Как жить с больным деменцией: Деменция: как жить рядом | Как жить с человеком, у которого деменция

Инициатива Алексеевой вызвала неоднозначную реакцию. В сообществе родственников и ухаживающих за дементными людьми её раскритиковали, медики также отнеслись к ней с недоумением.

• Александра Щёткина, президент фонда помощи людям с деменцией и их семьям «Альцрус»
• Instagram

Всё дело в формулировках. Как пояснила RT сама Алексеева, она не призывает перестать считать деменцию болезнью как таковой.

«Я за то, чтобы её перевели в категорию когнитивных расстройств, а не психиатрических. Чтобы ею мог заниматься невролог. Потому что сейчас она по всем статьям завязана на психиатра, без него ни диагноз не подтверждают, ни инвалидности не дают. И принуждают к госпитализации», — говорит она.

Президент фонда помощи людям с деменцией и их семьям «Альцрус» Александра Щёткина говорит, что проблема принуждения к госпитализации в психиатрические учреждения для подтверждения диагноза и получения инвалидности при деменции действительно существует. 

«Часто врачи предлагают сначала госпитализировать, а потом уже рассматривать возможность выдачи направления на экспертизу», — поясняет эксперт.

При этом, подчёркивает Щёткина, в законе подобного требования не содержится. «Я бы говорила здесь о нарушении прав пациентов, потому что законодательно это не закреплено как обязательное условие, чтобы получить инвалидность. Это (госпитализация. — RT) скорее на усмотрение доктора», — продолжает она.

Согласно пункту 23 постановления правительства «О порядке и условиях признания лица инвалидом», медико-социальная экспертиза «может проводиться на дому в случае, если гражданин не может явиться в бюро по состоянию здоровья, или по месту нахождения гражданина в медицинской организации в стационарных условиях, в организации социального обслуживания, оказывающей социальные услуги в стационарной форме, или заочно по решению соответствующего бюро». Иными словами, медэкспертиза может проводиться как в условиях стационара, так и амбулаторно или вообще заочно.

Эту информацию RT подтвердили в Минздраве России.

«Постановка диагноза, связанного с когнитивными нарушениями, у пациентов старшего возраста может осуществляться как в амбулаторных, так и в стационарных условиях. Обычно это зависит от степени выраженности и тяжести имеющихся когнитивных нарушений. В то же время необходимо отметить, что показаниями к госпитализации пациента могут являться: необходимость выполнения стационарного обследования с целью уточнения диагноза, острое нарастание тяжести когнитивных расстройств, делирий, в также невозможность купирования в амбулаторных условиях соматических или нервно-психических расстройств, социально опасного поведения», — сообщили в ведомстве.

Тем не менее такие ситуации, как с матерью Анжелики Алексеевой, складываются регулярно по всей стране, судя по многочисленным жалобам граждан в сетевых сообществах, посвящённых деменции, и обращениям в благотворительные фонды. 

«Сегодня сдавала документы на комиссию повторно, документы вернули, сказали, что надо в стационаре полежать. Я говорю: «Как в стационаре? У нас Альцгеймер (один из самых распространенных видов деменции. — RT)». Врач говорит: «Вот с этим диагнозом и полежите». Подскажите, это нормально?» — задаётся вопросом родственница больного деменцией в одной из групп поддержки семей больных.

«А у нас в стационар надо три раза положить, чтоб группу дали. Смотрят по поведению, ещё могут и не дать», — пишет другая участница группы.

• РИА Новости
• © Алексей Сухоруков

«У моего отца тоже деменция. Нам в ПНД сказали, что для получения инвалидности по психиатрическому диагнозу стационар обязателен», — делится своим опытом ещё одна участница.

Родственники дементных людей неспроста опасаются госпитализировать своих близких в психиатрические клиники. Последствия такого принуждения к госпитализации могут быть очень тяжёлыми для пациентов и их семей, считает Александра Щёткина.

«Госпитализация может значительно ухудшить состояние больного. Потому что человек с деменцией трудно привыкает к новому. Оставшись один в больнице, где он никого не знает, человек не понимает, что с ним делают, почему требуют какие-то анализы, почему его куда-то водят. Ему тяжело адаптироваться. Это антигуманно», — объясняет она.

«Или, например, госпитализировали пожилого человека, который до больницы ходил самостоятельно, сам ел, может, и плохонько, но всё-таки мог себя обслужить. А вернули его в лежачем состоянии, с большим пролежнем», — приводит пример Щёткина.

Мнения психиатров насчёт рисков при госпитализации дементных больных разошлись. Так, кандидат медицинских наук врач-психиатр Диана Генварская считает такое требование «абсолютно логичным».

«Госпитализация даёт возможность обследовать человека максимально эффективно. У таких пациентов лучше очень хорошо обследовать все их функции: это и мышление, и логика, и воля, и эмоции. Что практически очень сложно сделать на приёме. То есть отследить глубину поражения, тщательно посмотреть сосуды — это именно в стационаре всё можно, а в поликлиническом приеме невозможно. Точно так же обследуется психологические, личностные особенности пациента. Плюс его полностью обследуют соматически: кардиология, сосуды, холестерин и сахар, эндокринология, урология, если нужно. Всё это возможно только при стационировании», — рассказывает Генварская.

По её словам, обследование на протяжении двух-трёх недель в психиатрической клинике помогает подобрать нужные лекарства. 

«Смотря на реакцию человека, можно ювелирно подобрать психиатрические препараты. И впоследствии он может пользоваться долгое время подобранным лечением, что тоже невозможно, если человек приходящий», — поясняет она.

Другой точки зрения придерживается психиатр Виктор Лебедев.

«Конечно, не нужно (отправлять на госпитализацию. — RT). Сам закон не пишет об этом. Есть определённый объём обследований, нужный для направления на МСЭ, который можно сделать спокойно на амбулаторном этапе, без госпитализации. У нас в России есть какая-то невероятная «любовь» к больницам. Считается, что, если человек полежал в больнице, его там стопроцентно хорошо обследуют и диагностируют. Но это не совсем правда — иногда помещение в больницу скорее даже вредит диагнозу», — рассказывает RT Лебедев.

• РИА Новости
• © Илья Питалев

По его словам, бывает очень сложно оценить моменты, связанные с бытовой адаптацией больного, когда он находится в больнице. 

