Хоспис детский что это такое: Детский хоспис Москвы

Детский хоспис глазами медбрата: как помогают тем, кого нельзя вылечить

Когда дети умирают, я плачу. Стараюсь не плакать при родителях, но иногда и при родителях плачу. Не вижу смысла сдерживать эмоции, если они есть. Это будет нечестно. Когда ты говоришь, что ваш ребенок умрет, а потом не плачешь, хотя чувствуешь, что хочешь плакать, это, мне кажется, как-то нечестно.

У меня мечта такая — остаться работать на выездной службе. Я знаю, что строится стационар Детского хосписа, и очень этому рад. Но совсем не хочу работать в стационаре. Вот это постоянное перемещение, все эти маршруты — здесь как на скорой помощи, где с детства мечтал, но в итоге не смог работать. «На скорой помощи» — это просто модель: визиты на дом, когда ты к пациенту едешь. Это важный опыт и для врача, и для пациента. Потому что ты находишься на чужой территории. В работе меня вдохновляют люди — и пациенты, и мои коллеги. Мне всегда было сложно работать в команде, а здесь это важно, и мне приходится постоянно этому учиться.

В Детском хосписе все объемно, много связей, которые надо согласовывать, чтобы было понимание ситуации в целом. Потому что нужно, чтобы именно человек был в центре всего, а не твои обязанности.

Мне кажется, Детский хоспис — это такой остров здравого смысла в пучине безумия. Это обычная вещь — помочь другому человеку, в этом нет никакого подвига. Я вообще не считаю людей, которые работают в Детском хосписе, какими-то героями или подвижниками, хотя они неимоверно прекрасные! Такими должны быть все люди в идеале.

Мы всегда забываем о том, что в этом мире нам ничего не принадлежит, и, на мой взгляд, у нас есть единственная возможность, которую можно по-настоящему осуществить, чтобы стать собой, — это помочь другому человеку. Больше ничего. В конце концов, мы сами однажды оказываемся в ситуации, когда эта помощь будет нужна. Поэтому, как говорит прекрасная Нюта Федермессер, надо выстроить систему, в которой не стыдно было бы помощь просить и в которой эта помощь оказывалась бы».

* * *

В Детском хосписе открыта вакансия медсестры/медбрата. Резюме и сопроводительное письмо можно отправить на адрес: [email protected].

Работа выездной службы паллиативной помощи осуществляется при поддержке Фонда президентских грантов.

«Детский хоспис – это не про смерть». Правила жизни маленьких пациентов | Персона | ОБЩЕСТВО

Матери тяжелобольных детей нуждаются в передышке. В том числе и для этого Среднему Уралу и нужен стационарный хоспис. В этом убеждена заведующая отделением паллиативной помощи Областной детской клинической больницы №1 Лариса Шукшина.

«Здесь и сейчас»

Рада Боженко, «АиФ-Урал»: Лариса Анатольевна, когда семья попадает под вашу опеку?

Лариса Шукшина: Специалисты паллиативной помощи появляются рядом с ребёнком (и его родителями), как только поставлен угрожающий жизни диагноз. Но у детей паллиативное состояние… переходящее. Немало случаев, когда ребёнок начинает восстанавливаться, у него появляется реабилитационный ресурс. Там, где начинается реабилитация, паллиативная помощь заканчивается.

— Семья стала «вашей». Первым работает психолог?

Лариса Шукшина. Родилась в Сысерти.Окончила Свердловский государственный медицинский институт. Работала участковым педиатром, главным врачом Специализированного дома ребёнка. Главный специалист  по паллиативной помощи детям Свердловской области. Главный специалист по паллиативной помощи населению в УрФО. — У всех по-разному. Бывает, я прихожу в семью и понимаю — требуется сопровождение психолога, потому что мама в «капсуле», и условно слышит всё, что ты хочешь до неё донести. Но предлагаю пообщаться с психологом, а она: «Не хочу». И аргументирует: я не сумасшедшая, ничего вы нового мне не скажете, я знаю, что мой ребёнок умрёт. Пришлось научиться хитрить… Говорю, что мы ОБЯЗАНЫ предоставить эту услугу, что никто насильно заставлять общаться не будет. И, как правило, после знакомства мамы соглашаются на контакт и на сопровождение.

— «Я знаю, что мой ребёнок умрёт»… В этом столько безнадёжности, отчаянья.

— Мы очень часто это слышим.Думаю, это форма самозащиты. Причём она не сразу проявляется. Смотришь амбулаторную карту: там сначала много посещений специалистов, обследований, и в Москву-то съездили, и в телеконсультациях участвовали, а потом — провал. Спрашиваю, почему так? Говорят: «А сколько можно? Мне дали понять — заболевание не лечится, успокойтесь и перестаньте везде ходить. Не мешайте ребёнку жить». И это мама слышит от одного, второго, третьего… Срабатывает самозащита. Появляется агрессия, «замешенная» на бессилии медицины.

Хотя… Когда ребёнок уходит, видишь, что никогда ни одна мама к этому не готова. Это горе всегда острое, безутешное.

Понимаете, какая есть особенность… Если у взрослых с большой долей вероятности можно спрогнозировать время ухода, то у детей это сделать практически невозможно. Когда мы только начинали работать, была одна острая ситуация. Девочка прошла нейрохирургическую операцию, реанимацию. Поскольку она была лежачая, я посчитала, что нужно посадить ребёнка в коляску. И мы постепенно добились этого. Потом мы решили, что нужно поставить её на ножки. Я, будучи неопытным специалистом в паллиативной помощи, с точки зрения клинициста построила на ребёнка долгосрочный план. Но позвонила мама: «Дочка умерла»… У меня тогда был порыв уйти из паллиатива.

Эмоциональная привязанность к семьям, которые мы сопровождаем, есть. Формально работать нельзя! Но я со временем поняла, что привязанностью нужно управлять. И теперь знаю: долгий прогноз на ребёнка делать нельзя. Особенность паллиатива — «здесь и сейчас».

