Рассеянный склероз продолжительность жизни статистика: Как я живу с рассеянным склерозом — Wonderzine

Как я живу с рассеянным склерозом — Wonderzine

С первой женой мы расстались — она устала со мной, ведь болезнь серьёзно меняет характер. Раньше я была какой-то более спонтанной, а сейчас всё нужно планировать. Появилось много ограничений: я не могу просто так пройти крюк на прогулке или купить алкоголь, в качестве которого не буду уверена. Мне запрещены пляжи — в общем, не каждый партнёр выдержит. С Любой мы вместе два с половиной года, у нас всё очень спокойно. Она поддерживает меня, всё время вытаскивает на какие-то мероприятия, делает так, чтобы мне было некогда себя жалеть. Мы часто ходим в театры, на выставки, просто в красивые места. Было такое, что вдруг собрались и поехали на Обское море собирать облепиху — мы её не едим, но сам опыт был очень классный. Как бы парадоксально это ни звучало, но благодаря болезни у меня появился вкус к жизни. Бывает, что настроение на нуле, хочется опустить руки — но жена берёт меня за руку и говорит: «Пошли». Я иду и вижу, что мне есть ради чего продолжать лечение, а жизнь не такая уж долгая, чтобы тратить время на грусть.

Болезнь повлияла на отношения с людьми: я больше не контактирую с теми, кто только забирает энергию. При рассеянном склерозе важна поддержка со стороны других пациентов, и часто люди с этим диагнозом стремятся общаться между собой. Это помогает ответить на какие-то бытовые вопросы и, к счастью, большинство людей с РС — оптимисты. Правда, бывают и те, кто постоянно себя жалеет и ищет жалости от других, но с ними я стараюсь свести общение к минимуму. 

Бывают некомфортные ситуации, когда какая-нибудь бабушка в транспорте начинает возмущаться, что я сижу такая молодая и не уступаю место. Или, например, директор на работе, даже зная о диагнозе, никак не могла понять, что я правда очень медленно хожу и меня не нужно отправлять на какие-то мероприятия, связанные с пешими прогулками. Я думаю, это связано с отсутствием базовых знаний и недостатком наблюдательности. У моего второго директора тётя много лет страдает РС — и даже он долго не воспринимал это заболевание как что-то серьёзное. Когда у человека рак, все, во-первых, понимают, что это что-то страшное, а во-вторых, это обычно очень заметно внешне: человек получает химиотерапию, которая плохо переносится, проходит тяжёлые операции. При рассеянном склерозе таких внешних проявлений нет или они не всегда понятны — ну идёт человек с палочкой, а кто знает почему. Не хватает знаний, не хватает сочувствия, люди не понимают, почему в середине дня у меня уже исчерпаны все физические силы, не воспринимают диагноз всерьёз. 

Обложка: Wikimedia Commons

Рассеянный склероз продолжительность жизни статистика

Важно отметить, что женщины подвержены данной болезни чаще, чем мужчины. Течение заболевания различно, у одних болезнь проявляется с минимальным поражением центральной нервной системы и клинические проявления не значительные, а у других наоборот, глобальное поражение мозга с яркой и разнообразной клинической картиной, быстро прогрессирует и приводит к инвалидности. Читайте также статью Признаки рассеянного склероза у женщин.

Статистические показатели

Продолжительность жизни при рассеянном склерозе, прежде всего, зависит от тяжести и быстроты поражения различных органов и систем. Пик заболеваемости приходится на возраст 25-35 лет, хотя зафиксированы случаи возникновения болезни и в 15 лет, и в 50 лет.

Важно отметить, что женщины подвержены данной болезни чаще, чем мужчины. Течение заболевания различно, у одних болезнь проявляется с минимальным поражением центральной нервной системы и клинические проявления не значительные, а у других наоборот, глобальное поражение мозга с яркой и разнообразной клинической картиной, быстро прогрессирует и приводит к инвалидности. Читайте также статью Признаки рассеянного склероза у женщин.

У пациентов с рассеянным склерозом продолжительность жизни укорачивается, но помимо этого могут возникать различные расстройства всего организма. Такие осложнения могут возникнуть после начала заболевания уже через 5 лет. Самыми распространенными осложнениями можно назвать:

Продолжительность жизни с рассеянным склерозом

Прогнозируемо живут люди с этой патологией от 5 лет до 30 и больше. В течение 5 лет умирает каждый 10 человек. Половина из больных пациентов сохраняют трудоспособность, 70% из общей массы не страдают нарушением моторики и передвигаются самостоятельно. Во время ремиссий большинство из них ведут обычную жизнь.

Когда речь идет о продолжительности жизни при рассеянном склерозе, фактически люди интересуются прогнозом заболевания. В этом вопросе есть как хорошие, так и плохие новости. Поскольку рассеянный склероз не является смертельным заболеванием, люди которые живут с диагнозом РС имеют одинаковую продолжительность жизни в сравнении со здоровым населением.

Сколько живут с рассеянным склерозом, это пожалуй, один из самых частых вопросов, который задает себе каждый человек с таким диагнозом. Жить с ясным прогнозом куда легче, нежели каждый день просыпаться и не знать, что тебя ждет. Может, мне стоит заниматься спортом или начать правильно питаться, бросить курить и полностью избегать стрессовые ситуации? Разберемся, а такое ли действительно имеет влияние на продолжительность жизни болезнь рассеянный склероз.

Источник — http://nashinervy.ru/tsentralnaya-nervnaya-sistema/prognoz-sroka-zhizni-pri-rasseyannom-skleroze.html

Источник — http://rskleroz.ru/life-with-rs/skolko-zhivut-s-rs.html

Помогаем жить с РС: в Москве пройдет «Неделя рассеянного склероза 2021»

С 19 по 26 мая 2021 года в Москве пройдет «Неделя РС 2021», которую организует Межрегиональная общественная организация инвалидов «Московское общество рассеянного склероза». Цель цикла мероприятий, приуроченных к Международному Дню РС, – информировать широкую общественность об этом тяжелом заболевании, а также помочь тем, у кого оно выявлено. Пациенты с РС нередко сталкиваются с нехваткой достоверной информации, поддержки грамотных специалистов – экспертов, и зачастую при постановке диагноза просто не знают, куда обратиться. Открытие «Недели РС» состоится в «Доме МосОРС» по адресу улица Планерная, дом 7, корпус 1. Далее в течение недели людей с РС ожидает целый каскад социально значимых, полезных и просто приятных мероприятий: уличные флешмобы, онлайн-встречи, истории успеха, творческие мастер-классы, телемосты с партнерами, а также культурные и спортивные мероприятия. 

Стартующая 19 мая «Неделя РС 2021» уже третья по счёту: первая прошла в 2019 году и собрала более 1000 человек. Мероприятия будут проводиться в смешанном формате – как онлайн, так и оффлайн – с привлечением литературных, культурных и исторических проектов.

Вопреки ассоциациям, рассеянный склероз (РС) никак не связан с нарушениями памяти. В реальности это – тяжелое неврологическое заболевание, поражающее нервную систему. Когда болезнь прогрессирует, страдают чувствительные и двигательные функции организма, что со временем приводит к инвалидизации.

Рассеянный склероз чаще всего обнаруживается в возрасте от 20 до 40 лет. Возможность инвалидизации отталкивает работодателей, поэтому многие теряют работу из-за диагноза. Хотя современной медицине удалось увеличить продолжительность и качество жизни пациентов с РС с 5 до 10-15 лет, полного излечения не существует. Оттянуть момент инвалидизации и продлить пациентам жизнь может крайне дорогостоящая терапия. Государство оказывает поддержку пациентам с РС – так, болезнь вошла в перечень программы 14 высокозатратных нозологий, благодаря этому многие люди получают жизненно необходимое им лекарство бесплатно.

МООИ «Московское общество рассеянного склероза» («МосОРС») на протяжении 25 лет протягивает руку помощи людям с этой непростой болезнью. За долгие годы организация прошла нелегкий путь и приобрела необходимый опыт. В настоящее время благополучателями МосОРС являются более 2550 людей с диагнозом РС. Призвание активистов общества – помощь, поддержка, консультирование, объективное информирование о заболевании, проведение бесплатных консультаций, мастер-классов, круглых столов, пациентских школ, а также организация регулярных благотворительных программ поддержки для тех, кто столкнулся с РС. Общество защищает права пациентов, информирует их о новых методах терапии и реабилитации, а также помогает найти необходимые контакты специалистов. Глобальная цель «МосОРС» – помочь как можно большему количеству людей с РС жить полноценной жизнью.

По официальной статистике, в России около 150 000 людей болеют рассеянным склерозом. В Москве официальный реестр заболевших насчитывает более десяти тысяч, а в Московской области – более шести тысяч пациентов. А сколько еще людей с этим диагнозом не выявлено – не знает никто. Как показывает статистика, каждый четвертый заболевший узнаёт о своём диагнозе спустя несколько лет после появления первых симптомов.

К сожалению, о заболевании не так много информации, и те, кто столкнулся с ним, чаще всего не знают, что делать дальше. «Левада-центр» проводил опрос среди заболевших – по статистике около 56% респондентов отмечают неудовлетворительный объем доступной информации о болезни. «МосОРС» существует для того, чтобы пациенты и их родственники не чувствовали себя потерянными и всегда могли получить помощь.

«Объективное информирование на интернет-ресурсах «МосОРС» и очные консультации  помогают пациентам быстрее реагировать и вставать на правильный путь терапии. Мы объединяем, информируем, поддерживаем и помогаем по мере своих сил вот уже 25 лет», – отмечает президент МООИ «МосОРС» Матвиевская Ольга Владимировна.

