Сколько живут при рассеянном склерозе: как живут люди с рассеянным склерозом в России — Такие дела

«Мужчины болеют реже, но тяжелее». Почему возникает рассеянный склероз | ЗДОРОВЬЕ: Медицина | ЗДОРОВЬЕ

Ежегодно в последнюю среду мая во многих странах отмечают Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом. 29 мая «АиФ-Воронеж» встретился с врачом-неврологом Воронежской областной клинической больницы №1 Мариной Бакаловой и выяснил, почему болезнь получила такое широкое распространение, по каким «тревожным звоночкам» можно ее распознать и сколько живут люди с рассеянным склерозом.

«Болезнь нашего времени»

Фаина Мания, «АиФ-Воронеж»: Марина Анатольевна, почему рассеянный склероз часто называют «болезнью нашего времени»?

Марина Бакалова: Причина в том, что рассеянный склероз затрагивает людей в молодом возрасте. Средний возраст развития заболевания – 20-40 лет, то есть это наиболее цветущее население. По инвалидизации среди молодых это заболевание занимает одно из ведущих мест.

— Каковы причины развития болезни?

— Назвать одну конкретную причину нельзя. Это заболевание мультифакторное. Сюда относится и генетическая предрасположенность, то есть несостоятельность иммунной системы, в сочетании с различными внешними факторами – стрессами, вирусами (в первую очередь, речь идет о герпетической группе вирусов Эпштейна-Барра). Также было доказано, что в странах с более длинным летом, где больше вырабатывается витамин D, заболеваемость рассеянным склерозом ниже. Недостаточное количество солнечных лучей может стать одним из провоцирующих факторов. При этом рассеянный склероз – ненаследственное заболевание. Кроме того, если изначально одним из вариантов развития заболевания считалась черепно-мозговая травма, то сегодня удалось доказать, что это не так. Зато пусковым механизмом может стать любая психологическая травма.

— Какая категория людей находится в группе риска?

— Молодые женщины и, в меньшей степени, молодые мужчины. Заболевание в два-три раза чаще преобладает у женщин. При этом, как показывает статистика, мужчины болеют реже, но тяжелее. Болезнь настигает женщин детородного возраста. И, кстати, медицинский аборт, как и любая стрессовая ситуация, может стать причиной развития заболевания.

— Можно ли рожать с диагнозом «рассеянный склероз»?

— Абсолютных противопоказаний для беременности нет. Бытует мнение, что женщине обязательно придется делать кесарево сечение. Но это не так. Все зависит от симптоматики. Акушерские показания вытекают из того, на каком этапе заболевания наступает беременность.

«Симптомы могут не повторяться годами»

— По каким симптомам можно распознать заболевание?

— Само название «рассеянный» говорит о том, что происходит многоочаговое поражение нервной системы. Нарушения могут быть разными – зрительными, чувствительными, двигательными. Например, человек не может держать ручку или у него стала развиваться слабость в конечности. У пациента может снизиться зрение. Очень часто оптический неврит начинается с боли в глазном яблоке и только потом к этому присоединяется зрительное расстройство. Для заболевания характерна диссоциация симптомов. Больной может жаловаться на снижение зрения, а окулист не увидит у него никаких нарушений. Это говорит о признаке поражения именно зрительного нерва.

Очень часто в дебюте заболевания симптомы могут быть кратковременными. Зрение ухудшилось на 10 минут и мгновенно восстановилось. Годами симптомы могут не повторяться. Но первый «звоночек» уже прозвучал. Из-за того, что жалобы пациента кратковременные, слабость в руке или ноге могут ошибочно отнести к остеохондрозу или вегетососудистой дистонии.

— Получается, что заболевание протекает волнообразно?

— Да, есть периоды обострения и ремиссии. Причем у большинства пациентов в дебюте заболевание начинается именно с ремитирующего течения – кратковременных обострений с полным восстановлением. Но с годами восстанавливаться удается все реже и реже. Битую чашку склеить можно, но новой уже она, к сожалению, не станет. Рано или поздно восстановление у пациента не происходит.

— Через какие периоды проходит рассеянный склероз?

— Существует десятибалльная шкала инвалидизации пациента с рассеянным склерозом. До трех баллов со стороны совершенно не видно, что человек болен. Он активный, способный выполнять свои функциональные и профессиональные обязанности. Этот период может длиться и год, и 10 и 20 лет. У каждого пациента по-разному. А вот после трех-четырех баллов болезнь у всех начинает протекать практически одинаково. Именно поэтому мы боремся за качество жизни на первых стадиях развития заболевания, когда только появляются первые «звоночки».

«Заболевание не фатально»

— Марина Анатольевна, сколько, в среднем, живут люди с рассеянным склерозом?

— Это не фатальное заболевание, от него не умирают. Больные рассеянным склерозом не уступают по продолжительности жизни здоровым людям. Причиной смерти пациента может стать ситуация, при которой к рассеянному склерозу присоединилась инфекция – пневмония, например. С этим диагнозом нужно переспать и понять, что это далеко не худшая болезнь. Да, страдает качество жизни пациента. Но опять же оно во многом зависит от того, насколько рано диагностировали заболевание и приступили к его лечению.

— Вылечить окончательно рассеянный склероз невозможно ни на одной из стадий?

— На сегодняшний день ни от одного хронического заболевания полного излечения не существует. Вылечить можно простуду. А хроническое заболевание остается с человеком на всю жизнь. Но это не значит, что его не нужно лечить. Если, предположим, гипертоническую болезнь не лечить, она закончится инфарктом или инсультом. Так и в данной ситуации. Есть различные рычаги воздействия на заболевание.

— Какими способами лечат рассеянный склероз?

— Существует терапия ПИТРС – препараты, изменяющие течение рассеянного склероза. Их назначают строго при ремитирующем течении заболевания и вторично прогрессирующем. С определенной периодичностью пациенты должны менять препарат. Но, к сожалению, многие не понимают, что препарат не назначается пожизненно. И когда пытаешься его поменять, пациенты думают, что им обязательно дадут «что похуже». Также важно понимать, что, когда больной садится в инвалидную коляску, он из нее уже не встанет. И смысла колоть эти препараты уже нет. А во время обострения применяется гормональная терапия.

— Какого образа жизни должен придерживаться пациент?

— Во-первых, важно соблюдать режим труда и отдыха. Очень часто в период сессий или защиты диссертаций больные приходят с обострениями из-за того, что организм не выдерживает нагрузки. Во-вторых, соблюдение мер профилактики во время эпидемии гриппа. Стоит воздержаться от посещения общественных мест, либо соблюдать масочный режим. В-третьих, очень важно одеваться по погоде. Плохо действуют на пациента как перегревания, так и переохлаждения. Так, ухудшить состояние больного могут бани, сауны, горячие ванны. В-четвертых, важно соблюдать спортивный образ жизни. Можно посещать бассейны или тренажерные залы. Но, конечно, в разумных пределах. «Не идет нога, а я заставляю ее идти» — так ни в коем случае нельзя делать. Нужно уметь слушать свой организм. Что касается питания, то никаких особенностей нет. Правила касаются всех — не есть жирную пищу, меньше сладостей, а больше есть овощей и фруктов и пить воды.

Непредсказуемая болезнь: Как живут люди с рассеянным склерозом?

По данным неврологов, в Казахстане у более 1500 людей был диагностирован рассеянный склероз. В мире количество пациентов с рассеянным склерозом достигает более 2,3 миллиона. С каждым днем эта цифра растет.

---

Рассеянный склероз — хроническое неврологическое заболевание, при котором иммунная система человека атакует собственный миелин (специальный слой, покрывающий и защищающий нервные волокна головного и спинного мозга). Это тяжелое заболевание наиболее часто возникает у молодых людей в пик социальной и профессиональной активности: от 20 до 50 лет. И может привести к инвалидизации.

Такие симптомы, как усталость, забывчивость, головокружение, онемение кончиков пальцев, мышечные спазмы, шаткая походка — могут быть симптомами серьезного неврологического заболевания.

Причины возникновения болезни до сих пор не выявлены. Многие исследователи связывают причины заболевания с недостаточным количеством витамина D, который вырабатывается в организме человека при воздействии солнечных лучей.

Байгуанова Сапура Шаймухановна — глава столичного общественного сообщества больных рассеянным склерозом. В 1997 году ей поставили диагноз «рассеянный склероз», тогда она не понимала всю серьезность этой болезни. Спустя годы из-за осложнений ей пришлось бросить работу. Врач Сапуры предложила ей помогать «друзьям по болезни», отсюда и возникла идея объединить людей с подобным диагнозом. По словам Сапуры, цель организации — это улучшить качество жизни болеющих рассеянным склерозом.

Сапура Шаймухановна: Многие подразумевают под рассеянным склерозом потерю памяти. На деле же это серьёзное неврологическое заболевание, при котором поражается миелиновая оболочка нервных волокон головного и спинного мозга. Нервы «оголяются» и не могут проводить сигналы. В итоге разрушается координация движений, ухудшается зрение и появляется онемение. Чаще всего эта болезнь встречается у молодого поколения от 20 лет и выше.

Эта болезнь непредсказуема. Симптомы могут быть разнообразные: от легких головокружений до паралича конечностей. Кого-то эта болезнь покидает без осложнений, а с кем-то остаётся на всю жизнь, приковывая к инвалидной коляске.

Пошен Владимир, живет с рассеянным склерозом около 10 лет: Все началось с легких головокружений и двоения в глазах. Я обращался ко многим врачам, сдавал большое количество анализов, но диагноз мне не смогли поставить. Когда состояние ухудшилось, то я взял кредит и уехал на лечение в Москву. Там мне сразу сделали МРТ и уже в течение двух дней поставили диагноз «рассеянный склероз».

Казахстанские врачи мне объясняли, что рассеяний склероз — это инвалидность, из-за чего я впал в шоковое состояние. Два дня ни с кем не разговаривал, ушел в себя, но потом понял, что у меня есть семья, ради которой надо бороться и решать проблему. Благодаря препаратам осложнений сейчас у меня нет. Дважды терял работу после того, как сотрудники узнавали, что у меня рассеянный склероз. 

Cапура Шаймухановна: Согласно приказу министерства здравоохранения, рассеянный склероз относится к социально значимым заболеваниям. Некоторые препараты нам выделяются бесплатно за счёт государства. Хочу выразить благодарность минздраву за эту возможность, так как я знаю, что в некоторых странах СНГ их вовсе нет, также заместителю акима столицы Аскару Амрину за помощь в получении помещения для нашего сообщества.

Удовиченко Дмитрий, живет с рассеянным склерозом 8 лет: В 14 лет начались частые головные боли. Мама думала, что я просто не хочу учиться. Потом начали ездить по больницам, так как головная боль участилась, руки стали трястись и возникли проблемы с речью. Все говорили, что невозможно, чтобы в 14 лет был рассеянный склероз. Во время обследования меня положили в больницу, давали сильные гормональные препараты. Прошло полгода и диагноз утвердили. Мама не хотела мне говорить, плакала.