Что же касается терапии, то Лебедев сомневается, что в больнице её всегда подбирают верно.

«Госпитализация может привести к ухудшению состояния больного, потому что дома он может быть в своем определённом порядке, а помещение в чужую среду чревато возникновением состояний спутанности, на которые врач в стационаре назначает лекарства, которые непонятно как на него подействуют», — объясняет психиатр.

«В стационарах есть тенденция назначения препаратов, в том числе нейролептиков, без особого разбора. А для пожилого человека это может закончиться не очень хорошо. Могут быть задержки мочеиспускания, проблемы с вниманием, памятью, если нейролептик подобран неправильно», — продолжает Лебедев.

Кандидат медицинских наук, главный врач центра психиатрии, неврологии и наркологии «Роса» Вячеслав Филашихин также считает, что госпитализация дементных больных несёт риски.

«И мы, психиатры, и неврологи знаем такой факт, что, если человек много лет живёт в одном и том же месте, даже с деменцией он может долго сохранять нормально свои функции, ухаживать за собой, ходить в туалет, убираться дома и так далее. А если ему поменять место нахождения, он начинает там путаться, ухудшаться. Это правда. При госпитализации просто потому, что поменялись привычные условия: в другом месте туалет, в другом месте ложки, вилки — человек от этого прямо рассыпаться начинает. Поэтому всякий раз, когда госпитализируют дементного, надо десять раз всё взвесить», — объясняет эксперт RT.

Помимо требования госпитализации, не прописанного в законе, родственники людей с деменцией встречают и другие препятствия на пути к установлению инвалидности.

«К примеру, по закону направление на МСЭ может дать не только врач, но и соцзащита, и пенсионное отделение — при наличии медицинских документов. Были случаи, когда мы советовали это ухаживающим, они приходили в местную соцзащиту, и все пожимали плечами и говорили: «Мы такое не знаем, не выдаём». Хотя в законе это прописано», — рассказывает Александра Щёткина.

Также, по словам эксперта, бывают случаи, когда семья отказывается от госпитализации, а врач не даёт направление на МСЭ.

«Не даёт справку об отказе — это такая специальная бумага, с которой по закону можно обратиться в МСЭ самостоятельно, если есть все необходимые обследования и медицинские документы», — продолжает Щёткина.

Также по теме

Первичные иммунодефициты (ПИД) — обширная группа заболеваний, при которых нарушается нормальное функционирование иммунитета. Он может…

Речь о пункте 19 того же постановления правительства «О порядке и условиях признания лица инвалидом». Согласно ему, «в случае, если медицинская организация, орган, осуществляющий пенсионное обеспечение, либо орган социальной защиты населения отказали гражданину в направлении на медико-социальную экспертизу, ему выдается справка, на основании которой гражданин (его законный или уполномоченный представитель) имеет право обратиться в бюро самостоятельно».

Некоторые семьи дементных сталкиваются с требованием сперва лишить больного дееспособности.

«Но такого чёткого условия для установления инвалидности в законе тоже нет. Оно может понадобиться только в том случае, если сам пациент в силу болезни уже не может расписаться, изъявить своё желание на оформление инвалидности. Если у родственника не оформлена доверенность на представление интересов, то оформление инвалидности становится очень длительным процессом», — объясняет Александра Щёткина.

Так произошло в семье Людмилы Торопцовой из Ростовской области. Хотя доверенность на представление интересов её матери, больной деменцией, у Людмилы была, местные врачи всё равно отказывали ей в направлении матери на МСЭ, ссылаясь на то, что та не лишена дееспособности, рассказывает женщина.

«Психиатры орали на меня, что раз мама не лишена дееспособности, значит, инвалидность ей не положена, — вспоминает Людмила. — Я объясняла им, что не хочу лишать её дееспособности, хочу максимально сохранить её самостоятельность, и что это моё личное дело, почему не хочу, и дееспособность вообще не имеет отношения к делу». 

Женщине, с её слов, пришлось буквально «измучить» местных психиатров и их начальство постоянными визитами и звонками, прежде чем её матери всё же дали положенную инвалидность.

Из-за подобных трудностей, рассказывает Александра Щёткина, некоторые семьи прекращают борьбу за диагноз и инвалидность. 

«Инвалидность — это не только пенсия, но и возможность получать льготы, лекарства, средства технической реабилитации — инвалидные коляски, ходунки. Это подмога семьям, которые ухаживают за своими близкими. Но чтобы получить её, нужно пройти семь кругов ада», — говорит она.

10 способов помочь семье, живущей с болезнью Альцгеймера

Только в Соединенных Штатах насчитывается более 16 миллионов лиц, ухаживающих за больными болезнью Альцгеймера и деменцией. Во время Национального месяца осведомленности о болезни Альцгеймера и семейных опекунов мы чествуем людей, которые выступают в качестве партнеров по уходу и ухаживают за ними, давая советы тем, кто хочет поддержать эти семьи, живущие с этим заболеванием.

Если вы хотите поддержать человека с болезнью Альцгеймера или человека, который заботится о нем или о ней, вы найдете полезные способы протянуть руку помощи — как в большом, так и в маленьком.

10 способов помочь семье, живущей с болезнью Альцгеймера

1. Узнайте больше о болезни Альцгеймера. Узнайте о его последствиях и о том, как реагировать.
2. Оставайтесь на связи. Открытка, звонок или визит очень много значат и демонстрируют вашу заботу.
3. Будьте терпеливы. Приспособление к диагнозу Альцгеймера — непрерывный процесс, и каждый человек реагирует по-своему.
4. Предложите плечо, на которое можно опереться. Заболевание может создать стресс для всей семьи.Полезно просто предложить свою поддержку и дружбу.
5. Вовлеките в разговор человека с деменцией. Важно вовлечь человека в разговор, даже если его или ее способность участвовать становится более ограниченной.
6. Предложите помочь семье со списком дел. Приготовьте еду, выполните поручение или прокатитесь.
7. Вовлекайте членов семьи в дела. Пригласите их прогуляться или поучаствовать в других мероприятиях.
8. Предложите членам семьи отсрочку.Проводите время с человеком, страдающим деменцией, чтобы члены семьи могли гулять одни или навещать друзей.
9. Будьте гибкими. Не расстраивайтесь, если ваше предложение о поддержке не будет принято сразу. Семье может потребоваться время, чтобы оценить свои потребности.
10. Поддержите причину болезни Альцгеймера.

