У девушки рассеянный склероз: симптомы при начальной стадии заболевания
Женщины болеют рассеянным склерозом в два раза чаще мужчин — Последние новости Белгорода и области
24 мая 2021, 15:30
Фото: https://pixabay.com/ru/
Не так давно о диагнозе «рассеянный склероз» мало кто знал. Сегодня это актуальная социальная проблема, которой подвержены миллионы людей по всему миру.
Сюжет
Эксклюзив
Чтобы как можно больше людей знали об этой болезни, был учреждён Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом, который ежегодно проводится в последнюю среду мая. Что такое рассеянный склероз, как распознать его и куда обратиться за помощью, корреспонденту ИА «Бел.Ру» рассказала Людмила Титова, врач-невролог Белгородской областной клинической больницы Святителя Иоасафа.
О заболевании и его симптомах
Что такое рассеянный склероз, связано ли это заболевание с потерей памяти в старости, как мы привыкли думать?
Рассеянный склероз является хроническим воспалительным демиелинизирующим, нейродегенеративным заболеванием ЦНС и наиболее частой причиной инвалидизации лиц молодого возраста.
Это не заболевание, которым страдают в старости. С прогрессированием болезни, нарастанием объёма поражения головного мозга когнитивная функция нарушается, снижается память, снижаются интеллектуальные способности, но это не приводит к грубым изменениям — деменции.
Каков средний возраст больного?
Подвержены лица любого возраста. Преимущественно всё же страдают молодые люди, средний возраст начала заболевания – 25 лет. Женщины болеют рассеянным склерозом в полтора-два раза чаще мужчин.
Насколько распространено это заболевание?
К сожалению, за последние пять лет идёт тенденция к нарастанию численности пациентов с рассеянным склерозом. Наш регион находится в средней зоне по распространённости заболевания. В среднем на сто тысяч населения— 40-50 заболевших.
Как он проявляется, есть какие-то тревожные симптомы в организме человека?
Любое неврологическое нарушение может являться дебютом заболевания. Наиболее характерными симптомами при рассеянном склерозе являются зрительные нарушения, нарушения координации, расстройство чувствительности, движения.
Каковы причины возникновения рассеянного склероза? Может ли он появиться у абсолютно здорового человека?
В развитии рассеянного склероза играют значимую роль как внешние факторы (стрессы, вирусные инфекции, инсоляция, дефицит витамина Д, курение, состояние микробиоты), так и генетическая предрасположенность, обусловленная нарушением иммунной толерантности. Обычно пациенты обеспокоены возможностью передачи своего заболевания детям. Рассеянный склероз прямо не наследуется, но генетическая предрасположенность к заболеванию существует.
О диагностике и лечении
Какая существует диагностика рассеянного склероза?
В первую очередь, это сбор жалоб, анамнеза, неврологический осмотр, МРТ головного и спинного мозга. Также обязательна консультация офтальмолога, чтобы оценить функцию зрительного нерва.
Как обычно протекает заболевание?
Рассеянный склероз характеризуется эпизодическими обострениями с полным или неполным клиническим восстановлением и фазой стабилизации состояния пациента.
Основными показателями течения заболевания являются наличие и частота клинических обострений и темп нарастания неврологического дефицита. Как правило, с течением времени ремиссии становятся всё менее полными и более короткими, и у большинства пациентов заболевание переходит в стадию прогрессирования.
Расскажите об основных принципах лечения рассеянного склероза. Нужно ли больному корректировать образ жизни или хватит медикаментозной терапии?
Медикаментозная терапия и правильный образ жизни — это очень важно. Мы стараемся убедить пациентов отказаться от курения, алкоголя, заниматься лечебной физкультурой, вести здоровый образ жизни, соблюдать режим труда и отдыха. Специфической диеты для данного заболевания не существует, но мы рекомендуем ограничить употребление аллергенных продуктов, таких как апельсины, бананы и другие. Аллергия — это тоже аутоиммунное заболевание, а мы стараемся ограничить у пациентов аутоиммунные конфликты, которые могут провоцировать всплеск заболевания.
Что врачи считают хорошим результатом, если победить болезнь нельзя?
Да, к сожалению болезнь победить нельзя, без терапии заболевание склонно к прогрессированию и наступлению инвалидизации.
