Расшифровка хоспис: ХОСПИС — это… Что такое ХОСПИС?

Нюта Федермессер: что такое хоспис и чем он отличается от больницы?

 

Президент благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер. Фото РИА Новости

Десять лет назад в этом кабинете мы разговаривали Верой Миллионщиковой Смерть — это тот кустарник, в котором стоим мы все

И хотя основательницы Первого московского хосписа уже нет с нами, здесь по-прежнему говорят: «кабинет Веры Васильевны», и дверь по-прежнему открыта. Уже четыре года в этом кабинете работает дочь Веры Миллионщиковой, Нюта Федермессер. В своем плотном графике она выделила для нашего разговора целый час:

В хоспис не «сдают»

До сих пор время от времени слышу: «Другие сдают своих родственников в хоспис, а мы – никогда не сдадим». Я думаю: очень счастливые люди, которые так говорят. Они не сталкивались с ситуацией, когда родственники, какими бы прекрасными ни были, уже не справляются.

Наша удивительная пациентка, Наталья Леонидовна Трауберг, как-то сказала: «Страшно, очень страшно испытывать грязь, боль, унижения.

И я беззастенчиво молюсь, чтобы Господь, когда позовет меня, не давал их».

Вот это – про хоспис. Тут не должно быть боли, грязи и унижения. Это решает не количество памперсов, а руки и душевные качества персонала. Поэтому подготовка, отбор, удержание сотрудников – самая сложная и самая важная задача, самое тяжелое бремя.

Что такое хоспис?

Хоспис – это категорически не-больница. Тут все не по-больничному. Для больницы человек – это механизм, подлежащий починке. Хоспис – учреждение, которое не должно рассматривать человека как механизм, а должно – как целостную личность. В хосписе чинить «шестеренки» уже поздно, они уже сломаны, поэтому мы лечим симптомы.

Обезболить, уменьшить тошноту и рвоту, справиться с расстройством пищеварения, нарастающей одышкой, прогрессирующей депрессией, помочь наладить отношения с семьей, научить семью правильно ухаживать за человеком, не унижая при этом его достоинства.

У нас была ситуация: заботливый, любящий сын просил медсестер хосписа научить его ухаживать за мамой. Мы радовались – какой мальчик заботливый. Он очень тактично спрашивал, выяснял подробности, а мама все плакала. Когда он вышел, она позвала медсестру и сказала: «Я вас умоляю! Я не хочу, чтобы он мне менял памперсы».

Уход взяли на себя наши сотрудницы. А сыну сказали: «Корми маму, гуляй с ней на улице, читай книгу, смотри фильм. Твоей маме фантастически тяжело. Она одна вырастила сына, она хочет остаться мамой до конца и имеет на это право».

После Веры Васильевны

Хоспис возглавила Диана Невзорова. Я возглавила фонд помощи хосписам «Вера». Да, изменилось многое. Не думаю, что мама была бы всем довольна, могу предположить, что много раз получила бы от нее по шее – за самоуверенность, нахальство, скорость в принятии решений.

О себе и фонде «Вера»

Я стала спокойней относиться к проблемам, сложностям, к тому, что что-то не получается. Я и до фонда всегда была на лидирующих ролях, но никогда не была тем человеком, который принимает решения. Сейчас фонд «Вера» — структура, в которой под 80 сотрудников. Фонд строит детский хоспис, взаимодействует с Минздравом, помогает хосписам в 30 городах. Мы растем вместе, но я за ним уже не всегда успеваю, и должна его догонять.

Самое тяжелое – груз ответственности перед людьми. Например, сейчас мы финансово поддерживаем сотрудников в пяти хосписах, и я прекрасно понимаю, что если это прекратится, то пострадают не только сотрудники, но и огромное количество пациентов, потому что врачи уйдут. Они не будут за государственную зарплату работать в хосписе. Какими бы они хорошими ни были, им нужно кормить детей.

Мы доплачиваем, во-первых, чтобы люди понимали, что они нужны и ценны, во-вторых, чтобы у них не возникало ощущения, что предложенные родственником деньги (предлагают все равно) это – упущенная возможность. Человек так устроен, если берет деньги, то начинает по-разному относиться к тем, кто эти деньги дает и кто не дает. Не потому что человек – плохой, а потому что раз взял, должен отработать. Нужно, чтобы у сотрудников возникало чувство гордости за себя и за хоспис: мы не взяли, потому что мы работаем по-другому.

Не памперсы определяют качество помощи. Решают руки. Понятие достойной смерти существовало испокон веков, когда не было ни памперсов, ни функциональных кроватей, ни подъемников.

Оно было сопряжено с качеством человека, который находится рядом с больным.

Фонд помощи хосписам – не тот вид благотворительности, где надо помочь конкретному пациенту. Мы помогаем учреждениям – хосписам, и через них – больным. Как работает благотворительная сфера? Вы берете пациента, фотографируете, пишете его историю, публикуете. Через какое-то время собираете деньги, тратите их, отчитываетесь. Это – адресная благотворительность. Но для пациента хосписа вы не можете этого сделать. Он умрет, не успев дождаться. Поэтому нужен системный подход.

Громко или тихо?

Если тишина, то это не хоспис. В хосписе – жизнь, ходят родственники, волонтеры, сотрудники, звучит музыка. В Польше мы были в двух взрослых хосписах. В один заходим – тишина, в другом – бесконечное броуновское движение, но при этом есть закрытые двери, за которыми, в палате – тишина.

Но в хосписе, в котором тишина, тоже может быть качественная медицинская помощь, если там подготовленный персонал и адекватное обезболивание. Знаете, я бы с радостью отдала мамин хоспис и наш будущий детский в придачу, если бы мне сказали, что все хосписы России будут на уровне «тихого» польского хосписа. Пусть не будет этой атмосферы, но зато абсолютно все онкобольные получат помощь.

Первый и другие

Главный критерий качества хосписа – его открытость, готовность к развитию. В России все очень зависит от личности руководителя. Не только хосписа, а всего – детского сада, школы, государства в целом. Мы так устроены. Если главный врач – взрослый сформировавшийся человек, занимающий руководящую позицию, считает, что у него все хорошо, изменить что-то сложно. А родственники благодарны за любой хоспис, больные – за любое обезболивание. Но для человека, который хочет развиваться, в качестве помощи верхнего предела быть не может.

В московских хосписах наш первый вопрос – о круглосуточном посещении. Главврач отвечает: «Если родственники попросят, мы, конечно, разрешим. Но никто не просит». Я говорю: «Так им в голову не приходит, что это возможно. Вы повесьте объявление, что можно оставаться на ночь». — «А зачем? Тогда все начнут оставаться. И как мы работать будем?» — «Поверьте, все – не начнут. Москва – огромный город, людям завтра на работу. А если останутся один-два родственника, они будут медсестрам помогать».

Один главный врач смотрит на меня… с недоумением. А другой – говорит: «Вы – благотворительный фонд. Можете нам добыть раскладные кресла или пару раскладушек? А как в московском хосписе решают вопрос с бельем?» И понимаешь, что человек готов к сотрудничеству, ему нужна только помощь, механизм.

Родственник – враг или союзник?

Хоспис это не «сколько», а «как». Причем есть вещи, которые повышают качество помощи, не требуя финансовых вложений. В первую очередь это – круглосуточное посещение. Когда родственники – рядом с больным, это влияет на его душевное состояние, а, значит, и на качество его жизни.

Кроме того, каждый родственник это – дополнительная пара рук. Пациенту хосписа нужен круглосуточный уход, а рук всегда не хватает.

Качественная работа с родственником – важна для профилактики канцерофобии. Родственники тех, кто умер от рака, не получив помощи, начинают бояться медицины, которая их обманула.

Они не идут к врачу, пока заболевание окончательно не выведет их из строя. Лечение таких больных обходится дорого и государству и семье: бесконечный больничный, близкие, которые вынуждены уйти с работы или тратить деньги на сиделку.

Есть еще один важный момент. Если вы не пускаете к больному родственников, то вы превращаете их в своих оппонентов и врагов, вы их боитесь, а они вас ненавидят.

Если вы их пускаете, то делаете из них союзников. Они чувствуют, что попали в организацию, где все пациенты такие, где все родственники в таком же состоянии. В то место, откуда их не выпихнут, где худо-бедно обезболят, в хорошие условия – палаты, ремонт.

Родственники благодарны. Только ни в коем случае нельзя, оценивая качество своей работы, принимать эту благодарность за точку отсчета. Потому что родственник благодарен не за то, что здесь все так, как должно быть, а за то, что здесь лучше, чем везде. И сравнивать себя надо не с московскими городскими больницами, а с лучшими британскими хосписами.

Помогать чужим легче

В 4-местной палате хосписа лежат разные пациенты. К кому-то может прийти родственник, к кому-то – нет. Бывает так, что человек с родной мамой не ладит, а трем ее соседкам по палате – поможет. А чей-то чужой родственник – поможет его маме. Это происходит, если хорошо работает персонал. Если сотрудники говорят: «Пожалуйста, не стесняйтесь нажать кнопку вызова. Мы придем. Вот здесь вода, если кому-то нужно, вы налейте, пожалуйста».

Быть полезным – очень важно. Ощущение беспомощности, бесполезности при болезни и боли близкого человека не отпускает потом годами.

Даже если у родственника не ладятся отношения с тем, к кому он пришел, в палате есть люди, которым он помог. Они общаются, плачут, они смеются. Без поддержки человек стесняется проявить позитивные эмоции, когда дома такая трагедия. Коллеги по работе не поймут: у него мама умирает, а он хохочет над анекдотом. Вот среди своих – это совершенно другое.

Родственники – большая поддержка для персонала, хотя и дополнительная нагрузка тоже. Часто работать с ними приходится больше, чем с пациентом – успокаивать, утешать, обнимать. Но такая работа очень продуктивна. Вы даже себе не представляете, как родственники заботятся о персонале – делают медсестрам чай, говорят: «Ну что мы будем девчонок лишний раз гонять, они и так измотаны».

Родственники наших больных попадают в хоспис зажатыми, агрессивными, испуганными. Они ожидают мздоимства, хамства, боятся, что их выгонят. На то, чтобы их отогреть, помочь им расслабиться, уходит два-три дня – и они становятся нашими друзьями, и потом, после смерти близкого человека, приходят в хоспис годами, любят нас и помнят.

Волонтер, готовый стать фоном

Второй финансово не затратный критерий качества работы хосписа – волонтеры. Если с ними правильно построена работа – это помощники и партнеры. Волонтеры дают ощущение индивидуального подхода. Безусловно, пускать к больным всех подряд нельзя. При правильно проведенном собеседовании очень многое становится ясно, многие отсеиваются.

Мы не берем тех, кто приходит с установкой: «Я сейчас вас научу». Самый подходящий волонтер, это человек, который приходит, не зная, как сможет пригодиться.

Без «я все могу», «я сейчас все сделаю» он приходит и — слышит просьбу о помощи.

В хосписе нельзя ничего навязывать. Категорически противопоказано активное миссионерство. Среди наших волонтеров есть верующие люди, замечательные, тонко чувствующие. Но на пороге смерти не может быть проповедничества. Никакого. Когда навязывания нет, пациенты сами задают вопросы. Большинство людей в конце жизни проявляют интерес к вере, хотят поговорить со священником.

На первый разговор с пациентом наш священник может прийти в джинсах. Он очень сдержанный и тактичный, умеет быть незаметным.

Одно из самых главных качеств для сотрудника хосписа: быть фоном, быть рядом, быть со-.

Сочувствовать, сопереживать, соучаствовать, сопровождать, уметь слышать, а не навязывать себя, свою помощь, свою доброту. Все это денег не стоит. Волонтеры и родственники – это то, что сразу поднимет качество помощи в хосписе.

О боли

В хосписе боль – то, что оценивается и обсуждается. Есть 10 бальная шкала боли, на которой пациент сам может отмечать уровень боли, медики его об этом спрашивают.

На утренней конференции медсестра докладывает: «У пациента – боли при перемещении, при поворотах». Этот больной – уходящий, сам он уже ничего сказать не может. Врач говорит: «Нет, у него не боли, он просто реагирует на внешнее раздражение». Медсестра не согласна: «Нет, он хмурится, ему больно». Врач возражает: «Это – характер. Вспомните, когда он еще мог говорить, он всегда хмурился, если кто-то заходил в палату».

Медсестры участвуют в обсуждении наравне с врачами, это – нововведение Дианы Владимировны Невзоровой, главврача хосписа.

При Вере Васильевне этого не было. Но уже было невероятное уважение к медсестрам. В.В. всегда говорила, что в хосписе медсестра – главный человек. Когда медсестры стали докладывать о состоянии больных, мы увидели, как много они знают. Они нашей системой приучены быть «второго сорта», молчать. Получается, что медсестра с 20-летним стажем должна слушать врача, который только что из вуза? Смешно!

Участвовать в обсуждении медсестры стали года четыре назад. Медсестра больше видит, больше знает. И то, что есть этот спор, – очень хорошо. Сегодня был спор о пациентке, которая отказывается переворачиваться, мыться, менять белье. Было длительное обсуждение, как ее убедить. Именно – убедить, а не заставить. И это тоже не стоит денег.

 О врачах

В российских хосписах очень много врачей, нигде в мире нет столько. В России они необходимы, например, на ночном дежурстве решить вопрос с обезболиванием может только врач. За рубежом – врач назначил, приходит медсестра, если она видит какие-то изменения, звонит врачу. Врач приходит по вызову, это намного дешевле и правильнее. Конечно, менталитет. У нас хотят поговорить с врачом. Особенно бабушки.

Среднестатистический врач поликлиники – выгоревший. Он обязан ежедневно заполнять кучу бумаг. Для того чтобы назначить наркотики, он должен собирать кучу печатей и подписей. Он просто не успевает увидеть в пациенте человека. Чтобы сохранить себя морально и интеллектуально, он вынужден стать циничным и холодным. Ему не позавидуешь. Почему врачи выгорают? Почему берут взятки? Они же не рождаются такими, не с другой планеты прилетают!

Мы недавно были в Польше. Польская система паллиативной помощи чуть старше российской. Поляки – люди с советским прошлым, с похожим менталитетом. Один поляк, автор книги для родственников онкобольных, предлагал ее нам на польском: «Берите! Переводите! Мы такие же, как вы. Американскую книгу придется адаптировать, а нашу – просто перевести».

В польском хосписе мне говорят: «Наркотики хранятся в отдельном сейфе». Медсестра в процедурной при мне набирает код, открывает шкаф, показывает: на подносе лежат шприцы с морфином. При этом в хосписе работают волонтеры-заключенные. Спрашиваю: «А вдруг у них проблемы с наркотиками?» — «Заключенные нам помогают уже 20 лет, никто ни разу не проявил интерес к наркотику, который назначен пациенту», – отвечают мне. И ни одного случая злоупотреблений медперсонала в отношении наркотиков не было.

Между доктором Хориняк и адмиралом Апанасенко

Мы доверяем медику свою жизнь, доверяем ему принятие жизненно важных решений. Но этому же медику мы не доверяем шприц с морфином. Подозреваем, что он его продаст или сам уколется. Абсурд! И это – не столько недоверие к врачам, сколько система, в которой правила борьбы с нелегальным наркотрафиком распространены на медиков. С точки зрения закона у нас врач приравнен к наркодилеру. А результатом этого недоверия становится недоверие пациента.

Случай Алевтины Хориняк сделал кого-то из врачей гуманнее? Нет. Он гуманного врача сделал более жестким.

Но истории Алевтины Хориняк и адмирала Апанасенко сдвинули тему обезболивания с мертвой точки и заставили людей наверху что-то менять. Я готова поспорить, что позитивные изменения будут. Но система – громоздкий и неповоротливый механизм, меняться будет медленно. А пациенты – вот они.

Онкологам сейчас не позавидуешь. С одной стороны, ни один врач не хочет, чтобы на его участке «случился» еще один адмирал Апанасенко. С другой стороны, сам врач не хочет оказаться на месте Алевтины Хориняк.

А если не дают?

Проблемы с обезболиванием сейчас везде примерно одинаковые. В Москве ситуация чуть лучше, но далеко не идеальная.

Почему онкологический больной настолько уязвим? Потому, что его родственники уже ослаблены. Рядом с пациентом, который сломал ногу, есть пять-шесть родственников и знакомых. А рядом с тем, кто умирает от рака, уже нет сильных и здоровых родных. Все измотаны, у всех глаза на мокром месте, их очень легко обидеть, они нуждаются в поддержке, у них нет сил бороться.

Если ваш близкий страдает от боли, а врач не выписывает ему обезболивающие, нужно сказать: «Я сейчас позвоню на горячую линию Минздрава.

Позвоню в Департамент здравоохранения. Мой родственник имеет право на получение морфина, боль – субъективный показатель, есть закон, регламентирующий назначение наркопрепаратов, я буду бороться».

Пациент – не наркоман

Онкологический пациент, обезболенный морфином, не – наркоман. Если по старому телевизору, на котором рябь, ударить кулаком, то, скорее всего, картинка восстановится. А если кулаком стукнуть по исправному телевизору, то рябь, скорее всего, появится. Если наркотики употребляет здоровый человек, от распущенности, в поисках новых ощущений, то он станет наркоманом. Если человек испытывает болевой синдром и принимает назначенные врачом наркопрепараты с целью обезболивания, наркоманом он не станет. В этом случае наркотики работают с другими рецепторами головного мозга.

Есть две сферы: наркотики – наркоман, наркотики – пациент. В России эти две сферы слиты в одну и контролируются одной организацией – ФСКН. Для того, чтобы контролировать медиков, существует множество предписаний и инструкций, сейфы, решетки, спецтранспорт, проверки. На это тратятся огромные деньги – государственные и наши с вами. Притом, что количество медицинских наркотиков в России – 0,4 % от всего оборота наркотиков в стране. Условно говоря, если все врачи сейчас распахнут свои сейфы, криминальный рынок этого не заметит.

Сейчас по инициативе некоммерческих организаций проходят встречи в Минздраве. Для того, чтобы изменить законодательство, необходима межведомственная комиссия. Но пока закон, измененный в Минздраве, станет действовать во Владивостоке, пройдут годы.

Взрослые детские желания

Посмотрите на маленьких пациентов – у них столько желаний! Один хочет с Розенбаумом поздороваться, другой – день рождения отметить, был мальчик, который мечтал о теплом пальто для бабушки. Думаете, взрослые пациенты уже ничего не хотят от жизни?

Это выясняется, когда начинаешь разговаривать с пациентом через волонтера, у которого есть время и который вдруг видит больных другими глазами. Волонтер говорит: «Знаете, а в хосписе сейчас лежит ведущий дельфинолог страны!?» И мы на утреннюю конференцию приглашаем эту пациентку.

Волонтеры ее причесали, выкатили прямо в кровати. И она прочитала нам лекцию про дельфинов. А другая пациентка призналась, что хочет прогулку на теплоходе по Москве-реке с мужем. Оказывается, у всех взрослых людей есть нереализованные желания. Чтобы их исполнить, нужно иметь время на то, чтобы пациент открылся тебе.

 Человеческая жизнь

…в хосписе время останавливается или течет как-то по другому, уходит ненужная суета. В Первом хосписе время течет по-разному на первом и на втором этажах. Наверху мы: фонд, администрация, бухгалтерия, сходим с ума, ссоримся, а спустишься вниз – там покой, тишина, человеческая жизнь.

Все фотографии хосписа —из архива Первого московского хосписа

Значение слова «хо́спис»

а, м.

[hospice приют, богадельня

1. Мед.Больница или отделение больницы для онкологических больных в последней стадии заболевания, где созданы условия для облегчения их страданий.

Сестры милосердия в хосписе. Хоспис при больнице. Священник хосписа.

