Как оформить инвалидность лежачему больному после инсульта: Как оформить инвалидность лежачему пенсионеру после инсульта

AV предоставил информацию об исследовании и получил официальное письменное согласие пациента на участие. Мы приложили максимум усилий для набора пациентов разного возраста, пола и национальности.Однако мы признали, что пациенты с острым инсультом, приводящим к инвалидности, представляют собой группу, которую трудно набрать: многие пациенты плохо себя чувствуют с медицинской точки зрения, и влияние диагноза оказало на некоторых из них ощутимое беспокойство. Поэтому мы приняли прагматичное решение опросить всех подходящих людей, которые согласились принять участие. Поскольку клиническая бригада не вела журнал, невозможно сообщить общее количество приближенных и, из них, количество отказавшихся от участия.

Мы постарались набрать достаточное количество участников для достижения целей нашего исследования, не создавая при этом набор данных, который был бы слишком большим и громоздким для глубокого анализа.На практике это означало, что мы прекратили набор участников после того, как продолжающийся анализ интервью показал, что было получено достаточно данных для достижения целей исследования и что наступил момент, когда пациенты добровольно высказывали аналогичные взгляды. Таким образом, мы осознали, что набор дополнительных пациентов не повысит качество или разнообразие собранных данных.

Перед началом каждого интервью AV повторно оценивал способность пациентов участвовать. Это было сделано, потому что мы осознали, что возможности пациентов могли измениться по сравнению с тем, когда они первоначально были оценены как подходящие для участия.Первоначальные интервью проводились в отдельной комнате инсультного отделения в удобное для пациента время. В таблице 1 приведены основные исследованные области. По возможности, мы проводили шестимесячные контрольные интервью по месту жительства пациента (т.е. либо в собственном доме, либо в доме престарелых). Были рассмотрены вопросы телефонных интервью, когда многопрофильная команда считала, что посещение пациента AV небезопасно. Прежде чем связаться с пациентом для организации интервью, AV позвонил своему терапевту, чтобы проверить, есть ли у пациента возможность участвовать.Это было частью процесса получения согласия при приеме на работу. Перед контрольными интервью AV повторно оценил дееспособность пациента. Мы суммируем основные области, исследованные в этих интервью, в Таблице 1.

А.В. вела рефлексивный дневник. В нем подробно описаны ее взаимодействия с участниками, включая запись того, почему, основываясь на том, что пациенты говорили в интервью, она решила, что было бы нечувствительным или неуместным проводить определенные линии вопросов. Например, когда AV исследовал чувства пациентов относительно потенциально живущих с инвалидностью, обсуждались только физические аспекты инвалидности (например, неподвижность и неспособность выполнять повседневную деятельность).Это было связано с тем, что набранные пациенты были признаны имеющими только физическую инвалидность, и изучение нерелевантных нарушений (таких как когнитивные или интеллектуальные) может вызвать у пациента ненужное беспокойство. Кроме того, как мы продолжим описывать, АВ стало очевидно, что на ранних стадиях после инсульта некоторые пациенты, по-видимому, не понимали, что целью некоторых методов лечения инсульта было продление их жизни, но они будут значительно инвалидами и что необходимо принять решение относительно этих методов лечения.Если им известить об этом срочно или через шесть месяцев, это могло вызвать чрезмерное беспокойство.

Первоначальные собеседования проводились в период с сентября 2017 года по январь 2018 года и длились от 25 до 66 минут. Шестимесячные интервью проходили с апреля по июль 2018 года и длились от 32 до 56 минут. Все интервью были записаны в цифровом виде и полностью расшифрованы с согласия пациента.

Анализ данных

AV (прошедший обучение качественным методам, включая качественный анализ данных) и JL (очень опытный, неклинический качественный исследователь) провели анализ данных.Все данные были тематически проанализированы с использованием метода перекрестного сравнения. [38] Этот подход предполагал повторное прочтение всех интервью для ознакомления с данными (погружение). Затем интервью сравнивали, чтобы выявить ключевые выводы, относящиеся к разным оценкам (темам). Использовались как индуктивный, так и дедуктивный подходы; это позволило выявить непредвиденные темы на основе данных, а также выявить материалы, необходимые для достижения целей исследования. Данные также были проанализированы в долгосрочном плане, чтобы установить, меняются ли потребности и взгляды людей с течением времени и почему.AV и JL проанализировали данные отдельно и написали отдельные отчеты. Затем они встретились, чтобы обсудить свои интерпретации, разрешить любые области разногласий (которые были признаны минимальными) и прийти к соглашению по основным выводам и темам. Затем была разработана система кодирования, в которой были отражены эти результаты и темы. Закодированные наборы данных были подвергнуты дальнейшему анализу, чтобы дать возможность разработать более тонкую интерпретацию данных и выявить иллюстративные цитаты. Nvivo 11, качественный программный пакет, созданный QSR International, использовался для облегчения кодирования и поиска данных.

Этическое разрешение

Это исследование было одобрено Комитетом по этике исследований Шотландии (Ref: 17 / SS / 0029).

Для защиты конфиденциальности участников используются псевдонимы.

Результаты

Пятнадцать пациентов были опрошены в течение недели после инсульта. Никто не смог самостоятельно мобилизоваться, помыться и одеться без посторонней помощи после инсульта. Пятеро также страдали нарушением речи. Медицинская бригада оценила и подтвердила, что это не повлияло на их способность участвовать в интервью.Хотя мы пытались включить в исследование пациентов разного происхождения, большинство из них были одного возраста (70 лет) и этнической принадлежности (белые британцы).

Через шесть месяцев тринадцать пациентов выжили. Одиннадцать смогли принять участие в интервью. Все выжившие пациенты имели разную степень инвалидности. У двоих из них были постоянные проблемы с речью, но это не повлияло на их способность участвовать в интервью. Восемь из одиннадцати трудоспособных пациентов жили дома, двое — в домах престарелых и один — в больнице.Было проведено десять личных собеседований. Одно интервью было проведено по телефону из-за опасений по поводу безопасности, поднятых многопрофильной командой больницы и терапевтом пациента.

Таблица 2 суммирует характеристики нашей выборки.

Мы обнаружили, что функциональный статус пациентов до инсульта; в частности, были ли они в значительной степени независимы или зависели от других в своей повседневной деятельности (например, принятие душа и одевание), по-видимому, влияло на их опыт, взгляды и участие в принятии решений о лечении.Поэтому, где это уместно, мы разделили нашу отчетность по этим двум группам.

Мы начинаем с описания биографии пациентов и функционального статуса до инсульта. Затем мы изучаем опыт пациентов и реакцию на их диагноз в больнице в раннем периоде после инсульта, приводящего к инвалидности. Мы описываем, как потребность пациентов в надежде повлияла на их потребности [в информации и поддержке] и просмотры [в отношении лечения] в раннем периоде после инсульта, приводящего к инвалидности.

Затем мы переходим к рассмотрению того, как предынсультный фон и функциональный статус пациентов, по-видимому, повлияли на их представления о своей ситуации шесть месяцев спустя, и как и почему, отражая их время в больнице, их потребности. [для информации] могут изменились в зависимости от ситуации, в которой они оказались.

Предынсультный фон и ранние реакции на диагностику инсульта

Пациенты, находившиеся до инсульта самостоятельно.

Большинство пациентов сообщили, что живут одни или со своей семьей, и рассказали, как они постоянно что-то делают для других.Несмотря на то, что это занимало их, эти пациенты также рассказывали, как участие в тесной сети семьи и друзей давало им чувство цели. Например, Дороти, которой было около 70 лет, описала свою роль помощницы своему другу-инвалиду: «Я всегда помогаю другим людям . У меня… моя подруга… Обычно я ее возлю, потому что она в инвалидном кресле. . ‘(Дороти) .

Точно так же Эдит, которой было за 80, рассказала, как она любила готовить и участвовать в жизни своих внуков: «Я ухожу за ужасными покупками . И я делаю , , как , супов, и отдаю его своим внукам . ”

Эти пациенты описали, что они никогда не задумывались о ситуации, когда они могли бы остаться инвалидами, и что инсульт стал для них неожиданностью: « А в жизни до сих пор , никогда не было проблем . Это просто сюрприз , , потому что я не тот человек, который ни перед чем уступает . ’(Дороти)

Внезапная потеря независимости в результате инсульта была описана как разрушительная и вызвала чувство потери, бесполезности и глубоких опасений по поводу того, что другие люди подумают о них в их инвалидном состоянии.Среди них был и Колин, мужчина в возрасте 70 лет, который жил один и ранее работал в сфере здравоохранения. Он описал свои чувства тоски, когда он рассказал, как он чувствовал, что потерял свое достоинство:

‘ Не идет , говорит . Мне неловко встречать людей . Мне скажут , посмотрите его состояние . колодец , там сегодня пришла девушка помыла меня и это был первый раз . Просто не привык . Чувствую себя совершенно ужасно . Я сказал ей, хотя , Мне очень жаль … видеть меня в таком состоянии , вы знаете, , все ваши интимные части просто болтаются, а она все это стирает … . Я просто лежал и закрывал глаза в надежде, что она ненадолго. . . . . ’(Колин)

Однако многие описали, как они быстро перешли от шока и стресса к сосредоточению внимания на восстановлении своих функциональных способностей до инсульта.Это включало Эдит, которая сообщила, что хочет снова иметь возможность самостоятельно делать покупки, « Я не хочу ничего ограничивать » и Ларри, мужчине за 50, который вспоминал свое независимое прошлое, где он заботился о своем жена и дети, и описал желание « снова использовать мою руку и ногу ».

Продолжая сосредотачиваться на восстановлении своей независимости, эти пациенты также сообщили, что, если возникнут обстоятельства, когда они не смогут самостоятельно заботиться о себе дома, они примут формальный или неформальный уход.Эти пациенты предположили, что у них есть семья и друзья, ради которых они могут жить, и поэтому для них выживание, даже с инвалидностью, казалось приемлемым. Например, Ларри выразил желание « снова стать частью семьи, чтобы [моей] жене не приходилось делать все, ». Точно так же Эдит, которая часто помогала своей семье, заботясь о своих внуках, рассказала, как она чувствовала, что ей осталось так много жить, а также как в ее жизни были люди, которые при необходимости позаботились бы о ней:

‘ Мне все время нравится быть в кругу семьи . Я могу вращаться вокруг него (имеется в виду инвалидность) . Очевидно, если я узнаю, что мне нужна большая помощь , , я могу попросить одну из моих внучек остаться со мной, а , , вы знаете, . ’(Эдит)

Пациенты, находившиеся на иждивении до инсульта.

Эти пациенты описали предыдущие ограничения их мобильности и способности заботиться о себе, что означало, что у них уже был официальный пакет услуг, позволяющий им жить дома.В отличие от группы, указанной выше, эти пациенты описали общее ухудшение качества жизни за предыдущие годы, а также отсутствие прочных семейных связей. В дополнение к официальному пакету услуг некоторым из этих пациентов требовалась помощь друзей и семьи в покупках и работе по дому. Среди них была и Харриет, женщина в возрасте 80 лет, которая в основном была прикована к дому. Харриет рассказала, как ее племянник (ее ближайшие родственники) навещал ее раз в год и занимался ее финансами, и как она полагалась на доброту соседа, который приходил и регулярно помогал ей: « О, он [племянник] посещает , да , он делает «большие дела», вы знаете , , как я, дом , деньги и это, но [имя соседа удалено] она великолепна , она . Я покупаю и все такое , следит за мной ».