«Я все тот же человек, которым был до постановки диагноза».
«Моя независимость важна для меня; спросите меня, чем мне еще комфортно заниматься и с чем мне может понадобиться помощь.”
«Важно, чтобы я оставался вовлеченным. Пригласите меня заняться делами, которые нравятся нам обоим «.
«Не делайте предположений из-за моего диагноза. Болезнь Альцгеймера поражает каждого человека по-разному ».
«Спроси меня, как у меня дела. Я живу с болезнью, такой же, как рак или болезнь сердца ».
«Я все еще могу вести содержательный разговор. Поговори со мной напрямую, если хочешь знать, как я ».
«Не уходи. Ничего страшного, если ты не знаешь, что делать или говорить. Для меня важны ваша дружба и поддержка.»

Члены семьи хотели бы, чтобы вы знали:

« Нам нужно время, чтобы приспособиться к диагнозу ».
«Мы хотим оставаться на связи с другими».
«Нам нужно время для себя».
«Мы ценим маленькие жесты».

Как вы помогли семье с болезнью Альцгеймера? Сообщите нам в комментариях.

Статьи по теме:

Сохранение независимости при деменции — NHS

Диагноз деменции сильно повлияет на вас и вашу жизнь.Вы и ваша семья можете беспокоиться о том, как долго вы сможете позаботиться о себе, особенно если вы живете один.

Каждый человек страдает деменцией по-разному, и скорость ухудшения симптомов варьируется от человека к человеку.

Но при правильной поддержке, когда она вам нужна, многие люди живут самостоятельно в течение нескольких лет.

Жизнь дома при деменции

На ранних стадиях деменции многие люди могут жить дома и радоваться жизни так же, как и до постановки диагноза.

После постановки диагноза деменции вам должны были дать совет о том, как вы можете продолжать делать то, что важно для вас, как можно дольше, а также информацию о местной поддержке и услугах, которые могут оказаться вам полезными.

Но по мере того, как болезнь ухудшается, вам, вероятно, станет труднее заботиться о себе и своем доме. Затем вам может потребоваться дополнительная помощь в повседневных делах, таких как работа по дому, покупки и приспособление к дому.

Как получить дополнительную помощь и поддержку

Подайте заявку на оценку потребностей в отдел социальных услуг для взрослых местного совета.Это поможет определить, где вам может быть полезна помощь, например, с едой или работой по дому.

Оценка потребностей должна проводиться лицом к лицу. Если вы не уверены в своих потребностях, рекомендуется иметь с собой родственника или друга. Они также могут делать для вас заметки.

Подробнее о подаче заявки на оценку потребностей

Узнайте о ближайших к вам службах по борьбе с деменцией в онлайн-справочнике Общества Альцгеймера Dementia Connect. Age UK предоставляет широкий спектр услуг и поддержку на местах.

Присоединяйтесь к онлайн-форуму, например к форуму Alzheimer’s Society Talking Point. Интернет-форумы — хороший способ поделиться своим опытом жизни с деменцией и советами о том, как продолжать жить самостоятельно.

Узнайте больше о помощи и поддержке людям с деменцией.

Как технологии могут помочь вам дома

Развитие технологий означает, что в настоящее время расширяется спектр продуктов и услуг, которые помогают людям с деменцией или другими хроническими заболеваниями жить независимо и безопасно.Это также известно как вспомогательные технологии.

Telecare

Системы Telecare помогают защитить вас. Они включают в себя такие устройства, как:

• портативные сигнализаторы или сигнализаторы фиксированного положения — при активации они издают высокий звук, чтобы предупредить кого-то
• датчики движения — для обнаружения, например, когда кто-то упал с кровати
• дым и пожарная сигнализация
• системы телекомпании — датчики или детекторы, которые автоматически отправляют сигнал опекуну или в центр мониторинга по телефону
• дозаторы таблеток — выпускают лекарства через соответствующие промежутки времени

Если у вас была оценка потребностей, ваш местный совет может обеспечить систему телемедицины.Возможно, вам придется заплатить за это.

Подробнее о Telecare

Средства для повседневной жизни

К ним относятся продукты, которые помогают в повседневных задачах, например:

• часы, показывающие день и дату, а также время
• устройства для напоминания, чтобы подсказывать, когда для приема лекарств или предупреждений о приеме на прием
• телефоны с большими кнопками — они могут быть предварительно запрограммированы с часто используемыми номерами
• музыкальные плееры и радиоприемники с легкими в использовании элементами управления

Есть несколько веб-сайтов, которые продают средства повседневной жизни, например как интернет-магазин Общества Альцгеймера и AT Dementia.

Смартфоны и планшеты

Многие люди с деменцией считают, что использование мобильного телефона или планшета помогает. На этих устройствах часто есть ряд приложений, которые могут помочь людям, например будильник, функция заметок и функция напоминания.

Существует также множество приложений, специально разработанных для помощи людям с деменцией и их опекунам, включая специальные игры, цифровые фотоальбомы и вспомогательные средства для воспоминаний.

Виртуальные помощники с голосовым управлением также помогут вам оставаться независимыми.Например, они могут напомнить вам о приеме лекарств и дать ответы на вопросы о погоде или расписании поездов.

Работа при деменции

Если вам поставили диагноз деменции, вы можете беспокоиться о том, как вы справитесь с работой. Вам следует поговорить со своим работодателем, как только почувствуете, что готовы.

На некоторых должностях, например в вооруженных силах, вы должны сообщить об этом своему работодателю. Если вы не уверены, проверьте свой трудовой договор.

Вы также можете получить консультацию у консультанта по трудоустройству с ограниченными возможностями в вашем местном Центре занятости Plus, в вашем профсоюзе или в местной консультационной службе для граждан.Если вы решите уйти с работы, посоветуйтесь о своих пенсиях и пособиях.

Если вы хотите продолжить работу, поговорите со своим работодателем о том, какие корректировки можно внести, чтобы помочь вам, например:

• изменение рабочего времени
• планирование встреч в разное время
• изменение роли может быть менее требовательным

В соответствии с Законом о равенстве 2010 года ваш работодатель должен внести «разумные изменения» на рабочем месте, чтобы помочь вам выполнять свою работу.