ИВЛ: ничего страшного

— Наш регион — один из шести, попавших в пилотный проект «ИВЛ на дому». Не случайность?

— Конечно. Мы с 2013 года имеем опыт сопровождения детей с домашним аппаратом ИВЛ. На сегодняшний день у нас пять таких ребятишек, которых мы сопровождали, и ещё пять — участники пилотного проекта.

А первая боевая мама в городе, которая настояла на том, чтобы её ребёнок с аппаратом ИВЛ был дома, у нас уже человек-легенда. Тогда, в 2013 году, она вникла буквально во всё: как работает аппаратура, что за функция, что нужно для того, чтобы ребёнок оказался дома. Как только у них появился портативный аппаратик  и мама почувствовала уверенность, что справится, — они оказались дома. Сейчас эта мамочка принимает родителей у себя дома, чтобы показать — ничего страшного нет. Спасибо ей!

Мотивация родителей — очень важна. Но не менее значима поддержка всей семьи. У нас сейчас ребёнок лежит на ИВЛ в реанимации. Мама согласна взять его домой, и аппарат их ждёт. Но бабушка почему-то считает, что не надо дочери к этому ребёнку привыкать, в больнице ему хорошо. И малыш-то с сохранным интеллектом… Значит, не хватает чего-то для понимания, что ребёнку дома будет много лучше.

Катание подопечных детского хосписа на собачьих упряжках — неформальная форма паллиативного сопровождения. Фото: Из личного архива

— Вам приходилось сталкиваться с той крайней степенью отчаянья родителей, когда они готовы попросить отключить ребёнка от аппаратов жизнеобеспечения?

— Нет. Но в прошлом году у меня была семья… Когда их ребёнок ещё лежал в реанимации, мама пришла к реаниматологу и сказала, что они с мужем приняли решение — «отключайте». Она была в не совсем адекватном состоянии… Малыш пострадал во время родов, его мозг практически погиб. Естественно, врач ответил: «Не имею права». Когда мы уже сопровождали эту семью, мама мне неоднократно говорила, как ей стыдно за то поведение.

— Состояние аффекта?

— Думаю, да. Потому что материнская природа, что бы ни случилось, нацелена на то, чтобы спасать ребёнка. И эта мама потом так за своим сыночкой ухаживала, просто поразительно. Кому бы пришло в голову ребёнку, которого кормишь через зонд, давать по капельке… йогурт? Она мне рассказывала: «На йогурт с персиком он скривился, а с черносливом ему понравился». Они возили сына в Москву на консультацию, рассматривался вопрос об операции. Мальчик умер, но мама сделала для него всё возможное. Её ни в чём нельзя упрекнуть. Даже в том сиюминутном решении, которое они приняли вместе с мужем.

— Мужчины слабее женщин…

— Не сказала бы. У нас есть семьи, в которых слабыми оказались мамы, и папы в одиночку тянут очень тяжёлых детей. Немало тех, которые для мамы и ребёнка — настоящая опора. И при этом они не стесняются проявлять свою нежность. Нежность к ребёнку, который никогда не скажет: «мама», «папа».

А те, кто уходит из семьи… Понимаете, мужчинам порой бывает невыносимо смотреть на страдания своего больного ребёнка. Тоже, наверное, срабатывает самозащита.

— Удивительно, вы никого не осуждаете.

— Осуждать, оценивать, а тем более обвинять — очень энергетически затратно. Мне жаль на это энергию тратить.

Светлое место

— Лариса Анатольевна, в Екатеринбурге в скором времени откроется стационар хосписа. Зачем, ведь дома детям лучше?

— Стационар будет называться хосписом, но основная его функция будет — респис. Социальная передышка. Она нужна родителям, семье. Чтобы ремонт в комнате больного ребёнка сделать, например. Съездить куда-нибудь со вторым, здоровым ребёнком. У нас на сопровождении есть единственная семья, в которой маму регулярно родственники принудительно отправляют отдохнуть — покупают ей путёвку. Единственная! Стационар нужен и в том случае, если меняется состояние ребёнка. Скажем, не было у него трахеостомы, а теперь без неё никак. Маму же нужно обучить, как с этим управляться.

— То есть хоспис — это всё-таки про жизнь?

— Конечно! У многих же стереотип: раз речь идёт о хосписе, значит, это про смерть. А про смерть мы не любим, не хотим и не умеем говорить. Многие волонтёры хосписов говорят, что очень долго не могли решиться прийти. А когда пришли, то поняли, насколько это светлое место. Многие мои коллеги в других регионах против того, чтобы стационарные отделения назывались хосписами. Потому что это отталкивает, травмирует людей. На самом деле в педиатрии хосписная помощь, если можно так выразиться, ресурсная. Смотрите, у нас за 2016 год умерло 14 детей, а с наблюдения снято (по положительной динамике, по возникновению реабилитационного потенциала) — 63. Разве это не про жизнь? Про жизнь. Про её качество. Причём не только ребёнка, но и всей семьи.

Смотрите также:

Главное — личность ребенка. Как Гродненский детский хоспис создает кабинеты паллиативной помощи.

Общественная благотворительная организация «Гродненский детский хоспис» была зарегистрирована в 2008 году. Она единственная во всей Гродненской области, которая оказывает паллиативную помощь детям. В рамках кампании Офиса по правам людей с инвалидностью “Деинституализация” хоспис развивал систему оказания паллиативной помощи для детей с инвалидностью в разных районах Гродненской области. 

Гродненский детский хоспис — организация уникальная для Беларуси. Она была создана в 2008 году и началась как инициатива двух матерей тяжелобольных детей. Сейчас, спустя 11 лет, инициатива выросла в мощную организацию с несколькими сотрудниками в штате, десятками волонтеров и партнеров не только из гражданского сектора, но и из местного бизнеса. 

У хосписа есть множество программ, которые помогают тяжелобольным детям и развивают волонтерство в Гродно. Он много работает над оказанием медицинской помощи. Например, благодаря их усилиям удалось организовать реабилитацию тяжелобольных детей на дому. Они работают над оказанием психологической помощи как детям, так и их родителям. Часто диагнозы истощают людей и не дают им возможности нормально и здорово развиваться. Также хоспис предоставляет духовную помощь семьям (в зависимости от вероисповедания). 