Тогда у меня была одна мысль — поскорее обеспечить родных. Нужно отдать должное этой болезни, потому что я ушёл в личностный рост. На меня это сильно повлияло. Возможно, повезло, что сразу обострение пошло. Врачи за полгода распознали заболевание и начали бороться, поэтому сейчас у меня нет обострений. Сейчас я заканчиваю 1 курс магистратуры, а также занимаюсь предпринимательством.

Павел Шестопалов живет с рассеянным склерозом 20 лет: Все началось с ангины. Меня положили в больницу с диагнозом «предвестник рассеянного склероза». Я переболел, меня вылечили.

По прошествии пяти лет спокойствия у меня повторно двоится в глазах. Мне поставили диагноз «рассеянный склероз». «Я молодой, не хочу становиться инвалидом, хочу двигаться», — такие были мои первые мысли. Первые 2-3 дня я сильно волновался, но успокоился и стал бороться.

Окончил музыкальную академию по классу фортепиано, а потом отучился на актера. Работал актером в русском театре. Но произошло очередное осложнение, меня стало шатать, стали появляться проблемы с движением и я вернулся к фортепиано. Сейчас работаю в театре аккомпаниатором. Иногда полицейские останавливают, спрашивают документы, думают что я пьян.

Сапура Шаймухановна: В столице сейчас около 100 больных с диагнозом «рассеянный склероз». Только 20-30% участников нашей организации работоспособны.

Мы долго искали спонсоров для поддержки больных. Так как препараты и обследования стоят немалых денег. Зачастую даже пенсии не хватает на обследования. Для этого мы и объединились — помогать друг другу, решать общие проблемы.
 

«Онемело полтела». Как живут люди с рассеянным склерозом

«В больнице я провела почти месяц. После этого отрицать болезнь было уже невозможно. Мы с Андреем прожили еще какое-то время в Питере, расписались, а когда вернулись в Москву, я встала на учет в поликлинику, чтобы бесплатно получать дорогостоящие лекарства. Колола их через день, но ничего не помогало, еле ходила по квартире», — признается Тамара.

Помощь пришла от мамы, живущей в Воронеже. Знакомый врач дал ей буклет, в котором подробно рассказывалось о трансплантации клеток костного мозга.

«Сегодня это один из сильнейших методов. Он пока на стадии изучения всех показаний и противопоказаний. Этот метод целесообразен, когда не помогают более безопасные способы лечения, так как связан с большими рисками: из-за того что на иммунитет оказывается сильнейшее воздействие, человек особенно подвержен инфекциям и другим нежелательным побочным реакциям. Тем не менее в некоторых случаях такое лечение позволяет приостановить прогрессирование злокачественных форм РС, а если не образуются новые очаги, то проявления уже имеющихся очагов  компенсируются, особенно у молодых людей», — комментирует Бойко.

Несмотря на все риски, Тамара решилась на операцию. «Улучшения я почувствовала сразу, да и мама по телефону подтверждала, что я нормально говорю, хотя до этого еле ворочала языком. А вот к ногам движение вернулось только через полтора года. Я ставила рекорды с тростью — сначала до магазина, потом до аптеки», — рассказывает девушка.

Результат произвел на нее такое впечатление, что она создала группу, где делилась опытом операции и процессом реабилитации с другими больными РС. С одним из собеседников, обратившимся с вопросом, у нее завязалось общение. Его звали Антон.

«Меня поразило, что при серьезном развитии заболевания Антон обеспечивал себя и маму, сам нашел деньги на лечение. Я внимательно следила за тем, как быстро он восстанавливается после операции, а потом поехала в Тулу познакомиться лично. Мой муж тогда сильно пил: поддержки от него не было, а моего отсутствия он даже не заметил», — объясняет Тамара.

Вскоре она развелась с первым мужем и переехала с Антоном к маме в Воронеж. Сейчас из лекарств они принимают только витамины и активно занимаются спортом — посещают занятия по парным танцам бачата.

Социологи исследовали качество жизни пациентов с рассеянным склерозом

Рассеянный склероз — хроническое аутоиммунное заболевание, при котором поражается миелиновая оболочка нервных волокон головного и спинного мозга. Болезнь сопровождается проблемами со зрением, координацией и рядом других неврологических нарушений. В России с рассеянным склерозом живет около 150 тысяч человек.¹

Согласно результатам проведенного опроса, качество и уровень жизни в целом устраивает 52% респондентов. Пациенты-мужчины оценивают свой уровень жизни как неудовлетворительный чаще пациентов-женщин (46% и 34% соответственно). Люди с рецидивирующим РС более довольны своей жизнью (61%), чем люди с прогрессирующим диагнозом (38%). Больше половины респондентов (56%) отмечают неудовлетворительный объем доступной информации о заболевании, среди них больше пациентов с прогрессирующим РС (62%), чем среди пациентов с рецидивирующим РС (53%).

Рассеянный склероз обычно диагностируется в возрасте от 20 до 40 лет.2 Исследование показало, что диагностика первично-прогрессирующего рассеянного склероза (ППРС), наиболее быстро инвалидизирующего типа течения болезни, находится на невысоком уровне. Каждый четвертый респондент узнал достоверный диагноз спустя несколько лет после обращения к врачу. При этом ППРС приводит к глубокой инвалидизации в среднем спустя 10 лет после дебюта заболевания.3

Оценки эффективности проводимой терапии среди пациентов с разными типами РС расходятся. Люди с рецидивирующим рассеянным склерозом чаще оценивают проводимую терапию как эффективную (41%), тогда как более половины пациентов с прогрессирующим РС чаще не удовлетворены данным аспектом медицинской помощи: 54% людей с ППРС и 51% людей с вторично-прогрессирующим РС (ВПРС) считают получаемую терапию неэффективной. Более половины всех опрошенных сообщили о проблемах с доступностью эффективной терапии прогрессирующих типов РС (56%) и о необходимости повышения уровня медицинского обслуживания в целом (53%). 

Молодые пациенты (в возрасте до 25 лет) чаще отмечают потребность в профессиональной подготовке и помощи при устройстве на работу (58%), а также говорили о потребности в консультациях специалистов по правовым и медицинским вопросам (38%). Респонденты в возрасте 25-34 года чаще подчеркивают нехватку разного рода денежных выплат (49%), необходимость улучшения медицинского обслуживания (55%) и в целом оценивали свое качество жизни как неудовлетворительное (41%). Из всех возрастных групп необходимость безбарьерной среды и бытовой помощи на дому чаще отмечают пациенты старше 45 лет (26% и 11% соответственно).

25% пациентов с рассеянным склерозом сталкивались с отказами в оказании терапии в государственных медучреждениях. Данная проблема чаще наблюдалась в регионах (26%), чем в Москве (16%). Более трети опрошенных (36%) сталкивались с задержкой в получении препаратов, а 47% из них отмечают, что лекарства приходилось ждать более одного месяца. Причиной задержки в большинстве случаев было отсутствие необходимых лекарств в регионе проживания (59%), а также невозможность вовремя получить назначение от врача (25%). 

Согласно полученным результатам, 37% получают все необходимые лекарства по профилю своего заболевания бесплатно. 29% респондентов на безвозмездной основе получают только половину необходимых лекарств. 13% пациентов приобретают за свой счет все необходимые лекарства. 83% респондентов из числа родственников пациентов оценили уровень получаемой пациентом медицинской помощи как неудовлетворительный, тогда как среди пациентов такую же оценку дали 63% опрошенных. Аналогичным образом мнения разделились и при оценке лекарственного обеспечения: 80% родственников и 54% пациентов высказали неудовлетворенность данным аспектом.

1. Зырянов С.К., Дьякон И.Н. «Клинико-экономическая оценка алемтузумаба при РРРС», Клиническая фармакология и терапия, 2017, 26 (2).
2. «Ведение пациентов с рассеянным склероза. Методические рекомендации под ред. Спирина Н.Н., Бойко А.Н.» 2015.
3. Tremlett H, Paty D, Devonshire V. The natural history of primary progressive MS in British Columbia, Canada. Neurology. 2005;65(12):1919-1923.
4. Бойко АН, Давыдовская МВ, Хачанова НВ и др. Клинические рекомендации по применению препарата окрелизумаб у пациентов с рассеянным склерозом. Неврология, нейропсихиатрия, психосоматика. 2019;11(3):16–25.

как живут люди с рассеянным склерозом

В конце мая во всём мире отмечают День рассеянного склероза. А в Новосибирске ещё и двадцатилетие работы центра рассеянного склероза. Здесь помогают пациентам с этим сложным заболеванием. Как врачи лечат таких людей — узнали «Новосибирские новости».

Анна Братушкина

13:18, 30 мая 2020

Пациентка Татьяна Балахова обсуждает с врачом схему лечения. Уже три с половиной года каждый месяц девушка приезжает на капельницу в центр рассеянного склероза. Такое лечение помогает ей вести практически полноценную жизнь. А 11 лет назад казалось, что это невозможно. Пропало зрение, болела голова, Татьяна не могла говорить и ходить.

При таком недуге, как у Татьяны, на оболочке головного и спинного мозга появляются рубцы. Это поражает нервную систему.

«Это тяжело вспоминать, на самом деле. Теряешь работу, теряешь близкое общение. Всё было очень плохо. И когда перестаёшь ходить, перестаёшь себя контролировать — это страшно», — вспоминает девушка.

Это действительно серьёзное заболевание, говорят врачи. Вылечить его невозможно, но благодаря терапии пациенты могут вести почти полноценную жизнь.  

«Ограничения, что я не могу ходить на каблуках — это самое печальное. И заниматься полноценно спортом не могу, как я занималась раньше», — рассказывает ещё одна пациентка Алла Балашко.

Людям с таким недугом, как у Татьяны и Аллы, помогают в Новосибирской областной больнице, на её базе вот уже 20 лет работает центр рассеянного склероза. Сегодня этот центр — один из ведущих в России.

Сейчас здесь наблюдают почти 3000 человек с рассеянным склерозом. По словам врачей, каждый год диагноз ставят примерно 100 новым пациентам.

Как лечат людей с рассеянным склерозом — смотрите в сюжете «Новосибирских новостей»:

Видео: nsknews.info

#Здоровье #Медицина в городе #Городское телевидение

Подписывайтесь на наши соц.сети

Все о профилактике обострений рассеянного склероза

Хотя рассеянный склероз — хроническое заболевание, его можно и нужно держать под контролем. Чтобы состояние ремиссии (отсутствия симптомов) длилось как можно дольше, нужно соблюдать правила профилактики обострений.