«Болезнь может течь спокойно, либо развиваться агрессивно, но в любом случае она со временем прогрессирует – поэтому при РС остро стоит вопрос своевременной помощи и реабилитации. Если врач не распознает заболевание вовремя или пациент сам не обратится за помощью, то упущенного времени уже не вернуть. Наша цель – информировать об этом. И делать так, чтобы заболевшие и их родственники не оставались один на один с проблемой, которую не знают, как решать. Ведь вместе мы можем сделать намного больше, чем поодиночке», – комментирует председатель Московского областного отделения и со-Председатель Попечительского Совета МООИ «МосОРС» Завадовский Дмитрий Николаевич.

Торжественное открытие «Недели РС 2021» состоится 19 мая 2021 года в доме «МосОРС» по адресу город Москва, улица Планерная дом 7 корпус 1 в 12:00.

Программа мероприятия:

12:00 – торжественное открытие;

12:30 – приветственное слово президента МООИ “МосОРС” Матвиевской Ольги Владимировны;

13:00 – Выступление гостей и партнеров мероприятия;

14:30 – планы дальнейшего развития Организации;

15:00 – анонс мероприятий Недели РС 2021;

15:30 – кофе-брейк;

Цикл мероприятий  «Недели РС 2021» пройдет с 19 по 26 мая. После торжественного открытия участников ждут и другие социально значимые спортивные, творческие и культурные мероприятия. С 20 по 25 мая состоится шесть мастер-классов для людей с РС и их близких, 25 мая – мировая премьера балета Сергея Полунина  в прямом эфире и торжественное открытие с В.В. Познером, 26 мая – торжественное мероприятие «Итоги Недели РС в Москве», а  27 мая – флешмоб с оранжевыми ленточками на улицах Москвы.

Рассеянный склероз

Рассе́янный склеро́з— хроническое аутоиммунное заболевание, при котором поражается миелиновая оболочка нервных волокон головного и спинного мозга. Хотя в разговорной речи «склерозом» часто называют нарушение памяти в пожилом возрасте, название «рассеянный склероз» не имеет отношения ни к старческому «склерозу», ни к рассеянности внимания.

Возникновение рассеянного склероза связано со случайным индивидуальным сочетанием неблагоприятных эндогенных и экзогенных факторов риска.

Рассеянный склероз— довольно распространённое заболевание. В мире насчитывается около 2 млн больных рассеянным склерозом, в России — более 150 тыс. В ряде регионов России заболеваемость рассеянным склерозом довольно высокая и находится в пределах от 30 до 70 случаев на 100 тыс. населения. В крупных промышленных районах и городах она выше. Рассеянный склероз обычно возникает в возрасте около тридцати лет, но может встречаться и у детей. Первично-прогрессирующая форма чаще встречается в возрасте около 50 лет. Как многие аутоиммунные заболевания, рассеянный склероз чаще встречается у женщин и начинается у них в среднем на 1—2 года раньше, в то время как у мужчин преобладает неблагоприятная прогрессирующая форма течения заболевания. У детей распределение по полу может доходить до трёх случаев у девочек против одного случая у мальчиков. После 50-летнего возраста соотношение страдающих рассеянным склерозом мужчин и женщин приблизительно одинаковое. Распространение рассеянного склероза зависит от географической широты. До недавнего времени было принято выделять три зоны, различающиеся по степени заболеваемости рассеянным склерозом:

• Высокого риска — 30 и более случаев на 100 тыс. населения, сюда относятся регионы, расположенные севернее 30-й параллели на всех континентах;
• Среднего риска — от 5 до 29 случаев на 100 тыс. населения;
• Низкого риска — менее 5 случаев на 100 тыс. населения.

Риск развития рассеянного склероза связан не только с местом проживания, но и принадлежностью к определённой расе, этнической группе. В большей степени болезнь распространена среди людей европеоидной расы. Рассеянный склероз редко встречается в Японии, Корее, Китае: от 2 до 6 случаев на 100 тыс. населения.

В последние годы наблюдается увеличение числа больных рассеянным склерозом как за счёт истинного роста заболеваемости, так и за счёт повышения качества диагностики и расширения возможностей терапии. Улучшение качества жизни и медико-социальной адаптации привело к увеличению продолжительности жизни больных, что также обусловливает рост показателей распространённости рассеянного склероза, сглаживаются границы зон высокого, среднего и низкого риска, однако, «градиент широты» (распространение заболевания увеличивается с юга на север) в целом сохраняется.

По некоторым данным встречаются существенные различия эпидемиологических показателей в близко расположенных регионах или в пределах одного региона.

Клинические проявления рассеянного склероза связаны с очаговым поражением нескольких различных отделов головного и спинного мозга. Не бывает двух больных с одинаковым течением заболевания и идентичной симптоматикой. Поэтому диагностика рассеянного склероза требует индивидуального подхода к каждому больному, тщательной оценки объективных симптомов и жалоб. Зачастую пациенты, обращающиеся за помощью к неврологу, не могут точно сформулировать свои болезненные ощущения. Кажется, что самочувствие ухудшается в целом во всем организме, из-за этого появляется общее недомогание, постоянные депрессии, усталость. Расставить все точки в этом вопросе помогает лишь точный диагноз.

Поставить диагноз «рассеянный склероз» очень непросто, так как набор жалоб и характерных симптомов заболевания у всех пациентов свой, особенный. Полного сходства признаков болезни у разных больных не существует.

Таким образом, диагностика и лечение рассеянного склероза – сложная и ответственная задача исключительно для специалиста – невролога!!!

Селебрити запустили онлайн марафон в поддержку людей с рассеянным склерозом

27.05.2021 Москва, Россия, – Российские телеведущие, поэты, звезды кино и спорта запустили Instagram марафон в поддержку людей с рассеянным склерозом (РС). Инициатива стала частью просветительского проекта #ЖивиПолнойЖизнью научно-технологической компании Merck. Его цель – рассказать обществу о таком заболевании как рассеянный склероз.

В своих постах актрисы Светлана Иванова и Анна Банщикова, поэт Сола Монова, телеведущая Евгения Воскобойникова, и 4-х кратный чемпион мира по биатлону Николай Круглов опубликовали видео, в которых читают стихотворение Редьярда Киплинга «Если…» в переводе С.Я. Маршака, с призывом поддержать людей с РС, вдохновить их не останавливаться на достигнутом, не опускать руки, стремиться к развитию, и еще раз напомнить, что полноценная жизнь с рассеянным склерозом возможна.

Instagram-марафон стал частью перфоманс-события, приуроченного к презентации одноактного балета «Болеро», созданного амбассадором проекта #ЖивиПолнойЖизнью, Сергеем Полуниным, всемирно известным артистом балета. В разработке проекта приняли участие люди с рассеянным склерозом – они прочитали вместе с Сергеем стихотворение Редьярда Киплинга «Если…» в переводе С.Я. Маршака. Премьера балета запланирована на официальной пресс-конференции компании Merck во Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом в Москве.

Сергей Полунин: «Чувствовать поддержку, ощущать, что ты не один в этом мире – очень важно. Проект #ЖивиПолнойЖизнью объединяет людей, мотивирует не опускать руки, идти вперед и жить полной жизнью. Для меня большая честь быть частью этой инициативы, иметь возможность поддержать и вдохновить тех, кто в этом сейчас особенно нуждается».

Принять участие в марафоне может каждый пользователь Instagram, который хочет поддержать людей с РС. Для участия нужно выложить короткое видео, на котором пользователь читает отрывок стихотворения Редьярда Киплинга «Если…» в переводе С.Я. Маршака, сопроводив пост словами поддержки людям с рассеянным склерозом, а также хэштегом проекта #ЖивиПолнойЖизнью. Некоторые участники марафона, которые рандомно будут выбраны в мае, получат билет на одно из выступлений Сергея Полунина в Москве, а также фирменное худи с хэштегом проекта #ЖивиПолнойЖизнью.

Немецкие врачи предупреждают: число аутоиммунных заболеваний растет | Культура и стиль жизни в Германии и Европе | DW

Долгих восемь лет понадобилось для того, чтобы наконец-то поставить правильный диагноз. У Тани Реннер (Tanja Renner) — псориатический артрит. Хроническое заболевание, при которой пораженные суставы периодически воспаляются, протекает с тяжелыми фазами обострения. Псориатический артрит — одно из более 80 известных сегодня аутоиммунных заболеваний. Почти у 30 процентов пациентов болезнь проявляется в комбинации с хроническим воспалительным заболеванием кожи — псориазом (чешуйчатый лишай). Им в Германии страдают около двух миллионов человек.  

«С 1999 года у меня все чаще и чаще начали опухать суставы, приходилось проводить пункцию коленного сустава. Об активном образе жизни больше не могло быть и речи. Это был тяжелый период в моей жизни», — так Таня Реннер рассказывает о своей болезни на сайте гамбургского портала NiK e.V. — ассоциации людей, страдающих аутоиммунными заболеваниями.

В 2016 году женщина при поддержке шести единомышленников основала платформу для людей с похожими проблемами.NiK- не просто группа взаимопомощи, это, скорее, своего рода «навигатор», помогающий, например, быстро найти нужного специалиста. 

На поиски компетентного специалиста сама Таня Реннер потратила слишком много времени, полного страданий и страхов, считает она. Когда, после долгих лет, проведенных в тщетных попытках правильной диагностики, врачи смогли ей, наконец-то, подобрать необходимую терапию, она будто снова вернулась к жизни. Теперь своим опытом она желает делиться с другими.  