Эти пациенты сообщили, что их прединсультные заболевания привели к тому, что они стали вести очень ограниченный образ жизни. Они также рассказали, как, хотя и не были довольны этой ситуацией, они приспособились к ней. Например, Найджел, мужчина в возрасте 70 лет, описал, каково было иметь неврологическое заболевание, которое означало, что его жизнь была продиктована его болезнью:

‘ Я почти не выхожу . У меня не так много друзей . Я ходил каждые шесть недель на обед в [название места удалено] . Мне пришлось сократить эти , , потому что мои опекуны идут вразрез со временем . ’(Найджел)

Из-за своего в целом плохого (и ухудшающегося) здоровья эти пациенты сообщили о нескольких предыдущих госпитализациях, где после выписки они не вернулись к своему прежнему уровню функционирования. Поэтому они рассказали, что были морально подготовлены к дальнейшему ухудшению своих способностей из-за инсульта и не были удивлены этим.Следовательно, эти пациенты, в отличие от тех, кто был независимым до инсульта, сообщили, что думали о ситуации, когда они могли бы остаться в значительной степени нетрудоспособными. В случае этого Найджел, как и другие, описал, как он не хотел бы, чтобы его жизнь продлевалась:

‘ Мне не нравится идея кормления с ложечки …… на постоянной основе . Ненавижу быть запертым в собственном доме . Нет , Ненавижу быть овощем . ’(Найджел)

Попытки справиться с диагнозом: зарождение и поддержание надежды

Независимо от их функционального состояния до инсульта, все пациенты описали, что они ищут надежду на функциональное восстановление. Сюда входил Найджел, который описал, как: « Я , Я могу, и я чертовски хорошо буду : , где есть дыхание , есть надежда, » и Грэхем, мужчина в возрасте 60 лет, который до инсульта владел его собственный бизнес, и он любил активный отдых, который описал, как:

( Re : восстановление) «Я скажу [я нахожусь] около 20% сейчас . Я могу видеть будущее выше по лестнице, чтобы я мог подняться на него . ’(Грэм)

Стремясь сохранить позитивный настрой, пациенты сообщали об использовании различных механизмов выживания для зарождения надежды. Некоторые сообщали о сравнении своего функционального состояния с функциональным состоянием других пациентов в больнице и описывали, что, по их мнению, другим повезло меньше, чем им самим, поскольку у них были нарушения, которые, по их мнению, были более серьезными. Такие пациенты рассказали, как это подогревает их надежду на то, что они могут вернуться к своему доинсультному состоянию:

‘ Когда я сидел в постели и смотрел другие , , я все думал, что мне повезло, что у меня не все так плохо, как у них , , вы знаете, . Я могу глотать, но мне нужно только следить, чтобы не проглотить большой глоток . ’(Дороти , , женщина 70 лет, , , которая не могла мобилизоваться или самостоятельно позаботиться о себе после инсульта)

Другие описали, как они ценили общение с известными им пережившими инсульт, которые полностью восстановились и были выписаны домой. Действительно, такие пациенты рассказывали о поисках выживших после инсульта, часто с помощью их семьи и друзей, и приветствовали, когда слышали обнадеживающие истории об их выздоровлении:

‘ Это то, через что она [подруга] прошла . Я имею в виду , Я знаю, что она в порядке . Она полностью выздоровела, но ей было плохо . Итак, было хорошо понимать, что , просто свет в конце туннеля , , если вам нравится . Итак, это положительный опыт. , У меня был позитивный разговор с кем-то, кого я знаю и знаю, что она мне не лжет . Хорошо выглядит . Она хорошо говорит . У нее нет признаков инсульта . ’(Грэм)

Большинство пациентов также рассказали, как им нужна информация, которая была сформулирована в позитивном ключе, чтобы помочь им сохранять оптимистичный взгляд на вещи. В соответствии со своей потребностью в надежде пациенты также рассказывали о нежелании использовать «негативную» информацию; то есть, который намекал на отсутствие выздоровления или возможность жить со значительной инвалидностью. Многие, как Грэм, описывали, что даже были готовы принять информацию, которая не обязательно была правильной, если она давала им надежду:

‘ Я хочу знать, что вернусь к стопроцентному; это то, во что я верю, что вернусь к . Я считаю жизненно важным продвигаться вперед , , даже если это… Я собирался сказать, даже если это не совсем правда , , но у вас должен быть позитивный взгляд на вещи . Но если вы подойдете и скажете , ну, у вас нет шансов , , вы будете , , вы знаете, , , закутанные в инвалидное кресло на всю оставшуюся жизнь , , это не собираюсь мне помогать . ’(Грэм)

Действительно, некоторые описали, как они могут потерять доверие к профессионалам здравоохранения, если им предоставят обескураживающую информацию.Например, Оливия, женщина в возрасте 80 лет, вспомнила ситуацию, когда потенциально удручающая информация была бы бесполезной:

‘ Что ж, если бы кто-нибудь сказал моему другу, который умер от инсульта , о, это очень серьезное состояние, вы попали в , , я не знаю, сможем ли мы вас достать из этого , ну, это не принесло бы ему никакой пользы, не так ли ? Я имею в виду , где доверие, что персонал помогает ? ’(Оливия)

Принятие решения о лечении после постановки диагноза

Именно на этом фоне были приняты решения о таких методах лечения, как прерывистая пневматическая компрессия, энтеральное питание, парентеральные жидкости и антибиотики.

Пациенты, находившиеся до инсульта самостоятельно.

Пациенты в этой группе обычно сообщали о том, что принимали все виды лечения, которые предлагались, и в своих интервью, по-видимому, не знали о целях этих методов лечения или даже о том, что необходимо было принимать решения о лечении. В соответствии с их потребностью в надежде, многие из них полагали, что полученное лечение должно помочь им полностью выздороветь. Например, Эдит, которая была прикована к постели после инсульта и нуждалась в подъемнике для перемещения с кровати на стул, рассказала, как она была счастлива принимать антибиотики от инфекции мочевыводящих путей, поскольку считала, что они помогут улучшить ее подвижность:

‘ О, , Я возьму что-нибудь подобное . Скважина , чтобы встать на ноги . ’(Эдит)

Учитывая их понимание этих методов лечения, некоторые пациенты, включая Грэма, выразили удивление по поводу того, что другие могут им отказать:

‘ Я недавно услышал, как кто-то сказал, что если им не станет лучше, они не захотят, чтобы их лечили, вы знаете , они хотят умереть , не я; Я боец ​​до конца , ну знаете . (Грэм)

Пациенты, находившиеся на иждивении до инсульта.

Напротив, эти пациенты рассказали, что вспомнили разговоры со своими врачами, в которых обсуждались планы лечения, соответствующие их ситуации. Они сообщили, что сообщили своему врачу, что не хотели бы получать лечение, которое могло бы сделать их инвалидами, и поэтому, когда им предлагали, они отказались от этого лечения.

Это включало Харриет, которая отказалась от энтерального питания, поскольку считала, что это может негативно повлиять на ее и без того ухудшающееся здоровье и качество жизни:

‘ О боже , № . Это была бы последняя капля . Я бы попросил Господа забрать меня, если это [имеется в виду принятие энтерального питания] произошло ». (Харриет)

Точно так же Найджел описал, как он решил, что не хочет никакого лечения (имея в виду энтеральное питание и прерывистое пневматическое сжатие), которое увеличило бы вероятность того, что он станет более зависимым, чем он уже был:

‘ Ненавижу мысль о том, что меня заперли в собственном доме , № . Ненавижу незнание того, что происходит вокруг меня »(Найджел)

Шестимесячное наблюдение

Реакции на проживание с инвалидностью.

Через шесть месяцев ни один из выживших пациентов не вернулся к своему доинсультному функциональному состоянию, а после выписки из больницы многие испытали дальнейшее ухудшение своего здоровья и функциональных способностей.

Пациенты, находившиеся до инсульта самостоятельно.

Почти три четверти пациентов, которые были независимыми до инсульта, нуждались в официальном пакете услуг, чтобы иметь возможность вести себя дома в течение шести месяцев.Это было поводом для отчаяния у многих таких пациентов, которые рассказывали, как после выписки из больницы они сохраняли надежду, что снова станут независимыми. Среди них была и Бренда, 80-летняя женщина, которая поделилась своим огорчением и горем из-за того, что теперь ей нужны помощники, которые помогли бы ей с ежедневным уходом:

‘ Все говорили: , , колодец, , , это улучшит , , но вы даже не представляете, насколько плохим вы станете . Я не понимал, насколько это будет неудачей . Когда люди говорили, что у них был инсульт , , я не понимал, что они пережили , , тогда как сейчас я точно знаю . ’(Бренда)

Бренда, как и многие другие, которые были независимыми до инсульта, сообщила о смеси недоверия и разочарования и описала чувство неподготовленности к реальности ситуации, в которой она находилась сейчас:

‘ Очень расстраивает , , потому что я не могу делать то, что обычно делаю , , как будто вчера я зашла за компьютер, чтобы ввести рецепт [имя мужа], как я обычно делаю , , и я не могла нажимать ключ кронштейна , вы знаете , верхний регистр .’ (Бренда)

Действительно, из рассказов этих пациентов было очевидно, что их неспособность делать то, что они раньше считали само собой разумеющимся, была источником значительного горя. Среди них была Ирен, женщина в возрасте 80 лет, которая ранее была независимой и регулярно ухаживала за своими внуками. Теперь она разделяла боль, смущение и горе, которые она испытывала из-за того, что не могла позаботиться о себе:

«Я всегда стесняюсь просить кого-нибудь помочь мне сделать то, что, как мне кажется, я мог бы сделать сам , , знаете, . Например, моя левая нога только что болит, потому что, как я лежал, мне было … все кончено, и мне нужно, чтобы кто-нибудь выпрямил ее для меня . Я не могу сделать это сам, что меня очень раздражает из-за . ’(Ирэн)

Некоторые описали, как они изо всех сил пытались справиться изо дня в день, и выразили свое горе в связи с их нынешней ситуацией:

‘ Моя ходьба и равновесие ужасны . Ну, иногда … Я пару раз падал, а на другой ноге … были синяки … , когда я собирал вещи .

Я просто … как бы сказать … в депрессии. Мои слова не совпадают . Мои предложения не совпадают. »(Колин)

Некоторые пациенты также рассказали, что после выписки из больницы они чувствовали себя брошенными персоналом. Они отметили, что вся терапия (в частности, физиотерапия) прекратилась после выписки из больницы, и предположили, что, если бы эта терапия была продолжена, они не были бы в той ситуации (инвалидность, требующая помощи от других), в которой были сейчас.В том числе Эдит, которая описала чувство одиночества и безнадежности, как следствие:

‘ О, , они закончат с вами, как только вы выпадете из больницы . После этого совсем не развлекают . Мне они должны нести [в отношении физиотерапии] на . ’(Эдит)

Это чувство покинутости сильно расстраивало пациентов. Эдит, например, которая раньше находила смысл и цель в своей жизни, заботясь о своих внуках, теперь нуждалась в подъемнике для перевозки в дом престарелых.Как и другие, она поделилась своим чувством отчаяния и тем, что ей нечего было ждать в жизни:

‘ Я могу выйти, когда подойдут мои сыновья, если у них есть … они вывозят меня на улицу в инвалидном кресле Иногда они сажают меня в машину, и я опускаюсь в нее, но никогда не выхожу из машины , ничего подобного . Они откроют окна и отвезут меня на море, откроют окна и позволят выглянуть наружу и тому подобное, но я чувствую, что это напрасная жизнь . Вы здесь ненадолго, а , следующее место, куда вы пойдете, это место вашей смерти, это . Вот что я чувствую . ’(Эдит)

Несмотря на то, что они сообщали о чувстве беспомощности и расстройства, некоторые пациенты также рассказывали, что цеплялись за надежду на некоторое функциональное выздоровление. В том числе и Ирэн, которая рассказала, как она хотела улучшить свой баланс:

‘ Физиотерапевты пытались восстановить мой баланс, но это было безнадежно . Я все падал назад или в сторону . Итак, , , если я этого не сделаю, я не выдержу даже , , вы знаете, . Я бы хотел улучшить этот , , вы знаете, . Даже просто встать и встать с кровати , просто перейти отсюда к стулу без использования подставки , , вы знаете, . ’(Ирэн)

Аналогичный отчет был предоставлен Эдит, которая описала, как она боролась, чтобы цепляться за надежду и возможность некоторого улучшения:

« Скважина , Не могу представить себя таким до конца . Это не я . Ой , да , обязательно . Они сказали, что, видимо, лучше не поправишься, но я сделал . Я поправлюсь . Мой мозг в порядке, и если бы мне помогли , со временем, я бы заставил эту ногу двигаться больше, потому что я хотел бы быть немного более независимым, когда дело доходит до туалета, и что, если я могу использовать … одна из тех вещей, которые вы все равно нажимаете . Чтобы ходить , может быть с Zimmer . (Эдит)

Пациенты, находившиеся на иждивении до инсульта.