Энциклопедическая информация В страховании здоровья: учреждение в системе здравоохранения, обеспечивающее уход за безнадежно больными лицами в условиях пребывания, близких к домашним. Как правило, в таких учреждениях медицинская помощь пациентам оказывается в течение нескольких месяцев до наступления предполагаемой смерти. Страховая защита, связанная с обеспечением ухода в условиях хосписа, включается в некоторые схемы страхования здоровья. По программе «Медицинское попечение» предусматривается страховая защита по полной стоимости на ограниченный срок (210 дней). (Д. А. Ниаури)

Данные других словарей

Большой толковый словарь русского языка Под ред. С. А. Кузнецова		хо́спис -а; м. [от англ. hospice — приют] Лечебное учреждение, клиника для безнадёжно больных людей.
Толковый словарь иноязычных слов Л. П. Крысин		хо́спис а, м. [ 1. Специальная клиника (в 1-м знач.) для безнадежных больных, где создаются все условия для облегчения страданий человека. Ср. амбулатория, госпиталь, диспансер, лазарет, поликлиника, стационар (в 1-м знач.).
Школьный словарь иностранных слов Л. А. Субботина		хо́спис -а, м. [англ. hospice – приют, богадельня] 1. Больница для неизлечимых, где пациенты окружены особым вниманием и заботой (построить хоспис).

Гостевой дом или… хоспис? | Мир вокруг нас

В Европе, США и уже кое-где в России помощь тяжелобольному человеку и его родственникам оказывают в хосписах, специальных учреждениях, где все подчинено идеям достойной жизни в самые сложные ее моменты, моменты болезни и умирания.

Хосписы возникли благодаря христианству, которое считало и считает помощь ближнему одной из главных своих задач. Сначала в Западном Средиземноморье, на путях к христианским святыням, потом в Латинской Америке появились дома для размещения паломников, а позднее больных и стариков. Известно, что в середине 4 века ученица святого Жерома, римская матрона Фабиола, открыла «гостевой дом» для усталых паломников и больных. Впоследствии, многие монашеские ордена открывали подобные «гостевые дома».

Латинское слово «hospes» значит «гость». Слово «хоспис» никак, как видно, не было связано со смертью и свое неожиданное значение обрело в более поздний период, стало ближе по смыслу к целям и задачам современного хосписа. Потом слово хоспис стало обозначать хозяина, а прилагательное от hospes — hospitalis, означало «дружелюбный к странникам». От него же происходит — hospitium, означающее дружеские, теплые отношения между хозяином и гостем. В древнееврейском языке эквивалент этого слова тоже имеет значение гостеприимства. И хотя ранние хосписы больше заботились о душе паломников, но уже и тогда там было все необходимое для того, чтобы заботиться о телесном здоровье людей.

Первый хоспис в современной истории появился в 1842 г. во французском Лионе — общество «Калвер». В начале 1980-х годов 20 века по всему миру начали распространяться идеи хосписного движения. В 1977 года в хосписе Святого Христофора начал работать Информационный центр, который помогает новым хосписам и добровольцам-волонтерам, предоставляет литературу, дает практические рекомендации по организации работы дневных стационаров и выездных служб. Регулярные конференции по хосписам позволяют встречаться и обмениваться опытом врачам, медсестрам и добровольцам.

Современные хосписы — это те же «гостевые дома», только тогда они принимали паломников, шедших к святым местам, теперь у них более серьезная задача: помочь безнадежно больному человеку адаптироваться в сложной ситуации, подобрать для него адекватное обезболивание, уменьшить страх смерти и оказать ряд специфических медицинских услуг.

В некоторых хосписах оказывается психологическая помощь и родственникам больных, ведется работа по изучению, обобщению и применению на практике опыта работы других хосписов, по пропаганде волонтерского движения. Также хосписы занимаются привлечением государственных, коммерческих, общественных и религиозных организаций к решению проблем неизлечимо больных.

Первый российский хоспис появился в Санкт-Петербурге в 1990 году, его создал английский журналист и активный участник хосписного движения Виктор Зорза. Первым врачом российского хосписа стал Андрей Владимирович Гнездилов.

В 1992 году в Москве небольшая группа волонтеров и медицинских работников организует помощь неизлечимо больным на дому. А в 1994 году при поддержке правительства Москвы открылось здание для Первого Московского хосписа.

В России на сегодняшний день действует около 45 хосписов: в Казани, Ульяновске, Ярославле, Самаре, Кемеровской области и других городах. Хосписы, как и в начале своей истории, помогают людям достойно пройти тяжелый путь. Помогают жить активной жизнью, справляться с физическими и психологическими трудностями.

Заведующий Первого московского хосписа Ариф Ибрагимов — о работе в пандемию

Из-за коронавируса все медицинские учреждения — даже не связанные с инфекциями — вынуждены были ввести серьезные ограничения. Заведующий Первым московским хосписом врач паллиативной помощи Ариф Ибрагимов рассказал корреспонденту “Ъ” Валерии Мишиной, как COVID-19 изменил жизнь пациентов и врачей. Врач пояснил, в каких случаях пациенты хосписа могут видеться со своими близкими, как персонал и выездная служба справляются с нагрузками и чему необходимо научиться семьям, которые решили не отправлять своих родных в хоспис во время пандемии. Он также напомнил, что хоспис должен больше походить на дом, чем на больницу: не стоит ожидать при визите обшарпанных стен, пациентам не приходится рано вставать, и они могут порадовать себя мороженым и даже алкоголем.

— Как изменилась работа хосписа с началом пандемии?

— Самое чувствительное для наших подопечных — из-за пандемии пришлось ограничить посещения. Теперь мы пускаем родственников ограниченно, с соблюдением всех мер эпидемиологической безопасности. Введено и ограничение на проход волонтеров, которые осуществляли немедицинскую помощь, пытаясь скрасить пребывание пациентов в стенах хосписа. К сожалению, сейчас мы не можем работать в плане посещений в том же режиме, в котором работали до пандемии.

— Что делается, чтобы сгладить нехватку общения пациентов с близкими? У вас на сайте всегда было указано, что им можно круглосуточно общаться с пациентами.

— Это время проходит сложно. Пандемия и ее ограничения показали, как важно для пациентов держать связь с внешним миром, с близкими людьми хотя бы в формате видео. Поэтому мы стараемся с помощью координаторов организовывать им видеозвонки.

Но если говорить про крайне тяжелых, уходящих пациентов, у которых прогноз жизни — сутки-двое, то мы, естественно, не можем препятствовать посещению.

В этом случае мы выдаем родственникам комплект средств индивидуальной защиты и проводим их через отдельный вход. Так мы даем и пациентам, и их близким еще немного времени побыть вместе, попрощаться еще при жизни.

— Сколько примерно паллиативных пациентов заболело коронавирусной инфекцией? Это пациенты хосписа или те, кто получал паллиативную помощь от выездных бригад хосписа?

— Всего у нас в стационарах 440 взрослых пациентов, сейчас 90 из них — это те, кто перенес COVID. Это и люди, которые у нас состояли на учете. И вновь прибывающие пациенты, здоровье которых COVID-19 еще больше подкосил и у которых поэтому уже нет возможности находиться дома.

Паллиативные пациенты, у которых обнаружен COVID-19, на первом этапе отправляются в специализированный стационар, ориентированный на лечение инфекции, потому что хосписы не проводят противовирусную терапию. Когда лечение в таком стационаре заканчивается, состояние пациента все равно остается тяжелым. Тогда мы его забираем к себе в хоспис.

— С какими заболеваниями люди находятся в вашем хосписе?

— Примерно 50% — это онкологические пациенты. Другая половина — это по большей части неврология. Но также и тяжелые необратимые последствия нарушения мозгового кровообращения, последствия тяжелейших инсультов, последствия травм позвоночника, поражений центральной нервной системы. Люди с деменцией, болезнью Альцгеймера, а также с социально значимыми инфекциями, как ВИЧ в последней стадии. На самом деле хронических диагнозов, которые в последней стадии своего развития ограничивают прогноз жизни несколькими месяцами, много. И всех таких пациентов можно признать нуждающимися в паллиативной помощи. Приказ Минздрава о порядке оказания паллиативной помощи, выпущенный в 2015 году, на законодательном уровне дал нам возможность оказывать помощь не только онкологическим пациентам, но и другим нуждающимся.

«Сотрудники стараются как могут заменить пациентам родственников и волонтеров»

— Ограничения и наблюдение за пациентами, перенесшими коронавирусную инфекцию, потребовали усиления персонала и привлечения новых сотрудников?

— Нет, у нас грамотно составлено штатное расписание и достаточно персонала. Единственное, что теперь нам приходится больше внимания уделять немедицинским вещам: сотрудники стараются как могут заменить пациентам родственников и волонтеров. Еще больше окружить их заботой, внимательнее относиться к их личным потребностям, уделять больше времени каждому, чтобы они не чувствовали себя одинокими.

— Волонтеры не пытаются продолжать работу? Например, вахтовым методом, соблюдая некоторое время самоизоляцию?

— Чисто гипотетически мы можем пустить волонтера, но он для этого должен сдать все соответствующие анализы. Но волонтеры тоже люди, они боятся. Сейчас в обществе появились страхи перед кашляющим больным. Волонтеры помогали нам делать хоспис домом — гуляли с пациентами, читали им книги вслух, приносили любимых животных прямо в палату, исполняли желания. В отсутствие волонтеров все эти задачи легли на плечи координаторов фонда «Вера». Координаторы занимаются немедицинской помощью пациентам и их близким: в «доковидное» время они приглашали в хоспис парикмахера, звали гостей и поздравляли пациентов с праздниками, устраивали пикники в саду. В общем, прибавляли жизни в каждый день подопечных хосписа. Сейчас их возможности ограничены, а нагрузка, наоборот, возросла. Теперь они больше времени проводят рядом с пациентами, организовывают им видеосвязь с родственниками, подбирают фильмы на вечер, просто слушают их истории. А еще помогают медикам, самостоятельно следят за живым уголком и сохраняют уют в стационаре.

— Сколько раньше было волонтеров, и сколько координаторов?

— Если говорить про хосписы, то у нас один координатор на хоспис. Если говорить про Центр паллиативной помощи, там в каждом отделении свой координатор. Количество волонтеров всегда разное: если это какой-нибудь концерт, пикник для пациентов, празднование, типа Нового года и 9 мая, то могли прийти десять и более человек. Если это будни — приходил и просто кто-то один.

— Сколько сейчас всего человек стоит на учете? Как возросла нагрузка на выездную службу хосписа?

— Если говорить конкретно про Первый хоспис, то у нас стоит на учете около тысячи пациентов. Конечно, нагрузка существенно возросла.

Весной, в начале пандемии, у нас были семьи, которые думали, соглашаться на госпитализацию родственника к нам или нет. И многие приняли решение все-таки оставаться дома, так как понимали, что посещения близкого будут крайне ограничены.

И конечно, родственники беспокоились о том, справятся они или нет своими силами. Вот к таким пациентам визиты выездной службы необходимы чаще, а это существенная дополнительная нагрузка на амбулаторном этапе.

«Есть ряд вещей, которые существуют пока только в теории на бумаге»

— В последние годы появилось большое количество необходимых документов по паллиативной помощи, например порядок оказания паллиативной помощи, «дорожная карата» по доступности обезболивания, утверждена новая «дорожная карта» по повышению качества и доступности паллиативной помощи. Какая проблема все еще остается нерешенной?

— Не могу говорить про регионы, но если говорить про Москву и медицинский компонент, то он практически уже весь охвачен. Единственное, там есть ряд вещей, которые существуют пока только в теории на бумаге.

— Какие?

— Обеспечение оборудованием. Приказы вышли, но сейчас есть некие нюансы в практической деятельности, которые надо уладить, чтобы этот приказ заработал. Хотя приказ есть, и мы уже отчасти стали обеспечивать пациентов медицинскими изделиями для пользования дома. Например, респираторным оборудованием, то есть теми же аппаратами инвазивной и неинвазивной вентиляции легких, откашливателями, виброжилетами. Сейчас это реально работающий приказ, и люди получают эти аппараты. И сейчас частично идет обеспечение функциональными кроватями. Перечень медицинского оборудования для выдачи на дом содержит больше 200 позиций, которые в значительной степени должны удовлетворять потребность паллиативных пациентов.

— Но пока еще нет обеспечения на сто процентов?

— Да, пока не сто процентов. Там есть ряд вещей, которые нужно доработать. И нужно понимать, что сейчас процессы затормозились ввиду объективных причин — из-за того, что происходит сейчас в мире, из-за пандемии. Допустим, если взять то же респираторное оборудование, то оно в первую очередь жизненно необходимо людям с ковидом. Поэтому имеющееся респираторное оборудование, которое, может быть, когда-то планировалось на паллиатив, конечно, уходило в стационары. Что в принципе я считаю правильным, так как там ситуация более острая.

— Хватает ли обезболивающих препаратов?

— Из тех препаратов, которые официально зарегистрированы в России, в моем понимании хватает всех. Единственный вопрос, у нас все еще нет всех форм препаратов. Например, обезболивающий препарат оксикодон. У нас есть пролонгированная форма, а коротких удобных форм, допустим в виде раствора для приема внутрь, в России не зарегистрировано.

— А что насчет персонала? В регионах наблюдается дефицит профессионального персонала для работы с паллиативными пациентами.

— В Москве я, наверное, вижу сдвиг в лучшую сторону по одной простой причине: у нас в организации есть учебный центр, и свой персонал мы учим сами.

У нас есть курс «Врачи — врачам» для специалистов, недавно пришедших работать в паллиативную помощь. Преподаватели курса — врачи со стажем. Я тоже веду такие занятия. Это очень насыщенная 72-часовая программа с лекциями, мастер-классами и разборами клинических задач. Курс посвящен изучению важных для врача паллиативной помощи тем: принципам оказания паллиативной помощи, основам коммуникации с пациентами и их близкими, лечению тягостных симптомов, нутритивной и респираторной поддержке. Конечно, из-за COVID-19 это все дистанционно проходит, хотя раньше мы читали лекции очно. Обычно у нас получается один курс в квартал, и на каждом обучается от 20 до 40 врачей.

— С медицинскими вузами вы сотрудничаете?

— У нас сейчас есть договоренность о специальной программе, чтобы у людей, проходящих клиническую ординатуру, был цикл по паллиативной помощи на базе наших хосписов в течение одного-двух месяцев. Мы планируем это делать с одной из кафедр онкологии города Москвы. Пока у нас учебный центр — это новорожденный проект. Но в этом году мы получили лицензию на образовательную деятельность, и я надеюсь, со временем мы охватим все медицинские вузы как минимум в Москве. И будем готовы давать образовательную информацию для регионов, приглашать курсантов.

— Вы также обучаете родственников, которые ухаживают за своими родственниками на дому.

— Да, мы всегда занимались с ними, и до пандемии. Если мы видели, что пациент будет стабилен и есть все шансы на его выписку, то мы объясняли родственникам, что по возращении домой 90% ухода за ним будут осуществлять именно они. Поэтому будет здорово, если они обучатся всему сейчас, пока пациент в стационаре.

Но на дому мы тоже обучаем — силами сотрудников выездных служб.

— Что должны уметь делать родственники паллиативного пациента?

— На них ложится гигиена, профилактика пролежней, профилактика пневмонии, профилактика стоматитов. Очень большой блок — это профилактика падений, потому что пациенты ослабленные, и родственники должны приспособить все в квартире под такого маломобильного пациента. И целая наука — это особенности кормления. Кажется, что самый простой вопрос, — это как правильно кормить лежачего больного. Но если не соблюдать рекомендации, то есть большой риск, что человек поперхнется из-за того, что его кормят в неправильной позе пищей в неправильной консистенции. Это все может закончиться аспирацией и пневмонией. Тогда прогноз жизни сократится до нескольких дней.

«Отдать человека в хоспис непросто»

— Как переживают люди отправку своих близких в хоспис?

— Конечно, отдать в хоспис человека непросто: они волнуются. Все волнения — от незнания и непонимания, как устроена работа в хосписе. До «ковидной» эпохи мы предлагали родственникам остаться здесь на ночь посмотреть, как мы работаем. Как правило, все их страхи и сомнения в течение первых суток уходили. У нас весь персонал очень контактный, мы не отвечаем по телефону односложными фразами. Сотрудники знают про больных все и могут рассказать, как кто провел сутки, что происходило. Мы очень открыты для разговора. Многие тяжелые пациенты, допустим, не могут сами ответить на звонок, но персонал всегда подойдет сам к телефону пациента и свяжет его с близкими.

— Сколько люди обычно находятся в хосписе?

— От нескольких часов до нескольких месяцев. Все пациенты абсолютно разные, найти двух одинаковых крайне сложно. На самом деле у каждого человека есть свое понимание хосписа. Когда он едет в хоспис, он уже в голове какую-то картинку сложил: что увидит, когда приедет. Как правило, люди представляют обшарпанные темные стены, что персонала не дозовешься и прочее. А по приезде у них происходит когнитивный диссонанс, они видят диаметрально противоположную картинку: здесь в кресле на входе спит кот, на полах — ковры, уютный холл с роялем, цветные шторы. Здесь врачи улыбаются и здороваются, и у них есть время на общение с пациентами и родственниками, в том числе на очень откровенные и сложные разговоры.

У нас не обязательно строго соблюдать специализированную диету, можно себя иногда побаловать, можно попросить мороженое, небольшую порцию алкоголя, посмотреть кино.

Не нужно вставать в шесть-семь утра, как больницах. У нас очень много таких переламывающих моментов, и в целом по приезде в хоспис люди не понимают, они в медицинском учреждении или нет. На самом деле наша задача как раз в этом и заключается — делать так, чтобы хоспис больше походил на дом, чем на больницу.

Стационар Первого московского хосписа открылся осенью 1994 года по инициативе доктора Веры Миллионщиковой и английского журналиста Виктора Зорзы. Сегодня стационар хосписа может принять 30 пациентов, помощь выездной службы получает около тысячи человек, среди них приблизительно 350 нуждаются в постоянной поддержке. Всего в год поступает около двух тысяч обращений от семей неизлечимо больных людей. Сотрудники хосписа не только обеспечивают для них достойный уход, но и помогают близким пациентов справиться с переживаниями.

ко Дню хосписов и паллиативной помощи

Вторая суббота октября — Международный день хосписов и паллиативной помощи, в 2020 году он приходится на 10 октября.

В Боткинской больнице уже более 2,5 лет действует паллиативное отделение на 30 человек. Заведует им Генералова Наталья Ивановна. В ее команде 6 врачей (терапевты, онколог и хирург-травматолог) и большой штат медицинских сестер – 17 человек. Такова особенность паллиативного отделения, где пациенты нуждаются не только в лечении, но и в тщательном ежедневном уходе и человеческой заботе.

В паллиативном отделении Боткинской больницы оказывают помощь пациентам с любыми заболеваниями, включая онкологию, травмы, легочные проблемы, последствия хронических заболеваний – инсультов, инфарктов и др. на таком этапе, когда справиться с этими заболеваниями в скоропомощном стационаре или дома уже невозможно.

Таким сложным пациентам требуется не только обезболивание и уход, но и постоянная медицинская помощь: иногда нужен кислород или установка стомы, дренажа, а также уход за ними. В паллиативном отделении могут провести диагностику и оказать хирургическую помощь, в том числе высокотехнологичную, например, установить стент.

Главная задача врачей и сестер паллиатива — облегчить состояние человека и улучшить ежедневное качество его жизни, сколько бы ей еще не оставалось длиться. За любого пациента врачи Боткинской борются до конца и всегда настроены на результат, в данном случае результат – комфорт человека. Иногда пациента выписывают после паллиатива домой (состояние не требует участия медиков), однако он все равно остается под наблюдением паллиативной патронажной службы.

В паллиативе Боткинской – 30 пациентов, которые размещаются на удобных многофункциональных кроватях. Они поднимаются в любом положении: сидя, полусидя или лежа. На кроватях — противопролежневые матрасы, но сестры каждые 2 часа обязательно переворачивают пациентов. В нескольких палатах есть потолочные системы перемещения тяжелых больных. Все медсестры прошли специальное обучение по уходу за паллиативными больными.

В созданном при участии Церкви первом детском хосписе в Подмосковье отметили первую годовщину его открытия / Новости / Патриархия.ru

30 августа 2020 г. 14:36

29 августа 2020 года состоялся праздник, посвященный годовщине создания первого в Московской области государственного детского хосписа. Год назад детский хоспис в Домодедово принял первых пациентов. В стенах старинной усадьбы появилось не просто учреждение здравоохранения, а мощный координационный центр паллиативной медицинской помощи, который поддерживает более 370 детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями со всего Подмосковья.