Сбой иммунной системы 

От пяти до восьми процентов населения Германии страдают аутоиммунными заболеваниями. Наиболее распространены, например, сахарный диабет 1-го типа (инсулинозависимый), ревматоидный артрит, псориаз, тиреоидит Хашимото (заболевание щитовидной железы), рассеянный склероз или болезнь Крона (хроническое воспаление кишечника).

Обычно бесперебойная работа иммунной системы обеспечивает защиту организма от многочисленных вирусов, бактерий, паразитов. Но, если по все еще неизвестным медикам причинам происходит сбой, она атакует не чужеродные патогены и вирусы, а ткани и органы собственного тела.

В зависимости от вида такой атаки, аутоиммунные заболевания классифицируют как органоспецифичные (при разрушении защитных барьеров отдельных органов, например, болезнь Крона, псориаз или рассеянный склероз), органонеспецифичные (направленные на разрушение иммунной системы в целом, как, например, ревматоидный артрит) и заболевания промежуточного типа (смешанные формы или начальная стадия, например, сахарного диабета 1-го типа).

Неутешительная динамика    

Длинный и постоянно растущий список аутоиммунных заболеваний вызывает опасения у многих специалистов: число людей с заболеваниями более чем загадочного происхождения сегодня гораздо больше, чем еще 40 лет назад, предупреждают врачи. 

Случаи заболевания, например, рассеянным склерозом за этот период, удвоились. «Мы наблюдаем значительный рост аутоиммунных заболеваний и заметное снижение заболеваний инфекционных», — отмечает профессор университетской клиники Ростока, врач-педиатр Михаэль Радке (Michael Radke). 

Во время родов, еще не успев появиться на свет, ребенок уже сталкивается с массой бактерий. Его иммунная система сразу же активно включается в работу и с успехом справляется со своей задачей. Иммунная система новорожденного, младенца и маленького ребенка настроена на борьбу с бактериями и вирусами окружающей его среды. 

«Стоит ли удивляться тому, что при длительном отсутствии бактерий иммунная система рано или поздно сбивается с привычного пути и провоцирует воспалительные процессы в собственном организме», — поясняет врач-педиатр. Большинство продуктов питания сегодня — длительного хранения и потому лишены всяческих бактерий. По мнению профессора Радке, это одна из основных причин, ведущих к сбою работы иммунной системы, основная функция которой — защищать наш организм от вредоносных микроорганизмов. 

Атака против собственного тела: генетика, гормоны, стресс?

До конца объяснить, что именно заставляет нашего «телохранителя» переходить в агрессивное наступление, ученые все еще не могут. Одним из главных факторов развития аутоиммунного заболевания они считают генетическую предрасположенность. Это подтверждают многочисленные исследования таких заболеваний, как рассеянный склероз, болезнь Крона или ревматизм.  

Немаловажную роль в возникновении этого вида заболеваний играют микрофлора кишечника, загрязненность окружающей среды, избыток химических веществ, вредные привычки, авитаминоз (особенно нехватка витамина D). Так как аутоиммунными заболеваниями болеют чаще всего женщины, большую роль исследователи отводят и гормональному балансу.

Нельзя забывать также о роли стресса, предупреждают эксперты. Чем выше уровень стресса, тем чаще повторяются приступы обострения заболевания, предупреждают они. Чтобы приостановить воспалительный процесс, врачи, в таких случаях, прибегают к препаратам, содержащим кортизон. 

Сегодня существуют довольно эффективные методы терапии аутоиммунных заболеваний. Положительные результаты при лечении пациентов с рассеянным склерозом дает, например, прием интерферонов: эти препараты снижают активность иммунной системы, мешая, тем самым, воспалительному процессу в организме прогрессировать. 

Стволовые клетки: последняя надежда? 

В рамках терапии аутоиммунных заболеваний в США прибегают к методу так называемого «перепрограммирования» иммунной системы. Чтобы остановить прогрессирующее заболевание, предпринимается попытка разрушения, «стирания» иммунной памяти организма. Пациент проходит химиотерапию, во время которой функции  его иммунной системы снижают до нуля, а затем «перезагружают» ее с помощью пересадки ему собственных здоровых стволовых клеток.

В Германии такого рода терапия считается слишком рискованной. Ее разрешено применять лишь в том случае, если имеются веские доказательства того, что все остальные методы оказались безуспешны.

Смотрите также:

• Горькие факты о сахаре

  Одно из самых опасных последствий злоупотребления сахаром и продуктами, его содержащими (например конфетами, шоколадом и пирожными), — диабет 2-го типа. Это эндокринное заболевание врачи обычно так и называют: сахарный диабет. Сегодня в мире почти 200 миллионов людей, страдающих диабетом. Больные с тяжелой формой нуждаются в постоянных инъкцих инсулина.

• Горькие факты о сахаре

  Нередко наш мозг реагирует на сахар примерно так же, как на алкоголь и другие вещества, способные вызывать зависимость. Попробуйте несколько дней полностью воздержаться от сладкого! Это, наверняка, будет непросто.

• Горькие факты о сахаре

  Одно из самых распространенных заблуждений, связанных с сахаром: коричневый сахар «здоровее» белого рафинада, более полезен для организма. Увы, это не так. Скажем, в 100 граммах и того, и другого вида сахара — 400 килокалорий, для зубов одинаково вредны и белый, и коричневый. Короче говоря, «оба хуже».

• Горькие факты о сахаре

  Сахар наш организм усваивает в два раза быстрее, а иногда и в пять раз быстрее, чем крахмал, превращая его в жиры. Это значит, что сладостями мы буквально подкармливаем наши жировые клетки. Люди, которые едят много сладкого, нередко страдают от избыточного веса. Кроме того, в жиры наша печень перерабатывает и фруктозу, что может привести к сахарному диабету.

• Горькие факты о сахаре

  У любителей сладкого кожа стареет быстрее. Чрезмерное употребление сахара вызывает реакцию организма, которую называют гликированием. Это «засахаривание» кожных тканей. Молекулы сахара приклеиваются к коллагеновым волокнам, которые теряют при этом естественную эластичность и способность выводить шлаки и яды из организма, что ведет к ускорению процесса старения клеток.

• Горькие факты о сахаре

  Многочисленные исследования немецких ученых подтверждают, что излишнее употребление сахара повышает и риск заболевания болезнью Альцгеймера. Высокие показатели содержания сахара в крови у пациентов с сахарным диабетом могут стать виновниками и нейродегенеративных заболеваний.

• Горькие факты о сахаре

  Любители сладкого склонны быстрее впадать в агрессию. Известно, что симптомы синдрома дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ) у детей и подростков усиливаются от употребления сахара. Они становятся беспокойными, менее концентрированными и на любые мелочи реагируют более агрессивно.

• Горькие факты о сахаре

  Здоровая микрофлора кишечника защищает желудочно-кишечный тракт от влияния вредоносных бактерий и оказывает всяческую поддержку пищеварительному процессу. Чем больше сахара попадает в кишечник, тем легче непрошенные «гости» могут в нем размножаться. Грибки и паразиты обожают сахар! Особенно сandida albicans имеет обыкновение досаждать нам, провоцируя пресловутое «расстройство желудка».

• Горькие факты о сахаре

  Излишний сахар отягощает работу иммунной системы, отвечающей за борьбу с возбудителями различных заболеваний. Вскоре после излишней порции сладкого наш иммунитет функционирует на 40 процентов слабее, и мы рискуем «поймать» какое-нибудь воспаление. Ведь сахар поглощает и столь необходимый нам витамин С.

  Автор: Инга Ваннер

Регистр оРФанных заболеваний \ Акты, образцы, формы, договоры \ Консультант Плюс

]]>

Подборка наиболее важных документов по запросу Регистр оРФанных заболеваний (нормативно–правовые акты, формы, статьи, консультации экспертов и многое другое).

Статьи, комментарии, ответы на вопросы: Регистр оРФанных заболеваний Открыть документ в вашей системе КонсультантПлюс:
Статья: Дорога добра, или Хождение по мукам
(Тортунова И., Викторова С.)
(«ЭЖ-Юрист», 2017, NN 28, 29, 30, 31, 32)Постановлением Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 г. N 403 «О порядке ведения федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента» утвержден Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее — Перечень), а также правила ведения Федерального регистра (далее — Федеральный регистр) лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, включенными в Перечень. Открыть документ в вашей системе КонсультантПлюс:
Статья: Редкие (орфанные) заболевания: правовое регулирование в России и за рубежом
(Волкова Н.С., Аксу Э.)
(«Журнал зарубежного законодательства и сравнительного правоведения», 2018, N 4)Такой интерес к редким заболеваниям неслучаен. Во всем мире, по данным Всемирной организации здравоохранения, насчитывается порядка 400 млн человек, страдающих редкими болезнями, из которых 30 млн проживают в Европе и более 25 млн в США . В Российской Федерации официальная статистика говорит о 16 тыс. пациентов, внесенных в Федеральный регистр лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, однако экспертная оценка гораздо выше — более 2 млн человек. На сегодняшний день известно более 7 тыс. типов редких (орфанных) заболеваний . Около 80% таких заболеваний имеют генетическую природу; 50% страдающих орфанными заболеваниями — дети; около 30% пациентов с редкими диагнозами не доживают до пятилетнего возраста.

