16 до 45 лет, которым мы сможем помочь.

– Добрый день! Звоню из Орехова. Прочитала в Интернете, что рассеянный склероз лечится химиотерапией. Ваше мнение об этом?

– Вопрос очень интересный. Да, лечится, но химиотерапию мы применяем в нашем отделении для лечения пациентов, у которых болезнь проходит очень агрессивно. Это эффективно, у пациентов очень хорошие результаты.

– Я недавно прочитала, что рассеянный склероз можно вылечить стволовыми клетками. Так ли это?

– Это новаторский дорогостоящий метод, но в мире нет ни одного клинического исследования, которое подтвердило бы его эффективность.

На базе отделения неврологии №1 ЗОКБ создан специализированный центр лечения и реабилитации пациентов с диагнозом “рассеянный склероз”

– Здравствуйте! Моей жене 30 лет. Шесть лет назад ей поставили диагноз “рассеянный склероз”. Еще до установления диагноза у нас родился ребенок. А сейчас ей можно беременеть?

– Сразу могу сказать, что рожать пациентам с рассеянным склерозом можно. Беременность и роды не усугубляют течение этого заболевания. Но вы должны знать, что через три-шесть месяцев после рождения ребенка болезнь свое догоняет, случаются обострения. Потому нужно до планирования беременности, во время и после показаться врачам. И, будьте здоровы, пополняйте свою семью.

– Алла Николаевна, у меня родственница – инвалид первой группы по рассеянному склерозу. Мы слышали, что многим помогает препарат Копаксон. Может, и нам поможет лечение?

– Я вас огорчу – есть определенный период, когда при рассеянном склерозе можно назначать патогенетические препараты. Это пациенты, которые заболели недавно. По крайней мере, пациент должен хоть немного самостоятельно передвигаться. Если ваша родственница прикована к постели, то на этом этапе заболевания препараты не показаны. Тот этап, когда можно было помочь препаратами, упущен. Больной можно помочь только симптоматической терапией и реабилитацией.

– А что будет если болезнь не лечить? Как быстро человек становится инвалидом?

– Инвалидизация наступает быстро. Через десять лет от начала заболевания 30-40 процентов больных способны передвигаться только с посторонней помощью, 50 процентов больных имеют трудности в выполнении профессиональных обязанностей, более 80 процентов – вынуждены сменить работу. Через 15 лет только половина больных сохраняют способность работать, обслуживать себя и свободно передвигаться без посторонней помощи.

К счастью, сейчас появились препараты, которые изменяют течение болезни, делают его более мягким. Что говорить, если раньше пациенткам запрещали рожать, то теперь они могут стать счастливыми родителями!

10 советов для людей, которым недавно поставили диагноз MS

1. Узнайте как можно больше о MS

Существует множество мифов и заблуждений о рассеянном склерозе, и без фактов ваш диагноз рассеянного склероза может быть страшнее, чем необходимо.

РС — хроническое воспалительное заболевание, поражающее центральную нервную систему. Это происходит, когда иммунная система вызывает воспаление, которое повреждает миелин — защитную изоляцию, покрывающую нервные волокна в головном и спинном мозге, а также сами нервные волокна и клетки, которые производят миелин, согласно NMSS.

Это повреждение миелина или нервных волокон является причиной появления симптомов рассеянного склероза.

Но РС очень редко приводит к летальному исходу, отмечает NMSS, и с этой болезнью можно жить полноценной жизнью. Ваш врач может помочь вам узнать больше о РС и быть в курсе новых методов лечения и советов по образу жизни, включая важность здорового питания, установления и поддержания здорового веса, физических упражнений и отказа от курения, если у вас РС.

2. Будьте уверены, что ваш диагноз РС окончательный

Для постановки диагноза РС используются различные стратегии, включая неврологическое обследование, магнитно-резонансную томографию (МРТ), анализ спинномозговой жидкости (спинномозговую пункцию) и анализы крови для исключить другие условия, согласно NMSS.

В некоторых случаях постановка окончательного диагноза рассеянного склероза может занять довольно много времени, отчасти потому, что необходимо исключить и другие причины неврологических симптомов.

Согласно последним критериям, ваш врач должен сделать все следующее, чтобы поставить диагноз РС:

• Найти доказательства повреждения в двух отдельных областях центральной нервной системы
• Найти доказательства того, что инциденты повреждения произошли в разных точках вовремя
• Исключить все другие возможные заболевания и диагнозы

СВЯЗАННЫЕ: Достижения в диагностике рассеянного склероза

3.Поймите, что симптомы РС могут быть непредсказуемыми

Нет двух людей с одинаковыми симптомами РС, и, согласно NMSS, время от времени у вас могут быть разные симптомы. Общие симптомы РС включают онемение или покалывание, спастичность, проблемы со зрением, трудности при ходьбе, слабость, невнятную речь, усталость, дисфункцию мочевого пузыря, когнитивные изменения и многое другое. Но эти симптомы могут быть непредсказуемыми.

«В течение болезни некоторые симптомы рассеянного склероза будут появляться и исчезать, в то время как другие могут длиться долго», -Редер говорит.

4. Не откладывайте лечение РС

Поскольку необратимые неврологические нарушения могут произойти даже на самых ранних стадиях РС, важно начать лечение как можно раньше, отмечает NMSS.

«Все методы лечения рассеянного склероза, модифицирующие болезнь, могут снизить вероятность прогрессирования болезни», — говорит Редер.

Согласно NMSS, существует довольно много одобренных FDA методов лечения рассеянного склероза, которые снижают количество рецидивов, замедляют прогрессирование инвалидности и ограничивают активность новых заболеваний.Эти препараты для лечения рассеянного склероза включают инъекционные, пероральные и инфузионные препараты.

Другие лекарства также используются для лечения симптомов рассеянного склероза, включая симптомы со стороны мочевого пузыря и кишечника, депрессию, головокружение и головокружение, эмоциональные изменения, утомляемость, зуд, боль, сексуальные изменения, спастичность, тремор и трудности при ходьбе (походке).