Эти пациенты, как и те, кто был независимым до инсульта, описали, что нуждались в большей помощи, чем раньше, чтобы иметь возможность продолжать основные повседневные действия (такие как принятие душа, одевание и движение в туалет). Независимый до инсульта, из их отчетов было очевидно, что эта группа пациентов отказалась от борьбы в надежде на дальнейшее функциональное восстановление. Сюда входил Найджел, который шесть месяцев назад уже описал ситуацию, когда он был в основном привязан к дому, но смог самостоятельно (хотя и медленно) мобилизоваться в помещении, смог приготовить простой обед и выбрался (хотя и лишь изредка), чтобы увидеть его друзей.Теперь он описал, что полностью прикован к дому и нуждался в помощи опекунов, чтобы добраться до туалета и выполнить простые кухонные работы. Несмотря на это ухудшение, он очень «сухо» описал, как он:

‘ Хотелось бы просто вести более активную жизнь , Если он (его мобильность) приходит , , то получается , , а если не получается, , ну, то достаточно . ’(Найджел)

Точно так же Харриет рассказала, как на фоне ухудшающегося здоровья она раньше могла принимать душ и угощать друзей послеобеденным чаем, но теперь ей требовалась помощь, чтобы принять душ, и она больше не могла приглашать своих друзей в гости.Она сообщила, что, хотя она хотела поправиться, она приняла свое положение:

«У меня есть смотритель, который входит; мой единственный посетитель действительно … Она приходит и дает мне душ утром . Я бы хотел это сделать … но я справляюсь со всем этим . У меня есть специальное сиденье в ванной , , где я сижу для душа ». (Харриет , женщина под 80)

Ретроспективный взгляд на информацию в раннем периоде после инсульта

Когда пациентов попросили подумать о том, что им было бы полезно узнать до выписки из больницы, все пациенты, независимо от их функционального статуса до инсульта, сообщили о своем желании получить информацию, которая могла бы им помочь. лучше понять и подготовиться к ситуации, в которой они были сейчас.Например, Ирен в своем нынешнем состоянии находилась в доме престарелых и нуждалась в подъемнике для транспортировки и катетере для лечения недержания мочи. Она сообщила:

« Скважина , Я думаю, нам нужна дополнительная информация , , вы знаете, . Простите . Просто чтобы понять, почему мы такие , , вы знаете, . ”(Ирэн)

Точно так же Бренда, которая теперь нуждалась в опекунах, чтобы помочь ей мобилизоваться в туалет и принять душ, рассказала, как она хотела бы получить информацию о том, как могло выглядеть ее будущее:

‘ Идея . Невозможно точно сказать, когда это произойдет. , — представление о том, что нас ждет впереди. . ’(Бренда)

Однако, хотя эти пациенты описали свое желание получить информацию в больнице, они не указали конкретный тип и время получения этой информации.

Интерпретация

В этом исследовании с участием пациентов, перенесших острый инвалидизирующий инсульт, мы подчеркнули, как функциональный статус пациентов до их инсульта и их потребность в надежде на функциональное восстановление, по-видимому, повлияли на их опыт, взгляды и участие в принятии решений. изготовление.Во-первых, пациенты, которые были функционально независимыми до инсульта, были эмоционально опустошены в ранний период после инсульта и описывали чувство покинутости и изо всех сил, пытаясь найти цель через шесть месяцев. Они также, похоже, не знали, что лечение в раннем периоде после инсульта может продлить их жизнь, но что они могут стать инвалидами. Эти пациенты не участвовали в принятии решений о лечении и принимали все виды лечения в надежде на функциональное восстановление. Напротив, те, кто находился в зависимости до инсульта, были более стойкими, учитывали последствия лечения и более активно участвовали в принятии решений о лечении.Они часто отказываются от лечения, которое может продлить их и без того ухудшающееся здоровье и низкое качество жизни. Хотя они сообщили, что через шесть месяцев они адаптировались к своей возросшей потребности в уходе и согласились с ними, они также были опечалены своей растущей инвалидностью и социальной изоляцией.

Во-вторых, на ранних стадиях после инсульта выжившие после инсульта искали различные способы культивировать и поддерживать надежду на то, что они вернутся к своему функциональному состоянию до инсульта. Это включало поиск положительной информации у врачей и других источников.Через шесть месяцев многие из тех же пациентов (особенно те, которые были независимыми до инсульта) продолжали надеяться на улучшение своих функциональных способностей. Однако они также сообщили, что хотели бы получить реалистичную информацию в ранний период после инсульта, чтобы подготовиться к ситуации, с которой они теперь столкнулись. Таким образом, оказалось, что существует несоответствие между потребностью пациентов сохранять надежду на функциональное восстановление и их ретроспективным желанием иметь реалистичную информацию в ранний период после инсульта.Мы называем это «парадоксом надежды и информации».

Реакции на диагноз и необходимость психологической поддержки

Наше исследование обеспечивает эмпирическую поддержку рекомендаций, предоставленных Stroke Association [3] и Harrison et al [41] о том, что выжившие после инсульта могут получить пользу от психологической поддержки при выписке из больницы. Доказано, что психологическая поддержка полезна пациентам с деменцией [42], раком [43] и инфарктом миокарда [44], поскольку она снижает частоту депрессии, улучшает способность пациентов справляться со своей ситуацией, лучше оптимизирует оставшиеся способности пациентов и улучшает качество их жизни.Это было бы важным соображением для пациентов, перенесших инсульт, у которых, как мы наблюдали, были неудовлетворенные психологические потребности, которые, по-видимому, способствовали плохому или неоптимальному качеству жизни. Кроме того, наши результаты предполагают, что тип и объем поддержки, необходимой пациентам, перенесшим инсульт, приводящий к инвалидности, могут зависеть от их функционального статуса до инсульта, а также могут меняться с течением времени. Следовательно, разные формы психологической поддержки (например, консультирование [45], группы поддержки [46], клиническая психология [47] и услуги дружбы [48]) могут быть подходящими для разных пациентов в разное время.Например, те, кто был функционально независимым до инсульта, могут сначала получить пользу от посещения служб клинической психологии и групп эмоциональной поддержки, чтобы смириться со своим диагнозом и потерей независимости. Такие пациенты также выиграют от услуг дружбы и поддержки со стороны сверстников в долгосрочной перспективе для решения проблемы социальной изоляции, как и пациенты, которые были функционально зависимы до инсульта. Поэтапный подход к психологической помощи после инсульта (то есть, когда пациенты выявляются, лечатся и «переходят» к более интенсивному лечению в зависимости от их клинических потребностей) был предложен Национальным институтом здоровья и передового опыта в 2011 году [49, 50]., Несмотря на то, что в Великобритании есть пути получения психологической помощи для пациентов с инсультом [41,51], пациенты в нашем исследовании, похоже, не извлекли из этого пользу. Мы рекомендуем мультидисциплинарной команде в больнице в сотрудничестве со специализированными нейропсихологическими службами, если это необходимо, оценить тип и объем психологической поддержки, в которой нуждается каждый пациент до выписки из больницы, и сотрудничать с общественными службами для оценки текущих потребностей пациентов.

Вовлечение пациентов в принятие решений о лечении

Подобно остро нездоровым пациентам в отделении интенсивной терапии [18], мы также обнаружили, что невозможно было привлечь некоторых пациентов к принятию решения о лечении в ранний период после инсульта.Это особенно характерно для тех, кто до инсульта был функционально независимым. Как мы показали, такие пациенты могут не осознавать, что на ранних стадиях после инсульта некоторые виды лечения могут продлить их жизнь, но со значительной инвалидностью. Им также может быть сложно взаимодействовать с медицинскими работниками, чтобы принять решение о лечении на ранних стадиях после инсульта. Мы также подчеркнули, что эмоциональное воздействие диагноза, изменяющего жизнь, и потребность пациентов в надежде могут не способствовать получению и пониманию реалистичной информации, рациональному взвешиванию плюсов и минусов лечения и / или выражению своих предпочтений в отношении этих методов лечения. [16,18] — все это является ключом к эффективному совместному принятию решений, как описано ранее в этой статье.Попытка вовлечь этих пациентов в принятие совместных решений может вызвать ненужный психологический стресс. [52] Напротив, пациенты, которые уже были в значительной степени инвалидами до инсульта, например, ослабленные пожилые пациенты с хроническими прогрессирующими состояниями, могут быть психологически подготовлены к дальнейшему ухудшению своего здоровья, рассмотрели последствия различных вариантов лечения и часто решали не делать этого. лечение, которое может продлить и без того неудовлетворительное качество жизни. [53–56] Следовательно, эти пациенты могут быть в лучшем положении для более активного участия в процессе принятия решения о лечении.Мы рекомендуем медицинским работникам изучить функциональное состояние пациентов до инсульта и подумать, может ли эмоциональное воздействие диагноза оказаться сложным для привлечения их к принятию решений о лечении.

Надежда — информационный парадокс

Потребность в надежде, о которой мы сообщили в этой статье, не ограничивается пациентами с инсультом: для онкологических больных и пожилых пациентов также считается, что передача надежды со стороны медицинских работников помогает таким пациентам приспособиться к своему диагнозу и улучшить их благосостояние и качество лечения. жизнь.[21,57,58] Достижение баланса между предоставлением пациенту надежды на то, что он / она функционально выздоровеет, в то же время не дает ложных надежд, является сложной задачей. [59] Мы сообщаем о еще двух дилеммах для медицинских работников. Во-первых, вскоре после инсульта некоторые пациенты добровольно заявили, что, если бы их врач предоставил им неблагоприятную информацию о вероятности их выздоровления в этот момент, они потеряли бы доверие к своему врачу, тем самым пагубно повлияв на отношения между врачом и пациентом.Во-вторых, когда через шесть месяцев их попросили оглянуться на период вскоре после инсульта, пациенты рассказали, что хотели, чтобы их врачи давали им реалистичную информацию, которая могла бы лучше подготовить их к их текущему (неблагоприятному) функциональному состоянию.

Хотя простых ответов на вопрос о разрешении «парадокса информации и надежды» не существует, одним из возможных решений является использование существующих стратегий коммуникации по раку в контексте инсульта. Потенциально актуальные подходы к коммуникации по вопросам рака включают в себя подходы «Спроси-Скажи-Спроси» и «Надейся на лучшее, составь план наихудшего».Например, при подходе «Спроси-Скажи-Спроси» врач сообщит о плохом прогнозе рака, затем отреагирует на эмоции пациента и, наконец, перейдет к обсуждению следующих шагов. В рамках подхода «Надежда на лучшее, план наихудшего» врач вместе с пациентом разделял их надежды и одновременно просил их изучить запасной план, основанный на их прогнозах. Это может помочь вселить в пациента надежду, пытаясь понять его диагноз и прогноз, а затем переориентировать лечение пациента в соответствии с его целями и задачами.[59] Тем не менее, существуют некоторые проблемы с непосредственной адаптацией стратегий коммуникации по раку для использования в контексте инсульта: траектории заболевания раком и инсультом различны. [59] В частности, по сравнению с раком, инсульт является острым заболеванием, многие решения о лечении необходимо принимать на раннем этапе, а траекторию состояния пациента трудно предсказать. [60] Понимая, что пациенты с инсультом, как и другие пациенты, могут нуждаться в различных типах информации в разных точках траектории своего заболевания [20,61], медицинские работники могут рассмотреть возможность переоценки потребности пациентов, перенесших инсульт, в информации на разных этапах их госпитализации.

Хотя из нашего небольшого исследования сложно сделать конкретные выводы, мы рекомендуем врачам учитывать следующее:

1. Изучение социального контекста и раннего опыта пациентов для понимания их взглядов и потребностей.
2. Осознавая, что пациентам может потребоваться психологическая поддержка, и что это лучше всего оценить до выписки из больницы.
3. Осознавая, что, хотя руководства существуют, они могут не применяться к пациентам с острым инсультом: общий подход к принятию решений не всегда может быть уместным.
4. Адаптация стратегий, используемых при раке, когда дается надежда, но сохраняется реализм для пациентов, перенесших острый инсульт, приводящий к инвалидности.
5. Оценка информационных потребностей пациентов с острым инвалидизирующим инсультом на различных этапах их госпитализации.

