Сколько может прожить лежачий больной: Признаки скорой смерти лежачего больного

Сколько может прожить лежачий больной с деменцией? | Сова Говорушка

Продолжительность жизни при деменции.

Невозможно сказать, сколько проживет человек с деменцией. Деменция бывает разных видов, может протекать медленно и плавно, а может прогрессировать и привести к летальному исходу очень быстро. Очень многое зависит от возраста, состояния здоровья, ухода и адекватной терапии.

Продолжительность жизни при сосудистой деменции.

Сосудистая деменция относится к тяжелым формам заболевания. Деменция вызвана заболеванием сосудов, часто развивается после ишемического инфаркта мозга или геморрагического инсульта, при атеросклерозе или гипертонической болезни.

Факторами развития этой формы заболевания могут стать: пороки сердца, повышенное содержание липидов и другие нарушения. Сосудистой деменцией чаще болеют мужчины.

Лечение может помочь продлить жизнь пациента, но само заболевание невозможно полностью вылечить, так как процессы, проходящие в мозге необратимы. В случае сосудистой деменции невозможно дать точного прогноза по продолжительности жизни. Некоторые пациенты живут несколько месяцев после постановки диагноза, а другие — несколько лет. Часто пациенты умирают от наличия сопутствующих болезней – инфаркта, инсульта.

При деменции, которой сопутствует болезнь Паркинсона или Гентингтона, прогноз зависит от лечения этих заболеваний. Чаще всего деменция с такими сопутствующими заболеваниями не характеризуется быстрым прогрессированием, прогноз продолжительности жизни составляет несколько лет, при болезни Гентингтона — до 10-15 лет. Деменция с тельцами Леви относится к быстропрогрессирующим заболеваниям, продолжительность жизни около 7 лет.

Продолжительность жизни при деменции других видов.

Как мы выяснили ранее, в предыдущих статьях, деменция может быть вызвана различными заболеваниями. Очень часто старческое слабоумие связано с болезнью Альцгеймера. В этом случае большую роль играет возраст пациента: чем старше пациент, тем медленнее прогрессирует заболевание; чем моложе пациент, тем больше прогрессирует болезнь. Продолжительность жизни пациента с болезнью Альцгеймера в среднем составляет около 6–10 лет от момента постановки диагноза. Многое зависит от возраста и стадии заболевания, индивидуальных особенностей организма.

На продолжительность жизни пациента влияет уход и занятия с пациентом. Очень важно, чтобы человек занимался любимым делом, читал, решал кроссворды, рисовал, слушал музыку. Он не должен находится в обстановке стресса и тревоги. Чем больше пациент занимается интеллектуальной деятельностью, тем больше шансов надолго сохранить интеллектуальное мышление, способность ухаживать за собой, вести нормальный образ жизни.

Лечение, назначенное на ранней стадии развития заболевания, может значительно продлить жизнь и облегчить состояние. Современное диагностическое оборудование позволяет определить очаги поражения мозга и степень развития деменции.

Продолжительность жизни на ранней стадии деменции.

Продолжительность жизни на ранней стадии во многом зависит от возраста пациента. Чем моложе пациент, тем сложнее и быстрее прогрессирует заболевание. У людей старшего возраста заболевание развивается не так быстро. Обнаруженная деменция на ранней стадии позволяет длительное время находиться в адекватном состоянии, ухаживать за собой.

Продолжительность жизни лежачих пациентов с деменцией.

Лежачие пациенты с деменцией – это чаще всего люди, которые находятся на поздней стадии развития заболевания. Лежачие пациенты с деменцией часто умирают от пневмонии и сепсиса, сопутствующих заболеваний уже на тяжелой стадии деменции. Прогноз при деменции у лежачих пациентов неблагоприятный, состояние осложнено гиподинамией, нарушением умственной деятельности, нарушением кровообращения. Пациенты в тяжелом состоянии полностью зависят от стороннего ухода, деменция осложняется другими заболеваниями из-за неподвижности больного. Уход за лежачими больными сложный, требует терпения и знаний об особенностях заболевания.

Продолжительность жизни пациентов с деменцией при оптимально подобранном лечении.

Продолжительность жизни при деменции зависит от адекватности лечения и ухода. На первом этапе врач назначает диагностические исследования, чтобы дифференцировать деменцию от других заболеваний. Лечение старческого слабоумия строится на устранении симптомов заболевания и снижении риска прогресса деменции. Деменция — неизлечимое заболевание, течение которого зависит от многих факторов – возраста, пола, типа деменции, сопутствующих заболеваний, лечения и ухода. Спокойная обстановка, отсутствие стресса помогают снизить риск прогрессирования старческого слабоумия.

Врачи рекомендуют специальную диету, витаминотерапию, музыкотерапию, ароматерапию, иглоукалывание и другие методы, улучшающие мозговую деятельность. Средняя продолжительность жизни молодого пациента с деменцией может составлять около 7 лет, пожилые люди с деменцией в среднем живут от 7 до 15 лет.

Так же, читайте как предотвратить деменцию.

Смысл бессмысленного поведения — Старость в радость

«Деменцией» называется комплекс множества симптомов, которые могут быть вызваны различными заболеваниями, влияющими на головной мозг. Дементивное заболевание характеризуется, прежде всего, следующими симптомами: проблемы с памятью, проблемы при оценке ситуаций и проблемы с логическим мышлением. Эти симптомы могут в свою очередь привести к проблемам в общении, в повседневной жизни, при уходе за собой и к изменениям поведения и личности.

Один из наиболее частых видов деменции – это болезнь Альцгеймера. Кроме этого существуют ещё и васкулярные деменции, как мультиинсультная деменция (которая вызывается множеством маленьких инсультов), или такие формы деменции, которые возникают совместно с заболеванием с тельцами Леви, болезнью Пика, хореей Гентингтона, а также с болезнью Паркинсона.
Все эти формы деменции – прогрессирующие, что означает, что симптомы всё больше ухудшаются и лечение невозможно.

Ни один больной деменцией не похож на другого больного деменцией.

С одной стороны, могут быть поражены различные части головного мозга или же одна часть, но по-разному, так что их влияние существенно различается.

С развитием деменции для обеих сторон (больного и ухаживающего) становится всё сложнее понимать друг друга. Каждая попытка контакта или общения становится обоюдным испытанием.
Это огорчает и самих больных, поскольку у них есть собственная воля, собственные предпочтения, потребности и привычки, как и у любого другого человека, и они сформированы собственным жизненным опытом и собственной биографией. Разница состоит в том, что их личности и их деятельности не хватает внутренней связности, которая была бы понятна другим людям. Их собеседникам зачастую бывает очень сложно понять смысл того, что они делают или говорят.

Но вы уясните главное: это обстоятельство со стороны страдающего деменцией может выглядеть совсем по-другому: собственные действия и выражения кажутся ему в конкретной ситуации имеющими смысл, целенаправленными и следующими внутренней связности. Поэтому он зачастую не понимает, что говорят или делают другие люди, которые считают себя здоровыми, и что они хотят. Ему непонятно, почему совершенно чужая женщина утверждает, что она – его дочь, и ведёт себя соответственно. Это поведение, возможно, воспринимается как нарушение границ, которое вызывает страх и защитные действия. Подойдёт к вам на улице незнакомая и будет утверждать, что она ваша родная сестра, да ещё и настаивать и совать вам еду в руки и рот — вы же шарахнетесь? Вот и там так…

Агрессия, крик, сильное стремление двигаться, а также пассивное отстранение и депрессивное поведение вполне могут быть попыткой страдающего деменцией быть понятым, разобраться с путающей его ситуацией. Это, возможно, не столько неизбежный симптом болезни, сколько попытка выразить себя, выразить эмоциональную нужду.

У здорового человека с помощью мысленных образов и старых воспоминаний в мозгу формируется понятие. Понятие можно представить как набор множества картинок в мозгу. Вам сказали: «Лимон» и вы тут же представили его — жёлтый, кислый. Или «любовь» — и у вас тоже свои ассоциации с этим возникают, чувство, имя..

Эти картинки – воспоминания, которые сохраняются в мозгу, о вещах и событиях жизни.
Каждый день приносит новый опыт, который преобразуется в информацию или в воспоминания и записывается в памяти. Эти свежие воспоминания со временем становятся старыми воспоминаниями и откладываются в «хранилище памяти», долговременную память.

Самая большая проблема для страдающих деменцией – это формирование собственных понятий и осознание понятий других людей.
Мысленные картины, которые помогают создать в голове понятие, у этих людей не полностью связываются между собой. С другой стороны, возникают мысленные картины, которые сбивают с толку и смысл которых больной понимает с трудом. Для страдающего деменцией удержать в уме какое-нибудь понятие может быть сложно: мысленные образы все время улетучиваются, как песок струится сквозь пальцы.

Большинство проблем в общении страдающих деменцией обусловлены проблемами формирования понятий.

Воспоминание о событии, которое случилось ДО заболевания, уже прочно отложилось в памяти и было тщательно зафиксировано, пока мозг ещё эффективно работал. А вот с тех пор как началось…

При деменции – легкой или тяжёлой – больной лишь с трудом может вызвать в памяти недавние впечатления. У них отсутствует или почти отсутствует кратковременная память. Так, этот человек может не вспомнить больше, что он ел сегодня на завтрак, и что он вообще уже позавтракал. Из-за болезни ему тяжело сохранять новую информацию в памяти. Поражённый мозг сталкивается с проблемой при удержании нового опыта и информации и сохранении их в памяти, чтобы впоследствии вновь возвратиться к ним или ссылаться на них.
Но также часто бывает, что больной не совсем «забыл», что произошло. Он просто неправильно зарегистрировал это событие.

Свежие воспоминания, которые больной деменцией может хорошо помнить, – это могут быть те, которые связаны с сильными чувствами, например, с потерей близкого друга или родственника, или же какое-то радостное событие. Чувства помогают памяти зафиксировать событие и тем самым поместить его в хранилище «старой информации» на долгое время.

Однако и старые воспоминания страдают тем сильнее, чем дальше прогрессирует деменция. Страдающему лёгкой деменцией обычно не очень тяжело извлекать старые воспоминания из «архива», то есть из долговременной памяти. Если болезнь прогрессирует, человеку становится всё тяжелее найти «правильные» воспоминания. Старые воспоминания, так сказать, выпадают из архива и исчезают навсегда.

Не существует «патентованного рецепта», как обращаться с этими сложностями в общении. Лучше всего действовать методом проб и ошибок, пока не выяснится, какой подход к конкретному человеку в конкретной ситуации оптимален.

Если понять, как и почему страдающий деменцией действует так, как он действует, то это поможет выяснить, как реагировать на его поведение наилучшим образом. Большинство проблем общения можно, например, объяснить тем, что больной испытывает трудности с тем, чтобы вызвать в сознании мысленные образы, понятия и воспоминания. Реплики и поведение, которые кажутся ухаживающему за больным иррациональными, на самом деле являются попыткой, упорядочить хаос в голове (перемешанные понятия и образы) и извлечь из этого смысл, или же попытку правильно «функционировать» без необходимых понятий и воспоминаний

Помогает также и постоянное напоминание о том, что страдающие деменцией вовсе не осознают, что они делают или говорят что-либо неправильное, поскольку у них проблемы с мыслями и образами в голове. Попробуйте поразмышлять над тем, как бы Вы себя чувствовали, если бы Вам неожиданно кто-нибудь начал говорить, что Вам следует делать, как Вам это следует делать, куда Вам следует идти, когда Вам следует туда идти и т.д. Сами же Вы думаете, что с Вами всё в порядке и что другие, постоянно мешая, вмешиваются в Вашу жизнь. Большинство людей возмутились бы этим, разгневались бы, отчаялись бы и дошли бы до нервного истощения.