Можно в хосписе получить и социальную помощь. Там собираются средства для приобретения медикаментов, одежды, продуктов питания. Но основная деятельность сосредоточена на оказании качественной паллиативной помощи для тяжело и безнадежно больных детей и их ближайшего окружения как во время болезни ребенка, так и после его смерти. 

Как работает паллиативная помощь

Поэтому было решено создать кабинеты паллиативной помощи, которые бы помогали и подвигали услуги по созданию оказанию паллиативной помощи в Беларуси. Гродненский детский хоспис решил создать кабинеты паллиативной помощи в г. Гродно, Щучинском, Лидском и Волковысском районах на базе местных интернатов и имеющихся там кабинетов помощи родителям. 

Паллиативная помощь — это такой подход, который улучшает качество жизни тяжело больных людей, а также уменьшение количества их страданий за счет уменьшения боли и оказания психосоциальной и духовной поддержки. 

В Беларуси начинают активно появляться кабинеты паллиативной помощи, причем не только в Минске, но и в регионах. Но специалисты отмечают, что паллиативная помощь не отличается высоким качеством услуг. Часто не организована работа с родителями, нет информирования об их правах и гарантиях. 

— Существует только медицинский и биологический подход к оказанию паллиативной помощи, — говорит директорка Гродненского детского хосписа Ольга Величко. — Это воспринимается как только медицинская услуга, и ничего больше. — Все еще большим открытием является, что подходом в работе должна быть личность ребенка, но не его диагноз. 

Кроме этого проблемы с паллиативной помощью возникают и из-за большой стигматизации тяжелобольных  детей. Диагноз становится причиной не только физических, но и душевных переживаний. 

Часто у родителей больных детей низкая правовая грамотность. Они не знают о своих правах и льготах,  изнурены уходом за детьми, и не проявляют никакую социальную активность.  

Что было сделано?

Гродненский детский хоспис проводил тренинги для для специалистов в сфере здравоохранения и образования. Эти образовательные мероприятия позволили им узнать о возможностях работы с тяжелобольными детьми и начать планировать услуги.

Другим важным направлением проекта была работа с родителями. Сотрудники Гродненского детского хосписа проводили тренинги, которые были направлены на формирование сообщества. Например, встречи о правах родителей с инвалидностью, тренинг по продвижению прав и свобод для родителей, была усовершенствована работа родительского комитета. 

Кроме “общих” активностей сотрудники хосписа в рамках проекта делали и большие проекты. Например, с нуля был создан кабинет паллиативной помощи в лидском районе, а в остальных кабинетах начали работу рабочие группы, которые совершенствовали услуги для клиентов кабинетов. 

Также была проведена информационная кампания “Дети как дети”. Она была направлена на преодоление стигматизации для детей, которые работали в детском хосписе. Был создан ролик, который показывает, что  дети с инвалидностью не отличаются от других детей, и разработаны плакаты. 

— Мы хотим продвигать создавать новые социальные услуги для детей с психосоциальными нарушениями, основанные на правах людей с инвалидностью и правах ребенка. Мы стремимся усовершенствовать взаимодействие между специалистами учреждений здравоохранения, образования, социальной защиты, родителями больных детей и общественными организациями и повышать информированность местного сообщества о правах детей с инвалидностью для продвижения их прав и свобод, — говорит Ольга Величко

Текст: Ксения Тарасевич, фото: Facebook группа Гродненского детского хосписа

Данный материал был подготовлен в рамках кампании “Деинституализация”, которая реализуется при финансовой поддержке Европейского союза.

как устроен московский детский хоспис

На четвертом этаже раньше были только административные и хозяйственные помещения. Но недавно все изменилось. Руководитель хосписа Лида Мониава взяла под опеку одного из подопечных хосписа из интерната – мальчика Колю. Это помогло взглянуть на помощь семьям не со стороны персонала, но и увидеть ситуацию глазами родителей. Поэтому в «Доме с маяком» открылся дневной стационар, чтобы родители могли оставлять детей днем и иметь возможность заниматься своими делами, отдыхать и работать.

В хосписе ничего не напоминает больницу: в коридорах и разнообразных комнатах стоит совершенно домашняя мебель, ковры, банкетки, по стенам развешено много фотографий. Их так много, что в какой-то момент появляется ощущение, что этот коридор больше похож на арт-пространство, а не на стерильное медицинское учреждение. Ольга подводит нас к первой группе фотографий. На них прекрасная молодая девушка позирует под водой.

«Это работы Маржаны Садыковой. Когда она ушла, ей было 14 лет. Маржана была тяжело больна и часто приезжала к нам. Она знала, что ей немного осталось, и все свое свободное время посвящала фотографии. Нам удалось устроить выставку фоторабот Маржаны в кинотеатре «Пионер», пришло очень много людей, журналисты, это было целое событие. Но сама Маржана была уже слишком слабой, поэтому записала для гостей выставки видеообращение, его и сейчас можно найти интернете. Выставка уже несколько лет украшает этот этаж. Таким образом, Маржана всегда с нами, мы помним о ней, и рассказываем о ней всем гостям», – рассказывает она.

Мы проходим дальше, и видим новую серию работ. На фотографиях девочка. На одних она совсем маленькая, новорожденная, на других – чуть старше. Ольга продолжает рассказ:

«А это наша Саша Глаголева, она родилась с синдромом Эдвардса. Из-за генетического заболевания у девочки был порок развития центральной нервной системы, порок сердца. Саша с трудом дышала и принимала пищу. Врачи говорили, что Саша проживет три месяца. Но прошло четыре, шесть, девять месяцев. Врачи все время предупреждали, что перспектив нет, что только 10% таких детей доживает до года. Родители девочки обратились за помощью в «Дом с маяком». Сейчас ей уже семь лет. Мама Саши – фотограф. Она решила рассказать людям о Саше, о том, как живут такие дети, что они тоже могут быть счастьем для своих родителей. Она снимает Сашу почти каждый день и сделала целую выставку».