Если же постоянно наблюдаться у врача и принимать препараты, эпизоды обострения можно свести к минимуму, а инвалидность не наступит вовсе. Наша задача — помочь людям с рассеянным склерозом прожить полноценную жизнь. Современная терапия позволяет пациенту трудиться, заводить детей, путешествовать.
Во многих странах мира используют витамин D для профилактики рассеянного склероза. Насколько это оправданно?
Витамин D играет весомую роль в развитии аутоиммунных процессов. Поэтому мы рекомендуем принимать профилактическую дозу. Особенно «подружиться» с витамином D необходимо больным с рассеянным склерозом. Согласно скриннинговым исследованиям, у них показатели были слишком занижены.
Что следует делать в первую очередь человеку с диагнозом «рассеянный склероз»?
Прежде всего, не подвергаться панике, потому что стресс — это выброс в кровь активных медиаторов, что стимулирует ещё большее развитие болезни.
Необходимо обратиться к врачу для назначения адекватной специализированной терапии, которая будет предупреждать развитие обострений и прогрессирование заболевания.
В нашем регионе пациенты с подобным заболеванием могут обратиться в кабинет рассеянного склероза на базе областной консультативной поликлиники, чтобы получить необходимую помощь и лечение.
Узнать все подробности можно по телефону единой справочной областной больницы (4722) 50-48-48.
Справка. Рассеянный склероз – хроническое аутоиммунное заболевание, при котором поражается миелиновая оболочка нервных волокон головного и спинного мозга, когда нормальная нервная ткань заменяется на соединительную. Это приводит к появлению так называемых бляшек рассеянного склероза — очагов разрушения миелина белого вещества. С потерей памяти болезнь никак не связана.
#Интервью#Белгородская областная больница святителя иоасафа#Белгородская областная больница#Рассеянный склероз#Белгородская областная клиническая больница#Эксклюзив#Анастасия Батухтина
Подпишитесь
«Обманывать нельзя».
Гладков выгнал с планёрки замминистра строительства Губарева
Сегодня, 08:24
Белгородцам звонят из «департамента ЖКХ» и угрожают не впускать в убежища за долги
Сегодня, 08:41
Гладков подарил щенка корги пострадавшей при обстреле Белгорода семье
Сегодня, 14:11
Белгородская область не попала в топ-10 итогового рейтинга регионов РФ
Сегодня, 07:22
Новогоднее настроение? Гладков похвалил белгородских министров
Сегодня, 07:27
В Белгородском районе с начала осени зафиксировали 2 106 прилётов
Сегодня, 16:55
как рожают детей женщины с рассеянным склерозом
В Советском Союзе женщинам с рассеянным склерозом не рекомендовали беременеть: считалось, что при таком диагнозе вынашивание ребенка и роды опасны для здоровья. Сегодня врачи замечают, что беременность может не усугублять, а, напротив, тормозить развитие болезни. Вместе со специалистами и мамами, которые родили детей несмотря на диагноз, разбираемся, от чего это зависит.
Что такое рассеянный склероз
Рассеянный склероз называют «болезнью молодых и красивых»: он обычно впервые диагностируется у молодых людей, причем зачастую у женщин.
Это хроническое аутоиммунное заболевание центральной нервной системы. При нем иммунитет человека даёт сбой и начинает атаковать оболочку нервного волокна головного и спинного мозга. В итоге возникают очаги с поражёнными нервными волокнами — из-за этого нервный импульс между головным и спинным мозгом, мышцами, рецепторами органов чувств проходит не в полной мере. И человеку становится сложнее управлять собственным телом: теряется чувствительность, могут нарушаться зрение и слух, кружиться голова, ухудшаться координация движений. Чем больше новых очагов, тем тяжелее могут быть последствия для пациента — вплоть до полного паралича или потери зрения.
Течение заболевания у всех разное: у кого-то после обострения случается длительная ремиссия, а у кого-то болезнь прогрессирует очень быстро. Причины возникновения болезни до конца не изучены, однако доказано, что обострения довольно часто случаются после стрессовых ситуаций.
