Как бороться со склерозом: Рассеянный склероз — лечение методами гемокоррекции, цена — Оформление в психоневрологический интернат, дом престарелых

Как бороться со склерозом: Рассеянный склероз — лечение методами гемокоррекции, цена

Содержание

Лечение рассеянного склероза бесплатно по полису ОМС — МСЗ.РФ

Врач-невролог ГКБ №24 подробно рассказал о методах диагностики и лечения рассеянного склероза

Когда человек сталкивается с неизлечимым заболеванием, то часто падает духом, зная, что болезнь не победить. Это неправильная линия поведения! Сегодня в отношении многих тяжелых заболеваний, как, например, в случае с рассеянным склерозом, своевременно начатое лечение может надолго законсервировать недуг на одной стадии.

О причинах возникновения рассеянного склероза, современных методах его диагностики и лечения рассказала Екатерина Валериевна Попова, д.м.н., заведующая межокружным отделением рассеянного склероза ГБУЗ «ГКБ №24 ДЗМ».

— Что сегодня науке известно о рассеянном склерозе?

Рассеянный склероз — хроническое аутоиммунное заболевание. Это значит, что иммунитет человека начинает воспринимать ЦНС (центральную нервную систему) как чужеродную и пытается ее уничтожить, вырабатывая антитела. В результате образуются очаги воспаления в различных отделах спинного или головного мозга. Со временем симптомы накапливаются, что приводит к инвалидизации пациента. Точная причина заболевания до сих пор неизвестна, но ученые из разных стран мира не прекращают вести работу по этому вопросу.

Сейчас уже можно точно сказать о главенствующей роли генетической предрасположенности, но и здесь не все так однозначно. Один человек может родиться с этой генетической предрасположенностью, но заболевание не разовьется. А у другого будет какой-то триггерный фактор (пусковой механизм), что дестабилизирует иммунную систему и запустит болезнь. Чаще всего роль пускового механизма выполняют хронические инфекции, стрессовые ситуации или влияние неблагоприятных факторов окружающей среды (металлургические и нефтеперерабатывающие производства в месте проживания).

Стоит отметить, что если нет генетической предрасположенности, то какой бы токсический фактор не присутствовал в жизни человека, у него заболевание не разовьется.

Россия, по сравнению с США, Канадой и странами Скандинавии, по количеству заболеваемости рассеянным склерозом относится к зоне умеренного риска. Но существует зональность: жители северных регионов более подвержены заболеванию, чем те, кто живет на юге.

— С чего начинается рассеянный склероз?

Симптомы заболевания очень разнообразны и зависят от того, в каком отделе ЦНС возник очаг воспаления. Наиболее часто встречаются оптические невриты — когда возникают какие-то проблемы со зрением. Например, человек вдруг теряет зрение на один глаз, что сопровождается болевым синдромом. Возможны и другие сценарии: нарушение чувствительности в конечностях или развитие слабости в мышцах, вплоть до прихрамывания на одну ногу, головокружения. Самое главное — это стойкие симптомы, которые держатся не меньше суток. И у них нет других причин, которые могли бы вызвать такую патологию. В этом случае пациенту нужно сразу же обращаться к врачу, чтобы ему своевременно оказали необходимую помощь.

— Какие способы диагностики рассеянного склероза наиболее информативны?

К сожалению, не существует какого-то одного гена, на который мы могли бы взять анализ крови и сказать, что у этого человека есть предрасположенность к рассеянному склерозу. У каждого человека это своя комбинация разных участков генов, которые могут вызвать заболевание. Поэтому мы, в первую очередь, тщательно изучаем анамнез пациента, исключаем любую другую сопутствующую патологию, которая может имитировать картину рассеянного склероза, и подтверждаем диагноз при помощи магнитно-резонансной томографии (МРТ). На сегодняшний день в большинстве случаев именно МРТ может поставить точку в этом вопросе. Но бывают ситуации, когда возникают затруднения с дифференциацией рассеянного склероза от других заболеваний, например системных, которыми занимаются ревматологи. Поэтому мы проводим дообследования, в том числе и люмбальную пункцию.

Это классическая схема. Но мы все чаще сталкиваемся с тем, что пациент сам назначает себе МРТ (например, при головной боли), она выявляет какие-то очаги и, почерпнув «знания» из интернета, что это 100% рассеянный склероз, человек в панике бежит к нам со словами «Спасите, умираю!». Однако далеко не все очаги, которые мы обнаруживаем по данным МРТ, являются очагами рассеянного склероза. Вывод очевиден: не надо заниматься самодиагностикой.

Лучшие методы диагностики рассеянного склероза — молоточек опытного невролога и помощь МРТ-специалистов.

— Как обычно протекает заболевание?

У большинства пациентов отмечается ремитирующее течение рассеянного склероза: когда мы отмечаем периоды обострения, сменяющиеся ремиссией (временным улучшением). Если пациент не принимает специальные препараты, то через 10 – 15 лет мы отмечаем у него переход во вторично-прогрессирующий тип течения (когда мы видим отсутствие обострений и периода ремиссии, а инвалидизация неуклонно растет). Это вязано с тем, что с течением времени у каждого человека идет изменение иммуннологических реакций. И если в более молодом возрасте у нас превалирует воспалительный компонент, то у пожилых людей начинают преобладать процессы нейродегенерации. Поэтому нам очень важно подойти к периоду, когда пациент перейдет ко вторично-прогрессирующему течению, с минимальными потерями — минимальным количеством очагов по данным МРТ. Тогда качество жизни пациента сохранится на достаточно высоком уровне.

Вторая форма течения заболевания — первично-прогрессирующий рассеянный склероз, на долю которого приходится около 10% случаев. Здесь с самого начала нет признаков обострения, резкого возникновения какого-то неврологического дефицита. Симптомы появляются постепенно и выражены слабо. Например, отмечается небольшое онемение мизинца, которое медленно распространяется на всю кисть. Или на фоне физической нагрузки пациент замечает легкую слабость, например, в правой ноге, потом она уже присутствует постоянно, но нет резких ухудшений. К сожалению, такие пациенты обращаются к нам поздно, потому что их явно ничего не беспокоит, они могут многие годы наблюдаться в поликлинике с диагнозом «остеохондроз позвоночника».

И значительно реже (3 – 5% случаев) встречаются агрессивные формы течения рассеянного склероза, когда воспалительная реакция ЦНС у пациента сразу выражена настолько бурно, что он попадает в реанимацию. В этом случае важно своевременно поставить диагноз, понять, что это не опухоль и не инсульт, потому что терапия при таких агрессивных формах достаточно специфическая. Если подобных пациентов с самого начала стабилизировать, болезнь переходит в достаточно спокойное доброкачественное течение.

— Расскажите об основных принципах лечения рассеянного склероза

Сегодня диагноз «рассеянный склероз» — не приговор, поскольку мы имеем в арсенале достаточно большое количество препаратов, которые способны изменить течение заболевания. Проблема заключается в следующем: во всем мире нет таких тестовых систем, которые бы позволили нам сразу правильно подобрать препарат для каждого пациента. Поэтому мы подбираем препараты и смотрим, подходят они или нет. Если не подходят — меняем. И трагедия заключается в том, что если нам не удается с самого начала подобрать терапию, то обострения продолжаются, неврологический дефицит накапливается и пациент может инвалидизироваться. Если же нам удается с самого начала подобрать препараты, то прогноз благоприятный: пациенты живут долго и счастливо и, пройдя мимо по улице, вы не скажете, что они чем-то больны. Наоборот: они строят семьи, рожают детей, воспитывают внуков и при этом находятся «на своих ногах».

Рассеянный склероз не влияет на продолжительность жизни: времена, когда он был причиной смерти, остались в глубоком прошлом!

— Как вы «ставите на ноги» пациентов с рассеянным склерозом?

Бывает, что пациент приходит и рассказывает, что он читал (слышал), как другой с таким же диагнозом, как у него, долгое время уже сидел в инвалидном кресле, а потом ему дали некую волшебную таблетку (или сделали один укол), и он вылечился, встал и пошел. Это очень опасный миф, так не бывает.

Терапия рассеянного склероза разделяется на несколько видов. Первое направление — применение препаратов, изменяющих течение заболевания. Они не уберут тот неврологический дефицит, который уже есть к этому моменту, но успокоят иммунную систему, чтобы в последующем не было новых обострений.

Второе направление — купирование обострений, для чего используют гормональную терапию, согласно международным стандартам ВОЗ. В тяжелых случаях, когда не помогают гормоны, мы прибегаем к проведению плазмофереза, а может дойти и до использования химиотерапии.

Третье — симптоматическая терапия. Например, у пациента повышен тонус мышц правой ноги. Мы назначаем миорелаксанты, потому что, если есть скованность в ноге, у пациента будут проблемы с передвижением.

И еще одно важное направление, о котором сейчас много и активно говорят, — это реабилитация. Пациентов надо обучать адаптироваться к тому неврологическому дефициту, который имеют, и жить с ним, минимально привлекая постороннюю помощь. У тех, кто страдает рассеянным склерозом, как правило, есть большая психологическая проблема: им жизненно важно чувствовать себя нужными. При постановке диагноза многие пациенты впадают в депрессивное состояние и уходят с работы. Именно это категория больных быстро инвалидизируется — доказанный факт.

Для эффективного лечения рассеянного склероза не стоит искать мифическую «кремлевскую таблетку»: надо доверять своему лечащему врачу и четко следовать его назначениям всю жизнь.

— Лечение является бесплатным для всех пациентов, даже если они живут не в Москве?

В нашей больнице пациенту, проживающему в любом регионе страны, можно бесплатно в рамках ОМС получить консультацию и стационарное лечение в отделении.

Окружное отделение рассеянного склероза в ГКБ №24 — это амбулаторно-консультативная служба, но к нам постоянно обращаются за помощью не только пациенты из других городов России, но даже из стран СНГ. В неврологическом отделении больницы достаточно большое количество коек по профилю рассеянного склероза.

— Чем лечение рассеянного склероза в московской ГКБ №24 отличается от того, которое могут предложить в больницах других регионах РФ?

У нас накоплен огромный опыт в решении данной проблемы, давно сложился профессиональный коллектив. Мы индивидуально подходим к каждому пациенту и располагаем хорошо оснащенным отделением физиотерапии, где большая часть наших пациентов проходит лечение в период стационарного лечения. При выписке дается перечень эксклюзивных рекомендаций по дальнейшей тактике ведения в отношении препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза.

В ближайшем будущем в наших планах открыть отделение реабилитации для пациентов с рассеянным склерозом. Там обязательно будет массаж, ЛФК с индивидуальным подбором упражнений для укрепления мышц, которые ослабевают в ходе обострения, и многое другое.

Нельзя выделить одно универсальное средство для лечения рассеянного склероза и реабилитации с подобным диагнозом. Залог успеха в использовании комплекса терапевтических мер. Поэтому мы всегда стараемся работать с пациентом с разных сторон, используя мультидисциплинарный подход.

Для того, чтобы попасть в больницу на плановую госпитализацию с диагнозом «рассеянный склероз», нужно позвонить по телефону горячей линии проекта «Москва – столица здоровья»: +7 (495) 587-70-88 или оставить заявку на сайте мсз.рф.

Услуги проекта по информированию граждан, как и медицинская помощь пациентам в больнице предоставляются бесплатно.