Первый в России Детский хоспис отмечает 18-летие — Доброе дело — Новости Санкт-Петербурга

Фото: БФ «Детский хоспис»Поделиться

За эти 18 лет Детский хоспис прошел сложный путь — от небольшой благотворительной организации до учреждения, которое оказывает комплексную помощь и поддержку детям с тяжёлыми и неизлечимыми заболеваниями по всей стране.

В начале 2000-х протоиерей Александр Ткаченко собрал группу энтузиастов — врачей, психологов, социальных работников и просто неравнодушных друзей. Они поддерживали семьи с неизлечимо больными детьми, а вскоре первыми в России стали оказывать паллиативную медицинскую помощь и строить хосписы. Сегодня Детский хоспис продолжает расти, чтобы помогать и поддерживать тех, кто в этом нуждается.

Детский хоспис — это не больница в привычном нам понимании, а настоящий дом — с широкими коридорами, уютными залами, картинами на стенах, столовой с ресторанной едой и бассейном. Когда Александр Ткаченко создавал его, он спрашивал детей с тяжёлыми и неизлечимыми заболеваниями, в каком месте им было бы хорошо. Так, первый Детский хоспис стал примером, какими должны быть медицинские учреждения. Он стал местом, где помогают жить и дарят радость, а также поддерживают и разделяют вместе с ребёнком и его родными самые трудные моменты жизни.

Благодаря инициативе Благотворительного фонда «Детский хоспис», поддержке государства и неравнодушию людей сегодня существуют три действующих стационара для детей — в Петербурге, Павловске и Московской области, Центр социальной помощи в Ольгино, работает сеть мобильных служб в регионах. Тысячи пациентов получают своевременную и качественную помощь. Организован ресурсный центр, школа добровольцев, проводится обучение родителей по уходу за детьми и курсы подготовки специалистов и благотворительные акции, которые исполняют мечты, объединяют тысячи единомышленников и рассказывают обществу о детях с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями и их потребностях. Фонд с нуля выстроил систему детской паллиативной медицинской помощи и ежегодно проводит мониторинг состояния паллиативной помощи по всей стране.

Этой осенью благотворительный фонд «Детский хоспис» готовит к открытию первое медицинское учреждение для детей, достигших совершеннолетия. Сейчас, когда ребенку исполняется 18 лет, он переходит во взрослый хоспис. Однако многие дети в этом возрасте всё ещё остаются детьми — им хочется веселья, внимания и общения со сверстниками. Попадая в учреждение для взрослых, они сталкиваются с барьером: там меньше развлекательных мероприятий, меньше коммуникации, туда реже приходят волонтёры. Хоспис для молодых взрослых создаётся с тем же подходом, что и детский, — с любовью, заботой и вниманием. Однако с бóльшим акцентом на то, что там будут находиться дети-подростки, молодые взрослые и у них другие интересы и запросы.

Хоспис находится в удивительном месте, в городе Пушкине, — вокруг лес, озеро, пляж. Он рассчитан на 15 пациентов, в нём будут отдельные медицинские кабинеты и кабинеты терапии, административный и складской корпус, будет много веранд и большие залы для совместного времяпрепровождения подопечных.

«В связи с действующими ограничениями пришлось отменить масштабные празднования дня рождения в большой компании друзей и волонтёров. Но это не помешает празднику состояться. Во всех стационарах день рождения хосписа всё равно состоится, обязательно будут праздники для детей, родителей и сотрудников. Ведь, как говорит создатель Детского хосписа Александр Ткаченко, «главное — это наполнить каждый миг ребёнка и его близких жизнью и яркими впечатлениями и подарить ощущение праздника», рассказали в фонде.

Поздравить Детский хоспис с днём рождения, узнать о нём больше и поддержать можно на сайте https://хоспис.дети/birthday.

Фото: БФ «Детский хоспис»

Что такое индивидуальный пост в детском хосписе

Детский хоспис «Дом с маяком» помогает неизлечимо больным детям. Когда становится понятно, что их подопечные умирают, сотрудники дежурят в семье, чтобы поддержать родителей и ребенка. Мы поговорили с медбратом, который сопровождает детей в последние дни их жизни, делая их максимально комфортными и безболезненными.

«В России многие не обучены тому, как проявлять эмпатию»

Подопечные «Дома с маяком» — дети с заболеваниями, которые значительно сокращают срок жизни и ухудшают ее качество. Но важно понимать, что паллиативная помощь не всегда связана с работой с умирающим человеком. У некоторых все же есть шанс на выздоровление или улучшение состояния — таких детей мы однажды снимаем с учета. 

Я пришел в детский хоспис «Дом с маяком» в 2017 году. Мне кажется, у нас почти нет людей, которые оказались тут случайно. Я, например, пришел совершенно сознательно. До этого работал фельдшером на скорой помощи, журналистом на радио и учился в Литературном институте.

Однажды во время смены я увидел на билборде рекламу фонда помощи хосписам «Вера». Там было написано: «Если человека нельзя вылечить — это не значит, что ему нельзя помочь». В этот день на работе у меня завязалась дискуссия. Я говорил, что это очень крутые слова, а врач ответил: «Да ну, это хрень, чего ты голову себе забиваешь». Но меня эта фраза зацепила. Совсем скоро из‑за выгорания я ушел из скорой и пошел в детский хоспис с мыслью, что теперь можно будет помогать тем, к кому скорая не ездит.

Подробности по теме

«Людей изматывают в больницах и реанимациях»: Татьяна Друбич — про паллиатив и фонд «Вера»

«Людей изматывают в больницах и реанимациях»: Татьяна Друбич — про паллиатив и фонд «Вера»

Люди, которых уже нельзя вылечить, в нашем культурном восприятии и массовом сознании всячески вытесняются из всех сфер отношений. Я часто наблюдал это на скорой помощи, когда умирающие онкобольные были выписаны домой, и родственники не знали, что с ними делать. В больнице их никто не оставляет, потому что они там умрут и испортят статистику, а дома родные не знают, как за ними ухаживать, как их обезболить. И даже боятся их, потому что не понимают, как помочь, как напоить, перевернуть.