Что может провоцировать обострение при рассеянном склерозе?
Прямой или косвенной причиной ухудшения самочувствия при этом заболевании становятся:

• инфекции (в частности, острые респираторные — вирусной или бактериальной этиологии)
• интоксикации (например, при превышении дозировки лекарственных препаратов или работе с ядохимикатами)
• хирургические вмешательства (особенно если речь идет о серьезных, больших операциях)
• злоупотребление алкоголем, курение
• тяжелые травмы
• длительное пребывание на солнце
• гипертермия, или перегрев (например, при посещении сауны)

Женщины могут столкнуться с обострением во время беременности или после родов.

В качестве вероятного провокатора можно также рассматривать стресс. Наибольший риск связан с длительным психоэмоциональным перенапряжением.

10 правил профилактики обострений
При рассеянном склерозе не нужно радикально менять образ жизни. Наоборот, больному лучше находиться в комфортных условиях без чрезмерных ограничений и фиксации на болезни.

Чтобы снизить риск обострений, необходимо соблюдать 10 основных правил профилактики:

1. Не переутомляться. Пациенты с рассеянным склерозом чувствуют избыточную усталость (это связано с состоянием нервной системы), и им нужно следить за самочувствием и отдыхать по потребности
2. Достаточно спать. При демиелинизирующих заболеваниях часто наблюдается чрезмерная сонливость или бессонница. Помочь может планирование режима труда и отдыха и графика сна — ложиться и вставать стоит каждый день в одно и то же время
3. Избегать физического перенапряжения. Тяжелый труд истощает пациента, поэтому нужно менять профессию, если она предполагает постоянные нагрузки, отказаться от ношения тяжестей, регулярной длительной работы на приусадебном участке
4. Заниматься гимнастикой. Список упражнений и длительность нагрузки стоит обсудить с лечащим врачом, но обычно рекомендуются ежедневные 15-минутные занятия. Это помогает сохранять мышечный тонус, поддерживать физическую активность, улучшать настроение
5. Исключить длительное пребывание на солнце. Пациентам лучше отказаться от посещения пляжа (или делать это в утреннее либо вечернее время, пользуясь солнцезащитным кремом). В жару нужно надевать головной убор, темные очки, прятаться в тень и при возможности принимать прохладный душ. Не стоит загорать в солярии
6. Одеваться по погоде. Так, чтобы не было жарко или холодно — в зависимости от сезона и собственных ощущений
7. Пить достаточное количество жидкости. Это помогает улучшить состояние при усталости и особенно важно в жару. Нужно выбирать воду, черный или зеленый чай без сахара (или с минимальным количеством) и избегать напитков с ароматизаторами и красителями
8. Скорректировать рацион. Стоит снизить потребление мяса, яиц, а также сливок и сливочного масла. Полезна растительная пища, рыба; меню должно быть умеренной калорийности, чтобы держать под контролем массу тела
9. Отказаться от вредных привычек. Имеется в виду курение и злоупотребление алкоголем
10. Не перегреваться. Больным рассеянным склерозом нельзя принимать горячие ванны, находиться в душном помещении, посещать сауну и баню

Лучше избегать работы с ядовитыми веществами, а также монотонного труда, вызывающего быструю утомляемость. Рекомендуется включить в режим дня прогулки на свежем воздухе (если позволяют погодные условия).

Лекарственную терапию (особенно гормональные контрацептивы или потенциально токсичные препараты) может рекомендовать только врач, а во время лечения необходим регулярный контроль самочувствия пациента.

Стоит минимизировать стрессы — а если складывается ситуация, когда это невозможно, консультироваться с психологом/психотерапевтом, осваивать техники релаксации и снижения тревожности.

Рассеянный склероз — не повод отказаться от материнства, если состояние женщины удовлетворительное, но беременность следует планировать только в период ремиссии.

Это связано как с повышенным риском обострения во время вынашивания ребенка и после родов, так и с лекарственной терапией для подавления симптомов рассеянного склероза, которая может агрессивно воздействовать на плод.

Как вести себя после курса реабилитации?
Восстановительное лечение при рассеянном склерозе — это шанс для организма вернуть утраченные силы и возможности для дальнейшей борьбы с болезнью. В «Консилиуме» практикуют комплексный подход (лекарственная терапия, физиотерапия, лечебная гимнастика и т.д.), и обычно пациенты достаточно скоро чувствуют себя лучше.

С одной стороны, это хорошо — цель терапии достигнута. С другой, вхождение в ремиссию — ответственный этап. Хотя реабилитация закончена, пациент должен помнить о правилах, описанных выше, и неукоснительно соблюдать их.

Кроме того, важно поддерживать контакт с лечащим врачом. Если появляются даже слабые симптомы, не стоит ждать — нужно сразу обратиться за помощью. В «Консилиуме» открыто поликлиническое отделение, где можно проконсультироваться с неврологом, пройти обследование и решить вопрос о необходимости госпитализации в стационар.

Рассеянный склероз — что это за болезнь?

Рассеянный склероз — хроническое демиелинизирующее заболевание центральной нервной системы, характеризующееся очаговым поражением белого вещества головного и спинного мозга и нейродегенеративным процессом.

Это определение достаточно сложное, наполненное медицинской терминологией, но мы специально привели его на нашем сайте. Далее мы разберем каждое слово этого определения, не претендующего на совершенную полноту описания рассеянного склероза, чтобы вы, наши пациенты, поняли суть процессов, происходящих в вашем организме. А такое понимание крайне важно для принятия ответственного решения по дальнейшему лечению. Мы постараемся развенчать мифы и отсеять устаревшие знания о рассеянном склерозе, отогнать уныние, лишние страхи и вдохнуть уверенность в ваше будущее, чтобы вы продолжали активно жить и трудиться.

Рассеянный склероз — хроническое заболевание

Итак, первое слово в нашем определении — «хроническое». Это значит, что ваше заболевание останется с вами на всю жизнь. Оно никуда не денется, излечить его полностью при сегодняшнем уровне медицинских знаний не получится, кто бы и что бы вам не говорил. Но это совершенно не значит, что невозможно проводить лечение рассеянного склероза. Как раз обязательно нужно, да всю жизнь, да надо будет об этом помнить всё время, но при лечении, как правило, это заболевание держится под контролем. На форумах в интернете, в различных статьях несведущих людей можно встретить устрашающие картины будущего пациента: «вы станете инвалидом в самое ближайшее время, сядете в инвалидное кресло, не сможете передвигаться, дышать, говорить, принимать пищу и т.д. и т.п.». «Вы заболели рассеянным склерозом? — Считайте, что ваша жизнь закончилась, не мучьте окружающих, уходите из семьи, увольняйтесь с работы. Дети?? Вы что!? Какие дети, если у вас возникнет беременность, то вы не доживёте до ее конца, а ребенку обязательно передадите это страшное заболевание по наследству». Зачастую именно это слышит пациент, впервые столкнувшийся с заболеванием. Удивительно такое слышать в конце первой четверти двадцать первого века.

Во-первых, вам надо осознать, что людей с хроническими заболеваниями очень много, они кругом, они живут с вами, в метро треть вагона людей с хроническими заболеваниями, в самолетах, поездах — повсюду — пациенты, люди с теми или иными проблемами со здоровьем. Люди постоянно принимают лекарства от разных заболеваний: диабета, бронхиальной астмы, ревматоидного артрита, гипертонической болезни, от сердца, легких, желудка, печени, суставов и т.д. И количество людей, живущих с хроническими заболеваниями неуклонно растёт. Да и сложно уже теперь сказать, что есть истинные заболевания, а что есть изменения в организме, связанные с развитием общества, социализацией человека. С другой стороны, продолжительность жизни и благополучие человечества в развитых странах также неуклонно растёт. Поэтому мы можем сказать крамольную вещь: если вы заболели хроническим заболеванием, то вы человек современный, цивилизованный. Теперь вам нужно расширить свои знания, прочитать литературу, научиться самому влиять на свою жизнь, а не оставаться под властью внешней среды.

Во-вторых, хроническое заболевание требует постоянного лечения. Лечение рассеянного склероза разнообразно, сочетает лекарственные препараты, изменение образа жизни, взаимодействия с родными, сотрудниками на работе. Лечение можно грубо разделить на две неравные части: первая — основная часть — так называемые препараты, изменяющие течение рассеянного склероза. Они имеют аббревиатуру ПИТРС. Лекарство из группы ПИТРС назначает врач. Причем не просто врач, а невролог, да и ещё не просто невролог, а специалист по рассеянному склерозу. Если специалист установил диагноз рассеянного склероза, то он обязан назначить ПИТРС. Поэтому мы, специалисты в рассеянном склерозе, так трепетно и внимательно относимся к диагностике. Мы стараемся установить диагноз как можно раньше, потому что ПИТРС наиболее эффективны на ранних стадиях болезни. Но также, если мы говорим «А», установив диагноз РС, то мы обязаны сказать и «Б» — назначить один из препаратов этой группы. Всего же в настоящее время насчитывается около двух десятков лекарственных средств (не считая дженериков), относящихся к группе ПИТРС. И подавляющее большинство из них синтезировано, исследовано и выпущено на рынок только для лечения рассеянного склероза и ни для каких других заболеваний. Основная задача ПИТРС — не дать заболеванию прогрессировать, чтобы у вас не было обострений, новых очагов в головном и спинном мозге, не накапливались нарушения в работе организма (инвалидизация).

Второе слово в нашем определении — «демиелинизирующее». Демиелинизация — это медицинский термин. Он определяет процесс распада (де-) миелина. Миелин — структура, формирующая оболочку нервов и нервных волокон. Со школьного курса анатомии мы знаем, что вещество головного мозга разделяется на серое и белое. В сером веществе располагаются нервные клетки — нейроны, а в белом — их отростки — аксоны. У каждого нейрона один аксон. Длина аксона может быть от нескольких миллиметров до метра и более. По нему нервная клетка передает нервные импульсы — электрические разряды — другой нервной клетке. За секунду по аксону проносится множество импульсов. Таким образом, нейроны общаются: передают информацию, команды, тормозят соседние нейроны или, наоборот их возбуждают. Аксоны, на подобии электрического провода, имеют внешнюю оболочку. Оболочка состоит из многократно обернутой вокруг аксона мембраны еще одной клетки — олигодендроцита. Именно эта сложная по своему строению многослойная мембрана олигодендроцита в головном и спинном мозге и называется миелином. Миелин обеспечивает питание аксона, поддерживает его структуру, предохраняет нежный аксон от повреждения. Именно миелин придает белому веществу головного мозга белый цвет. Миелиновая оболочка аксона не сплошная, а разделена небольшими участками без оболочки — перехватами Ранвье. В отличие от электрического провода, по которому электрические разряды двигаются постоянно и без перерывов, нервный импульс перепрыгивает от одного немиелинизированного участка к другому: от одного перехвата Ранвье к другому. Это эволюционное достижение позволило многократно ускорить перенос нервного импульса по аксону. В спинном мозге тоже множество аксонов: они располагаются больше кнаружи, а в центре сосредоточены нейроны (в основном мотонейроны). От мотонейронов также отходят аксоны, но идут они за пределы спинного мозга и образуют двигательные нервы, отдающие команды мышцам сократиться. От этих команд полностью зависят все наши движения. Но помимо команд, посылаемых нами к нашим мышцам, мы получаем разнообразнейшую информацию об окружающей среде посредством зрения, слуха, обоняния, осязания и вкуса и от собственного организма и тоже по нервам. Только это уже не двигательные, а чувствительные нервы, которые отходят от кожи, внутренних органов, сетчатки глаза, внутреннего уха, слизистой носа и т.д. и идут обратно в спинной и головной мозг. В каждом нерве проходит множество аксонов от множества мотонейронов в случае двигательного нерва и от чувствительных нейронов в случае чувствительного нерва. В отличие от белого вещества головного и спинного мозга, где все аксоны покрыты миелиновой оболочкой, формируемой олигодендроцитами, только часть нервов имеют такую оболочку. Формируется же она за пределами головного и спинного мозга другими клетками — шванновскими. Таким образом, миелин вездесущ — это универсальная структура, образующая оболочку вокруг аксона и ускоряющая передачу нервного импульса.