Узнайте больше о работе и деменции от Общества Альцгеймера (PDF, 4.5Mb)

За рулем

Если вам поставили диагноз деменции, по закону вы обязаны незамедлительно сообщить в DVLA и свою страховую компанию.

Это не обязательно означает, что вам придется немедленно прекратить движение. Некоторые люди с деменцией предпочитают отказаться от вождения, потому что они находят это стрессом, но другие продолжают водить какое-то время, пока это безопасно для них

DVLA запросит медицинские заключения и, возможно, специальную оценку вождения, чтобы решить, стоит ли вы можете продолжить движение.

Прочитать информационный бюллетень Общества Альцгеймера по вождению и деменции (PDF, 941kb)

Перспективное планирование

Возможно, вам предстоит много лет оставаться независимым с деменцией. Но хотя вы по-прежнему можете принимать собственные решения, неплохо было бы составить план, чтобы ваши пожелания относительно вашего будущего ухода могли быть соблюдены.

Эти планы могут включать:

• Выбор человека, которому вы доверяете, например, члена семьи или друга, который будет действовать от вашего имени и управлять вашими делами, как финансовыми, так и медицинскими — это называется долгосрочная доверенность
• , делая предварительное заявление — сюда входит помощь, которую вы хотели бы получить на более поздних стадиях деменции, в том числе там, где вы хотели бы получать помощь
• составление завещания — если вы еще этого не сделали

Подробнее о деменции и праве вопросы

Видео: слабоумие — пение для мозга

В этом видео группа людей с деменцией и их опекуны рассказывают о преимуществах пения для мозга.

Последний раз просмотр СМИ: 3 мая 2018 г.
Срок сдачи обзора СМИ: 3 мая 2021 г.

Последняя проверка страницы: 26 июля 2018 г.
Срок следующего рассмотрения: 26 июля 2021 г.

20 вещей, которые следует помнить, если вы любите кого-то с деменцией

Последнее обновление: 6 февраля 2019 г.

Уход за больным болезнью Альцгеймера — трудная работа, которая может вызвать у лиц, осуществляющих уход, сильный стресс.Однако, если вы любите кого-то с деменцией, вы знаете, что эта позиция также может принести радость в вашу жизнь и быть чрезвычайно полезной.

В честь приближающегося Дня святого Валентина мы предлагаем вам 20 вещей, которые следует помнить, ухаживая за любимым человеком, страдающим деменцией.

Уход за больным деменцией и любовь к нему

Более 16 миллионов человек только в Соединенных Штатах ухаживают за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера или слабоумием. Хотя путь к уходу может быть полезным, не секрет, что он также может быть чрезвычайно сложным.

По мере прогрессирования болезни становится легче забыть о том, что ваш любимый человек все еще присутствует. Многие воспитатели разочарованы неспособностью своих близких выражать свои мысли и неспособностью запоминать лица и имена. Заболевание в конечном итоге лишает независимость, так что лица, осуществляющие уход, становятся ногами, руками и разумом людей, борющихся с деменцией.

Многие люди, страдающие этим заболеванием, борются с депрессией, а некоторые могут прибегать к насилию, что еще больше усугубляет разочарование тех, кто ухаживает за ними.Но, несмотря на все эти проблемы, если вы заботитесь и любите кого-то с деменцией, это может быть чрезвычайно полезным, и, хотя это может быть неочевидно, ваш любимый человек все еще стоит за болезнью.

20 вещей, которые следует помнить, если вы любите кого-то с деменцией

Вот 20 вещей, которые следует помнить, когда вы любите кого-то, кто страдает болезнью Альцгеймера:

1. Получите информацию о болезни. Если вы узнаете как можно больше о прогрессировании деменции, это поможет вам сочувствовать и понимать своего любимого человека.
2. Будьте реалистичны в своих ожиданиях в отношении себя и любимого человека. Ставьте реалистичные цели и учитесь ожидать неожиданного. Не допускайте неудач, устанавливая нереалистичные ожидания, пока ваш любимый человек борется с болезнью Альцгеймера.
3. Разработайте предсказуемые распорядки и графики. По мере прогрессирования болезни как никогда важно установить распорядок и график. Это поможет избежать замешательства и разочарования вашего любимого человека.
4. Не спорь с любимым человеком. Споры с любимым человеком из-за забытого воспоминания только расстроят его и еще больше расстроят вас. Будьте готовы отпустить большинство вещей.
5. Не стоит недооценивать силу правильного питания. Исследования связывают деменцию с выбором образа жизни, включая плохое питание. Ограничение рафинированного сахара и увеличение количества овощей может помочь справиться с поведенческими проблемами.
6. По возможности дайте им независимость. Каким бы соблазнительным это ни казалось сделать все для любимого человека, важно, чтобы он делал как можно больше вещей самостоятельно, даже если вам нужно начать это занятие.
7. Удачи! Ваш любимый человек все еще может веселиться. Те, кто страдает болезнью Альцгеймера, могут посетить местные музеи, парки и даже зоопарк.
8. Вести текущий список лекарств и дозировки лекарств. Это гарантирует, что вы всегда будете знать, когда будет их следующая доза лекарств, и сможете точно поделиться любой информацией о лекарствах с врачами или другими лицами, осуществляющими уход.
9. Познакомьтесь с любимым человеком прямо сейчас. Не пытайтесь превратить любимого человека обратно в человека, которым он был когда-то.Скорбите о потере любимого человека, а затем полюбите его такими, какие они есть сейчас.
10. Планируйте ежедневное время для физических упражнений . В это время важно сосредоточиться на здоровье не только своего разума, но и тела. Физические упражнения могут помочь, особенно если вы планируете для них время каждый день.
11. Положитесь на членов семьи и других близких, когда это необходимо. После всего, что вы сделали, чтобы поддержать любимого человека с деменцией, помните, что вам также нужна поддержка для себя.Обращайтесь к членам семьи и другим близким, когда они вам нужны.
12. Помните, что диагноз болезни Альцгеймера — это не смертный приговор . Многие люди с этим заболеванием живут более 20 лет после постановки диагноза. Воспользуйтесь временем, которое вы оставили с любимым человеком.
13. Помните, что ваш любимый человек может вспоминать эмоции даже после того, как он забудет реальное событие, вызвавшее эти эмоции. Ваши действия и слова имеют значение!
14. Помните, что человек — это больше, чем болезнь. Когда кому-то ставят диагноз слабоумие, это может иметь разрушительные последствия для него и его близких. До постановки диагноза держитесь за то, кем вы их знаете.
15. Сделайте глубокий вдох! Уход — это большая ответственность, но вы делаете отличную работу.
16. Береги себя. Когда опекуны не заботятся о себе, они могут испытывать эмоциональное выгорание. Обязательно уделяйте себе несколько минут каждый день и присоединяйтесь к местной или онлайн-группе поддержки опекунов.
17. Примите немедленные меры , чтобы заполнить важные документы, например, завещания.
18. Болезнь ответственна за их настроение и изменения личности. Может быть так сложно наблюдать, как любимый человек меняется на ваших глазах. Помните, что они не меняются, но болезнь прогрессирует.
19. Осознайте свои собственные эмоциональные и физические ограничения. Действуйте соответственно, чтобы избежать выгорания опекуна.
20. Используйте все средства связи, чтобы помочь близкому человеку пережить болезнь. Искусство, музыка и чтение — все это способы установить связь с любимым человеком, когда словесное выражение больше не является вариантом. Даже простое прикосновение к их руке может помочь понять, что они любимы.