Сильные стороны и ограничения

Нам удалось привлечь и опросить группу пациентов в то время, когда с ними часто «трудно связаться», и поэтому они исключаются из исследования.Наблюдение за этими пациентами через шесть месяцев дало нам важное представление об их текущих (и изменяющихся) потребностях в информации и поддержке. Однако из-за воздействия инсульта-инвалида на физическое и психологическое состояние пациентов иногда оказывалось непросто исследовать и исследовать некоторые из их переживаний и взглядов на глубину. Размер нашей выборки был относительно небольшим, и все участники были набраны из одной больницы высшего образования. Это уменьшило разнообразие нашей выборки и, следовательно, потенциально уменьшило возможность переноса результатов на другие группы населения.[62] Пациенты, участвовавшие в этом исследовании, обладали дееспособностью: поэтому наши результаты не применимы к пациентам без умственных способностей.

Рекомендации по дальнейшим исследованиям

Будущие исследователи могли бы рассмотреть возможность изучения взглядов и потребностей пациентов с инсультом из разных социально-экономических слоев и этнических меньшинств, которые могут иметь разные потребности в информации и поддержке. Опрос врачей, которые наблюдают за пациентами с тяжелым инсультом, может дать нам важное представление о том, как и почему врачи могли принимать решения от имени пациента или какие другие факторы они могли учитывать в контексте принятия решения о лечении.

Выводы

Люди, пережившие острый инсульт с инвалидностью, имеют неудовлетворенные психологические потребности, которые могут способствовать ухудшению качества жизни после инсульта. Эти потребности должны быть идентифицированы и удовлетворены, чтобы помочь пациентам справиться с их ситуацией. Общий подход к принятию решения о лечении не всегда может быть возможным или уместным для пациентов, перенесших острый инвалидизирующий инсульт, особенно когда они могут быть эмоционально расстроены и желают сохранить обнадеживающее мировоззрение.Поэтому медицинские работники должны проявлять профессиональное суждение, пытаясь вовлечь пациентов в процесс принятия решений на раннем этапе после инсульта, приводящего к инвалидности. Несоответствие между постоянной потребностью пациентов сохранять надежду на функциональное восстановление через шесть месяцев, но ретроспективно желая, чтобы они получили реалистичную информацию в ранний период после инсульта, еще больше усложняет совместное принятие решений. Чтобы достичь баланса между сохранением надежды и отсутствием ложной надежды, коммуникативные стратегии, используемые при раке, могут быть адаптированы к условиям острого инсульта.Мы также рекомендуем переоценить информационные потребности пациентов в разные моменты времени в больнице.

Благодарности

Мы хотели бы поблагодарить всех участников этого исследования за неоценимое время.

Ссылки

1. 1. Townsend N. W., K .; Bhatnagar P .; Смолина К .; Николс М .; Leal J .; Луенго-Фернандес Р .; Райнер М. Без названия. В: Статистика ишемической болезни сердца, 2012 г., издание: British Heart Foundation, Лондон. 2012. с. 107.
2. 2. Адамсон Дж., Бесвик А. Инсульт — самая частая причина инвалидности? PhD, * BSc, †. 2004. 13 (4): 171–7.
3. 3. Ассоциация Инсульт. Состояние статистики инсульта в стране. 2018; (февраль). Доступно по ссылке: https://www.stroke.org.uk/system/files/sotn_2018.pdf
4. 4. Отчет G, Инсульт I, Сторона W. Национальный контрольный аудит инсульта, раунд 7, 7-й раунд Общенациональные и местные результаты клинического аудита, 2010 год. Общий отчет, подготовленный от имени Межвузовской рабочей группы по инсульту.2011; (март).
5. 5. Чанг П., Прабхакаран С. Последние достижения в лечении острого ишемического инсульта [версия 1; судей: 2 утверждено] Статус судьи: 2018; 6 (0): 2–9.
6. 6. Очки М. Национальный отчет Шотландской программы улучшения инсульта, 2018 г. 2018; (июль): 2018–9.
7. 7. Сообщите AP. Национальная программа аудита дозорных инсультов (SSNAP) Клинический аудит. 2019; (март 2018).
8. 8. Сандеркок П., Уордлоу Дж. М., Линдли Р. И., Деннис М., Коэн Дж., Мюррей Дж. И др.Польза и вред внутривенного тромболизиса рекомбинантным тканевым активатором плазминогена в течение 6 часов после острого ишемического инсульта (третье международное исследование инсульта [IST-3]): рандомизированное контролируемое исследование. Ланцет [Интернет]. 2012. 379 (9834): 2352–63. Доступен по телефону: pmid: 22632908
9. 9. Гоял М., Менон Б.К., ван Цвам У.Х., Диппель DWJ, Митчелл П.Дж., Демчук А.М. и др. Эндоваскулярная тромбэктомия после ишемического инсульта крупных сосудов: метаанализ данных отдельных пациентов из пяти рандомизированных исследований.Ланцет (Лондон, Англия). 2016 апр; 387 (10029): 1723–31.
10. 10. Деннис М., Сандеркок П., Рид Дж., Грэм С., Форбс Дж., Мюррей Г. Эффективность прерывистого пневматического сжатия в снижении риска тромбоза глубоких вен у пациентов, перенесших инсульт (ОБЛАСТИ 3): многоцентровое рандомизированное контролируемое исследование. Ланцет [Интернет]. 2013. 382 (9891): 516–24. Доступно по адресу: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23727163 pmid: 23727163
11. 11. Westendorp WF, Vermeij JD, Vermeij F, Den Hertog HM, Dippel DWJ, van de Beek D и др.Антибактериальная терапия для профилактики инфекций у пациентов с острым инсультом. Кокрановская база данных Syst Rev.2012; (1).
12. 12. Висванатан А., Деннис М., Уайтли В., Висванатан А., Деннис М., Уайтли В. Режимы парентерального введения жидкости для улучшения функционального результата у людей с острым инсультом (обзор) Режимы парентерального введения жидкости для улучшения функционального результата у людей с острым инсультом. 2015; (9).
13. 13. Деннис М., Льюис С., Крансвик Дж., Форбс Дж. ЕДА: многоцентровое рандомизированное исследование по оценке политики кормления пациентов, госпитализированных в больницу с недавним инсультом.Оценка медицинских технологий (Rockv). 2006; 10 (2): 1–91.
14. 14. Сотрудник CM, отчет A. REALISTIC. 2014;
15. 15. Вишванатан А., Деннис М., Мид Дж., Уайтли В. Н., Лоутон Дж., Дубаль Ф. Н.. Совместное принятие решений после тяжелого инсульта — как мы можем улучшить участие пациента и семьи в принятии решений о лечении? Int J Stroke. 2017; 12 (9).
16. 16. Power TE, Swartzman LC, Робинсон JW. Обучение и консультирование пациентов. Принятие когнитивно-эмоциональных решений (CEDM): структура принятия медицинских решений пациентами.Советы по обучению пациентов [Интернет]. 2011; 83 (2): 163–9. Доступен по телефону: pmid: 20573468
17. 17. Уилсон Т., Миллер Дж., Тир С., Пенман С., Пирсон В., Марлетт Нью-Джерси и др. Перспективы пациентов в отношении участия в принятии решений при раннем ведении острого коронарного синдрома без подъема сегмента ST: качественное исследование. BMC Med Inform Decis Mak. 2017; 17 (1): 1–7.
18. 18. Зуссман Р. Социологические перспективы медицинской этики и принятия решений. Анну Рев Социол [Интернет]. 1997, 1 августа; 23 (1): 171–90.Доступно по ссылке: https://doi.org/10.1146/annurev.soc.23.1.171
19. 19. Фрэнк К. Опыт пациента в лечении деменции. 2017; 63: 22–6.
20. 20. Финни Л.Дж., Арора Н.К., Бакос А.Д., Азиз Н., Роуленд Дж. Информационные потребности и источники информации среди онкологических больных: систематический обзор исследований (1980–2003 гг.). 2005; 57: 250–61.
21. 21. Ménard C, Merckaert I, Razavi D, Libert Y. Принятие решений в онкологии: избранный обзор литературы и некоторые рекомендации на будущее.Curr Opin Oncol. 2012; 24 (4): 381–90. pmid: 22572724
22. 22. Киллен А., Флинн Д., Де Брун А., О’Брайен Н., О’Брайен Дж., Томас А.Дж. и др. Поддержка и информационные потребности после диагноза деменции с тельцами Леви. Инт психогериатрия. 2016 Март; 28 (3): 495–501.
23. 23. Форстер А., Браун Л., Смит Дж., Хаус А, Кнапп П., Райт Дж. Дж. И др. Информационное обеспечение пациентов, перенесших инсульт, и лиц, ухаживающих за ними. Кокрановская база данных Syst Rev [Интернет]. 2012; (11). Доступно по адресу: http: // doi.wiley.com/10.1002/14651858.CD001919.pub3
24. 24. Генеральный медицинский совет. Лечение и уход в конце жизни: передовой опыт в принятии решений. Gen Med Counc [Интернет]. 2010: 1–85. Доступно по ссылке: https://www.gmc-uk.org/-/media/documents/treatment-and-care-towards-the-end-of-life—english-1015_pdf-48
    5.pdf%0Ahttps:/ /www.gmc-uk.org/Treatment_and_care_towards_the_end_of_life___English_1015.pdf_48
    5.pdf%0Ahttp://www.gmc-uk.org/static/document
25. 25. Холлоуэй Р.Г., Арнольд Р.М.Научное заявление AHA / ASA «Паллиативная помощь и помощь в конце жизни при инсульте» .:0–33.
26. 26. Партия SW. Национальные клинические рекомендации по инсульту. 2016;
27. 27. Сарновски Б. Фон, Герра В.К., Кольманн Т., Мук Дж., Хоу А. В., Кесслер С. и др. Долгосрочное качество жизни, связанное со здоровьем, после декомпрессивной гемикраниэктомии у пациентов с инсультом с опасным для жизни объемным отеком мозга. Clin Neurol Neurosurg [Интернет]. 2012. 114 (6): 627–33. Доступен по телефону: pmid: 22236827
28. 28.Без названия [Интернет]. 2017. Доступно по адресу: https://www.headway.org.uk/news/national-news/coping-with-grief-after-brain-injury/
29. 29. Фрид Т.Р., Байерс А.Л., Галло В.Т., Несс Ф. Ван, Таул В.Р., Лири JRO и др. Проспективное исследование предпочтений в отношении состояния здоровья и изменения предпочтений с течением времени у пожилых людей. 2006; 166.
30. 30. Sprangers MAG, Schwartz CE. Интеграция изменения реакции в исследования качества жизни, связанного со здоровьем, на теоретической модели. PDF.1999; 48: 1507–15.
31. 31. От редакции Проблема изменения ответа для клинических онкологических исследований, основанных на качестве жизни. 1999; 747–9.
32. 32. Klein A, Kuehner C, Schwarz S. Отношение населения в целом к ​​гемикраниэктомии по поводу инфаркта средней мозговой артерии (СМА). Опрос населения. Neurocrit Care. 2012 июн; 16 (3): 456–61. pmid: 22311231
33. 33. Альбрехт Г.Л., Девлигер П.Дж. Парадокс инвалидности: высокое качество жизни вопреки всему.1999; 48: 977–88.
34. 34. Мирский опыт здоровья и болезней: прошлые исследования и будущие повестки дня. 2003; 25: 23–40.
35. 35. Индекс B, индекс A. Последующие услуги для переживших инсульт после выписки из больницы — рандомизированное контрольное исследование. 2002: 593–603.
36. 36. Деннис М., Сандеркок П., Грэм С., Форбс Дж. Исследование сгустков на ногах или перегибов после инсульта (CLOTS) 3: рандомизированное контролируемое испытание для определения того, снижает ли прерывистое пневматическое сжатие риск постинсультного тромбоза глубоких вен и оценить его рентабельность.Оценка медицинских технологий (Rockv). 2015; 19 (76).
37. 37. Бо К., Хун С., Хун К., Чон К., Рэй Й, Нам В. и др. Шестимесячное функциональное восстановление пациентов с инсультом: исследование с несколькими временными точками. 2005: 173–80.
38. 38. Корбин Дж., Штраус А. Исследование обоснованной теории: процедуры, канона и критерии оценки. Zeitschrift fur Sociol. 1990. 19 (6): 418–27.
39. 39. Бамфорд Дж., Сандеркок П., Деннис М., Берн Дж., Уорлоу С. Классификация и естественная история клинически идентифицируемых подтипов церебрального инфаркта.Ланцет (Лондон, Англия). 1991 июнь, 337 (8756): 1521–6.
40. 40. Куинн Т.Дж., Доусон Дж., Уолтерс М.Р., Лис К.Р. Надежность модифицированной шкалы ранкина: систематический обзор. Гладить. 2009. 40 (10): 3393–5. pmid: 19679846
41. 41. Харрисон М., Райан Т., Гардинер С., Джонс А. Психологические и эмоциональные потребности, оценка и поддержка после инсульта: многопрофильное качественное исследование. Top Stroke Rehabil [Интернет]. 2017 17 февраля; 24 (2): 119–25. Доступен по телефону: pmid: 27309492
42. 42.Джонстон Б., Нараянасами М. Изучение психосоциальных вмешательств для людей с деменцией, которые усиливают индивидуальность и связаны с наследием — интегративный обзор. BMC Geriatr [Интернет]. 2016: 1–25. Доступен по телефону:
43. 43. Ньюэлл С.А., Сансон-фишер Р.В., Саволайнен, штат Нью-Джерси. Систематический обзор психологических методов лечения онкологических больных: обзор и рекомендации на будущее. 2002; 94 (8).
44. 44. Рид Дж, Лыжный CF, Томпсон ДР. Психологические вмешательства для пациентов с ишемической болезнью сердца и их партнеров: систематический обзор.2013; 8 (9).
45. 45. Соренсен Л. В., Вальдорф Ф. Б., Вальдемар Г. Раннее консультирование и поддержка пациентов с легкой болезнью Альцгеймера и лиц, ухаживающих за ними: качественное исследование результатов. Старение психического здоровья [Интернет]. 1 июля 2008 г.; 12 (4): 444–50. Доступен по телефону: pmid: 18791891
46. 46. Вейс Дж. Группы поддержки онкологических больных. 2003: 763–8.
47. 47. Сравните A, Germani E, Proietti R, Janeway D. Клиническая психология и сердечно-сосудистые заболевания: современный обзор клинической практики для оценки и лечения тревоги и депрессии.2011: 148–56.
48. 48. Мид Н., Лестер Х., Чу-Грэм С., Гаск Л., Бауэр П. Эффекты дружбы на депрессивные симптомы и дистресс: систематический обзор и метаанализ. 2010: 96–101.
49. 49. Улучшение NHS. РАК Психологическая помощь после инсульта при когнитивных расстройствах и расстройствах настроения.
50. 50. Колено II, Колено II. Поэтапная психологическая помощь после инсульта Пошаговая психологическая помощь после инсульта. 2016; 8288.
51. 51. Инсульт ЭК.Эдинбургская общественная служба инсульта. (Январь 2017 г.).
52. 52. Маккинстри Б. Общая врачебная практика. 2000; (октябрь): 867–71.
53. 53. То же самое PH, Друли Дж. А., Мур К. А., Дэнкс Дж. Х., Смакер В. Д.. Судьба хуже смерти: роль ценной жизненной деятельности в оценке состояния здоровья. Health Psychol. 1996 Сен; 15 (5): 332–43. pmid: 88