И ещё важное: Словами можно передать очень сложные представления или понятия. Но и невербальная коммуникация тут очень важна, поскольку она применяется совместно с вербальным общением, чтобы подчеркнуть значение слов. Можно, однако, выражать свои мысли совсем без помощи слов — именно невербально, жестами и мимикой, интонацией, язык тела, жесты, прикосновения.
Запомните: больные деменцией обладают удивительной способностью считывать настоящее отношение здорового к нему по невербальным знакам. Он не воспримет ласковое слово, если оно будет произнесено с равнодушием или злостью, или брошеное вскользь, или с мимикой раздражённого и усталого человек, — он ЭТО считает с вас, а не «милый» или «папа».
Есть такой феномен. Даже уже находящиеся в самой последней стадии, не говорящие, лежачие понимают ваши негативные эмоции. Или любовь.

Дементы умеют видеть человека насквозь.

Теперь пару ответов на самые распространённые проблемы и вопросы (берутся сразу все стадии. Так что к кому-то уже дошло, а кому-то ещё предстоит, но может и минует):

«Он постоянно задаёт один и тот же вопрос». Почему?
Одно и то же понятие (мысленный образ) снова и снова формируется в голове и формулируется им как вопрос.
Он забыл ответ, который ему уже дали. (отсутствие кратковременной памяти)
Он забыл, что уже задавал этот вопрос. (отсутствие кратковременной памяти)
Решение:
Избегать конфронтации.
Не говорите: «Вы это уже спрашивали»
Давайте ни к чему не обязывающие ответы, например: «Я не уверен» – «Я не знаю»

«Он кричит на меня и ругается».  Почему?
Больному сложно оценить ситуацию и мыслить логически. Поэтому для него проблематично посмотреть на мир глазами другого. Это в свою очередь может привести к недопониманию.

Эта проблема возникает тогда, когда ухаживающему сложно избежать конфронтации, поскольку он занят ещё какой-нибудь проблемой, своими делами.
Не принимайте это поведение на свой счёт.
Попытайтесь не думать о том, кто в этом «виноват».
Никто.
Научитесь предугадывать такие критические ситуации. Попытайтесь тогда избежать их или найдите способ обходить их. Если больной, например, постоянно носит грязную рубашку и раздражается, когда ему на это указывают, незаметно поменяйте рубашку на чистую до того, как он оденется. И не говорите ничего про рубашку.
И помните про то, что вы ему чужой, (он вас не помнит)  который постоянно рядом и указывает ему как жить, что есть и что надевать. Это кого угодно злит.

«Он говорит вещи, которые просто неправильны». Почему?
Мысленные понятия, или же образы, смешиваются и становятся неясными для больного: он не может отделить их друг от друга. Часто эти смешанные понятия связаны со временем, т.е. зачастую настоящее этих людей – это их прошлое.

Поэтому не поможет ваше утверждение, что он больше не работает (в школу не ходит). Этот ответ может привести к дискуссии, раздражению или возбуждению. Лучше отвлеките его встречным вопросом: «Ваша работа, наверно, была очень интересной?» или осторожно и тактично смените тему. Попытайтесь переключить внимание на что-либо другое, предложив больному какую-нибудь деятельность: «Цветы надо обязательно полить».

«Он беспрестанно говорит о прошлом» Почему?
У него проблемы с новыми воспоминаниями. Без этих новых воспоминаний у памяти остаются лишь старые воспоминания (долговременная память), с которыми она и работает.
Он чувствует бoльшую уверенность (в себе), говоря о том, что он хорошо помнит.
Решение:
Не говорите: «Ну вот, опять твоё прошлое!» Или: «Да я это уже сотню раз слышал». Он не помнит, что он сто раз рассказывал и испытает все негативные эмоции от этого ответа – растерянность, обиду. Ну зачем вам лишний раз обижать и так несчастного человека…

Попробуйте отреагировать незначащими фразами, если Вы уже не можете вынести ещё один рассказ одной и той же истории. Например: «Да, верно»
Но лучше постараться отнестись к рассказам положительно, если больному явно нравится рассказывать о прошлом. Если он путает прошлое и настоящее, попробуйте осторожно перенести сказанное в правильный контекст. Например: «Да, это было давно. Вы тогда жили в Рязани».

«Для него проблематично даже принятие простейших решений. Иногда он не может даже решить, что он хочет съесть на ужин» Почему?
Понятия (мысленные образы и представления) продуктов питания и блюд просто не оформляются у него в голове. Человеку сложно составить картину содержимого холодильника или того, как приготовляется пища и какие продукты для этого необходимы.
Не говорите: «Подумай о том, что мы будем есть на ужин».
Реагируйте целесообразно. Сделайте предложение: «Давай сегодня приготовим рыбу! Сегодня мне хочется рыбки».

«Он путает слова» Почему?
В мозге может возникнуть нечто вроде «короткого замыкания», т.е. мозг выбирает неправильное слово для искомого понятия (мысленного образа).
Само понятие неясно для больного, поэтому он не может найти правильное слово
Решение.
Не обращайте внимания на ошибку. Просто не комментируйте её.
Если больной заметил, что произнёс неправильное слово, помогите ему найти нужное.

Сколько может прожить лежачий больной деменцией

Когда в семье есть пожилой человек со старческой деменцией, то вполне понятно желание родственников узнать, сколько живут с таким диагнозом, какие органы и системы организма поражает этот недуг, как с ним бороться и возможно ли продлить жизнь.

Своевременно принятые меры помогут не только продлить жизнь, но и сделают её максимально качественной.

Старческая деменция, иначе называющаяся маразмом, может настичь человека в любом немолодом возрасте.

При этом недуге поражаются психика и головной мозг, что выражается в утрате жизненных навыков, нарушении речи, памяти, двигательной функции.

Страдающий старческим маразмом не осознает своего болезненного состояния и всей тяжести происходящих с ним изменений.

Хотя все эти малоприятные проявления не являются смертельно опасными, но качество жизни и ее длительность снижаются.

Продолжительность жизни при этой хвори прогнозам не поддается: болезнь протекает по индивидуальному сценарию, в зависимости от многих факторов.

От первых проявлений до ухода в мир иной может пройти 15-20 лет, а может и 2-3 года.

Чем в более раннем возрасте начались подобные проблемы, тем стремительнее ухудшение и тем печальнее прогноз.

Средняя продолжительность жизни со старческой деменцией зависит от вида заболевания, от возраста, когда появились первые симптомы, а также от общего состояния организма и наличия других недугов.

В среднем маразматики живут 65 — 75 лет, а в состоянии маразма – 5-15 лет.

Важно знать, что чем в более позднем возрасте проявилась старческая деменция (после 65 — 75 лет), тем спокойнее протекает болезнь — с меньшей степенью агрессивности, и при неплохом состоянии здоровья с хорошим уходом заболевший старик может прожить достаточно долго – до 20 лет.

Летальный исход наступает в результате не старческой деменции, а сопутствующих заболеваний.

Одно из самых тяжелых заболеваний, сопутствующих деменции — атеросклероз, чаще всего сопровождающийся гипертонией, а зачастую еще и сахарным диабетом.

Наличие такого «букета» отнюдь не способствует продлению жизни, так как высока вероятность инсульта, летальность при котором – до 1/4 всех случаев непосредственно после инсульта. Через 1-2 года количество смертей достигает 50%.

Если деградация и расстройство личности вызваны алкоголизмом, то вполне вероятным спутником может являться цирроз печени, при наркомании – ВИЧ-инфекция, сепсис, саркома Капоши и пр. смертельно опасные хвори, не оставляющие шанса на долгую жизнь.

Ослабленные маразматики подолгу лежат, что приводит к воспалению легких.

Такая сопутствующая болезнь у слабых и не способных понять, а также исполнять назначения врача слабоумных пожилых людей при отсутствии должного ухода не позволяет надеяться на благоприятный исход течения заболеваний.

По статистике, 2/3 всех смертей при маразме вызвано именно пневмонией.

Положение усугубляется, если пораженный старческим слабоумием человек, утративший способность говорить и общаться, не в состоянии объяснить, что именно болит, каковы проявления сопутствующего недуга.

Так обычная инфекция мочеполовой системы, к примеру, перерастает в хроническую стадию, доставляющую массу неприятных ощущений и со временем поражающую почки.

• какие типы заболевания встречаются и в чем причины их развития;
• какие методы лечения недуга применяются и в чем заключается помощь родственников больному человеку.

Если у страдающего деменцией нет опасных для жизни болезней, то вполне реально продление жизни.

Небезразличные родственники, если окажутся достаточно внимательными, заметят, что у пожилого человека появились такие проявления:

• расстройство речи – на полуслове обрывается предложение, и больной не в состоянии его продолжить;
• забывчивость;
• отсутствие естественного стыда;
• безумные фантазии;
• безразличие ко всему, что раньше вызывало живой интерес, и пр.

Провалы в памяти могут возникнуть внезапно, больные даже перестают узнавать собственных детей:

каким должен быть уход за больным?

12095

Начнем с того, что такое деменция: это не название болезни, а состояние. Как, к примеру, интоксикация – это не болезнь, а состояние, которое может наступать при разных заболеваниях. Деменции тоже имеют разную природу: существуют несколько типов, а наиболее часто встречающиеся – это альцгеймеровская деменция (вызванная болезнью Альцгеймера) и сосудистая деменция (вызванная различными сосудистыми проблемами). Есть и смешанные типы: если Альцгеймер идет нога в ногу с сосудистыми аномалиями.

У альцгеймеровских и сосудистых деменций есть отличия, и связаны они с тем, как протекает болезнь. При альцгеймеровской деменции память ухудшается постепенно, неуклонно и островами: к примеру, человек совершенно забыл, как готовить еду, но еще помнит дорогу от своего дома до магазина. При сосудистой деменции ухудшение ступенеобразно, с периодическими улучшениями, и равномерно поражает память. Альцгеймер можно затормозить и предотвратить нарушения поведения, а при сосудистой еще возможно и частичное возвращение памяти.

Начало деменции: когда нанимать сиделку?

Один из основных признаков деменции — прогрессирующая потеря памяти со снижением уровня суждений. «От снотворных («Фенозепам» и другие лекарства, оканчивающиеся на «зепам»), тоже может возникнуть эффект потери памяти», — уточняет психиатр высшей категории из Научного центра психического здоровья Илья Еремин. По словам эксперта, в его практике встречаются чуть ли не детективные истории, когда встревоженные родственники ищут снотворные по всей квартире своей любимой бабушки, которая вдруг стала не в себе, и потом находят их в самых неожиданных местах (а она при этом всячески отрицает прием снотворных и их даже перепрятывает). Так вот, если дело в сильных снотворных, то после их отмены человек достаточно быстро восстанавливается: память и здравый смысл возвращаются.

Но если приема снотворных не было или их отменили, а состояние пожилого человека не изменилось, тогда, к сожалению, стоит предполагать самое худшее, а именно –деменцию. По словам психиатра, дополнительный признак, по которому можно узнать деменцию, — это депрессия или психоз, которые обычно ей предшествуют. Родственники эти состояния все-таки иногда замечают, хотя часто не придают никакого значения: мол, у бабушки всегда был тяжелый характер…

«Хотя депрессия или психоз часто предшествуют началу деменции, бывает, что они еще и маскируются под нее, то есть вызывают состояния, внешне очень напоминающие деменцию, и это может привести к постановке неверного диагноза деменции. Эти болезни важно дифференцировать», — подчеркивает Илья Еремин.

По слова эксперта, сиделка становится необходима, когда больной перестает ориентироваться на местности или возникают эпизоды спутанности, из-за которых он может заблудиться, либо когда возникает необходимость принимать лекарства, потому что без контроля пациент будет забывать это делать.

Сиделку имеет смысл готовить к тому, что в будущем список ее обязанностей расширится, так как деменция, к сожалению, имеет свойство прогрессировать. Когда сиделку нанимают, больной еще способен, к примеру, достать продукты из холодильника или включить телевизор. Но в скором времени к обязанностям сиделки могут добавиться такие как: поменять памперсы для взрослых, помыть лежачего больного и т. п.

Сиделка или больница? Как облегчить жизнь себе и сиделке

Узнав о трудном состоянии своего близкого человека, многие родственники, пугаясь, пытаются отдать больного в больницу, будучи совершенно уверенными, что там ему будет лучше. По мнению Ильи Еремина, как раз это и является огромной ошибкой. Потому что если в родных стенах у человека в состоянии начинающейся деменции все-таки есть, за что его угасающая память все-таки может зацепиться, то в больничных стенах ей зацепиться совершенно не за что. И там состояние больного резко ухудшается. Поэтому для пациентов с деменцией рекомендуется амбулаторное лечение, а не в стационаре. Но при этом лечить такого пациента необходимо.