ОСТАВИТЬ ЗАЯВКУ

Источник: информационный проект
«Москва — столица здоровья»

Чтобы не было «склероза» | Официальный сайт Научного центра неврологии

С.Н. Иллариошкин
доктор медицинских наук, профессор, заместитель директора по научной работе
НЦ неврологии РАМН

Население развитых стран неуклонно стареет, а происходит это вследствие снижения рождаемости и постепенного увеличения средней продолжительности жизни. Это значит, что врачи всё больше занимаются болезнями пожилых людей — так называемыми «возрастзависимыми» состояниями. И вместе с этим приходит понимание, что жалобы пациента, который разменял седьмой, восьмой или даже девятый десяток лет, нельзя просто «списать» на возраст, а надо помочь человеку сохранить здоровье и активность даже в старости.
Первейшая проблема, с которой сталкиваются многие пожилые люди, — это «склероз». Этим, в общем-то, ненаучным термином в просторечии называют проблемы с памятью, возникающие в преклонном возрасте. Молва считает, что склероз — замечательная болезнь: ничего не болит, и каждый день — новости. А если говорить серьезно, то эта «замечательная болезнь» — предвестник слабоумия. И не случайно люди прежде всего обращают внимание именно на нарушения памяти, ведь память составляет ядро всей познавательной (когнитивной) сферы человека. При этом именно память относится к числу наиболее уязвимых мозговых функций у пожилых людей.

ФОРМА записи на приём…

Тут — помню, а тут — не помню
Что такое память? Это сложнейшая способность человеческого мозга воспринимать новую информацию и навыки, сохранять их и воспроизводить. Чтобы человек помнил, требуется тончайшее взаимодействие сложных нейронных сетей мозга в целом. При этом одна информация должна храниться в течение длительного времени (за это отвечает долговременная память), другая — сохраняться лишь на протяжении короткого «рабочего» промежутка (кратковременная, или оперативная, память). Некоторые виды памяти требуют исключительной концентрации внимания, а информация другого характера может с легкостью запоминаться без видимого участия сознания и воли.
Кратковременная память обеспечивает воспроизведение информации на протяжении от нескольких секунд до нескольких часов. Это наиболее ранимый вид памяти, который нуждается в постоянном обновлении. Сниженная способность оперативной памяти к сохранению и воспроизведению (одновременно и быстро могут быть запомнены не более 5-10 объектов) служит важным защитным механизмом, позволяющим безболезненно избавляться от огромного количества ненужной информации, постоянно поступающей в мозг.
Долговременная память — общая сумма наших знаний об окружающем мире, которая может храниться на протяжении длительного периода (годы и десятилетия). По сравнению с кратковременной памятью емкость этого хранилища информации исключительно велика, и поэтому долговременная память устроена намного сложнее.
Долговременная память делится на произвольную, непроизвольную и семантическую. Произвольная («сознательная») память требует высокого уровня внимания, и именно она сильнее страдает с возрастом. Непроизвольная («бессознательная») память отвечает за автоматическое воспроизведение информации и навыков, необходимых ежеминутно в повседневной жизни (письмо, застегивание пуговиц, зажигание газовой плиты и т.п.). Непроизвольная память может иметь сильно выраженную эмоциональную окраску — например, воспоминания о ярком событии своей жизни, которые приходят в голову без всякого усилия. Семантическая память — наиболее глубокая по своему внедрению в наше сознание, она составляет основу элементарных знаний о мире (цифры и буквы алфавита, названия цветов радуги, дней недели и т.п.). Информация, записанная в семантической памяти, знакома нам с раннего детства, и в норме ее извлечение не требует ни малейших усилий.

Что-то с памятью моей…
Естественное ослабление познавательных функций по мере старения называют по-разному: «связанное с возрастом ухудшение памяти и внимания», «доброкачественная старческая забывчивость» и т.п. Хорошо известно, что пожилые люди становятся более чувствительны к стрессам, тяжелее осваивают новые виды деятельности и переключают свое внимание, испытывают определенные трудности с запоминанием. Эти явления встречаются примерно у половины людей старше 60 лет, но чаще всего не означают, что человек болен.
Однако в ряде случаев мыслительные функции нарушаются значительно сильнее — вплоть до развития деменции (слабоумия). Разумеется, наступлению деменции обычно предшествуют более мягкие промежуточные этапы болезни. Когда нарушения умственной деятельности у пожилых людей выходят за пределы возрастной нормы и вызывают затруднения при сложных повседневных действиях, используется термин «умеренное когнитивное расстройство». Это уже клинический диагноз, включенный в современную классификацию болезней. Признаки такого расстройства требуют от врача проведения диагностики для выяснения его причины, ведь его последствиями могут стать ухудшение или потеря профессиональных навыков, сложности в общении с близкими, тягостное ощущение «ненужности», «обузы» и т.д. Эта стадия когнитивных нарушений всегда возникает на фоне какой-либо патологии мозга.
Дальнейшее прогрессирование болезни может привести к наступлению деменции — тяжелого расстройства памяти и других мыслительных функций, которое нарушает социальную, профессиональную и бытовую адаптацию человека. К деменции могут приводить более 100 различных заболеваний, но главными ее причинами служат нейродегенеративные (болезнь Альцгеймера, болезнь Паркинсона) и сосудистые заболевания — артериальная гипертония и атеросклероз артерий головного мозга (кстати, от последнего и произошел пресловутый «склероз»).
Про слабоумие при болезни Альцгеймера слышали все (хотя в этой области до сих пор остается больше вопросов, чем ответов), а вот про риск слабоумия «просто» от повышенного артериального давления задумывается мало кто из гипертоников. Между тем повышение давления всего лишь на 10 мм рт. ст. увеличивает риск развития мыслительных расстройств на 40%, что особенно заметно у пожилых людей. Дело в том, что артериальная гипертония и атеросклеротические бляшки в артериях головы нарушают кровоснабжение мозга, а нервные клетки очень чувствительны к нехватке кислорода.
Нередко у одного человека сосудистые факторы риска сочетаются с нейродегенеративным заболеванием, что приводит к развитию смешанной деменции. На долю этого состояния может приходиться около 20% всех случаев деменции, а некоторые ученые даже считают смешанную деменцию главной причиной слабоумия.

Вспомнить всё
Золотое правило медицины гласит: чем раньше начато лечение, тем лучше его результаты и прогноз болезни. Этот принцип полностью применим и по отношению к возрастным умственным расстройствам. Надо учесть, что обратимые формы составляют не более 10-15% всех случаев деменции. Именно в этих случаях возможно радикальное лечение, связанное с устранением причины болезни: например, хирургическое лечение некоторых форм гидроцефалии или устранение дефицита витаминов группы В могут привести к полному восстановлению памяти и других мыслительных функций. Однако у большинства пациентов деменция необратима, и поэтому так важно вовремя начать лечение на стадии начальных нарушений, когда еще можно добиться хорошего эффекта.
Лечение умственных нарушений направлено на уменьшение их выраженности, а также на стабилизацию или замедление прогрессирования патологического процесса. Выбор лекарственных препаратов диктуется теми нарушениями, которые происходят в метаболизме нейронов и в процессах передачи нервных импульсов. В зависимости от клинической ситуации врач может рекомендовать препараты, воздействующие на различные рецепторы мозга, влияющие на образование или разрушение нейромедиаторов, а также на процессы метаболизма и сосуды головного мозга. Лечение нарушений памяти и других умственных функций должно носить комплексный характер, поэтому особую ценность представляют препараты с многофакторным действием (к тому же назначение большого числа лекарств у пожилых людей чревато развитием разнообразных осложнений).
Среди таких лекарств важное место принадлежит Кавинтону. Это хорошо известный препарат, характеризующийся многообразными сосудистыми и метаболическими эффектами. Основной эффект Кавинтона состоит в нормализации сосудистого тонуса и улучшении мозгового кровотока, к тому же Кавинтон улучшает текучесть крови и ее циркуляцию в мельчайших сосудах мозга. Помимо действия на сосуды, Кавинтон влияет и на обмен веществ в головном мозге. Как было убедительно доказано, Кавинтон улучшает энергообеспечение плохо снабжаемых кровью участков мозга (за счет более эффективного использования глюкозы). Защитный эффект Кавинтона связан еще и с тем, что он противостоит повреждающему действию на нейроны избытка возбуждающих аминокислот (аспарагиновой и глутаминовой).
У людей с сосудистыми поражениями мозга при приеме Кавинтона наблюдается отчетливое улучшение памяти и эмоционально-волевой сферы, уменьшаются явления астении (слабости) и расстройства координации движений. Кроме того, при применении Кавинтона у пожилых пацинтов заметно уменьшается выраженность головной боли. Благодаря всем этим эффектам улучшается качество жизни — его физических, психических и социальных аспектов.
При нарушениях умственной деятельности, обусловленных поражением сосудов (в том числе артериальной гипертонией), назначается Кавинтон форте по 1 таблетке 3 раза в день после еды. Курс лечения продолжают в течение 3 месяцев, повторяя его через полгода. Отметим, что недавно Кавинтон форте стал выпускаться в экономичной упаковке по 90 таблеток, рассчитанной на 1 месяц терапии.
Максимальная эффективность Кавинтона отмечается у пациентов с относительно негрубыми нарушениями функций мозга, что еще раз подчеркивает значимость диагностики нарушений памяти и умственной деятельности на возможно более ранних стадиях их развития. Для достижения прогресса в этой области нужны усилия не только врачей-неврологов, терапевтов и психиатров, но и общества в целом. Представления о неизлечимости умственных нарушений у пожилых людей сейчас сменяются умеренным оптимизмом, который основан на современных достижениях нейрофармакологии. Однако прежде чем назначить лечение, врач должен обнаружить начальные признаки того состояния, которое может привести человека к слабоумию. А для этого надо, чтобы каждый человек серьезно относился к своему умственному здоровью и обращался к врачу при снижении памяти, а не отшучивался по поводу «склероза».

У вас рассеянный склероз? Вам поможет компания «Колопласт»

В этом разделе вы найдете ответы на самые распространенные вопросы. Он не заменяет консультацию у врача. При расстройствах мочеиспускания и дефекации всегда обращайтесь к врачу.

Каковы симптомы?

Некоторые самые распространенные симптомы рассеянного склероза:

недержание мочи;
задержка мочи;
недержание кала;
физические ограничения;
усталость;
когнитивные нарушения.

Обычно у больного рассеянным склерозом наблюдаются только некоторые симптомы из этого списка. Эта болезнь по-разному влияет на возможности каждого больного. Ее проявления зависят от того, сколько нервов повреждено и где именно.

Существует ли лечение от рассеянного склероза?

Есть много способов лечения, позволяющих ослабить симптомы рассеянного склероза; некоторые лекарства способны замедлять прогрессирование болезни. Лечение назначается индивидуально. Кроме того, существуют методы, помогающие при конкретных осложнениях рассеянного склероза, например при расстройствах мочеиспускания или дефекации.

Почему рассеянный склероз вызывает расстройства мочеиспускания?

Моча накапливается в мочевом пузыре. Его работой управляет нервная система. Поскольку рассеянный склероз поражает нервы, он может привести к нарушению работы мочевого пузыря. У одних людей наблюдаются более частые или непреодолимые позывы к мочеиспусканию, другим трудно опорожнить мочевой пузырь. У некоторых пациентов с рассеянным склерозом время от времени случаются эпизоды недержания мочи.

Как бороться с расстройствами мочеиспускания?

Для устранения неудобств, связанных с расстройствами мочеиспускания, существует ряд средств: катетеры (для мужчин и женщин), уропрезервативы (для мужчин), а также абсорбирующие материалы, такие как подгузники, впитывающие прокладки и специальные трусики.

Почему рассеянный склероз вызывает нарушения дефекации?