Учреждение создавалось по инициативе основателя и руководителя первого в России детского хосписа протоиерея Александра Ткаченко, строительством занимался основанный им Благотворительный фонд «Детский хоспис». Проект осуществлялся при поддержке губернатора Московской области Андрея Воробьева и правительства региона. В основу проекта был положен опыт и методические наработки детского хосписа в Санкт-Петербурге. У команды специалистов получилось создать удобное и очень уютное пространство, в котором дети и родители не остаются один на один с болезнью.

Протоиерей Александр Ткаченко обратился к присутствующим со словами благодарности за проделанную работу. Также он рассказал о планах развития паллиативной медицинской помощи в Подмосковье на ближайшее время: «Здесь собрались люди, целью которых является дарить радость тем, кто оказался в трудной жизненной ситуации. Эти люди запустили уникальный проект — первый в Московской области детский хоспис. И теперь хоспис ставит перед собой новые задачи, главная из которых — объединить некоммерческие организации, специалистов здравоохранения, социальной защиты и помочь выстроить систему поддержки семей в Московской области. Чтобы каждая семья, нуждающаяся в паллиативной медицинской помощи, была окружена заботой и почувствовала себя нужной».

Главными героями праздника стали его пациенты — дети и родители. Для гостей мероприятия были организованы творческие мастер-классы, контактный зоопарк, шоу мыльных пузырей, выступления клоунов и кейтеринг со вкусными угощениями.

С появлением хосписа паллиативная медицинская помощь в регионе стала доступнее, а у семей появился выбор и разнообразие услуг — в современном стационаре проживают дети вместе с родителями, а выездные службы помогают семьям на дому. В хосписе все продумано таким образом, чтобы каждый день ребенка был наполнен яркими событиями, чтобы у пациентов продолжалась полноценная детская жизнь, несмотря на болезнь. 

***

Государственное автономное учреждение здравоохранения Московской области «Московский областной хоспис (для детей)» ГАУЗ МО «МОХД» ГАУЗ «МОХД» начало свою работу 29 августа 2019 года.. Главный врач — Ишутин Андрей Александрович.

Хоспис расположен в усадьбе в бывшем селе Константиново, ныне в границах городского округа Домодедово. 

Константиновской вотчиной с конца XVII по начало XVIII века владели князья Ромодановские. В 1670-е гг. здесь был построен небольшой вотчинный храм Смоленской Богоматери. В августе 1683 года здесь два дня гостил десятилетний царь Петр Алексеевич.

После смерти последнего из Ромодановских поместье унаследовала его дочь Екатерина Ивановна, в замужестве графиня Головкина. Затем до 1820 года имением владел статский советник Ростислав Татищев (1742-1820), внук и наследник знаменитого историка. 

Сохранившиеся здания были построены в 1820-е гг., когда заброшенная усадьба была реконструирована статским советником И.Ф. Похвисневым. В своем поместье он устроил первую в Подмосковье бумагопрядильную фабрику. В 1882 году Константиново приобрела Софья Андреевна Пржевальская, частым гостем дома был ее деверь, известный путешественник Николай Михайлович Пржевальский.

В советское время были утрачены многие постройки. Парк в Константиново был застроен гаражами и замусорен, частью вырублен. Здание церкви в советское время принадлежало местной фабрике игрушек.

В 2004 году над куполом полуразрушенной звонницы был водружен крест, начались службы. 

Летом 2013 года Министерство имущественных отношений Московской области и учреждение «Детский хоспис» подписали договор безвозмездного пользования усадьбой. Фактически восстановительные работы начались весной 2014 года. Реставрация проводилась полностью за счет благотворительных средств.

За год работы в ГАУЗ МО «МОХД» была оказана помощь 1105 детям. Кроме стационарного отделения функционирует отделение выездной патронажной службой. В составе бригады на дом выезжают педиатры, анестезиологи-реаниматологи, ортопед, неврологи, массажисты; социальные работники, психологи, психотерапевт. При посещении пациентов неврологической бригадой проводятся диагностические исследования — снятие и расшифровка ЭЭГ, определение уровня кровотоков основных сосудов головного мозга. В транспортировке детей, учитывая размеры территории Московской области, участвуют авиамедицинские бригады. Всего на дому оказана помощь 788 детям, или 4911 посещений за год работы.

Ведется организационно-методическая работа, создан и регулярно обновляется реестр детей Московской области, нуждающихся в паллиативной помощи. За время работы количество детей в реестре увеличилось как минимум в пять раз и сейчас составляет 405 человек.

Сотрудники хосписа участвуют в проведении врачебных комиссий по месту пребывания пациента (на дому и в медицинских учреждениях) с целью определения нуждаемости детей в паллиативной помощи, составления перечня необходимого оборудования и расходных материалов для обеспечения детей на дому, необходимых медицинских препаратов.

Заключен договор о сотрудничестве с РНИМУ им. Пирогова — ГАУЗ МО «МОХД» является клинической базой кафедры паллиативной педиатрии ФДПО, где врачи Московской области проходит обучение по оказанию паллиативной помощи. Социальной службой ГАУЗ МО «МОХД» на регулярной основе проводятся мероприятия, направленные на улучшение качества жизни маленьких пациентов хосписа, их социализацию. В гости к пациентам приходят учащиеся и педагоги музыкальных школ, сотрудники и воспитанники детских садов, ученики школ. Проводятся музыкальные вечера с участием известных музыкантов: Натальи Асмоловой, Марка Сандлера, Дмитрия Маслеева. Соцслужбой хосписа организовано поздравление детей с днем рождения на дому.

В хосписе реализуется несколько социальных проектов. В их рамках семьи подопечных смогли посетить глемпинг «Зеленая тропа», ферму в лесу «Aferma», кемпинг «Soulcamp» (Карелия), поучаствовать в «Дне немецкой кухни от Кристиана и Милены». До момента открытия хосписа многим семьям был недоступен совместный досуг с детьми за пределами дома. Став подопечными хосписа, любая семья может принять участие в реализации социальных проектов.

На базе хосписа организованна «Школа волонтеров». Первое занятие в ней было проведено координатором волонтеров Санкт-Петербурга. В данный момент «Школа волонтеров» работает на постоянной основе и готовит волонтеров для работы с детьми с тяжелыми заболеваниями.

Пресс-служба Санкт-Петербургского детского хосписа/Патриархия.ru

— Государственное учреждение здравоохранения «Тульский областной хоспис»Государственное учреждение здравоохранения «Тульский областной хоспис»

Государственное Учреждение Здравоохранения «Тульский областной хоспис»

Адрес: 301216, Тульская область, Щекинский район,пос. Ломинцевский,  Центральная ТЖРУ 9

Почтовый адрес: 301216, Тульская область, Щекинский район,пос. Ломинцевский,  Центральная ТЖРУ 9

E-mail: [email protected]

Телефоны

Администрация: +7 (48751) 33-1-88

Факс: +7 (48751) 33-2-90

Бухгалтерия: 8(48751) 33-1-71

Круглосуточное отделение хоспис: +7 (48751) 33-1-87

Телефон горячей линии по обезболиванию: +7 (48751) 33-1-87

Схема проезда:

Наименование организации: Общероссийская общественная организация «Российский Красный Крест»
Р/с 40703810600020000017
ПАО Сбербанк
Кор/счет 30101810400000000225
ИНН 7728014523
КПП 772801001
БИК 044525225
ОГРН 1037700182772
Назначение платежа: Благотворительное пожертвование на помощь пострадавшим в школе №175 в Казани.

Жители региона могут подать заявку на Премию МИРа
Премия МИРа – это ежегодный конкурс, призванный выявить людей, чья активная жизненная позиция служит развитию общества и реализации социальных инициатив. Его участниками могут стать граждане России и соотечественники.
С 2017 года торжественная церемония вручения Премии МИРа проходит в рамках фестиваля добра «Друг другу» в Санкт-Петербурге, посвящённого общественным и благотворительным, а также иным полезным инициативам.
В ноябре 2021 года состоится X юбилейная ежегодная торжественная церемония вручения Премии МИРа за добрые дела жителям России и соотечественникам, организатором которой является Общероссийская молодежная общественная организация «МИР» (мы-мир.рф).
Премия МИРа присуждается в 8 номинациях:
Премия в номинации «Добрые новости» присуждается представителям СМИ и блогерам, которые рассказывают о положительных поступках россиян и о положительных изменениях инфраструктуры.
Премия в номинации «Добрая организация года» вручается лидерам или активистам благотворительных и общественных объединений, показавшим высокий результат работы, направленной на эффективное решение какой-либо актуальной социальной проблемы.
Премия в номинации «Здравая инициатива» присуждается за популяризацию или создание проектов, связанных с улучшением здоровья и качества жизни.
Премия в номинации «Экологическая ответственность» вручается людям, реализующим проекты в сфере защиты экологии нашей страны.
Премия в номинации «#Вопреки» вручается людям, с дополнительными потребностями, которые ведут активную деятельность на благо общества, своим примером доказывая возможность невозможного.
Премия в номинации «Подвиг» премия присуждается людям, совершившим героические поступки в период с 2019 по 2021 год включительно.
Премия в номинации «Корпоративное добровольчество» присуждается командам, эффективно практикующим корпоративное добровольчество и компаниям, осуществляющим программы корпоративной социальной ответственности.
Премия в номинации «Народная Премия» вручается обладателям наибольшего количества голосов от пользователей в сети Интернет.

Сбор заявок продлится до 1 августа 2021 г. на сайте премиямира.мы-мир.рф
 

 

Стенограмма 9-й серии подкаста Slate’s Working.

com/_components/slate-paragraph/instances/cq-article-38c2d0a4fcdd4f8e7b57d3881e26bf96-component-1@published» data-word-count=»33″> Мы публикуем еженедельные стенограммы подкаста Дэвида Плотца Working для Slate Plus участников. Это стенограмма 9-й серии, в которой фигурирует медсестра хосписа Кэти Куэнцер. Чтобы узнать больше о Working, щелкните здесь .

Вы можете заметить некоторые различия между этой расшифровкой стенограммы и подкастом. После того, как мы завершили эту расшифровку стенограммы, в подкаст были внесены дополнительные правки.

Дэвид Плотц : Как вас зовут и чем вы занимаетесь?

com/_components/slate-paragraph/instances/cq-article-38c2d0a4fcdd4f8e7b57d3881e26bf96-component-4@published» data-word-count=»12″> Кэти Куэнсер : Меня зовут Кэти Куэнсер, я медсестра хосписа.

Plotz : Что вы делаете в первую очередь, когда идете на работу утром?

Kuencer : Первое, что я делаю, это считаю. У нас много наркотиков, поэтому мы делаем это в начале смены, а также делаем это в конце смены. А потом мы слушаем отчет.Мы все садимся за стол, иногда с врачом, а иногда нет, и медсестра, которая покидает смену, дает нам отчет о пациентах, которые у нас есть. Я работаю в стационаре на девять коек.

com/_components/slate-paragraph/instances/cq-article-38c2d0a4fcdd4f8e7b57d3881e26bf96-component-7@published» data-word-count=»24″> Plotz : А что может быть в отчете? Что собирается вам рассказывать уходящая медсестра?

Kuencer : Мы всегда сообщаем имя пациента, его возраст, пол, диагноз и почему он здесь. Мы всегда указываем их статус — DNR.

Plotz : Простите, DNR, просто объясните, что это?

Kuencer : не реанимировать и не интубировать. Мы всегда даем, когда у них был последний опорожнение кишечника, и мы — это только для начала — затем включаем, есть ли у них центральная линия или метапорт, или есть ли в них какие-либо посторонние внутривенные каналы, и есть катетер Фолея. Мы даем общий отчет о том, как прошел их день — день пациента.

Plotz : Все ли пациенты, приходящие в хоспис, в котором вы работаете, находятся в сознании? Они знают, где они? Они приняли решение быть там?

Kuencer : Я думаю, что около 60 процентов наших пациентов обращаются к нам — возможно, 75 процентов приходят к нам с каким-то бредом, замешательством, возбуждением или отсутствием реакции.Вскоре они перестают отвечать. Это очень огорчает членов семьи, которые считают, что дело в наркотиках. Они считают, что это потому, что они были перемещены. Но на самом деле происходит то, что тело отключается, и никто не сказал об этом семье. Так что большинство наших пациентов на самом деле не внимательны и не ориентированы, и им нужен кто-то, кто помогал бы им принимать решения, жизненные решения за них. И обычно этим занимается член семьи, близкий друг или партнер.

Plotz : Вернемся к вашим обязанностям.Итак, вы взяли на себя ответственность за смену — что вы делаете для этих пациентов, которые находятся в бреду или без сознания, что помогает им?

Kuencer : Ну, как медсестра хосписа, в первую очередь мы думаем о комфорте и о контроле над болью. Обычно они проявляются болью, одышкой, возбуждением или судорогами. Итак, мы ищем — мы делаем много обезболивающих, а затем мы также —

Plotz : Какие лекарства вы даете?

com/_components/slate-paragraph/instances/cq-article-38c2d0a4fcdd4f8e7b57d3881e26bf96-component-16@published» data-word-count=»168″> Kuencer : Наши лекарства действительно — они восходят к самым истокам, когда только появился хоспис.Мы даем гидрокодон, который называется дилаудид. Это синтетический морфин. Мы также даем метадон. Метадон — очень и очень эффективный препарат. Он примерно в 10 раз сильнее морфина и очень, очень эффективен, особенно при нервной боли. Мы также даем морфин короткого действия и морфин длительного действия. Мы даем лоразепам или ативан, и мы использовали их при тревоге, а также для контроля припадков. Мы также даем Haldol, который является антипсихотическим средством. Мы используем это для агитации. У нас также есть некоторые лекарства, Робинул, от секреции, и мы проводим лечение альбутеролом, потому что иногда к нам приходят люди с каким-то другим хроническим заболеванием легких.И это просто комфортная погода. Если у них есть свистящее дыхание или затрудненное дыхание, у нас есть эти лекарства, чтобы им было комфортно. Это не изменит их продолжительность жизни или что-то в этом роде.

Итак, это наши основные лекарства. У нас также есть слабительное, которое мы пытаемся дать. Некоторые пациенты отказываются, и это их право. Они могут отказаться от любых лекарств.

Plotz : Приходят ли находящиеся в сознании пациенты в страхе смерти или волнении из-за чего они волнуются, если они взволнованы? И они идут со страхом смерти или нет?

Kuencer : Обычно наши пациенты взволнованы, иногда у них рак с метастазами в мозг или с метастазами в мозг. У них может быть что-то метаболическое в процессе умирания. Или, иногда, им также ставят диагноз рака мозга, и они впадают в бред и возбуждены. У нас также есть нечто, называемое терминальным возбуждением, которое иногда случается со смертью.

Я думаю, что команда — команда хосписа, не только медсестра хосписа, но и врач, социальный работник и капеллан — мы все понимаем, что боль не только в теле. Есть разум и тело. И у некоторых людей действительно есть психологическая, духовная боль, которую мы даем им, а могут и не затронуть.

Plotz : А что, если у кого-то есть та боль, которая не поддается лечению, эта психическая боль, что вы делаете, чтобы ухаживать за этим человеком?

com/_components/slate-paragraph/instances/cq-article-38c2d0a4fcdd4f8e7b57d3881e26bf96-component-22@published» data-word-count=»108″> Kuencer : Ну, это немного обидчиво. Правило таково: пациент причиняет вред себе или вам? Потому что некоторые из наших пациентов, по моему опыту, очень сильны даже в конце своей жизни, и они могут — мы не сдерживаемся в учреждении, в котором я работаю. Мы не используем никаких ограничений. Таким образом, они рискуют упасть, они даже в бреду могут вскочить с кровати и даже упасть.Или, когда мы пытаемся уложить их обратно в постель, они действительно могли — это защитный механизм, они действительно могли нанести удар и ударить нас, а некоторые из нас подверглись физическому насилию.

Итак, в последних мерах, если, скажем, комбинация галидола и лоразепама не работает, чтобы успокоить пациента, а также разговаривая с ними спокойным голосом, успокаивающее прикосновение к ним иногда успокаивает их, работая с пациентом. семьи, если там есть семьи, это успокоит их — мы должны прибегнуть к фенобарбиталу или чему-то более сильному, чтобы их действительно успокоить, чтобы они не причиняли вред себе и не причиняли вред персоналу.

Plotz : Как часто вам удается разговаривать с пациентом в реальном реальном разговоре, когда он может сообщить ему что-то важное, или вы можете предложить ему реальный комфорт, который они могут понять? Это случается часто или редко?

Kuencer : Это случается нечасто. Нет, большую часть времени я разговариваю с семьей, я действительно работаю с семьей, отвечая на их вопросы. Я слушаю. Очень много вины, особенно если какое-то событие происходит в больнице. Член семьи подумает: «Что я мог сделать, чтобы этого не произошло?» Итак, много раз я действительно слушаю членов семьи, когда они входят, и смотрю, каковы их исходные данные — что они знают и что хотят знать? А потом мы идем оттуда.

Иногда у нас есть пациенты, с которыми мы можем поговорить, но это больше внимания. И вы всегда надеетесь, что сможете сделать обзор своей жизни, или вы можете попросить семью принести фотографии и любимую музыку или принести вещи, которые сделают комнату — некоторые из наших пациентов любят цветы.Некоторые из наших пациентов на самом деле говорят: «Можете ли вы переместить цветы, чтобы я мог их увидеть?» И они будут взаимодействовать с нами.

Plotz : Что такое обзор жизни?

com/_components/slate-paragraph/instances/cq-article-38c2d0a4fcdd4f8e7b57d3881e26bf96-component-28@published» data-word-count=»93″> Kuencer : Вы просто начинаете разговор, где — вы можете спросить их, откуда они или что они сделали? А затем вы пытаетесь позволить им вести вас, какую бы тему они ни выбрали в своей жизни, или поговорить о своих детях, или — а затем иногда это приводит разговор к мысли, что «Я сделал все — Я нормально ухожу, это просто люди, которых я оставляю.Или я не в порядке, у меня есть незавершенные дела, которые мне нужно сделать ». Итак, это то, что вы пытаетесь сделать.

Я болтаю и люблю поговорить. Но не в моей работе. Я чувствую, что моя работа — слушать, смотреть и делать все, что в моих силах. Я всегда разговариваю со своими пациентами, независимо от того, в каком они состоянии. Я всегда их приветствую. И я всегда представляюсь. Я говорю им, какой сегодня день. Я говорю им, какое сейчас время суток. Я говорю им, были они у меня или нет.

Я действительно верю, что слух уходит в последнюю очередь, а слух очень острый.Поэтому, когда члены семьи входят и начинают кричать, я всегда вытаскиваю их из комнаты и говорю, что вам не нужно этого делать. Я думаю, что даже с пациентами, которые не слышат, в конце концов, они могут это почувствовать. Поэтому я всегда стараюсь говорить как можно более успокаивающим голосом и говорить действительно важные вещи, и в конце концов, речь идет о любви. Суждение, которое вы отложили. Вы пытаетесь заставить членов семьи не осуждать друг друга. Такой-то появляется недостаточно часто. Они действительно хотят этим заняться.Они действительно хотят сосредоточиться на том, что неправильно, а вы пытаетесь увести семью от этого. Анализируя жизнь, вы пытаетесь заставить их соприкоснуться со своим сердцем, своей любовью. А если это произойдет, то в конце концов останется любовь, и это то, на что вы надеетесь.

Plotz : Какие вопросы задают вам члены семьи, когда вы разговариваете с семьей? Какие из основных тем?

Kuencer : «Мой любимый умрет?» И я говорю: «Да, это так.«Вы знаете, когда?» «Нет, не знаю». Тогда иногда я спрашиваю их здесь, важно ли вам быть здесь? И мы помещаем это в большую заметку в их досье, если это так, назовите такой-то и такой-то. Иногда мы знаем, что пациент активно умирает, просто не можем определить время. Это может занять восемь часов, десять часов, четыре часа, один час, два часа. Мы стараемся, чтобы это произошло.

Плотц : Позвольте вас здесь прервать. Какие у вас будут признаки того, что пациент активно умирает или умрет в следующие восемь-десять часов?