СВЯЗАННЫЕ: Лечение рассеянного склероза

5. Отслеживание симптомов РС

Ведение записей о симптомах РС и своем самочувствии может помочь врачу в курсе вашего прогресса.Отслеживание ваших симптомов также может помочь вам подготовить заявление на получение пособия по инвалидности, если это необходимо, отмечает NMSS. Это также может помочь вам оставаться в курсе своих симптомов, если у вас проблемы с памятью или проблемы с установлением связей, — говорит Редер. NMSS предлагает использовать эту форму или что-то подобное.

6. Избегайте триггеров симптомов РС

Определенные триггеры, такие как стресс, недостаток сна, инфекции, вирусы и горячие ванны или что-либо еще, что может привести к перегреву, могут вызвать временное ухудшение симптомов РС, говорит Ридер.

Чрезмерное употребление алкоголя не рекомендуется людям с РС, потому что интоксикация вызывает плохую координацию и невнятную речь, что может усугубить существующие симптомы РС, добавляет он.

7. Найдите подходящего доктора для вас

РС — это болезнь на всю жизнь, поэтому важно находиться под наблюдением специалиста по РС, который вам подходит. Невролог, поставивший вам первоначальный диагноз рассеянного склероза, может оказаться не тем специалистом, с которым вы хотите работать всю жизнь. Программа NMSS Partners in MS Care может помочь вам найти неврологов в вашем районе (в пределах США), имеющих опыт лечения рассеянного склероза.Группы поддержки для людей с РС (доступные через больницы и NMSS) также полезны для получения направления к врачу.

8. Рассмотрите возможность применения дополнительной и альтернативной медицины (CAM)

Помимо приема лекарств для контроля симптомов рассеянного склероза, вы можете рассмотреть вопрос о дополнительных и альтернативных методах лечения.

Исследования начинают поддерживать роль некоторых методов лечения CAM в комплексном лечении рассеянного склероза, включая витамин D, упражнения, иглоукалывание и стратегии охлаждения, отмечает NMSS.

Большинство людей, у которых есть MS, используют ту или иную форму CAM как часть своего плана управления MS, добавляет NMSS.

Иглоукалывание может облегчить некоторые симптомы, связанные с РС, включая боль, спастичность, онемение и покалывание, проблемы с мочевым пузырем и депрессию, и несколько небольших исследований показывают, что оно может помочь при усталости, боли, настроении и качестве жизни. согласно NMSS.

Медицинский каннабис, или «медицинская марихуана», также может помочь облегчить определенные симптомы рассеянного склероза, сообщает NMSS. Обзоры опубликованных исследований в основном показали, что синтетические каннабиноиды положительно влияют на боль и спастичность.

Многие люди с рассеянным склерозом также используют массаж для предотвращения или облегчения спастичности, боли, плохого кровообращения и пролежней, отмечает NMSS.

9. Подумайте, кому вы скажете

Вы можете быть обеспокоены тем, что сообщение вашему работодателю о том, что у вас РС, может повлиять на вашу безопасность работы, возможности трудоустройства и карьерный рост.

Прежде чем сообщать о болезни на рабочем месте, узнайте о своих правах в соответствии с Законом об американцах с ограниченными возможностями.

Скорее всего, вы захотите рассказать об этом своим ближайшим родственникам и друзьям, особенно тем, кто знает вас достаточно хорошо, чтобы заметить любые изменения.Но вы не обязаны делиться новостями о своем диагнозе РС со всеми в своей жизни. Вместо этого выберите людей, которые окажут вам наибольшую поддержку и помощь, когда вы научитесь жить с болезнью.

10. Не теряйте надежды

Депрессия — один из наиболее распространенных симптомов РС, согласно NMSS. Если вы боретесь с депрессией или другими изменениями настроения, попросите своего врача направить вас к специалисту по психическому здоровью, который понимает проблемы, с которыми вы сталкиваетесь при РС, и может помочь.

Хотя в настоящее время нет лекарства от рассеянного склероза, новые методы лечения могут замедлить прогрессирование заболевания, улучшая качество вашей жизни и помогая предотвратить инвалидность. И исследования продолжаются с целью разработки в ближайшем будущем еще более эффективных методов лечения, которые остановят прогрессирование и даже восстановят утраченные функции и способности.

Жизнь с рассеянным склерозом — Новости рассеянного склероза сегодня

Рассеянный склероз (РС) — это пожизненное состояние с такими симптомами, как усталость, боль, проблемы с мочевым пузырем и кишечником, сексуальная дисфункция, трудности с движением и координацией, изменения зрения и познания, а также проблемы с эмоциональным / психическим здоровьем.

Не все пациенты с РС одинаково подвержены этому заболеванию. Для некоторых симптомы могут ухудшаться со временем, и жизнь с РС может повлиять на многие аспекты повседневной жизни, включая здоровье, благополучие, отношения и карьеру. Диагноз РС означает, что людям, возможно, придется адаптироваться к новому образу жизни.

Полная жизнь с РС может означать принятие положительного решения в отношении своего физического и психического здоровья. Вот несколько советов.

Общее состояние здоровья

Национальное общество РС определяет благополучие как «динамическое состояние физического, эмоционального, духовного и социального благополучия, которое может быть достигнуто даже при наличии хронического заболевания или инвалидности.«Велнес — это путешествие на всю жизнь, в ходе которого люди узнают о себе и своих чувствах, которое включает в себя выбор позитивного поведения и образа жизни для того, чтобы чувствовать себя лучше. Речь идет о лечении как тела, так и разума. Стратегии по укреплению здоровья (диета, упражнения и лечение РС), инвестирование в личные отношения для создания сильных групп поддержки, а также психологические и эмоциональные стратегии по борьбе со стрессом, тревогой или депрессией — все это часть общего благополучия человека.