Эти эмоции страха, вины, раздражения, бессилия и отчаяния разрушают людей и целые семьи. Все непрерывно страдают. В России многие не обучены тому, как проявлять эмпатию. Это системная проблема, которая говорит о состоянии нашего общества. Сейчас эта ситуация меняется, и благодаря усилиям неравнодушных людей появляются центры и службы паллиативной помощи.

Для меня работа в паллиативной помощи — это нормализация напряженной обстановки, смягчение внутрисемейной трагедии, ведь такую атмосферу можно облегчить. В наших силах уменьшить физические страдания больного, показать, как за ним ухаживать, успокоить семью, объяснить непонятное. Когда человек знает, что делать, страх потихоньку проходит. Ты включаешься, начинаешь что‑то делать и понимаешь, что вовсе не бесполезен, ты очень помогаешь своему близкому. Мне кажется, это важно.

«Мы стараемся сделать так, чтобы все подопечные оставались дома»

В работе хосписа Москва поделена на районы, и в каждом есть своя мультидисциплинарная команда. В нее входят координатор, который выясняет запросы семьи и поддерживает нашу работу, врач, медбрат или медсестра, психолог, социальный работник, игровой терапевт, ассистент физического терапевта и няня.

Мы стараемся сделать так, чтобы все подопечные оставались дома, а не в больнице, обеспечивая им регулярный уход и медицинскую помощь. Еще мы оказываем социальную и психологическую поддержку. Моя задача — патронажное наблюдение за детьми. Другими словами, регулярный и обязательный медицинский контроль.

Я работаю в районах Юго-Запад и Тушино. У нас есть руководитель, который выполняет роль супервизора команды: разбирает текущие вопросы, конфликты, проводит встречи с семьями, согласовывает и решает проблемы с закупками оборудования, помогает сотрудникам коммуницировать, если есть необходимость. Мы постоянно находимся в диалоге друг с другом и с семьями, что позволяет выявлять их запросы и потребности в разных сферах.

«Родители навсегда останутся с этой утратой и болью»

В жизни наших подопечных случаются кризисы, и иногда речь идет о том, что они могут умереть. Сотрудники хосписа заранее говорят с родителями о выборе пути. Когда станет понятно, что ребенок умирает, можно вызвать скорую, которая увезет его в реанимацию и подключит к ИВЛ, или индивидуальный пост, при котором он умрет в собственной комнате в окружении родственников.

Очень важный этап — выяснить у семьи, как они оценивают ситуацию, что хотят делать, что думают о настоящем и о будущем. Родители всегда самостоятельно делают выбор, а мы стараемся разъяснить все возможные варианты, чтобы их решение было максимально осознанным, и в любом случае поддерживаем семью. 

Если врач считает нужным или семья об этом просит, то ей предлагается индивидуальный пост — трехсуточное непрерывное присутствие нашего сотрудника в доме у одного из подопечных. Мы меняемся каждые 12 часов и постоянно оцениваем состояние ребенка и семьи, корректируем медицинские назначения. За трое суток становится понятно, как будет развиваться ситуация: либо подопечный минует кризис и продолжит жить; либо семья адаптируется к ситуации и захочет, допустим, оставить только ночную поддержку; либо она отказывается от помощи, потому что готова сама ухаживать за ребенком; либо он умирает.

Чаще всего индивидуальные посты в «Доме с маяком» связаны с детьми, имеющими прогрессирующие неизлечимые онкологические заболевания в терминальной стадии. Именно поэтому индивидуальный пост назначается тогда, когда состояние подопечного стремительно ухудшается и шансов на выздоровление практически нет. Когда становится понятно, что смерть наступит в ближайшее время.

Подробности по теме

Кто такие «дети с особенностями» и как складывается их жизнь в России

Кто такие «дети с особенностями» и как складывается их жизнь в России

Все наши сотрудники обучены оценке боли и учат родителей, чтобы те могли быстрее среагировать и помочь ребенку в случае необходимости. Чтобы дежурить, нужно пройти специальное внутреннее обучение. Оно связано в том числе с психологической коммуникацией: как проявлять эмпатию и действовать в сложных ситуациях. Без такой подготовки, даже имея хорошую медицинскую квалификацию, сложно находиться в семье, переживающей утрату. 

Основная трудность работы на индивидуальном посту в том, что надо постоянно реагировать на запрос семьи, прояснять его, смотреть, какая атмосфера складывается. И исходя из этого координировать свои действия. Это довольно тяжелая и напряженная работа. На индивидуальном посту всегда находится один человек, но за ним стоят усилия многих людей, которые обеспечивают семью всем необходимым. Начиная от наркотических препаратов для обезболивания, заканчивая оборудованием, какими‑то социальными инициативами.

Например, еще до осуществления индивидуального поста наши специалисты социальной службы помогают оформлять инвалидность или получать рецепты на необходимые препараты в поликлинике. Или, может быть, у ребенка есть мечта, которую реально осуществить, тогда подключается отдел фандрайзинга и те, кто поддерживает связь с волонтерами.

Индивидуальный пост, на мой взгляд, это высшая точка в профессии. Я оказываюсь в семье, которая переживает чудовищную утрату и находится в сильнейшем стрессе.

Порой люди теряют то единственное, что у них есть, — своего ребенка. Невозможно сделать так, чтобы родители ничего не чувствовали. Они все равно навсегда останутся с этой утратой и болью.

Но мы минимизируем страдания ребенка, чтобы он не мучился в последние дни и часы своей жизни, а взрослые могли ухаживать за ним и оставаться родителями.