Есть ли у вас что-нибудь, что нужно помнить, если вы любите кого-то с деменцией, что вы хотели бы добавить в наш список? Мы будем рады услышать ваши предложения в комментариях ниже.

Статьи по теме:

Уход за больным деменцией

Уход за деменцией — сложная задача, но может оказаться не такой сложной, как вы ожидали.Независимо от того, ухаживаете ли вы за родителем или старшим близким, страдающим болезнью Альцгеймера или другим типом деменции, или являетесь старшим специалистом по уходу, подходящим к вашей роли с некоторыми знаниями, правильное отношение имеет решающее значение для успеха.

Изучение слабоумия и сохранение позитивного, но реалистичного отношения к ребенку позволяет вам как человеку, осуществляющему уход, сохранять элемент контроля. Это поможет вам справиться с неожиданными проблемами, с которыми вы сталкиваетесь, а также улучшить качество оказываемого вами ухода.

Вот некоторые важные факты, которые следует учитывать при приближении к своей роли по уходу за больным деменцией:

1.Примите поддержку.

Независимо от того, ухаживаете ли вы за кем-то из членов вашей семьи или обеспечиваете ли вы уход профессионально, никогда не бойтесь просить о помощи. Многие члены семьи находят группы поддержки чрезвычайно полезными. Группы поддержки позволяют опекунам общаться в групповой обстановке с людьми, которые понимают, через что приходится друг другу. Это также позволяет лицам, осуществляющим уход, узнать, что работает у других лиц, осуществляющих уход, и узнать о местных ресурсах по болезни Альцгеймера и деменции. Точно так же профессиональные лица, осуществляющие уход, не должны отказываться от помощи коллеге, когда сталкиваются с исключительной проблемой или трудным временем.Уход за человеком с деменцией — непростая задача, и наверняка будут моменты, когда профессиональным опекунам понадобится помощь или кто-то, с кем можно поговорить.

2. Активно сопереживать.

Забота начинается с сострадания и сочувствия. Это верно для всех человеческих взаимоотношений, но может быть особенно заметно для лиц, ухаживающих за деменцией. Например, люди с деменцией склонны не понимать свое местонахождение и даже период времени, в котором они живут. Например, представьте, как вы себя чувствовали и хотели бы, чтобы вас лечили, если вы внезапно оказались дезориентированными в незнакомом месте, даже не зная года или даже своей личности.

3. Будьте реалистичным воспитателем.

Будьте реалистичны в том, что составляет успех во время прогрессирования болезни. Успех помогает убедиться, что человек, о котором вы заботитесь, максимально комфортно, счастлив и безопасен. Большинство опытных лиц, ухаживающих за деменцией, скажут вам, что у человека, о котором они заботятся, бывают хорошие и плохие дни. Старайтесь изо всех сил способствовать хорошим дням и даже хорошим моментам для человека с деменцией, не пытайтесь их принуждать. Кроме того, реалистично оценивайте течение болезни.Помните, что большинство типов деменции, включая болезнь Альцгеймера, необратимы и прогрессируют. Деменция со временем будет ухудшаться, и лечения нет. (Заметным исключением является слабоумие, вызванное лекарствами, которое можно вылечить, если их отменить.)

4. Деменция — это больше, чем просто потеря памяти.

Потеря памяти — классический симптом деменции. Но некоторые типы деменции, особенно лобно-височная деменция и болезнь Пика, проявляются скорее в изменении личности, чем в потере памяти.Симптомы зависят от участков мозга, пораженных болезнью. Даже когда потеря памяти является наиболее очевидным симптомом, человек с деменцией испытывает неврологический спад, который может привести к множеству других проблем. У пациента может развиться трудное поведение и настроение. Например, чопорная и порядочная бабушка может начать ругаться, как матрос. Или формально доверчивый джентльмен может прийти к выводу, что его семья замышляет против него, или испытать другие иллюзии и галлюцинации.На последних стадиях большинства типов деменции пациенты теряют способность самостоятельно заниматься повседневной деятельностью (например, одеваться и ходить в туалет). Они могут перестать общаться, не узнавать близких и даже двигаться.

5. План на будущее.

Единственное неизбежное изменение, когда вы ухаживаете за больным деменцией. Никогда не привыкайте слишком к статус-кво. Это означает, что члены семьи должны подготовиться к тому моменту, когда их любимому человеку может потребоваться профессиональная помощь в уходе за памятью в условиях интерната.Это включает в себя как финансовое планирование, так и определение наиболее подходящих вариантов ухода в вашем районе. Профессиональным опекунам и специалистам по уходу за памятью также необходимо планировать заранее. Им следует постоянно переоценивать потребности в уходе и состояние здоровья клиентов и пациентов с деменцией. Помните, что потребности в уходе неизбежно возрастут, и заранее планируйте любые переходы, которые могут потребоваться резиденту в будущем, например, переход к квалифицированному медсестру или уходу в хосписе.