Нормативные акты: Регистр оРФанных заболеваний Постановление Правительства РФ от 19.06.2012 N 608
(ред. от 17.07.2021)
«Об утверждении Положения о Министерстве здравоохранения Российской Федерации»5.5.5. создание, развитие и эксплуатация единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения, в том числе обеспечивающей ведение федеральных регистров лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, лиц, инфицированных вирусом иммунодефицита человека, лиц, больных туберкулезом, а также лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта — Прауэра), и лиц после трансплантации органов и (или) тканей, Национального радиационно-эпидемиологического регистра, а также ведение иных федеральных информационных систем, федеральных баз данных в сфере здравоохранения;

Выживаемость и причина смерти при рассеянном склерозе: 60-летнее продольное популяционное исследование

Введение

Продольные исследования выявили многообещающее изменение прогноза долголетия при рассеянном склерозе (РС) с увеличением продолжительности жизни при РС за последние десятилетия1. –4 Аналогичные тенденции выживаемости наблюдались и в общей популяции, что ставит под сомнение, изменился ли разрыв в выживаемости между РС и населением в целом с течением времени.5 Пациенты с РС в среднем сократили ожидаемую продолжительность жизни на 7–14 лет.4–7 Сообщалось о гендерном неравенстве в отношении стандартизированного коэффициента смертности (СМС) в неблагоприятном отношении к женщинам, несмотря на более медленный уровень прогрессирования инвалидности среди женщин с РС и более высокую продолжительность жизни8. 9 С точки зрения течения болезни и смертности, более высокий уровень смертности среди пациентов с первично-прогрессирующим РС (PPMS) было показано по отношению к пациентам с ремиттирующим РС (RRMS) .2 4 MS, как указано в свидетельствах о смерти, считается наиболее частой причиной смерти (COD) в пациентов с РС, и эта тенденция оставалась стабильной с течением времени.2 7 10

Анализы ХПК важны для количественной оценки природы и масштабов основных заболеваний и, где это возможно, для сравнения ХПК при РС с ХПК у соответствующих контрольных субъектов. Здесь мы представляем результаты, основанные на 60-летнем периоде наблюдения за выживаемостью при рассеянном склерозе и смертностью от конкретных причин — это самое длительное последующее исследование, о котором сообщалось на сегодняшний день. В это популяционное исследование были включены все пациенты с рассеянным склерозом в округе Хордаланн, Западная Норвегия. Наша основная цель состояла в том, чтобы определить ожидаемую продолжительность жизни при РС и выявить потенциальное изменение выживаемости между пациентами с РС и населением в целом в течение периода наблюдения.Во-вторых, мы стремились сравнить показатели смертности от конкретных причин смерти от рассеянного склероза с сопоставимой общей популяцией.

Методы

Условия и дизайн исследования

В исследование были включены все пациенты с дебютом рассеянного склероза в 1953–2012 гг. В округе Хордаланд. Идентификационные данные пациента были получены из историй болезни в отделениях неврологии университетской больницы Хаукеланд и больнице Хаугесунн, единственных неврологических отделениях в округе Хордаланн, Западная Норвегия. Были проанализированы дополнительные записи пациентов с невритом зрительного нерва в отделении офтальмологии университетской больницы Хаукеланда.В течение нескольких десятилетий в этих отделениях проводились повторные обследования эпидемиологии РС для поддержания постоянного надзора и обновления данных о заболеваемости и распространенности РС11. Пациенты были диагностированы как имеющие определенный или вероятный РС в соответствии с критериями Позера до 1 января 2001 г. и согласно диагностическим критериям McDonald от 2001 г. и пересмотренным критериям McDonald (2010) 12–14 Год рождения, возраст и возраст в начале (первый клинический симптом) и на момент постановки диагноза, пол, течение заболевания в начале (RRMS и PPMS), период времени (год) для начала и диагноза и ХПК были зарегистрированы.Записи пациентов были связаны с Реестром ХПК в Статистическом управлении Норвегии для получения даты и ХПК, классифицированных в соответствии с Международной классификацией болезней (МКБ-6, МКБ-10). Мы использовали все записи, внесенные в свидетельства о смерти, чтобы обеспечить включение всех ХПК. Однако при анализе чувствительности использовалась только первичная ХПК, так как все остальные причины были недостаточно зарегистрированы. Период наблюдения завершился 31 декабря 2012 года.

Ожидаемая продолжительность жизни для населения Норвегии в целом в зависимости от возраста, пола и календарного года была основана на годовых таблицах смертности населения, полученных из базы данных о смертности людей (http: // www.mortality.org/Public/CitationGuidelines.php).

Исследование было одобрено Региональным комитетом по этике медицинских исследований Западной Норвегии.

Статистический анализ

Для характеристики выборки использовались описательные методы (демографические и клинические характеристики) Точный тест Фишера использовался для сравнения шести категорий ХПК: РС, сердечно-сосудистые и цереброваскулярные заболевания, рак, респираторные и инфекционные заболевания, несчастные случаи и самоубийства и другие в зависимости от пола и заболевания, курсы RRMS и PPMS.15 Кривые выживаемости для наблюдаемой популяции РС и в подгруппах РС (пол, течение заболевания) оценивались по методу Каплана-Мейера (логарифмический ранг) как от рождения, так и от начала заболевания и сравнивались с (ожидаемой) смертностью в норвежском населении в целом.

Показатели смертности для РС, подгрупп РС (пол, начальное течение заболевания), возраст начала и диагноз, период начала и диагноза и ХПК сравнивались с общим норвежским населением и оценивались с помощью SMR.16 SMR — это соотношение наблюдаемой смертности пациентов к смертности населения Норвегии в целом (ожидаемой), соответствующей возрасту, полу и календарному году.16

Все вычисления выполнены в R.17

Обсуждение

В этой 60-летней когорте населения из Западной Норвегии, основанной на заболеваемости, мы продемонстрировали медианное сокращение ожидаемой продолжительности жизни на 7,1 года и в целом почти трехкратное увеличение уровня смертности при РС по сравнению с сопоставимой общей популяцией.

Наши результаты соответствуют предыдущим отчетам о смертности от РС и недавним отчетам о сокращении выживаемости на 6–6,5 лет в аналогичных исследованиях в Канаде и Испании.2 4 18 Средняя выживаемость с момента начала заболевания составила 41 год при РС, это более чем в два раза дольше, чем сообщалось в первом исследовании по этой теме в 1969 году (17 лет), что отражает временную тенденцию к значительному увеличению продолжительности жизни. 4 19 Подобно другим, мы также обнаружили, что пациенты с более молодым возрастом в начале имели более высокий относительный риск смерти (более высокий SMR), чем пациенты более старшего возраста в начале заболевания.2 4 У женщин с РС ожидаемая продолжительность жизни на 5 лет больше (77,2 лет), чем мужчины с РС (72,2 года), независимо от возраста, измеренного от рождения или от начала заболевания.Такая же пятилетняя гендерная разница в ожидаемой продолжительности жизни была обнаружена в общей популяции, что указывает на то, что более длительный возраст выживания у женщин с РС отражает более длительный возраст выживания у женщин в общей популяции. В нашем исследовании SMR для женщин (2,9) был значительно выше, чем для мужчин (2,5), что подтверждает данные предыдущих исследований.7 9 Общенациональное исследование в Швеции обнаружило повышенный риск сердечной недостаточности и инсульта у женщин с РС, аналогичный предыдущий отчет Дании7. Сообщалось также, что женщины с ППРС имеют повышенный риск по сравнению с мужчинами с ППРС.4 Если у женщин с РС действительно повышенный риск смертности по сравнению с мужчинами, то необходимы дальнейшие исследования, направленные на изучение такой разницы. Глобальный сердечно-сосудистый риск при РС, оцениваемый по шкале Framingham Cardiovascular Risk Score, недавно был связан с увеличением инвалидности и прогрессирования болезни.21 Что касается исследования гендерных различий в смертности, добавлено понимание влияния гендерных различий в сердечно-сосудистой системе и образе жизни необходимы факторы риска, а также стратегии лечения и биологические механизмы заболевания.20 22

Ожидаемая продолжительность жизни среди населения в целом резко увеличилась в течение 20 века.23 В большинстве европейских стран ожидаемая продолжительность жизни при рождении составляла около 50 лет в начале 1900-х годов и увеличилась примерно до 75 лет для мужчин и 81 года для женщин в 2000 год.23 Одной из важных причин такого улучшения выживаемости было заметное снижение сердечно-сосудистых заболеваний в пожилом возрасте, наблюдавшееся в течение последних десятилетий24. Множество других факторов, вероятно, также способствовали этому сдвигу, например, общее улучшение здравоохранения, улучшение реабилитации по инвалидности , социально-экономическое развитие, лучшее лечение коморбидных расстройств, медицинские достижения и изменения образа жизни (курение, диета, физические упражнения, употребление алкоголя).В частности, наблюдаемое сокращение курения с 1970–1980-х годов положительно сказалось на продолжительности жизни25.

В соответствии с течением заболевания при РС мы обнаружили, что пациенты с РРС пережили пациентов с ППРС почти на 7 лет от рождения, а риск смертности (РРС) был в два раза выше при ППРС по сравнению с РРС. В соответствии с нашими результатами, в двух предыдущих исследованиях сообщалось об аналогичных наблюдениях.4 5 С другой стороны, они обнаружили одинаковый возраст выживаемости в RRMS и PPMS, что отличалось от результатов нашего исследования.

В настоящее время неизвестно, повлияло ли на увеличение ожидаемой продолжительности жизни и более низкий уровень смертности в RRMS доступность эффективных модифицирующих болезнь методов лечения RRMS по сравнению с PPMS26.

Анализ паттернов ХПК показывает, что РС был ведущим ХПК более чем в половине случаев в соответствии с существующими данными2 7 18 27 Однако не наблюдалось никаких существенных различий в отношении количества смертей по конкретным причинам между полами или течением заболевания . Кроме того, при оценке смертности (SMR) от причин смерти не было обнаружено значительных различий между двумя популяциями.Однако на эти результаты, вероятно, влияет ограниченный размер выборки в каждой категории перечисленных причин смерти.