За много лет наблюдений медики выявили закономерность: почти треть случаев обострения заболевания, когда резко ухудшалось состояние женщины, начиналась после родов. Ведь рождение ребенка (как и беременность) — тоже стресс для организма. Поэтому долгое время врачи не рекомендовали женщинам с таким диагнозом рожать детей. А в случае возникновения беременности ее прерывали.
Вопреки медицинским учебникам
Елена Павлова училась в Сибирском государственном медицинском университете (СибГМУ) на врача. Там она изучала нервные болезни, в том числе и рассеянный склероз, сдавала по ним экзамены. Она вспоминает: «В учебниках было чёрным по белому написано, что детей при рассеянном склерозе женщинам рожать нельзя».
В 1998 году во время ночного дежурства в больнице у Елены случился первый приступ заболевания: она почувствовала сильную слабость в мышцах рук и ног. Тогда ей быстро поставили диагноз «рассеянный склероз» и сняли обострение. «До этого я читала о заболевании в книжке, а теперь стала реальным человеком с этой болезнью», — делится Елена.
Через месяц после выписки из больницы Елена вышла замуж. Она хотела детей, но хорошо помнила рекомендации советских врачей. Однако в областной клинической больнице, куда Елена пошла работать, её поддержала врач-невролог.
Она сказала: «Беременность — это нормальное состояние каждой взрослой женщины»
Вскоре Елена действительно забеременела. Она проходила курсы для беременных, до шести месяцев продолжала работать и даже брала ночные дежурства. В 2000 году у неё родился здоровый сын, через три года — дочь.
«Мы с мужем называем наших детей «детьми выходного дня»: сын родился в субботу, дочка — в воскресенье. Оба раза беременность проходила отлично. В первый раз на сроке в 4,5 месяца мы летали к друзьям в Германию. Роды проходили очень быстро — во второй раз муж даже не успел отъехать от роддома», — рассказывает Елена.
После родов она стала образцом для девушек с рассеянным склерозом, которые планировали беременность. Ей задавали вопросы, на неё ссылались врачи.
Сейчас Елена — председатель Общества людей с рассеянным склерозом Томской области, которое объединяет людей с таким диагнозом.
«Надо рожать, а то не встанешь»
Оксана Дзюба из Нижневартовска работала инспектором МВД по делам несовершеннолетних. В 2009 году, когда ей было 25 лет, её госпитализировали с воспалением лицевого нерва. После выписки из больницы на ночном дежурстве обострение повторилось, лицо деформировалось ещё сильнее.
«Я не могла даже почистить зубы, у меня до конца не закрывался глаз, — вспоминает Оксана. — Сразу побежала в поликлинику МВД, к которой я прикреплена. Меня положили в неврологическое отделение к другому врачу. Она объяснила, что у меня рассеянный склероз, но сказала: „Ты ещё молодая, тебе надо выходить замуж и рожать. Иначе ты не встанешь“. А я на тот момент даже ни с кем не встречалась. Как мне выйти замуж и ещё и родить детей, если я целыми сутками пропадаю на работе?»
Вскоре после выписки Оксану отправили на дежурство в школу — следить за порядком во время вечера встречи выпускников.
Там она познакомилась с будущем мужем — школьным учителем. Через полгода молодые люди поженились, ещё через пару месяцев наша героиня забеременела.
Оксана родила четверых детей: в 2011 году — дочь, через три года — сына, в 2018 году — ещё одного сына, а через два года — в 2020-м — дочь. Дни рождения детей «закрыли» все времена года: весну, лето, осень и зиму.
За всё это время состояние Оксаны ухудшилось только в 2015 году — тогда МРТ показала новые очаги в шейном отделе. Но ей так и не оформили инвалидность, а сейчас нужно снова вставать на учёт для получения нового курса терапии. «Детей я уже родила. Теперь их надо растить и заниматься своим здоровьем», — говорит она.
Беременность как лекарство
«Со временем специалисты начали замечать, что беременность не всегда приводила к стрессу и обострению рассеянного склероза, — говорит президент Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.
— Когда беременность желанная и спокойная, а ситуация в семье благоприятная, у многих женщин улучшалось клиническое состояние».
Гинеколог сети клиник иммунореабилитации и превентивной медицины Grand Clinic Анастасия Сергеева приводит исследования, согласно которым частота обострения во время беременности снижается на 70% к третьему триместру и увеличивается лишь в послеродовом периоде.