Когда прямая кишка заполняется калом, расположенные в ее стенке нервные окончания сообщают человеку о том, что нужно опорожнить кишечник. У больных рассеянным склерозом этот сигнал может быть полностью или частично потерян. Это приводит к появлению расстройств дефекации: запора, недержания кала или обоих этих нарушений. Вероятность запора могут также повышать некоторые лекарства от рассеянного склероза.

Как бороться с расстройствами дефекации?

К расстройствам дефекации относятся запор и недержание кала. Во многих случаях улучшения удается достигнуть коррекцией диеты. Кроме того, помочь могут некоторые лекарства. Для предупреждения запора и недержания можно использовать ирригацию кишечника.

Рассеянный склероз, миастения и миопатия

Стадии рассеянного склероза

На ранних этапах начало развития рассеянного склероза можно не заметить. В этот период проявления его симптомов, в основном, не вызывают паники у пациентов.

Проявления болезни на начальной стадии: общая слабость, частые стрессы, выполняемая ранее работа кажется невыполнимой, небольшое снижение интеллектуальной деятельности, быстрая утомляемость. В основном, первые проявления начинаются после тяжелых травм, сложных операций и родов.

Если на данном этапе заболевания у пациента довольно хорошее самочувствие, и во время выполнения повседневных дел, человек не обращает на них особого внимания, то в дальнейшем проявления становятся сильно выраженными.

Зачастую проявлениями рассеянного склероза у мужчин выступают сильная слабость, быстрая утомляемость, снижение зрения, ощущение онемения и боли по всему телу, нарушение координации движений, сбои в функционировании мочеполовой системы, импотенция, эпилепсия.

Рассеянный склероз у женщин чаще всего появляется в возрасте 50-ти лет. На поздних стадиях он характеризуется резким снижением двигательной активности, дисфункцией рефлексов, снижением чувствительности, ощущением сильной усталости. Речь становится невнятной и нечленораздельной.

Согласно статистике, риску заболеть женщины подвержены больше, нежели мужчины, но заболевание прогрессирует у них гораздо медленнее.

На последних стадиях происходят резкие нейропсихологические изменения, которые выражаются в нарушении обычного поведения. Больных сопровождают депрессивные состояния. Они становятся эмоционально неустойчивыми, склонными к неожиданным и частым перепадам настроения в короткий промежуток времени. Могут появляться панические атаки.

Отвечая на часто задаваемый вопрос, сколько лет живут с рассеянным склерозом, необходимо понимать, что он гораздо большее влияние оказывает на качество жизни, нежели на долговечность.

Больные рассеянным склерозом должны бороться с многократными сложными проявлениями заболевания, оказывающими влияние на их жизнь в целом.

Терапия упражнениями при усталости у больных рассеянным склерозом

Актуальность

Рассеянный склероз (РС) является хроническим заболеванием, поражающим более 1,3 млн человек по всему миру. РС характеризуется диффузным поражением центральной нервной системы, которое приводит к широкому спектру различных физикальных и когнитивных (умственные процессы) симптомов. Одним из самых доминирующих и выводящих из строя симптомов РС является усталость. В настоящее время не существует эффективного лекарства для уменьшения усталости у людей с РС. Лечение с помощью упражнений может быть одним из способов уменьшить усталость, либо непосредственно через изменение работы организма, например, гормональной функции, или косвенно, через улучшение физической активности и общего состояния здоровья.

Характеристика исследований

Мы провели поиск в научных базах данных на предмет клинических испытаний, сравнивающих упражнения с отсутствием упражнений или другими видами лечения у взрослых с РС. Доказательства актуальны по октябрь 2014 года.

Основные результаты

Мы нашли 45 клинических испытаний с участием 2250 человек с РС, в которых оценивали влияние терапии упражнениями, используя самостоятельные сообщения об усталости. Мы включили в анализ 36 исследований с участием 1603 человек с РС. В совокупности эти 36 клинических испытаний поддержали идею, что терапия упражнениями может быть перспективным лечением для снижения усталости, без побочных явлений. Этот вывод кажется особенно верным для тренировки выносливости, смешанных тренировок (т.е. тренировка мышечной силы вместе с тренировкой выносливости), или «других» тренировок (например, йога, тай-чи). Для оценки безопасности терапии упражнениями мы подсчитали число зарегистрированных рецидивов РС у людей, получающих терапию упражнениями, и у людей в группе без упражнений, и не нашли статистически значимых различий.

Качество доказательств

Даже если эти результаты являются многообещающими, стоит отметить, что некоторые методы, используемые в клинических испытаниях, возможно, повлияли на надежность/достоверность результатов. Например, большинство исследований включали малое число участников и не имели первичной цели уменьшить усталость (но, например, были направлены на улучшение способности ходить пешком) и оценивали усталость в качестве вторичной меры. Однако, с другой стороны, терапия упражнениями может быть менее выполнимой для больных РС с тяжелой формой усталости. Кроме того, сообщение и определение рецидивов РС было в целом неудовлетворительным и не согласующимся друг с другом. Необходимы будущие исследования высокого качества, чтобы выяснить выполнимость, эффекты и работающие механизмы терапии упражнениями. Будущие исследования могут помочь с единым определением усталости, с последующим проведением измерения усталости.

В РОКБ успешно применяют новую методику лечения рассеянного склероза

В Ростовской областной клинической больнице под руководством директора Центра неврологии профессора Юрия Тринитатского — одного из ведущих российских специалистов в области рассеянного склероза — внедрена новая методика лечения этого тяжелого аутоиммунного заболевания, которое в последние годы диагностируется все чаще и чаще.

— Юрий Владимирович, видимо, рассеянный склероз подстерегает прежде всего пожилых людей?

— Напротив, он широко распространен среди молодежи и людей среднего возраст. Это заболевание не стоит путать со склерозом из анекдотов. Эта болезнь поражает не память: часто нарушается зрение, координация движений, наблюдаются проблемы с ходьбой и многие другие симптомы, значительно ухудшающие качество жизни пациента. При этом заболевании в головном и спинном мозге возникают рассеянные очаги измененной ткани, которые можно увидеть с помощью магнитно-резонансной томографии.

В настоящее время, современная медицина разработала и внедряет новые лекарственные препараты, которые могут изменить течение рассеянного склероза. Лечение подбирается индивидуально, в зависимости от многих параметров: течения заболевания, частоты и тяжести обострений, возраста и особенностей организма пациента.

— А какие новые методики лечения помогают бороться с этой бедой?

— В нашем центре внедрена новая методика лечения — применяется препарат, зарегистрированный в России под названием «Тизабри», который вводится пациенту один раз в месяц под пристальным наблюдением специально сертифицированных специалистов. Мы начали применять в РОКБ это лекарство еще несколько лет назад, в рамках клинических исследований.

Этот препарат весьма дорогостоящий. Однако с 2016 года «Тизабри» финансируется из средств федерального бюджета в рамках специальной федеральной программы.

— Так в чем преимущество этого лекарства перед другими, которые вы использовали ранее?

— В его высокой эффективности. Оно относится к так называемой «второй линии» терапии и назначается пациентам с активным течением заболевания, которые слабо или вообще не реагируют на лечение препаратами «первой линии», что выражается в частоте и тяжести периодов обострения и определенном количестве очагов поражения мозга.

Сегодня у нас в РОКБ, в областном центре неврологии, препаратом «Тизабри» лечатся уже несколько человек, и мы фиксируем весьма удовлетворительные результаты, улучшается качество жизни пациентов.

— А вообще в нашей области много больных рассеянным склерозом?

— Сегодня в области зарегистрировано более полутора тысяч таких пациентов. А учитывая, что рассеянному склерозу свойственен довольно длительный скрытый период, когда клинические проявления не всеми принимаются в расчет, нам нередко приходится встречать пациентов, которые болеют уже несколько лет, а диагноз им до сих пор не установлен и не начато соответствующее лечение.

Чтобы повлиять на эту ситуацию, на базе Неврологического отделения РОКБ был создан центр рассеянного склероза. Среди его задач: информационная поддержка неврологов области — для эффективного выявления заболевания на ранних стадиях, разработка методических рекомендаций, как для врачей, так и для пациентов, а также взаимодействие в ведущими российскими и зарубежными специалистами в области лечения рассеянного склероза, которое помогает, в том числе, оперативно осваивать инновационные методы лечения. Благодаря этой работе мы сегодня можем существенно помочь многим нашим пациентам.

Рассеянный склероз в вопросах и ответах

Повышенная температура

Избегайте действия жары. При высокой температуре окружающей среды может нарушиться работа нервов и головного мозга, что усилит имеющиеся неврологические нарушения. Рекомендуется не находится на открытом солнце, в жарком помещении, не посещать баню или сауну, не принимать горячий душ. Для создания комфортной среды используйте кондиционер (дома, в автомобиле, при вызове такси, указывайте на такую необходимость). Если Вам не удалось избежать действия повышенной температуры, помните, что усиление симптомов является временным, стойкого повреждения Вашей нервной системы не происходит.

Физическая нагрузка

Физическая нагрузка поможет Вам справиться с симптомами заболевания, но, для того, чтобы обеспечить безопасность Вашей тренировочной программы необходимо соблюдать ряд предосторожностей:

Самое важно, что нужно помнить — не перестарайтесь. Избыточная нагрузка может нарушить работу Ваших мышц, создать состояние стресса для нервной системы.

Перед началом очередной тренировочной программы, согласуйте со своим лечащим врачом следующие моменты:

Какие виды физической нагрузки Вам лучше подходят, каких видов активности лучше избегать.

Какова допустимая интенсивность физической нагрузки.

Какова продолжительность нагрузки и есть ли какие либо ограничения.

Перед началом программы тренировок заручитесь консультативной помощью врача-специалиста, который можно будет задать возникающие вопросы.

Частые вопросы о рассеянном склерозе

Является ли рассеянный склероз наследственным заболеванием?

—Нет. Передачи рассеянного склероза от родителей к детям не происходит, однако, возможно, что заболевание развивается более чем у одного члена семьи. К настоящему времени было выделено около 150 участков ДНК, предположительно, играющих роль в развитии заболевания, но наличие каждого из них лишь незначительно увеличивает риск развития заболевания.

Это правда, что состояние пациента с рассеянным склерозом постоянно ухудшается?

—Нет, состояние пациента с рассеянным склерозом может изменяться различным образом: ухудшаться, улучшаться или оставаться без изменений.

От чего зависит частота обострений рассеянного склероза?

Получены убедительные доказательства, что обострения могут быть спровоцированы инфекциями, психоэмоциональными стрессами. Есть предварительные данные о безопасности вакцинации от гриппа, гепатита В и столбняка. Операции, проведение общей и эпидуральной анестезии, травмы не повышают риска обострений. Частота обострений снижается при беременности, полном грудном вскармливании. Действие прямого солнечного света и высокий уровень витамина D снижают частоту обострений. Доказано, что курение увеличивает скорость прогрессирования заболевания (как клинически, так и по данным магнитно-резонансной томографии).

Предполагается, но не доказано, что умеренное употребление алкоголя и физическая нагрузка могут снижать степень поражения головного мозга.

Что, действительно не существует лечения рассеянного склероза?

—Остаётся неизвестно, почему развивается рассеянный склероз. Учёным для начала необходимо установить причину рассеянного склероза, а затем перейти к поискам средства его излечения. Несмотря на это, существуют средства для замедления прогрессирования симптомов заболевания. Их регулярный приём влияет на иммунную систему, уменьшая тяжесть и частоту обострения.

Как решить свои психологические проблемы, связанные с заболеванием?

Помогите близким сжиться с мыслью, что у Вас заболевание

Найдите кого-то, кроме Вас, кто расскажет им о Вашем заболевании.

Расскажите им, как Вы себя чувствуете, как физически, так и эмоционально.