Диагноз РС не должен мешать вам выполнять свою работу или участвовать в досуге, который вам нравится.Вы можете поддерживать свою личную и профессиональную деятельность, а также уделять внимание своему внутреннему «я».

Физическое здоровье

Сохранение здоровья очень важно для людей с любым хроническим заболеванием, и рассеянный склероз не исключение. Ваш врач или другой медицинский работник может порекомендовать диету / план питания, который может положительно повлиять на ваши симптомы.

Хотя специальной диеты при РС не существует, то, что вы едите, будет иметь некоторое влияние на ваше здоровье и общее самочувствие (включая ваш энергетический уровень, функции мочевого пузыря и кишечника и другие симптомы), поэтому ваша диета очень важна.Некоторые специалисты рекомендуют диету с низким содержанием жиров и высоким содержанием клетчатки для людей с рассеянным склерозом. Однако при любых диетических рекомендациях важно проконсультироваться с врачом, чтобы убедиться, что в него включены важные витамины и питательные вещества.

Упражнения — еще один отличный способ сохранить здоровье и справиться с симптомами. Программы упражнений для людей с РС должны соответствовать индивидуальным потребностям и возможностям, и вам следует обсудить варианты фитнеса со своим врачом, прежде чем переходить к новому режиму упражнений. Есть простые физические нагрузки, которыми вы можете заниматься дома: работа в саду, приготовление пищи, работа по дому.Другие рекомендуемые занятия включают йогу, адаптивную тай-чи или упражнения по плаванию / воде. Йога и тай-чи могут научить вас методам релаксации (например, медитации), которые вы можете использовать в стрессовых ситуациях, например, при проведении магнитно-резонансной томографии (МРТ) или других медицинских процедурах. Водные упражнения отлично подходят для улучшения гибкости и диапазона движений, а также могут помочь уменьшить боль.

Курение и употребление алкоголя — известные причины многих проблем со здоровьем. Исследование 2003 года показало связь между курением и риском развития рассеянного склероза.По данным Национального общества рассеянного склероза, курение также может ухудшить симптомы рассеянного склероза и прогрессировать. Программы и ресурсы доступны через Национальные институты здоровья (NIH), чтобы помочь людям бросить курить, а веб-сайт smokefree.gov предлагает поддержку, советы, инструменты и советы экспертов.

Употребление алкоголя влияет на центральную нервную систему. Это может вызвать потерю равновесия, невнятную речь и нарушение суждений и мышления. Что еще более важно, алкоголь может также взаимодействовать с лекарствами от РС, такими как баклофен (торговая марка, Lioresal), диазепам (торговая марка, Valium), клоназепам (торговая марка, Klonopin) и некоторыми антидепрессантами.Поговорите со своим врачом о потреблении алкоголя и потенциальных взаимодействиях с лекарствами.

Эмоциональное здоровье

MS также может повлиять на ваше эмоциональное здоровье. Симптомы могут повлиять на то, как вы управляете своей повседневной деятельностью, включая личные и профессиональные отношения. С физиологической точки зрения он также может влиять на части мозга, которые контролируют настроение или уровень тревожности человека.

Прогрессирование МС может привести к эмоциональным изменениям, начиная с момента постановки диагноза. Общие эмоции, которые вы можете испытывать, включают горе и печаль, беспокойство, страх, капризность и раздражительность.В более тяжелых случаях или во время прогрессирования вы можете почувствовать беспокойство или депрессию.

Признание этих эмоций частью рассеянного склероза важно, поскольку они повлияют на ваш образ жизни и могут стать источником эмоциональной боли. Разговор со своим врачом и обращение за советом к специалисту по психическому здоровью могут помочь вам справиться с этими симптомами. Вы также можете искать группы поддержки MS, включая социальные группы в Интернете, взаимодействие в социальных сетях и сети сообществ. Разговор с другими больными РС может облегчить чувство одиночества.Если вы так склонны, использование возможности пообщаться и помочь другим людям с РС также поднять эмоциональный подъем.

Семья и друзья

Обсуждение своего состояния с семьей, друзьями и другими людьми в личных и профессиональных отношениях — это трудное и личное решение: решить, кому рассказать и какой объем информации предоставить, непросто. Ваша семья и друзья могут не всегда понимать, что вы чувствуете и как на вас влияет рассеянный склероз. Если вы сначала сообщите об этом своей близкой семье и друзьям, это может быть хорошим началом, поскольку вы будете давать только ту информацию, которая, по вашему мнению, является необходимой.Со временем вы сможете решить, стоит ли рассказывать о своем заболевании большему количеству людей. Крепкие семейные отношения и дружба важны для всех, а не только для людей с РС; энергия и усилия, направленные на развитие и поддержание этих положительных связей, того стоят.

Близость с вашим супругом или партнером — это способ соединения — как вербального, так и невербального. РС может повлиять на вашу сексуальную жизнь, и вам, возможно, придется открыть для себя новые способы интимной близости. Кроме того, если ваши симптомы мешают повседневной домашней деятельности, это может помочь перенести домашние роли и обязанности с вашим партнером.Таким же образом вам может потребоваться реорганизация ресурсов вашей семьи (таких как деньги, время и эмоциональная энергия).

Если вы являетесь родителем с РС, вы, вероятно, будете беспокоиться о том, как это повлияет на ваших детей. Важно знать, как и когда говорить со своими детьми о РС; на веб-сайте Национального общества РС есть полезная информация о программах, услугах и ресурсах — РС затрагивает всю семью.

Социальная жизнь

Социальная деятельность может улучшить качество жизни людей с РС.Ваши симптомы могут не позволять вам заниматься спортом и другими видами деятельности, как когда-то, поэтому вы можете рассмотреть другие способы поддерживать форму и оставаться социально активными. Посещение общественных мероприятий для некоторых может быть проблемой; Вы можете сначала проверить, является ли место удобным, безопасным и легкодоступным.