54. 54. Ditto PH, Smucker WD, Danks JH, Jacobson JA, Houts RM, Fagerlin A, et al. Стабильность предпочтений пожилых людей в отношении жизнеобеспечивающего лечения.Heal Psychol. 2003. 22 (6): 605–15.
55. 55. Фрид Т.Р., Тинетти М.Э., Ианноне Л. Опыт врачей первичной медико-санитарной помощи в принятии решений о лечении пожилых людей с множественными заболеваниями. 2011. 171 (1): 75–80.
56. 56. Рувим Д.Б. Публичный доступ NIH. 2010. 302 (24): 2686–94.
57. 57. Дэвис Б. Посредники отношения между надеждой и благополучием у пожилых людей. Clin Nurs Res. 2005. 14 (3): 253–72. pmid: 15995154
58. 58. Вроблески К.К., Снайдер ЧР.Обнадеживающее мышление у пожилых людей: назад в будущее. Exp Aging Res. 2005. 31 (2): 217–33. pmid: 15981798
59. 59. Кэмпбелл Т.К., Кэри Е.К., Джексон В.А., Сарайя Б., Ян Х.Б., Бэк А.Л. и др. Обсуждая прогноз. Рак J. 2010; 16 (5): 461–6. pmid: 208
60. 60. Советник С., Деннис М., МакДауэлл М., Варлоу С. Прогнозирование исхода после острого и подострого инсульта: разработка и проверка новых прогностических моделей. Гладить. 2002. 33 (4): 1041–7. pmid: 11935058
61. 61.Мистри А., Уилсон С., Пристман Т., Дэмери С., Хак М. Чем различаются информационные потребности онкологических больных на разных этапах пути к раку? Поперечный обзор. Краткое сообщение JRSM [Интернет]. 2010; 1 (4): 30. Доступно по адресу: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21103122%5Cn http://www.pubmedcentral.nih.gov/articlerender.fcgi?artid=PMC2984359 pmid: 21103122
62. 62. Губа Э.Г., Линкольн Ю.С. Оценка четвертого поколения. Парк Ньюбери; Лондон; Нью-Дели: Sage Publications; 1989 г.

Планирование выписки из больницы: руководство для семей и опекунов

Поездка в больницу может быть пугающим событием для пациентов и их семей. Как опекун, вы полностью сосредоточены на лечении члена вашей семьи, как и персонал больницы. Возможно, вы не особо задумываетесь о том, что происходит, когда ваш родственник выписывается из больницы.

Тем не менее, способ выполнения этого перехода — будь то выписка домой, в реабилитационный центр или в дом престарелых — имеет решающее значение для здоровья и благополучия вашего любимого человека.Исследования показали, что улучшения в планировании выписки из больницы могут значительно улучшить результаты для пациентов, которые переходят на следующий уровень лечения.

Пациенты, члены семьи и медицинские работники — все они играют роль в поддержании здоровья пациента после выписки. И хотя это значительная часть общего плана медицинского обслуживания, наблюдается удивительное отсутствие единообразия как в процессе, так и в качестве планирования выписки в рамках всей системы здравоохранения.

В этом информационном бюллетене будут рассмотрены ключи к успешному переходу из больницы в дом, объяснены некоторые важные элементы, предложены предложения по улучшению процесса и предоставлены опекуны контрольные списки, которые помогут обеспечить наилучший уход за близким человеком.Если вы ухаживаете за пациентом, вы играете важную роль в процессе выписки: вы защищаете интересы пациента и себя.

Что такое планирование выписки?

Medicare заявляет, что планирование выписки — это «процесс, используемый для определения того, что нужно пациенту для плавного перехода с одного уровня лечения на другой». Только врач может разрешить выписку пациента из больницы, но фактический процесс планирования выписки может быть завершен социальным работником, медсестрой, куратором или другим лицом.В идеале, особенно при самых сложных медицинских состояниях, планирование выписки должно осуществляться с помощью командного подхода.

В целом, основные принципы плана выписки:

• Оценка пациента квалифицированным персоналом
• Обсуждение с пациентом или его представителем
• Планирование для возвращения на родину или перевода в другое учреждение по уходу
• Определение , требуется ли обучение попечителя или другая поддержка
• Направление в агентство по уходу на дому и / или соответствующие организации поддержки в сообществе
• Организация для последующих посещений или тестов

Обсуждение необходимо укажите физическое состояние члена вашей семьи как до, так и после госпитализации; подробные сведения о видах ухода, которые будут необходимы; и будет ли выписка в учреждение или домой.Он также должен включать информацию о том, улучшится ли состояние пациента; в каких делах ему или ей может потребоваться помощь; информация о лекарствах и диете; какое дополнительное оборудование может потребоваться, например инвалидное кресло, комод или кислород; кто возьмет на себя приготовление еды, транспортировку и работу по дому; и, возможно, направление к услугам по уходу на дому.

Почему так важно хорошее планирование выписки?

Эффективное планирование выписки может снизить вероятность повторной госпитализации вашего родственника в больницу, а также может помочь в выздоровлении, обеспечить правильное назначение и назначение лекарств и надлежащим образом подготовить вас к тому, чтобы взять на себя уход за близким.

Не все больницы в этом преуспевают. Хотя и Американская медицинская ассоциация, и Совместная комиссия по аккредитации медицинских организаций (JCAHO) предлагают рекомендации по планированию выписки, в больницах США нет универсальной системы. Кроме того, пациентов выписывают из больниц «быстрее и тяжелее», чем в прошлом, что делает еще более важным обеспечение хорошего ухода после выписки.

Исследования показали, что до 40 процентов пациентов старше 65 лет имели ошибки при приеме лекарств после выписки из больницы, а 18 процентов пациентов Medicare, выписанных из больницы, повторно госпитализировались в течение 30 дней.Это плохо для пациента, для больницы и для финансового агентства, будь то Medicare, частная страховка или ваши собственные средства. С другой стороны, исследования показали, что отличное планирование и хорошее последующее наблюдение могут улучшить здоровье пациентов, сократить повторную госпитализацию и снизить расходы на здравоохранение.

Даже простые меры очень помогают. Например, у вас должен быть номер телефона, доступный 24 часа в сутки, включая выходные, для получения информации по уходу. Последующий прием к врачу должен быть назначен до того, как ваш близкий выпадет из больницы.Поскольку ошибки при приеме лекарств часты и потенциально опасны, тщательный анализ всех лекарств должен быть важной частью планирования выписки. Лекарства необходимо «согласовать», то есть сравнить лекарства, принимаемые до госпитализации, со списком после выписки, чтобы убедиться в отсутствии дублирования, пропусков или вредных побочных эффектов.

В лучшем случае специалист по выписке должен начать свою оценку, когда пациент поступает в больницу.

Роль опекуна в процессе выписки

Персонал выписки не будет знаком со всеми аспектами ситуации вашего родственника. Как опекун вы являетесь «экспертом» в истории любимого человека. Хотя вы можете не быть медицинским экспертом, если вы ухаживаете за ним в течение длительного времени, вы наверняка много знаете о пациенте и о своих способностях оказывать помощь и о безопасных домашних условиях.

Специалисты по выписке должны обсудить с вами ваше желание и способность оказывать помощь.У вас могут быть физические, финансовые или другие ограничения, которые влияют на ваши возможности по уходу. У вас могут быть другие обязанности, такие как работа или уход за детьми, которые влияют на доступное вам время. Чрезвычайно важно сообщить персоналу больницы об этих ограничениях.

Некоторые виды ухода, в которых нуждается ваш близкий, могут быть довольно сложными. Очень важно, чтобы вы прошли любое необходимое обучение специальным методам ухода, таким как уход за раной, зондом для кормления или катетером, процедурами с вентилятором или переводом кого-либо с кровати на стул.

Если у вашего близкого человека есть проблемы с памятью, вызванные болезнью Альцгеймера, инсультом или другим расстройством, планирование выписки становится более сложным, и вам нужно будет участвовать во всех обсуждениях выписки. Возможно, вам придется напомнить персоналу об особой заботе и способах общения, которые необходимы вашему любимому человеку. Даже без нарушения памяти пожилые люди часто имеют проблемы со слухом или зрением или дезориентируются, когда находятся в больнице, поэтому эти разговоры трудно понять.Им нужна твоя помощь.

Если вам или члену вашей семьи удобнее говорить на языке, отличном от английского, для обсуждения вопроса о выписке потребуется переводчик. Письменные материалы также должны быть предоставлены на вашем языке. Исследования показали, что при уходе на дому могут быть сделаны многочисленные, а иногда и опасные ошибки, если при выписке не учитывать язык.

Поскольку люди спешат покинуть больницу или учреждение, легко забыть, о чем спросить.Мы предлагаем вам сохранить при себе вопросы, кратко изложенные ниже (на страницах 5–6 распечатки), и попросить специалиста по выписке уделить время их рассмотрению вместе с вами.

Получение помощи на дому

Ниже перечислены общие обязанности по уходу, которые вы можете выполнять для члена вашей семьи после того, как он или она вернется домой:

• Личный уход: купание, еда, одевание, туалет
• Домашний уход: приготовление пищи, уборка, стирка, покупки
• Здравоохранение: прием лекарств, прием к врачу, физиотерапия, лечение ран, инъекции, медицинское оборудование и методы
• Эмоциональная помощь: общение, значимые занятия, беседа.