Помогите близким осознать и выразить их эмоции, не пытайтесь влиять на их ощущения.

Обсуждайте с близкими важные решения, разрешите им принимать участие в Вашей судьбе.

При необходимости — обратитесь к профессиональным психологам.

Как изменяется интимная жизнь при рассеянном склерозе?

Общение с близким человеком является важным компонентом здоровой, насыщенной жизни. Оно не должно прекращаться в паре, если один из партнёров болен рассеянным склерозом.

Заболевание может вызывать нарушение способности или желания вступать в половые отношения.

Сексуальное желание возникает в головном мозге, затем сигналы направляются к половым органам по спинному мозгу и нервам. Изменения в организме, вызванные рассеянным склерозом могут вызывать как физические (спастичность, нарушения эрекции или любрикации), так и психоэмоциональные проблемы (отсутствие полового влечения, ощущения собственной сексуальной привлекательности).

Как влияют оральные контрацептивы на течение рассеянного склероза?

По данным небольшого исследования приём оральных контрацептивов в комбинации с иммуносупрессивной терапией приводил к уменьшению тяжести и темпа прогрессирования заболевания.

Также было показано, приём оральных контрацептивов сочетается с более поздним появлением первых симптомов рассеянного склероза. Чем более длительным был приём оральных контрацептивов, тем старше возраст появления первых симптомов заболевания.

Какие особенности беременности и кормления грудью при рассеянном склерозе?

Исследования показывают, что частота обострений во время третьего триместра снижается, затем, после родов прогрессивно увеличивается в течение шести месяцев. Однако, при долговременном анализе, не было показано отрицательного влияния беременности и родов на течение заболевания.

Также справедливо и обратное утверждение: рассеянный склероз не нарушает течения беременности.

Во время беременности может развиться ухудшение имеющихся неврологических нарушений.

При планировании беременности необходимо проконсультироваться с врачом о том, которые препараты можно продолжить принимать во время беременности, а какие — следует прекратить.

Это справедливо и для грудного вскармливания, поскольку многие препараты выделяются с грудным молоком.

советов для жизни с рассеянным склерозом: уход, лечение и поддержка

Когда вы заболеете, например, бронхитом или гриппом, вы знаете, что в течение недели или около того вы почувствуете себя лучше и вернетесь к норме. Такое длительное заболевание, как рассеянный склероз, — другое дело. Это может повлиять на вашу жизнь разными способами.

Но это не должно мешать вам быть счастливым. Позитивное отношение может быть одним из лучших способов справиться с изменениями, которые может принести РС. Состояние не должно определять вас.У вас просто дополнительная задача в повседневной жизни.

Вот несколько способов оставаться оптимистичными:

Позаботьтесь о своем уме

Обратитесь за помощью, если она вам нужна. Если вы боретесь с влиянием болезни на вашу жизнь, обратитесь к кому-нибудь. Иногда просто говоря о том, что вас беспокоит, можно облегчить умственную нагрузку. Это также поможет вам понять многие эффекты рассеянного склероза и лучше справиться с ними.

Специалист в области психического здоровья может выслушать, что вас беспокоит, и составить план лечения, соответствующий вашим потребностям.Некоторые методы лечения помогают восстановить чувство контроля над своей жизнью. Если вы в депрессии, лекарства также могут поднять вам настроение.

Продолжение

Найдите группу поддержки. Один из лучших ресурсов — это другие люди, живущие с РС. Группы поддержки дают вам возможность узнать о новых способах справиться со своим заболеванием и поделиться своими чувствами с другими, которые понимают, на что это похоже. Всегда полезно знать, что ты не один.

Рассмотрите возможность консультации. Если есть проблема, с которой вы бы предпочли справиться один на один, поговорите с психологом или терапевтом. Вы почувствуете себя в большей безопасности, обсуждая деликатные или личные чувства по поводу рассеянного склероза и его влияния на вашу жизнь и отношения.

Вести дневник. Запишите, как вы себя чувствуете. Это не только ценная информация, которой вы можете поделиться с врачом, но и научиться выражать свои мысли.

Возьмите под свой контроль. MS сопряжена с большой неопределенностью, поэтому может помочь взять на себя ответственность за то, что вы можете контролировать.Также не забывайте о некоторых проблемах, связанных с планированием жизни, например о финансах, работе и обустройстве дома.

Больше отдыхайте

Усталость от упора. При необходимости вздремните. Но держите его меньше 2 часов. Если дольше, возможно, вы не сможете заснуть ночью.

Засыпать легче. Слушайте расслабляющую музыку, прежде чем отправиться на сено. Вырежьте экранное время за полчаса до сна. Плохое электронное письмо может усилить стресс. Кроме того, ваш мозг воспринимает синий свет от ваших гаджетов как дневной свет и думает, что вам нужно бодрствовать.

Улучшите сон . Попробуйте медитацию, глубокое дыхание или йогу в течение дня.

Предотвратить пит-стопы. Вы просыпаетесь ночью с необходимостью пойти? Пропустите стакан воды перед сном.

Следите за тем, что вы едите и пьете

Повышайте свою энергию: Вместо трех больших приемов пищи в день ешьте несколько небольших, богатых питательными веществами.

Избегайте осложнений: Ешьте продукты с низким содержанием жира и высоким содержанием клетчатки, чтобы предотвратить сердечные заболевания и диабет, которые усугубляют рассеянный склероз.

Будьте добры к своему мочевому пузырю : Сократите количество кофе. Это увеличивает ваше желание уйти.

Путешествуйте безопасно: Избегайте обезвоживания в отпуске, но будьте осторожны, когда речь идет о местной воде и сырых продуктах.

Заставьте гаджеты работать на вас

Расслабьтесь. Установите вентилятор на рабочем столе, чтобы охладиться во время работы. Когда вы выходите на улицу летом, надевайте охлаждающий жилет.

Двигайтесь дальше. Используйте мотороллер, чтобы упростить покупки.

Адаптируйте свой автомобиль. Установите ручное управление в свой автомобиль, чтобы вы могли ускоряться и тормозить, не используя ноги.

Используйте подходящий инструмент для работы. Приготовление еды — это настоящая рутинная работа? Используйте электрические консервные ножи, вилки и ножи с удобными ручками.

Идите сюда. Носите легкую обувь с хорошим протектором, чтобы не упасть во время прогулки.

10 советов для людей, впервые диагностировавших рассеянный склероз

3.Поймите, что симптомы рассеянного склероза непредсказуемы. Нет двух людей с одинаковыми симптомами рассеянного склероза, и время от времени у вас могут быть разные симптомы. Симптомы рассеянного склероза могут включать онемение, нечеткое зрение, потерю равновесия, плохую координацию, невнятную речь, тремор, крайнюю усталость, проблемы с памятью, дисфункцию мочевого пузыря, паралич, слепоту и многое другое. Но эти симптомы непредсказуемы.

«В ходе болезни некоторые симптомы рассеянного склероза будут появляться и исчезать, в то время как другие могут сохраняться надолго», — говорит Шеремата. «Это будет отличаться для каждого пациента с РС».

4. Не откладывайте лечение РС. После получения диагноза рассеянного склероза важно как можно скорее начать лечение. Было показано, что ряд одобренных FDA лекарств снижает частоту и тяжесть приступов или рецидивов рассеянного склероза, а также замедляет прогрессирование рассеянного склероза.

«Если вы не начнете лечение на ранней стадии заболевания, то вероятность прогрессирования и, возможно, приведет к инвалидности», — говорит Шеремата.

5. Отслеживайте симптомы рассеянного склероза. Запись симптомов рассеянного склероза и вашего самочувствия поможет вашему врачу определить, как прогрессирует болезнь и действуют ли лекарства, которые вы принимаете. Это также поможет вам и вашему врачу распознать рецидив, который характеризуется ухудшением предыдущих симптомов или появлением нового симптома, который длится более 24 часов.

Если у вас есть симптомы, которые, по вашему мнению, связаны с рассеянным склерозом, запишите их в журнал.Включите, когда возник симптом, подробности того, на что он был похож, и как долго он длился.

6. Избегайте появления симптомов рассеянного склероза. Крайняя усталость — частый признак надвигающегося рецидива, который может длиться несколько дней, недель или месяцев. Но считается, что определенные триггеры вызывают рецидивы или усугубляют их. Стресс, недостаток сна, инфекции, горячие ванны или что-либо еще, что может привести к перегреву, может вызвать ухудшение симптомов рассеянного склероза и даже спровоцировать рецидив.

В некоторых случаях ухудшение симптомов на самом деле может быть псевдорецидивом, при котором симптомы быстро исчезают по мере остывания тела или исчезновения незначительной инфекции.

Чрезмерное употребление алкоголя не рекомендуется людям с РС, потому что интоксикация вызывает плохую координацию и невнятную речь, что может усугубить существующие симптомы РС.

7. Найдите подходящего врача. РС — это болезнь на всю жизнь, поэтому важно находиться под наблюдением специалиста по РС, который подходит вам. Невролог, поставивший вам первоначальный диагноз рассеянного склероза, может оказаться не тем специалистом, с которым вы хотите работать всю жизнь. Программа NMSS Partners in MS Care может помочь вам найти неврологов в вашем районе (в пределах Соединенных Штатов), имеющих опыт лечения рассеянного склероза.Группы поддержки для людей с РС (доступные через больницы и NMSS) также полезны для получения направления к врачу.

8. Рассмотрите возможность дополнительной и альтернативной медицины. Помимо приема лекарств для контроля симптомов рассеянного склероза вы можете рассмотреть дополнительные методы лечения, такие как биологическая обратная связь, иглоукалывание, управляемые образы, медитация, массаж, тай-чи, йога и диетические добавки. Согласно NMSS, большинство людей с РС обращаются к этим и другим формам дополнительной медицины для облегчения симптомов.Такие естественные методы лечения часто используются для снятия боли, усталости и стресса.

9. Подумайте, кому расскажете. Сообщение вашему работодателю о том, что у вас РС, может негативно повлиять на вашу безопасность работы, возможности трудоустройства и карьерный рост. Прежде чем сообщать о болезни на рабочем месте, узнайте о своих правах в соответствии с Законом об американцах с ограниченными возможностями.

Конечно, вы захотите рассказать об этом своим ближайшим родственникам и друзьям, особенно тем, кто знает вас достаточно хорошо, чтобы заметить, что что-то не так.Но вы не обязаны делиться новостями о своем диагнозе РС со всеми в своей жизни. Вместо этого выберите людей, которые окажут вам наибольшую поддержку и помощь, когда вы научитесь жить с болезнью.

10. Не теряйте надежды. Хотя в настоящее время нет лекарства от рассеянного склероза, новые методы лечения могут замедлить прогрессирование болезни, улучшая качество жизни и предотвращая инвалидность. И исследования продолжаются с целью разработки в ближайшем будущем еще более эффективных методов лечения, которые остановят прогрессирование и даже восстановят утраченные функции и способности.

Рассеянный склероз — Жизнь с

Возможно, вам придется изменить свою повседневную жизнь, если вам поставили диагноз рассеянный склероз (РС), но при правильном уходе и поддержке многие люди могут вести долгую, активную и здоровую жизнь.

Самостоятельный уход

Уход за собой — неотъемлемая часть повседневной жизни. Это означает, что вы берете на себя ответственность за свое здоровье и благополучие при поддержке людей, участвующих в вашем уходе.

Самопомощь включает в себя то, что вы делаете каждый день, чтобы оставаться в форме, поддерживать хорошее физическое и психическое здоровье, предотвращать болезни или несчастные случаи, а также эффективно бороться с легкими недугами и хроническими заболеваниями.