Kuencer : Изменение дыхания.Дыхание обычно становится более поверхностным. У них бывают периоды апноэ, когда они вообще не дышат. И они могут длиться до 30 секунд, а 30 секунд — это большой срок. Иногда 45. Я видел, как пациенты делали за 45 секунд до следующего вдоха. Таким образом, они начинают менять свой образ дыхания. Я всегда использую это как ориентир. Но иногда они смотрят, но вы знаете, я не могу этого сказать, потому что они… У меня только что были два пациента на прошлой неделе, которые, как я думал, умрут в мою смену, и они все еще там. Итак, они очень сильные, и обоим этим пациентам по 95 лет.

Иногда у них начинается тошнота. Они начнут немного волноваться. И это настоящий призыв к принятию решения, не так ли? Это волнение вызвано только тем, что они взволнованы и что-то происходит? Или это волнение из-за того, что они действительно умирают? И мы не хотим лечить их в этот период. Это сложно сделать.

Plotz : Если бы вы были членом семьи или сами были пациентом, как вы думаете, есть ли какая-то польза от пациентов, живущих дольше, после того, как они перебрались к вам? Или, по вашему мнению, если кто-то входит в дверь и через час умирает, это лучше, чем то, что они прожили неделю в таком состоянии?

com/_components/slate-paragraph/instances/cq-article-38c2d0a4fcdd4f8e7b57d3881e26bf96-component-37@published» data-word-count=»122″> Kuencer : Нет, я не осуждаю этого.У меня был пациент — поскольку это медперсонал в большом городском хосписе, у меня был пациент, который сильно пострадал и, вероятно, собирался умереть в больнице. Она была очень, очень взволнована. У нее был полномасштабный СПИД, гепатит B и гепатит C. Она была очень истощена. И увидеть ее было очень и очень трудно. В конце дня я чувствую, что мы дали им чистую кровать и красивую комнату, в которой они могли умереть. И поэтому, будь то час, четыре часа или три дня, я действительно чувствую, что мы их сделали. комфортно в конце концов, и есть ли у них там семья или нет, мы там.

Plotz : Спрашивают ли когда-нибудь члены семьи, можете ли вы дать им еще немного морфия? Можете ли вы сделать это быстрее? Это когда-нибудь случится?

com/_components/slate-paragraph/instances/cq-article-38c2d0a4fcdd4f8e7b57d3881e26bf96-component-39@published» data-word-count=»93″> Kuencer : Да, и я говорю: «Я не могу этого сделать». Иногда, когда я работал в домашнем хосписе, меня спрашивали о помощи, чтобы положить конец жизни, и я также говорил, что не знаю этого — это не входит в мои обязанности по уходу. Обычно семьи хотят обвинить кого-то и винят вас или лекарства, которые вы им даете.Значит, они не хотят, чтобы вы лечили. Они предпочли бы, чтобы член их семьи был в тревоге и тревоге, чем если бы они были не такими бдительными, но комфортными. И здесь на помощь приходит образование.

Plotz : Так о чем бы вы говорили в таких обстоятельствах?

Kuencer : У нас много разговоров. Мы начинаем с объяснения процесса, через который проходит пациент, и процесса его смерти, а также того, что мы делаем, что является утешением.И мы говорим о том, что дело не в лекарствах, не в наркотиках. Если это не помогает, мы часто обращаемся к врачу — они часто хотят поговорить с врачом, и поэтому мы звоним врачу. Наш врач обычно пытается предотвратить это на перевале и сразу же разговаривает с членами семьи.

Plotz : Если умирает 95-летний мужчина, мы все можем с этим жить. Это кажется разумным, мы все были бы благодарны за то, что получили то, что есть сами, или я, конечно, был бы.Но разве труднее работать, когда приходится сталкиваться с пациентами твоего возраста или моложе?

Kuencer : На самом деле многие пациенты моложе меня. Я действительно стараюсь не иметь никаких суждений. Я думаю, что лично я верю, что мы заключаем сделку, когда приходим в этот мир. Часть рождения заключается в том, что мы всегда умрем. И я думаю, что живу с этим каждый день, и у меня нет иллюзий по этому поводу. И я действительно чувствую, особенно когда я слышу такие вещи, как… с наркоманами внутривенно, или если они приходят с полномасштабным СПИДом, ну, вы знаете, это то, что они выбрали в своей жизни, и вот что они получат — я действительно чувствую, что это не мое место.Я не занимаюсь этим — я не занимаюсь оценкой, я занимаюсь заботой, заботой. А еще я хочу, чтобы моим пациентам было комфортно, но это беспорядок. Смерть — это не так — она ​​может быть умиротворенной, а для некоторых — очень красивым переживанием. Это всегда познавательный опыт. Всегда есть чему поучиться. Но это довольно грязно.

Plotz : Когда пациент умирает, что вы делаете?

com/_components/slate-paragraph/instances/cq-article-38c2d0a4fcdd4f8e7b57d3881e26bf96-component-45@published» data-word-count=»101″> Kuencer : Это очень хороший вопрос, особенно когда мы впервые принимаем их.Допустим, я принимаю пациента в 5 лет. Я не только принимаю его, успокаиваю или помещаю в удобное место, но и вызываю врача. Мне нужно получать заказы. Если доктора нет, мне нужно получить конкретные указания. Я также должен сделать заключение врачу. И у меня, вместе с другими моими пациентами, есть около двух часов бумажной работы, которую я должен ввести в компьютер, а также у нас все еще есть бумажный след.

Теперь предположим, что пациент умер в 21:15, четыре часа спустя.Это хороший пример, такое бывает. Если пациент умирает в течение 24 часов после поступления, вам необходимо вызвать судмедэксперта. Итак, я захожу, и иногда я захожу туда, чтобы обойти, или иногда приходила сертифицированная медсестра, чтобы, может быть, лечить пациента, и она понимает, что пациент не дышит. Я вхожу, прислушиваюсь к сердцебиению, смотрю на дыхание и определяю, что пациента больше нет в живых. Звоню врачу —

Plotz : Это ваша решимость?

Kuencer : Да.В других штатах, например, в Нью-Мексико, мы сертифицированы: нас поручила судебно-медицинская инспекция объявлять людей мертвыми в их домах, и это часть работы медсестры хосписа. Здесь, в Вашингтоне, округ Колумбия, в стационаре мы определяем это, а затем вызываем врача. Если это должно произойти в течение 24 часов, мы должны вызвать судмедэксперта, потому что там была нечестная игра? Пациент упал? Была ли халатность?

И судмедэксперт позвонит по телефону и действительно задаст все вопросы, которые ему или ей нужно задать нам. Когда они убедятся, что не было совершено никаких нарушений, мы получаем номер записи судмедэкспертизы. Этот номер нужен нам, чтобы отправить тело в похоронное бюро. Так что, если это произойдет в течение 24 часов, это то, что мне нужно сделать, помимо составления отчета о смерти, вскрытия и всех моих заметок.

Plotz : Как сообщить семье?

Kuencer : После того, как я позвоню доктору, я позвоню семье. Прежде чем что-то сделать, я звоню семье и спрашиваю, остались ли они одни.И обычно, когда я говорю им, кто я, они либо знают, либо начинают сильно расстраиваться. И я остаюсь на связи. Я остаюсь на связи, пока они не успокоятся, и убеждаюсь, что они не одни. Если они одни, у меня есть другая медсестра на другой линии, которая звонит другому родственнику, чтобы тот пошел к ним домой и сообщил им об этом, поэтому мы вместе работаем над этим.

В одном случае я знал, что дочь только что уехала и ехала домой. Я ждал. Я не хотел звонить ей на мобильный.Я хотел, чтобы она сначала вернулась домой, а потом подождал и позвонил ее сестре. Это просто зависит от обстоятельств, но мы обязательно сделаем телефонный звонок.

Плотц : О чем будет разговор? Что бы вы сказали?

Kuencer : Я называю свое имя и говорю, что звоню, а затем спрашиваю их, одни ли они дома или с кем-то. А потом я говорю им, что мне очень, очень жаль, что такой-то скончался. Иногда это зависит от языка — иногда они используют слово «ушел».«Я буду использовать слово« ушел ». Иногда они говорят: «Больше не с нами». Я буду использовать эти слова. Иногда говорят: «переправляешься через реку». Я скажу, что он или она «переправились через реку». Это просто зависит от обстоятельств. Иногда я узнаю семьи достаточно хорошо, чтобы знать их словарный запас, и я буду использовать их словарный запас. Если нет, я просто буду рядом с этим. То есть, я просто скажу, что такой-то умер. Фактически, я обычно говорю именно так.

Plotz : Какую информацию вы затем передаете им о том, что происходит с телом, похоронным бюро или чем-то подобным? Или они передают это вам?

Kuencer : Другая часть, которую я не добавил, заключается в том, что после того, как мы определяем, что пациент умер, мы обычно подготавливаем его тело. И много раз мы уже купали их, а если нет, то купаем их. Я удаляю — или медсестра — это работа медсестры — убирать все линии. Если у них есть какие-либо периферические линии, или какие-либо подсистемы, или катетер Фолея, мы удаляем все это. Если их рот открыт, мы подкладываем полотенце им под подбородок, потому что мы хотим, чтобы их рот был закрыт. А потом заворачиваем их, как саван, вне зависимости от того, приедет их семья или нет.

Итак, готово. Затем я обычно спрашиваю семью, хотят ли они приехать и навестить, что пациент — что их любимый человек подготовлен, и они могут прийти и навестить, и попрощаться.Часто они не хотят этого делать, они не хотят приходить. И это нормально. И тогда я скажу: «Вы хотите, чтобы я позвонил в похоронное бюро?» Или я позвоню в похоронное бюро. Поскольку у нас нет холодильных камер, необходимо уведомить похоронное бюро. И это то, что мы обычно делаем. Иногда они хотят быть там, они хотят прийти первыми, и обычно похоронное бюро не приходит сразу.

Plotz : Каково омыть мертвое тело?

Kuencer : На самом деле это привилегия.Большинство наших пациентов умерли не так давно. Они еще очень теплые. Я отношусь — фактически все мы — с уважением отношусь к своему телу. На самом деле, я не знаю, правильное ли слово «любовь», но это сделано с любовью.

Кроме того, я думаю, в конце концов, это просто тело. Мы — я отношусь к этому очень уважительно, но для меня совершенно очевидно, что там никого нет и что этот дух или что-то в этом роде, я не знаю, ушел. И того, кто создал этого человека, больше нет с нами.

Плотц : Происходит ли когда-нибудь что-нибудь забавное? Вы когда-нибудь смеялись? Какие забавные вещи?

Kuencer : Ну, вчера вечером мы смотрели, я думаю, что я бы назвал «черным» каналом — я работаю со многими афроамериканцами.И у нас есть хорошая гостиная, столовая, где у нас очень большой телевизор, и я предполагаю, что на этом канале были награды, и был включен Крис Рок. Ночь была тихая, и всем было комфортно. Я имею в виду, у нас было — у нас было шесть пациентов, но всем было комфортно, и это было — так что мы сидели и смотрели.

И я действительно подумал, вау, вы знаете, мы смеемся, и нам нравится шоу, мы наслаждаемся друг другом, но мы также обращаем внимание на то, что происходит. Но я думаю, что мы действительно так смеемся.Иногда я говорю: ну, знаете, когда кто-то спешит, я говорю им, чтобы они притормозили, что мы здесь не спасаем жизни. Я имею в виду, что это своего рода мрачный юмор, но я говорю это, и это обычно дает жизнь. Потому что я … вы знаете, когда я вижу кого-то, кто находится в стрессе, или нервничает, или что-то в этом роде, я как бы говорю это.

Иногда мы делаем — мне неприятно это говорить, но иногда мы просто шутим безумно. Сексуальные намеки друг на друга. Мы будем говорить о личной жизни друг друга — смеяться над ней — и большинство из нас переживает менопаузу или менопаузу, поэтому всегда идет борьба между тем, кто хочет, чтобы фанаты ушли, кто горяч, а кто нет.

Я действительно задаюсь вопросом, и у меня не было возможности спросить членов семьи — потому что они всегда дают нам довольно хорошие отзывы — что они должны думать, когда слышат, как мы смеемся.

Plotz : Есть ли семьи — семьи когда-либо — я имею в виду, вы когда-нибудь думали, что уместно сделать что-то вроде насмешливого замечания в адрес семьи? Или вы думаете, что это не к месту? Или есть моменты, когда это было бы нормально? И делают ли они это когда-нибудь друг с другом? Потому что я помню, думаю, когда моя бабушка умирала, ей был 101 год, но мы проводили много времени — она ​​была забавной женщиной, и мы просто проводили время, как бы говоря — вспоминая забавные вещи. Не знаю, случается ли такое и с семьями?

Kuencer : Итак, вот ваш жизненный обзор. И у нас есть такие семьи. Прилетят семьи со всей страны. Итак, для них это воссоединение, и они будут сидеть сложа руки, рассказывать анекдоты и смеяться. И иногда я буду там, и мы будем что-то рифовать, и если это полностью уместно, то да. Потому что я люблю смеяться, мне нравится, когда другие люди смеются, и поэтому мне тоже нравится участвовать в этой игре, если это уместно.Это не мрачное место.

Plotz : Как вы думаете, вы бы хотели пройти лечение в хосписе?

Куэнцер : О, определенно. Что ж, я ничего не хочу — мое предварительное указание — я ничего не хочу. Я не хочу героизма. Если бы мне сегодня поставили диагноз «рак», я бы не получил никакого лечения, я бы просто прожил то время, которое у меня было. Нет — на данный момент у меня была хорошая жизнь, у меня была полноценная жизнь, и я не очень сожалею.Я бы не пошел ни на какое лечение. По крайней мере, так я думаю сейчас, я имею в виду, потому что, знаете ли, у меня ничего нет. Но в моих продвинутых директивах ничего нет. Если это возможно и нетрудно для моей семьи, я хочу, чтобы меня отвезли домой умирать, но если это невозможно, я не хочу жидкости, я не хочу еды, кормления или чего-либо постороннего. Итак, и я надеюсь, что есть хоспис, в который я смогу пойти, если я собираюсь пойти именно так.

Transcript-Real talk о хосписе и паллиативной помощи лорен марсевич

TRANSCRIPT

Реальный разговор о хосписах и паллиативной помощи

Интервью с Лорен Марцевич, доктором медицины, врачом паллиативной помощи

(Подкаст № 038)

Введение

Др.Лорен Марсевич 00:00

Я имею в виду, я думаю, что другая проблема в том, что в нашей культуре мы много говорим о смерти. Мы не, понимаете, мы не говорим того слова, о котором не говорим, каковы ваши планы на смерть? Так что мы много об этом говорим. И я думаю, что это происходит и с семьями, которые сталкиваются с этим, об этом много говорят. Вы знаете, как и весь вопрос, что вы хотите делать? Что ты имеешь в виду, что ты хочешь делать? Нет того, что ты хочешь делать, ты умираешь.Итак … и я думаю, что люди, вероятно, не так честны друг с другом и с самими собой, как могли бы? И это приводит к тому, что люди пытаются решить, какие шаги предпринять дальше и что нам делать дальше.

Подкаст о психологии старения

Доктор Регина Кёпп 00:48

Я доктор Регина Кепп. Я сертифицированный клинический психолог и специализируюсь на пожилых людях и семьях. Я создал подкаст о психологии старения, чтобы включить пожилых людей в разговоры о психическом здоровье и благополучии.И вот почему это важно. Когда мы все немного больше осведомлены о психическом здоровье пожилых людей, мы уменьшаем страдания и улучшаем качество жизни. А кто этого не хочет? Так что присоединяйтесь ко мне, это просто. Все, что вам нужно делать, это слушать, быть готовым учиться, а затем делиться тем, что вы узнали, с другими, чтобы их тоже можно было включить в этот разговор. Хорошо, приступим.

Работай со мной

Доктор Регина Кепп 01:32

Знаете ли вы, что к 2034 году, менее чем через 15 лет, будет больше взрослых в возрасте 65 лет и старше, чем детей в возрасте до 18 лет, 20% этих пожилых людей будут иметь проблемы с психическим здоровьем.И вот в чем дело. Проблемы с психическим здоровьем легко поддаются лечению. Среди пожилых людей распространено заблуждение, что депрессия — это нормальная часть старения. На самом деле депрессия не является нормальным явлением старения. Поставщикам психиатрических услуг необходимо обладать навыками и вниманием к потребностям пожилых людей в области психического здоровья. И я предлагаю обучающие программы, посвященные именно этому. Я предлагаю три основные программы обучения. Один касается психического здоровья пожилых людей, он отлично подходит для психиатрических учреждений или поставщиков психиатрических услуг.Следующее — сексуальное здоровье и старение. Но не только о сексуальном здоровье. Это о сексуальном здоровье в контексте деменции. И что происходит в контексте расстройств деменции, когда у человека может быть снижена способность принимать решения относительно сексуальных взаимодействий. Это отлично подходит для пожилых людей. И, наконец, о справедливости и включении в систему ухода за пожилыми людьми, и это отлично подходит для сообществ, занимающихся психическим здоровьем или пожилыми людьми. Если вы хотите узнать больше о моих программах обучения, зайдите на мой сайт.Это www.drreginakoepp.com. Увидимся там и надеюсь, что вы ознакомитесь с некоторыми возможностями для тренировок.

О докторе Лорен Марцевич, MD

Доктор Регина Кепп 03:16

На прошлой неделе у меня был особенный разговор с Пэтти Вебстер из проекта «Разговор». Мы говорили о том, как начать разговоры о конце жизни. Сегодня я продолжаю разговор с доктором Лорен Марсевич об уходе за пациентами в конце жизни.

Др.Регина Кепп 03:34

Доктор Лорен Марсевич в течение последних пяти лет работала врачом паллиативной помощи в системе здравоохранения Атланты, штат Вирджиния. В настоящее время она является ведущим врачом программы отделения паллиативной помощи в хосписе и стипендии медицинской школы Университета Эмори, а также адъюнкт-профессором отделения паллиативной помощи Департамента семейной и профилактической медицины Медицинской школы Университета Эмори. Она также работает врачом в Национальной гвардии армии Джорджии.В этом интервью с доктором Марцевичем мы говорим об уходе в конце жизни. Мы говорим о том, что это такое для человека в конце его жизни, а также о том, что это такое для семьи.

Доктор Регина Кёпп 04:19

Я надеюсь, что вы послушаете этот очень важный эпизод. Потому что это один жизненный опыт, через который мы все пройдем. Это универсально. И хотя это может быть страшно, я хочу, чтобы вы знали, вы не одиноки. Так что присоединяйтесь ко мне и доктору Марцевичу в этом очень важном разговоре.Давайте начнем.

ИНТЕРВЬЮ

Не могли бы вы начать с рассказа о том, что привело вас к уходу в конце жизни?

Доктор Лорен Марцевич 04:49

Да, я думаю, что этот ответ многогранен. Знаете, и если вы спросите меня сегодня, то, чем я делюсь, может быть иначе, чем если бы вы спросили меня, знаете, завтра или через неделю, я думаю, это самая большая, самая большая вещь, которая привела меня к концу жизни Забота заключалась в том, что я хотел быть с людьми в их наиболее уязвимые периоды, и я просто как бы хотел сопровождать их в самые уязвимые периоды.Когда я учился в медицинской школе, вы знаете, как студент-медик, вы действительно не могли быть настолько полезными, насколько хотели бы. Потому что ты действительно не знаешь, что делаешь. А ты поставил, ты вроде там. И, будучи студентом-медиком, я обнаружил, что наиболее сильными и полезными для меня были моменты, когда я просто как бы болтал с ними. Я помню того парня, который собирался в операцию и очень нервничал по поводу операции, и просто сидел там, разговаривая с ним об этом сейчас, когда анестезиолог дал ему лекарства, и это было хорошо.И я подумал: о, я мог бы стать анестезиологом, потому что это уязвимый период. Верно. Но как бы то ни было, чем больше я думал об этом, тем больше я думал, ну, что является буквально самым уязвимым периодом в чьей-либо жизни. И это конец. И когда им грозит смерть. И это, вероятно, было самым большим, что меня к этому привлекло. Хм.