При планировании поездки учитывайте соображения доступности и мобильности. Если вы являетесь пользователем инвалидной коляски, постарайтесь подтвердить, доступен ли ваш пункт назначения для инвалидных колясок, и убедитесь, что в номерах отеля есть все необходимое для удовлетворения ваших потребностей.

Образование и карьера

Поскольку рассеянный склероз — очень изменчивое заболевание, он может повлиять на ваше образование и карьеру. Какими бы легкими или серьезными ни были ваши симптомы, подумайте о том, чтобы сообщить о своем состоянии своему работодателю или учебному заведению, чтобы ваши потребности могли быть удовлетворены конфиденциальным образом.

Симптомы рассеянного склероза со временем ухудшаются, поэтому, если ваша работа требует физических усилий, подумайте о переходе на более подходящую должность или поищите аналогичные вакансии.

По мере взросления

Ожидаемая продолжительность жизни людей с рассеянным склерозом продолжает расти по мере появления новых вариантов лечения; люди с этим заболеванием в настоящее время регулярно достигают возраста 65 лет и старше.Всегда полезно планировать свои будущие потребности в расширенном уходе или больше узнать о страховании и финансовой безопасности.

Примечание: Новости рассеянного склероза Сегодня — это исключительно новостной и информационный веб-сайт об этом заболевании. Он не предоставляет медицинских консультаций, диагностики или лечения. Этот контент не предназначен для замены профессиональных медицинских консультаций, диагностики или лечения. Всегда обращайтесь за советом к своему врачу или другому квалифицированному поставщику медицинских услуг по любым вопросам, которые могут у вас возникнуть относительно состояния здоровья.Никогда не пренебрегайте профессиональным медицинским советом и не откладывайте его обращение из-за того, что вы прочитали на этом веб-сайте.

На что похожи симптомы рассеянного склероза?

Вт

Когда люди слышат термин рассеянный склероз (РС), они, вероятно, думают о ком-то, кто борется с движением и подвижностью.

Но рассеянный склероз, заболевание, при котором иммунная система по ошибке атакует центральную нервную систему — головной и спинной мозг, — на самом деле может вызывать множество других симптомов с головы до ног.

Делиться

Вам понравился этот рассказ? Щелкните сердце, чтобы показать свою любовь.

315

расширять

Заболевание чаще всего возникает в возрасте от 20 до 40 лет, у женщин оно встречается в два-три раза чаще, чем у мужчин.Хотя РС не является смертельным, точная причина заболевания неизвестна. Также невозможно предсказать, как рассеянный склероз повлияет на отдельного человека, но есть некоторые общие симптомы, которые могут испытывать люди, от проблем со зрением до проблем с ходьбой.

Делиться

Вам понравился этот рассказ? Щелкните сердце, чтобы показать свою любовь.

315

расширять

Татьяна Щерц, М.Доктор философии, клинический руководитель, Janssen Neuroscience, входит в состав фармацевтических компаний Janssen, принадлежащих Johnson & Johnson

В рамках Месяца осведомленности о рассеянном склерозе мы попросили Татьяну Шерц, доктора медицины, доктора философии. Татьяна Шерц, доктор медицины, доктор философии, руководитель клинической практики в Janssen Neuroscience, входящей в состав фармацевтических компаний Janssen компании Johnson & Johnson, клинический руководитель, Janssen Neuroscience, входящей в состав фармацевтических компаний Janssen компании Johnson & Johnson, чтобы показать нам ознакомьтесь с тем, что может происходить в организме, поскольку РС берет свое. Расскажите, что пациенты могут сделать, чтобы жить как можно более нормальной и здоровой жизнью.

Головной и спинной мозг: где обычно начинаются симптомы

РС
начинается, когда иммунная система начинает атаковать миелиновую оболочку — изолирующий материал, который защищает нервные клетки центральной нервной системы, — объясняет доктор Шерц. Приступы случаются неоднократно и непредсказуемо, вызывая образование очагов воспаления в головном и спинном мозге. Затем поражения прерывают поток информации между мозгом и различными частями тела, вызывая симптомы.

Поражения головного мозга могут повлиять на когнитивные способности. У некоторых людей с РС есть проблемы с памятью, вниманием и концентрацией, многозадачностью и принятием решений, говорит доктор Шерц. Изменения обычно мягкие вначале, но со временем могут разочаровывать.

MS может также вызывать эмоциональные изменения, такие как снижение толерантности к стрессу и усиление тревоги и депрессии, либо из-за повреждения нервных волокон, либо просто из-за бремени борьбы с болезнью.

Делиться

Вам понравился этот рассказ? Щелкните сердце, чтобы показать свою любовь.

315

расширять

Неясно, почему, но доктор Шерц утверждает, что одна из теорий состоит в том, что поражения заставляют мозг искать альтернативные способы выполнения задач, что требует большего количества энергии тела. Она добавляет, что поражения действительно возникают в областях мозга, ответственных за энергию и бдительность.

Делиться

Вам понравился этот рассказ? Щелкните сердце, чтобы показать свою любовь.

315

расширять

Изменения зрения могут быть одним из первых признаков рассеянного склероза

Изменения зрения часто являются одним из первых симптомов рассеянного склероза. «Обычно РС начинается с атаки зрительного нерва, который отправляет визуальную информацию из глаза в мозг», — сказал доктор.- говорит Шерц. Это происходит потому, что зрительный нерв расположен близко к мозгу, а миелин в глазу и головном мозге похож, объясняет она. Люди могут испытывать нечеткость зрения, двоение в глазах, боль в глазах или потерю цветового зрения.

Проблемы с артикуляцией слов или глотание, а также невнятная речь могут возникать, если есть повреждение области, контролирующей рот и горло. «РС может привести к потере чувствительности в той области тела, которая соответствует поврежденной области головного или спинного мозга», — сказал доктор.- говорит Шерц. Это может вызвать онемение или покалывание, например, в пальцах рук или ног. Ощущение обычно приходит и уходит, может быть легким или тяжелым.