По её словам, многолетними исследованиями доказано, что наличие рассеянного склероза не влияет на частоту преждевременных родов, смертности или патологий новорожденных. А вот искусственное прерывание беременности провоцирует гормональный стресс, сбой в организме женщины и, наоборот, может стать триггером для очередного обострения.
«Беременность оказывает благоприятное воздействие на течение многих аутоиммунных заболеваний, — говорит гинеколог. — Гормональные сдвиги, происходящие во время беременности, тормозят выработку некоторых провоспалительных цитокинов — веществ, провоцирующих вспышки заболевания».
При повторных беременностях уровень гормонов, подавляющих развитие болезни, в крови женщины выше, чем у нерожавших, отмечает Сергеева. Она также ссылается на исследования, согласно которым у большинства рожавших женщин рассеянный склероз протекает в более легкой форме и позже переходит в стадию вторичного прогрессирования. Такие пациентки дольше сохраняют трудоспособность, социальную адаптацию.
Природная интуиция
Задолго до того как к таким выводам пришли специалисты, многие женщины с рассеянным склерозом, основываясь на природном чутье, стремились иметь больше детей, поскольку чувствовали себя гораздо лучше во время беременности.
Педагогу из Липецка Ксении Гревцевой диагностировали рассеянный склероз в 2005 году, а в 2010-м она родила второго ребёнка — ей было 35 лет. «Я считаю, что психологически ребёнок сильно поддерживает, — говорит она. — Мама не может позволить себе расслабиться и болеть. Ты собираешь все свои силы в кулак и борешься с болезнью активнее».
Лилия Казакова из Москвы тоже родила второго ребёнка после постановки диагноза.
Когда ребёнок подрос, Лилия описала свою историю в книге «Верь. Живи. Люби» — она о том, что нужно взять себя в руки и жить дальше.
Риск обострения
«Сейчас строгих противопоказаний у пациентов с рассеянным склерозом к деторождению нет», — подчёркивает врач-невролог, медицинский директор фонда «Весна» Елена Лысогорская. Однако главный риск для женщин с этим заболеванием — риск обострения — сохраняется. То есть получается, что женщина может выносить и родить ребенка, а потом окажется в больнице и вынуждена будет на какое-то время разлучиться с ним.
У Елены Павловой и после первой, и после второй беременности усилились головокружения, ей стало тяжелее ходить, понизилась чувствительность мышц. После рождения второго ребёнка ей оформили инвалидность.
Это связано в том числе с тем, что препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС), в России противопоказано принимать во время беременности и кормления грудью: их влияние на плод и здоровье ребенка недостаточно изучено.
Наши героини прекращали делать инъекции таких препаратов за несколько месяцев до беременности или как только узнавали, что беременны. «Женщины остаются на это время (примерно на год) без лекарства. Это меняет картину и может спровоцировать усугубление болезни», — объясняет Елена Лысогорская.
Анастасия Сергеева добавляет, что учащение обострения в послеродовом периоде связано с изменением гормонального фона матери, стрессовым влиянием родов на организм, а также возросшей нагрузкой, обусловленной уходом за ребенком, депривацией сна и стрессом.
В этот период необходимы наблюдение у специалистов и помощь родственников
По словам Лысогорской, если у пациентки часто случаются обострения, а ее состояние нестабильно, врачи все еще будут рекомендовать ей отложить беременность. При этом современные препараты позволяют подавить активность болезни, добиться стабилизации ситуации и на этом фоне забеременеть. В этом случае, даже если после родов случится обострение, состояние можно будет стабилизировать.
Лысогорская уточняет, что риск обострений снова снижается спустя 9–12 месяцев после возобновления терапии, — как правило, течение болезни возвращается к статусу, который был до беременности.
Поэтому, по словам невролога, сейчас специалисты стали отходить от категоричных решений. Они считают своей задачей проинформировать семью обо всех рисках и спланировать беременность в максимально комфортное время.
«Вынашивать ребенка придется всем»
Рассеянный склероз — аутоиммунное заболевание, опасения, что он передастся будущему ребенку, необоснованны. Если в семье болезнь есть только у одного человека, риск, что ребёнок тоже заболеет, не выше, чем у всех остальных людей. Если болеют два родителя или можно проследить наследование рассеянного склероза от родственника к родственнику, то риск выше. Но такие случаи крайне редки.