«Часто ребенку не говорят, что он умирает»

Семьи, с которыми работает детский хоспис, находятся на разных этапах осознания происходящего. Иногда они понимают, что ребенок умирает, и помочь уже нельзя, но не принимают этого. В момент знакомства со мной семья, как правило, находится в ужасном эмоциональном состоянии и поэтому не особо мне рада. Родители измотаны лечением и тем, что оно не помогает. Они ждут, что мы предложим какое‑то новое лекарство, процедуру, которая вылечит ребенка.

Взрослые часто не знают, как себя вести, как помочь ребенку, как обезболить, и из‑за этого даже могут неосознанно навредить. В моей практике была такая история, которая произошла с трехлетним мальчиком. У него был рак головного мозга. Ему удалили глаз, потому что опухоль выдавливала его из глазницы. Когда я в очередной раз приехал к нему на визит, то увидел сильный болевой синдром, который требует немедленного вмешательства. Я сказал об этом маме, у которой на руках был еще грудничок, связался с врачом, и мы начали прием морфина.

До этого мальчик получал трамадол, но очень плохо на него реагировал. Иногда ему не давали препарата, чтобы не вызывать побочных действий. После морфина он сразу успокоился, уснул, а мама заплакала и сказала мне: «Я поняла, что мой малыш умирает, но была в таком ужасе, что не понимала, насколько ему больно».

Честный разговор с родителями помогает снять напряжение, наладить коммуникацию. Их перестает пугать неизвестность, потому что они знают, что рядом с ними есть человек, который готов помочь. Мы все обучены приемам ведения трудных разговоров, это очень большая часть работы.

Иногда нас просят не говорить детям, что мы из детского хосписа. Это только усложняет взаимоотношения между родителями, ребенком и командой, потому что нам приходится постоянно недоговаривать и лгать.

Но бывает, что спустя какое‑то время устанавливается доверительная связь, и отношение родителей к ситуации меняется. Все очень индивидуально.

Часто ребенку не говорят, что он умирает. Это делает ситуацию еще сложнее. Если не поднимать тему смерти, то это не значит, что ребенок не догадается, что с ним происходит. Он понимает гораздо больше, чем мы предполагаем, но может не произносить этого вслух из‑за страха расстроить родителей или оказаться в больнице. В такие моменты на индивидуальном посту приходится искать обходные пути, чтобы снять напряжение.

Подробности по теме

Как говорить с детьми о смерти: краткая инструкция

Как говорить с детьми о смерти: краткая инструкция

«Почему‑то боль не воспринимают как проблему»

Мой обычный рабочий день длится восемь часов. За это время я успеваю сделать три визита. Я не езжу к детям часто, если они чувствуют себя стабильно, но в период кризиса мы с врачом регулярно контролируем их состояние.

Может наступить момент, когда родители, например, не хотят ехать в больницу, но состояние ребенка критическое, и его следует госпитализировать. Такие вещи мы пытаемся обсудить, взвесить все возможные риски и помочь им принять решение. Ведь мы не ставим капельницы и не занимаемся интенсивной терапией. Наша задача — облегчить страдания и поддержать семью и подопечного в период умирания. При этом мы находимся рядом с семьей и снимаем медицинскую напряженность. 

Мы живем в такой реальности, в такой стране, где при жалобах на боль от медиков довольно часто можно услышать: «Ну ничего страшного, пусть потерпит», «А что вы хотите?!». Жутко, что почему‑то боль не воспринимают как проблему.

Мы стараемся действовать в рамках паллиативной концепции, где боль нужно минимизировать или устранить. Так же поступаем и с другими возможными неприятными симптомами: тошнотой, рвотой, запором, судорогами. Всегда нужно пытаться улучшить качество жизни ребенка, даже если он умирает.

Доверительные отношения и открытость — основа нашей работы. Мы поддерживаем родителей в их самостоятельности и становимся партнерами: постоянно находимся рядом, но не делаем за них то, что они хотят и могут сами. Это очень важно.

Во время индивидуального поста я направляю родителей и помогаю им. Мы всегда обсуждаем, например, поставить зонд, чтобы покормить ребенка, или нет, если он осознанно отказался от пищи. Родители хотят его накормить, потому что это их потребность — сделать для него что‑то. Вместо этого мы можем, например, искупать ребенка, поиграть с ним или спеть любимую песню. То есть реализовать потребность иначе. Ведь «канал заботы», связанный с едой, к сожалению, закрыт, потому что организм уже не принимает пищу, он умирает.

Однажды я был на индивидуальном посту в семье, где мальчик находился в терминальной стадии болезни и с трудом воспринимал происходящее. По уровню осознанности это была какая‑то удивительная семья. Родители понимали: то, что их сын жив, — чудо, потому что организм был абсолютно разрушен болезнью. Они очень любили его, очень тепло о нем отзывались, но в какой‑то момент поняли, что он больше не может жить. Ребенка обезболили, долгое время он получал опиоиды и фентаниловый пластырь (препарат, который назначается в случае непереносимых побочных эффектов морфина или трамадола. — Прим. ред.), при этом ходил на соревнования по шахматам, вел полноценную жизнь, пока мог свободно перемещаться.

У него были сложности с мочеиспусканием, и его мама сама ставила катетер, промывала мочевой пузырь. Все делалось абсолютно спокойно — это было частью их жизни. Родители всегда ухаживали за ним, просто его жизнь подошла к концу, и мы организовали индивидуальный пост. 

Выяснилось, что мальчик любил The Beatles, и мы весь день слушали разную музыку. Было видно, что ребенку нравится. Он реагировал на нее — лицо менялось, он будто улыбался. Родственница приехала попрощаться с мальчиком, папа вернулся с работы, и все это было так тепло и так по-семейному.

Мы сидели рядом друг с другом и общались несколько часов, периодически ухаживая за мальчиком и реагируя на изменения в его состоянии. Пространство у кровати умирающего ребенка было наполнено жизнью. Потом я передал пост коллеге, и через еще одно дежурство мальчик умер. На ежегодном Дне памяти, который проводит детский хоспис, я встретил его родителей. Было ощущение, что я увидел старых знакомых, с которыми близко общался, хотя провел с ними всего двенадцать часов. Они подарили мне значок с машинкой скорой помощи, который с тех пор я ношу на рабочем рюкзаке.