Короткое замыкание поврежденного нерва может вызвать резкую боль, ощущение жжения или сдавливания. Распространенная боль при рассеянном склерозе — это то, что известно как признак Лермитта. «Это происходит при поражении шейного отдела позвоночника, шейного отдела спинного мозга», — говорит доктор Шерц. «Когда человек сгибает шею, поврежденные нервные волокна подвергаются механическому раздражению, что может вызвать ощущение, похожее на поражение электрическим током.«Люди с рассеянным склерозом могут также испытывать мышечные спазмы, тремор и скованность.

Как повреждение нерва может повлиять на органы

Около 80% людей с РС имеют проблемы с мочевым пузырем, которые могут возникать из-за повреждения нервов в нижней части позвоночника. Делиться

Вам понравился этот рассказ? Щелкните сердце, чтобы показать свою любовь.

315

расширять

«Признак Лермитта», обычная боль, связанная с рассеянным склерозом, может ощущаться как поражение электрическим током в шее

«Симптомы могут включать частое мочеиспускание, проблемы с началом или поддержанием струи мочи, неспособность опорожнить мочевой пузырь или недержание мочи», — отмечает д-р.Scherz. Проблемы с кишечником, такие как запор, диарея или недержание кишечника, также распространены.

И поскольку мозг посылает сообщения половым органам через спинной мозг и наоборот, доктор Шерц говорит, что повреждение в любом месте на этом пути может вызвать сексуальные проблемы, включая трудности с возбуждением, снижение чувствительности и проблемы с достижением оргазма.

Поражения в частях мозга, отвечающих за координацию часто приводят к нарушению равновесия и координации, которые, как правило, начинаются в ногах и переходят в другие части тела по мере прогрессирования болезни.Также могут быть виноваты мышечная спастичность и слабость, возникающие из-за усталости или других симптомов.

«Люди с рассеянным склерозом могут испытывать трудности при ходьбе, а на поздних стадиях могут нуждаться в трости, инвалидном кресле или быть прикованными к постели», — говорит доктор Шерц.

Новая надежда на варианты лечения

К сожалению, от РС нет лекарства. Но есть методы лечения — от пероральных препаратов до инъекций или инфузий, — которые могут помочь замедлить прогрессирование заболевания, уменьшить количество рецидивов и облегчить симптомы.

Некоторые из этих препаратов подавляют иммунную систему, что может замедлить рассеянный склероз и уменьшить рецидивы, но также может подвергать пациентов риску инфекций и других заболеваний, говорит доктор Шерц. В зависимости от препарата, даже после прекращения приема, иммунной системе могут потребоваться месяцы, чтобы прийти в норму.

Делиться

Вам понравился этот рассказ? Щелкните сердце, чтобы показать свою любовь.

315

расширять

Вот почему доктор Шерц и ее команда в Janssen проводят постоянные исследования, чтобы лучше понять рассеянный склероз в надежде придумать улучшенное вмешательство, а также работают над разработкой соединения, которое не вызывает длительного или серьезного подавления иммунитета. .

«Наше исследуемое лекарство относится к классу обратимых иммуномодуляторов — оно меняет способ работы иммунной системы, не разрушая иммунные клетки», — объясняет д-р.Scherz. Вместо этого исследуемое лечение удерживает иммунные клетки в лимфатических узлах, чтобы они не могли проникнуть в центральную нервную систему и разрушить миелин, но они все еще остаются функциональными, поэтому они могут продолжать бороться с патогенами и инфекциями.

«Мы очень много работаем, чтобы когда-нибудь сделать это лечение реалистичным вариантом для пациентов во всем мире», — говорит доктор Шерц.

Рассеянный склероз: симптомы, тестирование и лечение

Многопрофильная команда Banner Health готова помочь вам на протяжении всего пути лечения рассеянного склероза.Вы можете отдыхать спокойно, зная, что наша всемирно известная команда будет работать, чтобы найти для вас лучшие варианты лечения рассеянного склероза.

Что такое рассеянный склероз?

Рассеянный склероз — это заболевание, поражающее центральную нервную систему (головной, спинной и зрительные нервы). Это заболевание вызывает проблемы с коммуникацией между вашим мозгом и остальным телом.

Рассеянный склероз может повлиять на зрение, равновесие, мышечный контроль и может ухудшить или вызвать необратимое повреждение нервов.

Узнать больше о рассеянном склерозе

Каковы симптомы рассеянного склероза?

Симптомы рассеянного склероза варьируются от человека к человеку, а также зависят от того, какая часть нервной системы поражена заболеванием. Общие признаки рассеянного склероза могут вызывать проблемы с движением, зрением или влиять на когнитивные способности.

Узнайте больше о причинах, признаках и симптомах рассеянного склероза.

Тесты и диагностика рассеянного склероза

Диагностика рассеянного склероза может быть сложной задачей, поскольку не существует единого теста, доказывающего, что человек болен этим заболеванием, и существует множество других состояний, которые имеют симптомы, аналогичные рассеянному склерозу.Рассеянный склероз можно диагностировать с помощью спинномозговой пункции, МРТ или анализов крови.

Узнайте больше о диагностике и тестировании MS.

Лечение и поддержка рассеянного склероза

В настоящее время не существует известного лекарства от рассеянного склероза. Лечение рассеянного склероза — это непрерывный процесс, который обычно состоит из замедления прогрессирования заболевания, устранения симптомов и быстрого восстановления после приступов. Общие варианты лечения рассеянного склероза включают физиотерапию, лекарства по рецепту или плазмаферез.

Узнайте больше о лечении и поддержке рассеянного склероза.

Специалисты

Banner готовы помочь вам пройти через путь лечения рассеянного склероза. Мы здесь для вас.

Фонд рассеянного склероза — Пять распространенных симптомов рассеянного склероза и способы борьбы

Симптомы рассеянного склероза часто появляются и исчезают. Многие пациенты, живущие с рассеянным склерозом, не имеют видимых симптомов или их симптомы могут длиться всего несколько часов. Работодатели, друзья и члены семьи могут не понимать, как симптомы РС могут рецидивировать, и людям с РС может быть очень неприятно слышать, что с ними все в порядке, потому что они не выглядят больными.