И все же врачи рекомендуют взвешенно относиться к планированию беременности. «Вынашивать ребенка придется всем — супругу, родственникам, — отмечает Ян Власов.
— Взаимопонимание в семье во многом определит ход беременности».
Перед беременностью или в её начале гинекологи часто направляют женщин к неврологам, чтобы получить официальный медицинский документ о том, что беременность в каждом конкретном случае не противопоказана. Оксане Дзюбе, например, пришлось ездить за такой справкой из Нижневартовска в Ханты-Мансийск. По словам Лысогорской, неврологи обычно выдают такие бумаги без проблем и комментируют, что решение о родах определяется акушерской ситуацией, а не ограничениями, связанными с рассеянным склерозом.
Чтобы облегчить течение беременности, Анастасия Сергеева советует до 28-й недели пройти курс лечения в барокамере. «Это обеспечит дополнительную доставку кислорода не только матери, но и плоду и будет профилактикой гипоксии», — отмечает она. Но подчеркивает: перед терапией нужно пройти обследование на предмет отсутствия эпилепсии. Сергеева также говорит о пользе массажа для борьбы со спазмами и зажимами и о важности консультации с нутрициологом, который определит дефициты витаминов и микроэлементов и поможет скорректировать питание женщины.
К концу беременности женщина вместе с лечащим врачом решают, как будет проходить родоразрешение
По словам специалистов, сейчас противопоказаний к родам естественным путём нет. Исключение — когда у женщины есть очаги в грудном отделе спинного мозга, мышечная слабость в мышцах пресса или нижних конечностях. В таких случаях врачи прибегают к оперативному родоразрешению — делают кесарево сечение.
Оксана Дзюба вспоминает, как убеждала врачебную комиссию, что ей необходимо делать кесарево сечение. Специальных показаний у неё к этому не было, но она прочитала на форумах мам с рассеянным склерозом, что у одной из женщин после естественных родов сильно упало зрение. Оксана испугалась, что не сможет ухаживать за ребёнком. В итоге врачи-гинекологи пошли ей навстречу и все четверо её детей появились на свет с помощью кесарева сечения под общим наркозом.
Ксения Гревцева рассказывает, что ей рекомендовали оперативное родоразрешение и делали эпидуральную анестезию. «Когда после родов меня перевели в палату, я поняла, что всё ещё не чувствую ног, тогда как к другим мамам уже вернулась чувствительность.
У меня началась истерика, я стала рыдать. Оказалось, что у нас просто разные дозировки и разные лекарства. Вскоре наркоз отошел и чувствительность вернулась», — вспоминает она.
Елена Лысогорская объясняет, что женщины с рассеянным склерозом, как правило, активно взаимодействуют друг с другом, делятся опытом. «Общечеловеческая практика — это когда чаще мы рассказываем о себе негативные вещи, — говорит врач. — Если всё прошло хорошо, люди могут об этом просто не рассказать. Позитивными вещами они делятся реже. Поэтому не всегда стоит доверять форумам и блогам, когда есть проверенные ресурсы для пациентов — о механизмах болезни, рисках».
MS: Жизненные советы для женщин
В этой статье
В свои 27 лет Джули Стамм была молодой женщиной в мире финансов. Все захватывающие вехи взрослой жизни ждут ее впереди. Но с новым диагнозом «рассеянный склероз» ее ждали и неизвестные последствия хронического дегенеративного состояния.
«Я помню, что было, когда мне поставили диагноз, и я просто не хотела, чтобы кто-то еще чувствовал себя так же», — говорит она.
Рассеянный склероз обычно начинается в юношеском возрасте в возрасте от 20 до 50 лет. Для большинства молодых женщин это время наполнено важными вехами, новыми начинаниями в карьере, построением отношений, личным ростом и принятием решения о том, хотите ли вы иметь детей.