Общественные организации могут помочь с такими услугами, как транспорт, питание, группы поддержки, консультирование и, возможно, перерыв в ваших обязанностях по уходу, чтобы вы могли отдохнуть и позаботиться о себе. Поиск этих услуг может занять некоторое время и несколько телефонных звонков. Планировщик выписки должен быть знаком с этой общественной поддержкой, но если нет, то вам могут помочь ваш местный центр для пожилых людей или частный координатор. (См. Раздел ресурсов в конце этого информационного бюллетеня.) Семья и друзья также могут помочь вам с домашним уходом.

Если вам нужно нанять оплачиваемую помощь на дому, вам нужно принять некоторые решения. К сожалению, такие решения о приеме на работу часто принимаются в спешке во время выписки из больницы. Вам может быть передан список агентств с инструкциями о том, какое из них использовать, но часто без дополнительной информации. Это еще одна веская причина, по которой планирование выписки следует начинать раньше — у вас, как у опекуна, будет время, чтобы изучить возможные варианты, пока ваш любимый человек находится под присмотром в больнице.

Подумайте как о своих потребностях в качестве лица, осуществляющего уход, так и о потребностях человека, за которым вы ухаживаете, включая язык и культурное происхождение.

У вас есть выбор: нанять человека напрямую или через агентство по уходу на дому или на дому. Частично это решение может зависеть от того, будет ли помощь «необходимой по медицинским показаниям», т. Е. Назначена врачом и, следовательно, оплачена программами Medicare, Medicaid или другой страховкой. В этом случае они, скорее всего, определят, какое агентство вы используете.Принимая решение, учитывайте следующее: агентства по уходу на дому берут на себя всю документацию по налогам и заработной плате, будут доступны заменители, если работник заболел, и вы можете получить доступ к более широкому спектру навыков. С другой стороны, отношения могут быть более личными, если вы нанимаете человека напрямую, и затраты, вероятно, будут ниже. В любом случае постарайтесь получить рекомендации по найму от знакомых, медсестер, социальных работников и других лиц, знакомых с вашей ситуацией.

Выписка в лечебное учреждение

Если пациента выписывают в реабилитационное учреждение или дом престарелых, эффективное планирование перехода должно обеспечить непрерывность лечения, уточнить текущее состояние здоровья и возможностей пациента, проанализировать лекарства и помочь вам выбрать лекарство. учреждение, куда должен быть выписан ваш любимый человек.

Однако слишком часто выбор заведения может стать источником стресса для семей. У вас может быть очень мало времени и информации, на которой можно основывать свое решение.Вам могут просто дать список удобств и попросить выбрать одно из них. Чтобы помочь, частный менеджер по уходу за престарелыми (которому вы будете платить почасовую оплату) или социальный работник может предложить столь необходимые советы и поддержку. Существуют также онлайн-источники информации (см. Раздел «Ресурсы , » настоящего информационного бюллетеня), которые, например, оценивают дома престарелых.

Удобство — это фактор — вы должны иметь возможность легко добраться до учреждения, но качество обслуживания очень важно, и вам, возможно, придется пожертвовать своим удобством ради лучшего ухода.Приведенный ниже список вопросов даст вам направление, когда вы начнете поиск объекта.

Оплата медицинского обслуживания после выписки

Возможно, вы не знали, что страхование, включая Medicare, не оплачивает все услуги после выписки пациента из больницы. Однако, если врач посчитает что-то «необходимым по медицинским показаниям», вы можете получить покрытие для определенного квалифицированного ухода или оборудования. Вам нужно будет напрямую связаться с больницей, вашим страховщиком или Medicare, чтобы узнать, что может быть покрыто и за что вам придется платить.Тщательно записывайте свои разговоры.

Что делать, если вам кажется, что выписка еще рано?

Если вы не согласны с тем, что ваш близкий готов к выписке, вы имеете право обжаловать это решение. Ваш первый шаг — поговорить с врачом и специалистом по выписке и заявить о своих оговорках. Если этого недостаточно, вам нужно будет связаться с Medicare, Medicaid или вашей страховой компанией. Официальные апелляции обрабатываются через назначенные организации по повышению качества (см. Раздел Ресурсы ).Вы должны знать, что если QIO вынесет решение против вас, вы должны будете оплатить дополнительное больничное обслуживание. Больница должна сообщить вам, что нужно предпринять для пересмотра вашего случая.

Улучшение системы

Как мы уже упоминали в этом информационном бюллетене, планирование выписки — это непоследовательный процесс, который варьируется от больницы к больнице. Кто это делает, когда это делается, как это делается, какие последующие действия требуются, и оцениваются ли лица, осуществляющие уход, на предмет их способности оказывать помощь и включены ли в качестве уважаемых участников обсуждения — все это элементы, которые различаются в зависимости от ситуации.

Как правило, больницы зарабатывают деньги только тогда, когда койки заняты, поэтому во многих случаях планирование выписки и временного ухода становится «сиротскими» услугами, которые не приносят дохода. Несмотря на свои преимущества, которые явно повышают благополучие пациентов и лиц, осуществляющих уход, планированию выписки / перехода часто не уделяется должного внимания, и действительно, неэффективное планирование часто служит дополнительным стрессом для пациентов и лиц, осуществляющих уход.

Обсуждения между экспертами по улучшению временного ухода и планирования выписки были сосредоточены на улучшениях, в которых особое внимание уделяется образованию и обучению, профилактике и привлечению лиц, осуществляющих уход, в качестве членов медицинской бригады.Некоторые исследования показали, что могут помочь удивительно простые шаги. Например, отправка отчета об оказании помощи обычному врачу пациента увеличивает вероятность эффективного последующего лечения. Аналогичным образом, телефонные звонки знающих специалистов пациентам и лицам, осуществляющим уход, в течение двух дней после выписки, помогают предвидеть проблемы и улучшить уход на дому.

Более общие рекомендуемые изменения в практике и политике включают:

• Официально признать роль, которую играют семьи и другие лица, осуществляющие неоплачиваемый уход, включить их в состав группы здравоохранения и оценить их возможности и готовность оказывать помощь.
• Координируйте оказание помощи в разных учреждениях, от больницы к учреждению и домой. Улучшение связи между больницей и общественными службами.
• Разработать более качественные учебные материалы, доступные на нескольких языках, чтобы помочь пациентам и лицам, осуществляющим уход, ориентироваться в системах оказания медицинской помощи и понимать типы помощи, которая может быть им доступна как во время, так и после пребывания в больнице.
• Улучшить обучение медицинского персонала, включая способы реагирования на различия в языке, культуре и грамотности.
• Упростите и расширьте права на участие в государственных программах. Сделать временный уход льготой по программе Medicare; изменить политику возмещения расходов, чтобы покрыть больше услуг по уходу на дому в дополнение к уходу в специализированных учреждениях. Поощряйте больницы и врачей, которые улучшают самочувствие пациентов и сокращают количество повторных госпитализаций.

Заключение

В многочисленных исследованиях изучалась важность эффективного планирования выписки и ухода за больными в переходный период, и были выявлены весьма реальные преимущества улучшения результатов лечения пациентов и снижения частоты повторных госпитализаций.Эти преимущества продемонстрировали несколько пилотных программ, но до тех пор, пока системы финансирования здравоохранения не будут изменены для поддержки таких инноваций в уходе, они останутся недоступными для многих людей. Лица, осуществляющие уход, пациенты и правозащитники продолжают свои усилия по изменению нашей системы здравоохранения, чтобы сделать планирование выписки приоритетным. С нашим седеющим населением эти изменения как никогда необходимы.

Некоторые основные вопросы для лиц, осуществляющих уход

Вопросы о болезни:

• Что это такое и чего мне ожидать?
• Чего мне следует остерегаться?
• Получим ли мы помощь на дому, и будет ли медсестра или терапевт приходить к нам домой поработать с моим родственником? Кто платит за эту услугу?
• Как мне получить консультацию по уходу, признаки опасности, номер телефона, с которым можно поговорить, и последующие медицинские консультации?
• Получили ли я информацию в устной или письменной форме, которую я понимаю и могу сослаться на нее?
• Нужны ли нам особые инструкции, потому что у моего родственника болезнь Альцгеймера или потеря памяти?

Какой вид ухода необходим?

• Купание
• Одежда
• Еда (есть ли ограничения в диете, например.г., только мягкие продукты? Определенные продукты запрещены?)
• Личная гигиена
• Уход
• Туалет
• Перемещение (переход от кровати к стулу)
• Подвижность (включая ходьбу)
• Лекарства
• Управление симптомами (например, боль или тошнота)
• Особые оборудование
• Координация медицинского обслуживания пациента
• Транспорт
• Домашние дела
• Финансы

Вопросы, когда моего родственника выписывают на дом: *

• Является ли дом чистым, удобным и безопасным, надлежащим образом с подогревом / охлаждением, есть место для любого дополнительного оборудования?
• Есть ли лестница?
• Нам понадобится пандус, поручни, поручни?
• Убраны ли такие опасности, как коврики и электрические шнуры?
• Потребуется ли нам такое оборудование, как больничная койка, кресло для душа, комод, кислородный баллон? Где мне взять это оборудование?
• Кто оплачивает эти предметы?
• Потребуются ли нам такие расходные материалы, как подгузники для взрослых, одноразовые перчатки, средства по уходу за кожей? Где мне взять эти предметы?
• Будет ли это оплачено страховкой / Medicare / Medicaid?
• Нужна ли мне дополнительная помощь?

Вопросы по обучению:

• Существуют ли особые методы ухода, которые мне нужно освоить для таких вещей, как смена повязок, помощь кому-то проглотить таблетку, введение инъекций, использование специального оборудования?
• Обучен ли я навыкам передачи и предотвращения падений?
• Знаю ли я, как уложить кого-нибудь в постели, чтобы у него не было пролежней?
• Кто меня обучит?
• Когда меня обучат?
• Могу ли я начать обучение в больнице?

Вопросы при выписке в реабилитационный центр или дом престарелых:

• Как долго мой родственник должен оставаться в этом учреждении?
• Кто выберет объект?
• Проверял ли я онлайн-ресурсы, такие как www.Medicare.gov для рейтингов?
• В помещении чисто, в хорошем состоянии, тихо, комфортная температура?
• Есть ли у учреждения опыт работы с семьями моей культуры / языка?
• Говорит ли персонал на нашем языке?
• Соответствует ли еда культурным традициям?
• Безопасно ли здание (детекторы дыма, спринклерная система, обозначенные выходы)?
• Удобное расположение? Есть ли у меня транспорт, чтобы добраться туда?

При длительном проживании:

• Сколько сотрудников дежурят в любой момент времени?
• Какова текучесть кадров?
• Есть ли социальный работник?
• Есть ли у жителей безопасный доступ на улицу?
• Существуют ли специальные учреждения / программы для пациентов с деменцией?
• Могут ли семьи взаимодействовать с персоналом?
• Приветствует ли персонал семьи?

Вопросы о лекарствах:

• Почему назначают это лекарство? Как это работает? Как долго нужно будет принимать лекарство?
• Как мы узнаем, что лекарство эффективно?
• Будет ли это лекарство взаимодействовать с другими лекарствами? по рецепту и без рецепта? или растительные препараты, которые сейчас принимает мой родственник?
• Следует ли принимать это лекарство во время еды? Есть ли какие-то продукты или напитки, которых следует избегать?
• Можно ли жевать, измельчать, растворять или смешивать это лекарство с другими лекарствами?
• Какие проблемы могут возникнуть с лекарством? В какой момент мне следует сообщить об этих проблемах?
• Будет ли оплачено это лекарство по программе страхования? Есть ли менее дорогая альтернатива?
• Предоставляет ли аптека специальные услуги, такие как доставка на дом, пополнение запасов через Интернет или обзор лекарств и консультации?

Вопросы о последующем уходе: *

• К каким медицинским работникам нужно будет обратиться к члену моей семьи?
• Были ли назначены эти встречи? Если нет, то кому я должен позвонить, чтобы записаться на прием?
• Где будет запись? В офисе, дома или где-то еще?
• Какие необходимо организовать транспортировку?
• Как наш постоянный врач узнает, что случилось в больнице или реабилитационном центре?
• Кому я могу позвонить по вопросам лечения? Кто-нибудь доступен 24 часа в сутки и по выходным?