Жизнь с РС означает понимание вспышек симптомов и способность объяснять болезнь и ее симптомы посторонним. Если вы страдаете от рассеянного склероза или знаете кого-то, кто болеет, вот советы о том, как вы можете справиться с этим, и объяснение общих симптомов рассеянного склероза.

Симптом 1: Усталость

Усталость — наиболее частый симптом рассеянного склероза. Иногда пациенты называют это «туманом» сонливости. Это может быть вызвано недосыпанием (обычно вызванным ночными симптомами, такими как дисфункция мочевого пузыря), побочными эффектами лекарств, депрессией или количеством энергии, которое требуется для выполнения повседневных задач при РС.

Как справиться

Если работодатели или друзья не понимают, что ваша энергия уменьшилась, не оправдывайтесь, например: «Я не выспался вчера вечером» или «Мне просто нужно выпить кофе». Вместо этого объясните им, как вы страдаете от усталости, вызванной рассеянным склерозом или принимаемыми лекарствами. Таким образом становится ясно, что вы не ленитесь, а скорее переживаете обострение симптомов.

После объяснения им, что с вами происходит, предложите им альтернативы.Вместо того, чтобы каждый день ходить в офис, что может усугубить вашу усталость и ухудшить ваше самочувствие, подумайте о посещении эрготерапевта, чтобы узнать, можете ли вы работать из дома. Вы также можете лучше справляться с усталостью на работе, делая перерывы, когда они вам нужны, и переходя на более здоровую диету, чтобы получать те питательные вещества, которые сохранят вашу естественную энергию.

Симптом 2: онемение

Это один из первых симптомов, которые испытают пациенты. Онемение или покалывание в лице и / или конечностях могут приходить и уходить с изменением степени тяжести.Потеря чувствительности в конечностях и конечностях может иметь огромное влияние на способность двигаться. Часто это будет лишь легкое онемение, но иногда может казаться, что ваши конечности горят.

Как справиться

К сожалению, пока нет лекарств для борьбы с онемением, хотя иглоукалывание и изменение диеты часто могут помочь. Охлаждающие компрессы также могут помочь уменьшить чувство жжения. Другие также предлагали мини-медитацию, чтобы помочь уменьшить ощущение онемения, поскольку у некоторых людей онемение усиливается, когда они находятся в состоянии стресса.

Если люди не понимают, какое онемение вы испытываете, попробуйте подробно описать ощущения и показать им свои методы преодоления. Если вы покажете постороннему, что вы используете для облегчения симптомов, это поможет ему лучше понять, через что вы проходите.

Симптом 3: Депрессия

Из-за дегенеративного процесса болезни депрессия является очень частым симптомом среди людей с рассеянным склерозом. Эти депрессивные эпизоды могут длиться от нескольких часов до нескольких месяцев.Для них характерно отсутствие интереса к общественной деятельности, потеря аппетита, утомляемость, нарушения сна, возбуждение и суицидальные мысли.

Как справиться

Не отчуждайте себя только потому, что у вас рассеянный склероз. Разговор с друзьями и членами семьи о своей болезни и своих чувствах к ней может помочь вам справиться с трудностями, а также помочь им понять, о чем вы думаете и чувствуете.

Есть также много групп поддержки РС по всей стране — и во всем мире — к которым вы можете присоединиться, чтобы обсудить, как ваша болезнь влияет на вашу жизнь.Наконец, если вы начнете думать о причинении себе вреда, посетите психотерапевта, который поможет вам справиться с вашими эмоциями.

Симптом 4: Когнитивная функция

У половины диагностированных будут какие-то когнитивные изменения во время прогрессирования заболевания. Потеря памяти, недостаток внимания и зрительно-пространственное восприятие — вот некоторые из распространенных нарушений когнитивных функций.

Как справиться

Если вы испытываете когнитивные изменения, которые влияют на ваш распорядок дня, обратитесь к специалисту в области здравоохранения, чтобы узнать, где у вас не хватает когнитивных функций и как вы можете это исправить.Вы также можете добавить в свой рацион определенные продукты, которые могут улучшить память и когнитивные функции.

Игры на запоминание и головоломки также могут в геометрической прогрессии улучшить работу, и вы можете пригласить друзей и членов семьи поиграть с вами. Приглашение посторонних для помощи вам в борьбе с симптомами научит их, как лучше помочь вам в следующий раз, когда у вас случится рецидив.

Симптом 5: Сексуальная функция

Хотя рассеянный склероз не влияет на фертильность мужчин и женщин, страдающих этим заболеванием, как мужчины, так и женщины испытывают недостаток сексуального интереса, неспособность выполнять свои функции или могут испытывать дискомфортные или болезненные ощущения во время секс.Это один из самых сложных симптомов, особенно для пар и семей.

Как справиться

Общение играет ключевую роль в любых сексуальных отношениях. Откройтесь и обсудите свой дискомфорт или отсутствие интереса. Это может быть возможностью расширить ваш сексуальный репертуар, поэтому предложите другие занятия, которыми вы и ваш партнер можете заниматься, которые являются романтическими и удобными для вас обоих. Существуют также лекарства, которые помогают бороться с проблемами производительности, поэтому посоветуйтесь со своим врачом, чтобы найти то, что лучше всего подходит для вас.

Эти пять симптомов являются одними из наиболее часто встречающихся у людей, страдающих рассеянным склерозом, но это не единственные симптомы. Если вы страдаете рассеянным склерозом или знаете кого-то, кто болеет, изучение симптомов и прогрессирования заболевания может лучше помочь вам понять, какие изменения в жизни происходят в будущем.