Люди, живущие с хроническими заболеваниями, могут получить огромную пользу от поддержки и ухода за собой.

Они могут жить дольше, иметь лучшее качество жизни, быть более активными и независимыми.

Регулярные обзоры

Хотя вы, вероятно, будете регулярно контактировать со своей командой по уходу, вам также следует проводить всесторонний анализ вашего лечения не реже одного раза в год.

Это хорошая возможность обсудить ваше текущее лечение, упомянуть о любых новых проблемах, которые у вас возникают, подумать о любой дальнейшей поддержке, которая может вам понадобиться, и быть в курсе любых новых доступных методов лечения.

Убедитесь, что вы сообщаете своей группе ухода о любых симптомах или проблемах, которые у вас есть. Чем больше знает команда, тем больше они могут вам помочь.

Здоровое питание и упражнения

Не существует специальной диеты, которая, как было доказано, замедляет прогрессирование рассеянного склероза, но в целом здоровая сбалансированная диета может помочь вам справиться с конкретными проблемами, такими как усталость и запоры.

Он также может снизить риск других проблем со здоровьем, например болезней сердца.

Регулярная активность и упражнения важны как для общего здоровья, так и для фитнеса.

Исследования показали особые преимущества упражнений для людей с РС, включая снижение утомляемости и улучшение силы, подвижности и функции кишечника и мочевого пузыря.

Отказ от курения

Курение связано с повышенным риском широкого спектра заболеваний, а также может увеличивать скорость ухудшения рассеянного склероза.

Если вы курите, отказ от курения может замедлить прогрессирование рассеянного склероза.

Узнайте больше о том, как бросить курить

Колодец

Если у вас серьезная инвалидность, связанная с рассеянным склерозом, вам обычно рекомендуется делать прививку от гриппа каждую осень.

Но вакцины, содержащие живые организмы, такие как вакцина БЦЖ (ТБ) и одна из форм вакцины против опоясывающего лишая, могут не подходить, если вы проходите лечение некоторыми (но не всеми) модифицирующими болезнь терапиями.

Эти методы лечения могут ослабить вашу иммунную систему, а это означает, что живые вакцины могут не работать или могут вызвать у вас заболевание.

Дополнительная информация

Отношения, поддержка и уход

Примирение с таким длительным заболеванием, как рассеянный склероз, может стать тяжелым испытанием для вас, вашей семьи и ваших друзей.

Может быть трудно говорить с людьми о своем состоянии, даже если они близки вам.

Устранение ухудшения симптомов, таких как тремор и возрастающая трудность движений, может вызвать у людей с рассеянным склерозом сильное разочарование и депрессию.

Неизбежно, их супруг, партнер или опекун также будут чувствовать беспокойство или разочарование.

Честно говорите о своих чувствах и расскажите семье и друзьям, что они могут сделать, чтобы помочь.

Не стесняйтесь говорить им, что вам нужно время для себя, если вы этого хотите.

Опора

Если у вас есть какие-либо вопросы, ваша медсестра или терапевт, работающая с РС, может успокоить вас или сообщить о другой доступной поддержке.

Возможно, вам будет полезно поговорить с квалифицированным консультантом или психологом или с кем-нибудь из специалистов горячей линии.

Некоторым людям полезно поговорить с другими людьми, больными РС, либо в местной группе поддержки, либо в интернет-чате.

Услуги по уходу и поддержке

Стоит уделить время тому, чтобы подумать о ваших конкретных потребностях и о том, что вам может понадобиться для достижения наилучшего качества жизни.

Например, если нарушено ваше равновесие и координация, вы можете подумать об оборудовании и домашних адаптациях.

Может быть полезно прочитать ваше руководство по уходу и поддержке.

Включает информацию и советы по:

Дополнительная информация

Рождение ребенка

Диагноз РС не должен влиять на вашу способность иметь детей.

Но некоторые лекарства, назначаемые от РС, могут влиять на фертильность как у мужчин, так и у женщин.

Если вы подумываете о создании семьи, обсудите это со своим лечащим врачом, который может дать совет.

Беременность

Женщины с РС могут иметь нормальную беременность, родить здорового ребенка и после этого кормить грудью.

Рождение ребенка не влияет на длительное течение рассеянного склероза.

Рецидивы во время беременности, как правило, встречаются реже, хотя они могут быть более частыми в течение нескольких месяцев после родов.

Возможно, вам придется продолжать принимать лекарства на протяжении всей беременности.

Но некоторые лекарства нельзя принимать во время беременности, поэтому важно обсудить это со своим лечащим врачом.

Дополнительная информация

Деньги и финансовая поддержка

Если вам придется прекратить работу или работать неполный рабочий день из-за РС, вы можете столкнуться с трудностями в финансовом отношении.

Вы можете иметь право на один или несколько из следующих видов финансовой поддержки:

Дополнительная информация

Вождение автомобиля

Если вам поставили диагноз РС, вы должны сообщить об этом в Агентство по лицензированию водителей и транспортных средств (DVLA), а также в свою страховую компанию.

Во многих случаях вы сможете продолжить движение, но вам будет предложено заполнить форму, содержащую дополнительную информацию о вашем состоянии, а также сведения о ваших врачах и специалистах.

DVLA будет использовать это, чтобы решить, подходите ли вы для вождения.

Дополнительная информация

Последняя проверка страницы: 20 декабря 2018 г.
Срок следующей проверки: 20 декабря 2021 г.

Перспективы, советы по образу жизни и влияние

Рассеянный склероз — дегенеративное заболевание центральной нервной системы.Основная причина неизвестна, но иммунная система несет ответственность за происходящее повреждение нервов.

Покрытие из вещества, называемого миелином, защищает нервные волокна. При рассеянном склерозе (РС) возникает демиелинизация. Это процесс, посредством которого иммунная система разрушает миелиновую оболочку нервных волокон.

Миелин изолирует и окружает сердцевину нервного волокна или аксона. Когда происходит повреждение аксона, это мешает передаче сигналов по нервам. РС также вызывает дегенерацию самих нервов.Это может повлиять на движение, речь и мыслительные процессы.

По данным Национального общества рассеянного склероза, в настоящее время в США около миллиона человек живут с РС. По оценкам Национального института неврологических заболеваний и инсульта, в США от 250 000 до 350 000 человек страдают рассеянным склерозом, но они отмечают, что трудно точно определить, сколько их сейчас.

В этой статье мы рассмотрим влияние жизни с РС и способы управления этим заболеванием.

Поделиться в PinterestMS может быть изнурительной.Однако человек может изменить свой образ жизни, чтобы улучшить качество своей жизни.

Жизнь с РС может быть трудной. Состояние непредсказуемо, и симптомы приходят и уходят.

Из-за этого человеку и окружающим может быть сложно понять, что произойдет.

Постоянная усталость и боль, вызванные этим заболеванием, могут истощать энергию, сексуальная дисфункция может влиять на отношения, а трудности с движением и координацией могут нарушать повседневную функцию.

РС может влиять на людей по-разному.Некоторые люди испытывают симптомы, которые постепенно прогрессируют, в то время как симптомы других развиваются поэтапно. У людей с ремиттирующим РС (RRMS) симптомы могут исчезать на длительное время, прежде чем вернуться в более тяжелое состояние. Если у человека первичный или вторично прогрессирующий рассеянный склероз, симптомы будут постепенно ухудшаться.

РС редко заканчивается смертельным исходом, и по данным NINDS, большинство людей могут рассчитывать на такую же продолжительность жизни, как и человек без РС. У некоторых людей будут симптомы, которые мешают им ходить, говорить и писать, но большинство людей по-прежнему смогут это делать.Однако со временем некоторым может понадобиться вспомогательное устройство, например трость.

Однако это зависит от типа РС и лечения, которое они получают.

Около 1% людей будут иметь быстро прогрессирующий тип рассеянного склероза, который с большей вероятностью приведет к серьезным симптомам за относительно короткий промежуток времени.

Большинство людей могут наслаждаться хорошей жизнью с РС, особенно если у них есть соответствующая поддержка. Однако человеку может потребоваться изменить образ жизни, чтобы сохранить качество жизни.

Лекарства от РС нет, но лечение доступно.

Людям с RRMS врач может назначить лекарства на ранних стадиях, которые могут уменьшить количество обострений и замедлить прогрессирование заболевания.

Лекарства, такие как стероиды, могут помочь уменьшить воспаление и уменьшить последствия тяжелого приступа. Другие препараты могут помочь при таких осложнениях, как нарушение контроля над мочевым пузырем, усталость и зуд.

Некоторые изменения в образе жизни также могут помочь человеку справиться со своим состоянием.

Вот несколько советов:

Придерживайтесь питательной, обезжиренной, богатой клетчаткой и сбалансированной диеты. Это может помочь облегчить проблемы с контролем кишечника и мочевого пузыря, которые типичны для людей с РС, и помочь предотвратить дальнейшие проблемы со здоровьем, такие как высокое кровяное давление. Обязательно проконсультируйтесь с врачом перед тем, как приступить к специальной диете.
Регулярные легкие упражнения помогают сохранить физическое и психическое здоровье. Человек может адаптировать упражнения к своим физическим потребностям. Низкоэнергетические занятия, такие как садоводство и приготовление пищи, могут помочь сохранить физические упражнения и подвижность дома.Водные упражнения и плавание могут помочь улучшить гибкость и диапазон движений.
Не отставайте от лечения рассеянного склероза, так как оно может облегчить симптомы в достаточной степени, чтобы позволить больным вернуться к повседневной деятельности. Следите за симптомами и сообщайте врачу о любых изменениях или ухудшении состояния и любых побочных эффектах лекарств.
Избегайте курения и употребления алкоголя. Курение может ускорить прогрессирование заболевания, а алкоголь может повредить нервную систему и вредно взаимодействовать с лекарствами от РС.
Признайте и обратитесь к эмоциональной стороне состояния. Диагностика любого хронического состояния требует много времени. Обращение за психологической поддержкой к семье, друзьям, другим людям с РС или к медицинскому работнику может помочь человеку справиться с более сложными или ограничивающими частями состояния. Найдите поддержку у тех, кто знает, каково жить с РС, с помощью таких ресурсов, как MS Healthline. Это бесплатное приложение обеспечивает поддержку через беседы один на один и живые групповые обсуждения с людьми, страдающими этим заболеванием.Приложение доступно для загрузки на iPhone или Android.
MS может быть трудно понять. Поделитесь подробностями о своем состоянии с близкими вам людьми. Сообщите им больше информации, когда почувствуете себя комфортно. Крепкие отношения создают сильную сеть поддержки. Каждый человек с РС по-своему относится к тому, чтобы делиться новостями о своем заболевании.
Лица, осуществляющие уход за больным РС, должны знать, что это может быть утомительным и истощающим. Люди, оказывающие помощь больным РС, также должны позаботиться о себе.Это может помочь человеку оказать наилучшую возможную поддержку.
Поддерживайте умственную деятельность и социальное взаимодействие для сохранения когнитивных функций. Чтение, творческое написание, кроссворды, просмотр игровых шоу и простое общение с другими могут улучшить когнитивные процессы.
Управляйте ожиданиями вместе с работодателем. Им может потребоваться адаптация рабочего места для приспособления человека с РС, например, гибкий или сокращенный рабочий день. Тщательное финансовое планирование может помочь человеку с РС отвлечься от работы, чтобы восстановить силы, уменьшая при этом последствия этого.
Поговорите с эрготерапевтом о мерах мобильности, включая адаптацию дома и информацию о том, как общественный транспорт и места обеспечивают поддержку менее мобильным людям с этим заболеванием.