Диагноз Штамму поставили в середине его карьеры в сфере финансов. Сейчас ей 42 года, она является автором детской книги « Несколько дней: сказка о любви, мороженом и хронической болезни моей мамы » и адвокатом пациентов. Каждый день она работает, чтобы помочь другим людям, которые чувствуют себя так же, как она после диагноза. Оглядываясь назад, она называет свою смену карьеры после постановки диагноза «прекрасным подарком».
«В то время я чувствовала себя полной неудачницей и что все, над чем я так усердно работала, пропало», — говорит она об уходе из финансового отдела, чтобы разобраться с новым диагнозом и справиться со своими симптомами. «Теперь я так невероятно благодарен за то, где я нахожусь, и за жизнь, которую я создал».
Обретение баланса после диагноза
Штамм любит говорить: «Каждое утро может начаться лучше». На протяжении всей своей взрослой жизни она всегда знала, что хочет стать мамой, и после долгого пути она стала ею 5,5 лет назад. «Если вы мечтаете стать родителем, сделайте это», — говорит она. «Важно то, что ты любишь полностью и делаешь все возможное».
Она уравновешивает свои симптомы и материнство, расширяя возможности языка и развлекаясь с помощью таких игр, как «найди горшок» и «миссии по установке кондиционера». Она говорит: «Для него это забавные вещи. Он не смотрит на это так: «О, моей маме срочно понадобилась ванная» или «ей стало слишком жарко, и нам пришлось идти». Мы сделали его веселым и приятным».
Конечно, материнство — не единственное, что требует небольшого баланса от молодой женщины, живущей с рассеянным склерозом. Мэри Ренсел, доктор медицинских наук, является директором отдела детского рассеянного склероза и хорошего самочувствия в Мелленовском центре лечения и исследований рассеянного склероза при клинике Кливленда.
«У нас есть много новых лекарств для лечения рассеянного склероза, и новые лекарства с годами становятся все более эффективными, что очень радует», — говорит она.
Наряду с лекарствами, Ренсел говорит, что правильное питание, поддержание водного баланса, сон, изучение эмоционального здоровья, общение с другими и веселье могут помочь сохранить ваше здоровье в наилучшем возможном состоянии.
«Если кто-то застрял, хорошо бы пообщаться с людьми, которые занимаются тем же, что и вы. Так что общайтесь с теми, кто регулярно занимается спортом, или общайтесь с теми, кто отдает предпочтение здоровому питанию», она сказала. «Поведение заразно».
Приоритизация энергии
Будучи автором детских книг, Штамм может по-разному говорить о рассеянном склерозе с детьми. Но эти творческие техники разговора помогут понять всем, а не только детям. Когда дело доходит до энергии, она любит сравнивать свое энергопотребление с аккумулятором iPad.
Представьте себе iPad, который заряжен только на 20%, а зарядного устройства у вас нет.
Вам придется выбирать, на какие приложения вы тратите свое время с этими 20%. «Вы должны действительно распределять, на кого и на что вы тратите свою энергию», — говорит она. Правильно распределяя время, легче сосредоточиться на каждой задаче.
Для нее расстановка приоритетов в энергии также связана с планированием. «Ничего не происходит просто так. Все продумано. Все спланировано», — говорит она. «Планируйте правильно и делайте все, что в ваших силах. Ничто никогда не будет идти идеально, но просто знать, где находятся ваши ванные комнаты, и знать, как далеко вам придется идти, действительно важно».
Советы по отстаиванию своих интересов
Защита своих интересов не всегда означает высказывание мнения на приеме у врача, хотя Штамм поощряет получение второго мнения, высказывание своего мнения и обеспечение того, чтобы ваш врач принимал вас вместо вас. Но для нее защищать себя также означает четко сообщать о своих потребностях и границах всем окружающим, которые могут не понимать.
В качестве примера возьмем предложение о послеобеденной прогулке. Если Штамм узнает, что ее ноги готовы к сегодняшнему дню, она сообщит об этом человеку, пригласившему ее на прогулку. Она говорит, что людям трудно понять, если ты не даешь им подробностей. «Я думаю, что важно рассказать людям», — говорит она.
Поиск поддержки
Поиск поддержки через семью и друзей всегда важен, но поиск группы поддержки через больницу или социальные сети также является хорошей идеей. «Я думаю, что при любом диагнозе вам нужно найти своих людей, которые борются с тем же, — говорит Штамм. «Вы можете иметь свою семью и свою сеть, но они не поймут, каково это на самом деле в повседневной жизни».