В безопасности и дома

Из 5.2 миллиона человек в США, страдающих болезнью Альцгеймера болезни и другие виды слабоумие , 70 процентов остаются дома — вариант, который, как было доказано, удерживает людей здоровее и счастливее и поможет им жить дольше. И со средним дом престарелых с доходом от 50 000 долларов в год, уход на дому может быть намного дороже доступнее, чем реабилитационные центры, дома престарелых и вспомогательное проживание резиденции.

Но дешевле, конечно же, не значит проще — забота часто ложится на плечи членов семьи и друзей.И те благонамеренные люди могут сгореть без должной поддержки, предупреждают эксперты.

«Заботой о деменции на самом деле занимаются два человека: человек с болезнь и человек, который о нем заботится », — говорит эксперт Джона Хопкинса. Дейдра Джонстон, MB, B.Ch., B.A.O., M.R.C. Psych . Но когда Джонстон и команда исследователей изучили более 250 Жители Балтимора, страдающие деменцией, а также лица, осуществляющие уход за ними, обнаружили, что от 97% до 99% обеих групп имели неудовлетворенные потребности.

Обеспечение безопасности и счастья любимого человека дома может показаться непростой задачей. Но Не падайте духом: вам будет много помощи, для вашего любимого и вас. Вот несколько советов, которые могут помочь:

Поднимите себе настроение.

В рандомизированном исследовании 119 лиц, осуществляющих уход, исследователи Джона Хопкинса обнаружили: что опекуны, которые были самыми оптимистичными и позитивными, как правило, не колебались но сразу же приступить к таким вмешательствам, как изменение окружающей среды и техники общения — и четыре месяца спустя они полностью увлеклись и уже видят положительные изменения в поведении своих близких.Более Вдохновение: исследования также показали, что близкие отношения с опекуном может быть более полезным, чем лекарства для вашего любимого человека.

Обустройте свой дом.

Простые решения, такие как поручни в ванной, прибитые ковры предотвращать падения и закрывать оружейные шкафы, защищать от несчастных случаев, людей в дома престарелых. В одном исследовании исследователи Джонса Хопкинса обнаружили: что более 90 процентов потребностей пациентов с деменцией связаны с безопасностью. Еще одно исследование Джонса Хопкинса с участием 88 пациентов и лиц, ухаживающих за ними, опубликовано. в Американский журнал гериатрической психиатрии, обнаружил, что больше средств безопасности или навигации было у человека с деменцией, тем выше они оценили качество своей жизни.

Свяжитесь с координатором по лечению деменции.

В испытании Джона Хопкинса по обеспечению максимальной независимости дома (MIND at Home) исследователи обнаружили, что пациенты, которые контактировали с координатором по уходу, хотя бы раз в месяц в течение 18 месяцев вероятность перехода на учреждение или умереть, чем в контрольной группе. Забота координаторы могут помочь с проблемами безопасности, медицинской помощью, лекарствами менеджмент, юридические и предварительное планирование советы, поддержка по питанию и многое другое.Они могут быть особенно полезны, когда любимый человек имеет дело с другими заболеваниями, в которых он нуждается лечение — и исследования показали, что около 60 процентов.

Рассмотрите возможность переезда в сообщество людей старше 55 лет или пенсионеров.

Устройства безопасности, такие как нескользящие ванны, уже установлены, и соседи могут иметь близких в подобных ситуациях. Обладаете большей финансовой гибкостью? Сообщества престарелых с постоянным уходом позволяют человеку с деменцией получить доступ к более высокому уровню ухода, пока более активный супруг может жить независимо в том же кампусе.

Обеспечьте гарантии.

Рассмотрите возможность регистрации в MedicAlert и Alzheimer’s Association. Программа возврата (alz.org / safereturn; 888-572-8566), который предлагает ювелирные украшения для медицинских документов и круглосуточно помощь, если кто-то уходит или заблудился. Или купите служба медицинского оповещения (например, Life Alert), которая проверяет состояние вашего любимого one и уведомит вас, если нет ответа.

Получить подкрепление.

Центры дневного ухода за взрослыми предлагают развлечения и уход за близкими и близкими. столь необходимые перерывы для их опекунов.Услуги по уходу на дому также могут покрыть легкое ведение домашнего хозяйства и кулинария. Служба доставки еды может принести еду один или два раза в день, а в некоторых штатах питание для пожилых людей может быть оплачено субсидиями. Спросите у врача или координатора по уходу вашего любимого человека ресурсы. и контакты. Два хороших места для начала: Ассоциация Альцгеймера (alz.org) и Национальная 211 Collaborative (211.org).

Относитесь к уходу как к условию.

Многие воспитатели постоянно спорят и борются со своими близкими по поводу потенциально опасные задачи, такие как приготовление пищи и вождение автомобиля.Эта сила трудности усугубляют физическое и психическое бремя самого ухода. «Вот почему по мере прогрессирования болезни в дополнение к управлению осложнения болезни, мы уделяем внимание тому, кто за ним ухаживает », — говорит Джонстон. Постарайтесь найти способы устраивать частые перерывы, временный уход и меры по снятию стресса как ваше обязательное лекарство .

Планирование заблаговременного ухода: Обычно завещание о проживании и долгосрочная доверенность для здравоохранения эта пара документов поможет вашим близким и врачи позаботятся о вас в соответствии с вашими желаниями и ценностями, если вы не можете принимать решения в отношении здоровья.Планирование заблаговременного ухода важно для всех взрослых, а не только для пожилых людей или людей с хроническими условия.

Помощь в проживании: Жилье для взрослых, которым не требуется полный рабочий день уход за больными, но вам нужна помощь в повседневных делах, таких как одевание, купание, прием пищи или пользование ванной. Жителям часто нужна помощь из-за нарушения памяти, недержание мочи или проблемы с подвижностью. Центры предлагают домашний уют атмосфера, обеспечение питания, уборка номеров, стирка, отдых деятельность, транспорт и помощь 24 часа в сутки.