Многие родственники таких больных, испытав первоначальный шок, узнав об их болезни, затем впадают в отчаяние от прогнозов и опускают руки.

«На самом деле, лечение не просто необходимо, — утверждает Илья Еремин, — Оно способно существенно улучшить не только состояние пациента с деменцией, но и жизнь его близких и уход за ним. Хотя, конечно, необходимые препараты могут стоит недешево».

При приеме предписанных врачом препаратов больной будет гораздо менее агрессивным, более спокойным и поддающимся контролю. Конечно, может быть, еще не все родственники пациентов с деменцией успели осознать этот важный факт, что жизнь с более или менее спокойным больным гораздо проще, чем если он целый день дерется и ругается, а также протестует против режима, отказываясь, к примеру, мыться.

Психиатр Илья Еремин рассказывает, о случаях из практики, когда у некоторых больных, которых не лечат, сиделки увольняются каждые два дня, и, в конечном счете, поиск терпеливой помощницы обходится куда дороже, чем приобретение необходимых лекарств.

К тому же, лечение все-таки замедляет протекание заболевания, то есть оттягивает следующую стадию – ведь уход за лежачим больным куда тяжелее. Также очень важно, что лечение сохраняет образ больного родственника достойным уважения в глазах его близких: ведь эмоционально проще заботиться о человеке, в котором не только кипят агрессия и упрямство, но все еще остаются любимые черты.

Наталья Демьянова

Похожие статьи:

Деменция: сколько лет живут лежачие больные, люди после инсульта, каков прогноз продолжительности жизни при слабоумии?

Встретить старость в здравом уме и ясной памяти мечтают многие, но статистика Всемирной организации здравоохранения неутешительна.

С каждым годом количество заболевших деменцией увеличивается. По данным ВОЗ, таким недугом страдают более 20 миллионов человек.

Деменция – это расстройство нервной системы, которое сопровождается проявлениями слабоумия. Чаще всего проявляется в ухудшении памяти, снижении внимания и способности обучаться. О том, сколько лет живут с деменцией, поговорим далее.

Прогноз средней продолжительности жизни

Так называемый «старческий маразм» развивается в большинстве случаев у пожилых людей на фоне поражения головного мозга.

По данным немецких исследователей, риск развития заболевания у 80-летних составляет 25%, а у 90-летних – 50%.

Активное прогрессирование деменции приводит к распаду деятельности психики. Больной перестает быть полноценным членом общества, впадает в полную зависимость от помощи других людей, поэтому его родственники часто интересуются, сколько лет проживет человек с данным диагнозом.

Сколько живут с деменцией? В среднем, люди с деменцией могут прожить 5-10 лет, иногда больше.

Однако современные врачи не дают однозначного ответа, так как все индивидуально и подвержено влиянию многих факторов.

Продолжительность жизни пожилого человека будет зависеть от того, в какой момент были обнаружены симптомы недуга.

Кроме того, нужно учитывать общее состояние здоровья пациента, которому поставили такой диагноз. На фоне различных заболеваний деменция может протекать абсолютно по-разному.

Влияние сопутствующих заболеваний

Как долго живут с деменцией? Прогнозируя, сколько осталось прожить человеку с подобным расстройством нервной системы, стоит обратить внимание на происхождение диагноза. Так, около 5% всех случаев заболевания являются обратимыми.

Когда причиной слабоумия становится опухоль или инфекция, после избавления от них срок жизни может существенно увеличиться.

Кроме того, нарушения психики иногда бывают вызваны недостатком фолиевой кислоты или витамина D. Принимая эти вещества, пациент может избавиться от симптомов пугающей болезни.

После перенесенного инсульта

После инсульта у 10-30% пациентов начинают развиваться признаки деменции:

• проблемы с памятью, речью, чтением и счетом,
• медленное передвижение, резкая смена направления во время ходьбы,
• нестабильность эмоционального состояния, депрессия.

Смертность после инсульта у пациентов, заболевших деменцией, в три раза выше, чем у пациентов, которые просто перенесли инсульт.

Однако своевременный прием лекарственных препаратов и профилактика повторных инсультов могут продлить жизнь пожилого человека с симптомами этого расстройства до 5-10 лет и выше.

Лежачие больные

В то время как ходячие больные со «старческим маразмом» могут нанести себе вред, забыв выключить газ или заблудившись на улице, лежачие пациенты подвержены меньшему риску и могут прожить 10, а иногда и 15 лет.

Грамотный уход и готовность быстро прийти на помощь старику значительно улучшат качество и длительность его существования.

Для продления жизни лежачего пациента с деменцией очень важно правильно соблюдать личную гигиену: мыть руки, тело, чистить зубы, половые органы после похода в туалет и т.п.

Чтобы уделить достаточное внимание пожилому человеку, его родные часто пользуются услугами сиделки со специальным образованием. Кроме того, существуют пансионаты, готовые принять людей с указанным диагнозом.

Узнайте больше о деменции:

• ее врожденной и приобретенной разновидностях,
• симптомах у пожилых людей, проявлениях у мужчин и женщин, причинах развития у детей и подростков,
• специальных тестах для выявления слабоумия, методах лечения в старческом возрасте,
• дают ли инвалидность при деменции и как ее оформить,
• как вести себя с больным человекам его родным и близким.

При болезни Альцгеймера

В 70% зафиксированных случаев к развитию старческого слабоумия приводит болезнь Альцгеймера. По мере прогрессирования заболевание проявляется снижением количества интересов, замедлением мышления и двигательных реакций, повышенной раздражительностью, пассивностью.

Со временем добавляются галлюцинации и параноидные идеи. В некоторых случаях возникают эпилептические приступы.

К сожалению, необратимые изменения в головном мозге сопровождаются стойким снижением ранее приобретенных навыков самостоятельного существования.

Прогноз жизни при болезни Альцгеймера, осложненной деменцией, составляет 5-7 лет. При тяжелых формах (ярко выраженной апатии, потере речевых навыков, трудностей с передвижением) пациенты могут прожить 1-3 года.

Сколько живут с болезнью Альцгеймера? Узнайте из видео:

Сосудистая форма слабоумия

Возникновение сосудистой деменции в преклонном возрасте может случиться на фоне нарушений кровообращений (атеросклероза, аритмии, патологии сердечных клапанов, гипертонии и др.).

Происходит отмирание клеток головного мозга, испытывающих недостаток питательных веществ и кислорода. Больные подвержены постоянным депрессивным переживаниям и рассеянности, повышенной утомляемости, раздражительности, нарушениями сна.

Прогноз продолжительности жизни при ярко выраженной сосудистой деменции составляет в среднем 4-5 лет, при легкой стадии и медленном развитии – от 10 до 15 лет.

Примерно в 15% случаев возможно полное выздоровление.

Летальный исход чаще всего вызывается инфарктом или инсультом, поэтому для продления жизни стоит уделить больше внимания профилактике этих недугов.

У людей в молодом возрасте

К сожалению, с такой болезнью, как слабоумие, сталкиваются не только старики, но и молодые люди в раннем возрасте , 28-40 лет. Расстройство психики может развиться по причине нездорового образа жизни.

Современная молодежь часто подвержена разрушительному поведению, в которое входят различные вредные привычки и зависимости. В результате курения, игромании, употребления алкоголя или наркотиков происходит замедление деятельности головного мозга.

При обнаружении первых симптомов заболевания есть шансы предотвратить прогрессирование слабоумия и полностью излечить пациента. Однако, чаще всего получается лишь замедлить тяжелые психические изменения и продлить прожитые годы, постоянно принимая лекарства.

Средний срок жизни при умеренном развитии распада деятельности психики и использования симптоматической терапии составит 10-20, в некоторых случаях 25 лет.

При тяжелом течении, а также при генетической предрасположенности болезнь развивается более стремительно и может привести к летальном исходу всего за 5-8 лет.

Как увеличить срок

Чтобы сохранить психическое здоровье и увеличить срок жизни при деменции, необходимо много гулять и заниматься спортом, а также регулярно тренировать свой мозг интеллектуальными упражнениями.

Кроме того, в борьбе со слабоумием поможет сбалансированная диета.

Больным рекомендуется соблюдать правильное рациональное питание, включающее продукты, богатые витаминами и природными антиоксидантами.

Если появление деменции диагностировано в молодом возрасте и на начальной стадии, у врачей есть шансы вылечить пациента, в то время как в старческом возрасте процесс является необратимым.

К сожалению, пока не существует эффективного способа избавиться от слабоумия, протекающего на фоне различных болезней.

Однако с помощью своевременной реакции на проявляющиеся симптомы недуга и грамотно подобранной медикаментозной терапии можно замедлить стремительное развитие расстройства психики, продлив жизнь человека до 10, а иногда и 20 лет.

Загрузка…

Период выживаемости после зондового кормления у прикованных к постели пожилых пациентов

Предпосылки: Баланс пользы и вреда, связанного с энтеральным зондовым питанием для людей с тяжелой деменцией, неясен. Все большее количество руководств подчеркивает отсутствие доказанной пользы и потенциальных рисков энтерального зондового питания. В некоторых регионах мира использование энтерального зондового питания сокращается, а в других — увеличивается. Цели: Оценить эффективность и безопасность энтерального зондового питания для людей с тяжелой деменцией, у которых развиваются проблемы с приемом пищи и глотания или которые уменьшили потребление пищи и жидкости.Методы поиска: 14 апреля 2021 года мы провели поиск по ALOIS, регистру Кокрановской группы по деменции и когнитивным улучшениям, MEDLINE, Embase, четырем другим базам данных и двум регистрам испытаний. Критерий выбора: Мы включили рандомизированные контролируемые испытания (РКИ) или контролируемые нерандомизированные исследования. Нас интересовали взрослые любого возраста с диагнозом первичной дегенеративной деменции любой причины, с тяжелыми когнитивными и функциональными нарушениями и недостаточным питанием. Соответствующие критериям исследования оценивали эффективность и осложнения энтерального зондового питания через назогастральный зонд или гастростомический зонд или через тощую кишку после пилорического кормления по сравнению со стандартным лечением или улучшенным стандартным лечением, таким как вмешательство, способствующее пероральному приему пищи.Нашими основными результатами были время выживания, качество жизни и пролежни. Сбор и анализ данных: Три автора обзора проверили цитаты, а два автора обзора оценили полные тексты потенциально подходящих исследований по критериям включения. Один автор обзора извлек данные, которые затем независимо проверил второй автор обзора. Мы использовали инструмент «Риск систематической ошибки в нерандомизированных исследованиях вмешательств» (ROBINS-I) для оценки риска систематической ошибки во включенных исследованиях. Риск смешивания оценивался по заранее согласованному списку ключевых потенциальных смешивающих переменных.Нашими основными результатами были время выживания, качество жизни и пролежни. Результаты не подходили для метаанализа, поэтому мы представили их повествовательно. Мы представили результаты отдельно для исследований кормления через чрескожную эндоскопическую гастростомию (ПЭГ), кормления через назогастральный зонд и исследований с использованием смешанных или неуказанных методов энтерального зондового питания. Мы использовали методы GRADE для оценки общей достоверности доказательств, относящихся к каждому исходу каждого исследования. Основные результаты: Мы не нашли подходящих РКИ.Мы включили четырнадцать контролируемых нерандомизированных исследований. Во всех включенных исследованиях сравнивались результаты между группами людей, которым было назначено энтеральное зондовое или пероральное кормление по предварительному решению медицинского работника. В некоторых исследованиях учитывался ряд смешивающих факторов, но были высокие или очень высокие риски систематической ошибки из-за искажения во всех исследованиях, а также высокие или критические риски систематической ошибки отбора в некоторых исследованиях. Четыре исследования с 36 816 участниками оценивали влияние кормления ПЭГ на время выживания.Не было обнаружено никаких доказательств влияния на время выживания (доказательства с низкой достоверностью). Три из четырех исследований с использованием смешанных или неуказанных методов энтерального зондового питания с участием 310 участников (227 зондового питания и 83 без энтерального зондового питания) показали, что они связаны с более длительным временем выживания. Четвертое исследование (1386 участников: 135 энтеральное зондовое питание, 1251 энтеральное зондовое питание) не обнаружило никаких доказательств эффекта. Достоверность этой совокупности доказательств очень низкая. Одно исследование кормления ПЭГ (4421 участник: 1585 ПЭГ, 2836 человек без энтерального зондового питания) показало, что кормление ПЭГ увеличивает риск пролежней (доказательства со средней степенью достоверности).В двух из трех исследований сообщалось об увеличении числа пролежней у лиц, получавших смешанное или неуточненное энтеральное зондовое питание (234 участника: 88 энтерального зондового питания, 146 — без энтерального зондового питания). Третье исследование не обнаружило эффекта (доказательства с очень низкой достоверностью). Два исследования кормления через назогастральный зонд не предоставили данных о времени выживания или пролежнях. Ни в одном из включенных исследований не оценивалось качество жизни. Только одно исследование, в котором использовались смешанные методы энтерального зондового питания, сообщило о боли и комфорте, не обнаружив разницы между группами.В том же исследовании более высокая доля лиц, осуществляющих уход, сообщила об очень тяжелом бремени в группе энтерального зондового питания по сравнению с отсутствием энтерального зондового питания. В двух исследованиях оценивали влияние кормления через назогастральный зонд на смертность (236 участников: 144 группа через назогастральный зонд, 92 — без энтерального зондового питания). Одно исследование с участием 67 участников (14 назогастральных, 53 без энтерального зондового питания) показало, что назогастральное кормление было связано с повышенным риском смертности. Второе исследование не обнаружило разницы в смертности между группами.Достоверность этих свидетельств очень низкая. Результаты по смертности для тех, кто использовал ПЭГ или смешанные методы энтерального зондового питания, были неоднозначными, и достоверность доказательств была очень низкой. Два исследования показали, что зондовое энтеральное питание улучшает параметры питания, но это доказательства с очень низкой достоверностью. В пяти исследованиях сообщалось о различных последствиях, связанных с вредом, с противоречивыми результатами. Баланс доказательств свидетельствует о повышенном риске пневмонии при энтеральном зондовом питании. Ни в одном из включенных исследований не оценивались поведенческие и психологические симптомы деменции.Выводы авторов: Мы не нашли доказательств того, что зондовое кормление улучшает выживаемость; улучшает качество жизни; уменьшает боль; снижает смертность; уменьшает поведенческие и психологические симптомы деменции; приводит к лучшему питанию; улучшает результаты семьи или опекуна, такие как депрессия, беспокойство, бремя опекуна или удовлетворенность уходом; и никаких признаков вреда. Мы нашли некоторые доказательства того, что существует клинически значимый риск пролежней при энтеральном зондовом питании. Дальнейшие исследования должны быть сосредоточены на улучшении отчетности и сопоставлении контрольных и интервенционных групп, а также на четко определенных мероприятиях, измеряющих все результаты, упомянутые здесь.