У нее есть группа «сестер рассеянного склероза», которым был поставлен диагноз примерно в одно и то же время, и все они находятся на разных вехах и стадиях своей жизни. «Важно найти людей, которые борются с болезнью вместе с вами, и дать им возможность выговориться, поплакать, посмеяться вместе с ними», — говорит она.
Несколько ресурсов
Ренсел предлагает начать с Национального общества РС в качестве основного ресурса. «У Национального общества рассеянного склероза есть отличный веб-сайт, который информирует людей о последних исследованиях и дает множество советов по здоровому образу жизни. Так что это замечательный ресурс». Она также предлагает создать группу медицинского обслуживания, которая будет заниматься тем, что важно для вас.
«Никто не может предсказать, куда заведет вас эта болезнь», — говорит Штамм. «Ты знаешь свое тело, ты знаешь свои пределы, и если ты чего-то хочешь в жизни, иди к этому!»
© 2022 WebMD, LLC. Все права защищены.
Фото: Джордан Сименс / Getty Images
ИСТОЧНИКИ:
Джули Стамм, Денвер, Колорадо.
Мэри Ренсел, доктор медицинских наук, доцент медицины, Кливлендская клиника, Медицинский колледж Лернера; директор отдела детского рассеянного склероза и хорошего самочувствия Мелленского центра лечения и исследований рассеянного склероза, клиника Кливленда.
Национальное общество рассеянного склероза: «Кто болеет рассеянным склерозом? (эпидемиология)».
Молодой женщине поставлен диагноз в 11 лет. Симптомы рассеянного склероза, диагноз
Когда 11-летняя Кристал Бедойя шла домой со своей сестрой Кэтрин, она почувствовала, что ее тело онемело. Она надеялась, что поправится, но самочувствие только ухудшилось.
«Это было похоже на то ощущение, которое вы испытываете, когда ваши конечности засыпают», — сказал СЕГОДНЯ 28-летний Бедоя из Аризоны. «Мне пришлось волочить ногу. Мне пришлось использовать свою младшую сестру, которая была в два раза меньше меня, в качестве поддержки, чтобы идти домой из школы. И лучше просто не стало».
Вскоре она поняла, в чем дело: у нее рассеянный склероз (РС).
«Это было в основном замешательство и шок, типа «Что это?», — вспоминает она. «Мы никогда не слышали о рассеянном склерозе».
Неизвестный диагноз
Когда Бедоя впервые встретилась с врачами, ей поставили диагноз «бактерия головного мозга».
Но ее семья подумала, что у нее должно быть другое мнение, и они ехали три часа, чтобы посетить нового врача, который поставил ей диагноз рассеянный склероз. Помимо того, что семья Бедойи не знала, что это за болезнь, она столкнулась с еще одной проблемой — ее родители не говорили по-английски, и ей пришлось переводить.
«Это было очень страшно — в основном для моей мамы, потому что ей приходилось наблюдать, как я делаю это правильно. Но она не могла этого сделать, потому что занимается тремором», — сказал Бедоя.
«Рассеянный склероз тоже сопровождается тремором, поэтому мы оба старались не пугать друг друга, пытаясь достать мне лекарство».
Когда Бедоя боролась со своим диагнозом, она также переживала период полового созревания.
«Я пыталась разобраться в своей жизни, понять, кто я такая, и это было довольно страшно», — сказала она. «Это заставляет меня понять: «Вау, как я это сделал? Как я перемещался по совершенно другому царству?»»
В течение многих лет она пыталась скрыть свое состояние. Это могло быть тяжело, потому что иногда у нее были настолько серьезные рецидивы рассеянного склероза, что она не могла ходить без трости, ходунков или инвалидного кресла. Часто она чувствовала себя изолированной.
«Только недавно я поняла, что должна поделиться», — сказала она. «Я всегда чувствовал себя таким одиноким, имея дело со всем этим».
Жизнь с рассеянным склерозом так долго означает, что Бедойя прошла множество курсов лечения. Обычно она принимает лекарства до тех пор, пока они облегчают ее симптомы или останавливают образование поражений в головном мозге.