Уход : помощь, которую оказывают семья, друзья и профессионалы тем, кто стар, болен или по другим причинам не может заботиться о себе. Уход может включать в себя покупку продуктов, приготовление еды, уборку, помощь в купании или уходе за собой, доставке и доставке кого-либо в прием к врачу, выдача лекарств, помощь кому-то войти или выйти кровать и многое другое.

Деменция (ди-мен-ша): Потеря функции мозга, которая может быть вызвана разнообразные нарушения, влияющие на головной мозг.Симптомы включают забывчивость, нарушение мышления и суждения, изменения личности, возбуждение и потеря эмоциональный контроль. Болезнь Альцгеймера, болезнь Хантингтона и неадекватные приток крови к мозгу может вызвать слабоумие. Большинство типов деменции необратимый.

9 истин, которым следует научиться у людей, живущих с деменцией

Если вы знаете кого-то, кто страдает болезнью Альцгеймера, сосудистой деменцией, слабоумием с тельцами Леви или другим типом деменции, вы знаете, что эти состояния приносят много проблем.Такие симптомы, как потеря памяти, трудности с поиском слов, дезориентация, поведенческие и психологические симптомы и общее замешательство, тяжелы как для человека, который их испытывает, так и для близких и опекунов. Однако, помимо трудностей, с которыми сталкиваются эти проблемы, они также напоминают нам о нескольких важных истинах, которые мы часто забываем в нашей стремительной жизни. На самом деле, если мы готовы слушать и смотреть, мы можем многому научиться у своих близких, страдающих слабоумием и испытывающих эти трудности.Эти напоминания от них могут стать подарком для всех нас, поскольку они помогают обогатить нашу жизнь.

Стратегии борьбы с диагнозом деменция

Чувства часто важнее фактов

Вы когда-нибудь задумывались, действительно ли это важно? Среди трудностей, связанных с уходом за ребенком, может быть легко не хватить времени, поскольку мы пытаемся сбалансировать наши различные обязанности. В такие моменты вы можете сомневаться в ценности проведения времени с кем-то, кто может забыть, что вы были там всего несколько мгновений спустя.

Однако исследования показывают, что, хотя визит к любимому человеку, страдающему слабоумием, может быть быстро забыт, положительные эмоции, которые вы создали во время этого визита, надолго останутся в памяти о нем. Кроме того, полезно проводить время с любимым человеком. вы, а также они.

Правда в том, что обращать внимание и быть осторожными с чувствами каждого (слабоумия или нет) важно, поскольку они очень часто будут помнить, что мы заставляли их чувствовать, помимо того, что мы сказали или сделали.Подобно людям, живущим с деменцией, это часто бывает, независимо от того, был ли это положительный или отрицательный опыт. Предоставленная информация или словесный обмен, который мы имели с ними, могут уменьшиться, но то, как мы заставили их себя чувствовать, часто имеет длительное влияние.

Действия более эффективны, чем слова

Иногда общение при деменции требует больше действий и меньше слов. Например, если вы пытаетесь помочь кому-то выполнять повседневную деятельность, например чистить зубы, вы можете добиться большего успеха, если будете меньше говорить, но продемонстрируете на себе, как чистить зубы.Это может послужить примером для подражания близкому человеку, напоминая ему, какие шаги нужно предпринять, чтобы выполнить задачу.

Правда в том, что в большей части жизни то, что мы делаем, имеет больший вес, чем то, что мы говорим. Мы можем хорошо поговорить, но доказательство в наших действиях. Если наши слова и дела не сочетаются друг с другом, наши действия перевешивают наши слова и будут общаться громче, чем то, что мы говорим, точно так же, как это происходит с людьми с деменцией.

Соответствующее физическое прикосновение полезно

Когда мы ухаживаем за человеком, страдающим деменцией, важно помнить, что ему может быть полезно физическое прикосновение, не связанное с попыткой сделать что-то для него.Другими словами, возьмите их за руку, расчешите волосы, если они находят это успокаивающим, и обнимите их. Не позволяйте всему сводиться к выполнению поставленной задачи.

Правда в том, что большинству из нас было бы полезно, если бы со стороны других увеличилось количество соответствующих физических прикосновений. Это говорит о том, что нас любят, заботятся и ценят окружающие. Объятие или похлопывание по плечу может иметь большое значение для демонстрации достоинства, воодушевления кого-то или просто скрашивания нашего дня. Преимущества человеческого прикосновения применимы не только к людям с деменцией, но и ко всем нам.

Музыка сильна

Использование музыки при деменции может иметь сильные последствия. Воспоминания и ностальгия могут быстро улетучиться, когда вы услышите любимую песню из прошлого. Ваш любимый человек может начать подпевать и запоминать каждое слово, даже если в разговоре он изо всех сил пытается подобрать достаточно слов, чтобы составить предложение. Музыка также может служить отличным отвлечением, позволяя, например, легче одеться утром. Музыка также может заставить замкнутого человека оживиться и начать постукивать ногой в такт.

Правда в том, что для многих из нас музыка имеет силу. Вы можете отправить песню другу, чтобы напомнить ему, что вы думаете о нем, или услышите в церкви музыку, которая вас ободряет. Вы можете послушать песню много лет назад, которая перенесет вас в то время вашей жизни. Красота музыки может побудить нас танцевать, плакать, любить, сомневаться и верить, а иногда, когда мы слышим наши чувства, выраженные в песнях, мы можем начать исцелять нас, когда жизнь трудна. Эту черту мы разделяем с теми, кто живет с диагнозом деменция.

Живи настоящим

Деменция заставляет сосредоточиться на сегодняшнем дне. Из-за нарушения памяти при деменции ваш близкий человек может не вспомнить имена членов семьи, определенных событий или людей. Как кратковременные воспоминания, такие как то, что они ели на завтрак, так и долговременные воспоминания, например, название средней школы, которую они посещали 50 лет назад, ухудшаются при деменции.

Людям, страдающим деменцией, также сложно заглядывать в будущее.То, что еще не произошло, носит абстрактный характер, поэтому основное внимание уделяется здесь и сейчас.

Правда в том, что всем нам было бы разумно последовать примеру человека с деменцией, проводя больше времени и энергии, живя настоящим, вместо того, чтобы застревать в сожалениях или боли прошлого или беспокоиться о том, что произойдет в будущем. . Ясно, что бывают моменты, когда нам нужно обрабатывать события или проблемы, чтобы мы могли двигаться вперед в жизни здоровым образом, и планирование на будущее важно.Однако мы должны остерегаться упустить дар пробуждения сегодня утром и жить сегодня.