Дэрил Х. Брайант успешно лечил свой рассеянный склероз в течение 14 лет и является автором книги MS — Living Symptom Free: The True Story of a MS Patient , которая охватывает все аспекты жизни с рассеянным склерозом, начиная с общие симптомы рассеянного склероза по сравнению с тем, что врачи не говорят вам о рассеянном склерозе.Сегодня Дэрил живет счастливой, здоровой и успешной жизнью, несмотря на свой рассеянный склероз, и он ведет еженедельный блог о том, как управлять симптомами рассеянного склероза.

Симптомы атаки MS и лечение вспышек

Атаки, рецидивы и вспышки MS

Большинство форм рассеянного склероза (РС) включают периоды времени, когда вы чувствуете себя хорошо, и другие периоды, когда ваши симптомы проявляются. Вы могли слышать те худшие периоды, называемые:

.

• Атаки
• Рецидивы
• Вспышки
• Эпизоды
• Обострения

Что такое атака MS?

Обострение рассеянного склероза вызывает новые симптомы или ухудшение старых.Оно может быть очень легким или достаточно серьезным, чтобы мешать человеку функционировать дома и на работе. Нет двух одинаковых обострений, и симптомы приступа рассеянного склероза варьируются от человека к человеку и от одного обострения к другому.

Некоторые рецидивы вызывают только один симптом (связанный с воспалением в одной области центральной нервной системы), в то время как другие рецидивы вызывают одновременно два или более симптома (связанных с воспалением более чем в одной области центральной нервной системы). Чтобы быть истинным обострением, приступ должен длиться не менее 24 часов и отделяться от предыдущего приступа не менее чем на 30 дней.

Большинство обострений рассеянного склероза длятся от нескольких дней до нескольких недель или даже месяцев. Для получения дополнительной информации о MS посетите нашу страницу часто задаваемых вопросов по MS.

Симптомы атаки MS

Во время приступа рассеянного склероза человек может испытывать новые или ухудшающиеся общие симптомы рассеянного склероза. Однако у каждого человека могут быть немного разные или уникальные симптомы. Общие симптомы обострения рассеянного склероза могут включать:

• Усталость
• Головокружение
• Проблемы с равновесием и координацией
• Проблемы с вашим зрением
• Проблемы с мочевым пузырем
• Ощущение онемения или покалывания (иглы и иголки)
• Проблемы с памятью
• Проблемы с концентрацией

Лечение обострения MS

Нет лекарства от рассеянного склероза.Лечение обострения рассеянного склероза направлено на ускорение восстановления после приступов, устранение симптомов и замедление прогрессирования заболевания. Варианты лечения могут включать:

• Кортикостероиды для уменьшения воспаления нервов
• Плазмаферез (плазмаферез)
• Инфузионные процедуры
• Процедуры для полости рта
• Инъекционные препараты
• Лечебная физкультура
• Миорелаксанты

В Shepherd Center лечение рассеянного склероза зависит от индивидуальных потребностей и целей.

Информация и записи в институт MS

Отправьте запрос для получения дополнительной информации об Институте РС в Центре Шеперд, чтобы узнать о нашем лечении РС и услугах.

Позвоните нам напрямую, чтобы получить конкретную информацию, назначить встречу или запланировать посещение:

Телефон: 404-352-2020
Часы работы: Понедельник — пятница, 8:30 — 16:00

Новые пациенты могут также загрузить форму, заполнить ее и следовать инструкциям в форме для отправки в Институт РС.

Загрузить новую форму направления пациента

У меня рассеянный склероз. Требуется мужество, чтобы раскрыть это миру.

«Вы слышали о рассеянном склерозе (РС)?» Вопрос задержался в комнате, как незваный гость. В течение многих лет я имел дело с перерывами в периферическом онемении и покалывании моего тела до хронической усталости и спазмов ног. Несмотря на то, что у меня наконец-то были ответы, в то время, когда мне поставили диагноз рассеянного склероза в 32 года, мне показалось, что часть меня умерла. Мои представления основывались на заблуждениях и страхе.

РС — прогрессирующее неврологическое заболевание, поражающее центральную нервную систему. Наша иммунная система медленно разрушает защитный слой нервов, вызывая непоправимый ущерб в виде «повреждений» или рубцовой ткани.

У меня ремиттирующий РС, который проявляется в виде новых или ухудшающихся симптомов с последующими периодами выздоровления. РС часто считают болезнью пожилых людей, однако в первую очередь он диагностируется у женщин в возрасте от 20 до 30 лет, и женщины в три раза чаще заболевают РС, чем мужчины.Первично-прогрессирующий РС, более изнурительная форма РС, обычно диагностируется у людей в возрасте от 40 до 50 лет.

Представление общества о благополучии очень одномерно. Преобладает идеология, согласно которой те из нас, кто страдает хроническими заболеваниями, не смогли должным образом позаботиться о себе, и нас осуждают как слабых или ленивых. Часто рассказывается, что вы можете «преодолеть» инвалидность или болезнь, а если вы этого не сделаете, то в какой-то степени вы неудачник. Я всегда думал, что болезнь случается с другими людьми, поэтому, когда она случилась со мной, я отключился.Я обсуждал это с незнакомыми людьми, как будто говорил о ком-то другом, и мне было очень стыдно.

Поощрять сообщество, которое в корне неправильно понимали и подвергали стигматизации, чувствовать себя способным поделиться своей инвалидностью, когда предрассудки настолько распространены, может быть жестким. Инвалидность так часто не упоминается в повествовании, иначе она погрязла в разрушительных образах; инвалиды изображаются злыми, глупыми или уродливыми. Средства передвижения, такие как трость, часто используются, чтобы подчеркнуть злодейство.

Актер Сельма Блэр в течение многих лет документировала зачастую не гламурную сторону РС.Когда она вышла на красную ковровую дорожку в 2019 году после вручения Оскара, используя приспособление для передвижения, она показала тысячам женщин с РС, что вы можете быть красивыми, образованными, модными и инвалидами.

Сельма Блэр на вечеринке Vanity Fair Oscar Party 2019, организованной Радхикой Джонс 24 февраля 2019 года в Беверли-Хиллз, Калифорния.