Основным преимуществом нашего исследования была длительная продолжительность наблюдения за популяционной когортой заболеваемости, что увеличивает вероятность достижения измеренного результата, а также полноту и достоверность данных. Длительный период наблюдения также улучшает как количество, так и качество данных о конкурирующих рисках, поскольку проблемы со здоровьем могут проявляться на всех этапах жизни, хотя возникновение проблем со здоровьем чаще увеличивается с возрастом.Основным ограничением нашего исследования было ограниченное количество участников. Другие ограничения в основном сводились к отсутствию информации о факторах образа жизни и сопутствующих заболеваниях. Использование COD, основанных исключительно на свидетельствах о смерти, имеет некоторые ограничения. Врачи, ответственные за заполнение форм свидетельства о смерти, во многих случаях не являются лечащим врачом пациента и могут не иметь соответствующей клинической информации из истории болезни пациента. Существуют различия в практике кодирования и точности определения ХПК.28 Более того, ХПК, перечисленные в свидетельствах о смерти, показали несоответствия основному диагнозу, поставленному при выписке из больницы у пациентов, которые были госпитализированы в течение последнего года жизни, а также редко подтверждаются вскрытием.29 Время от начала до постановки диагноза РС сократилось. Таким образом, в последние годы показатели заболеваемости РС в начале этого исследования также могли быть недооценены. Исследование представляет собой популяционное исследование, охватывающее всех пациентов с дебютом заболевания в течение периода исследования и может включать меньшее количество доброкачественных случаев в первые десятилетия и большее количество таких случаев в последние годы.Однако, поскольку рассеянный склероз со временем обычно приводит к увеличению инвалидности, доброкачественные случаи в первые десятилетия, вероятно, были диагностированы позже и включены в 60-летний период наблюдения, что ограничивает эту возможную систематическую ошибку. Улучшенные диагностические инструменты и диагностические критерии, а также прогресс в области здравоохранения сделали возможной более раннюю диагностику РС, факторы, которые потенциально могут сыграть роль в наблюдаемом улучшении выживаемости РС в последние десятилетия. Однако наши результаты совместимы с большинством предыдущих исследований, показывающих увеличение продолжительности жизни при РС с течением времени.Таким образом, это указывает на вероятный эффект от все более эффективных методов лечения РС и улучшение общего ухода за РС, что приводит к снижению осложнений РС на поздних стадиях заболевания.

При оценке общего SMR в течение этого 60-летнего периода наблюдения был зарегистрирован почти в три раза более высокий уровень смертности от MS по сравнению с общей популяцией.9 Тем не менее, независимо от SMR, измеряемых с начала или с момента постановки диагноза, общий значительный Увеличение выживаемости при РС по сравнению с общей популяцией наблюдалось в течение всего 60-летнего периода наблюдения.Однако в самый последний период времени (1997–2012 гг.), Который показал аналогичный SMR (0,7), что и в общей популяции, пациенты находились в раннем взрослом возрасте, и поэтому этот результат SMR следует интерпретировать с предельной осторожностью. Мы изучили естественное течение рассеянного склероза, и доступность методов лечения, изменяющих болезнь, с середины 1990-х годов, вероятно, не могла повлиять на наши результаты. Кроме того, неполные данные о лечении и неоднородные стратегии лечения могли бы вызвать искажения в эффекте лечения, если их проанализировать.Однако недавние результаты основного исследования первой доступной терапии интерфероном бета 1b показали снижение смертности в группе активного лечения 21 год спустя.31 Быстрое развитие новых методов лечения РС и общее улучшение ухода за инвалидами во время лечения. Таким образом, последние десятилетия являются многообещающими для будущего улучшения выживаемости и продолжительности жизни при РС.

Однако для более точной оценки будущих тенденций в ожидаемой продолжительности жизни крайне важно упростить регистры РС и использовать их преимущества с подробной информацией об использовании лечения, изменяющего заболевание, а также о сопутствующих заболеваниях и факторах образа жизни.

Как MS может повлиять на ожидаемую продолжительность жизни

Рассеянный склероз (РС) — хроническое заболевание, но почти никогда не бывает смертельным. Хотя есть исследования, которые предполагают, что у некоторых с этим заболеванием продолжительность жизни может быть немного короче, чем у населения в целом, большинство людей с РС умирают от таких состояний, как сердечные заболевания, рак или инсульт — так же, как и здоровые люди.

5 мифов о жизни с MS

Более того, по данным Национального общества рассеянного склероза (NMSS), ожидаемая продолжительность жизни для людей с рассеянным склерозом со временем увеличилась благодаря достижениям в лечении и улучшениям в лечении рассеянного склероза, улучшению здравоохранения и изменениям образа жизни.

Последнее особенно важно, потому что оно относится к стратегиям самопомощи, которые может применять любой человек с рассеянным склерозом, чтобы улучшить не только свою продолжительность жизни, но и качество жизни.

Веривелл / JR Bee

Ожидаемая продолжительность жизни и рассеянный склероз

Часто утверждаемая статистика рассеянного склероза заключается в том, что средняя продолжительность жизни людей с этим заболеванием на шесть-семь лет короче, чем у населения в целом.

Это число, вероятно, основано на исследовании, в котором сравнивается средняя продолжительность жизни людей с рассеянным склерозом и людей, не страдающих этим заболеванием.

Например, исследование 2014 года показало, что среди 30 000 человек с РС и 89 000 человек без РС люди с этим заболеванием жили примерно на шесть лет меньше, чем те, кто в остальном был здоров.

В частности, субъекты с РС дожили до среднего возраста 76 лет, в то время как пациенты без РС дожили до среднего возраста 83 лет — разница в семь лет. Медиана относится к среднему числу, то есть половина людей с РС умерла до 76 лет, а половина людей с этим заболеванием умерла после 76 лет.

Важно отметить, что у этого исследования есть ограничения. Во-первых, авторы не учли тип или тяжесть заболевания в группе рассеянного склероза. Согласно Американской ассоциации рассеянного склероза (MSAA), «считается, что рецидивирующий рассеянный склероз имеет лучший прогноз, чем прогрессирующие формы заболевания». Исследователи также не рассматривали другие медицинские условия, которые могли повлиять на продолжительность жизни в любой из групп.

Факторы, которые могут повлиять на продолжительность жизни в MS

Кроме того, авторы не смотрели, получали ли пациенты с РС лечение от своего заболевания.Это важно, потому что некоторые исследования показывают, что люди с рассеянным склерозом, принимающие лекарства, изменяющие болезнь, имеют более продолжительную продолжительность жизни, чем те, кто этого не делает. Чтобы подтвердить эту возможность, необходимо провести дополнительные исследования.

Согласно MSAA, помимо того, проходит ли человек лечение, другие факторы могут играть роль в долголетии с рассеянным склерозом.

Ожидаемая продолжительность жизни при РС может быть меньше у тех, кто:

Причины смерти в MS

Практически неслыханно, чтобы рассеянный склероз стал настолько инвалидизирующим, что стал основной причиной смерти человека.Большинство людей с РС в конечном итоге умирают от тех же причин смерти, что и население в целом.

Однако наличие рассеянного склероза может увеличить риск определенных заболеваний и состояний, которые в конечном итоге могут привести к смерти. Среди наиболее распространенных сопутствующих заболеваний, о которых сообщалось в исследовании 2018 года с участием 5 миллионов человек с РС, были:

Также следует отметить, что рассеянный склероз может увеличить риск возникновения суицидных мыслей — особенно среди людей с РС, которые также страдают депрессией, социально изолированы или злоупотребляют алкоголем, согласно исследованию 2017 года, опубликованному в Multiple Sclerosis .

И хотя исследование не установило, что те, кто думал о том, чтобы покончить с собой, продолжали это делать, исследователи отметили, что «количество самоубийств при РС примерно вдвое больше, чем у населения в целом, с более молодыми мужчинами в первые несколько лет после этого. диагноз наиболее подвержен риску «.

Перспективные и упреждающие шаги, которые необходимо предпринять

Если вы недавно узнали, что у вас или у вашего любимого человека рассеянный склероз, вы можете опасаться, что диагноз — угроза смерти.Вы также можете почувствовать, что потеряли контроль над своим здоровьем и качеством жизни. Это понятно, но нельзя не подчеркнуть, что практически для всех с РС нет ничего более далекого от истины, по крайней мере, по двум причинам:

• Достижения в области лечения, особенно лекарств, модифицирующих болезнь, значительно увеличили продолжительность жизни людей с РС, особенно если начать лечение как можно раньше.
• Многие из состояний, которые могут развиться в связи с рассеянным склерозом, можно предотвратить, если следовать тем же рекомендациям по здоровью и благополучию, которые принесут пользу каждому.

Таким образом, делать все возможное, чтобы прожить свою лучшую (и самую долгую) жизнь с РС, означает хорошо питаться, заниматься спортом, позитивно справляться со стрессом и периодически посещать лечащего врача для принятия профилактических мер, таких как вакцинация и скрининговые тесты (например, , колоноскопия и маммография).

Слово Verywell

Вы можете иметь больше власти над развитием болезни, а также над своим здоровьем в целом, чем вы думаете. Чтобы обуздать этот контроль, следуйте указаниям врача, соблюдайте правила приема лекарств и ведите максимально здоровый образ жизни.Кроме того, рассмотрите возможность работы с терапевтом, чтобы помочь справиться с психологическим воздействием болезни.