Вопросы о поиске помощи в сообществе:

• Какие агентства могут помочь мне с транспортом или питанием?
• Что такое дневной уход для взрослых и как я могу о нем узнать?
• На какие общественные льготы мой родственник имеет право, например, услуги поддержки на дому или услуги VA?
• Где мне начать искать такую ​​помощь?

Вопросы о моих потребностях в качестве опекуна: *

• Придет ли кто-нибудь ко мне домой, чтобы провести оценку, чтобы узнать, нужны ли нам модификации дома?
• Какие услуги помогут мне позаботиться о себе?
• Требуется ли помощь члену моей семьи ночью, и если да, как я высплюсь?
• Есть ли что-то, что мне страшно или неудобно, e.г., меняя подгузник?
• Какие у меня есть медицинские условия и ограничения, которые затрудняют оказание этой помощи?
• Где я могу найти группы консультирования и поддержки?
• Как я могу получить отпуск по уходу за ребенком?
• Как я могу получить отсрочку (перерыв) от обязанностей по уходу, чтобы позаботиться о моем собственном здоровье и других потребностях?

* Адаптировано с разрешения www.nextstepincare.org, United Hospital Fund.

Ресурсы

Альянс семейных опекунов
Национальный центр опеки
(415) 434-3388 | (800) 445-8106
Веб-сайт: www.caregiver.org
Эл. почта: [email protected]
FCA CareNav: https://fca.cacrc.org/login
Государственные услуги: https://www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by -state /

Family Caregiver Alliance (FCA) стремится улучшить качество жизни лиц, осуществляющих уход, посредством образования, услуг, исследований и защиты. Через свой Национальный центр по уходу FCA предлагает информацию по текущим вопросам социальной, государственной политики и ухода, оказывает помощь в разработке государственных и частных программ для лиц, осуществляющих уход, и помогает лицам, осуществляющим уход, по всей стране в поиске ресурсов в их сообществах.Для жителей большей части района залива Сан-Франциско FCA предоставляет услуги прямой семейной поддержки лицам, ухаживающим за людьми с болезнью Альцгеймера, инсультом, БАС, травмой головы, болезнью Паркинсона и другими изнурительными заболеваниями, поражающими взрослых.

Информационные бюллетени и советы FCA

Список всех фактов и советов доступен в Интернете по адресу https://www.caregiver.org/fact-sheets.

Наем помощи на дому
C Руководство для выдающих лекарства и старение

Другие организации и ссылки

Следующий шаг в уходе
United Hospital Fund
Исчерпывающая информация и советы, чтобы помочь членам семьи, осуществляющим уход, и поставщикам медицинских услуг планировать переходы для пациентов.Доступны испанские переводы.
www.nextstepincare.org

Дом престарелых Medicare Сравните
www.medicare.gov/nursinghomecompare

Центр прав Medicare
www.medicarerights.org

Центр защиты интересов Medicare «Планирование выписки из больницы» www .medicareadvocacy.org

Ассоциация по уходу за пожилыми людьми
www.aginglifecare.org

Этот информационный бюллетень был подготовлен Family Caregiver Alliance и проверен Кэрол Левин, директором проекта по вопросам семьи и здравоохранения Объединенного больничного фонда. © Альянс семейных опекунов, 2009 г. Все права защищены.

Инвалидность и состояния, связанные со здоровьем

Исследования показали, что люди с ограниченными возможностями чаще, чем люди без инвалидности, сообщают:

• Плохое общее состояние здоровья.
• Меньший доступ к адекватному медицинскому обслуживанию.
• Курение и гиподинамия.

Люди с ограниченными возможностями нуждаются в медицинской помощи и программах здравоохранения по тем же причинам, что и все остальные, — чтобы оставаться здоровыми, активными и быть частью общества.

Хотя процент людей с ограниченными возможностями меньше, чем у людей без инвалидности, большинство людей с ограниченными возможностями оценивают свое здоровье как хорошее, очень хорошее или отличное. Быть здоровым означает одно и то же для всех нас — получать и оставаться здоровыми, чтобы вести полноценную и активную жизнь. Это означает наличие инструментов и информации, чтобы сделать выбор в пользу здорового образа жизни, а также знать, как предотвратить болезнь. Для людей с ограниченными возможностями это также означает знание того, что проблемы со здоровьем, связанные с инвалидностью, можно лечить. Эти проблемы (также называемые вторичными состояниями) могут включать боль, депрессию и повышенный риск определенных заболеваний.

Вторичные условия

Люди с ограниченными возможностями часто подвергаются большему риску проблем со здоровьем, которые можно предотвратить. В результате наличия определенного типа инвалидности, например травмы спинного мозга, расщелины позвоночника или рассеянного склероза, могут возникнуть другие состояния физического или психического здоровья.

Некоторые из этих других состояний здоровья также называются вторичными состояниями и могут включать:

• Проблемы с кишечником или мочевым пузырем
• Усталость
• Травма
• Психическое здоровье и депрессия
• Избыточный вес и ожирение
• Боль
• Пролежни или язвы

Щелкните следующие ссылки, чтобы узнать больше:

Кишечник и мочевой пузырь

Некоторые виды инвалидности, например травмы спинного мозга, могут повлиять на работу мочевого пузыря и кишечника.

Узнайте о проблемах кишечника и мочевого пузыря у людей с ограниченными возможностями »external icon

Усталость

Усталость — это чувство усталости, усталости или недостатка энергии. Усталость может повлиять на то, как человек думает и чувствует. Это также может мешать повседневной деятельности человека.

Узнать об усталости »внешний значок

Травма

Травмы, включая непреднамеренные травмы, убийства и самоубийства, являются основной причиной смерти людей в возрасте от 1 до 44 лет.Последствия травм могут включать физические, эмоциональные и финансовые последствия, которые могут повлиять на жизнь людей, их семей и общества.

Узнать о травме »

Психическое здоровье и депрессия

Психическое здоровье — это то, как мы думаем, чувствуем и действуем, когда справляемся с жизнью. Люди с ограниченными возможностями сообщают о более высоком уровне стресса и депрессии, чем люди без инвалидности. Есть разные способы лечения депрессии. Для некоторых людей упражнения могут быть эффективными.Также могут потребоваться консультации или лекарства.

Узнайте о психическом здоровье »

Избыточный вес и ожирение

Дети и взрослые с ограниченными возможностями с меньшей вероятностью будут иметь здоровый вес и с большей вероятностью будут страдать ожирением, чем дети и взрослые без инвалидности. Избыточный вес и ожирение могут иметь серьезные последствия для здоровья всех людей.

Узнай о здоровом весе »
Узнай об инвалидности и ожирении»

Боль

О боли обычно сообщают люди с различными формами инвалидности.Для некоторых боль может повлиять на функционирование и повседневную жизнь. Время, в течение которого человек испытывает боль, можно разделить на долгосрочную (также называемую хронической) или краткосрочную.

Узнайте о боли, связанной с определенными видами инвалидности »external icon

Пролежни или язвы

Пролежни — также известные как пролежни, пролежни или пролежни — это раны, вызванные постоянным давлением на кожу. Обычно они развиваются на таких частях тела, как локоть, пятка, бедро, плечо, спина и затылок.

Люди с ограниченными возможностями, прикованные к постели или использующие инвалидное кресло, подвержены риску развития пролежней.

Узнайте о пролежнях »внешний значок

Другие проблемы, состояния и меры предосторожности

Многие сопутствующие состояния здоровья и хронические заболевания можно предотвратить. Хронические заболевания являются одними из самых распространенных и дорогостоящих из всех проблем со здоровьем, хотя многие хронические заболевания можно предотвратить. Некоторые хронические заболевания можно предотвратить, если вести здоровый образ жизни, посещать врача для профилактического ухода и регулярных обследований, а также узнавать, как решать проблемы со здоровьем.Для получения дополнительной информации и инструментов о других состояниях здоровья, которые важны для здорового образа жизни с ограниченными возможностями, щелкните ссылки, которые следуют за текстом в каждом из следующих разделов.

Артрит

Артрит или присоединенное воспаление — наиболее частая причина инвалидности среди взрослых, проживающих в Соединенных Штатах. Он ограничивает повседневную деятельность 24 миллионов американцев. Люди с ограниченными возможностями могут подвергаться большему риску развития артрита.

Узнать об артрите »

Астма

Астма — это заболевание, поражающее легкие.Это одно из самых распространенных хронических заболеваний у детей, но у взрослых тоже может быть астма. Астма — наиболее частое хроническое заболевание детского возраста и основная причина инвалидности среди детей.

Узнайте, как лечить и контролировать астму »

Рак

Проведение скрининга на рак груди, шейки матки и колоректального рака в соответствии с рекомендациями помогает обнаружить эти заболевания на ранней стадии, часто хорошо поддающейся лечению. Исследования показывают, что женщины с ограниченными возможностями с меньшей вероятностью будут проходить обследование на рак груди и шейки матки в соответствии с рекомендованными руководящими принципами.Некоторые причины, названные женщинами, включают столкновение с недоступными помещениями и оборудованием, а также необходимость сосредоточиться на других проблемах со здоровьем.

Узнайте о раке »
Узнайте о скрининге на рак груди для женщин с ограниченными возможностями»

Синдром хронической усталости

Синдром хронической усталости (СХУ) поражает более одного миллиона человек в Соединенных Штатах. Среди женщин он встречается в четыре раза чаще, чем среди мужчин. СХУ могут развиваться у людей обоих полов, любой расы, этнической принадлежности и возраста (включая подростков).

Узнать о синдроме хронической усталости »

Диабет

Диабет — хроническое заболевание, уход и лечение которого могут помочь людям вести нормальную и продуктивную жизнь. Однако некоторые люди могут быть ограничены в своей повседневной деятельности. Люди с диабетом, как правило, сообщают о показателях инвалидности, которые значительно выше, чем у населения США в целом.

Узнать о диабете »

Грипп

Люди с определенными видами инвалидности имеют более высокий риск развития осложнений, связанных с гриппом, таких как пневмония.Некоторые физические недостатки могут повлиять на то, насколько хорошо их организм борется с инфекцией. Им следует обсудить риск своего заболевания со своим лечащим врачом.

Узнать о сезонном гриппе »

Болезнь сердца

Болезни сердца, также называемые сердечно-сосудистыми заболеваниями, являются основной причиной смерти в Соединенных Штатах. Около 630 000 американцев умирают от болезней сердца каждый год. Это также основная причина инвалидности.

Узнать о пороках сердца »

Нарушения обучаемости

Нарушения обучаемости — это расстройства, которые могут повлиять на способность человека понимать или использовать устную или письменную речь, выполнять математические вычисления, координировать движения или направлять внимание.Нарушения обучаемости могут сохраняться на протяжении всей жизни, и у некоторых людей может быть несколько частично совпадающих нарушений обучаемости. У других людей может быть отдельная проблема с обучением, которая мало влияет на их жизнь.

Узнайте о нарушениях обучаемости »внешний значок

Потеря конечности

Потеря конечности может произойти из-за травмы, инфекции, диабета, сосудистого заболевания, рака или других заболеваний. Некоторые дети рождаются с потерей конечностей или отличиями. Потеря конечности чаще является результатом, а не причиной других проблем со здоровьем.Однако потеря конечности может привести к снижению физической активности, проблемам с кожей, связанным с использованием протеза, и фантомной боли в остаточной конечности.

Национальный информационный центр по потере конечностей »внешний значок
Американская коалиция инвалидов» внешний значок

MRSA

Метициллин-устойчивый Staphylococcus aureus, или MRSA, представляет собой тип бактерий, устойчивых к определенным антибиотикам. MRSA чаще всего встречается у людей в больницах и медицинских учреждениях, таких как (дома престарелых и диализные центры), у которых ослаблена иммунная система.Человек может заразиться MRSA при прямом контакте с инфицированным человеком или при совместном использовании личных вещей, таких как полотенца или бритвы, которые касались инфицированной кожи.

Узнайте о MRSA »

Заболевания опорно-двигательного аппарата

К расстройствам опорно-двигательного аппарата относятся такие проблемы, как боли в спине, травмы суставов, тендинит и повторяющееся напряжение. Травмы опорно-двигательного аппарата могут вызвать временную или даже постоянную инвалидность, в результате чего некоторые люди не могут легко передвигаться. Связанные с работой нарушения опорно-двигательного аппарата являются основной причиной инвалидности людей в течение их трудового года.