Химиотерапия рака в конце жизни: больше вреда, чем пользы

Согласно новому исследованию, проведенному исследователями Медицинского колледжа Вейлла Корнелла, лечение неизлечимо больных раком химиотерапией за месяцы или недели до их смерти не улучшает качество жизни пациентов и может принести больше вреда, чем пользы.

Полученные данные ставят под сомнение широко распространенную клиническую практику, а также принятые руководящие принципы лечения и подчеркивают необходимость для клиницистов переоценить обычное использование химиотерапии в конце жизни пациентов, говорят авторы.

Исследование показало, что большинство обследованных пациентов с терминальной стадией рака получали так называемую паллиативную химиотерапию; онкологи широко считают, что у этих пациентов, у которых оставшаяся продолжительность жизни составляет шесть месяцев или меньше, лечение облегчает симптомы и увеличивает выживаемость. Но это новое исследование, опубликованное 23 июля в JAMA Oncology, не обнаружило ни одного из этих эффектов.

Среди пациентов, которые в начале исследования в целом были наиболее здоровыми и наиболее активными, использование паллиативной химиотерапии было связано с худшим качеством жизни на последней неделе их жизни и не показало никакого улучшения общей выживаемости.Те, кто был менее здоров в начале исследования, не испытали чистого эффекта от лечения ни с точки зрения качества жизни, ни с точки зрения выживаемости.

Американское общество клинической онкологии (ASCO) рекомендует ограничить использование паллиативной химиотерапии высокофункциональными пациентами, поскольку предполагается, что они с наибольшей вероятностью получат от нее пользу. И наоборот, ASCO рекомендует избегать химиотерапии у пациентов, которые прикованы к постели более 50 процентов своего времени бодрствования и имеют ограниченную способность или не имеют возможности заботиться о себе.Регулярное предоставление пациентам, которые чувствуют себя относительно хорошо, паллиативного лечения, которое является токсичным и может привести к побочным эффектам, скорее всего, приведет к ухудшению самочувствия пациентов, а не к лучшему, сказала доктор Холли Г. Пригерсон, содиректор Центра исследований конца. -of-Life Care и профессор Ирвинга Шервуда Райта в области гериатрии в Weill Cornell.

«Это исследование демонстрирует, что паллиативная химиотерапия не облегчает симптомы даже у самых здоровых пациентов, которые могут переносить химиотерапию», — сказал Пригерсон.«Это вызывает вопросы о причинах столь агрессивного и обременительного ухода».

Настоящая работа основана на предыдущей статье, опубликованной в прошлом году в British Medical Journal. Там Пригерсон и его коллеги обнаружили, что люди, получавшие паллиативную химиотерапию, с меньшей вероятностью умрут дома, с большей вероятностью умрут в отделении интенсивной терапии и с большей вероятностью получат агрессивные вмешательства. Но в этом исследовании не выяснялось, дает ли лекарство какие-либо преимущества.

Здесь Пригерсон и его коллеги обследовали 661 пациента в терминальной стадии с запущенным метастатическим заболеванием и прогрессированием рака после предшествующих схем химиотерапии, которые были включены в их долгосрочное мультиинституциональное исследование.Примерно за четыре месяца до смерти исследователи использовали шкалу, названную Восточной кооперативной онкологической группой (ECOG) Performance Status Status, для определения здоровья и функционирования пациентов, а также для определения того, получали ли они химиотерапию. В ходе интервью, проводимых через несколько недель после смерти каждого пациента, лица, осуществляющие уход, оценивали уровень их психологического и физического стресса и общее качество жизни за неделю до смерти.

Исследователи обнаружили, что чуть более половины участников исследования получали паллиативную химиотерапию в начале исследования.Все пациенты с нулевым баллом по шкале ECOG, что указывало на то, что они были полностью активными и не имели симптомов или функциональных нарушений, в это время получали химиотерапию. Пациенты с нулевым или 1 баллом по шкале ECOG (что означает, что они были амбулаторными и могли выполнять легкую работу), которые получали химиотерапию при входе в исследование, имели значительно более низкое качество жизни в конце своей жизни, чем те, кто не получал химиотерапию. Поразительно, что среди пациентов с оценкой 1 по шкале ECOG только 45 процентов из тех, кто получал химиотерапию, имели высокий показатель качества жизни (семь или выше по 10-балльной шкале качества жизни) за неделю до смерти.Среди тех, кто не получал химиотерапию, 70 процентов имели высокий показатель качества жизни.

«Хотя мы не обнаружили преимущества в выживаемости, связанного с использованием химиотерапии, это исследование не было разработано для изучения выживаемости. Мы предложили дальнейшее исследование, чтобы подробно изучить это », — сказал Пригерсон. «Тем не менее, эти данные показывают, что неизлечимые раковые пациенты с ограниченной продолжительностью жизни, принимающие химиотерапию, могут ухудшить качество оставшихся дней. Онкологи могут предположить, что химиотерапия умирающим пациентам не причинит вреда, но эти данные указывают на больший вред, чем пользу.”

Алла Катнельсон — писатель-фрилансер медицинского колледжа Вейл Корнелл.

Некоторые «неизлечимые» пациенты теряют льготы в хосписе Medicare

«Прошло шесть месяцев, а потом они вышвырнули его, потому что он не умер».

Крисси Тагтмейр делится своими разочарованиями после прекращения ухода за ее отцом в хосписе. Поскольку Medicare отказалась платить после шести месяцев лечения, она была вынуждена нормировать морфий, который оставила, чтобы дать ему. Испытание было трудным.

Аманда Inscore / news-press.com

Джон Тагтмейр умирает в углу гостиной, когда его дочь Крисси, наконец, поддается своей давно закипающей ярости.

Она разговаривает по телефону с представителем компании Hope Healthcare, одного из ведущих поставщиков услуг по уходу за пациентами в конце жизни в Юго-Западной Флориде. В течение последнего месяца Хоуп хотела вернуть свой дыхательный аппарат, а также больничную койку, ходунки, инвалидную коляску и все остальное, что она предоставила семье для ухода за Джоном в его доме.

Джон прожил на пять месяцев дольше, чем предполагалось изначально, и его льготы в хосписе были отменены.

«Когда он уйдет, ты вернешь снаряжение, потому что из репы не получишь крови!» Она сейчас кричит. «Вам, люди, должно быть стыдно! Я — родитель-одиночка; я тот, кто заботился о нем. Я работаю на 60-часовой работе. У моей мамы слабоумие!»

Джон, 67 лет, страдает хронической обструктивной болезнью легких в терминальной стадии и имеет лишь 10% емкости легких.Для него уход в хосписе означал еженедельные визиты медсестры, оборудование, помогающее ему дышать и позволяющее ему передвигаться, а также сильнодействующие обезболивающие, которые помогут облегчить его возможную кончину.

Теперь это может уйти, то, что Тагтмейры даже не думали, что это возможно. У них нет планов на другие виды ухода.

«У меня не было времени разобраться в этом», — говорит Крисси. «Я не думал, что это должно было случиться».

Их ситуация раскрывает некоторые неудобные и в значительной степени неизвестные истины об ограничениях покрытия Medicare, достоверности неизлечимых диагнозов и надежности хосписной помощи людям на последних этапах их жизни.

Hope Healthcare определила, что Джон не имеет права на продолжение льгот хосписа, что позволяет Medicare, если состояние пациента продолжает ухудшаться.

Самира Беквит, генеральный директор центра, не стала комментировать детали дела Тагтмейра, сославшись на медицинскую конфиденциальность. Но она сказала, что Хоуп должна следовать государственным директивам в отношении того, кто имеет право на продолжение ухода в хосписе.

«Мы никогда никому не говорим, что этот человек не очень болен», — сказал Беквит. «Мы говорим, что они не соответствуют критериям, и нам не разрешается удерживать их на льготах в хосписе.И иногда это трудно услышать ».

Эта проблема имеет особое значение для Флориды, где находится вторая по численности популяция пациентов в хосписах в стране после Калифорнии. А здесь, в юго-западном регионе штата, в который входят Ли, Коллиер и В округах Шарлотта население является одним из старейших с демографической точки зрения.

Пол Ледфорд, возглавляющий Ассоциацию хосписов и паллиативной помощи Флориды, сказал, что в таких случаях у хосписных центров связаны руки. Нарушение правил для любой семьи может привести к тому, что Medicare отменит выплаты , он сказал.

«Суровая реальность такова, что плательщик устанавливает правила», — сказал Ледфорд. «Я могу вам сказать, что хосписы — эти общинные хосписы с местными советами директоров — если бы они могли, они бы обслужили всех. Они никого бы не отвергли. Но они не могут этого сделать по закону».

Обычная выживаемость в хосписах

Хотя большинство пациентов хосписов в США умирают в течение двух или трех недель после направления в хоспис, примерно каждый шестой из них выписывается живым.

Вообще говоря, Medicare разрешает выписку, если пациенты больше не считаются «терминальными» (то есть им, вероятно, осталось жить более шести месяцев) или если они переезжают из зоны обслуживания хосписа.

Почти в 40% случаев пациенты просто поправляются или отказываются от ухода в хосписе по другим причинам. Десять лет назад покойный юмористический обозреватель Арт Бухвальд пережил особенно пессимистические прогнозы и даже смог вообще бросить хоспис.