Исследование

показывает, что ожидаемая продолжительность жизни людей с РС со временем увеличивается, но все еще ниже, чем у остальных

Исследование подтвердило предыдущие выводы о том, что ожидаемая продолжительность жизни людей с рассеянным склерозом со временем увеличивалась. Однако исследователи также сообщили, что люди с РС жили в среднем на семь лет меньше, чем население в целом. Причины такой разницы не ясны.Они также обнаружили, что люди с рассеянным склерозом вместе с другими заболеваниями («сопутствующими заболеваниями») чаще умирают в более молодом возрасте, чем люди с одним только рассеянным склерозом. Исследователи под руководством Рут Энн Марри, доктора медицины, доктора философии (Университет Манитобы), предполагают, что устранение сопутствующих заболеваний, с которыми сталкиваются люди с РС, может увеличить продолжительность жизни. Исследование, опубликованное в онлайн-выпуске журнала Neurology от 27 мая 2015 года, частично финансировалось Канадским обществом рассеянного склероза.

Общие сведения: Рассеянный склероз обычно не считается смертельным заболеванием, даже в свете некоторых популяционных исследований, которые показали, что средняя продолжительность жизни людей с РС обычно ниже, чем у населения в целом.Команда доктора Марри намеревалась оценить влияние связанных с заболеванием осложнений и сопутствующих заболеваний на продолжительность жизни людей с рассеянным склерозом.

Это исследование: Команда основала свое исследование на обзоре данных системы здравоохранения (включая медицинские заявления, госпитализации и другую информацию) для 28 807 человек, плюс 5 797 человек с диагнозом РС, проживающих в канадской провинции Манитоба. Они смогли сопоставить людей с РС и людей без РС по возрасту и полу, а также смогли составить карту всех медицинских состояний, с которыми сталкивается эта популяция.

Исследователи обнаружили, что за последние 25 лет продолжительность жизни людей с рассеянным склерозом увеличилась. Однако они также обнаружили, что средний возраст выживания людей с РС составлял 76 лет по сравнению с 83 годами для подобранной популяции. (Медиана — это средняя точка в диапазоне чисел. Это означает, что в каждой группе половина людей умерла старше среднего возраста, а половина людей умерла моложе среднего возраста). умерли, 44 процента были указаны как умершие от рассеянного склероза и осложнений болезни, что ниже, чем сообщалось в некоторых предыдущих исследованиях.

Команда также оценила влияние различных заболеваний на продолжительность жизни в обеих группах населения. В целом наличие диабета, ишемической болезни сердца (сердца), депрессии, заболеваний легких и других состояний увеличивало риск смерти в комбинированных группах населения. По сравнению с подобранным населением, люди с РС с большей вероятностью умирали от инфекционных заболеваний и заболеваний легких. Исследователи также обнаружили, что люди с рассеянным склерозом и сопутствующими заболеваниями чаще умирают в более молодом возрасте, чем люди с одним только рассеянным склерозом.

В этом исследовании не учитывались потенциальные последствия тяжести заболевания рассеянным склерозом или то, принимали ли люди терапию, модифицирующую рассеянный склероз. Некоторые исследования показали, что риск смерти может быть ниже у людей, принимающих терапию, изменяющую болезнь, но это требует дальнейшего изучения и проверки.

Комментарии: Хотя из этого исследования невозможно предсказать ожидаемую продолжительность жизни какого-либо человека, результаты подчеркивают, насколько важно для людей с РС лечиться от других заболеваний, которые у них могут быть, и вести здоровый образ жизни.

«Исследования показывают, что упражнения могут уменьшить симптомы рассеянного склероза и улучшить общее состояние здоровья, а курение и, возможно, ожирение могут способствовать ухудшению рассеянного склероза», — прокомментировал Брюс Бебо, доктор философии, исполнительный вице-президент Национального общества рассеянного склероза по исследованиям. «Лечение рассеянного склероза и других заболеваний, а также сосредоточение внимания на здоровом образе жизни может улучшить качество жизни и, возможно, также может увеличить продолжительность жизни», — добавил он.

Определение стратегий оздоровления, которые имеют наибольшее влияние на людей, живущих с РС, является одним из наших высших приоритетов.Люди хотят знать, что они могут делать сегодня, особенно в том, что касается диеты, физических упражнений и эмоционального благополучия, чтобы чувствовать себя и функционировать наилучшим образом. На недавнем собрании, созванном Национальным обществом рассеянного склероза, люди с рассеянным склерозом, медицинские работники, исследователи и сотрудники Общества подвели итоги того, что в настоящее время известно о диете, физических упражнениях и эмоциональных проблемах при рассеянном склерозе; определили ключевые вопросы, на которые необходимо ответить в каждой из этих областей, а также пробелы в исследованиях и проблемы, которые необходимо устранить, чтобы получить ответы; сформулировали конкретные программные рекомендации, чтобы гарантировать, что люди, живущие с РС, получают индивидуальную поддержку и информацию, необходимую им для достижения хорошего самочувствия; и обрисовал в общих чертах следующие шаги для продвижения этого важного приоритета.Узнать больше

Ресурсы
• Узнайте, как здоровая диета, регулярные упражнения, управление стрессом и другие стратегии оздоровления могут помочь вам справиться с симптомами и улучшить свое самочувствие.
• Узнайте больше об инициативе по изучению воздействия сопутствующих заболеваний на людей с РС.
• Национальное общество РС здесь, чтобы помочь вам справиться с проблемами РС с помощью персонализированного ответа на ваши уникальные потребности, актуальной информации, направлений и других практических ресурсов.Свяжитесь с нами, чтобы подключиться к MS Navigator:
Телефон: 1-800-344-4867 (свяжитесь с нами в рабочее время с понедельника по пятницу)
Эл. Почта: [email protected]
Facebook: facebook.com/NavigatorMS
• Прочтите о других способах найти поддержку, чтобы справиться с РС и общаться с другими
• Найдите ресурсы и поддержку для жизни с продвинутым MS

Ожидаемая продолжительность жизни | MS Trust

РС не является неизлечимым заболеванием, и долгосрочные исследования показывают, что рассеянный склероз лишь незначительно влияет на продолжительность жизни.

Исследование, проведенное в Канаде, изучило эту область с точки зрения уровня инвалидности и обнаружило, что ожидаемая продолжительность жизни для тех людей, чей опыт рассеянного склероза варьировался от отсутствия симптомов до полного использования инвалидной коляски с ручным управлением (меньше или равно 7,0 по расширенному статусу инвалидности). Шкала (EDSS)) была уменьшена лишь незначительно.

Исследование показало, что люди с более сложной формой инвалидности (EDSS выше или равной 7,5) более подвержены риску потенциально опасных для жизни осложнений, таких как респираторные или сердечно-сосудистые проблемы, которые, как правило, возникают в результате ограниченной подвижности.Сопутствующие заболевания, такие как инсульт и сосудистые заболевания, повлияли на общую продолжительность жизни. Даже с учетом этой группы общая продолжительность жизни людей с РС была всего на шесть-семь лет меньше, чем у населения в целом.

Этот эффект был замечен в других исследованиях записей медицинского страхования — например, американское исследование данных, собранных в период с 1996 по 2009 год, и канадское исследование с записями с 1984 по 2012 год, оба показали, что ожидаемая продолжительность жизни была в среднем на шесть лет меньше для людей с рассеянный склероз.

Норвежское исследование, проведенное в 2017 году, показало, что ожидаемая продолжительность жизни у людей с РС увеличивается такими же темпами, как и среди населения в целом. В целом ожидаемая продолжительность жизни была на семь лет меньше, чем у людей без РС (74,7 года против 81,8 года). Ожидаемая продолжительность жизни у людей с рецидивирующим ремиттирующим РС была больше, чем у людей с первично прогрессирующим РС (77,8 лет против 71,5 лет).

Препараты, модифицирующие заболевание (DMD) для рецидивирующего РС, начали появляться в середине 1990-х годов, поэтому многие из людей, участвовавших в исследованиях, не имели доступа к этим методам лечения в течение части своего времени с этим заболеванием.Будущие долгосрочные исследования могут показать увеличение продолжительности жизни с момента появления эффективных лекарств для людей с рассеянным склерозом.

Тенденции смертности пациентов с рассеянным склерозом

Данные ряда крупных регистров показывают, что у людей с рассеянным склерозом (РС) ожидаемая продолжительность жизни на 7–14 лет меньше, чем у населения в целом. ¹ Однако меньше известно о причинах смерти среди людей с РС или тенденциях смертности во времени. ² Два недавних исследования, проведенных в Северной Европе, пролили новый свет на эти вопросы. ^2,3 В шведском исследовании Burkill и его коллеги оценили тенденции смертности и причин смерти среди пациентов с РС. ² В датском исследовании Koch-Henriksen и его коллеги оценили краткосрочную смертность от всех причин среди пациентов с РС, чтобы определить, изменилась ли она примерно за последние 50 лет. ³

Принять к сведению

• Ожидаемая продолжительность жизни людей с рассеянным склерозом (РС) на 7–14 лет меньше, чем у населения в целом.
• Хотя причина неясна, пара новых исследований обнаружила, что со временем смертность у людей с РС снизилась.
• Хотя эти изменения многообещающие, клиницисты могут столкнуться с особыми проблемами, поскольку более длительный РС накладывается на нормальное старение.

Исследование Burkill выявило людей с диагнозом РС в Швеции в период с 1964 по 2012 год на основе данных общенационального реестра. Пациенты с МС (29 617) были сопоставлены с контрольной группой, у которых не было МС (296 164) в соотношении 1:10.Причины смерти были определены с помощью соответствующего шведского реестра. ²

Темпы увеличения выживаемости с течением времени

Используя модели пропорциональных рисков Кокса, исследование показало, что люди с РС подвергались большему риску смерти от любой причины по сравнению с контрольной группой (отношение рисков [HR] 2,92, 95% доверительный интервал [CI] 2,86–2,99). Наибольшие различия между двумя группами были в смерти от респираторных заболеваний (HR 5,07, 95% CI от 4,87 до 5,26) и смерти от инфекционных заболеваний (HR 4.07, 95% ДИ от 3,70 до 4,47), часто сепсис.