Люди с рассеянным склерозом могут оставаться бессимптомными в течение многих лет.

Однако жизнь с рассеянным склерозом может быть тяжелой как физически, так и психически, когда развиваются симптомы.

Люди с рассеянным склерозом часто испытывают постоянную утомляемость. Эта усталость может повлиять на все аспекты жизни, включая эффективное использование мозга и способность выходить на улицу и принимать участие в деятельности.

Симптомы рассеянного склероза могут вызывать постоянный дискомфорт и инвалидность, которые ограничивают способность человека заниматься повседневными делами.

Людям с РС, возможно, придется очень регулярно посещать медицинские приемы. Они также живут с неуверенностью в том, когда может случиться следующий приступ симптомов.

Вместе они снижают качество жизни человека. Продолжающееся разочарование в связи с такими ограничениями приводит к тому, что у некоторых людей с РС развивается депрессия.

Существует множество программ трудотерапии и релаксации, которые помогают людям с рассеянным склерозом контролировать свои симптомы.

Эти программы могут помочь людям с РС улучшить выполнение повседневной деятельности, несмотря на ограничения, налагаемые этим заболеванием. Ряд групп пациентов также доступен для оказания поддержки людям, живущим с РС.

Недавние исследования показывают, что диета, богатая белками, может улучшить прогноз для рассеянного склероза за счет уменьшения воспаления. Сам по себе РС не является смертельным, но уровень смертности среди людей с РС выше, чем среди населения в целом.

Увеличение числа смертей происходит из-за осложнений РС, таких как инфекция, болезни, поражающие легкие или сердце, или депрессия, ведущая к самоубийству.

Существует несколько способов лечения рассеянного склероза, но ученые-медики еще не разработали лекарство.

Медикаменты обычно делятся на три основные категории:

Терапия, изменяющая заболевание (DMT) : Эти препараты замедляют скорость обострения болезни и уменьшают рецидивы симптомов. Они делают это, влияя на работу иммунной системы.
Лекарства, которые помогают уменьшить определенные симптомы рассеянного склероза : Примеры включают обезболивающие и слабительные для устранения запора.
Инъекционные стероиды : они могут помочь справиться с внезапными приступами тяжелых симптомов. Они уменьшают воспаление и помогают справиться с временной потерей зрения и мышечной слабостью.

Кроме того, люди с рассеянным склерозом часто получают физиотерапию в виде упражнений и массажа, которые помогают улучшить функцию мышц и уменьшить боль. Эрготерапевт может помочь человеку с РС использовать рабочую и социальную жизнь для управления этим заболеванием.

Людям с РС может потребоваться логопедия для восстановления нормального функционирования некоторых частей речи, а также медицинская помощь при глотании.

Поскольку рассеянный склероз может поражать множество различных частей тела, лечение обычно проводят различные врачи-специалисты. В эту команду специалистов могут входить неврологи, урологи и психологи.

Для получения дополнительной информации о лечении рассеянного склероза щелкните здесь.

Миелин и повреждение нервов могут возникать в нескольких различных областях головного и спинного мозга. По этой причине РС может поражать любую часть тела.

Типичные симптомы рассеянного склероза включают:

мышечная слабость и спазмы
помутнение зрения или двоение в глазах
усталость
изменения настроения
трудности с ясным мышлением
потеря контроля над функцией мочевого пузыря и кишечника

мышечная слабость спазмы могут вызвать проблемы с речью, координацией и равновесием.

К счастью, большинство людей с рассеянным склерозом не испытывают всех этих симптомов. Фактические симптомы, которые развиваются, зависят от степени и местоположения повреждения нерва. По мере увеличения количества повреждений симптомы ухудшаются.

Симптомы обычно впервые появляются в возрасте от 15 до 45 лет. Врач обычно ставит диагноз рассеянного склероза, когда человеку от двадцати до тридцати лет.

Наиболее распространенным типом РС является ремиттирующий РС (РРС). По данным Национального общества рассеянного склероза, около 85 процентов людей с рассеянным склерозом страдают этой формой заболевания.

RRMS включает периоды легких или даже отсутствующих симптомов или ремиссии и рецидивов, во время которых симптомы ухудшаются.

Со временем, по мере прогрессирования повреждения, у человека может быть меньше периодов ремиссии и более серьезные симптомы. Когда это происходит, RRMS переходит на вторичный прогрессивный MS (SPMS).

Около половины всех людей с RRMS продолжают развивать SPMS.

Следующим по распространенности типом MS является первичная прогрессивная MS (PPMS). Эта форма рассеянного склероза встречается примерно у 15 процентов людей с этим заболеванием.

PPMS часто бывает более изнурительным. Симптомы со временем ухудшаются, а не проявляются в виде внезапных приступов с периодами ремиссии.

При вторично-прогрессирующем РС (ВПРС) у человека будет обострение, после которого симптомы улучшатся. Однако после этого состояние постепенно ухудшается.

Большинство людей с РС могут рассчитывать прожить столько же, сколько и люди без РС, но это состояние может повлиять на их повседневную жизнь. Для некоторых изменения будут незначительными. Для других они могут означать потерю подвижности и других функций.

Как можно больше узнать о РС, о том, что он включает, и о способах борьбы с ним, можно помочь человеку лучше контролировать свое состояние и лучше противостоять изменениям, которые могут произойти.

Человек, которому поставили новый диагноз, может не захотеть рассказывать об этом всем сразу, но было бы неплохо сообщить семье и друзьям, когда это будет удобно. Это поможет людям понять, какие изменения могут произойти.

Сообщение работодателю может помочь ему скорректировать рабочую среду и график с учетом возможной усталости и дискомфорта.

Поддержание низкой физической активности и диеты с низким содержанием жиров и высоким содержанием клетчатки могут способствовать лечению болезни. Признание и рассмотрение эмоциональных аспектов жизни с РС может помочь людям с этим заболеванием и опекунам справиться, а также поможет близким родственникам и друзьям обеспечить сеть поддержки.

Благотворительные организации, включая Национальное общество рассеянного склероза, предлагают широкий спектр инструментов, средств и советов для поддержки людей с этим заболеванием.

Q:

Как лучше всего познакомиться с другими людьми с РС?

A:

В большинстве крупных больниц есть группы поддержки для людей с РС.

Группы поддержки в Интернете и ресурсы также доступны через Национальное общество рассеянного склероза.

Сынгу Хан, MD Ответы отражают мнение наших медицинских экспертов. Весь контент носит исключительно информационный характер и не может рассматриваться как медицинский совет.

Ведение рецидивов | MS Trust

Если вы переживаете рецидив, важно помнить, что он обычно проходит сам по себе. Вероятно, вы почувствуете недомогание и почувствуете большую усталость, чем обычно, пока восстанавливаетесь после рецидива.Это может сказаться как дома, так и на работе.

Домашняя жизнь

Вы можете обнаружить, что не в состоянии выполнять все домашние дела, которые обычно выполняете. Постарайтесь быть добрыми к себе и не выходите за рамки своих возможностей, пока выздоравливаете. Подумайте о том, чтобы попросить помощи у семьи и друзей, пока вы выздоравливаете — возможно, помощь с покупками, мытьем посуды или сбор детей из школы может иметь решающее значение. Обращение за помощью может быть одним из самых сложных дел, но есть вероятность, что ваша семья и друзья действительно хотят помочь и, возможно, просто не уверены, что им следует предложить сделать, — так что поговорите с ними!

Если вам нужна дополнительная поддержка, поговорите со своей медсестрой, занимающейся РС.Если вы испытываете большие трудности, чем обычно, возможно, вам удастся организовать некоторую поддержку со стороны социальных служб, просто чтобы помочь в краткосрочной перспективе. Такие организации, как Home Start, также могут помочь вам справиться с семейной жизнью.

Работа

Возможно, вам придется сократить свое рабочее время или взять отпуск на время выздоровления.

Отрыв от работы непросто или всегда возможно, и у некоторых людей с РС нет альтернативы, кроме как продолжать работать во время рецидива, что может быть сложно.В этом случае может быть полезно сообщить вашему руководителю или руководителю, что у вас рецидив. В зависимости от ваших потребностей, вы можете организовать для вас работу из дома, временно сократить часы работы, занять какое-то свободное время или иметь более длинные или более гибкие перерывы в течение рабочего дня. В соответствии с Законом о равенстве, если вам поставили диагноз РС, вы имеете право попросить своего работодателя внести разумные изменения, чтобы помочь вам остаться на работе.

Если вам пришлось прекратить работу на какое-то время, рекомендуется поддерживать регулярные контакты со своим руководителем или руководителем, а не просто отправлять необходимые документы.Информирование людей даст вам возможность обсудить вопросы и обсудить лучшее решение для всех. Когда вы планируете свое возвращение на работу, может быть полезно запросить поэтапное возвращение, постепенно увеличивая количество часов / дней, которые вы работаете в течение определенного периода времени.

Подробнее о работе с MS

Чувство эмоциональности

Рецидивы могут застать вас врасплох, и с симптомами бывает трудно справиться. Это может вызвать такие реакции, как гнев из-за того, что это произошло с вами именно в этот конкретный момент, или вы можете почувствовать, что вам нужно было избежать рецидива.Вы также можете беспокоиться о том, что ждет вас в будущем, или о том, какое влияние РС окажет на ваши отношения или работу. Это нормально — чувствовать эмоциональную депрессию или беспокойство в этой ситуации, но постарайтесь помнить, что эти чувства не будут длиться вечно. Если они действительно станут чрезмерными, вы можете записаться на прием, чтобы обсудить свои проблемы с вашим терапевтом или медсестрой, занимающейся РС.

Если вам трудно нормально спать, вам может быть труднее справляться с повседневными ситуациями, которые обычно не являются проблемой.

Некоторые лекарства, в том числе стероиды, также могут влиять на ваши эмоции.

Рецидивы также могут повлиять на близких вам людей. Ваша семья и друзья могут испытывать различные эмоции, такие как беспокойство, вину или гнев. Осознание того, что они могут испытывать эти чувства во время рецидива и что это совершенно нормальная реакция, может помочь всем вам справиться с этим.

Затронутые процессы мышления

Поскольку рецидивы часто сопровождаются стрессом, многие люди могут чувствовать себя отвлеченными и немного подавленными, а также могут иметь проблемы с осмыслением сложных задач.Эти проблемы с мышлением довольно распространены во время рецидива, но по мере выздоровления они станут меньше проблемой.

Во время некоторых рецидивов у вас могут быть более очевидные проблемы с мышлением. Вы можете обнаружить, что ваша скорость мышления ниже, и у вас проблемы с концентрацией внимания. Если эти симптомы возникли внезапно, возможно, ваш рецидив напрямую влияет на ваши мыслительные процессы — это называется когнитивным рецидивом.

Эти симптомы обычно проходят.Если они мешают вам выполнять важные задачи, эрготерапевт или нейропсихолог могут поработать с вами, чтобы разработать стратегии, которые помогут вам справиться. Вы найдете всевозможные советы и рекомендации, которые помогут справиться с когнитивными симптомами на веб-сайте MS Trust Staying Smart.

Выживание, поддержка и благополучие

Невозможно обойти стороной тот факт, что жизнь с рассеянным склерозом (РС) может быть полна трудностей. Большинство людей часто думают о физических проблемах, таких как боль, усталость и проблемы с подвижностью.Но вы также можете столкнуться с эмоциональными проблемами, такими как гнев, изменения в вашем социальном взаимодействии и практические проблемы, из-за которых просто тяжело пережить день.