Демиелинизация — это процесс повреждения миелина. Учитывая выше сказанное, становится очевидным, что демиелинизация может происходить как в головном, так и в спинном мозге, а также в двигательных и чувствительных нервах. При рассеянном склерозе демиелинизация происходит только в головном и спинном мозге, а также зрительном нерве, где миелин образован олигодендроцитами. Все остальные нервы остаются сохранными (напоминаю, что миелин в периферических двигательных и чувствительных нервах образован другими клетками — шванновскими). Повреждение миелина приводит к замедлению скорости проведения нервного импульса, а впоследствии и к повреждению самого аксона (происходит дегенерация аксона) — в этом случае нервная клетка уже не может передать импульс по своему аксону другому нейрону.

Но помимо рассеянного склероза, существует еще много других болезней, приводящих к демиелинизации. Они бывают первичными (к ним относят и рассеянный склероз), когда весь процесс болезни обусловлен именно повреждением миелина. И вторичными, когда заболевание имеет свой механизм развития, например рак или ревматизм, а демиелинизация может возникнуть как осложнение этого основного заболевания или его лечения. Поэтому мы, врачи, стараемся тщательно обследовать вас, наших пациентов, чтобы, во-первых, понять первично ли здесь повреждение миелина или мой пациент страдает другим, ранее не выявленным заболеванием, а демиелинизация лишь одно из проявлений такого заболевания. И, если демиелинизация первична, то проявлением какого заболевания она является: рассеянного склероза или другого, более редкого, например, заболевания спектра нейрооптикомиелита.

Рассеянный склероз — это заболевание

Что суть болезнь? Над этим вопросом ломали головы множество врачей, учёных, мыслителей. Существует всеми признанное определение ВОЗ: болезнь — это особый вид страдания, вызванного поражением организма, отдельных его систем различными повреждающими факторами, характеризующийся нарушением регуляции, адаптации, снижением работоспособности. Определение, конечно сложное, но главное в нем, что болезнь — это поражение организма или его части какими-либо повреждающими факторами. Факторы могут быть внешними по отношению к нашему организму: бактериями или вирусами, облучением, травмой, а могут быть и внутренними: генетические нарушения, сбой в работе иммунной системы (так называемый аутоиммунный процесс) и т.д. Для возникновения хронического заболевания на человека должны подействовать сразу несколько факторов, это касается и рассеянного склероза: должны быть внешние факторы, например, северная полоса проживания, белая раса, недостаток витамина Д, проникновение определенных вирусов и внутренние факторы, например, сочетание нескольких десятков или сотен генов, сбои в работе иммунной системы и др.

Но на первом месте в определении стоит слово страдание. Действительно, любое демиелинизирующее заболевание это страдание, оно изменяет жизнь, воздействует на человека физически. Но и сам человек, как личность, обдумывая своё страдание, изучая причину своего недуга, переживая по поводу возникновения болезни, отношения к нему со стороны его родных и близких, неминуемо страдает психологически, иногда впадая в уныние, иногда не принимая болезнь. Можем ли мы здесь помочь заболевшему человеку, можем ли мы уменьшить его страдание? Да можем. И сам человек может. Даже более того, он должен и просто обязан позаботиться о себе. Не унывать и принимать решения не только ради себя, но и ради своих самых близких и любимых, а также ради своих потомков, может пока даже не родившихся.

Итак, физическое страдание — это в случае рассеянного склероза нарушение функций: может быть снижена сила в конечностях или чувствительность в них, может быть нарушена координация или зрение. Но эти нарушения возникают не сразу, не с первого обострения, а после нескольких, не в начале болезни, а позже. И это у подавляющего большинства наших пациентов. А для того, чтобы отдалить, растянуть промежутки времени между обострениями, не дать болезни сильно повредить нервную систему, и, как следствие, не дать появиться тяжелым нарушениям, приводящим к тяжелым физическим страданиям, необходимо лечиться — получать препарат, наблюдаться у врача. Кроме лекарственной терапии, нужно вести здоровый образ жизни, чтобы ваш образ жизни не доставлял лишнего физического страдания вашему организму.

Психологическое страдание — это страдание в основном связано с осознанием болезни: человек сильно переживает, и это обусловлено двумя причинами. Во-первых, недостоверная информация про заболевание. Интернет наполнен неточными, а порой и ложными данными о болезни. Помимо информационных сайтов, которые зачастую публикуют устаревшие статьи, существуют форумы, на которых широко печатают свое мнение о методах лечения, оценивают эффективность таких методов сами пациенты. Но на форумах процент пациентов, которым неудачно было подобрано лечение или они сами от него отказались по каким-либо собственным, внутренним соображением, существенно больше пациентов, которым лечение подошло и эффективно — они редко присутствуют на форумах, им это не нужно. А вот люди с тяжелыми нарушениями активны в этой среде и активно высказывают свое мнение и формируют мнение о лечении, как о чем-то необязательном, ненужном. Поэтому, трезво оцените то, что вы прочитали и всё-таки сходите к специалисту, иначе ваше психологическое страдание будет только нарастать. Во-вторых, хроническое заболевание ставит черту в мироощущении человека: жизнь разделяется на до и после болезни, причем резко, однозначно. И в этом имеется глубокое заблуждение. Клинические проявления заболевания, то, что мы называем обострением (первое обострение называется дебютом) очень часто, в большинстве случаев возникают позже реального начала болезни. У многих людей имеются очаги демиелинизации, увеличивается их количество, но сам пациент их не ощущает, не чувствует, что нездоров. Аутоиммунный процесс в головном мозге может развиваться годы до первого клинического проявления. С другой стороны, к нам обращаются много людей без каких-либо нарушения, но со случайно выявленными «непонятными» очагами в головном мозге: это обусловлено широким распространением МРТ и проведением данного обследования как по показаниям, так и без таковых, самостоятельно. Поэтому стираются резкие границы между здоровым и пациентом, тем более это относится к аутоиммунным заболеваниям. Вы могли уже болеть несколько лет, однако впервые почувствовали болезнь и обратились к врачу только теперь. Из-за этого нельзя проводить резких граней: вы уже болели несколько лет, принципиально для вашего организма ничего не изменилось в момент, когда врач вам выставляет диагноз, изменяется лишь мироощущение, вы психологически понимаете, осознаете, что теперь больны. Однако хроническое заболевание было и есть — это не дискретный процесс, а непрерывный, и мы, врачи, не можем вам сказать, когда он начался. Таким образом, собственно постановка диагноза — это с одной стороны обобщение происходивших в вашем организме процессов и с другой — осознание пациентом своего страдания.

Рассеянный склероз — это заболевание центральной нервной системы

Что такое центральная нервная система? И почему центральная? Значит есть еще какая-то? Ответы на эти вопросы мы дадим в этом разделе. Итак, основная функция нервной системы — управление организмом. У человека нервная система достигла наибольшего развития по сравнению с другими животными нашей планеты. Не следует забывать, что помимо нервной системы, нашим организмом управляет эндокринная система, осуществляя посредством гормонов так называемую гуморальную регуляцию. Нервная система состоит из клеток: нейронов, выполняющих непосредственное управление и глиальных клеток, оказывающих вспомогательную поддерживающую функцию. Клетки, расположенные в головном и спинном мозге — вся их многомиллиардная совокупность — составляют центральную нервную систему. Все, что находится за пределами головного и спинного мозга относится уже к периферической нервной системе. При рассеянном склерозе демиелинизирующее поражение происходит исключительно в центральной нервной системе. Вспомогательные глиальные клетки подразделяются на два основных типа — астроциты и олигодендроциты. Олигодендроциты формируют миелин — защитную оболочку отростка нейрона. Именно миелин становится основной мишенью иммунной системы при рассеянном склерозе.

В центральной нервной системе существует определенная иерархия: чем ниже в буквальном смысле слова расположен нейрон, тем более подчиненное положение он занимает. Клетки спинного мозга, их мотонейроны выполняют роль передачи нервного импульса мышцам для выполнения простого движения. Клетки коры головного мозга определяют стратегию движения (например, пойти в кино) и тактику (формируется набор двигательных актов для выполнения этой цели: встать, одеться, выйти на улицу). Каждый акт распадается на сложные движения (ходьба, открывание двери ключом) и простые движения (сгибание и разгибание, поворот конечности и т.д.). И все по иерархии спускается сверху вниз. Более того на среднем в этой иерархии уровне располагаются отделы головного мозга (например, мозжечок), которые осуществляют тонкую настройку, обеспечивают точность движений. Поэтому, если очаг демиелинизации располагается на пути двигательных нейронов, то может нарушаться двигательный акт: возникает слабость конечности или нарушение ее координации.