Эти результаты, однако, относятся ко всему периоду исследования; когда период с 1968 по 1980 год сравнивался с периодом с 2001 по 2012 год, было обнаружено значительное снижение смертности среди пациентов с рассеянным склерозом, как в целом, так и по каждой оцениваемой конкретной причине смерти. (Помимо респираторных и инфекционных заболеваний, эти причины смерти включали несчастные случаи, самоубийства и сердечно-сосудистые заболевания.) В частности, коэффициент риска снизился с 6,52 (95% ДИ 5.79–7,34) в 1968–1980 гг. До 2,08 (95% ДИ 1,95–2,22) в 2001–2012 гг.

«Результаты показывают заметное улучшение выживаемости среди пациентов с РС с течением времени», — говорит Сара Беркилл, магистр наук, докторант Каролинского института в Стокгольме и ведущий автор исследования. «Однако продолжительность жизни остается короче по сравнению с населением в целом».

«Хотя изменения в выживаемости многообещающие, для дальнейшего снижения смертности требуется дальнейший прогресс в лечении пациентов с рассеянным склерозом», — добавил Беркилл.

Второе исследование анализирует данные MS

Кох-Хенриксен и его коллеги идентифицировали людей с РС из датского реестра РС, в том числе тех, у кого возникла определенная или вероятная РС с 1950 по 1999 гг. или конец наблюдения в 2015 г., в зависимости от того, что наступит раньше »и рассчитал смертность населения (ожидаемое число смертей). ³

Используя эти данные, исследователи определили избыточное количество смертей на 1000 человеко-лет, также известное как избыточный коэффициент смертности (EDR), а также стандартизованное соотношение смертности (SMR) наблюдаемых и ожидаемых смертей.При анализе тенденций смертности группа разделила участников на 5-летние когорты с 10-летним началом, начиная с 1950, 1960, 1970, 1980 и 1990 годов, и они включили только первые 15 лет после начала рассеянного склероза, чтобы гарантировать, что все участники учеба будет продолжаться столько же времени.

Среди 18 847 человек с рассеянным склерозом, включенных в анализ, исследование сообщило о 6102 фактических смертельных исходах, при этом только 2492 из них ожидались. Кох-Хенриксен и его коллеги рассчитали МЭД 10,63 (95% ДИ от 10,19 до 11.09) и SMR 2,45 (95% ДИ 2,39–2,51). Они определили, что 15-летний МЭД снизился со временем с 11,29 (95% ДИ от 9,95 до 12,73) в когорте с началом 1950–1959 годов до 2,56 (95% ДИ от 1,98 до 3,18) в когорте с началом заболевания с 1990 по 1999 год. Более того, SMR снизился с 4,48 (95% ДИ 4,06 до 4,92) до 1,80 (95% ДИ 1,62 до 1,99).

Новые вызовы для врачей

«Снижение избыточной смертности обнадеживает, особенно если это связано с более длительным временем до необратимой инвалидности», — говорит ведущий автор исследования Нильс Кох-Хенриксен, доктор медицины, доктор медицинских наук, датский реестр РС в Копенгагене и Департамент клинической эпидемиологии университета. Орхуса в Дании.Хотя доктор Кох-Хенриксен не может предложить окончательного объяснения наблюдаемого снижения смертности, он отмечает, что распространенность РС, вероятно, увеличится в ближайшие годы, хотя бы потому, что люди с РС живут дольше.

«Клиницисты будут видеть больше пациентов с рассеянным склерозом с более длительным течением заболевания и в более старшем возрасте, и, следовательно, с повышенным риском возрастных сопутствующих заболеваний», — говорит д-р Кох-Хенриксен. «Клиницисты также могут столкнуться с особыми проблемами, когда рассеянный склероз сочетается с нормальным старением.”

Опубликовано: 26 февраля 2018 г.

Рассеянный склероз у людей старше 55 лет

Рассеянный склероз (РС) — хроническое воспалительное заболевание, поражающее центральную нервную систему (ЦНС) и характеризующееся воспалением и демиелинизацией, приводящими к неврологической инвалидности, которая может быть необратимой. Считается наиболее частой причиной нетравматической неврологической инвалидности у взрослых. ¹ Исторически РС считался болезнью молодых людей, поскольку типичное начало заболевания приходится на возраст от 20 до 40 лет. ² Ожидаемая продолжительность жизни населения в целом, однако, увеличивается. Кроме того, успехи в лечении РС привели к увеличению среднего возраста людей с РС. ³ Таким образом, рассеянный склероз больше не может считаться болезнью более раннего взросления только потому, что клиницисты будут лечить людей с рассеянным склерозом в более поздние десятилетия их жизни. Одновременное управление старением и рассеянным склерозом является одной из текущих неудовлетворенных потребностей в лечении рассеянного склероза, учитывая неясные фенотипы, течение заболевания, сопутствующие заболевания, старение иммунной системы (иммуностарение), характеристики МРТ, реакцию на терапию, модифицирующую болезнь (DMT), и прогрессирование болезни.В этом обзоре мы обращаемся к нескольким вопросам, имеющим отношение к лечению людей с РС в возрасте от 50 лет и старше, обсуждая эпидемиологию РС в этой популяции, иммунное старение, использование ДМТ и, наконец, когнитивные нарушения.

Эпидемиология рассеянного склероза после 55 лет

Рассеянный склероз поражает людей всех возрастов. Возраст является предиктором фенотипов РС, а начало рецидивирующего РС (РРС) в возрасте от 20 до 40 лет составляет 80% случаев.Вторично прогрессирующий РС (ВПРС) считается долгосрочным результатом РС, но более 30% людей с РС продолжают иметь РС в пожилом возрасте. ⁴ Только у 3,4% людей с РС диагностируется РС после 50 лет, что считается РС с поздним началом, и только 1% диагностируется после 60 лет, что считается РС с очень поздним началом. ²

Напротив, фенотип первичного прогрессирующего РС (PPMS) имеет тенденцию проявляться после 45 лет и составляет от 10% до 15% случаев. ППРС характеризуется медленным неврологическим спадом с самого начала. ⁵ Тем не менее, общая демография людей с РС меняется и включает людей в возрасте от 50 и старше. Например, в Манитобе, Канада, зарегистрированная распространенность РС увеличилась с 32,6 на 100 000 в 1984 году до 226 на 100 000 в 2006 году, что свидетельствует о повышении возраста пика распространенности с 35 до 39 лет до 55 до 59 лет. ⁶ Точно так же в Италии 18% людей с РС в возрасте 65 лет и старше. ⁷ Таким образом, уход за людьми в возрасте 55 лет и старше становится частью повседневной практики в клиниках РС.Имеют ли люди с рассеянным склерозом, впервые появившиеся в более позднем возрасте, другой фенотип, еще недостаточно изучено.

Иммунное старение

Хорошо известно, что старение связано с прогрессирующей утратой врожденной и адаптивной иммунной системы и адекватного иммунного ответа (иммуносенесценция). Эти изменения имеют множество последствий для людей с РС. ⁸ Было высказано предположение, что во время течения РС существует 2 параллельных воспалительных процесса, которые проявляются как рецидивирующий и прогрессирующий фенотипы РС.Проще говоря, первое — это вторжение в мозг Т- и В-лимфоцитами через гематоэнцефалический барьер, поврежденный воспалением, проявляющийся в виде клинических рецидивов и активной демиелинизации. Второй — медленное накопление В- и Т-клеток в мозговых оболочках без серьезного разрушения гематоэнцефалического барьера с образованием агрегатов или лимфоидных фолликулов, которые вызывают медленный воспалительный процесс и нейродегенерацию, что приводит к прогрессирующему фенотипу. Эти последние изменения могут проявляться на ранних стадиях РС, но становятся более преобладающими на поздних стадиях. ⁹

На ранних стадиях рассеянного склероза, обычно возникающих в возрасте от 20 до 40 лет, иммунная система более функциональна, с восстановительной способностью, которая более эффективна при лечении воспалительных повреждений. С возрастом способность иммунной системы к восстановлению снижается, происходит дегенерация аксонов, отложение железа и окислительный стресс, что приводит к снижению естественного резерва мозга. Это постепенное уменьшение заживления и резерва мозга может частично объяснить прогрессирование рассеянного склероза с возрастом. ¹⁰ Разница между иммунным ответом на ранней стадии РРС и прогрессирующим РС также может объяснить, почему доказательства снижения инвалидности и прогрессирования заболевания не были показаны для большинства ДМТ, основываясь на возможных различных механизмах активности болезни для рецидива и прогрессирования . ¹¹

Также было высказано предположение, что старение связано с воспалительными процессами слабой степени, возникающими в результате предыдущих вирусных инфекций (например, цитомегаловируса или вируса Эпштейна-Барра) на протяжении всей жизни. Это явление называется воспаление-старение и приводит к накоплению стареющих иммунных клеток, которые больше не могут участвовать в процессе восстановления тканей. Считается, что стареющие иммунные клетки вместо этого производят непрерывный медленный воспалительный процесс и секретируют провоспалительные факторы роста, цитокины и антитела.Этот переход к провоспалительному состоянию также будет способствовать дальнейшему повреждению, а не восстановлению тканей и, следовательно, постепенному функциональному ухудшению. Основываясь на этом наблюдении, стратегии борьбы со старением могут быть в будущем сфокусированы на том, чтобы уменьшение воспаления без воздействия на нормальные физиологические воспалительные процессы могло бы тем самым увеличить выживаемость и замедлить прогрессирование инвалидности. ¹²

Терапия, изменяющая болезнь

Наши знания о ДМТ у людей старше 55 лет с РС, независимо от типа РС, по-прежнему минимальны, и необходимы дальнейшие исследования, чтобы лучше понять, когда следует прекратить прием этих лекарств.На сегодняшний день мало исследований оценивали эффективность и безопасность ДМТ у людей старше 55 лет, и только несколько клинических испытаний включали эту популяцию. Тем не менее, количество людей с РС в этой возрастной группе увеличивается, а прогрессирующий РС чаще встречается у лиц старше 65 лет. ³ Среди немногих исследований, в которых участвовали люди старше 55 лет, было ретроспективное исследование, оценивающее эффективность интерферона β. -1b у людей с РС старше 50 лет; однако исследование не продемонстрировало значительного снижения инвалидности у лиц старше 50 лет при последующем наблюдении. ¹³ Анализ подгрупп двойного слепого рандомизированного плацебо-контролируемого исследования по оценке эффективности финголимода по сравнению с плацебо у людей с рассеянным склерозом старше 40 лет не показал существенной разницы в годовом уровне рецидивов (ARR). ¹⁴ В целом наши знания об эффективности и безопасности ДМТ у людей с рассеянным склерозом старше 55 лет ограничены, и необходимы дальнейшие исследования.