Доктор Регина Кёпп 06:26

Есть что-то в этой уязвимости, что действительно трогает вас.

Доктор Лорен Марсевич 06:30

Да, я имею в виду, я думаю, это все … так что давайте посмотрим, смогу ли я сделать эту историю интересной. Итак, я был на … У меня есть собака, которую я очень люблю, и я взял ее на пляж. Итак, моя собака и я находимся на пляже, как вечерняя, вечерняя ночная прогулка. И было действительно темно и бурно. Это как апрель на пляже. Так действительно темно и бурно. И на улице нет ни луны, ни звезд, ни чего-нибудь облачного, волны сходят с ума.И мы одни на пляже. Так что рядом со мной моя собака, и я смотрю на океан. И я подумал, что это страшно. Такие огромные, обширные, пугающие, знаете, всякие там штуки. И я посмотрел на свою собаку. И моя собака посмотрела на меня. И я как бы рада, что моя собака здесь. И я просто почувствовал это невероятное тепло. И я был так рад, что собака была со мной. Надеюсь, она была рада, что я тоже был там. Но я думаю, что это все, что мы можем сделать друг для друга.Мы можем просто быть рядом друг с другом в эти страшные периоды. И в тех местах, где люди чувствуют себя, как я собираюсь противостоять этому в одиночку? Как я буду делать это в одиночку? Что ж, тебе не обязательно быть одному. Никто не одинок. Нас всех окружают люди. Так вот, я думаю, это действительно то, о чем идет речь.

Доктор Регина Кёпп 08:02

Вау, это мощная аналогия бури и тьмы, и незнание всего этого, обширное пространство, а затем назревающая буря и взгляд на вашу собаку и вашу собаку утешает.И …

Доктор Лорен Марсевич 08:16

Ага. Просто присутствие … только ее присутствие, это то, что я люблю, знаете, я не знаю, о чем она думает. Не то чтобы она знала, знаете, но да, просто иметь это присутствие со мной было действительно успокаивающим, действительно здорово.

Доктор Регина Кёпп 08:38

И это вдохновило вас быть тем присутствием для других.

Др.Лорен Марсевич 08:41

Да, именно так. Точно.

Памятные переживания, связанные с людьми в конце их жизни

Доктор Регина Кёпп 08:45

Есть ли какой-то жизненный опыт, который важен для вас и вашей карьеры врача в конце жизни?

Доктор Лорен Марцевич 08:53

Ага, сколько у тебя времени?

Др.Регина Кепп 08:56

Дайте мне … Я не тороплюсь.

Доктор Лорен Марцевич 09:00

Да, эм, да, есть, есть мириады переживаний, которые выделяются для меня, я как бы могу быть с людьми в этот период конца жизни. И тогда то, что они рассказывают мне в конце, то, что я наблюдаю, становится моей историей. Так что во многом их истории в какой-то степени стали моими рассказами. И я думаю, что их продвижение — это часть, вы знаете, часть, я не знаю, тоже часть работы.Но история … так что моя любимая история конца жизни. Вероятно, больше всего меня запомнило то, что был джентльмен, о котором мы заботились — я работаю в VA. Итак, был джентльмен, о котором мы долгое время заботились в VA, и мы, в какой-то момент, поговорим, я думаю, немного больше о том, что такое паллиативная помощь и что мы предоставляем людям, кроме много раз мы общаемся с людьми на протяжении всего их болезненного процесса или на протяжении длительного периода их болезненного процесса. Итак, мы долгое время заботились об этом джентльмене.А он был ветераном Вьетнама и очень боялся смерти. И чего он особенно боялся, так это того, что он попадет в ад, потому что он чувствовал, что сделал во Вьетнаме кое-что, чем он не гордился. Никогда не хотел об этом говорить. И поэтому он действительно, его страх смерти на самом деле был связан со страхом быть наказанным. И не любовью или чем-то в этом роде. И вот я ухаживал за ним в больнице, в конце концов он умер в больнице. А иногда случается, когда люди…. поэтому, когда люди умирают, происходит много странных вещей, это не значит, что так происходит всегда. Но часто происходит много странных вещей. И одна из странных вещей, которые могут случиться с людьми, — это то, что у них может быть что-то вроде того, что мы называем своего рода просветленным моментом. Так что они будут, они будут выглядеть так, как будто они умирают и… и они вроде как спят и вроде как не в себе. А потом они могут как бы вернуться и иметь возможность разговаривать, бодрствовать и побыть с людьми, а затем как бы вернуться к такому выходу из этого, в период умирания.Так что он в моем отряде начал очень плохо выглядеть, как будто он умирает. Так что я давал ему лекарство, чтобы помочь ему справиться с этим. Поговорил с женой. А теперь я подумал, что, думаю, он активно умирает. А потом, знаете, вечером я отправился домой. Итак, она сказала мне на следующее утро, когда я вошел, что случилось, что происходило всю ночь, так это то, что он смотрел в угол и разговаривал с кем-то и как бы имел с кем-то полноценный разговор. В какой-то момент он схватил ее за руку и сказал: «Посмотри, что я сделал».Видите ли, я делал это, и он рассказывал о других вещах, которые у меня есть, и придумывал те вещи, которые он делал в своей жизни, эти хорошие вещи. А на следующее утро, когда я вошел, он проснулся. Он подумал, что все эти люди здесь делают? Какие? Почему? Ты знаешь? Почему мой кузен здесь? Почему моя семья здесь? Что вы все здесь делаете? Итак, они просидели с ним большую часть дня, а потом он пропал. Позже в тот же день, к концу вечера, он как бы соскользнул в более активный период умирания.И поэтому для меня то, что я, вы знаете, это принесло такое закрытие для его жены, его жены и меня, мы оба поговорили об этом. Я имею в виду, я думаю, что у нас обоих была идея, что происходило именно то, что он, я не знаю, рассказываю, какие силы могут быть вроде других ваших хороших вещей, вот причины, возможно, почему. Думаю, почему не все в его жизни было плохо, или почему он заслуживает того, чтобы не попасть в ад. Но это принесло, знаете ли, пару причин, которые мне запомнились, — это та, которая привела к такой близости к его жене, она смогла почувствовать, что все будет хорошо.Он чувствовал себя хорошо. Я имею в виду, что после того, как он вернулся в этот ясный период, он мог наслаждаться своим временем со своим народом. А потом не побоялся вроде как отпустить и двинуться дальше. Гм, и для меня, как для свидетеля чего-то в этом роде. Я имею в виду, что это просто потрясающая история обретения целостности в конце жизни, я думаю … так что это, наверное, моя любимая история конца жизни.

Доктор Регина Кепп 14:02

О, и интеграция этого разрозненного жизненного опыта от войны до создания семьи и, и, и своего рода интеграции места войны в его жизни с его службой во Вьетнаме.И потом, что его жизнь на этом не закончилась. И его вклад в мир не ограничился тем, что у него были все эти другие аспекты своей жизни, которые он мог объединить в одну целостную картину. Да, это действительно прекрасная история о том, что его жена увидела это путешествие, и у нее было немного покоя, и в конце концов она немного успокоилась. Это прекрасно. Ага.

Доктор Лорен Марсевич 14:40

Ага. Это мой любимый.

Разница между паллиативной помощью и хосписом

Др.Регина Кепп 14:44

Это выделяется для вас. Ага. Хм, ну … Так расскажи нам о том, что ты делаешь изо дня в день, например, что такое паллиативный терапевт?

Доктор Лорен Марсевич 14:55

Да, да. Итак, паллиативная помощь, своего рода широкое определение того, что такое паллиативная помощь, — это помощь, направленная на облегчение страданий, в частности, страданий, связанных с хроническим ограничивающим жизнь или опасным для жизни заболеванием. И мы часто говорим о людях, страдающих, понимаете, страдания не только физические, хотя они тоже есть.Но страдания случаются и в духовном плане, и в социальном. И это происходит с нашей, с нашей эмоциональной психикой, я думаю, тоже. Итак, паллиативная помощь на самом деле направлена ​​на устранение страданий на всех этих уровнях. Так что моя повседневная работа обычно связана с людьми, у которых есть какая-либо форма хронических заболеваний, и это может быть что угодно, от рака до, вы знаете, болезни сердца или тяжелой болезни легких. И я даже работаю с людьми, у которых нет диагноза конца жизни, но есть такой диагноз, как, например, рак головы и шеи, это то, что действительно хорошо лечится, и у нас есть хорошие способы даже вылечить голову и рак шеи.Но лечение часто сопровождается множеством симптомов. И это действительно влияет на способность людей вести нормальную жизнь и меняет образ жизни людей. Итак, я встречусь с этими людьми из их семей и попытаюсь выяснить способы … попытаться выяснить, где происходят страдания, и попытаться найти способы смягчить их, будь то с помощью лекарств или, может быть, поговорим с больным. психолог по паллиативной помощи, или, может быть, разговор с нашим социальным работником или поиск других ресурсов, или, или просто услышанное, знаете, когда кто-то говорит мне, что происходит, иногда, я думаю, тоже может быть терапевтическим для людей.Так что в основном моя повседневная работа связана с паллиативной помощью.

Доктор Регина Кёпп 17:05

В чем разница между паллиативной помощью и хосписом?

Доктор Лорен Марцевич 17:09

Итак, вы знаете, оба они. Думаю, я отвечу на этот вопрос, рассказав об их сходстве. И паллиативная помощь, и хоспис сосредоточены на качестве жизни, а не на лечении или изменении течения болезни.И оба сосредоточены на функции и качестве функций, на том, как люди могут прожить свою жизнь. Хоспис — это действительно то, что предназначено для людей, которые находятся в последних шести месяцах жизни. И, я имею в виду, врачи действительно плохо разбираются в том, живете вы в последние шесть месяцев жизни или нет. Итак, у нас есть определенные вещи, на которые мы как бы смотрим. Я часто говорю людям, что хоспис предназначен для периодов времени, когда мы не думаем, что какие-либо лекарства, которые мы принимаем, могут изменить течение болезни.Значит, либо лекарство больше не помогает. Или если люди вроде как думают, черт возьми, это лекарство делает ситуацию хуже, чем было, знаете ли, до того, как я начал принимать лекарство, это действительно то, для чего предназначен хоспис. Паллиативная помощь может быть оказана на любом этапе течения болезни. Я имею в виду, в любой момент, начиная с постановки диагноза. И мы обычно говорим, что люди, как вы знаете, вероятно, нуждаются в меньшей паллиативной помощи и меньшем внимании, что в начале болезни меньше страданий, чем часто бывает в конце болезни.И поэтому то, что людям нужно от паллиативной помощи, может со временем увеличиться, и я бы сказал, что хоспис станет своего рода максимальной паллиативной помощью.

Я делюсь одним из своих самых запоминающихся событий, когда держал умирающего за руку

Доктор Регина Кепп 18:47

Да. Хороший способ выразить это. Я думал о моей любимой истории конца жизни. Я проходил обучение в хосписе в Пало-Альто, штат Вирджиния. И я помню, что я лежал у постели пациента, и вошла его большая семья, то есть не люди, которых он регулярно видел, не люди, которые регулярно были с ним в отделении.И я вошел в комнату, чтобы просто представиться и посмотреть, как дела у пациента. Он лежит в своей постели, и он невербален. Он был в активной стадии умирания. И у него было что-то вроде грубого, хриплого дыхания, не отвечающего ни на один разговор. Его глаза были закрыты, он выглядел так, как будто спал. И я держал его за руку, но он крепко держал его. Итак, его семья сидела, и я разговаривал с семьей и с ним и как бы подсказывал им, как взаимодействовать с умирающим.И вот я стою и держу его за руку, и они рассказывают мне истории о нем. И я говорю им: «О, расскажите мне о своем любимом человеке, например, расскажите мне, расскажите мне, какие ваши любимые воспоминания, чтобы он мог слышать вас, а я мог слышать вас». Так оно и есть. И в какой-то момент его рука теплая. И это, у меня маленькие руки, я миниатюрный человек, его рука была такой большой, и она обнимала мою голову, и это было так приятно. А потом, но в какой-то момент, я снова положил его руку на его тело. И собирался идти, и я спрашивал, и семья спрашивала меня: «Держать ли мы его за руку?» И когда я собирался уходить, он снова протянул руку, чтобы схватить мою руку и снова взяться за нее.И я просто сказал: «О, черт возьми, если есть какие-то вопросы, есть ли еще кто-то там, когда этот человек умирает и не может ответить, есть ли какой-то вопрос, на который мне только что ответили. А потом я взял его руку и вложил в руку членов его семьи, чтобы у них было время, потому что я не его … Я имею в виду, в те моменты, потому что они такие интимные, я чувствую, что он моя семья . Но технически это не так. И я хочу, чтобы его семья проводила с ним время. Тогда я вложил его руку в его семьи, кем бы этот человек ни был для него, в ее руку, и просто держал ее там, чтобы как бы направить его руку на ее руку.А потом я, знаете, попрощался и ушел. И это был настолько мощный интимный опыт, что этот человек, который активно умирает, знает значение связи, как то, что вы говорили во время бури, и что на каком-то уровне он хочет соединиться и иметь контакт, человечность и тепло. И это был, это был просто прекрасный момент, который будет длиться вечно для меня и, надеюсь, для его семьи, что они тоже получат эту возможность вместе с ним. Я думаю, что даже сейчас, я даже не знаю, правильно ли я это помню.Но в моей голове, я думаю, мне интересно, в тот момент мы даже говорили, мог ли он понять или услышать нас, потому что в семьях часто возникает этот вопрос у постели больного.

Доктор Лорен Марсевич 22:13

Ага.

Доктор Регина Кёпп 22:14

И, может быть, это просто то, что я сейчас придумываю. Но если это был вопрос в их голове, надеюсь, тогда и на них был дан ответ, верно? Просто эти моменты конца жизни настолько сильны, и они могут быть такими простыми, как держание за руку, невероятно мощными.Это просто красивая, красивая вещь.

Доктор Лорен Марцевич 22:38

Да, во многих вещах, которые мы делаем, есть много смысла.

Каким образом можно получить помощь в хосписе?

Доктор Регина Кёпп 22:44

Вернемся на секунду. Итак, как человека переводят из паллиативного в хоспис? Итак, я знаю, что у них шесть месяцев. Но чтобы получить право на лечение в хосписе, два врача должны согласиться с этим….

Доктор Лорен Марсевич 22:59

Нет, не совсем так, как это работает … Итак, Medicare, хоспис — это на самом деле льгота Medicare. И вот откуда это взялось. И Medicare провела больше всего исследований по хосписам и всему остальному. Итак, у Medicare есть руководящие принципы относительно того, что и что дает людям право на хоспис, и поэтому они различаются в зависимости от различных заболеваний. Так, например, болезнь сердца — это своего рода невыносимые симптомы. Пациент либо не является кандидатом на передовые методы лечения, такие как пересадка сердца или LVAD, либо пациент получает оптимальное лечение с помощью всех имеющихся у него лекарств, и у него все еще могут быть симптомы, несмотря на все это оптимальное лечение.Итак, эти вещи были связаны с шестимесячным выживанием, как вы знаете, во всех данных Medicare. И поэтому обычно происходит следующее: допустим, пациент находится в больнице, или пациент посещает своего лечащего врача, врач, который ухаживает за пациентом в больнице, или врач первичной медико-санитарной помощи может сделать направление в хоспис, после того, как вы узнаете, обсудив это с семьей или еще кем-то, а затем, какой хоспис будет делать, хоспис рассмотрит все характеристики человека и вид медицинских свидетельств и скажет: да, это соответствует критериям или нет это не соответствует критериям.Часто то, что будет делать хоспис, — это, знаете ли, они могут сомневаться в том, соответствует ли пациент критериям хосписа, но они принимают пациента в хоспис и как бы смотрят, что произойдет в следующий раз. вы знаете, от 60 до 90 дней, когда состояние пациента стабилизируется, когда пациенту становится лучше, это будет означать, что, вы знаете, он еще не в конце жизни. Но если состояние пациента продолжает ухудшаться, и он видит ухудшение функции и ухудшение симптомов, тогда вы обычно оставляете пациента в хосписе.У меня были люди, окончившие хоспис, я имею в виду, у меня был парень, у которого четыре года был метастатический рак толстой кишки, и он был в хосписе два года, не получал никакого лечения. Но они сказали … он сказал, извините, они отправили его мне. И они сказали, я имею в виду, что он не отказывается, он не отказывается, он как бы ищет дольше. Итак, понимаете, я имею в виду, кто знает? Кто знает? Я всегда говорю: я не главный, верно?

Доктор Регина Кёпп 25:38

Ага. В игре есть более мощные силы.

Доктор Лорен Марцевич 25:40

Совершенно верно.

Должен ли человек иметь DNR, чтобы иметь право на хоспис?

Доктор Регина Кёпп 25:43

Хм, теперь есть вопрос о том, должен ли человек иметь DNR, чтобы иметь право на хоспис? Или они могут оставаться в полном коде?

Доктор Лорен Марцевич 25:53

Они могут оставаться полным кодом.Таким образом, согласие на естественную смерть или отказ от реанимации не является строгим требованием для работы в хосписе. И у людей разные … Я имею в виду, вы знаете, я иногда думаю, люди, мы много говорим об этом в паллиативной помощи. Итак, иногда люди проходят много реанимационных мероприятий на Е, когда люди делают сердечно-легочную реанимацию, а затем, вы знаете, возвращаются к полноценным функциям и полноценной жизни. И поэтому, я думаю, может быть много неправильного понимания того, что на самом деле происходит при СЛР. Итак, вы знаете, мы могли бы жить больше с голливудской реальностью, чем просто иметь возможность увидеть, на что это на самом деле похоже.Я также думаю, что иногда люди такие, черт возьми, почему бы мне не использовать этот последний шанс? Или, может быть, мне нужно, чтобы моя семья увидела, что люди все делают за меня, или что-то в этом роде. Есть много причин, по которым люди могут предпочесть естественную смерть, а не допустить ее. Множество причин, по которым люди могут сказать: «Нет, я хочу, чтобы фельдшеры пришли и сделали искусственное дыхание». Я думаю, что иногда случается, знаете ли, если кто-то … иногда я спрашиваю людей, представляете ли вы, что умираете дома в окружении, знаете, своего рода ваших вещей и людей, которых вы любите, и если да, то знаешь, может быть, хоспис для тебя.С другой стороны, если вы действительно представляете себе, что вы умираете в отделении интенсивной терапии больницы с кем-то, кто делает вам сердечно-легочную реанимацию, и это то, что вы себе представляете, тогда, возможно, хоспис не для вас, потому что хоспис предназначен для того, чтобы люди из больницы. И поэтому, если вы вернетесь в больницу, вы знаете, для любых попыток что-то изменить, даже если это невозможно изменить, тогда, знаете, тогда … но ваши врачи могут решить, что хоспис, вероятно, не самое лучшее для вас. Это просто зависит от того, что люди видят и каковы их цели.Мы много об этом говорим.

С чем семьи обычно больше всего борются, когда дело доходит до ухода в конце жизни?

Доктор Регина Кепп 28:13

Ага. С чем, как вы замечаете, семьи, как правило, больше всего борются, когда дело доходит до ухода в конце жизни?