«Полицейские, врачи и судмедэксперты могут вести себя по-разному»

Родители знают, что будет, когда ребенок умрет, я предупреждаю их об этом, проговариваю каждый этап: приедут скорая, полиция, следственная группа, которая проведет осмотр, надо будет дать объяснения сотрудникам полиции, потом тело заберут в морг. Делаю это тогда, когда ребенок еще жив, чтобы они были готовы ко всем процедурам. 

Если смерть происходит во время индивидуального поста, то сразу после этого я даю родителям возможность попрощаться с ребенком, потому что потом ее уже не будет. Они могут искупать его, одеть как хотят, побыть рядом, сказать что‑то. Обычно в это время я выхожу из комнаты. Позже спрашиваю, готовы ли они к вызову скорой помощи или врача поликлиники, которые констатируют смерть.

Сотрудник, во время дежурства которого произошла смерть, остается с родителями до конца — до момента, когда ребенка заберут в морг.

В Москве, как правило, это судебный морг в Тарном проезде, в Царицыно. Иногда они хотят, чтобы я побыл с ними какое‑то время. Тогда надо говорить с родителями, очень взвешенно подбирая слова, или просто молча сидеть рядом и дать им возможность выражать свои эмоции, чувства, отвечать на их вопросы. Иногда они просят уйти, и тогда я ухожу.

Если родителям нужна помощь с похоронами, «Дом с маяком» компенсирует затраты и предлагает услуги агента, который уже давно сотрудничает с детским хосписом и с уважением и тактом относится к чувствам семьи.

Полицейские, врачи и судмедэксперты могут вести себя по-разному. Однажды у меня была ситуация, когда на индивидуальном посту умер ребенок. В этот момент я находился дома с родителями. Приехала скорая, которая после констатации смерти вызвала полицию. Через полчаса в комнату ворвался участковый и начал орать: «Что вы наделали?! Как вы посмели?! Вы убили ребенка!» Он стал очень грубо и эмоционально разговаривать с мамой, обвинять ее, и она начала плакать.

Мужчина был абсолютно неадекватен — кричал, топал ногами, чуть ли не за пистолет хватался и угрожал всех арестовать. Мне пришлось взять его в охапку и вывести из комнаты на балкон, где мы разговаривали сорок минут. Так совпало, что у этого полицейского на днях родился ребенок, а две недели назад он был на констатации смерти в квартире, где у наркопотребителей умер младенец. Поэтому наша ситуация привела к эмоциональному всплеску, и это было чудовищно. Когда я поговорил с ним, он успокоился и извинился перед родителями. Я предупреждал семью, как все будет происходить, но не был готов к такому повороту событий. Поэтому для всех эта ситуация стала стрессом.

«Если я чувствую, что хочу расплакаться, то даю себе это сделать»

С самого начала я был слишком сильно эмоционально вовлечен в работу, и мне было довольно сложно соблюдать дистанцию. Смерть ребенка — это всегда тяжело. Это ужасно. Всегда. Но когда мы знаем историю болезни и семьи, все воспринимается как логическое и, возможно, лучшее завершение той жизни, которая у него была. Эта смерть абсолютно естественна, и мы знаем, что по-другому, к сожалению, быть не могло.

Если в момент смерти я нахожусь в семье, то мне нужно помогать родителям. Но если я чувствую, что могу расплакаться, то даю себе это сделать. Я не убегаю в туалет и не прячусь. Я остаюсь рядом с семьей и вместе с ними переживаю горе, это позволяет лучше поддерживать их. При этом я продолжаю работать и контролировать ситуацию, насколько это возможно.

Слезы — естественное проявление чувств. Я научился открыто проявлять подобные эмоции, только когда стал работать на индивидуальном посту, ведь мое дело — быть здесь и сейчас. Смерть ребенка — это еще и утрата надежды, будущего, целой истории, которая больше никогда не осуществится. 

Подробности по теме

Легко ли быть ранимым: мужчины рассказывают, почему они плачут

Легко ли быть ранимым: мужчины рассказывают, почему они плачут

Для меня восстановление после таких дежурств проходит трудно. Я обращаюсь за помощью к психологу, если вижу в этом необходимость. У меня есть способы, которыми я восполняю ресурс: йога, медитации, бег, рисование, общение с приятными мне коллегами. В хосписе есть балинтовские терапевтические группы, в которых можно говорить об эмоциях, связанных с работой.

В принципе, период реабилитации после смерти во многом зависит от того, насколько долго мы общались с семьей. Я могу провести с ними один день, месяц, а могу два года. В таком случае уровень привязанности выше, а переживать утрату и справляться с эмоциями может быть намного труднее. Поэтому если смерть ребенка произошла на дежурстве, у нас всегда есть возможность обратиться к психологу и взять оплачиваемый отгул на два дня.

Со смертью ребенка для семьи начинается новый этап жизни, и психологическая служба детского хосписа «Дом с маяком» продолжает помогать родителям, если на это есть запрос. Такая помощь длится столько, сколько понадобится. Я поддерживаю отношения с некоторыми родителями до сих пор. Мы созваниваемся, иногда встречаемся, вспоминаем ребенка, какие‑то случаи, которые вызывают радость или наоборот. Если он тяжело болел с рождения или умер слишком быстро после родов, то у него нет друзей, порой о нем никто не помнит, кроме родителей. И в таких случаях им бывает важно знать, что на самом деле есть те, кто помнит их ребенка, видел его, знает о нем. Поэтому очень важно дать семье возможность рассказать о своем ребенке. 

«Самое важное, что я могу сделать в жизни, — помочь другому человеку»

С детьми все гораздо сложнее, потому что человеческий детеныш с рождения требует постоянной заботы и без другого взрослого он никогда не выживет. А даже если и выживет, то не станет человеком, потому что развитие психики, речи и прочего требует постоянного участия окружающих, их любви и усилий.