Курт Кригер — Corbis via Getty Images

Кинозвезда Кристина Эпплгейт, объявляющая о своем недавнем диагнозе, снова заняла прочное место в медиа-пространстве. Поскольку РС так часто неправильно понимают, узнаваемые образцы для подражания, публично рассказывая о своем опыте, могут помочь разрушить неправильные представления, позволить женщинам чувствовать себя менее одинокими и подчеркнуть важность раннего медицинского вмешательства.Это также говорит нам о том, что инвалидность не означает отказ от сущности того, кто вы есть.

Люди часто ассоциируют рассеянный склероз с потребностью в инвалидной коляске, но для большинства из нас это не так. Поскольку мой рассеянный склероз незаметен, мне регулярно говорят, что я не «выгляжу больным», как комплимент. Хотя я благодарен за то, что не особо хочу выглядеть больным, я думаю, что проблема этих утверждений в том, что люди имеют фиксированное представление о том, как должна выглядеть инвалидность.

Через несколько месяцев после постановки диагноза я так сильно перегрелся в ресторане, что мне пришлось пойти в туалет и плеснуть на себя, как умирающую рыбу.Когда я сидел на инвалидном кресле по дороге домой, купаясь в лучах судорог моих ног, женщина громко заявила, что молодым людям позорно занимать зарезервированные места. Согласно общественным предположениям, чтобы был инвалидом, должен был выглядеть инвалидом . Мобильность — не единственное отражение инвалидности.

«Авлеизм» — общественное предубеждение против людей с ограниченными возможностями — основан на идее, что инвалидность ненормальна. Инвалидность рассматривается как бремя. РС не всегда доставляет радость, но это также не жизнь, наполненная постоянной печалью.

Мой собственный усвоенный эйблизм о нежелании считаться «инвалидом» в конечном итоге означает, что я преуменьшаю свои симптомы для определенных людей. В результате они склонны отвергать мой РС как не такой уж плохой; «Вчера ты был в порядке», — говорилось обвинительным тоном. Точно так же меня заставили чувствовать себя некомпетентным, мои способности поставлены под сомнение. РС не означает, что я внезапно забыл, как вести себя как человек.

Людям, не имевшим опыта болезни или инвалидности, трудно понять и то, и другое.Заблуждения в основном коренятся в неуместной доброте. Есть страх сказать что-то не то. Но сокрытие таких болезней, как РС, в секрете может закрепить стигматизацию людей с инвалидностью и усилить зачастую подсознательный сигнал о том, что инвалидность — это постыдно.

«Я всегда думал, что болезнь случается с другими людьми, поэтому, когда она случилась со мной, я отключился. Я обсуждал это с незнакомцами, как будто говорил о ком-то другом, и мне было очень стыдно ».

Жизнь с MS может быть азартной игрой.Уравновесить социальное взаимодействие, рабочую нагрузку, беспокойство и сон сложно, особенно когда мир открывается. Мне пришлось научиться быть терпеливым и управлять своими ожиданиями. Мы также должны взвесить прогрессирование болезни с побочными эффектами лекарств.

Недавнее исследование в США показало, что почти треть людей моложе 40 лет с рассеянным склерозом не используют лекарственные препараты, модифицирующие болезнь (ДМТ), многие из которых могут «уменьшить клинические рецидивы» — обострение новых или существующих симптомов. — и помогают предотвратить образование новых высыпаний.

Существует множество факторов, объясняющих, почему люди предпочитают не принимать лекарства, от побочных реакций до стоимости и страха перед иглами, но стигма и когнитивный диссонанс являются основными причинами. Есть люди, которые не верят, что их болезнь достаточно активна, чтобы требовать медицинского вмешательства. Многие избегают приема лекарств, чтобы преуменьшить тяжесть своей болезни или постоянно напоминать о болезни. Эта социальная стигма приводит к тому, что люди не обращаются к врачу и не соблюдают планы лечения.Некоторые инфузионные препараты трудно скрыть, потому что они требуют ежемесячных посещений, а инъекционные лекарства трудно скрыть, потому что они оставляют синяки, поэтому люди вообще отказываются от них.

Есть оправданные опасения по поводу лечения РС, но для меня преимущества перевешивают риски. Я принимаю иммунодепрессанты. Это останавливает прогрессирование болезни, но также делает меня восприимчивым к болезни, а побочные эффекты могут включать цирроз печени и смертельное заболевание мозга, что не идеально.

Еще есть влияние оздоровительной индустрии.

С самого начала моего диагноза меня завалили добрыми, но нежелательными советами. Знал ли я, что позитивное мышление, настойки CBD, диетические изменения и аяхуаска могут «вылечить» мой рассеянный склероз? Сначала я не решался принимать лекарства, потому что считал, что сделал это с собой, поэтому думал, что смогу исправить себя.

Но мы не виноваты в своей болезни. Лекарства и лечебные мероприятия могут работать в симбиозе.Диета и образ жизни — важнейшие составляющие сохранения здоровья при любом заболевании. Я все еще принимаю добавки. Я использую дополнительные методы лечения. Я активен. Я придерживаюсь противовоспалительной диеты.

Некоторые часто называют лекарства «легким выходом». Это снижает серьезность и сложность такого заболевания, как рассеянный склероз. В конце концов, это зависит от выбора, но люди, которые решают не принимать лекарства в пользу более целостного подхода, гораздо больше прославляются в СМИ, их пропагандируют как воинов.

Я считаю, что это может нанести ущерб восприятию людей с ограниченными возможностями, и необходимо более сбалансированное изображение. Хроническая болезнь — это не универсальная распродажа, и мы не все герои или трагические персонажи, достойные сожаления. РС — это не болезнь, которую мы можем просто «преодолеть». И у всех все по-разному.

Чем более открыто мы говорим о РС, тем больше мы провоцируем дискуссию, в которой люди могут узнать и понять.