Узнать о нарушениях опорно-двигательного аппарата »

Питание (здоровое питание)

Здоровое питание связано со снижением риска многих заболеваний, включая три основные причины смерти в США: болезни сердца, рак и инсульт.

Узнать о питании »

Здоровье полости рта

Хорошее здоровье полости рта очень важно и может повлиять на здоровье и благополучие человека. Здоровье полости рта — это больше, чем просто здоровые зубы; например, образ жизни, такой как употребление табака, может влиять на общее здоровье и здоровье полости рта.Заболевания и состояния полости рта также связаны с другими проблемами со здоровьем. Однако существуют безопасные и эффективные меры для предотвращения наиболее распространенных стоматологических заболеваний.

Узнайте о здоровье полости рта »

Респираторный вирус

Респираторно-синцитиальный вирус или RSV — это вирус, распространенный в детском возрасте и важный среди пожилых людей. RSV поражает легкие и дыхательные пути. Большинство здоровых людей выздоравливают от RSV-инфекции через 1-2 недели. Однако у некоторых людей инфекция может быть тяжелой.

Узнать о респираторном вирусе »

Злоупотребление психоактивными веществами

Алкоголь, табак, запрещенные наркотики и лекарства, отпускаемые по рецепту, могут быть веществами, вызывающими злоупотребление. Люди с ограниченными возможностями могут иметь несколько факторов риска, которые могут увеличить их шансы на злоупотребление психоактивными веществами.

Узнайте об употреблении алкоголя »
Узнайте о злоупотреблении психоактивными веществами и лицах с ограниченными возможностями» pdf icon [64.6 KB, 4 страницы] external icon
Узнайте о нарушениях алкогольного спектра плода и употреблении алкоголя во время беременности »

Насилие

Насилие — серьезная проблема общественного здравоохранения в Соединенных Штатах.Люди с ограниченными возможностями в 4-10 раз чаще становятся жертвами насилия, жестокого обращения или пренебрежения, чем люди без инвалидности. Дети с ограниченными возможностями более чем в два раза чаще подвергаются физическому или сексуальному насилию, чем дети без инвалидности.

Узнайте о предупреждении насилия »

Хорошее позиционирование после инсульта

Многие люди, перенесшие инсульт, имеют проблемы с рукой и ногой на одной стороне тела. С этой стороны также могут ухудшиться слух и зрение.Глазные мышцы могут работать очень тяжело. Или они могут застыть в постоянном взгляде в том направлении, где нет проблем со зрением. Правильное положение после инсульта может помочь решить проблемы с пораженной рукой, ногой и зрением. Это также может помочь предотвратить появление новых проблем.

Что происходит после инсульта

Инсульт — это когда часть мозга внезапно перестает получать кислород. Это может произойти, если кровеносный сосуд головного мозга заблокирован или если в вашем мозгу началось кровотечение.В результате инсульта некоторые клетки мозга умирают. Это может вызвать множество проблем.

Инсульт часто вызывает паралич одной или нескольких мышц руки и ноги на одной стороне тела. Это называется гемиплегией. Или у вас может быть менее серьезное заболевание, называемое гемипарезом. Это слабость с одной стороны вашего тела. Одна или несколько из этих мышц могут ощущаться напряженными, а не слабыми. Как правило, инсульт может повышать или понижать нормальный мышечный тонус этих мышц. Инсульт также может привести к онемению или ослаблению чувствительности пораженной стороны тела.

Это отсутствие чувств может привести к большему количеству проблем, потому что это может заставить вас меньше осознавать, что часть вашего тела не выровнена. Это может привести к хронической боли в плече или частичному вывиху плеча. Если вы не можете двигать частью тела, это может привести к пролежням.

Почему важно правильное позиционирование после инсульта

После инсульта у вас может быть меньше возможностей самостоятельно двигать определенными частями тела. Это может привести к следующим проблемам:

• Пролежни

• Инфекции грудной клетки

• Сгустки крови в ногах

• Сгустки крови, которые перемещаются в легкие (тромбоэмболия легочной артерии)

• Мочевыводящие пути Инфекции

• Запор

• Меньший диапазон движений в суставе

• Постоянное сокращение мышц (контрактура)

• Частичное разделение плечевого сустава

• Сокращение мышц

• Проблемы с артериальным давлением

• Отек

• Хроническая боль в пораженной конечности

• Мышечная спастичность

Как можно скорее вставать и вставать с постели после инсульта может снизить вероятность этих проблем.Вы можете столкнуться с риском возникновения некоторых из этих проблем, даже если часть дня вы можете вставать с постели. Опекуну может понадобиться помогать вам менять положение каждые несколько часов. Ваши потребности в позиционировании будут зависеть от того, насколько серьезным был ваш инсульт и какие части вашего тела были затронуты.

Во всех случаях правильное положение помогает предотвратить дальнейшее повреждение пораженных конечностей. Правильное положение также помогает предотвратить боль в будущем и помогает поддерживать нормальный диапазон движений мышц.

Обустройство комнаты

Разместите объекты в комнате так, чтобы пораженная сторона получала как можно больше активности.Сделайте так, чтобы сторона вашего тела, пораженная инсультом, работала больше. Для этого:

• Расставьте мебель в комнате так, чтобы вам приходилось поворачивать голову на травмированную сторону для зрительного контакта.

• Установите кровать так, чтобы входить и выходить из нее больной рукой и ногой.

• Во время еды поставьте стол на пораженную сторону так, чтобы вам не приходилось смотреть за пределы области, в которой возникают проблемы со зрением.

• Разместите телевизор так, чтобы при просмотре вам приходилось поворачиваться на бок.

• Скажите посетителям и медицинским работникам, чтобы они подходили к вам с вашей стороны.

Вам может потребоваться помощь, чтобы повернуть голову в сторону пораженной стороны сразу после инсульта. Со временем вы сможете сделать это самостоятельно.

Хорошее положение в положении лежа

Когда вы лежите, кровать должна быть плоской. Не наклоняйте изголовье или изножье кровати. Это положение может ухудшить мышечное напряжение.

• Лежа на пораженной стороне, используйте 1 или 2 подушки для головы.Ваше пораженное плечо должно быть удобно расположено. Положите здоровую ногу вперед на 1 или 2 подушки. Разместите больше подушек спереди и сзади. Это важная поза, так как она повышает осведомленность о пострадавшей стороне, когда вы лежите на кровати. Это также оставляет вашу незатронутую сторону доступной для задач.

• Лежа на здоровом боку, используйте 1 или 2 подушки для головы. Пораженное плечо должно быть направлено вперед, а ваша рука должна опираться на другую подушку.Положите пораженную ногу назад на 1-2 подушки. Положите подушку за собой. Эта позиция может позволить вам попрактиковаться в выполнении заданий с затронутой стороной, если это возможно.

• Лежа на спине, положите 3 подушки, поддерживающие ваши плечи и голову. Положите пораженную руку на четвертую подушку. Ноги держите в нейтральном положении. Вы также можете подложить другую подушку под пораженное бедро. Нет необходимости оставаться в этом положении, если оно вам неудобно.

Правильное положение при сидении

• Сидя в кресле или инвалидном кресле, сядьте по центру кресла или инвалидного кресла. Положите руки вперед на 2 подушки стола. Стопы должны стоять на полу. Колени держите прямо над ступнями. Медперсонал поможет вам провести некоторое время в этом положении как можно скорее после инсульта. Со временем вы сможете проводить в этой позиции более длительный период времени.Немедленно обратитесь за помощью, если вы начали поскользнуться, сидя в кресле или инвалидной коляске.

• Сидя в постели, сядьте прямо, опираясь на подушки. Положите обе руки на подушки. Поддерживайте ноги для комфорта. Сидеть в постели обычно рекомендуется только в течение ограниченного периода времени, поскольку в этом положении трудно сохранять правильную осанку.

Вспомогательные средства для определения положения

Ваш физиотерапевт может показать вам другие позы, которые безопасны и удобны для вас.Возможно, вам понадобится использовать опоры, например, клиновые подушки. Вам также могут понадобиться стропы или скобы, чтобы держать руку и ногу в безопасном положении.

Наблюдая за своим выздоровлением

По мере выздоровления ваша медицинская бригада будет продолжать оценивать, какие должности лучше всего подходят для вас. По мере того, как вы восстанавливаете больше функций, вы можете меньше менять свое положение.

Синдром блокировки — NORD (Национальная организация по редким заболеваниям)

УЧЕБНИКИ
Sahoo S, Pearl PL.Синдром запертости. Руководство NORD по редким заболеваниям. Липпинкотт Уильямс и Уилкинс. Филадельфия, Пенсильвания. 2003: 554.

Lyon G, Adams RD, Kolodny EH. Ред. Неврология наследственных заболеваний обмена веществ в детстве. 2-е изд. Компании McGraw-Hill. Нью-Йорк, штат Нью-Йорк; 1996: 347-348

СТАТЬИ ЖУРНАЛА
Bruno MA, Bernheim JL, Ledoux D, Pellas F, Demertzi A, Laureys S. Исследование самооценки благополучия в когорте пациентов с хроническим запертым синдромом: счастливое большинство, жалкое меньшинство.BMJ Open 2011; 1: e000039.

Babiloni C, Pistoia F, Sarà M, Vecchio F, Buffo P, Conson M, Onorati P, Albertini G, Rossini PM. Корковые ритмы состояния покоя с закрытыми глазами у пациентов с синдромом запертости: исследование ЭЭГ. Clin Neurophysiol 2010; 121: 1816-24.

Консон М., Пистойя Ф., Сара М., Гросси Д., Трояно Л. Распознавание и мысленные манипуляции частями тела диссоциируют при синдроме запертости. Brain Cogn 2010; 73: 189-93.

Pistoia F, Conson M, Trojano L, Grossi D, Ponari M, Colonnese C, Pistoia ML, Carducci F, Sarà M.Нарушение сознательного распознавания негативных выражений лица у пациентов с синдромом запертости. J. Neurosci 2010; 30: 7838-44.

Луле Д., Зиклер С., Хакер С. и др. Жизнь может стоить того, чтобы жить с синдромом запертости. Prog Brain Res. 2009; 177: 339-351.

Бруно М.А., Шнакерс С., Дамас Ф. и др. Синдром запертости у детей: отчет о пяти случаях и обзор литературы. Педиатр Неруол. 2009; 41: 237-246. http://www.coma.ulg.ac.be/papers/LIS/Bruno_LIS_PediatricNeurology_2009.pdf

Bruno MA, Pellas F, Schnakers C, et al.Моргни, и ты живешь: синдром запертости. Rev Neurol (Париж). 2008; 164: 322-335.

Conson M, Sacco S, Sarà M, Pistoia F, Grossi D, Trojano L. Селективный дефект воображения движений у пациентов с синдромом запертости. Нейропсихология 2008; 46: 2622-2628.

Schnakers C, Majerus S, Goldman S и др. Когнитивные функции при синдроме запертости. J Neurol. 2008; 255: 323-330. http://www.coma.ulg.ac.be/papers/LIS/schnakers_JNeurol08.pdf

Смит Э., Деларджи М. Синдром запертости.BMJ. 2005; 330: 406-409.

Laureys S, Pellas F, Van Eeckhout P, ​​et al. Синдром запертости: каково быть в сознании, но парализованным и лишенным голоса? Prog Brain Res. 2005; 150: 495-511. http://www.coma.ulg.ac.be/papers/LIS/2005_PBR_vol150_495_511.pdf

Бауэр, Г., Герстенбранд, Ф., Румпль, Э. Разновидности синдрома запертости. J. Neurol 1979; 221: 77-91.

ИНТЕРНЕТ
Национальный институт неврологических расстройств и Сток. Страница информации о заблокированном синдроме.25 мая 2017 г. Доступно по адресу: https://www.ninds.nih.gov/Disorders/All-Disorders/Locked-Syndrome-Information-Page Доступно с 5 марта 2018 г.

Энциклопедия Orphanet. Синдром запертости. Декабрь 2012 г. Доступно по адресу: http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=GB&Expert=2406 По состоянию на 5 марта 2018 г.

Синдром замкнутости Майезе К.