Но чуть более половины случаев выписка из хосписа означает, что пациент остается больным, но не заболевает достаточно быстро, чтобы претендовать на дальнейшее покрытие Medicare. Как и в случае с Джоном Тагтмейром, эти пациенты могут задерживаться, болеть и не поправляться, но теперь им приходится обходиться без медицинского наблюдения, к которому они привыкли.

Многие теряют льготы только для того, чтобы снова претендовать на них спустя недели или месяцы. Даже в этом случае неподготовленные семьи могут оказаться в затруднительном положении, пока они ждут возможного возобновления покрытия.

Крисси Тагтмейр, 43 года, часто работает по 12 часов в день в качестве супервайзера в магазине Publix, и сейчас у нее нет выходных. Ее 18-летний сын тоже работает. Ее мать и дневной опекун Джона, 66-летняя Кэтлин, много лет назад пострадали от травмы ствола головного мозга, и ей трудно что-то вспомнить.

«Мы не можем оставить его одного.Мы не можем, — говорит Крисси. — Я все время проверяю, дышит ли он. Я делаю это часто ».

Льгота по программе Medicare предоставляется в течение двух 90-дневных периодов, за которыми следует неограниченное количество 60-дневных периодов, если врачи подтвердят, что количество таких пациентов продолжает снижаться. Medicare платит от 146 до почти 1000 долларов в день. для ухода за хосписом, в зависимости от уровня предоставляемых услуг.

Так что все может довольно быстро стать дорого.

Консультативная комиссия по оплате Medicare, федеральная консультативная группа, сообщила в прошлом году Конгрессу, что это более половины от 15 долларов.1 миллиард расходов Medicare на хоспис был направлен на пациентов, получающих такое лечение более 180 дней.

Консультативная комиссия предположила, что часть этого может быть связана с недобросовестными поставщиками услуг, которые ищут таких долгоживущих пациентов, и не обязательно терминальных, в рамках своей «стратегии получения дохода».

Medicare пыталась бороться с потенциальными злоупотреблениями, которые также привели к многомиллионным расчетам по мошенничеству.

Но на самом деле прогрессирование болезни может быть непредсказуемым.

Пациенты с ХОБЛ в среднем находились в хосписе 121 день по сравнению с онкологическими больными, которые в среднем получали 53 дня, согласно правительственным данным. Но это только средние значения. Конкретные случаи могут сильно различаться.

«Иногда они восстанавливаются, выходят на плато и стабилизируются на некоторое время. Это действительно зависит от обстоятельств», — сказал Джейсен Роа, президент и главный исполнительный директор Avow, поставщика услуг хосписа в округе Коллиер. «Итак, траектория рака полностью отличается от, скажем, траектории болезни Альцгеймера / деменции, которая отличается от конечной стадии болезни печени.«

Прекращение страхового покрытия« сюрприз »

Крисси Тагтмейр говорит, что семья получила уведомление о том, что ее отец больше не имеет права на лечение в хосписе, всего за два дня. Она сказала, что хоспис не разработал с ней план перехода, и не было времени на другие приготовления.

Неясно, произошло ли это из-за неразберихи с документами, недопонимания или просто плохой работы в хосписе. Семья сказала, что никто не указывал, что Джон Тагтмейр поправляется или что его здоровье перестало ухудшаться.

Беквит, генеральный директор Hope Healthcare, сказала, что ее сотрудники хосписа стараются как можно больше предупреждать семьи. Но, снова ссылаясь на правила медицинской конфиденциальности, она не сказала бы, рассматривалось ли это дело внутри организации или если Хоуп следовала своей собственной политике в отношении этой семьи.

Кэтлин Лонг, дипломированная медсестра из Чикаго и консультант по обеспечению качества для хосписных компаний, сказала, что некоторые случаи — сложная задача даже для опытных центров по уходу за больными. А Medicare требует, чтобы хоспис только за 48 часов уведомлял человека о выписке из хосписа.

«Никто не знает, когда человек находится в последних шести месяцах жизни. Это своего рода предположение. А конечную стадию ХОБЛ действительно трудно предсказать». Долго сказал. «Большинство хосписов стараются планировать выписку раньше».

Лонг сказал, что некоторые семьи просто не согласны с тем, что близкий человек больше не имеет права на лечение в хосписе.

«Это печальная ситуация, когда не было лучшего общения», — сказал Лонг с Тагтмейром. «Но, возможно, она не была открыта для того, чтобы услышать то, что они сказали».

Помимо плохого общения, у Тагтмейров есть еще одна проблема: врачи хосписа прописали Джону сильнодействующие обезболивающие, включая жидкий морфин и фентанил, на время его лечения.

При неправильном применении существует высокий риск передозировки. Кроме того, пациенты, выписанные из хосписа, могут потерять легкий доступ к этим опиоидам и, как следствие, рисковать болезненной отменой.

У Джона осталось несколько капель морфина, а фентанила давно нет.

Хоспис прописал ему четыре дозы опиоидов в день, чтобы облегчить его боль. Крисси сократила это до одного раза в день.

Она обратилась за помощью в клинику VA на мысе Корал — Джон ветеран войны во Вьетнаме — но столкнулась с бюрократическими проволочками.Однажды ночью боль стала настолько сильной, что ему пришлось отвезти его в отделение неотложной помощи Медицинского центра на побережье Мексиканского залива, чтобы получить некоторое облегчение.

Тагтмейр сказал, что компания Hope Healthcare порекомендовала ей отвезти Джона в клинику боли. Но он в значительной степени прикован к постели, что делает такие поездки вне дома невозможными, сказала она.

«Даже наркоманы получают метадон. У вас есть кто-то, кто боролся за страну, и они просто говорят:« Как бы то ни было! »», — говорит она. «Он заболеет».

В ожидании смерти

в надежде, что она не наступит

Джон уже второй месяц проходит без ухода в хосписе.Он спит большую часть дней, и его часто нужно подтолкнуть, чтобы выпить коктейль.

Мужчина ростом 5 футов 8 дюймов весит примерно 135 фунтов, что на 30 фунтов легче, чем обычно, по словам его семьи. Он может ходить, но обычно ему требуется помощь, чтобы переместиться на расстояние более нескольких футов. Он не может купаться без посторонней помощи.

Один Недавно ночью он упал по пути в ванную и приземлился в кошачьем туалете, пока все спали. Он не сломал ни одной кости, но в результате падения он получил синяки и боль.

Крисси все время беспокоится о подобных вещах. Ее мать, у которой несколько лет назад диагностировали деменцию, часто бывает единственной, кто смотрит за ним дома.

«Я не хочу видеть его смерть», — говорит Крисси.

Джон пробуждается ото сна, когда Крисси говорит: «Но я умираю. Итак, & mldr;»

«Человек наверху просто еще не хочет тебя!» Крисси стреляет в ответ.

Кэтлин, жена Джона и мать Крисси, вмешивается: «Мои мама и папа ждут вас.«Джон ворчит, и Кэтлин смеется.« Он не хочет уходить сейчас », — говорит она.

Это один из хороших дней Джона. Он может сесть, сделать несколько глотков из банки Ensure и немного поболтать. с посетителями.

Что он обо всем этом думает?

«Они сказали три месяца, а потом вдруг прошло шесть месяцев. Какого черта они отрезали меня? »- говорит он.« Я не сделал ничего плохого ».

« Это был не ты, папа », — говорит ему Крисси.

Прошло три недели, а Крисси остается разочарованной.

Hope Healthcare согласилась предоставлять паллиативную помощь — в основном, облегчение симптомов — путем ежемесячных посещений. Врачи выписали Джону рецепт на оксикодон, мощный опиоид, чтобы облегчить боль и предотвратить абстинентный синдром.

Работники хосписа также посоветовали Джону еще раз посетить своего пульмонолога, врача, специализирующегося на заболеваниях, связанных с дыханием, чтобы узнать, может ли он помочь улучшить свое состояние, по словам членов семьи.

Крисси считает, что это пустая трата времени, поскольку врачи уже сказали семье, что они больше ничего не могут сделать для Джона.

Она говорит, что хосписный центр стал более отзывчивым после нескольких недель жалоб и расследования этого дела репортером. Но ее возмущает мысль о том, что она почему-то не слышала ранних предупреждений о том, что ее отец потеряет льготы.

«Да ладно, как будто я не обращала внимания», — говорит она.

Джон все еще использует больничную койку, предоставленную ему хосписом, а остальные устройства семья еще не вернула.Им до сих пор звонят с просьбой перезвонить.

Как и в течение многих месяцев, он большую часть времени спит и почти не ест, говорят члены его семьи. В этот день, как и в другие дни, он издает только затрудненное дыхание и периодический глубокий кашель.

Крисси кивает ему. «Это не то, как мы должны относиться к нашим пожилым людям», — говорит она.

Вскоре она собирает свои вещи и отправляется на работу, оставляя мать присматривать за отцом. Будет еще один долгий день.

По номерам:

• 18.2. разряды.
• 15,1 миллиарда долларов: Общие расходы Medicare на хосписное обслуживание в 2014 году
• 8,8 миллиарда долларов: Расходы Medicare для пациентов, получающих не менее 180 дней лечения в хосписе

Источники: Отчет Консультативной комиссии по платежам Medicare за 2016 год для Конгресса и Журнал паллиативной медицины

Кэтлин Лонг, дипломированная медсестра из Иллинойса и консультант по обеспечению качества для хосписов, сказала, что существует множество неправильных представлений об уходе в хосписах.Многие люди думают о хосписе как о месте, но большая часть хосписной помощи оказывается там, где живет пациент.

Существует четыре уровня, каждый с установленной ставкой возмещения расходов по программе Medicare.

Первый уровень — Обычный уход на дому . Уход предоставляется в любых условиях, в которых живет человек — дома, в доме престарелых или в центре престарелых.

Второй уровень — Непрерывный уход . Это название немного вводит в заблуждение «, — сказал Лонг, потому что уход предоставляется восемь из 24 часов.Он используется для пациентов, нуждающихся в постоянном наблюдении в течение короткого периода времени на предмет таких состояний, как конечное беспокойство или смена обезболивающих.

Третий уровень — Временный уход . Пациентам оказывается помощь, когда семье нужен перерыв. По словам Лонга, они могут захотеть поехать в отпуск на несколько дней или на свадьбу. Пациент может обратиться в дом престарелых или другое стационарное учреждение, либо медсестра останется дома до пяти дней.

Четвертый уровень — Стационарное лечение .Стационарная помощь может быть оказана в доме хосписа, доме престарелых или больнице. У пациентов должны быть симптомы, которые невозможно контролировать, или боль, с которой невозможно справиться. Это самая высокая ставка возмещения, которую Medicare оплачивает за уход в хосписе, и она ограничена по времени, как сказал Лонг, обычно не более семи дней.

Следите за этими репортерами в Twitter: @FrankGluck и @TellMel

Когда пациент приближается к концу, лечение, которого опасаются, может успокоить

Это была середина октября 2008 года, когда медики провели пожилого мужчину через застекленное лобби.

Слева от него открывался потрясающий вид на пролив Лонг-Айленд и ярко-оранжевые и малиновые деревья, но вид был для него пустяком.

Перед тем, как совершить 15-минутную поездку из больницы Йель-Нью-Хейвен в хоспис Коннектикута, мужчине сказали, что у него есть, возможно, три дня, прежде чем его сердце полностью выйдет из строя. Он не мог отдышаться. Его глаза были широко раскрыты, кончики пальцев потемнели от недостатка кислорода.

объявление

Его врач в хосписе Джозеф Эндрюс отчаянно пытался облегчить одышку.«Для пациентов это страшнее боли, паралича или невозможности передвигаться», — сказал Эндрюс. «Это самое худшее».

Другой врач предположил, что может помочь морфин.

объявление

По словам Эндрюса, препарат расслабляет мышечные стенки кровеносных сосудов, увеличивая емкость и уменьшая позывы легких. Коронарные артерии также могут более эффективно отводить богатую кислородом кровь от сердца.