Просить о помощи — разумно

Вы когда-нибудь слышали, чтобы кто-то с деменцией звал на помощь? Иногда может показаться, что человек с деменцией зацикливается на том, чтобы позвать других, но часто это лучше, чем наблюдать за теми, кто нуждается в помощи и слишком горд или упрям, чтобы просить о ней.

Правда в том, что, хотя независимость и изоляция типичны для нашего общества, не только те, кто борется с потерей памяти, нуждаются в помощи.Мы все нуждаемся друг в друге, и иногда нам нужно научиться просить о помощи. Чувство общности и командной работы очень важно, а проявление гордости путем обращения за помощью может способствовать установлению прозрачных и искренних взаимозависимых отношений.

Почему стресс из-за мелочей?

Если у кого-то с деменцией тяжелый день и он демонстрирует вызывающее поведение, мы знаем, что иногда ему нужно дополнительное время и пространство, и мы начинаем отпускать наши ожидания и желание контролировать вещи, которые на самом деле не имеют значения. .Например, действительно ли так важно, что они сначала хотят съесть десерт или носят не подходящие носки? Это просто не имеет значения, и день пройдет гораздо более гладко после того, как мы изменим нашу точку зрения.

Правда в том, что мы часто так расстраиваемся из-за вещей, которые в конечном итоге не имеют большого значения. Иногда очень легко потерять видение того, что действительно важно. Нам всем было бы хорошо, если бы мы использовали ту же стратегию отпускания, которую мы могли бы использовать при деменции, напоминая себе, что нужно дышать, отпускать и возвращать вещи в перспективу.

Дети — хорошее лекарство

Если вы когда-нибудь были в доме престарелых или в доме престарелых и наблюдали, что происходит, когда маленькие дети попадают в это учреждение, вы знаете, что это правда. День может незаметно продвигаться вперед, и пожилой человек с деменцией дремлет в своем инвалидном кресле после игры в бинго. Внезапно вы слышите хихиканье детей в гостях, и все начинают сидеть и обращать внимание. Спящий ребенок просыпается, а тот, который борется с депрессией, начинает улыбаться и разговаривать с двухлетним ребенком, который бегает по комнате.

Исследования межпоколенческих программ показывают, что от этого взаимодействия могут выиграть и дети, и пожилые люди. Отношения, складывающиеся из поколения в поколение, могут повысить познавательную активность и улучшить качество жизни как детей, так и пожилых людей.

Правда в том, что мы иногда слишком заняты, чтобы обращать внимание на окружающих нас детей. Учителя и родители поясняют, что когда рядом дети, не бывает солнечного света и роз, они также скажут нам, что время, проведенное с детьми, обогащает их жизнь.Давайте не будем ждать, пока у нас появится слабоумие, чтобы заметить радость детей.

Болезнь — это не человек

Одна вещь, которую люди, живущие с деменцией, хотят, чтобы мы помнили о них, — это то, что их болезнь не является их личностью. Это особенно выражено в нашем языке — в том, как мы говорим и пишем. Сторонники деменции часто напоминают нам, что вместо использования термина «пациент с деменцией» мы можем использовать слова «человек, живущий с деменцией», чтобы передать тот факт, что человек является первичным, а не диагноз деменции.Это может снизить стигматизацию болезни.

Правда в том, что мы должны знать и помнить, что не существует незначительных людей, а диагноз, болезнь или инвалидность не уменьшают ценности человека. Давайте поймем себя в следующий раз, когда мы идентифицируем кого-то по его диагнозу (например, «больной раком»), и напомним себе, что это, прежде всего, личность с уникальной ценностью. Те, кто нас окружает, не «меньше» только потому, что они разные, родились с ограниченными возможностями или им поставили диагноз.Фактически, как и человек, страдающий слабоумием, они могут научить нас нескольким истинам, которые изменят нашу точку зрения и обогатят нашу жизнь.

Слово Verywell

Среди множества проблем, с которыми сталкиваются люди, живущие с деменцией, они предлагают нам острые напоминания об истинах, которые мы, не страдающие деменцией, часто забываем.

советов, как жить хорошо с деменцией

Лица, ухаживающие за людьми с деменцией, играют ключевую роль в поддержании здоровья пациентов и сохранении их качества жизни.

Однако, учитывая сложный характер прогрессирующих заболеваний головного мозга, уход может быть физически и эмоционально утомительным. Это также может истощать финансовые ресурсы: оценочная экономическая стоимость помощи, предоставляемой семьей и другими лицами, осуществляющими неоплачиваемый уход, в США в 2016 году составила 230,1 миллиарда долларов. (3)

Различные типы деменции создают свои собственные проблемы и возможности для лиц, осуществляющих уход.

Пациенты с деменцией с тельцами Леви, например, испытывают колебания своих когнитивных способностей день ото дня или даже от часа к часу.Это может расстраивать, но это также означает, что лица, осуществляющие уход, могут приостановить занятие или беседу, если необходимо, и повторить попытку в более подходящее время. (4)

Family Caregiving Alliance, общественная некоммерческая организация, предлагает инструменты, ресурсы и поддержку. Для лиц, осуществляющих уход за пациентами с запущенной деменцией, он составил список практических стратегий решения поведенческих проблем и поощрения четкого общения. К ним относятся:

• Сохраняйте позитивное настроение. Передайте чувства привязанности с помощью мимики, тона голоса и прикосновения.
• Прежде чем говорить, привлеките внимание пациента — постарайтесь устранить отвлекающие факторы, такие как телевизор, затем обращайтесь к пациенту по имени, называйте себя по имени и используйте невербальные сигналы и прикосновения, чтобы поддерживать его или ее концентрацию.
• Держите свое сообщение ясным. Говорите медленно и уверенно. Если пациент не понимает, повторите утверждение или вопрос с той же формулировкой. Если пациент все еще не понимает, подождите немного и перефразируйте.
• Сделайте так, чтобы на вопросы было легко ответить.Спрашивайте по одному, стремясь получить ответы «да» или «нет». Избегайте задавать открытые вопросы или давать слишком много вариантов.