Вы можете научиться выдерживать все это в меру своих возможностей. Ключ не в том, чтобы заниматься всем сразу. Сосредоточьтесь на одном вопросе или связанном с ним наборе вопросов за раз, и вы увидите, как постепенно ваша жизнь улучшается.

Веривелл / Брук Пельчински

эмоциональный

Если у вас рассеянный склероз, могут быть моменты, когда вы чувствуете себя ужасно и вам трудно найти что-то, чему можно было бы радоваться.Это естественно. Вам позволено испытывать эти чувства. Главное — не застрять в них.

Признайте, когда все тяжело

Иногда лучше всего позволить себе грустить или сердиться. Попытки заставить себя быть счастливыми могут привести к разочарованию или даже отчаянию.

Вместо того, чтобы впадать в негативные мысли, преодолейте их, напоминая себе, что эти плохие чувства временны. Вы можете сначала не поверить в это, но продолжайте говорить это себе.

Узнай, когда ты счастлив

Постоянная борьба с симптомами рассеянного склероза может отнять так много времени, что когда вы делаете перерыв между и , вы можете забыть о положительных вещах в своей жизни. Хуже того, когда ваши симптомы менее серьезны, вы можете проводить большую часть времени, беспокоясь о том, когда они вернутся.

Проверяйте себя пару раз в день и постарайтесь найти время, когда вы будете счастливы. Потратьте некоторое время на размышления о лучших моментах своей жизни.Вы также можете начать вести дневник благодарности.

3 пациента с рассеянным склерозом делятся своими советами по борьбе со стрессом

Не сравнивай себя с другими

Люди могут думать, что они помогают, когда говорят: «У других людей намного хуже, чем у вас. Подумайте о них, и вы поймете, что ваша жизнь не так уж плоха». Конечно, это часто совсем не помогает.

Вам также может стать хуже, если вы думаете о том, насколько тяжелой должна быть жизнь других, или вы почувствуете себя виноватым за то, что жаловались.Взаимодействие с другими людьми

Сделайте все возможное, чтобы не пойти по пути сравнения. Помните, что чужая боль не отменяет вашу собственную.

Повышайте свою отказоустойчивость

Способность справляться с проблемами и приспосабливаться к ним здоровым образом называется устойчивостью, и это важно, когда вы живете с хроническим заболеванием.

Вы, вероятно, столкнетесь с препятствиями на пути к отказоустойчивости из-за вашего РС. Некоторые из них были выявлены в исследовании, опубликованном в журнале Disability and Rehabilitation .К ним относятся:

Социальная изоляция и одиночество
Стигма
Негативные мысли и чувства
Усталость

Хорошая новость в том, что вы можете изучить или улучшить эту способность «оправляться» от невзгод. Некоторые методы для этого включают определенные виды лечения и терапии, например, лечение депрессии и тревоги, если они для вас проблемы.

Если вы считаете, что вам нужна помощь в повышении устойчивости, подумайте о том, чтобы обратиться за помощью к психологу.

Справляйтесь здоровым образом

Гнев — обычная проблема для рассеянного склероза. Это не только естественное последствие хронического заболевания, но и поражения мозга, вызываемые РС, могут вызывать гнев, так же как они могут затуманивать ваше зрение или делать вас неуклюжим.

Исследование, опубликованное в журнале Multiple Sclerosis , предполагает, что сдерживание гнева может ухудшить качество жизни людей с этим заболеванием.

Если вы боретесь с гневом или другими эмоциями, вам обязательно нужно найти здоровые способы справиться с этим.То, что будет для вас наиболее полезным, будет очень личным, но неплохо было бы поговорить с терапевтом, который поможет дать вам имя тому, что вы чувствуете, и предоставит вам стратегии, которые лучше всего работают для вас.

Вам также может быть полезно поговорить и послушать других людей с РС, которые очень хорошо понимают опыт этого заболевания. Вы можете найти группу поддержки в вашем районе, посетив веб-сайт Национального общества рассеянного склероза.

Особое примечание об алкоголе

Употребление алкоголя для «оцепенения» чувств ни для кого не является хорошим решением.И хотя алкогольная зависимость может быть достаточно разрушительной сама по себе, употребление алкоголя также может временно ухудшить симптомы рассеянного склероза. Некоторые лекарства от РС также могут опасно взаимодействовать с алкоголем.

Кроме того, люди с рассеянным склерозом более склонны к злоупотреблению алкоголем из-за депрессии, которая может привести к хронической, часто ограничивающей проблеме со здоровьем.

Обращайте особое внимание на то, сколько алкоголя вы употребляете, как часто и как он на вас влияет. И если вы обнаружите, что это ваши чувства заставляют вас выпить, поговорите с терапевтом о том, как вы можете справиться без алкоголя.

Физический

РС вызывает множество физических симптомов, которые могут помешать вашей функциональности и качеству жизни. Важно, чтобы вы продолжали работать со своим врачом, чтобы найти методы лечения, которые эффективно управляют вашими физическими симптомами.

С невидимыми симптомами РС часто труднее всего справиться. Для многих людей главными из них являются боль, усталость и когнитивная дисфункция.

Боль

Боль — это реальность примерно для 50 процентов людей с рассеянным склерозом.Это происходит потому, что демиелинизация приводит к тому, что нервные сигналы неправильно направляются к болевым рецепторам, которые, в свою очередь, посылают болевые сигналы в ваш мозг. Когда ваш мозг получает сигнал о боли, вы чувствуете боль, даже если вам кажется, что причин для боли нет.

Боль, связанная с повреждением нервов, называется невропатией или невропатической болью. При РС типы нейропатической боли могут включать жжение, покалывание или онемение; невралгия тройничного нерва, рассеянный склероз и неврит зрительного нерва.

РС также включает то, что называется приступообразной болью — часто очень болезненные ощущения, которые возникают внезапно и быстро проходят.Проблемы со спастичностью и походкой при рассеянном склерозе могут вызывать боли в суставах и мышцах.

Сложный набор болевых симптомов требует комплексного подхода. Ваш врач может помочь вам найти лекарства, облегчающие вашу боль. Вам также могут помочь массаж, физиотерапия или домашние процедуры, такие как тепло или местные обезболивающие.

МС: Безболезненно?

Раньше врачи были настолько уверены, что РС — «безболезненное заболевание», что жалобы на боль заставляли их перемещать его вниз в списке возможных диагнозов.К счастью, это уже не так.

Усталость

Усталость — один из самых изнурительных симптомов рассеянного склероза. Она может быть следствием самого заболевания, а также приема лекарств от рассеянного склероза, связанной с ним депрессии, стресса и накладывающихся друг на друга нарушений сна.

Важно работать со своим врачом, чтобы выявить причину (ы) в вашем случае и найти эффективные методы лечения. Это может включать в себя смену лекарств, изменение времени приема определенных лекарств, лечение нарушений сна и улучшение гигиены сна.Когнитивно-поведенческая терапия также может помочь вам справиться со стрессом.

Кроме того, вы можете попробовать ежедневный сон, медитацию, йогу или другие легкие упражнения.

Когнитивная дисфункция

Когнитивные проблемы затрагивают не менее 50 процентов людей с РС. Как правило, это связано с такими проблемами, как незнание имен, трудности с обработкой новой информации или решением проблем, а также неспособность сосредоточиться, среди прочего. Депрессия, плохой сон и некоторые лекарства могут только усугубить эти проблемы.

Эти симптомы могут расстраивать и даже смущать. В тяжелых случаях они могут стать основной причиной ухода с работы или предпочтения изоляции, а не общественных мероприятий.

Возможно, вам удастся найти способы компенсации, например, вести хорошо организованный календарь или настроить оповещения на телефоне, чтобы напоминать вам о встречах.

Но если когнитивные проблемы значительно влияют на вашу жизнь, поговорите со своим врачом о когнитивной реабилитации, которая может помочь вам улучшить вашу память и способность справляться с этими проблемами.Вы также можете рассмотреть такие лекарства, как риталин (метилфенидат), которые могут улучшить концентрацию и внимание.

Социальные сети

Этот аспект работы с РС вызывает у многих удивление. На отношения можно повлиять множеством способов, о которых важно знать. Вот некоторые из распространенных социальных проблем, связанных с рассеянным склерозом.

Говорить людям

То, что и когда рассказывать людям о своем здоровье, уникально практически для каждой ситуации.Например, ваши разговоры с семьей и близкими друзьями, вероятно, будут сильно отличаться от тех, которые вы ведете, скажем, с вашим начальником или с кем-то, с кем вы недавно встречаетесь.

В некоторых случаях раннее начало разговора может оказаться полезным. Например, если ваш руководитель не знает, что у вас хроническое заболевание, возможно, он не понимает таких проблем, как пропуск работы или ошибка. Раскрытие информации о вашем состоянии здоровья на работе также дает вам право на разумное приспособление, которое может облегчить продолжение работы.Взаимодействие с другими людьми

С другой стороны, то, что дискриминация сотрудника из-за его инвалидности незаконна, не означает, что этого никогда не произойдет. Некоторые люди справедливо опасаются, что их обойдут продвижением по службе или накажут иным образом на работе из-за рассеянного склероза.

В конце концов, вы единственный, кто может решить, когда рассказать людям о своем состоянии и чем поделиться.

Разговор с другими о MS

Решая раскрыть факт наличия РС, учитывайте такие вещи, как:

Уровень вашего комфорта с человеком
Уровень эмоциональной близости в отношениях
Насколько комфортно вы в целом говорите о своем состоянии
Как много им нужно знать, чтобы понимать, что может произойти, например, отмена планов, вызов больного на работу или ваша реакция на внезапную сильную боль
Возможные негативные последствия, если вы скажете им сейчас, а не позже

Воспитание

РС может стать проблемой для каждого члена семьи, и он может заставить вас беспокоиться о том, каким родителем вы можете быть.

Важно помнить, что многие люди с рассеянным склерозом и другими изнурительными заболеваниями вырастили здоровых, счастливых, уравновешенных детей. Любовь и поддержка могут иметь большое значение.

Эксперты считают, что лучше с самого начала быть открытым со своим ребенком. Дети часто знают, что что-то не так, даже когда им об этом не говорят, и это может вызвать у них много беспокойства и стресса. Исследования показывают, что дети, у которых есть соответствующее возрасту понимание рассеянного склероза, могут лучше с ним справляться.

Дети могут по-разному реагировать на вашу болезнь как вначале, так и спустя годы после того, как вам поставили диагноз.Если они реагируют гневом или разочарованием, помните, что они молоды и борются с чем-то трудным. Постарайтесь не принимать это на свой счет, даже если то, как они это выражают, кажется личным.

Если у вашего ребенка много проблем, вы можете обратиться за консультацией или семейной терапией. Поговорите со своим педиатром, а также со своей медицинской бригадой для получения рекомендаций.

Наличие одного из родителей, страдающего хроническим заболеванием, может иметь даже положительный эффект. Многие дети родителей с РС говорят, что у них больше сочувствия и лучшее видение того, что важно в жизни.Это также может помочь укрепить их способность справляться с трудностями.

Интимные отношения

Хотя секс — это физический акт, он играет важную роль в браке или других интимных отношениях. Важно, чтобы вы и ваш партнер открыто говорили о том, как рассеянный склероз может повлиять на эту часть вашей жизни. Консультации для пар могут помочь вам как сформулировать свои чувства, так и найти способы восстановить близость.

Это может быть трудный разговор. Когда вы это сделаете:

Будьте честны со своим партнером в том, что вы чувствуете и чего не чувствуете.Помогите им понять, с чем вы столкнулись, чтобы они помогли найти решения.
Убедите партнера, что вы все еще желаете их. Не думайте, что они «уже знают» или думаете, что вы им достаточно показываете. Скажи это.
Не создавайте ложных ожиданий. Сосредоточьтесь на небольших изменениях и посмотрите, что произойдет.