Врачи этого человека хорошо знали, что слишком много морфина может полностью остановить легкие, поэтому они попробовали лишь небольшое количество: четверть миллиграмма.

Многие врачи и миряне считают морфий своего рода разжиженным мрачным жнецом для одной цели, и это понятно: он опасен и вызывает привыкание. В частности, по словам Эндрюса, пожилые врачи, как правило, не обучались его использованию и могут сопротивляться рекомендациям использовать морфин даже онкологическим больным с сильной болью в костях, опасаясь их убить.

Репутация морфина как убийцы подчеркивает один из наиболее стойких мифов, связанных с хосписной помощью, а именно, что морфин служит серым рынком службы эвтаназии для неизлечимо больных, когда лекарство вводится в щедрых дозах каждому пациенту, даже тем, кто этого не делает. хочу это.

Поговорите с любой опытной медсестрой или врачом хосписа, и они скажут вам, что подобные представления могут привести к серьезным осложнениям: семейные врачи отказываются прописывать морфин умирающим пациентам, испытывающим сильную боль; родственники отказываются дать умирающему члену семьи прописанный морфин или убеждают их полностью отказаться от помощи хосписа и выбрать отделение интенсивной терапии.

Клиницисты хосписа получают его. Люди не хотят рисковать убить кого-то, даже если это означает, что их близкие страдают.Клиницисты также понимают, что они разделяют часть вины за неспособность четко сообщить о методах, целях и ожиданиях от использования морфина. Поскольку лекарство часто назначается во время окончательного ухудшения состояния пациента, членам семьи иногда остается только гадать, помогли ли они, соглашаясь с планом лечения, вызвать смерть своего любимого человека.

Морфин может иметь и другие менее смертельные побочные эффекты, требующие бдительности, и врачи и медсестры не всегда понимают эти возможные осложнения.Тем не менее, говорят врачи, встречаться с людьми, заблуждения которых приводят к ненужным страданиям пациентов, может быть неприятно.

Пожилой мужчина был высоким, слегка плотноватым. Он был учителем. Он был тихим, любил читать книги. Его жена была жива, но он потерял ее из-за слабоумия и дома престарелых. Однако рядом были трое его детей и внуки. Его хорошо любили.

И вот его дети вошли, как будто собирались на похороны. Они спросили, следует ли им позвать людей, чтобы они попрощались, и Эндрюс сказал им, что это, вероятно, хорошая идея.

Он попросил их рассмотреть морфий. Они сказали, что стоит попробовать. Они звонили. Они приготовились.

Их отец заснул, и это было кое-что.

Позже он проснулся с улыбающимися лицами. Его дыхание резко облегчилось, цвет кожи вернулся в норму; он был полностью настороже, бодрствовал. Он болтал с посетителями. Он рассказал историю своей жизни.

У него есть еще шесть таких недель.

Эндрюс сказал, что помнит бесчисленные истории о том, как морфин помогал пациентам с респираторной недостаточностью, а также пациентам с сильной болью.Совсем недавно пациентка была иммобилизована из-за боли, вызванной раком, до тех пор, пока она не получила небольшие дозы морфина. Она быстро улетела в Южную Америку, чтобы провести время с членами семьи.

Контроль и мобильность, по словам Эндрюса, являются одними из самых важных факторов в улучшении качества жизни умирающего пациента.

Вскоре после того, как у мужчины стало легче дышать, он начал новый распорядок дня. Дважды в день он просил своих детей, внуков или медсестер принести его шапку и пальто, и они вывозили его на набережную с кислородным баллоном.

Он оставался там, пока позволял сгущающийся холод и темнота. Он видел, как текут приливы, опадают листья, проплывают чайки и лодки. В начале декабря он стал больше спать, а потом проспал целые дни, а потом умер.

Но та ноябрьская отсрочка.

«Это была одна из лучших историй о морфии, которые я могу вспомнить», — сказал Эндрюс. «У него была отличная пробежка».

‘Пациент критичен по коду 3. Ее хрупкое 90-летнее тело рушит. Что мне нужно сделать, чтобы спасти ее жизнь? »

«Это конец моей жизни.Это были единственные слова моего пациента — экономия фраз, необходимая из-за всепоглощающего голода. Она только что прибыла в отделение неотложной помощи, код 3 критический, после того, как из дома престарелых привезли машину скорой помощи со светом и сиренами. Проснувшаяся, бдительная и напряженно сосредоточенная, все усилия ее хрупкого 90-летнего тела были сосредоточены на простом акте дыхания. Ее слабое сердце и отказавшие почки заставили ее легкие наполняться жидкостью, каждый вдох превращался в смесь воды и воздуха. Аналогия с утоплением неизбежна.Как ее врачу мне нужно было быстро принять несколько важных решений, в том числе и одно: сколько мне нужно сделать, чтобы спасти ее жизнь?

Обычно, когда пациенты, задыхающиеся воздухом и с очень низким уровнем кислорода, появляются в моем отделении неотложной помощи, очевидно, что делать в первую очередь: интубировать их. Вы вставляете трубку в рот, в легкие и подключаете к респиратору. Это агрессивное лечение, и любой, кто проснется от него, скажет вам, что это неприятно. Но без достаточного количества кислорода в кровотоке очень быстро с телом происходят плохие, часто необратимые вещи.

Человеческая воля к жизни сильна. В большинстве случаев, когда пациенты действительно сталкиваются со смертью, они настаивают на том, чтобы мы сделали все возможное, чтобы сохранить им жизнь.

Но этот пациент не был типичным. Она была старой, у нее не было ближайших родственников, и было ясно, что ряд недавних медицинских вмешательств не смог ее стабилизировать. Только за последние четыре месяца она была в нашем отделении интенсивной терапии три раза в течение недели. В последний раз она использовала респиратор в течение семи дней.Ее последующая выписка в дом престарелых была медицинским актом высокого уровня; Разыгрывалась слишком знакомая схема реадмиссии, выписки и реадмиссии.

Возможно, имея это в виду, мой пациент за несколько месяцев до этого выполнил предварительное распоряжение. Я держал его в руке. Нам разрешили устроить ее поудобнее: обезболивающее, кислород. Явно запрещены интубация, вазопрессоры для поддержания артериального давления, инвазивные процедуры и компрессионные сжатия грудной клетки. В ее карте отмечалось, что ей интубировали в последний раз, когда она была в больнице, потому что, как это часто бывает, у медработников не было предварительного распоряжения.В таблице также отмечалось, что она была расстроена этим.

Особенность предварительных распоряжений: они являются руководящими указаниями. У них нет силы закона. Это хорошая вещь. Несмотря на то, что многие из нас думают, мы не можем по-настоящему предвидеть, что мы будем чувствовать, когда собираемся умереть. Заблаговременные распоряжения особенно важны, когда у кого-то неизлечимая болезнь или инсульт, и они хотят сказать врачам, что им делать, когда они больше не могут решать за себя. Но с такой пациенткой, как моя, которая была настороже, несмотря на страдания, все гораздо сложнее.Человеческая воля к жизни сильна. В большинстве случаев, когда пациенты действительно сталкиваются со смертью, они настаивают на том, чтобы мы сделали все возможное, чтобы сохранить им жизнь.

Итак, через три минуты после ее прибытия моя пациентка была окружена врачами, медсестрами и респираторными техниками, которые готовились делать то, что делаем мы, готовясь спасти ей жизнь. Кислородная маска уже была наложена на ее нос и рот, введены внутривенные инъекции, подключены кардиомониторы. Врач ждал у изголовья кровати с седативными препаратами в руке, готовый интубировать.

Мне, как старшему дежурному врачу, случилось следующее. Я знал ее историю болезни. Я знал, о чем говорилось в ее предварительном указании. И самое главное, я знал, что она сказала мне несколько минут назад, когда я увидел ее: «Это … конец … моей жизни». В ее голосе не было интонаций. Это не было вопросом.

Иллюстрация Уэса Баусмита

(Los Angeles Times)

Прежде чем я объясню, что я сделал дальше, я хочу, чтобы вы остановились и подумали, что бы вы сделали.Я спрашиваю, потому что общество десятилетиями обсуждает роль врачей в том, как и когда мы умираем. В июне Калифорния присоединится к четырем другим штатам, которые позволят врачам прописывать смертельные лекарства неизлечимо больным, но умственно дееспособным пациентам.

Хотя я поддерживаю новый закон Калифорнии, я также беспокоюсь о его применении и о системе сдержек и противовесов, в которой пациенты и лица, осуществляющие уход, должны будут ориентироваться. Кто будет отвечать за исполнение? Будет ли процедура обжалования отказов? Может ли какой-либо закон кодифицировать что-то столь сложное, эмоционально заряженное и спорное, как решения об окончании срока службы.По правде говоря, варианты не черно-белые, а ярко-серые, определяемые нюансами и конкурирующими целями, и в данный момент врач и пациент могут изо всех сил пытаться найти общий язык.

Хотя сохранение жизни имеет первостепенное значение в медицине, неизбежность смерти в какой-то момент требует поворота со стороны пациента и врача. Когда и как это произойдет, каждый раз будет разным. Пациент с неизлечимой формой рака, решивший отказаться от химиотерапии, знаком большинству из нас. Но что насчет прикованного к постели пациента, перенесшего инсульт с сердечной недостаточностью, которому сейчас требуется диализ, или человека с тяжелой формой болезни Альцгеймера, которому требуется операция на открытом сердце, или алкоголика, который умрет без новой печени, но продолжает пить?

По мере того как мы стареем или заболеем, многие решения, которые мы вместе с врачом принимаем в отношении нашего ухода, даже небольшие, связаны с созданием системы ценностей, на которую мы будем опираться, когда придет время.Другими словами, выбор того, как жить своей жизнью, в конечном итоге и одновременно — это выбор в отношении смерти. Врач может проинформировать нас, посоветовать, но в конце — и до самого конца — выбор остается за каждым из нас.

Клятва Гиппократа расплывчата и конкретна относительно того, как управлять смертью. Он предостерегает от «игры в Бога», признавая, что «возможно, в наших силах отнять жизнь; огромная ответственность, с которой нужно справляться с большим смирением и осознанием своей слабости.Это означает, что, чтобы сначала не навредить, вы должны подумать о том, как бы вы хотели, чтобы с вами обращались в такой же ситуации.

У постели больного я предпочел делать меньше, чем больше: «Только поддерживающая терапия», — сказал я. Это был неприятный момент для всех в комнате. Наша работа — лечить больных и спасать жизни. Тогда и там, хотя мы могли бы исправить тонущий корабль, мы этого не сделали.

Осталось лишь немного утешить то, что неминуемо должно было стать ее смертью.Я ввел ей небольшую дозу наркотика в ее внутривенную инъекцию, чтобы утолить ее голод по воздуху. Эффект был почти мгновенным. Ее дыхание замедлилось. Ее лицо расслабилось. Ее глаза оставались открытыми, но она спала.

Ей потребовалось около часа, чтобы умереть. Сначала сработал сигнал тревоги на кардиомониторе, не привыкшем к тому, какие числа он регистрировал. Затем ее дыхание стало прерывистым — частым и глубоким, перемежающимся долгими паузами. Ее пульс замедлился до 20 ударов в минуту, затем ускорился, а затем снова упал до 20.Мы отключили ее от монитора, и писк прекратился.

Иногда в моей профессии забывают, что конечная цель медицинских инноваций и вмешательств — не бессмертие.

Я ждал и смотрел еще целых 10 минут, наполовину ожидая, что она возобновит дыхание. Она этого не сделала. Наркотики ее не убили. Это был недостаток кислорода в ее крови. Наркотики просто успокаивали ее, пока происходил этот процесс — чего она и хотела.

Я много думал об этом пациенте в течение нескольких месяцев после той ночи. Я знаю, что мы поступили правильно, и я знаю многих врачей, которые поступили бы именно так, как я. Но я также знаю многих, кто интубировал бы ее в отсутствие подписанного аффидевита, подтверждающего ее предварительное распоряжение.