Кроме выполнения движений, центральная нервная система воспринимает информацию от внешней среды посредством органов чувств: зрения, обоняния, слуха, осязания, вкуса. Наибольший поток информации в головной мозг идет от кожных покровов (ощущение горячего/холодного, ощущение прикосновения) от глубоких слоев кожи, мышц и суставов (чувство положения, вибрации) и от сетчатки глаза — восприятие света и цвета, а также от внутренного уха — соприятие звуковых колебаний. От поверхности тела и суставов информация передается сначала в спинной мозга, а затем в головной мозг, где уже с помощью сложного процесса обработки формируются в сознании сложные образы, понимание положения нашего тела в пространстве и др. Например, когда вы берет с закрытыми глазами какой-либо предмет и узнаёте его на ощупь, то это и есть сложный процесс восприятия, обработки поступающей от руки информации. При этом каждый чувствительный нейрон отвечает за строго отведенную область тела: только за кончик пальца или участок кожи плеча. Свет в сетчатке глаза с помощью фотонов активирует определенные клетки, которые передают информацию дальше по зрительному нерву в головной мозг. Уже в зрительной (затылочной) коре головного мозга из этого потока импульсов формируется образ, человек осознает, что за предмет, пейзаж, лицо он видит перед собой. Поэтому, когда в головном мозге появляются очаги с поврежденным миелином, нарушается скорость и синхронность передачи нервных импульсов по многочисленным путям головного мозга. Это приводит к выпадению зон чувствительности на теле, соответствующих зонам ответственности конкретных нейронов. Если очаг находится в зрительном нерве или зрительной коре, то нарушается зрение, цветовое восприятие, причем зачастую не сплошь, а в определенных зонах поля зрения.

Рассеянный склероз характеризуется очаговым поражением

Думаю не раз, если вы кому-либо говорили, что болеете рассеянным склерозом, то ваш собеседник отвечал, что у него тоже склероз — память никчемная. В нынешнее время сложно сказать откуда пошёл такой «склероз». Обычно, когда у пожилого человека нарушается память, скорость мышления, то говорят: «у этого старика склероз». Однако в медицинской терминологии склероз имеет достаточно четкое понятие «затвердения, очага», не имеющего никакого отношения к обывательскому склерозу. Например, атеросклероз: наличие бляшек, затвердений «склероза» в стенке сосуда «атеро». Нарушение сократимости сердца, когда оно не такое эластичное и сократимое, как раньше: «кардиосклероз». Термин рассеянный склероз означает наличие рассеянных очагов. При этом иногда в переводных статьях мы можем прочитать термин «множественный склероз» — это дословный, но по смыслу не точный перевод multiple sclerosis. Так как в слове рассеянный скрыт очень важный смысл: очаги (или демиелинизирующие бляшки) возникают в различных участках головного и спинного мозга — рассеянность в пространстве и появляются не одновременно, все разом, а постепенно через неравные промежутки времени — рассеянность во времени. Сочетание рассеянности появления очагов (бляшек) демиелинизации в пространстве и во времени обязательно для постановки диагноза рассеянного склероза, нет этой рассеянности — диагноз РС маловероятен.

Что же такое очаг: это термин мофрологический, т.е. взяв головной мозг, страдающего рассеянным склерозом пациента, мы в буквальном смысле увидим, «прощупаем» эти очаги. Очаг демиелинизации или демиелинизирующая бляшка может быть активной, а может быть неактивной, старой. Активная бляшка, обычно только-только появившийся очаг, в котором располагается множество воспалительных клеток: лимфоцитов, плазматических клеток, моноцитов. Эти клетки попадают в бляшку из сосуда (капилляра). А старая неактивная бляшка состоит из астроцитов и микроглии и напоминает по своей структуре рубец, четко отграниченный от остальной нервной ткани.

В то же время с развитием новых методов визуализации центральной нервной системы, в первую очередь МРТ, мы можем увидеть эти очаги «вживую», отследить их развитие. Очаги бывают нескольких видов: неактивные, активные и «черные дыры» (black holes). Очаг в общем смысле — это небольшое пятно белого цвета на МРТ в режиме Т2. Режим Т2 — когда головной мозг темно-серого цвета. Важно расположение таких очагов: для рассеянного склероза более характерно расположение в центральной зоне серого цвета по верхней границе ярко-белого цвета в центре головного мозга. Белый в центре в виде рога — это желудочек, а белого цвета он потому, что заполнен жидкостью (ликвором), которая на Т2-режиме белая. Центральная зона сплошного темно-серого цвета — это скопление миелиновых волокон, называемое мозолистым телом. Кроме режима T2 есть еще один режим — FLAIR, на котором очаги видны более четко. FLAIR — когда головном мозг серого цвета, причем кора головного мозга светло-серая, белое вещество потемнее, но не такое темное, как на Т2-режиме.

Увидев очаги в режимах T2 или FLAIR рентгенолог вводит пациенту контрастное вещество, содержащее элемент гадолиний. «Свежий», только появившийся очаг на Т2 зачастую неотличим от старого, неактивного. Особенность нового очага в том, что в нем происходит воспаление. Поэтому было придуман метод выявления этого воспаления. Гадолиний проникает из кровяного русла только в очаг воспаления, изменяя изображение головного мозга в еще одном режиме МРТ — Т1. В этом случае на Т1-изображении (режим T1+Сontrast или T1+C или CUBE T1+C), появляется яркий очаг белого цвета. Т1-режим — когда головной мозг светлый, светло-светло серый, кора головного мозга немного темнее, белое вещество светлее.

В режиме Т1 обычные очаги, видимые на Т2 и FLAIR-изображениях, не наблюдаются. Но, если внимательно присмотреться, то можно увидеть, что часть очагов, видимых на T2 или FLAIR на том же уровне среза в T1 видны в виде темного пятна (напомню, что в Т1-режиме белое вещество светло-светло серое). Это и называется «black hole», а означает, что данный очаг старый, что ему уже несколько лет, и что в этом месте пострадал не только миелин (оболочка нейрона), но и сам аксон (отросток нейрона), что имеет место в процессе нейродегенерации, к описанию которого мы и приступаем в следующем разделе.

Рассеянный склероз характеризуется нейродегенеративным процессом

Сложный для восприятия термин «нейродегенеративный» означает: «нейро» — нервная система, «денеративный» — разрушающийся. Поэтому наличие нейродегенеративного процесса указывает именно на повреждение нервных клеток. Демиелинизация — это процесс распада миелина (оболочки аксона, нерва), а нейродегенерация — это наличие повреждения уже аксона, отростка нервной клетки и самой нервной клетки. К сожалению, рассеянный склероз не только демиелинизирующий процесс, хотя демиелинизация является ведущим компонентом развития этого заболевания, но и нейродегенеративный процесс. Мы знаем про три основных типа течения рассеянного склероза:

• ремитирующий, охватывающий до 80% пациентов
• первично-прогрессирующий — 10% больных РС
• вторично-прогрессирющий — тип течение, возникающий через несколько лет или десятилетий, или не возникающий совсем у пациентов с ремитирующим типом течения рассеянного склероза.

Из этих трех типов у ремитирующего преобладает процесс демиелинизации, тогда как нейродегенерация выражена в существенно меньшей степени, особенно на фоне правильно подобранного лечения. У первично-прогрессирующего основной процесс нейродегенеративный: на МРТ обычно мы видим немного очагов, активные очаги на МРТ визуализируются редко, но в то же время течение заболевания неуклонно прогрессирует без явных обострений и ремиссий. Сходная клиническая картина наблюдается у пациентов со вторично-прогрессирующим течением: опять нет обострений. Этот тип течение развивается через многие годы, а иногда и десятилетия вслед за ремитирующим типом течения. На МРТ видно много старых очагов (в отличии от первично-прогресирующего типа), а активных практически нет. Тогда как нарушения движения, ходьбы, координации, зрения, чувствительности неуклонно нарастают. Поэтому при этом типе течения начинает преобладать процесс повреждения нервных отростков и самих нейронов, а активное воспаление, воздействующее прежде всего на миелин, сходит на нет. Именно необратимое повреждение нейронов и их отростков лежит в основе «накопления» неврологических нарушений, инвалидизации. Действительно, если в начале болезни обострения проходят зачастую бесследно, человек полностью восстанавливает все свои функции, то с течением времени каждое обострение оставляет свой след на благополучии пациента: у него сохраняются те или иные нарушения (зона онемения, слабость конечности, снижение зрения на один глаз и т.д.). Такое «накопление» нарушений, инвалидизацию можно существенно замедлить, а то и практически остановить на годы только с помощью правильно подобранного лечения препаратами, изменяющими течение рассеянного склероза.

Сколько людей живут с РС?

Согласно исследованию, финансируемому Национальным обществом рассеянного склероза, в США около 1 миллиона человек живут с РС. Это более чем в два раза превышает первоначальную оценку и означает, что решения для MS теперь вдвое важнее.

Заболеваемость против распространенности

Распространенность = количество людей, живущих с диагнозом РС в определенный момент времени и в определенном месте.

Заболеваемость = количество людей, у которых НОВЫЙ диагностирован РС в течение заданного периода времени.

Национальное общество рассеянного склероза профинансировало важное исследование распространенности, которое предоставило научно обоснованную оценку количества людей старше 18 лет, живущих с рассеянным склерозом в США.

Заболеваемость и распространенность рассеянного склероза не всегда сообщаются и не отслеживаются в США, и правительство не требует этого. В отсутствие данных, представленных правительством, Национальное общество РС полагается на научно обоснованные оценки распространенности, в то время как мы выступаем за лучшую и более систематическую отчетность и отслеживание на общенациональном уровне.

Центры по контролю за заболеваниями (CDC) получили федеральное финансирование для внедрения системы наблюдения за неврологическими заболеваниями и смогут обновлять оценки распространенности на регулярной основе. Национальное общество РС работает с CDC, чтобы помочь в разработке системы наблюдения — кульминация более чем десятилетней работы активистов РС и других представителей неврологического сообщества.

Эта система предоставит важные демографические данные, чтобы помочь исследователям быстрее перейти к лечению миллионов людей, живущих с такими заболеваниями, как рассеянный склероз и болезнь Паркинсона.

Исследование Landmark оценивает новое число распространенности

По оценке ведущих экспертов, около 1 миллиона взрослых (до 913 925) живут с РС в Соединенных Штатах. Это более чем вдвое больше, чем сообщалось ранее по данным национального исследования 1975 года и последующих обновлений.

В дополнение к основному документу, в котором излагаются эти результаты, в онлайн-выпуске Neurology® , медицинского журнала Американская академия неврологии.

Этот прорыв является поворотным моментом в движении РС, поскольку научно обоснованный показатель распространенности помогает нам лучше понять болезнь и ее влияние.

Больше людей заболевают РС, чем когда-либо прежде?

Мы не знаем. Поскольку достоверная информация о количестве людей, у которых диагностирован РС, недоступна, было трудно сказать, заболевают ли другие люди РС, или общее число является просто отражением общего роста населения, более широкие диагностические возможности, наличие болезни модификация препаратов или другие изменения в ландшафте рассеянного склероза.В дальнейшем это должно стать проще. В некоторых исследованиях за пределами США сообщается о росте заболеваемости РС. Требуется дополнительная работа, чтобы понять все факторы, которые привели к этому увеличению.

Как это влияет на продолжительность вашей жизни?

Если у вас рассеянный склероз (РС), в глубине души может таиться вопрос: отнимет ли эта болезнь годы моей жизни? По мнению экспертов, ответ неоднозначен.