Доктор Лорен Марсевич 28:22

Да, я имею в виду, я думаю, что это, вероятно, мелочь, но я думаю, что люди больше всего борются с кормлением, едой и едой, понимаете, так что естественный путь для всех нас будет, я Значит, если с нами не случится что-то катастрофическое, вы знаете, естественный путь, по которому болезни захватывают наши тела, заключается в том, что у нас, у нас просто нет желания есть.Например, когда вы заболели гриппом, вы не думаете, что вам в следующий раз поесть, потому что вы все время выглядите ужасно. Это просто, правда? По сути, это то, что происходит, когда люди страдают заболеванием легких, сердечным заболеванием или раком: в какой-то момент они не хотят принимать пищу, и тогда не имеет значения, что они принимают, они мы все еще собираемся похудеть и иметь … и не получать достаточно питания, и это только потому, что они больны. Но для всех нас еда — это то, как мы показываем людям, что любим их.Еда — это то, как мы заботимся о людях, когда устраиваем вечеринки, мы кладем еду на стол. У нас гости, мы ставим еду на стол. Мы все собираемся на День Благодарения, и на Рождественский ужин, и на Пасхальный ужин, и, и на Пасху, и вы знаете, что все те способы, которыми мы используем еду, чтобы показать людям, что мы любим друг друга, люди хотят делать это в конце жизни, верно? Вроде вот что, люди … почему он не ест? Я делаю его любимой едой, а он не хочет ее есть. Так что, я имею в виду, это может быть настоящая борьба, не так ли? Когда вы хотите сделать что-то для кого-то, чтобы показать, что вы его любите.Итак, вы готовите их любимую еду, которую они любили 30, 50 лет, а потом они ее больше не едят. Это действительно сложно принять, например, готовить или что-то вроде того, знаете, что это такое? И поэтому я думаю, что люди, я думаю, люди очень с этим борются. И я бы сказал, что это естественно, это естественно для людей … Однажды я слышал, как кто-то сказал, знаете ли, когда люди умирают, они все меньше интересуются вещами этого мира и больше интересуются им. следующий мир. Итак, все это основано на том, о чем вы думаете, что произойдет потом.Верно? Но, знаете, это имело большой смысл для меня, этот человек сказал: «Послушайте, люди не так много разговаривают, они больше спят, а потом не едят». И все это потому, что какая бы работа ни происходила в их теле, они касаются следующего места, куда они собираются, а не попыток удержать людей здесь. И это правда. Вы знаете, когда мы спим, когда мы едим, мы пытаемся оставаться здесь, пытаемся участвовать в том, что здесь есть. Итак …

С чем умирающий больше всего борется, когда дело доходит до ухода в конце жизни?

Др.Регина Кепп 31:17

С чем вы замечаете, что умирающие люди больше всего борются с трудностями?

Доктор Лорен Марцевич 31:22

Хм, я думаю, вы знаете, я скажу, что люди, которые активно умирают, я думаю, я не знаю, с чем они борются. Потому что я не знаю, я не знаю, что там происходит большую часть времени. Поэтому мы пытаемся лечить симптомы, которые, как нам кажется, мы наблюдаем, и, надеюсь, они не борются ни с чем из этого.Но я думаю, что люди, которые вроде как, прежде чем попасть в активно умирающее место, я думаю, что люди много борются с тем, чтобы делать то, что кажется им правильным, для своей семьи. Я только что позаботился о джентльмене, чья семья была похожа, как они спросили … у него был очень запущенный рак, и его семья сказала, вы знаете, можем ли мы получить второе мнение? И я сказал: «Ну, конечно, ты справишься». И я сказал: «Я порекомендую вам это, знаете, в действительности, вероятно, у него не будет другого мнения, доступного только из-за того, насколько он болен.Но да, если вы хотите это сделать, ничего страшного. И я как бы дал им несколько вариантов и поговорил с ними о том, как это может выглядеть. И поэтому они сказали, знаете, в конце встречи они как бы посмотрели на него и сказали: « Ну, мы хотим делать все, что вы хотите, знаете, мы действительно не хотим, чтобы вы были ». эксперимент любого рода. Но мы хотим, чтобы вы делали то, что хотите. И он услышал эту часть и сказал, что я не могу, я не могу справиться с грустью, которую, знаете, слезы, исходящие от моей мамы, и слезы, исходящие от моего сына, я хочу жить, и мы собираемся узнать второе мнение.А потом в частном порядке он сказал, что просто хочет домой с хосписом. И его семья, они подошли ко мне после встречи, они такие, я думаю, он просто не понимает. Я думаю, он просто не видит. И я сказал: «Знаешь, я действительно думаю, что он пытается защитить тебя, а ты пытаешься защитить его». И это то, что вы оба делаете. И пока вы пытаетесь быть честными друг с другом. Вот что здесь происходит. Итак, я думаю, что это борьба, которую я вижу много раз, заключается в том, что люди хотят делать то, что их любимый человек… все пытаются быть разными. Верно? Человек, который умирает, пытается отличаться от своей семьи, и семьи стараются отличаться от других, а люди в итоге не становятся такими. Я имею в виду, я думаю, что другая проблема в том, что в нашей культуре мы много говорим о смерти. Мы не, понимаете, мы не говорим того слова, о котором не говорим, каковы ваши планы на смерть? Так что мы много об этом говорим. И я думаю, что это происходит и с семьями, которые сталкиваются с этим, об этом много говорят. Вы знаете, как и весь вопрос, что вы хотите делать? Что ты имеешь в виду, что ты хочешь делать? Нет того, что ты хочешь делать, ты умираешь.И я думаю, что люди, вероятно, не так честны друг с другом и с самими собой, как могли бы. И это приводит к тому, что люди борются с тем, какие следующие шаги предпринять и куда мы будем двигаться дальше?

Доктор Регина Кёпп 34:35

Да, я думаю, что это подарок, но тогда это создает борьбу. Как вы говорили об этом, по моему опыту работы в хосписе и работе с семьями, конец жизни — это дар волшебной истории… где есть пара, и у женщины-члена отношений длинные красивые волосы. А у мужчины-члена отношений есть часы своего деда или что-то особенное, но батарея на часах разряжена. И он сожалеет о потере этих часов, потому что они не работают, потому что батарея разряжена или отсутствует какая-то деталь. И она говорит: «Ладно, ну, тут важное … может быть, Рождество, я не помню». Я подрежу волосы и продам их, чтобы получить эту деталь на часы.А потом он говорит: «Ну, я так ее люблю». И мне нравятся ее красивые длинные волосы, что я продам свои часы, чтобы купить красивый зажим для ее волос. Вот и наступает время, когда хочется увидеться друг с другом на Рождество или что-то еще. И они преподносят свои подарки, а у нее больше нет волос, у нее нет волос для заколки. И у него нет часов для батареи. И все, что у них есть, это их любовь друг к другу. Верно. И они, они демонстрируют свою любовь действительно глубокими способами. Но им не хватает этого ключевого ингредиента, а именно важности общения и времени, проведенного вместе.И это так часто, когда я слышу эти истории, как вы описываете из своей работы в сфере паллиативной помощи, где умирающий может иметь желание просто умереть в мире в окружении своей семьи, без множества медицинских драм. происходит вокруг него. И семьям нравится, ну, мы хотим, чтобы у нашего любимого была эта жизнь, и мы хотим, чтобы они хотели уйти и совершить поездку с последним желанием или что-то в этом роде, и поддержать их, и помочь им увидеть своих внуков и, например, и так, как мы делаем что? И у них обоих есть свои рассказы.По сути, они стригутся и продают часы. И тогда они никогда не получают разговора, который был бы похож на разговор о здоровом конце жизни о том, как мы можем сделать это, как семья, мирно, честно, как мы можем говорить об этих вещах? И поскольку все, что осталось на самом деле, это их любовь друг к другу, у них, конечно же, не будет волос, исчезнут и часы. И все, что у них есть, это друг друга. И так как вам нравится, максимизировать это? Правильно, а эти разговоры?

Др.Лорен Марсевич 37:19

Не знаю. Я имею в виду, это здорово, это здорово. Я имею в виду, я думаю, что идея о том, что у людей разные рассказы о том, что происходит, и о том, что они делают, совершенно правильна. И я вижу это, знаете, все время, и иногда это нормально, и это срабатывает. А иногда люди просто, знаете ли, совершенно не согласны друг с другом, например, думают обо всех дисфункциональных способах нашей любви друг к другу. Знаешь, когда все в порядке. Есть много, понимаете, кого-то слишком много придирают к этому или к кому-то, ну, ну, что угодно, да, вроде, все способы, которыми мы не идеальны.А потом, когда наступает кризис, этот материал проявляется в 100 раз. Итак, да, вы просто … мы не привыкли откровенно рассказывать людям о своих эмоциях. Даже те люди, которые нам очень близки, понимаете, мы не привыкли к … Я не привык вести действительно откровенные разговоры друг с другом и уж тем более не с, знаете ли, с теми, с кем откровенно разговаривают. их дети, верно, как будто мы стараемся избегать этих вещей. Так что это просто … да, вы можете прожить что-то подобное, пройдя через целую жизнь мелких дисфункций или чего-то еще, верно, что есть у всех нас.А потом приходит время для этой огромной монументальной вещи, этого огромного кризиса для всех. И, я имею в виду, иногда люди просто не могут сориентироваться в этом. Но вы правы, тогда у вас остается какая-то связь друг с другом. Надеюсь, или …

Доктор Регина Кепп 39:05

Ага, да … всякая вариация между ними. Да, я полагаю, мы сложные существа. И, знаете ли, другая часть заключается в том, что я работаю с семьями с тяжелыми и неизлечимыми или хроническими и неизлечимыми заболеваниями.Вы знаете, качество наших отношений до того, как болезнь поразит, как бы влияет на то, как будут развиваться наши отношения и путешествие после выявления неизлечимой болезни. И так оно и есть, оно может пойти во многих направлениях. Итак, я думаю, что конец жизненного пути начинается с рождения, потому что мы полагаемся на вас … но мы должны полагаться на наши отношения, чтобы провести нас по жизни, а затем пройти через процесс умирания. . И хотя эта привязанность продолжается всю жизнь, она как бы влияет на наши переживания в конце жизни.Но … Да, я отвлекся. Эм, о, ты можешь поговорить о … позволь мне не быть таким бодрым, когда я это скажу. Подожди одну секунду. Можете ли вы описать активный процесс умирания? Вы упомянули об активной смерти.

Что значит для кого-то «активно умирать»

Доктор Лорен Марсевич 40:19

Ага. Итак, когда люди активно умирают, они вроде как, вы знаете, я совершил ошибку, описав это однажды кому-то почти как засыпание. И он не хотел спать четыре месяца после этого.Но последний тип распространенного пути смерти, когда кто-то страдает хроническим заболеванием, заключается в том, что органы начинают отключаться. И когда органы начинают отключаться, будь то сердце или легкие, вы знаете, один из основных … два основных органа, которые начинают отключаться, — это ваши почки. И эти почки очень чувствительны ко всему, что происходит в остальном теле. Итак, отключение почек и отключение печени — это то, что отфильтровывает токсины из нашего тела.Как только они начинают отключаться, начинают накапливаться токсины. И когда токсины начинают накапливаться, мы все больше запутываемся. И поэтому может быть период замешательства, когда люди на самом деле немного, немного сбиты с толку. И я думаю, что это может быть страшно для близких. И я думаю, что это на самом деле часто пугает пациентов. После этого, по мере того, как это замешательство, я думаю, ухудшается, люди, а иногда и люди даже не проходят период крайнего замешательства наяву. Но по мере того, как люди проходят через это, они попадают в пространство, где все, что происходит мысленно, мы не можем, мы не можем действительно увидеть, что это такое.Таким образом, они выглядят так, как будто они находятся в коме, я думаю, это лучший способ сказать, что, знаете, действительно трудно разбудить, не участвуя в разговоре, вы можете стать похожим на стонать, если вы спрашиваете что-то конкретное для человека, но просто не в состоянии рассказать нам, что с ним происходит. Люди, иногда вы можете увидеть людей, у которых может быть совсем другое … вид, с трудом дышащий. И поэтому мы всегда смотрим на то, раздуваются ли ноздри, выглядят ли люди так, будто их лоб нахмурился или что-то еще, это признаки того, что людям может быть неудобно.Чаще всего люди красивы, понимаете, довольно спокойны на более поздних стадиях. И поэтому я бы сказал, что это от, ну знаете, часов до, ну, знаете, от 12 часов до трех дней до того, как кто-то на самом деле … вроде как умрет. Я думаю, что пока идет процесс умирания, люди не могут глотать. Итак, вы получаете скопление секрета как бы в задней части глотки. И, вы знаете, я думаю, что люди обычно называют это предсмертным хрипом или слышат это, и поэтому вы, я имею в виду, вы, конечно, можете слышать, вы знаете, бульканье в задней части глотки.Мы не думаем, что это больно для людей. Мы не думаем, что это огорчает. Мы не видим, чтобы люди с нахмуренными бровями пытались что-то сделать с этим бульканьем. Я думаю, это очень беспокоит семьи. Это действительно … это может быть очень громко. И может быть действительно неприятно слышать, как ваш любимый человек переживает это. И затем кардинальный признак того, что я всегда ищу, когда пытаюсь понять, какова траектория для кого-то, насколько мы думаем, что этот человек далек от смерти, когда люди перестают мочиться настолько меньше, чем 100 CCS или 100 мл мочи за 12-часовой период предполагает, что следующая смерть наступит в течение следующих 12 часов? Так что люди довольно не в себе.Я не думаю, что когда-либо видел, чтобы кто-то был настороже, знаете ли, а некоторые люди не могут разговаривать, и я думаю, что, может быть, иногда люди хотят, чтобы что-то подобное произошло, но люди, которых вы знаете, не смогут попрощаться Я люблю тебя, и у тебя может быть черная машина или у тебя моя … знаешь, такие вещи не могут произойти во время активного процесса умирания.

Доктор Регина Кепп 44:50

И у большинства людей происходит активный процесс умирания, то есть они умирают от болезней.

Доктор Лорен Марцевич 44:54

Ага, по естественным причинам или по болезни. И иногда, я имею в виду, я бы сказал, что иногда это может быть … весь процесс может быть быстрым или медленным, в зависимости от того, что происходит. Так, если это, например, инфекция, которая вызывает это, это отключение органов, это может быть довольно быстрым, я имею в виду, мы можем говорить в течение нескольких часов, и весь этот процесс ускоряется. Если это сердечная недостаточность, вы знаете, это может длиться от нескольких часов до нескольких дней, если это больше похоже на отключение печени из-за давней болезни печени, которая может длиться немного дольше.Так что это просто зависит от того, где находились люди до того, как они начали процесс умирания, и от того, насколько ужасно последнее оскорбление их тела.

Какие советы вы бы дали семьям, которые начинают этот процесс конца жизни?

Доктор Регина Кепп 45:59

Ага. Какие советы вы бы дали семьям, которые начинают этот процесс конца жизни?

Доктор Лорен Марсевич 46:04

Думаю, так что скажу пару вещей.Я думаю, что во-первых, я знаю, что смерть — это процесс. А это не так. Знаешь, я не думаю, что смерть — это даже момент … мы говорили о чем-то вроде времени смерти. И это один конкретный момент времени. И я не думаю, я действительно не думаю, что так происходит. Я не думаю, что мы можем это сказать. Но думаю отключение тела происходит со временем. И это происходит. Знаешь, я пошутил, что мы все умираем, да? Но мы … как будто наше отключение происходит медленно, медленно, с течением времени.Итак, когда вы знаете, что у вас есть диагноз, вы умрете по-разному, верно? Вы можете умереть для человека, которым вы были, или вы можете умереть в социальном плане, вы больше не можете играть в боулинг, или вы можете умереть в социальном плане, потому что вы больше не можете быть врачом, или что-то еще. Итак, на протяжении всего процесса окрашивания происходят все эти разные, разные процессы. И поэтому просто осознание того, что это процесс, это не будет моментом. Думаю, полезно и важно. Я думаю, что еще один совет, который я хотел бы дать людям, — это действительно дать место честности, а я этого не делаю… Я надеюсь, что это не повлияет на то, о чем она говорит, я действительно думаю, что у всех нас всегда разные ожидания друг от друга, особенно в браке, знаете ли, или в пациенте или В отношениях между родителями и детьми, или в отношениях между братьями и сестрами, у нас есть все эти ожидания, основанные на том, что нам говорит общество и что мы пережили друг от друга раньше. И подумать, по крайней мере, подумать о том, чтобы освободить место, знаете, как бы это выглядело, если бы мы были честны в том, что нам нужно друг от друга? Если бы мы были честны в том, чего хотим, если бы мы не были, не зацикливались на всех наших ожиданиях друг от друга и сосредоточились на честности, как бы это могло выглядеть? Что это может принести? Думаю, это пара советов, которые я бы дал.И третье, что я хотел бы сказать, это то, что некоторые люди чувствуют, что могут доверять своим врачам. И поэтому, если у вас есть отношения с врачом, и вы чувствуете, что это так, вы знаете, поговорите со своим врачом обо всех проблемах и обо всем этом, что вас беспокоит, я думаю, что врачи много Времена, когда голубь прячется, мы собираемся поговорить о кровяном давлении. Сегодня мы собираемся поговорить о вашем диабете или о каких-то других ключевых моментах, и иногда вы можете пойти к: у вас может быть сердечная недостаточность в течение двух лет, и вы ходите к врачу в течение двух лет, и вам все время становится хуже. .Но никогда не разговаривал о конце жизни. Вы знаете, никогда не обсуждали, как это может выглядеть, какие могут быть варианты, потому что каждый раз вы просто просматриваете контрольный список того, о чем, возможно, нужно поговорить. Итак, если у вас есть врач, которому вы доверяете, я бы поговорил о функциях и о вещах, которые вас беспокоят в конце жизни, и о том, с чем мы имеем дело? И как это будет выглядеть, и как мне получить помощь и все такое, потому что чем больше вы можете спланировать заранее, когда вы здоровы, и мы можем бегать вокруг, что вам нужно сделать, заказ и все такое и обдумывание ваших пожеланий.Чем раньше вы сможете это сделать, тем лучше. Это не, это не такая штука, как в один прекрасный день, я собираюсь решить, о, вот как я хочу умереть, или О, вот как я буду думать о СЛР, верно? Эти вещи требуют много размышлений. Так что просто дать для этого время и пространство, я думаю, с самого начала — это хорошо.

Важность предвкушения горя

Доктор Регина Кёпп 50:21

Чтобы дать немного изящества для эмоциональной подготовки ко всему этому.Вы говорите об этом процессе предвкушения горя и неоднозначной потери частичек себя или любимого человека с течением времени. И та неоднозначная потеря, когда человек все еще здесь, но они разные или не такие. И затем это предвосхищающее горе, я эмоционально готовлюсь к концу и прощаюсь, со временем, что, если мы, опекуны, если мы активны, если мы находимся в процессе умирания, сделайте это, чтобы скорбеть в предвкушении или пережить утрату, даже если она неоднозначна, как будто ее уже нет.Но он все еще здесь, когда это неясно, и если мы позволим себе какое-то пространство и благодать, чтобы сделать это и действительно помочь с последствиями, когда человек действительно умирает, а его физически больше нет. И это то, что мы знаем о лицах, осуществляющих уход, которые участвуют в упреждающем процессе утраты или упреждающем процессе горя, если они делают это здоровым образом, у них будет более здоровый результат — горе в будущем. Я думаю, что на самом деле это важная часть процесса для нашей человеческой психики и духа, даже несмотря на то, что трудно участвовать в процессе скорби даже до того, как человек ушел.

Доктор Лорен Марцевич 51:48

Да, я имею в виду, я думаю, вы знаете, мы, вот, вроде, мы будем здесь, вы знаете, в течение определенного периода времени, несмотря ни на что, это часто то, что я говорю людям, как, да, вы не можете быть тем, кем были, вы просто не можете из-за потери памяти или из-за функциональной потери или чего-то еще. Но ты все еще здесь. Итак, какая уловка состоит в том, чтобы теперь выяснить, как вы себя чувствуете со всей этой новизной? Верно? Как тебе еще… потому что вы все еще являетесь собой, но как сделать так, чтобы это новое вы вписалось в ваше тело? Или то, что происходит? Для тебя?

Доктор Регина Кепп 52:26

Да, и тогда это становится настоящим семейным делом, потому что человек все еще может видеть, да, я сам, но тогда семья может отвечать человеку, нет, ты болен, нам нужно вмешаться. Итак, вся система должна быть скорректирована и правильно смотреть на то, на что человек способен, и где человека можно поддерживать и уважать, как бы ценить, где он может внести свой вклад.Есть ли что-нибудь еще, чем вы хотели бы поделиться с людьми, вступающими в этот конец жизненного пути, что-нибудь, что выделяется для вас?