Не могу не задаться вопросом, является ли то, что делает решения о конце жизни столь сложными, является наше определение медицины как таковой. Идея врачевания как решительной битвы с болезнью убедительна.Но это опровергает тот неприятный факт, что врачи на самом деле больше стюарды, чем солдаты. Наши пациенты, да и каждый из нас, в конце концов всегда умирают. Замечательно и хорошо, что медицина позволяет нам жить в среднем на 25 лет дольше, чем 100 лет назад. Но иногда моя профессия забывает, что конечная цель медицинских инноваций и вмешательств — не бессмертие.

Вернувшись в отделение неотложной помощи, я завершил медицинскую карту своего пациента, стараясь выразить словами сложную хореографию последнего часа — жизнь, ограниченную смертью до меток времени, показателей жизнедеятельности, показаний мониторов и тому подобного.В моем рассказе потерялась драма случившегося, благородство женщины, полностью осознающей себя и созвучной повествованию о ее собственной смертности. Она отвергла ложные надежды науки, которая все еще пытается понять или сообщить о своих собственных ограничениях.

В конце смены медсестра напомнила мне, чтобы я позвонил коронеру. После того как коронер предоставил основную демографическую информацию о моем пациенте, мне задали неизбежный вопрос: «Доктор, какова причина смерти?» Я колебался — зная, что он будет искать «сердечно-легочную остановку», «сердечную недостаточность» или какое-то другое выражение удобства.Ему нужно было поставить галочку в форме, но я не могла заставить себя произнести свои строки.

Пациент умер от сердечной недостаточности и почечной недостаточности, но не из-за них. Я хотел признать выбор этой женщины — ее роль в ее смерти — и нашу.

После того, что, должно быть, показалось очень долгим, я заговорил. «Естественные причины», — сказал я. «Она умерла естественной смертью».

Доктор Эрик Сной — заместитель председателя отделения неотложной медицинской помощи в Хайлендской больнице в Окленде.

Следите за разделом «Мнения» в Twitter @latimesopinion и Facebook

Продвинутый этап и уход в конце жизни — заметки вебинара Блог сообщества Stanford PD

В начале мая Центр памяти и старения UCSF (MAC) представил пятый и последний веб-семинар из своей серии по уходу за людьми с деменцией с тельцами Леви (LBD), обсуждение тем по уходу на поздних стадиях и в конце жизни. Хотя веб-семинар был ориентирован на тех, кто ухаживает за людьми с LBD, мы чувствовали, что контент также будет полезен для людей с когнитивными нарушениями или деменцией при болезни Паркинсона.Спикером была Майя Кац, доктор медицины, специалист по двигательным расстройствам из Института неврологии UCSF Weill. Она рассказала, что такое уход за больными на поздних этапах жизни, уход в конце жизни, показатели прогноза пациента и предварительное планирование ухода. Мы, сотрудники Stanford Parkinson’s Community Outreach, просмотрели веб-семинар и делимся своими заметками.

Этот веб-семинар был записан, и его можно бесплатно просмотреть на YouTube здесь.

Если у вас есть вопросы о веб-семинаре, вы можете связаться с Центром памяти и старения UCSF по адресу MAC @ ucsf.edu.

Если вы пропустили наши резюме других веб-семинаров из этой серии, вы можете прочитать их здесь:

А теперь… перейдем к нашим заметкам из вебинара.

Лорен

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Уход на поздних стадиях и в конце жизни — заметки вебинара

Представлено Центром памяти и старения UCSF

7 мая 2020

Резюме Лорен Строшейн, организация Stanford Parkinson’s Community Outreach

Презентация началась с благодарности др.Кац о презентации: это сложные темы, о которых может быть грустно или сложно задуматься. Тем не менее, важно иметь такую ​​информацию, которая поможет вам спланировать и подготовиться к будущему. Темы включали в себя уход за больными на поздних стадиях LBD, уход в конце жизни, показатели прогноза пациента и предварительное планирование ухода.

В области паллиативной помощи существует концепция, называемая «тотальная боль», которая утверждает, что физическая боль, которую испытывает больной человек, является лишь частью всех страданий, вызванных болезнью.Болезнь поражает всю семью, включая опекуна, и все члены семьи могут испытывать страдания в физической, психологической, социальной и духовной сферах. К сожалению, врачи редко упоминают о проблемах, связанных с завершением жизни, и менее половины опекунов говорят, что они были готовы к тому, что должно было произойти.

Уход за продвинутым LBD очень сложен и часто вызывает горе, чувство вины и экзистенциальный дистресс. Ожидание горя , чувство оплакивания ожидаемого будущего, которое было потеряно, является обычным явлением.Большинство лиц, осуществляющих уход на этой стадии болезни, никогда не думают, что они достаточно хорошо выполняют свою работу по уходу, даже если это так. Это чувство вины является обычным явлением и является нормальной частью ситуации, которую следует признать. Очень важно найти поддержку в кругу друзей, группе поддержки, религиозном сообществе или семье. Духовная помощь или консультация могут быть очень полезны для лица, осуществляющего уход, семьи и человека с LBD в это время, чтобы помочь найти перспективу.

Устойчивость — это не только выносливость; это о том, как вы можете восстановить силы и прийти в норму.Речь идет не о том, чтобы стать стоиком и выжить во все более обремененной ситуации; скорее, речь идет о вашей способности сделать перерыв и оправиться от сложной ситуации.

Выгорание лиц, осуществляющих уход, реально: оно влияет на результаты в отношении здоровья и приводит к более высокой смертности лиц, осуществляющих уход. Выгорание — это здоровая, адаптивная реакция — сигнал тревоги, который уведомляет нас о том, что что-то нужно изменить, прежде чем ситуация ухудшится. Важно заметить, что звонит будильник, часто практикуя внимательность и заботу о себе.

Как выглядит уход за собой?

• Следите за собой на предмет признаков эмоционального выгорания опекуна: чувства истощения, раздражения или разочарования.
• Стимулируйте собственное благополучие и ищите баланс.
• Думайте об этом как о том, чтобы надеть собственную «кислородную маску», прежде чем помогать другим.
• Развивайте в себе стойкость.
• Укрепляйте смысл и цель жизни: вспомните, почему вы решили заботиться об этом человеке.
• Общайтесь с собой и с другими: «Связь — это защита.»
• Расширьте свое понимание своих возможностей и выбора (самоэффективность): помните, что у вас действительно есть выбор в том, как вы справляетесь с ситуациями, даже если они довольно трудны.

Паллиативная помощь направлена ​​на улучшение качества жизни пациентов и их семей, столкнувшихся с серьезными заболеваниями. Он стремится утвердить жизнь и облегчить боль, предлагая систему поддержки семье и пациенту. Хотя услуги паллиативной помощи могут быть особенно важны на поздних этапах болезни, все чаще признается, что они имеют большую ценность и на ранних этапах болезни.В некоторых исследованиях паллиативная помощь улучшила не только качество жизни, но и продолжительность жизни.

Симптомы двигателя

Повышенная медлительность и скованность могут вызвать дискомфорт и боль, а также привести к контрактурам. Контрактуры — это жесткость или сжатие мышц, сухожилий или связок, которые препятствуют движению конечности и могут вызвать сильную боль. Падения часто усиливаются из-за потери равновесия и импульсивности. Необходим круглосуточный надзор.Пациенты становятся зависимыми от инвалидных колясок, и, в конечном итоге, многие прикованы к постели.

Существует ряд стратегий и методов для решения этих проблем:

• Диапазон движений (самостоятельные или вспомогательные) и массаж для предотвращения контрактур
• Уход за кожей, чтобы кожа была чистой и сухой
• Меняйте положение каждые 2 часа, чтобы предотвратить образование пролежней
• Используйте походный пояс для облегчения ходьбы и безопасная транспортировка
• В конечном итоге могут потребоваться механические подъемники
• Используйте специальные подушки или матрас для предотвращения пролежней
• Специализированные кресла для позиционирования и передвижения Broda

Dr.Кац упомянул исследование 2019 года в Медицинском журнале Новой Англии под названием «Реабилитированный до смерти», в котором было обнаружено, что для меньшинства пожилых людей иногда пребывание в реабилитационном центре после госпитализации на самом деле является входом в цикл, который отправляет человека из реабилитационное учреждение обратно в больницу, а затем обратно в реабилитационный центр в последние месяцы их жизни. В данном случае реабилитационное учреждение не в состоянии «реабилитировать» или улучшить здоровье или качество жизни человека; точнее, это следует называть «послеродовой» уход.Частично это может быть связано с платежными структурами в рамках программ Medicare и Medicaid, которые поддерживают цикл, и, как правило, это не означает хорошее качество жизни для кого-то в последние месяцы или недели.

Если ваш близкий человек с LBD госпитализирован, и вам рекомендуют отправить его в реабилитационный центр подострой формы, это скорее дом для выздоравливающих после острой помощи, чем реабилитационное учреждение. Это то, о чем нужно знать.

Связь

В продвинутых LBD общение часто становится довольно трудным.Изменения голоса, плохое внимание, спутанность сознания и проблемы с поиском слов — обычное явление; нарушение общения также может привести к тревоге или возбуждению.

Несколько основных советов:

• Скажите «да, и…» — не спорьте, даже если у них галлюцинации или они сбиты с толку.
• Говорите четко и спокойно. Тон часто важнее содержания. Обратите внимание на свой тон и выражение лица.
• Задавайте вопросы «да» или «нет» вместо открытых вопросов.
• Поддерживайте зрительный контакт.
• Обнадеживающий ответ на часто задаваемые вопросы.
• Найдите место и время, чтобы поговорить, не отвлекаясь.
• Во избежание путаницы обращайтесь к людям по именам, а не по таким местоимениям, как он или она.
• Говорите о чем-то одном.
• Наберитесь терпения.
• Давая инструкции, используйте простые предложения — по одной информации за раз.
• Определите, с чем вы боретесь.
• Поймите, что будут хорошие дни и плохие дни.

Психиатрические симптомы

Люди с продвинутой стадией LBD часто испытывают галлюцинации, которые могут быть серьезными и пугающими. Сообщите своему неврологу и психиатру, если это происходит.

Поведенческое лечение включает выяснение или прогнозирование некоторых возможных триггеров галлюцинаций или возбуждения. Закройте отражающие поверхности, так как зеркальное отображение часто мешает людям с продвинутой LBD. Говорите спокойным тоном и избегайте конфронтации.

В конце жизни галлюцинации и психозы часто бывают настолько серьезными, что им требуется медикаментозное лечение, чтобы контролировать симптомы.

«Пять Р» из Руководства по уходу за семьей:

• Сохраняйте спокойствие.
• Отвечайте на чувства человека.
• Успокойте человека.
• Уберите себя.
• Возвращайся, когда успокоишься.

Прием пищи и прием лекарств

Большинству людей потребуется помощь с кормлением, когда болезнь разовьется.Держите пациента настолько вовлеченным и независимым, насколько это возможно; еда пальцами иногда позволяет им питаться дольше, чем вилка и нож. Использование тарелки контрастного цвета поможет вашему близкому отличить блюдо от тарелки. Всегда ставьте их в вертикальном положении во время еды и продолжайте сидеть в вертикальном положении в течение 20-30 минут после еды.

Иногда люди с LBD могут отказываться от еды из-за замешательства или галлюцинаций. Они также могут испытывать проблемы с глотанием, такие как удушье, всасывание пищи в легкие или забывание глотания, чтобы еда оставалась во рту.

Рекомендации:

• Не использовать загустители; данные показывают, что они действительно могут ухудшить качество жизни.
• Попробуйте газированные напитки.
• Попробуйте напитки консистенции смузи; жидкие жидкости сложнее всего.
• Давайте лекарства с яблочным пюре или чем-нибудь подобной консистенции.
• Чередуйте перекус и глоток жидкости.
• Попросите их подтянуть подбородок при глотании.
• Иногда нужны милосердные уловки.

Потеря массы

У пациентов с LBD ожидается потеря веса, что является признаком терминальной стадии заболевания. Часто встречаются анорексия (недостаток еды) и кахексия (слабость и истощение мышц). Это может показаться нелогичным, но высококалорийные добавки или стимуляторы аппетита не помогут с этими проблемами и могут фактически ухудшить качество и количество жизни. Может быть очень трудно увидеть, как число на шкале продолжает падать, но это не то, что мы можем исправить — это отличительный признак конечной стадии LBD.