Хотя это правда, что средняя ожидаемая продолжительность жизни у людей с РС несколько меньше, чем у людей, не страдающих этим заболеванием, за последние годы разрыв резко сократился.И хотя лучшие методы лечения, по-видимому, заслуживают большой похвалы, вы также можете многое сделать, чтобы жить долго и хорошо.

Что говорят исследования

На протяжении многих лет исследователи неизменно находили, что рассеянный склероз, повреждающий покрытие, защищающее нервы, также может сократить продолжительность жизни.

В большом исследовании 2015 года, опубликованном в журнале Neurology , ученые сравнили 5797 человек с рассеянным склерозом с 28807 людьми, у которых его не было, но у которых были общие черты, такие как возраст и местоположение.Исследование показало, что люди с рассеянным склерозом доживали в среднем до 75,9 лет по сравнению с 83,4 годами без него. Эта разница в 7,5 лет похожа на то, что недавно обнаружили другие исследователи.

РС и его осложнения являются причиной смерти примерно половины людей, у которых диагностировано это заболевание. Существует несколько типов рассеянного склероза, и от того, какой у вас тип, может зависеть не только то, умрете ли вы от причин, связанных с рассеянным склерозом, но и как долго вы сможете прожить после постановки диагноза.

«Совершенно очевидно, что прогрессирующий рассеянный склероз связан с повышенной смертностью, — говорит невролог Барри Хендин, доктор медицины, главный врач Американской ассоциации рассеянного склероза. При первично-прогрессирующем РС, который является первоначальным диагнозом у 10-15% людей с РС, симптомы не улучшаются. Со временем они неуклонно ухудшаются.

Напротив, от 85% до 90% людей, которые получают форму, называемую ремиттирующим РС, имеют бессимптомные периоды ремиссии. Но более чем у половины этих людей в конечном итоге развивается прогрессирующая форма, известная как вторично-прогрессирующий РС.

Общая продолжительность жизни одинакова у людей с обеими формами прогрессирующего РС. Но люди с первично-прогрессирующим РС, как правило, становятся старше, когда узнают, что у них это заболевание. «Таким образом, для людей с первично-прогрессирующим РС период от постановки диагноза до смерти может быть короче», — говорит Хендин.

Сокращение разрыва в долголетии

Хотя на 7 или 8 лет вы можете почувствовать себя неполноценным, это поразительное улучшение по сравнению с поколением назад, когда человек с РС мог рассчитывать прожить на 14 или 15 лет меньше, чем другие, говорит Хендин.

Что сокращает разрыв в долговечности? Основным фактором стало появление новых лекарств, известных под общим названием терапии, модифицирующей болезнь, или DMT. «Они замедляют течение рассеянного склероза», — говорит Бьянка Вайншток-Гуттман, доктор медицины, профессор неврологии Школы медицины и биомедицинских наук Джейкобса при Университете Буффало. Преимущества ДМТ в продлении жизни хорошо известны. Важное исследование 2012 года показало, что первый введенный ДМТ, интерферон бета 1b (бетасерон), снизил риск смерти пациентов с РС на 46–47%.

Поскольку ДМТ замедляют прогрессирование рассеянного склероза, их раннее начало может помочь предотвратить потенциально смертельное повреждение ткани мозга, говорит Вайншток-Гуттман. Более того, ДМТ предотвращает или задерживает начало инвалидности, связанной с РС. Это важно, потому что инвалидность может привести к неподвижности, что увеличивает риск распространенных инфекций, которые могут оказаться фатальными, таких как пневмония, пролежни и инфекции мочевыводящих путей.

«Это особенно проблема пожилых пациентов со значительной инвалидностью», — говорит Вайншток-Гуттман, добавляя, что эти люди также имеют более высокий риск падений, которые также могут быть смертельными.

Лечение других состояний

Инвалидность при РС также способствует ранней смерти, потому что мешает людям заниматься спортом, говорит Хендин. Недостаток физической активности может привести к увеличению веса. Лишние килограммы, наряду с факторами образа жизни, такими как курение и плохое питание, могут усугубить другие смертельные заболевания, распространенные среди людей с рассеянным склерозом, такие как сердечные заболевания и инсульты. Непонятно, почему рассеянный склероз делает вас более уязвимыми для этих убийц, но, по словам Вайнштока-Гуттмана, причиной может быть высокий уровень хронического воспаления, связанного с этим заболеванием.

К сожалению, некоторые люди с рассеянным склерозом тратят так много времени и энергии на борьбу с заболеванием, что игнорируют эти и другие состояния, такие как высокое кровяное давление и диабет, — говорит Джули Фиол, директор отдела информации о рассеянном склерозе Национального общества рассеянного склероза. .

«Люди с рассеянным склерозом иногда чрезмерно сосредотачиваются на болезни и могут не уделять достаточно внимания этим другим состояниям», — говорит Фиол.

В этом нет ничего удивительного, говорит она, но вызывает беспокойство. «РС — это сложное заболевание, и борьба с ним может быть постоянной работой.Но в конечном итоге человеку будет выгодно управлять собой полностью ».

По словам Фиола, для всех пациентов с РС очень важно регулярно посещать врача первичной медико-санитарной помощи, знать, есть ли у них другие заболевания, и проходить регулярные комплексные обследования на холестерин, артериальное давление, уровень сахара в крови и другие факторы риска заболеваний.

Инвалидность также может ослабить грудные мышцы, что может привести к другой основной причине смерти при рассеянном склерозе: заболеванию легких.

«Очень важно сохранять способность делать хороший глубокий вдох.Это поможет предотвратить множество различных проблем с легкими », — говорит Фиол. Это делает очень важным получение достаточной физической активности. Национальное общество рассеянного склероза недавно опубликовало новые рекомендации по упражнениям, которые призывают всех, кто страдает рассеянным склерозом, регулярно заниматься спортом, независимо от степени инвалидности.

Причина оптимизма

Хендин считает, что есть еще одна вещь, сокращающая разрыв в продолжительности жизни с РС: врачи уделяют больше внимания роли, которую другие заболевания играют в здоровье их пациентов.Это включает в себя психическое здоровье. «Есть ли повышенная частота самоубийств при рассеянном склерозе? Да, — говорит Хендин. «Но мы уделяем все больше внимания роли депрессии и тревоги при РС».

Скрининг и лечение этих и других распространенных состояний, которые влияют на людей с РС, наряду с ранним и агрессивным лечением ДМТ, будут продолжать увеличивать их продолжительность жизни, говорит Хендин.

«Моя цель как врача — помочь вам вести нормальную или почти нормальную жизнь», — говорит он. «Так что для меня это очень оптимистичное время.”

Прогноз рассеянного склероза и ожидаемая продолжительность жизни

При рассеянном склерозе (РС) иммунная система атакует и разрушает жировую миелиновую оболочку, которая окружает и изолирует нервные клетки, в процессе, известном как демиелинизация. РС — это пожизненное заболевание, и общие симптомы включают усталость, мышечные спазмы, трудности при ходьбе или онемение и покалывание в лице, теле, руках и ногах. Эти симптомы могут со временем ухудшаться, влияя на повседневную деятельность и снижая качество жизни человека.

Заболевание очень разнообразно, и некоторые люди страдают больше, чем другие, после постановки диагноза. Существуют методы лечения, которые помогают справиться с рядом симптомов.

Ожидаемая продолжительность жизни людей с РС значительно увеличилась за последние 20-25 лет. Однако в среднем человек с рассеянным склерозом может прожить на семь лет меньше, чем человек без этого заболевания.

По данным Национального общества рассеянного склероза, в среднем пациент с рассеянным склерозом живет примерно на семь лет меньше, чем кто-либо из населения, в основном из-за осложнений или других заболеваний, например сердечно-сосудистых заболеваний.Лишь в редких случаях болезнь прогрессирует так быстро, что становится смертельно опасной.

Из-за достижений в лечении, уходе и изменении образа жизни рассеянный склероз часто прогрессирует медленно. Многие исследования показывают, что в настоящее время около двух третей всех пациентов сохраняют достаточную степень подвижности — способность ходить, хотя, вероятно, с вспомогательным устройством — примерно через 20 лет после постановки диагноза. Вспомогательные устройства могут варьироваться от опор для помощи при ходьбе до самокатов, используемых время от времени для экономии энергии и предотвращения усталости.

Течение болезни зависит от факторов риска каждого пациента, таких как наличие члена семьи с рассеянным склерозом, курение сигарет и воздействие солнечного света с витамином D.А среди афроамериканцев болезнь имеет тенденцию быть более прогрессивной, и прогрессирование может быть более быстрым.

Прогноз

MS считается лучшим для людей с ремиттирующим РС, чем для пациентов с прогрессирующими формами РС, вероятно, из-за лучшего ответа на терапию, модифицирующую заболевание.

Исследования продолжительности жизни в MS

Обзорное исследование 2013 года, опубликованное в журнале Neurology со ссылкой на данные «из многочисленных больших регистров когорт» — «Смертность у пациентов с рассеянным склерозом», показало, что люди с рассеянным склерозом живут в среднем на 7–14 лет меньше, чем другие.Однако он также считает рассеянный склероз и выживаемость «плохо описанным аспектом болезни». В ходе исследования было обнаружено множество факторов, влияющих на ожидаемую продолжительность жизни этих пациентов, включая возраст начала рассеянного склероза, степень тяжести, скорость прогрессирования заболевания и доступные виды лечения. Длительная инвалидность не обязательно является причиной смерти пациентов с рассеянным склерозом.

Другое исследование, проведенное в 2014 году, сравнивало продолжительность жизни более 30 400 человек с РС и 89 800 человек без РС с использованием базы данных коммерческого медицинского страхования США.Несмотря на некоторые ограничения (в исследовании не учитывались тип и тяжесть РС, а также информация о других заболеваниях), исследование показало, что средняя продолжительность жизни пациентов с РС в США сокращается на шесть лет по сравнению с пациентами без РС.

Другое исследование, совместно финансируемое Канадским обществом РС, под названием «Влияние сопутствующей патологии на смертность при рассеянном склерозе» также рассматривало этот вопрос в 2015 году, сравнивая популяцию РС (почти 6000 человек) с группой, не страдающей РС. сопоставлены по возрасту и полу (почти 89 000).Здесь исследователи оценили влияние других заболеваний (сопутствующих заболеваний), таких как диабет, болезни сердца или легких или депрессия, на продолжительность жизни в обеих группах. Они также пришли к выводу, что ожидаемая продолжительность жизни с рассеянным склерозом сокращается на семь лет, хотя за последние 25 лет она увеличилась. Результаты исследования, что важно, подчеркивают важность лечения сопутствующих заболеваний у пациентов с РС и принятия более здорового образа жизни как способа увеличения продолжительности жизни.