Эти поражения могут вызвать более необратимые повреждения и больше симптомов. Сейчас она два раза в год проходит инфузию, которая, по ее мнению, очень ей помогает.
«Было довольно трудно пройти через все эти различные процедуры, потому что это сказалось на вашем теле», — сказал Бедойя. «Но я счастлив там, где я сейчас».
Она начала общаться в Интернете с другими больными рассеянным склерозом, которые часто называют себя «воинами рассеянного склероза». Наличие сообщества помогло ей понять, через что проходят другие, что между ними общего и различного. Хотя новое лечение помогает ей, она все еще борется с хронической болью, проблемами с мочевым пузырем и сном. Но она более подвижна.
«Приятно чувствовать некоторую стабильность, потому что мой рассеянный склероз был очень агрессивным, очень непредсказуемым. Это утомительно», — сказала она. «Я всегда думаю про себя: «Смогу ли я двигаться сегодня? Будет ли мое тело работать?»
Что такое рассеянный склероз?
«Рассеянный склероз — это хронический иммуноопосредованный процесс, при котором иммунная система атакует оболочку вокруг нервных клеток, составляющих центральную нервную систему», — сказала СЕГОДНЯ доктор Калина Сандерс, невролог из Baptist Health в Джексонвилле, Флорида.
«Когда у человека развивается рассеянный склероз, у большинства пациентов возникают рецидивы или приступы… Активность воспаления определяет, какие симптомы у человека».
Сандерс сказал, что это затрагивает около 1 миллиона человек в Соединенных Штатах и почти 2,3 миллиона человек во всем мире. Причина рассеянного склероза неясна, хотя исследования потенциальных причин продолжаются.
«Мы считаем, что существует комбинация факторов, в том числе воздействие окружающей среды — например, курение или дефицит витамина D — воздействие предыдущих вирусов, которые обманывали иммунную систему, делая ее аутореактивной, и наиболее часто связанный вирус — это Вирус Эпштейна», — объяснил Сандерс, участник исследования CHIMES, в котором изучается рассеянный склероз в сообществах чернокожих, африканцев или латиноамериканцев. «Мы также думаем, что существует генетическая предрасположенность».
Симптомы могут включать:
- Потеря зрения.
- Мышечная слабость.
- Потеря чувствительности.
С помощью МРТ можно обнаружить поражения или бляшки в центральной нервной системе, что помогает врачам диагностировать их. Ранняя диагностика может предотвратить более тяжелое течение рассеянного склероза.
«Доказано, что терапия, модифицирующая болезнь, предотвращает рецидивы и уменьшает количество возникающих поражений», — сказала она. «И (они) действительно влияют на прогрессирование инвалидности с течением времени».
Диагноз у чернокожих, афроамериканцев и латиноамериканцев часто диагностируют позже, потому что симптомы могут выглядеть иначе в этих группах населения или у них может быть меньше доступа к специалистам, которые распознают рассеянный склероз.
«У многих из этих пациентов может быть неправильно диагностирован инсульт или другие неврологические заболевания», — сказал Сандерс. «Дополнительные обстоятельства, которые могут задержать постановку диагноза, на самом деле более социально-экономические, и поэтому эти пациенты, возможно, реже обращаются за медицинской помощью.
Есть культурные и есть социальные проблемы».
Более того, языковой барьер может помешать некоторым пациентам обратиться за лечением или понять, что рекомендуют врачи.
«Многоуровневый языковой барьер может стать огромным барьером для латиноамериканского и латиноамериканского сообщества», — сказал Сандерс. «Мы должны быть в состоянии быть ресурсом и сделать его проще и доступнее для пациентов».
Делится своей историей
Бедоя приняла участие в съемке видеоролика Breaking Barriers в рамках кампании #MSVisibility, спонсируемой Genentech. Она надеялась помочь другим латиноамериканцам и латиноамериканцам, страдающим рассеянным склерозом, как будто ей было полезно поделиться своей историей.
«В сообществе РС я получил поддержку и любовь, и нам просто очень комфортно друг с другом. Я чувствую, что связи, которые я установила там, были невероятными», — сказала она. «Мы все живем по-разному».
Теперь Кристал Бедоя дважды в год получает настой, чтобы облегчить симптомы рассеянного склероза.