Последние слова мудрости

Доктор Лорен Марцевич 53:02

Я имею в виду, я просто, вы знаете, мы все пройдем через это. И, я думаю … Итак, очевидно, у меня есть возможность много думать обо всем этом, потому что я делаю это каждый день, но это подарок. Я знаю. Черт возьми, надеюсь, это звучит не слишком бойко, но знать, что грядет смерть, — это подарок.Я имею в виду, если вы считаете, что знаете, например, у меня был друг, чей отец погиб в автокатастрофе, и травма от этого, да, травма от неожиданной смерти глубокая, и мы точно с ней справимся. Но мне нравится думать о том, какое это благословение знать, знать, что вы можете проводить время с людьми, которых любите, вы знаете, можете организовать значимое время с людьми, которых вы любите, или вы можете, знаете ли, сказать: до свидания, вещи, которые у вас есть, которые вы действительно любите, или увидеть это место еще раз, какими бы они ни были.Это настоящий подарок. И это подарок, если мы используем его таким образом, верно? Если мы не смотрим на это как на что-то, с чем нам нужно бороться, сражаться и спорить. И вы знаете, и кое-что, что нам нужно предотвратить любой ценой, но скорее это подарок, который дарован нам за возможность использовать его надлежащим образом, тогда я думаю, я не знаю, может быть, это пойдет немного проще для всех нас. Хочется думать, что это будет страшно. Все равно будет страшно. Но иметь кого-то, кто вроде бы, вы знаете, вернулся к моей собаке, иметь кого-то, кто не осуждает, это все равно что, да, я здесь с вами, глядя на то же самое пространство.Я думаю … Не знаю, может, это и хорошо.

Доктор Регина Кёпп 55:02

Я очень ценю ваше время и вклад в шоу, а затем всю работу, которую вы делаете с ветеранами нашей страны и с людьми в конце их жизни и с семьями в конце жизни их близких. Итак, я действительно аплодирую вам за ту работу, которую вы делаете, и ценю ту заботу, которую вы проявляете. Тогда спасибо. Спасибо за это и за то, что присутствовали на нашем шоу сегодня.

Доктор Лорен Марцевич 55:27

Большое спасибо за то, что пригласили меня. Было здорово иметь возможность поболтать.

Подпишитесь на свою любимую платформу подкастов и оставьте отзыв

Доктор Регина Кёпп 55:33

На сегодня все. Теперь твоя очередь. Присоединяйтесь к движению, чтобы вовлечь пожилых людей в разговоры о психическом здоровье и благополучии. Это просто. Все, что вам нужно сделать, это подписаться, оставить отзыв и поделиться этим эпизодом с другими, чтобы они тоже могли участвовать в разговоре.И последнее, особая благодарность Джаззмину Джойнеру, нашему стажеру подкаста по психологии старения, за все, что вы делаете. С любовью тебе и твоей семье. А сейчас до свидания.

Расшифровка стенограммы

: Проблемы при оказании помощи в хосписе: связь с домом Иосифа

Слушайте сейчас через следующие потоковые службы или получайте доступ к подкастам, где вы обычно слушаете:

Подробнее об серии

Хост: Clarence Fluker

Гость: Лиз Ференбах

Fluker : Добро пожаловать в «За пределами белого халата», представленное Community Health Connect — программой AAMC, которая способствует обсуждению вопросов, связанных с неравенством в состоянии здоровья, социальными детерминантами здоровья и другими проблемами общественного здравоохранения в округе Колумбия.

Я Кларенс Флукер, директор по взаимодействию с общественностью в AAMC. Сегодня я поговорю с Лиз Ференбах, программным директором Дома Джозефа. Дом Джозефа — это некоммерческая организация, которая предоставляет передышку и хоспис для бездомных в Вашингтоне, округ Колумбия.

В качестве директора программы г-жа Ференбах разрабатывает и внедряет политики и процедуры; наблюдает за повышением качества и управлением; и руководит группой по уходу, состоящей из дипломированных медсестер, социальных работников, помощников по уходу и волонтеров года службы.Г-жа Ференбах работала медсестрой и координатором по уходу за ВИЧ-инфицированными взрослыми и бездомными людьми в течение 11 лет.

Спасибо, что присоединились к нам, г-жа Ференбах.

Ференбах : Спасибо.

Fluker : Мой первый вопрос: не могли бы вы рассказать нам немного больше о Доме Иосифа и той работе, которую вы все там делаете.

Ференбах : Итак, мы — особенное местечко; мы старый викторианский дом в Адамс Морган.В этом году мы отмечаем свое 30-летие. Мы начинали как хоспис для мужчин, больных СПИДом в конце жизни, и, поскольку эпидемия ВИЧ изменилась, мы изменились и как организация. Мы изменились — в первую очередь, сейчас мы пытаемся обслуживать людей, которым нужна действительно интенсивная медицинская помощь и поддержка, чтобы поправиться, но которые планируют вернуться в сообщество. И мы по-прежнему оказываем помощь в хосписах бездомным, у которых есть ВИЧ, а иногда и людям, у которых есть еще одно неизлечимое заболевание.Итак, прямо сейчас мы являемся гибридом хосписа и временного ухода за бездомными.

Fluker : Какие уникальные проблемы стоят перед домом Джозефа при предоставлении хосписа и временного ухода за бездомными?

Ференбах : Я думаю, что на ум приходит несколько серьезных проблем. Одна из них заключается в том, что мы работаем в центре того, что, как мне кажется, иногда называют синдромом, — таким образом, ряд проблем со здоровьем накладываются друг на друга и усугубляют друг друга таким образом, что трудно обнять одна из проблем, не решая другие одновременно.Итак, пересекающиеся проблемы, которые, как мы видим, объединяются, — это бездомность, ВИЧ, употребление психоактивных веществ и психические заболевания — и все они пересекаются друг с другом и делают действительно трудным поддерживать человека как можно лучше. Потому что мы пытаемся разделить каждый из них и поступать правильно, как вам кажется, в нескольких доменах, и я думаю, что это самая большая проблема. Потому что мы работаем в системе, которая не поддерживает людей — они прошли через множество трещин и сетей безопасности, прежде чем прийти в Дом Джозефа.

И мы часто пытаемся выяснить, с чего начать, как лучше всего служить человеку, что мы можем сделать с ограниченным доступом к ресурсам или ресурсам, которые на самом деле не предназначены для истинного обслуживания маргинализированных или действительно уязвимых людей. Итак, под этим описанием своего рода встреч с людьми, где они находятся, мы пытаемся адаптировать наши услуги, чтобы действительно вникать во все эти проблемы, и это постоянная кривая обучения, чтобы делать это хорошо. Так что, наверное, это наша самая большая проблема.

Вторая проблема, с которой, я думаю, мы часто сталкиваемся при служении своим людям, — это то, о чем я много говорил со студентами и другими людьми, посещающими Дом Джозефа, и что я видел, работая с бездомными на протяжении многих лет.И я описываю это как резину, встречающуюся с дорогой, на самом деле, где все обучение, которое я получил в классе, в больнице или в более клинических условиях, действительно видел, как это выглядит для людей на земле. И необходимость адаптировать уход, чтобы убедиться, что он действительно отвечает их потребностям.

Я часто привожу пример с моей последней работы несколько лет назад. У нас был пациент, с которым мы работали — он был уличным бездомным, он много пил, у него была инфекция, и я думаю, ему прописывали клиндамицин четыре раза в день.И это была для него действительно невыполнимая рекомендация — попробовать принимать лекарства четыре раза в день. И это был шанс, когда мы могли выступить перед его поставщиками медицинских услуг и сказать: «Эй, я знаю, что это, возможно, лучшее лечение того, что с ним происходит, но есть ли способ адаптировать его, чтобы мы могли улучшить соблюдение режима лечения, улучшить его способность получать лекарства для лечения своей болезни и таким образом уменьшить вред для него? » Итак, проблема, с которой мы сталкиваемся в Доме Джозефа, также заключается в том, чтобы принять то, что люди получают, в качестве рекомендаций по уходу от поставщиков, и попытаться скорректировать или адаптировать их так, чтобы они действительно служили потребностям этого человека.

И я думаю, в некотором смысле, это … мне действительно повезло, в таком трагическом и неудачном смысле, что у меня была возможность увидеть, как взять клиническую практику и действительно адаптировать ее к человеку, который находится прямо перед ним. меня.

Fluker : Считаете ли вы, что студенты медицинских специальностей получают достаточно информации во время, вы знаете, во время учебы, которая действительно готовит их к служению этому населению?

Ференбах : Хм, это хороший вопрос.Я думаю, что у них много контекста — мне кажется, что ведутся разговоры об уходе за пациентами в контексте и об обращении внимания на эти, вы знаете, социальные детерминанты здоровья и людей — экосистемы, в которых они существуют. В некотором смысле это очень трудно осознать это, пока вы не начнете практиковать это, потому что некоторые из способов, которые, как мне кажется, я адаптировал к лечению, которое я предоставлял, или я помогал врачам назначать или применять с течением времени — некоторые из внесенных нами изменений настолько крохотный или такой приземленный.Вы знаете, я думаю о том, чтобы переместить кого-нибудь из коробки с лекарствами одного типа в другую — может быть, такую, которая открывается немного легче, знаете ли, руками, если у них артрит или если руки у них неустойчивы.

И я думаю, насколько незначительными могут быть эти действия или изменения — их, вероятно, трудно преподавать в школе. Возможно, вы можете говорить о том, что вам, возможно, нужно быть готовым к таким вещам, но в некотором смысле многое из этого приходит через работу, через практику.И я думаю, я бы сказал, что то, чему, вероятно, можно было бы научить больше, — это творческий подход или адаптивность в сочетании с идеей наилучшей практики.

Потому что я никогда не хочу говорить: «Не делай того, что лучше всего». Я думаю, что еще одна проблема, которая возникает в сфере здравоохранения для бездомных, — это то, что наши люди, я бы сказал, часто не обязательно получают лучший стандарт ухода, потому что есть предположение, что они не могут выполнить или не заслужили это или — или все это очень сложно.

И я не хочу идти по этому пути, поэтому я хочу, чтобы люди имели доступ к лучшему стандарту ухода, но я также хочу применить эту творческую линзу, чтобы сказать: «Как мы это сделаем и в конечном итоге уменьшим вред для здоровья?» люди, которым мы служим? »

Fluker : Сегодня вы часто использовали слово «адаптироваться», и поэтому я думаю, что это действительно хороший переход к адаптации, с которой мы все сейчас имеем дело — из-за пандемии COVID-19 мы Пришлось всем адаптироваться по-разному. Не могли бы вы рассказать мне немного о том, как пандемия повлияла на повседневную работу в доме Джозефа и какие корректировки вам всем пришлось внести?

Ференбах : Да.Да, адаптация — определенно название нашего сезона в Доме Джозефа. Начиная с марта, мы внесли очень много значительных изменений в методы ведения бизнеса в Доме. Итак, я думаю, долгое время мы как организация спрашивали себя: «Что мы делаем по-другому? Что мы предлагаем людям? » И многое из того, к чему мы приходим, — это отношения и межличностные связи, и, возможно, в этом есть что-то мощное, что-то исцеляющее в построении отношений — как сообщества, с людьми, которые живут в доме, с бывшими жильцами.И многое из того, что было нашим хлебом с маслом, как организация, для построения этих отношений — они недоступны для нас прямо сейчас.

Итак, примером является наш любимый ежедневный завтрак в 9 утра — все нынешние жители за столом, бывшие жители приглашены, другие люди в сообществе, которым просто нужно сообщество, чтобы разделить трапезу — все мы сидим вместе, персонал и жители, и делить это время вместе. Мало того, что это действительно прекрасная еда, еда всегда хорошая, но и межличностное общение, когда жители просто прекрасное время для общения друг с другом и с персоналом.Кроме того, это прекрасное время для проведения оценки нашими медсестрами и поставщиками медицинских услуг. Это отличный шанс увидеть: «Как люди едят? Как они идут к столу? » Просто это действительно центр нашего сообщества, и мы больше не завтракаем вместе. У нас разное время приема пищи, некоторые люди едят в своих комнатах — это всего лишь один — это своего рода пример всех тех изменений, которые мы внесли как организация.

Я думаю, что в некотором смысле мы выглядим намного более институциональным, чем шесть месяцев назад, и, конечно же, в конечном итоге это сделано для обеспечения безопасности наших жителей.Они чрезвычайно уязвимы, но немного больно видеть это на практике, и мы постоянно думаем о том, как вернуть эту межличностную связь и человеческое прикосновение к тем способам, которые нам пришлось изменить с течением времени.

Fluker : Я знаю, что сообщество действительно важно для некоммерческих организаций, которые работают с бездомными людьми, потому что часто их население не обязательно чувствует себя частью сообщества. Итак, то, о чем вы только что говорили о смене времени приема пищи, некоторые люди теперь бывают в своих комнатах немного чаще — мы говорили об их физической безопасности, мы знаем, что вы делаете это для их физической безопасности.Но как, по вашему мнению, пандемия могла повлиять на их психическую безопасность, если вообще повлияла?

Ференбах : Да, это отличный вопрос, и это то, о чем мы много говорим как наша команда руководства и наши сотрудники. Жители определенно были более изолированы, как вы сказали, и я думаю, что в их основе — у многих из них есть проблемы с психическим здоровьем, что мы пытаемся поддержать их, чтобы они могли подключиться к медицинской помощи и получить необходимую поддержку. Эта изоляция — плохое лекарство для них.Мы действительно видели обострение их существующих диагнозов психического здоровья, вы знаете, такие вещи, как усиление паранойи, усиление — может быть, усиление голоса и тому подобное.

И еще кое-что, что мы видим — у многих из наших людей есть связанные с ВИЧ и неврологические симптомы, и иногда они могут поправиться, когда люди вернутся к своим лекарствам. Некоторые из них могут носить хронический характер, но мы всегда надеемся увидеть улучшения для людей, когда они приходят в Дом.

И снова, я думаю, изоляция действительно мешает достижению этой цели.Мы заметили, что люди с ВИЧ-ассоциированной деменцией или нейрокогнитивными нарушениями — что они либо просто не поправляются, и мы не знаем, изоляция ли это, или это будет их новым исходным уровнем, либо — или мы видим им становится хуже, симптомы.

Итак, кое-что, что мы сделали с полученным нами финансированием COVID, — это то, что теперь в штате Джозефа есть терапевт. У нас был социальный работник, и мы всегда очень тесно сотрудничали с агентствами психического здоровья в Д.C., но это действительно захватывающая вещь, потому что мы — это одна из тех вещей, которые мы в любом случае хотели получить финансирование до пандемии. И я бы хотел, чтобы этого не потребовалось, чтобы довести эту услугу до Дома, но теперь, когда она у нас есть, это действительно здорово.

Наш терапевт общается с людьми очень нетрадиционным способом, не только в классическом индивидуальном, вы знаете, очень структурированном сеансе сидячего типа, но и на велосипедных поездках, велосипедных поездках с социальной дистанцией. квартал с людьми, или гуляли вместе по окрестностям, или играли в карты рядом друг с другом, и — что было действительно здорово.Потому что многие наши люди очень неохотно участвовали в индивидуальной терапии — они не были так уверены в этом, и это помогает им представить идею о том, что она может быть сделана доступной для них.

Fluker : Замечательно. Что ж, как насчет вашей команды — как они справляются с дополнительными стрессами пандемии и оказывают помощь?

Ференбах : Да, они были великолепны, и им было очень тяжело. У нас был … в июле у нас был первый случай COVID.Нам удалось продержаться там с марта до конца июля, и в итоге у нас был положительный результат теста у ряда людей, персонала и жителей. У нас была эта небольшая вспышка, и все то планирование, которое мы сделали, чтобы подготовиться к этому моменту, я думаю, действительно могло ограничить ее масштабы. И у всех были легкие симптомы, и мы были благодарны за то, как все прошло, как только это началось. Но я знаю, что во многих отношениях все сотрудники — все мы все еще восстанавливаемся после этого опыта.

Из беспокойства, которое они испытывали за жителей, со всеми их уязвимостями, а затем из этого нового слоя, который, я думаю, мы не часто испытываем, — беспокойства друг за друга как за персонал.Ощущение того, что вы важный работник — они появляются изо дня в день, чтобы оказать эту помощь, и, возможно, лучше понимают, каковы риски или что поставлено на карту.

Итак, в ответ на это мы сделали — я думаю, у нас всегда была довольно хорошая поддержка персонала, например, ряд услуг, но мы действительно пытались усилить ее в ответ на пандемию в целом. и, в частности, вспышка, которая у нас была в июле. Итак, расширение доступа к терапии или коучингу для наших сотрудников — это то, что мы сделали доступными для них, и мы провели несколько семинаров по уходу за собой.Итак, сегодня днем ​​у нас в саду небольшой памятник COVID. Потому что я думаю, что мы поняли, что часть того, что действительно полезно для персонала, — это просто возможность горевать, грустить и чувствовать потерю — как людей в нашем сообществе, так и утрату наших обычных способов выполнения той помощи, которую мы предоставляем.

Fluker : Я думаю, что горе действительно важно, и это то, чем многие из нас сейчас занимаются. Но, знаете ли, другая сторона горя — это надежда. Итак, мне любопытно узнать — где вы нашли моменты надежды с марта?

Ференбах : Мы нашли так, так много… так много маленьких моментов надежды, и я очень благодарен им, потому что они как бы делают все остальное возможным.Я думал об этом, просто размышлял о том, где эти маленькие — откуда цветы прорастают через трещины на тротуарах, понимаете? И я думаю, что постоянное наблюдение за настойчивостью персонала и жителей вселяет в меня надежду. Просто то, как все склонились к этому и старались извлечь из этого максимум пользы, и маленькие способы, которыми — и особенно, наш персонал настолько изобретателен, пытаясь по-прежнему радоваться каждому дню.

У нас всегда есть ежегодная поминальная служба в Доме Иосифа, чтобы вспомнить людей, умерших в прошлом году.Это всегда май или июнь, и в этом году мы попытались воссоздать ритуал. У нас были некоторые люди в Zoom и некоторые люди лично, социально дистанцированные в нашем саду, и мы пытались выполнять те же процедуры, стихи и чтения, которые мы обычно делаем. И мы немного застряли в конце, потому что обычно мы держимся за руки и поем любимую песню вместе как сообщество. И одна из волонтеров нашего служебного года — ей пришла в голову идея, что вместо этого мы все можем держать веревку.

Итак, была бы эта действительно длинная нить, соединяющая всех нас в саду, и мы бы держались за нее вместо того, чтобы держаться за руки, и это был бы безопасный для COVID способ воссоздать этот ритуал.И я клянусь, что в тот момент я почувствовал, как много надежды восстановилось после месяцев планирования COVID, беспокойства и беспокойства. И я подумал: «Это то, что нам нужно, этот тип творчества» — будь то адаптация оказываемой нами помощи или просто выяснение того, как взаимодействовать друг с другом, я подумал: «Мы можем это сделать». Это просто требует творчества и этого чувства вникания в сложность этого, а не просто сказать: «Знаете что, мы больше не можем подключаться таким же образом».

Fluker : Я думаю, что — когда вы говорили о том, что все в этом круге держат струну вместе, и там была, вроде бы, эта большая струна, которая была неразрывной, все чувствовали себя связанными, все чувствовали ответственность друг перед другом, все чувствовали надежды — я вынужден спросить вас, например, в этой экосистеме здравоохранения, которая у нас есть, с которой мы все связаны, как, по вашему мнению, академическая медицина и поставщики медицинских услуг в целом могут быть более внимательными к население, которое обслуживает Дом Иосифа?

Ференбах : У меня было так много заинтересованных, преданных, любопытных медицинских работников.И особенно жители и студенты-медики, которые хотят знать, как заботиться о уязвимых людях. Итак, я знаю, что есть интерес, любопытство и приверженность, и — так что подумать: «Что еще нужно?» и я думаю, это заставляет меня думать об этой идее нарративной медицины, о том, что то, как люди представляют или воспринимают свое здоровье, очень важно для оказания им помощи. И это повествование и своего рода интеграция элементов различных, например, гуманитарных дисциплин, которые действительно могут помочь нам понять здоровье более целостным образом и которые могут помочь улучшить результаты в отношении здоровья, когда мы работаем с пациентами.