Факторы, влияющие на продолжительность жизни

Как уже упоминалось, продолжительность жизни больных рассеянным склерозом увеличивается по причинам, связанным с улучшением лечения, улучшением здравоохранения и адаптацией к образу жизни.

• Лучшее лечение. Из-за терапии, «изменяющей болезнь», люди с рецидивирующими формами РС живут дольше, чем те, кто не принимает это лечение, при условии, что они продолжают терапию. Национальное общество рассеянного склероза называет эти методы лечения «наилучшей доступной в настоящее время стратегией» для замедления естественного прогрессирования болезни.
• Улучшение здравоохранения и изменение образа жизни. Обращение внимания на факторы, влияющие на качество жизни, и ведение более здорового образа жизни может помочь снизить риск других состояний, таких как сердечно-сосудистые заболевания.Рекомендуемые изменения образа жизни включают отказ от курения, регулярные физические упражнения и меньшее употребление алкоголя. Здоровая диета может помочь лучше справиться с некоторыми симптомами, такими как усталость, проблемы с мочевым пузырем и кишечником.

Пациентам настоятельно рекомендуется начинать лечение РС как можно раньше, так как это может замедлить развитие болезни.

Вот некоторые факторы, которые указывают на более быстрое прогрессирование рассеянного склероза и накопление инвалидности у человека. Но это снимок прогноза на сегодняшний день, основанный на клинических признаках и результатах тестов, который может помочь в более долгосрочной оценке прогрессирования.По мере внедрения новых методов лечения и появления нового понимания рассеянного склероза их актуальность может измениться:

Снимок прогноза рассеянного склероза

• Быть старше 40 лет в начале симптомов;
• Наличие более двух приступов в первые два года после начала;
• Наличие симптомов, влияющих на контроль мочеиспускания, подвижность или умственное функционирование в начале заболевания, или наличие начальных симптомов во многих различных областях тела;
• Показывает высокую частоту рецидивов, поскольку повторные ранние рецидивы могут привести к быстрому прогрессированию болезни;
• Показывает большое количество поражений головного мозга или ствола мозга на МРТ на момент постановки диагноза или показывает новые или повышающие уровень гадолиния поражения на МРТ, что указывает на активное воспаление;
• Оценка более 1.5 по Расширенной шкале статуса инвалидности (EDSS, шкала, которая количественно определяет инвалидность) после второй атаки.

Примечание: Новости рассеянного склероза Сегодня является строго новостным и информационным сайтом о заболевании. Он не предоставляет медицинских консультаций, диагностики или лечения. Этот контент не предназначен для замены профессиональных медицинских консультаций, диагностики или лечения. Всегда обращайтесь за советом к своему врачу или другому квалифицированному поставщику медицинских услуг по любым вопросам, которые могут у вас возникнуть относительно состояния здоровья.Никогда не пренебрегайте профессиональным медицинским советом и не откладывайте его обращение из-за того, что вы прочитали на этом веб-сайте.

больных рассеянным склерозом | MSAA

Распространенность РС и необходимость в национальном реестре

Большинство людей с рассеянным склерозом испытывают первые симптомы и диагностируются в возрасте от 15 до 50 лет, хотя людям любого возраста может быть поставлен диагноз рассеянный склероз. У женщин чаще диагностируется РС, чем у мужчин, и район, в котором кто-то живет, а также расовая и этническая принадлежность также помогает определить риск развития этого заболевания.

Около миллиона человек живут с РС в Соединенных Штатах. Этот новый показатель распространенности был опубликован в 2019 году и более чем вдвое превышает предыдущую оценку в 400000 пострадавших в Соединенных Штатах. Исследователи пришли к более высокому значению, используя сложный алгоритм (пошаговый процесс решения проблем) для анализа данных, найденных в заявках частных, государственных и военных систем здравоохранения, охватывающих более 125 миллионов человек. Корректировка заниженных и неточных оценок количества людей, страдающих рассеянным склерозом, имеет решающее значение, поскольку правительство, плательщики и системы здравоохранения определяют, как распределять ресурсы — включая фонды исследований и медицинский персонал — для лечения различных состояний и заболеваний.

организаций РС в течение нескольких лет выступали за создание национального реестра РС в Соединенных Штатах, но это еще не стало реальностью. Между тем, Североамериканский исследовательский комитет по рассеянному склерозу (NARCOMS) имеет реестр рассеянного склероза с активной базой данных о более чем 35000 человек с рассеянным склерозом. Преимущества национального реестра включают возможность узнавать о скорости диагностики заболеваний, прогрессировании и инвалидности, а также об успешности лечения и доступности услуг — для лучшего удовлетворения потребностей сообщества РС.Если вы хотите узнать больше или стать частью этого реестра, посетите сайт narcoms.org.

Факторы распространенности в зависимости от пола, местонахождения и расы

Распространение этой болезни не является полностью случайным. В среднем у женщин с рецидивирующими формами РС вероятность развития этого расстройства в три раза выше, чем у мужчин. При первично-прогрессивной форме гендеры делятся более равномерно.

Географически люди, живущие дальше от экватора (в более умеренном климате), имеют более высокий риск развития рассеянного склероза, чем люди, живущие в более жарких районах около экватора или в очень холодных районах около северного или южного полюсов.Люди, живущие за отметкой 40 градусов к северу или к югу от экватора, гораздо более склонны к развитию рассеянного склероза, и это особенно верно для людей в Северной Америке, Европе и южной Австралии.

РС очень редко встречается у инуитов (иногда называемых эскимосами), проживающих на крайнем севере. В Азии по-прежнему наблюдается более низкий уровень заболеваемости РС. Кавказцы, более распространенные среди лиц североевропейского или скандинавского происхождения, имеют более высокую заболеваемость РС, чем представители африканского происхождения.

В дополнение к тому факту, что у афроамериканцев меньше диагностирован РС, чем у белых американцев, наблюдались и другие различия. Согласно последним исследованиям, в среднем афроамериканцы на момент постановки диагноза немного старше, хотя эти статистические данные иногда могут противоречить друг другу. Анализ данных NARCOMS показывает, что большая часть афроамериканцев никогда не видела невролога, специализирующегося на РС.

Афроамериканцы, как правило, имеют больше симптомов на момент постановки диагноза, которые обычно ограничиваются зрительными нервами и спинным мозгом, и это называется « opticospinal MS ».Это означает, что афроамериканцы могут испытывать больше проблем со зрением и подвижностью по сравнению с другими распространенными симптомами рассеянного склероза. Течение болезни имеет тенденцию быть более прогрессивным и меньше поддается лечению, изменяющему заболевание.

Одно исследование, однако, ставит под сомнение существующие теории о распространенности РС в зависимости от расы и этнического происхождения. Результаты этого исследования, опубликованные в выпуске журнала Neurology от 7 мая 2013 г., противоречат теории о том, что афроамериканцы менее подвержены РС по сравнению с европейцами.В исследовании рассматривались данные плана медицинского обслуживания Kaiser Permanente для Южной Калифорнии (с более чем 3,5 миллионами участников) с 1 января 2008 г. по 31 декабря 2010 г.

За указанный период у 496 человек был диагностирован РС. Примерно 70 процентов диагностированных были женщины, большинству из которых был поставлен ремиттирующий РС (РРС). Согласно опубликованным результатам, по сравнению с европейцами, у афроамериканцев риск РС повышен на 47 процентов, у латиноамериканцев — на 50 процентов, а у азиатов — на 80 процентов.Риск РС был самым высоким для афроамериканских женщин, тогда как риск РС для афроамериканских мужчин был ниже и примерно такой же, как риск для мужчин европеоидной расы.

Авторы этого исследования предполагают, что ограничения в более ранних исследованиях могли дать неточные данные о доле людей с диагнозом РС среди различных этнических групп, наряду с другими факторами, такими как неправильный диагноз и неадекватная медицинская помощь. Авторы представляют несколько возможных теорий результатов этого исследования, но в целом объясняют, что их результаты «указывают на то, что риск РС определяется сложными взаимодействиями между расой / этнической принадлежностью, полом, факторами окружающей среды и вероятным генотипом».«Необходимы дополнительные исследования, чтобы подтвердить риск РС среди различных этнических групп».

С помощью данных NARCOMS исследование показывает, что латиноамериканцам обычно ставят диагноз в более молодом возрасте, чем как афроамериканцам, так и белым американцам. У них, как правило, меньше подвижности и проблем с мочевым пузырем / кишечником по сравнению с белыми американцами, но они могут испытывать большую депрессию. Кроме того, исследования показали, что меньшее количество латиноамериканцев получают доступ к услугам для удовлетворения потребностей в области психического здоровья.То же самое верно и для столь необходимой реабилитации у специалистов по РС, где меньшее количество латиноамериканцев имеют доступ к адекватным услугам.

Прочие факторы риска

Хотя РС не является заразным или наследственным, восприимчивость к РС увеличивается, если у члена семьи РС. Средний риск развития рассеянного склероза в США составляет примерно 3,5 на 1000, или менее половины процента. Для родственников первой степени родства (например, ребенка или брата или сестры) риск увеличивается до трех или четырех процентов. Это не относится к приемным детям или сводным братьям и сестрам (которые не имеют одного родителя с РС), чей риск такой же, как и у неродственных людей.

В ситуациях, когда одному однояйцевому близнецу был поставлен диагноз РС, у другого близнеца риск развития этого заболевания составляет 31 процент. (Если бы РС был строго наследственным, когда у одного однояйцевого близнеца был РС, у другого однояйцевого близнеца был бы 100-процентный риск заболеть РС.) Риск для неидентичных близнецов составляет пять процентов — аналогично таковому у других братьев и сестер.

Еще одним фактором, связанным с РС, является курение сигарет. У курящих женщин вероятность развития рассеянного склероза в 1,6 раза выше, чем у некурящих женщин.Курящие люди с рассеянным склерозом также подвергаются гораздо большему риску более быстрого прогрессирования болезни.

Витамин D, а также воздействие солнечного света (оба обсуждаются в разделе «Возможные причины рассеянного склероза»), по-видимому, снижают риск развития рассеянного склероза. Исследования здоровья медсестер (I и II) показали, что женщины, которые ежедневно принимали 400 МЕ или более витамина D, имели более низкий риск развития рассеянного склероза. Кроме того, у населения, подвергающегося большему количеству солнечного или ультрафиолетового излучения, была более низкая частота рассеянного склероза.

Паразиты — еще один возможный фактор риска развития РС. Исследования показали, что паразиты могут модулировать иммунную систему и ослаблять ее реакцию. Люди, у которых есть паразиты, с меньшей вероятностью будут диагностированы с РС, и по мере того, как условия в разных странах становятся чище — с меньшим количеством паразитов — количество людей, которым ставится диагноз, растет в этих частях мира.