Туалет и недержание мочи

Предоставьте любимому человеку столько уединения и независимости, сколько необходимо для его безопасности. Дайте им дополнительное время, оцените, нужна ли им помощь, и признайте, что им это может быть неудобно или неловко. Время опорожнения — регулярное посещение туалета в течение дня — может быть очень полезным для поддержания их комфорта и предотвращения несчастных случаев. Прокладка внутри впитывающих трусов может обеспечить дополнительную защиту. Катетер Liberty — это внешний катетер, который вставляют перед сном, что может быть полезно.Поставьте у кровати писсуар или комод, чтобы им не приходилось вставать в туалет на ночь.

Стоматологическая помощь

Важно продолжить стоматологическое лечение. Чистите зубы два раза в день; в конечном итоге им, вероятно, потребуется помощь с этой задачей. Немного лимонного сока поможет при глотании и очистке неба.

Практики, которых следует избегать при продвинутом уровне LBD

В прошлом пациентам с затрудненным глотанием часто давали загустевшие жидкости.Однако недавние исследования показали, что это на самом деле вредная практика, и ее нельзя продолжать! Загустевшие жидкости, как правило, настолько неприятны, что люди часто отказываются их пить, что может привести к обезвоживанию и повреждению почек.

Использование зондов для кормления — еще одна практика для людей с деменцией, которая, как сейчас было доказано, контрпродуктивна: искусственное питание не продлевает и не улучшает жизнь людей с развитой деменцией. Скорее всего, вспомогательное пероральное кормление — лучший курс.Послеоперационная боль и инфекция после введения зонда для кормления, а также повышенная вероятность делирия и повторных операций — вот некоторые из причин, по которым эта практика больше не рекомендуется. Бремя попечителей также часто увеличивается.

Колебания бдительности

По мере развития LBD у людей будет наблюдаться все больше и больше колебаний бдительности. Это часто выглядит как «отключенное» на несколько минут, а затем они приходят в норму. Это не неотложная медицинская помощь, и лечения нет.

Уход в конце жизни: от дней до недель

На данный момент большинство людей прикованы к постели. Сосредоточьтесь на создании комфортной обстановки. По возможности перенесите природу в дом и включите любимую музыку любимого человека. Успокаивающие прикосновения, такие как легкий массаж, могут быть расслабляющими и приносить удовольствие. Также может быть приятным запах масла лаванды.

Что касается лекарств, если Синемет (карбидопа-леводопа) им помог, продолжайте его как можно дольше.Сократите количество других лекарств до того, что необходимо, иначе они будут чувствовать себя комфортно. Если доступны жидкие лекарственные формы, переключитесь на них; если человек не может глотать, то суппозитории могут быть лучшим вариантом. Большинству пациентов на этой стадии LBD потребуются седативные препараты, чтобы контролировать возбуждение и психоз, которые обычно усиливаются в конце жизни.

Прогностические показатели в LBD

Есть определенные индикаторы, которые обеспечивают прогноз — вероятное течение или временные рамки поздней стадии LBD.Эти показатели используются Medicare для определения права на получение услуг хосписа, для которых требуется приблизительно шесть месяцев жизни или меньше.

Для людей, страдающих потерей веса, это те же критерии, что и для другого медицинского диагноза «Нарушение нормального развития взрослых». Основными критериями для участия в хосписе являются индекс массы тела (ИМТ) менее 22 и оценка по шкале эффективности паллиативной помощи (PPS) 40 или менее, указывающая на человека, который в основном находится в постели и нуждается в помощи в повседневной жизни. (ADL).Эти два фактора являются убедительными индикаторами того, что кто-то, вероятно, в течение 6 месяцев после окончания своей жизни должен получить услуги хосписа для обеспечения наилучшего ухода.

Для тех, кто страдает деменцией, право на участие в хосписе требует наличия хотя бы одного из следующих показателей за последние 12 месяцев:

• Аспирационная пневмония
• Пиелонефрит (инфекция почек)
• Септицемия (инфицирование крови)
• Пролежни 3 или 4 стадии
• Рецидивирующая лихорадка
• Потеря веса 10% (или больше) за последние 12 месяцев
• Альбумин менее 2.5 мг / дл (измерение белка, указывающее на недоедание) и больше или равно 7C по шкале FAST:

1. Говорит 5-6 слов в день
2. Четко говорит только 1 слово в день
3. Не может ходить без личной помощи
4. Не могу сесть без личной помощи
5. Больше не могу самостоятельно держать голову

От чего люди умирают при LBD?

По этому вопросу было проведено очень мало исследований.Для большинства людей причиной смерти является аспирационная пневмония — легочная инфекция, вызванная вдыханием пищи или оральных выделений в легкие. Иногда аспирационная пневмония приводит к сепсису — экстремальной реакции организма в ответ на системную инфекцию, которая может быть фатальной. Снижение подвижности, падения или переломы также могут быть опасными для жизни. Еще одна причина — неспособность нормально развиваться, то есть серьезная потеря веса, связанная с поздней стадией деменции.

Хосписное обслуживание: роль невролога

В настоящее время только около 5% пациентов с LBD будут получать услуги хосписа

Важно, чтобы больше пациентов и семей с LBD получали помощь и уход, доступные им через хоспис.Невролог вашего любимого человека по-прежнему может сыграть полезную роль даже после того, как будет задействован хоспис, помогая общаться и координировать действия с командой хосписа и обучая их особым потребностям пациентов с LBD, таким как лекарства, которые обычно используются в условиях хосписа, но которые НЕ следует давать людям с LBD.

Лекарства, которых следует избегать в хосписах для пациентов с LBD:

• Галоперидол (Haldol)
• Metoclopramide
• Phenergan

Альтернативными лекарствами, которые безопаснее использовать при LBD, являются кветиапин (Сероквель) от возбуждения / психоза и ондансетрон (Зофран) от тошноты.

Директива о предварительном медицинском обслуживании — это юридический документ, который позволяет человеку заранее изложить свои предпочтения в отношении жизненно важных медицинских вмешательств и ухода в конце жизни, а также назначает человека, который уполномочен принимать медицинские решения от их имени, если необходимо. Для этого необходимо, чтобы вы поговорили с любимым человеком об их желаниях, пока они еще могут обдумать такие решения.

www.prepareforyourcare.org

Большинство людей с остановкой сердца не могут быть успешно реанимированы; выживают только 5% людей с деменцией, перенесших СЛР.Это не похоже на фильмы; шансы на хорошее выздоровление на самом деле довольно малы, в отличие от изображения в фильмах. POLST (Приказ врача о поддержании жизни) — это форма, обычно желтая, которая сообщает специалистам скорой помощи, что делать в кризисной ситуации, когда пациент не может говорить за себя.

Доктор Кац процитировал цитату из книги Атула Гаванде, доктора медицины, «Быть ​​смертным: медицина и то, что имеет значение в конце»:

«… Наша самая жестокая неудача в том, как мы относимся к больным и пожилым людям, — это неспособность признать, что у них есть приоритеты, помимо того, чтобы просто быть в безопасности и жить дольше.”

Два вопроса, которые следует задать при предварительном планировании ухода:

• Что беспокоит вас больше всего?
• Когда вы смотрите в будущее, на что вы надеетесь? (в дополнение к лечению)

«Наша конечная цель, в конце концов, не хорошая смерть, а хорошая жизнь до самого конца». — Атул Гаванде, MD

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Сессия вопросов и ответов

Q: Стулья Broda обычно покрываются страховкой?

A: Стулья Broda покрываются программой Medicare для хосписа.Без права на хоспис их трудно получить, если вы не заплатите из своего кармана (они могут стоить тысячи долларов!).

Q: Когда мой любимый человек начинает кашлять или задыхаться, я беспокоюсь о аспирации и начинаю паниковать. Что я могу сделать в этой ситуации?

A: Как упоминалось ранее, не используйте жидкости с загустителями. Сделайте дома смузи, предложите газированные напитки и потренируйтесь подгибать подбородок прямо перед глотанием. Может оказаться полезным чередование перекусов и глотков жидкости.Эти меры, как правило, помогают большинству людей. Имейте в виду, что некоторые продукты, например тушеные овощи, также содержат жидкость. Также поговорите с любимым человеком о том, какие продукты для него наиболее важны. Старайтесь смотреть в будущее — вы не можете предотвратить все риски.

Q: Покрывает ли Medicare паллиативную помощь людям с ранней стадией LBD?

A: Да! Доктор Кац принимает пациентов в своей еженедельной клинике паллиативной помощи для пациентов с PD и LBD, среди других связанных диагнозов.Некоторых из своих пациентов она принимает раз в месяц. Тех, кто находится в хосписе или иным образом пытается попасть в больницу, но нуждаются в помощи, часто можно увидеть с помощью видеомедицины.

Q: Если кто-то плохо воспринимает реальность и думает, что находится в аэропорту, как бы вы отреагировали?

A: В общем, постарайтесь не спорить с человеком. Это их реальность, по крайней мере, в тот момент. Сохраняйте спокойствие и избегайте конфронтации; не игнорируйте то, что они видят или переживают. Их это пугает или огорчает? Если это так, заверьте их, что они в безопасности и вы с ними.Если они не напуганы, возможно, переключите разговор на другую тему и переместите их, чтобы сосредоточиться на чем-то другом. Но если их не беспокоят, ничего страшного. Вы даже можете направить разговор косвенно, например, поговорить об отпусках, которые вы проводили вместе в прошлом, или спросить их, куда они хотели бы поехать, если бы они могли пойти

Q: Принимает ли UCSF пожертвования мозга для людей с LBD, или они направляют в другое место?

A: Если их увидят в Центре памяти и старения при UCSF, могут быть другие возможности для исследования донорства мозга.Сеть поддержки мозга — это основная организация, к которой они обращаются.

Решая, когда жизнь больше не стоит того, чтобы жить

«Она теряет то немногое, что у нее было», — сказала Нэнси.

Теперь больше всего Нэнси полагается на лицо Марии, ее выразительные карие глаза, чтобы общаться. Это код между матерью и дочерью уточнили за пять десятилетий жизнь вместе, редко один от другого для большего чем дни за раз.

Нэнси считает, что большинство людей не захотят жить, если они были в ситуации Марии, потому что они уйдут из возможность делать почти все, чтобы делать почти ничего такого.

Но для Марии все по-другому.

«Мы говорим о ком-то, кто никогда не ходил и никогда кормила сама.”

Одна из дам из церкви сказала Нэнси, что, может быть, Мария держится ради нее, и ей нужно знать, что все в порядке отпустить. Нэнси думает об этом.

«Она, наверное, 98 процентов моей жизни», — сказала она.

Из машины, которую она водила (всегда фургон, чтобы она могла поместиться в инвалидной коляске), к одежде, которую она носила (что-то свободно сверху, чтобы ее ничто не стесняло, когда она несла Мария), туда, куда бы она пошла (потому что в вначале они были не всем доступны), Мария оказала влияние все.

В свои 78 лет Нэнси находится на распутье. Ее дочь может пережить ее.

«Каждый раз, когда я говорю свои молитвы, я молюсь, чтобы ее смерть будь мирным, чтобы она не боялась или одна, и что она меня умрет — не торопись, Боже » — сказала Нэнси.

Она хочет, чтобы Мария умерла первой. Иначе она станет как и другие, никто не посещает отряд — мужчины и женщины, одинокие или забытые, существующие в тишине сломаны только персоналом, который заботится о них или добровольцы, которые играют или поют им музыку.

У Марии есть сестра и братья за пределами штата, но они «жить собственной жизнью», — сказала Нэнси.Они не могут быть здесь каждый день, чтобы причесаться, смотреть фильмы с ней и дать ей связь с миром за пределами ее комнаты.

«Если меня не будет здесь, она будет одним из тех людей, которые будет оболочкой тела, лежащего в постели ».

Для Нэнси это страх хуже смерти.

Нэнси сделала еще одну доску для писем, на этот раз меньше первого, поэтому Мария может использовать его в постели. Бывают моменты, когда Нэнси кладет его перед собой и Рука Марии еле двигается.

«Это H? Буква H? » — спрашивает Нэнси.

.