Fluker : Госпожа Ференбах, спасибо за то, что присоединились к нам сегодня на мероприятии «За пределами белого халата: круговорот». Мы очень ценим работу, которую вы и ваши коллеги делаете в Доме Джозефа, чтобы не только оказать сострадательную, но и творческую заботу людям в нашем сообществе, которые больше всего в ней нуждаются. Большое спасибо.

Ференбах : Спасибо.

[Конец аудио]

подкастов (2020) — Аспирантура Мэрилендского университета

Palliative Care Chat® — это подкаст, предназначенный для специалистов здравоохранения, которые интересуются хосписом и паллиативной помощью, особенно для тех, кто может быть заинтересован в участии в онлайн-программе MS in Palliative Care and Graduate Certificates.Изучите серии, вышедшие в эфир в 2020 году, ниже.

Чтобы послушать текущие выпуски, посетите эту веб-страницу .

---

Эпизод 41: Доктор Дэн Морхейм «Подготовка к лучшему концу» Важность предварительных планов медицинского обслуживания

Д-р Дэн Морхейм обсуждает свою новую книгу «Подготовка к лучшему» и важность предварительных планов ухода. Скачать полную стенограмму здесь.

---

Эпизод 40: Хирургия и паллиативная помощь с доктором Редом Хоффманом

Присоединяйтесь к Dr.Линн Макферсон за увлекательный разговор с доктором Редом Хоффманом, хирургом-травматологом, который также работает в хосписе. Скачать полную стенограмму здесь.

---

Серия 39: Прошлое, настоящее и будущее хосписов и паллиативной помощи: интервью с тремя врачами.

Присоединяйтесь к доктору Мэри Линн Макферсон, когда она берет интервью у трех врачей хосписа Seasons о прошлом, настоящем и будущем хосписа и паллиативной помощи. Скачать полную стенограмму здесь.

---

Эпизод 38: Медицина образа жизни находит прибежище в паллиативной помощи

Присоединяйтесь к д-ру Симрану Малхотре и медсестре усовершенствованной практики Карли Пьерорацио, которые обсуждают роль медицины образа жизни в уходе за пациентами с серьезными или запущенными заболеваниями. Скачать полную стенограмму здесь.

---

Эпизод 37: Лейн Хеллер, миссионерская позиция ВОЗМОЖНА!

Послушайте это захватывающее описание миссионера паллиативной помощи, усердно работающего в Мозамбике, Африка.Лэйн Хеллер — выпускник нашей онлайн-программы получения сертификата магистра наук и дипломированного специалиста по паллиативной помощи. Скачать полную стенограмму интервью здесь.

---

Эпизод 36: Сотрудничество с хосписами во время Covid Июнь 2020

Этот выпуск чата по паллиативной помощи подчеркивает важность сотрудничества между паллиативной помощью и хосписом во время пандемии, включая беседы с доктором Кэтрин Уокер и г-жой Зои Плэхер из MedStar Health и г-ном Уильямом Гэмми из Seasons Hospice & Palliative Care.Скачать полную стенограмму интервью здесь.

---

Эпизод 35: Роль паллиативной помощи в Цунами страданий COVID 19

Авторы публикации Lancet «Ключевая роль паллиативной помощи в ответ на цунами и страдания, вызванные COVID-19» беседуют с доктором Макферсоном. Скачать полную стенограмму интервью здесь.

---

Эпизод 34: AAHPM реагирует на COVID: обслуживает пациентов, поставщиков медицинских услуг и сообщества

Доктор.Джо Ротелла, главный медицинский директор AAHPM, рассказывает, как академия достигла высоких результатов во время этой пандемии, предоставляя ценные ресурсы сообществу. Скачать полную стенограмму | Доступ к дополнительным ресурсам

---

Эпизод 33: ​​Интервью с Ширли Отис-Грин

Послушайте Ширли Отис-Грин, выдающегося социального работника паллиативной помощи, обсудите «Лошади созданы для того, чтобы быть лошадьми: как паллиативная помощь закладывает основу для оказания помощи, ориентированной на человека.Ширли — президент и основатель Collaborative Caring. Скачать полную стенограмму интервью здесь.

---

Эпизод 32: Сокрушительный курс на то, чтобы быть смертным

Доктор Ира Бёк, врач, автор, защитник интересов пациентов и основатель Института заботы о людях в Провиденс-Сент-Джопсе, рассказывает, почему «Эта пандемия носит личный характер» и «Ускоренный курс на жизнь смертных». Это ОБЯЗАТЕЛЬНО слушать! Скачать полную стенограмму интервью здесь.

---

Эпизод 31: Это зависит…. Паллиативная помощь в ответ на пандемию

Наш гость в этой серии — доктор Ариф Камаль, доцент медицины в Университете Дьюка и врач амбулаторной паллиативной помощи. Скачать полную стенограмму интервью здесь.

---

Эпизод 30: Интервью с доктором Майклом Фраткиным

Наш гость в этом эпизоде ​​- доктор Майкл Фраткин, основатель и главный исполнительный директор сети Resolution Care Network, которая стремится предоставить каждому человеку квалифицированную и сострадательную помощь перед лицом серьезной болезни.Скачать полную стенограмму интервью здесь.

---

Эпизод 29: Интервью с доктором Филлис Чаппелл

Наш гость в этом эпизоде ​​- доктор Филлис Чаппелл, врач поддерживающей и паллиативной помощи в методистской больнице Хьюстона, а также студентка программы РС и сертификационной паллиативной помощи в UMB. Послушайте ее историю о том, как она стала «организатором свадеб» для одного из своих пациентов в Houston Methodist. Принесите салфетки! Скачать полную стенограмму | Просмотр местных новостей

Современное движение хосписа: история и эффекты — видео и стенограмма урока

Modern Hospice Movement

Итак, у Ситы рак, и ей осталось жить всего несколько месяцев.Она решила обратиться в хоспис вместо того, чтобы оставаться в больнице.

Тот факт, что у Ситы вообще есть такой выбор, во многом благодаря Даме Сисели Сондерс. Хотя идея хосписной помощи существовала веками, Сондерс привнес ее в современное медицинское сообщество. В середине 20 века Сондерс работал с неизлечимо больными пациентами. Она заметила, что система здравоохранения не удовлетворяет все их потребности. Вместо этого пациенты лечились в холодной стерильной среде, и их внимание было сосредоточено только на том, как вылечить их от болезни.Если лекарство не могло быть найдено, их часто просто оставляли умирать.

Сондерсу это не понравилось. Она считала, что для этих пациентов можно сделать многое. Она хотела, чтобы они жили в более теплой среде, которая давала им духовный и психологический импульс, даже если их невозможно вылечить физически. Так Сондерс открыла первый современный хоспис в своей родной Англии. Она также читала лекции по всем Соединенным Штатам, что также положило начало хосписному движению здесь.

Примерно в то же время, когда Сондерс читал лекции о важности хосписного движения, американский психолог Элизабет Кублер-Росс опубликовала книгу On Death and Dying , в которой говорилось о стадиях, через которые проходят неизлечимо больные пациенты.В своей книге Кублер-Росс призвала к более целостному подходу к лечению умирающих пациентов, удовлетворяя их психологические и физические потребности.

Вместе идеи Сондерса и Кублер-Росс прокатились по Соединенным Штатам, и многие люди заговорили о хосписе как о жизнеспособной альтернативе смерти в больнице. В 1970-х и 1980-х годах к движению присоединилось правительство США. Ряд законов привел к признанию хосписной помощи в качестве действительного вида медицинской помощи. С этого момента движение по уходу за хосписами стало сильнее.

Паллиативная помощь

Вернемся на мгновение к Сите. Помните, что она умирает от рака, и врачи мало что могут с этим поделать. Когда-то давно это было бы концом ее заботы. Раньше считалось, что если врачи не могли вылечить болезнь человека, они просто оставляли ее в покое.

Но с движением по уходу за хосписами произошло кое-что еще. В центре внимания — паллиативная помощь , или облегчение и предотвращение страданий пациентов.Внезапно такие пациенты, как Сита, болезнь которой нельзя было вылечить, могли получать лекарства для лечения симптомов их болезни.

Например, Сита очень страдает. Несмотря на то, что ее врачи ничего не могут сделать с причиной этой боли (рак), они могут прописать ей лекарство, чтобы уменьшить интенсивность боли. Таким образом, они облегчают страдания Ситы, хотя и не могут остановить основную причину.

Паллиативная помощь часто связана с хосписной помощью, но это другое дело, потому что ее не нужно использовать для неизлечимо больных пациентов.Его можно использовать в сочетании с уходом в хосписе, как в случае боли Ситы, но его также можно использовать для пациентов, не находящихся в терминальной стадии. Например, сестра Ситы плохо спит из-за стресса. Врачи не могут дать ей таблетки для снятия стресса, но могут дать ей снотворное, чтобы она уснула. Несмотря на то, что сестра Ситы не умирает, она получает паллиативную помощь.

Краткое содержание урока

Уход в хосписе ориентирован на физическую, психологическую и духовную помощь неизлечимо больному пациенту дома или в хосписе.Современное движение хосписов было начато дамой Сисели Сондерс и Элизабет Кублер-Росс, которые верили в важность комплексного ухода за неизлечимо больными пациентами. Хосписная помощь тесно связана с паллиативной помощью , которая направлена ​​на облегчение и предотвращение страданий пациентов, но паллиативная помощь может использоваться как для неизлечимых, так и для неизлечимых пациентов.

Результаты обучения

По окончании этого урока вы сможете:

• Определить хосписное обслуживание
• Назовите и опишите работу двух важных фигур в современном движении хосписов
• Объясните, что такое паллиативная помощь и как ее можно использовать как для неизлечимых, так и для нетерминальных пациентов

уроков от медсестры хосписа: Алия Индраван на TEDxUbud (стенограмма): The Singju Post

Алия Индраван — бывшая медсестра хосписа

Я была психиатрической медсестрой много-много лет, и уход за больными был для меня естественным.Я был одним из тех детей, которые очень чувствительны, поэтому я не мог даже смотреть такие фильмы, как «Старый вопль», «Лесси» или что-нибудь в этом роде, без того, чтобы полностью сломаться и не выплакать глаза. Мне приходилось делать это самостоятельно — смотреть эти фильмы — практически любой фильм.

Итак, я, естественно, стала медсестрой. Я всегда был очень чувствителен к боли и страданиям. Я чувствовал это своим физическим телом. Это было ощутимо. Так что я хотел сделать что-то в этом мире, что могло бы помочь людям хоть немного уменьшить их боль и страдания.Поэтому я перешла в психиатрическую лечебницу, и через некоторое время мне предоставили возможность перейти в медсестру в хосписе.

Хоспис — это помощь людям, находящимся на последних стадиях неизлечимой болезни до последнего вздоха. Самое прекрасное в хосписе — это то, что он позволяет людям действительно пройти через процесс смерти в собственном доме, в окружении своей семьи, в окружающей среде, в которой они были всю свою жизнь, чтобы они не застряли на больничной койке и не были связаны. к машинам. Есть целая команда людей, которые собираются вместе, чтобы оказывать помощь людям в хосписе, и медсестры являются частью этой команды.

Как медсестра хосписа, у меня была возможность побывать во многих домах разных людей. Мне действительно казалось, что я становлюсь частью их семьи, потому что я узнаю их, я узнаю их семью, и они делились со мной вещами в самый уязвимый период своей жизни. И я должен быть частью этого.

Некоторые вещи, которые я больше всего ценил в хосписе, не всегда были медицинскими процедурами — я начал заниматься медсестрой не поэтому — это было человеческое взаимодействие с людьми.Я просто сидел и растирал им ноги, держался за руки и слушал; просто послушай. Это одно изменило бы мир, если бы мы все могли просто слушать.

Потому что то, что произошло, когда я просто слушал людей, — это то, что они полностью открылись, их сердца открылись, и они поделились со мной историями своей жизни, которыми они никогда раньше не рассказывали. Они поделились своими страхами и сожалениями. Они разделили любовь. Они впустили меня в свои сердца, а я впустил их в свое. И это был такой подарок — это такой подарок.Я хочу рассказать вам историю о Джоне и Кэрри.

Джону было за 50, и они с Кэрри недавно поженились, когда у Джона диагностировали рак. К тому времени, когда он узнал о раке — он был уже на очень-очень поздней стадии — так что ему не дали даже полгода на жизнь, как большинству пациентов хосписа, ему дали меньше месяца.

Итак, когда я впервые вошел, чтобы увидеть Джона и Кэрри, меня встретил шаманский целитель, которого он встретил у дверей. Он показал мне процедуру, которую он делал, пытаясь вылечить рак и всосать его в яичный желток.В то время я знал только западную медицину; Я еще ничего не изучал в области альтернативного исцеления и того, чем я занимаюсь сейчас. Так что я понятия не имел, что здесь происходит, но я чувствовал это отчаяние. Это: «Хорошо, мы должны что-то найти. Мы должны что-то найти ».

Они испробовали все возможные методы, чтобы просто избавиться от рака, бороться с ним, бороться с ним, просто избавиться от него. У нас есть жизнь, чтобы жить, у нас есть мечты, которыми нужно жить. Вы могли почувствовать энергию. Пока однажды я не пошел туда, и все было по-другому.Этот покой просто пронизывал воздух. Я подошел и спросил их, что происходит, и они сказали: «Мы решили отпустить. Мы решили сдаться ».

Хочу внести уточнение. Отпустить и сдаться не означает сдаться. Это не означает потерю надежды. Это не означает отказ от веры, и это никоим образом не является слабостью. Но они отпустили, и когда они отпустили и сдались, они начали открываться жизни — реальной, истинной, подлинной жизни. Они смогли выразить друг другу эти эмоции, и эти вещи были похоронены глубоко внутри на долгие годы.И Джон отправлялся в эти очень, очень глубокие интроспективные места, где он просто узнавал, кем он был на самом деле. Они разделили эту связь вместе и пригласили всю семью, чтобы поделиться с ними этим; и их друзья. Это был просто прекрасный, прекрасный опыт.

Когда мы узнали, что Джон подходит к концу своей жизни — мы знали, что это было всего за пару дней до его последнего вздоха — Кэрри создала для него убежище. Она зажгла самые красивые свечи, и все время играла музыка.Люди приходили, семья и друзья, и у них была живая поминальная служба — я думаю, что мы должны делать в этом мире гораздо больше — живая поминальная служба, куда они приходили, и они праздновали жизнь Джона с Джоном там, так что что он мог слышать все, что они говорили о нем, все эти прекрасные вещи, он мог поделиться со всеми, что имеет для него наибольшее значение в их отношениях.

После этого опыта, Джон лежал в постели, и мы почувствовали, что это до минут.Кэрри подошла к его кровати, и она забралась в кровать с ним. Она сделала его последний вздох вместе с ним. Они вдохнули, и наступил мир. Было так много покоя. Эта комната была наполнена любовью — только любовью. Это был один из самых прекрасных переживаний в моей жизни. Они так много научили меня празднованию жизни. Это не было ничего о смерти, это была жизнь. Настоящая, подлинная, красивая жизнь, чистосердечная жизнь.

Состояние разработки показателей качества в хосписах — Часть 4 — Национальный кооператив хосписов

Хоспис Сравните:

---

Вклад и поддержка: возможность руководителей хосписов направлять процесс

Учитывая, что обе эти инициативы — создание инструмента «НАДЕЖДА» и оценки требований индекса обслуживания хосписов — в настоящее время находятся в стадии разработки, CMS предоставляет ряд возможностей для руководителей хосписов, чтобы узнать больше и принять участие.

«Я не могу не подчеркнуть, насколько важно участвовать в процессе по мере развития этих программ», — сказала Аст. «CMS проводит регулярные запланированные звонки для провайдеров, и CMS должна отвечать на вопросы и отвечать на все комментарии. Наша ответственность как поставщиков медицинских услуг и преподавателей состоит в том, чтобы отстаивать то, что мы хотим и в чем мы нуждаемся — последовательные меры качества, которые управляемы, способствуют постоянному совершенствованию и будут полезны для пациентов и их семей, которые делают выбор в области здравоохранения ».

ресурсов

Центры отчетности по качеству хосписов услуг Medicare и Medicaid:
https: // www.cms.gov/Medicare/Quality-Initiatives-Patient-Assessment-Instruments/Hospice-Quality-Reporting

Инструмент оценки результатов хосписа и пациентов (HOPE)
https://www.cms.gov/Medicare/Quality-Initiatives -Patient-Assessment-Instruments / Hospice-Quality-Reporting / HOPE

Индекс хосписной помощи: меры, основанные на заявках
https://www.cms.gov/files/document/hqrp-forum-august-2020-slides. pdf

Форум Программы отчетности по качеству хосписов по мерам, основанным на заявках: стенограмма встречи 5 августа 2020 г.:
https: // www.cms.gov/files/document/hqrp-forum-august-2020-transcript.pdf

Национальная организация хосписной и паллиативной помощи — Инструмент HOPE
https://www.nhpco.org/regulatory-and-quality/quality / надежда-инструмент /

ресурсов

1. Олдридж, М. Д., Канаван, М., Черлин, Э. и Брэдли, Э. Х. (2015). Изменилось ли использование хосписов? Модели использования 2000-2010 гг. Медицинское обслуживание, 53 (1), 95–101. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4262565/
2. Национальная организация хосписов и паллиативной помощи в цифрах и фактах, 2018 г.https://39k5cm1a9u1968hg74aj3x51-wpengine.netdna-ssl.com/wp-content/uploads/2019/07/2018_NHPCO_Facts_Figures.pdf
3. https://www.rti.org/sites/default/files/rti_hospue_brief_brief_bread_bread_bot Центры по контролю и профилактике заболеваний. Национальный центр статистики здравоохранения. https://www.cdc.gov/nchs/fastats/hospice-care.htm
4. https://www.cms.gov/Medicare/Quality-Initiatives-Patient-Assessment-Instruments/Hospice-Quality-Reporting
5. https: //www.rti.org / sites / default / files / rti_issue_brief_hospice_quality_care.pdf
6. https://oig.hhs.gov/oei/reports/oei-02-16-00570.asp
7. https://jamanetwork.com/journals/jamainternalmedicine/ fullarticle / 1832198
8. https://www.washingtonpost.com/sf/business/collection/business-of-dying/
9. https://www.jpsmjournal.com/article/S0885-3924(15)00073-1 / abstract
10. https://www.rti.org/sites/default/files/rti_issue_brief_hospice_quality_care.pdf
11. https: // www.cms.gov/newsroom/fact-sheets/hospice-compare-website#:~:text=The%20goal%20of%20Hospice%20Compare,ask%20a%20prospective%20hospice%20provider
12. https: //www.cms. gov / files / document / hope-faqfinalde December-2019.pdf
13. http://www.medpac.gov/docs/default-source/reports/mar19_medpac_ch22_sec.pdf
14. https://www.cms.gov/files/ document / hope-faqfinalde December-2019.pdf
15. https://www.rti.org/sites/default/files/rti_issue_brief_hospice_quality_care.pdf
16. https: // www.cms.gov/files/document/hope-faqfinalde December-2019.pdf
17. https://www.cms.gov/files/document/hqrp-forum-august-2020-slides.pdf
18. https: // www. cms.gov/files/document/hope-faqfinalde December-2019.pdf
19. Там же
20. Там же
21. Там же
22. https://insidehealthpolicy.com/sites/insidehealthpolicy.com/files/documents/202020_2188/hep. pdf
23. https://www.cms.gov/files/document/hqrp-forum-august-2020-slides.pdf
24. Там же
25. Там же
26. https: // www.cms.gov/files/document/hqrp-forum-august-2020-transcript.pdf

О Национальном кооперативе хосписов

Наша миссия — предоставлять услуги поддержки бизнеса мирового класса, максимизировать финансовую и производственную эффективность, чтобы дать возможность некоммерческим поставщикам хосписов на базе местных сообществ сосредоточить свои ресурсы на предоставлении качественной помощи.

Авторы

Шэрон Шрайбер
Генеральный директор BrandWeavers for Health

Донна Л.Арбогаст
Президент и принципал
Донна Арбогаст энд Ассошиэйтс ООО

Джефф Ликан
Президент
Национальный хосписный кооператив

——

Кэтрин Аст, MSW, LCSW
Директор по качеству и исследованиям
Американская академия хосписной и паллиативной медицины

.