В настоящее время одобрено 2 ДМТ для лечения прогрессирующего РС. Окрелизумаб одобрен для лечения ППРС, ¹⁵ , хотя люди старше 55 лет были исключены из исследования фазы 3 окрелизумаба.Сипонимод одобрен для лечения СПРС, хотя верхний возрастной предел для включения в клинические испытания сипонимода составлял 60 лет. ¹⁶ Открытое исследование эффективности и безопасности окрелизумаба у лиц с прогрессирующим РС, включая людей в возрасте до 65 лет, является непрерывный. ^a Причины исключения людей с РС в возрасте старше 55 лет из большинства клинических испытаний изучены недостаточно, но могут быть связаны с множеством факторов, включая предыдущую недооценку распространенности РС в этой популяции, уменьшение воспаления с возрастом и старение иммунитета при РС, сопутствующие сопутствующие заболевания, которые могут повлиять на запланированные результаты исследования, а также озабоченность по поводу безопасности и эффективности ДМТ в этой популяции с другими сопутствующими заболеваниями.В метаанализе 45 клинических испытаний оценивался возрастной риск инфекций и новообразований, связанных с ДМТ. Сравнивая механизмы действия ДМТ, анализ выявил повышенный риск новообразований с возрастом при приеме ДМТ, истощающих иммунитет, без четких доказательств возрастного увеличения риска инфицирования. ¹⁷ Напротив, другое исследование показало, что риск заражения и связанная с инфекцией смертность увеличиваются с возрастом у лиц, получавших иммуномодулирующие и иммуносупрессивные агенты РС, что может снова отражать взаимодействие между иммуносценностью и употреблением ДМТ. ⁸

Когнитивные нарушения

Когнитивные нарушения (ДИ) часто встречаются при РС с распространенностью от 40% до 65%. КИ может возникать на любой стадии РС, начиная с радиологически изолированного синдрома (РИС), но начало КИ было отмечено на всех стадиях РС. КИ при РС может влиять на внимание, эпизодическую память, скорость обработки информации и исполнительные функции. КИ может быть чрезвычайно изнурительным для людей с РС, оказывая существенное негативное влияние на повседневную жизнь. ¹⁸

Характеристики и тип КИ могут различаться в зависимости от фенотипа РС. В поперечном исследовании использовался большой набор нейропсихологических тестов для оценки затронутых областей познания у людей с PPMS по сравнению с RMS. У пациентов с PPMS было больше нарушений в скорости обработки информации, внимании, исполнительных функциях, а также в рабочей и эпизодической памяти, в то время как у пациентов из группы RMS было больше нарушений в скорости обработки информации и рабочей памяти. ¹⁹

В 10-летнем продольном исследовании когнитивных функций у лиц с РС (n = 50) распространенность КИ увеличилась с 26% до 49% в течение первых 4 лет.К концу исследования 56% участников имели КИ от легкой до умеренной, что подтверждает концепцию о том, что прогрессирование и распространенность КИ, связанное с РС, увеличивается по мере увеличения продолжительности РС. ²⁰

ДИ при РС и взаимосвязь ДИ при РС со старением и физической инвалидностью были изучены в большом исследовании распространенности и фенотипов ДИ у людей с РС (n = 1040) с различными фенотипами и стадиями РС. Было обнаружено, что возрастание и продолжительность заболевания являются основными детерминантами КИ.Кроме того, люди с PPMS или SPMS имели вдвое больший риск КИ по сравнению с теми, у кого был RMS или клинически изолированный синдром. ²¹

Классически КИ, связанные с РС, не проявляются афазией, апраксией или аномией и, таким образом, являются фенотипом, отличным от других деменций. Одна из проблем диагностики КИ у людей старше 55 лет с РС заключается в том, является ли оцениваемая когнитивная дисфункция частью болезни Альцгеймера (БА)
спектр, включая продромальное амнестическое легкое когнитивное нарушение (AMCI), или только CI, связанный с MS.В исследовании использовались нейропсихологические показатели, используемые при диагностике БА (например, субтест логической памяти шкалы памяти Векслера для вербальной эпизодической памяти, семантическая беглость для вербальной беглости, Бостонский тест именования для конфронтационного именования и тест сортировки из системы исполнительных функций Делиса Каплана. (D-KEFS) для исполнительной функции) и обнаружил различные когнитивные профили, которые различались между MS, AD и AMCI, предполагая, что они отличаются друг от друга, с лишь некоторым перекрытием в семантическом дефиците у лиц с MS и AMCI. ²²

Заключение

РС сегодня больше не является заболеванием раннего взросления, независимо от возраста начала и фенотипа РС. Распространенность людей с рассеянным склерозом старше 55 лет увеличивается; их уникальные презентации не следует упускать из виду. Похоже, что старение иммунной системы играет роль в течении рассеянного склероза. По мере того как мы стареем, иммунная система тоже действует, в результате чего иммунная система теряет способность адекватно реагировать и восстанавливать свои силы.Повышенная распространенность дисрегулируемых иммунных реакций может объяснить некоторые характеристики этого изменения с возрастом. Доступные данные о ДМТ у людей с рассеянным склерозом старше 55 лет остаются скудными, поскольку большинство клинических испытаний исключали эту популяцию. Необходимы дальнейшие исследования в этой возрастной группе.

Наконец, необходимо учитывать другие факторы в этой возрастной группе, такие как сопутствующие заболевания, старение иммунной системы (старение иммунной системы), ответ на ДМТ, прогрессирование заболевания и когнитивные нарушения при лечении и постоянном уходе за людьми с рассеянным склерозом. 55 лет.

AAKB и SAM не раскрывают информацию

Исследование

обнаружило снижение ожидаемой продолжительности жизни пациентов с РС — ScienceDaily

Было опубликовано первое в США крупномасштабное исследование смертности пациентов с рассеянным склерозом (РС), которое предоставляет новую информацию о продолжительности жизни людей с этим заболеванием.Исследование опубликовано в журнале Multiple Sclerosis and Related Disorders .

Дэвид Кауфман, доктор медицинских наук из Центра эпидемиологии слайдов Бостонского университета, является ведущим автором. Работа является результатом сотрудничества между исследователями из BU и их коллегами из Калифорнийского университета в Сан-Франциско, Университета Алабамы, Университета Генриха Гейне в Дюссельдорфе, Care-Safe LLC, консалтинговой фирмы и спонсора исследования Bayer. HealthCare Pharmaceuticals.

РС — хроническое заболевание центральной нервной системы, которое у большинства больных прогрессирует в дегенеративную фазу. В Соединенных Штатах насчитывается 250 000–350 000 пациентов с рассеянным склерозом, что дает общую распространенность примерно один на 1000.

Исследователи использовали данные о заявках на медицинское страхование, чтобы идентифицировать серию пациентов с РС и группу сравнения лиц из тех же планов медицинского страхования, у которых не было РС. В исследование были включены в общей сложности 30 402 пациента с РС и 89 818 субъектов без РС, которые были в базе данных OptumInsight Research (OIR) с 1996 по 2009 год.Данные о смертях были получены из государственных баз данных о смертях. Годовые показатели смертности составляли 899 на 100 000 у пациентов с РС и 446 на 100 000 у компараторов. Средняя продолжительность жизни среди пациентов с РС была на 6 лет меньше, чем среди пациентов без РС.

«Наши результаты соответствуют тому, о чем сообщалось в других странах мира», — пояснил Кауфман. «Хотя результаты применимы только к коммерчески застрахованному населению США, эта группа представляет более двух третей лиц в возрасте до 65 лет, и это первый раз, когда в этой стране были показаны неблагоприятные условия для выживаемости РС.«

В то время как ранняя смертность от рассеянного склероза является относительно редкой, новые данные подтверждают, что по сравнению с общей популяцией пациенты с рассеянным склерозом в США действительно испытывают сокращение продолжительности жизни. Большая часть информации о моделях выживаемости при РС поступает из Европы, где население, факторы риска и медицинская практика могут отличаться от США. При большом количестве пациентов с РС в США отсутствие данных представляет собой значительный пробел в знаниях. Будущие исследования с более длительным периодом наблюдения могут предоставить важную информацию о том, как введение препаратов против РС в 1990-е годы повлияло на выживаемость больных РС.

История Источник:

Материалы предоставлены Медицинским центром Бостонского университета . Примечание. Содержимое можно редактировать по стилю и длине.

.