Поймите, что ваш партнер может колебаться или избегать секса, потому что боится, что может причинить вам боль. Научите их, что причиняет вам боль, а что нет, чтобы они чувствовали себя более уверенно и комфортно.

Вы также можете рассмотреть …

Экспериментируйте с новыми позами для секса, если некоторые из них болезненны.
Использование влагалищной смазки на водной основе для облегчения дискомфорта во время полового акта.
Изучение использования вибраторов, особенно если вы чувствуете онемение или нарушение чувствительности.

Также может быть очень полезно расширить ваше представление о том, что такое секс. Тот факт, что у вас нет энергии для полового акта, не означает, что вы не можете получить удовлетворительный интимный опыт.Обнимания, поцелуи, прикосновения, взаимная мастурбация и даже разговор могут помочь вам установить контакт и быть не менее возбуждающими.

Стоит поговорить со своим врачом о том, как ваш РС может влиять и на вашу сексуальную жизнь. Физические факторы, такие как сексуальная дисфункция, потеря либидо и снижение генитальной чувствительности, безусловно, могут усугублять психологические факторы, мешающие сексу, и могут быть простые решения, которые могут помочь.

Лекарства, прописанные при рассеянном склерозе, также могут вызывать сексуальную дисфункцию.В большинстве случаев это можно улучшить, изменив время приема дозы. В других случаях подобный препарат может иметь меньший риск этого побочного эффекта.

Вот несколько примеров того, как можно управлять лекарствами:

Если вам прописали холинолитики для лечения проблемы с контролем мочевого пузыря, примите их за 30 минут до секса, чтобы минимизировать сокращения мочевого пузыря и предотвратить утечку мочи во время полового акта.
Если вы принимаете инъекционные лекарственные препараты, модифицирующие болезнь, координируйте время уколов, чтобы побочные эффекты с меньшей вероятностью помешали сексу.
Если вы принимаете антидепрессант и испытываете пониженное либидо, поговорите со своим врачом. Антидепрессанты обычно связаны с нарушением половой жизни. Возможно, что для улучшения вашего состояния потребуется простая смена лекарств.
Если вы принимаете лекарства от усталости, принимайте их за час до секса, чтобы ваш уровень энергии достиг максимума в самый подходящий момент.
Если вы принимаете наркотик, который утомляет вас, не принимайте его, пока не закончите половую жизнь.

Практическая

Ключ к благополучной жизни со своей болезнью — это осознать и принять свои ограничения.На борьбу с ними уходит слишком много вашей ограниченной энергии, и, как вы, вероятно, уже заметили, это не помогает вашей ситуации.

3 женщины делятся своим опытом борьбы с РС в холодную погоду

Забота о себе

Решающий шаг к практическому лечению симптомов — научиться прислушиваться к своему телу. Обратите внимание на сигналы о том, что вы перенапрягаетесь. Узнайте, что может вызвать рецидивы и что помогает вам достичь и поддерживать ремиссию.

Особенно важно научиться говорить «нет». Хотя технически может, например, присутствовать на ужине, на который вы обязуетесь, вы сможете лучше справиться со своей болезнью, если отступите и получите необходимый отдых в тот день, когда чувствуете себя особенно истощенным.

Это может быть сложно и может занять некоторое время с вашей стороны. И по мере того, как вы приспосабливаетесь, окружающие тоже должны это делать. Хотя вы, возможно, не оправдаете их ожидания с решениями, которые вы принимаете, вы будете делать то, что лучше для вас — и это то, что большинство людей, которым вы небезразличны, будут ценить, даже если они, возможно, не первый.

Расставьте приоритеты в своих потребностях. Скажите «нет» и будьте тверды с собой и другими. И вкладывайте свою энергию в обязательства, когда у вас есть возможность отдать их.

Путешествие

Когда у вас рассеянный склероз, путешествие может быть тяжелым и физическим. Однако, если вы хорошо подготовитесь к поездке, вы сможете избежать некоторых распространенных ошибок:

Транспортировка лекарств: Особенно, если вы путешествуете за границу, разумно иметь при себе оригинал рецепта и письмо от врача, в котором указано, что лекарства являются «лекарствами от хронических заболеваний, которые вводятся путем инъекций для личного использования.»Это поможет в случае, если вас допросит служба безопасности.
Хранение лекарств в холоде: Если вам нужно хранить лекарства в холоде, небольшой холодильник — хороший вариант. Если вы летите, убедитесь, что он одобрен как ручная кладь, чтобы вам не пришлось его проверять и рисковать потерять. Также позвоните заранее в отель и спросите, можно ли поставить мини-холодильник в вашем номере. (Примечание: некоторые лекарства от простуды можно хранить при комнатной температуре в течение короткого периода времени. Спросите своего фармацевта, относится ли это к тем, которые вы принимаете.)
Обращение за помощью при полете: Проверьте заранее, насколько далеко друг от друга находятся ваши выходы на стыковочные рейсы. Если очень далеко, позвоните заранее, чтобы организовать помощь инвалидам или поездку на электромобиле. Спросите о любых других услугах доступности, которые предлагает аэропорт, чтобы упростить предполетную безопасность и регистрацию.
Путешествуем налегке: Все, что вы кладете, рано или поздно придется носить с собой. Ограничьте то, что вы берете, до предметов первой необходимости и одежды, которую вы можете комбинировать и сочетать.Воспользуйтесь услугами прачечной отеля.
Сохраняйте водный баланс: Это может помочь предотвратить запор, смягчить некоторые негативные последствия смены часовых поясов (включая усталость, раздражительность и недостаток концентрации) и снизить риск заражения воздушно-капельным путем.

Особые случаи

Особые события действительно могут свести на нет ваши усилия по устранению симптомов. Помните, что вам не нужно идти в ногу со всеми, и что вы можете (и должны) выбирать, что вы будете делать, вносить свой вклад и в чем участвовать.Присутствовать и остаться ненадолго — хорошая стратегия, если вы чувствуете, что это все, с чем вы можете справиться.

Чтобы справиться с некоторыми проблемами, которые могут возникнуть при РС и общении, подумайте:

Избегайте вечеринок, на которых вы мало знакомы, чтобы не беспокоиться о заучивании имен (полезно, если у вас когнитивная дисфункция)
Находите тихие уголки, где можно поговорить более задушевно
Сделать прививку от сезонного гриппа и h2N1 и избегать свиданий с больными
Прием пищи перед тем, как пойти на собрание, чтобы вы могли пообщаться, не вызывая проблем с глотанием
Послойное одевание, позволяющее снимать или надевать одежду для компенсации температурной чувствительности
Соблюдайте максимальную строгость перед сном и засыпайте по расписанию

Праздники могут быть особенно тяжелыми и тяжелыми для лечения симптомов.Это может помочь:

Делайте покупки перед сезонной лихорадкой или, что еще лучше, делайте покупки в Интернете
Спланируйте все меню заранее и получите доставку продуктов
Ограничьте количество принимаемых праздничных приглашений
Используйте парковочные места для инвалидов, если у вас есть разрешение
Делегируйте по возможности

Слово Verywell

Научиться управлять всем этим может быть непросто. Обучайте себя и близких вам людей и принимайте это по одному.В конце концов, все это станет второй натурой, и вам не придется так много думать об этом.

Фонд рассеянного склероза — 9 стратегий решения проблем с познанием

лет назад медицинское сообщество не считало когнитивные нарушения симптомом рассеянного склероза. Сейчас подсчитано, что от 40 до 60 процентов людей с РС развивают те или иные когнитивные проблемы. Справиться с изменениями в памяти и обработке мыслей не всегда легко, но минимизация последствий, когда это возможно, может иметь большое значение для улучшения качества жизни.Ниже приведены девять стратегий, помогающих справиться с различными когнитивными проблемами, по три от каждого автора, специализирующегося на РС. И не забудьте поговорить с врачом, лечащим ваш рассеянный склероз, чтобы он также посоветовал вам свои рекомендации.

Джули Стаховяк

1) Приручите свое окружение: Выключите музыку и телевизор. Фактически, проведите «тщательную инвентаризацию» в разных комнатах вашего дома. Посмотрите, что вы можете сделать, чтобы внести в свою жизнь тишину. Отрегулируйте освещение.По возможности делайте его мягким и привлекательным. Избавьтесь от беспорядка. Вашим глазам нужен перерыв, чтобы не смотреть на вещи, особенно если все, на что вы смотрите, отвлекает ваше внимание.

2) Приручите своих людей: Позвольте говорить только одному человеку. Примите участие в разговоре. Уберите айфоны, газеты, тако, пилки для ногтей и просто поговорите друг с другом. Общайтесь с другими. Спросите людей, понимают ли они, что вы говорите. Попросите их повторить, если вы не следите за беседой.Подтвердите важные даты, направления, все, что должно быть точным.

3) Приручите свой мозг: Не выполняйте одновременно несколько задач. Организуйте вещи по-своему. Если для вас имеет смысл хранить стиральный порошок под кухонной раковиной или дополнительные ручки в кладовой, сделайте то, что вам подходит. Говорите со своим мозгом. Вы можете говорить вслух или про себя, но думайте о своем мозге как о малыше, который хочет убежать и поиграть со случайными предметами на пути к месту назначения. Мягко, но твердо напомните своему мозгу о поставленной задаче.

Шелли Петерман Шварц

4) Используйте стикеры: Держите рюкзак в машине и делайте на них заметки, чтобы запоминать дела, встречи и расписание. Перед тем, как уехать из города, положите различные записки на заднюю часть двери, чтобы не забыть отрегулировать термостат, вынести мусор и убедиться, что все приборы выключены. Если вы записались на прием к стоматологу или врачу для одного из своих детей, поставьте записку на зеркало в их спальне, чтобы сообщить им об этом.

5) Напоминание на запястье: Для задач, у которых нет определенного времени окончания, наденьте старый браслет на запястье, когда вы начинаете задачу, чтобы напомнить вам, что ее нужно закончить. Например, наденьте браслет, когда начнете поливать двор. Если вы потеряете счет времени, браслет напомнит вам вернуться к задаче. Когда вы закончите, снимите браслет и наденьте его на кран, чтобы его можно было использовать в следующий раз.

6) Проявите творческий подход: Сочиняйте стихотворения и мелодии.Используйте рифмующиеся слова или создавайте новые слова для знакомых мелодий, чтобы помочь вам запомнить задачи, последовательности, даты и факты. Придумывайте истории. Связывайте элементы вместе в своем сознании, складывая их в формы рассказов. (Помните, как задачи с рассказом помогли вам выучить математику?) Приобретайте аббревиатуры. Используя первую букву каждого элемента, который вы хотите запомнить, создайте аббревиатуру или забавную фразу, например KISS (Keep It Simple Stupid).

Патрисия Фаррелл

7) Компьютеризация с всплывающими напоминаниями: Существуют программы, которые могут отображать ваш календарь, а также помещать ежедневный список дел для вас на экран, когда вы загружаете компьютер каждый день .Можно запланировать всплывающие напоминания, чтобы отмечать важные даты, время или все, что вы запланировали. Не все должно быть дорогим, потому что на безопасных сайтах в Интернете есть бесплатные программы.

8) Панировочные сухари: При поиске дороги домой или в любое другое место, если на то пошло, не нужно вызывать беспокойство, потому что теперь у нас есть устройства глобальной системы позиционирования (GPS), которые устанавливаются в наши автомобили. Вы можете запрограммировать его для нескольких пунктов назначения (один из них — ваш дом, возможно, почта, ваш офис, рынок и т.