MS Прогресс

Различные формы рассеянного склероза влияют на каждого человека по-разному.Возможно, вам интересно, как будет выглядеть для вас рассеянный склероз или как болезнь будет прогрессировать. Прогрессирование — это термин, обозначающий накопление инвалидности, даже когда рецидивов или обострений нет или они являются частью течения болезни. Ваш лечащий врач может использовать расширенную шкалу статуса инвалидности (EDSS) для измерения прогрессирования инвалидности.

В настоящее время имеется много данных, свидетельствующих о том, что у большинства пациентов прогрессирование идет медленно, и большинство людей с рассеянным склерозом не становятся тяжелыми инвалидами.Через двадцать лет после постановки диагноза около двух третей людей с РС, вероятно, все еще будут ходить, хотя некоторым людям может потребоваться помощь при ходьбе. Сюда входят вспомогательные устройства, которые помогают передвигаться, а также такие предметы, как скутеры, для экономии энергии.

Предсказать, насколько быстро будет прогрессировать рассеянный склероз для отдельных людей, сложно, но определенные признаки и симптомы могут дать некоторые подсказки (прогноз) о скорости прогрессирования заболевания. Чтобы следовать клинической и радиологической информации, которую ваш врач может рассмотреть для прогнозирования долгосрочных результатов, согласно исследованиям, которые предположили связь между этими факторами и более быстрым прогрессированием.Обратите внимание, однако, что с введением методов лечения, модифицирующих болезнь, а также с новыми выводами исследований о других факторах риска, таких как курение, течение рассеянного склероза может измениться.

• Возраст: было старше 40 лет на момент первого приступа
• Мужской пол
• Более двух приступов в первые два года после начала заболевания
• Результат более 1,5 по Расширенной шкале статуса инвалидности (EDSS) после второй атаки
• Двигательные симптомы (влияющие на подвижность) или симптомы, влияющие на умственное функционирование, или симптомы, влияющие на контроль мочеиспускания, в начале заболевания
• Частота рецидивов (чем больше рецидивов у вас изначально, возможно, тем сильнее прогрессирует болезнь)
• Начальные симптомы, влияющие на многие части тела
• Большое количество поражений на МРТ или поражений ствола головного мозга на момент постановки диагноза
• Новые или повышающие уровень гадолиния поражения, видимые на МРТ (это указывает на новую воспалительную активность)

На течение болезни могут влиять и другие факторы.К ним относятся:

• Расовые факторы: афроамериканцы, у которых развивается рассеянный склероз, имеют более поздний возраст начала болезни, чем европеоид, и у них более вероятно развитие проблем с мобильностью, чем у европеоидов с МС
• Считается, что рецидивирующий РС имеет лучший прогноз, чем прогрессирующие формы болезни
• Некоторые исследования отметили, что у беременных женщин с РС реже случаются рецидивы на поздних сроках беременности и увеличиваются рецидивы в течение трехмесячного послеродового периода

---

Предыдущий: Процесс и симптомы MS | Далее: Типы МС Статистика

MS — Новости рассеянного склероза сегодня

Рассеянный склероз (РС) — это прогрессирующее нейродегенеративное состояние, при котором иммунная система организма по ошибке атакует миелиновую оболочку, изолирующую нервные волокна.Это нарушает электрические сигналы, проходящие по нервным волокнам от мозга к остальным частям тела и спине, и приводит к таким симптомам, как онемение и покалывание, мышечные спазмы, трудности при ходьбе и боль.

Симптомы рассеянного склероза обычно появляются у людей в возрасте от 20 до 50 лет. Однако болезнь также может возникать у маленьких детей и пожилых людей.

РС чаще встречается у мужчин или женщин?

РС чаще встречается у женщин, чем у мужчин, и недавние исследования показывают, что женщины в три раза чаще, чем мужчины, болеют РС.

Сколько людей больны РС?

По оценкам, от

РС страдают около одного миллиона человек в США и около 2,5 миллионов во всем мире. Оценки в США были намного ниже — около 400000. Однако исследование, опубликованное в журнале Neurology в 2019 году, показало, что это недостаточно. Следовательно, мировые цифры также могут быть намного выше.

Национальное общество рассеянного склероза финансировало исследование, чтобы получить более точные оценки распространенности болезни.В исследовании использовался новый метод для получения количества людей с РС в 2010 году на основе данных страховых компаний, а затем был применен обновленный метод для оценки количества в 2017 году.

Последнее исследование распространенности РС в США было проведено в 1975 году. Это главным образом связано с тем, что Центры по контролю и профилактике заболеваний не требуют, чтобы практикующие врачи США сообщали о новых случаях. Предыдущие оценки распространенности были экстраполяцией этих данных за 1975 год.

Какова распространенность РС?

Распространенность болезни — это количество людей, страдающих этим заболеванием, по сравнению с населением в целом.В США распространенность РС составляла 309,2 на 100 000 человек в 2010 году. Исследователи прогнозировали, что в 2017 году этот показатель составит от 337,9 до 362,6 на 100 000 человек.

Распространенность РС зависит от местоположения и увеличивается с удалением от экватора. Неясно, связана ли эта изменчивость с влиянием окружающей среды, таким как дефицит витамина D из-за отсутствия солнечного света, генетическими факторами или чем-то еще.

Последнее обновление: 5 марта 2020 г.

***

«Новости о рассеянном склерозе». Сегодня это исключительно новостной и информационный веб-сайт об этом заболевании.Он не предоставляет медицинских консультаций, диагностики или лечения. Этот контент не предназначен для замены профессиональных медицинских консультаций, диагностики или лечения. Всегда обращайтесь за советом к своему врачу или другому квалифицированному поставщику медицинских услуг по любым вопросам, которые могут у вас возникнуть относительно состояния здоровья. Никогда не пренебрегайте профессиональным медицинским советом и не откладывайте его обращение из-за того, что вы прочитали на этом веб-сайте.

Рассеянный склероз: прогноз

По оценкам, для всех пациентов с РС вероятность самостоятельной ходьбы через 15 лет после начала заболевания составляет 50%.1/2 пациентов будет нуждаться в помощи при ходьбе или будут прикованы к инвалидной коляске; еще половина пациентов сможет передвигаться без посторонней помощи. Было установлено, что частота самоубийств среди пациентов с РС в 7,5 раз выше, чем среди населения в целом. Было обнаружено, что у суицидных пациентов уровень самоубийств не коррелировал с инвалидностью. Среднюю продолжительность жизни в популяции пациентов с рассеянным склерозом очень трудно оценить, потому что она сильно варьируется от пациента к пациенту.Часто указывается средняя продолжительность жизни от 25 до 35 лет после постановки диагноза РС. Некоторые из наиболее частых причин смерти пациентов с РС — вторичные осложнения, возникающие в результате неподвижности, хронических инфекций мочевыводящих путей, нарушения глотания и дыхания. Некоторые из осложнений этой категории — хронические пролежни, урогенитальный сепсис, аспирационная или бактериальная пневмония. Факторы, влияющие на прогноз: Благоприятный Неблагоприятный Женщины Мужчины Низкая частота рецидивов в год Высокая частота рецидивов в год Полное выздоровление после первого приступа Неполное восстановление после первой атаки Длинный интервал между первой и второй атакой Короткий интервал между первым и вторым приступом Симптомы преимущественно со стороны афферентных систем (т.е.е.,. сенсорные симптомы) Симптомы преимущественно со стороны эфферентных систем (т. Е. Симптомы поражения двигательного тракта) Более молодой возраст начала Пожилой возраст начала Низкая степень инвалидности в возрасте от 2 до 5 лет от начала заболевания Значительная инвалидность через 2-5 лет от начала заболевания острое начало Позднее вовлечение мозжечка Раннее вовлечение мозжечка Вовлечение только одной системы ЦНС во время начала Вовлечение более одной системы ЦНС во время дебюта

Фонд рассеянного склероза — РС и ожидаемая продолжительность жизни

Когда мне впервые поставили диагноз «рассеянный склероз», у меня возник один животрепещущий вопрос: повлияет ли мой диагноз на продолжительность моей жизни? Причина этого вопроса связана с моей тетей Лореттой, у которой был рассеянный склероз, и она умерла из-за связанных с болезнью осложнений в нежном возрасте всего 43 года.Поскольку моя тетя была моей единственной точкой отсчета для рассеянного склероза, и нам обоим был поставлен диагноз, когда нам за двадцать, я боялся, что мне тоже суждено умереть молодым.

Это также было тихим беспокойством для членов моей семьи, которые наблюдали, как Лоретта быстро прогрессирует и мирно уходит, оставив после себя троих мальчиков-подростков. Эти семейные воспоминания и дискуссии заставили меня с подозрением относиться к созданию собственной семьи, не зная, собираюсь ли я увидеть, как растут мои собственные дети. На момент постановки диагноза мы с женой были женаты всего три года, и я не считал справедливым, что наши надежды и мечты на будущее могут закончиться.

Чтобы принять свой диагноз и сосредоточиться на своем выздоровлении и реабилитации, мне нужно было ответить на вопрос: влияет ли РС на продолжительность жизни? Итак, я начал исследовать эту тему.

Короткий ответ — да, рассеянный склероз влияет на продолжительность вашей жизни, но не так плохо, как вы думаете. Недавние исследования показывают, что люди с рассеянным склерозом могут жить в среднем примерно на семь лет меньше, чем население в целом, из-за осложнений болезни или других заболеваний. В среднем семь лет короче — это намного лучше, чем я думал, мои шансы были основаны на том, что мы видели с моей тетей.

Есть еще хорошие новости. Многие из этих осложнений или других заболеваний можно лечить или предотвратить. Что это обозначает? Возможно, вы не сможете контролировать тот факт, что у вас РС, но вы можете контролировать другие факторы здоровья, которые могут повлиять на продолжительность вашей жизни с РС.

Решения о диете и физических упражнениях находятся под вашим контролем. Отказ от курения — в ваших силах. Принятие назначенного вам лечения РС находится в пределах вашего контроля. Все это факторы, которые могут помочь вам прожить более продолжительную, чем ожидалось, жизнь, несмотря на то, что вы живете с РС.

Хотя жизнь Лоретты оборвалась, я понимаю, что в семидесятые годы у моей тети не было вариантов лечения, доступных мне сегодня. Сегодня я примерно того же возраста, что и моя тетя, когда она скончалась от осложнений из-за прогрессирующего рассеянного склероза. Теперь я знаю, что моя судьба не должна быть такой же, как у Лоретты.

Из-за моего рассеянного склероза я живу с чувством безотлагательности, которым нужно дорожить каждый день. Я пытаюсь вычеркнуть вещи из своего списка желаний и жить полной жизнью. Я принимаю здоровые решения и следую указаниям невролога, потому что в моей жизни я ожидаю, что доживу до старости и сделаю все, что хочу, несмотря на то, что живу с РС.

.