Когда ребенок сильно заболевает или рождается с тяжелыми пороками, у родителей появляется ощущение, будто у них забирают самое ценное. Пережить это вдвойне сложнее, чем болезнь и смерть взрослого, даже своего родителя, ведь нам кажется естественным, что они умирают раньше нас, своих детей. 

Самое важное, что я могу сделать в жизни, — это помочь другому человеку. Хотя это очень тяжело и морально, и физически, мне нравится моя профессия, и я рад возможности участвовать в индивидуальных постах. Это позволяет делать жизнь людей более осознанной, наполненной не только страданиями и мукой, но и радостью, заботой, надеждой. Это возможность облегчить страдания тем, кому осталось пусть даже совсем немножко, и тем, кто останется после того, как ребенок умрет. Для меня важно, чтобы родители вспоминали, что их девочка не страдала от боли, а улыбалась, и они читали ей книжку или слушали любимую музыку. Эти воспоминания останутся с ними навсегда.

Работа в детском хосписе многому учит меня — как в экзистенциальном смысле, так и в прикладном. Это невероятно круто — видеть жизнь такой, какая она есть, без всяких штор и украшений.

Сейчас «Дому с маяком» особенно нужна помощь. Если вы хотите помочь, отправьте СМС с суммой платежа и словом «ДЕТЯМ» на номер 1200. Если вы хотите оказать адресную помощь конкретному ребенку, посмотреть открытые сборы можно на этой странице.

Санкт-Петербургскому детскому хоспису — 18 лет

За 18 лет хоспис прошел путь от небольшой благотворительной организации до учреждения, которое оказывает комплексную помощь детям с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями по всей стране.

В начале 2000-х протоиерей Александр Ткаченко собрал группу энтузиастов — врачей, психологов, социальных работников и просто неравнодушных друзей. Они поддерживали семьи с неизлечимо больными детьми, а вскоре первыми в России стали оказывать паллиативную медицинскую помощь и строить хосписы. Сегодня Детский хоспис продолжает расти, чтобы помогать и поддерживать тех, кто в этом нуждается.

Детский хоспис — это не больница в привычном нам понимании, а настоящий дом — с широкими коридорами, уютными залами, картинами на стенах, столовой с ресторанной едой и бассейном. Когда Александр Ткаченко создавал его, он спрашивал детей с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями, в каком месте им было бы хорошо. Так первый Детский хоспис стал примером, какими должны быть медицинские учреждения. Он стал местом, где помогают жить и дарят радость, а также поддерживают и разделяют вместе с ребенком и его родными самые трудные моменты жизни.

Благодаря инициативе благотворительного фонда «Детский хоспис», поддержке государства и неравнодушию людей, сегодня существует три действующих стационара для детей в Петербурге, Павловске и Московской области, центр социальной помощи в Ольгино, работает сеть мобильных служб в регионах.

Тысячи пациентов получают своевременную и качественную помощь. Организованы ресурсный центр, школа добровольцев, проводятся обучение родителей уходу за детьми, курсы подготовки специалистов и благотворительные акции, которые исполняют мечты, объединяют тысячи единомышленников и рассказывают обществу о детях с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями и их потребностях. Фонд с нуля выстроил систему детской паллиативной медицинской помощи и ежегодно проводит мониторинг состояния паллиативной помощи по всей стране.

Этой осенью благотворительный фонд «Детский хоспис» готовит к открытию первое медицинское учреждение для детей, достигших 18 лет. Сейчас когда ребенку исполняется 18 лет, он переходит во взрослый хоспис. Однако многие дети в этом возрасте остаются детьми — им хочется веселья, внимания и общения со сверстниками. Попадая в учреждение для взрослых, они сталкиваются с барьером: там меньше развлекательных мероприятий, меньше коммуникации, туда реже приходят волонтеры. Хоспис для молодых взрослых создается с тем же подходом, что и детский хоспис — с любовью, заботой и вниманием — однако с бóльшим акцентом на то, что там будут находиться дети-подростки, молодые взрослые и у них другие интересы и запросы.

Хоспис находится в городе Пушкине — вокруг лес, озеро, пляж. Он рассчитан на 15 пациентов, в нем будут отдельные медицинские кабинеты и кабинеты терапии, административный и складской корпус, будет много веранд и большие залы для совместного времяпровождения подопечных.

В связи с действующими ограничениями пришлось отменить масштабные празднования дня рождения в большой компании друзей и волонтеров. Но это не помешает празднику состояться. Во всех стационарах день рождения хосписа все равно состоится, обязательно будут праздники для детей, родителей и сотрудников.

«Главное — это наполнить каждый миг ребенка и его близких жизнью и яркими впечатлениями и подарить ощущение праздника»,  — говорит создатель Детского хосписа Александр Ткаченко.

Поздравить Детский хоспис с Днем рождения и узнать о нем больше можно на его сайте.

Откуда информация

Этот материал прислали наши читатели — сотрудники некоммерческих организаций, волонтеры, просто активные люди. Мы публикуем новости от организаций со всей России, если эти новости отвечают нашим критериям. Если после прочтения материала на этой странице у вас появились вопросы о проекте — их можно задавать организациям, упомянутым в тексте. Редакция АСИ не комментирует проекты НКО, о которых пишет, и не консультирует по получению помощи.

Больше новостей некоммерческого сектора в телеграм-канале АСИ. Подписывайтесь.

Что такое детский хоспис

Пациенты детских хосписов обычно определяются как пациенты от рождения до 21 года. По правде говоря, дети и их семьи могут получать услуги хосписа, начиная с рождения ребенка и продолжая, для некоторых детей, после 21 года, в зависимости от симптомов. Детский хоспис также отличается от услуг общего хосписа, потому что дети могут получать лечебное лечение одновременно с услугами хосписа.

Уход в детских хосписах ориентирован на семью, а не на пациента. Команда хосписа работает с семьей ребенка и другими врачами ребенка, чтобы обеспечить безупречную физическую, психосоциальную и духовную помощь. Родители берут на себя инициативу в определении плана ухода в сотрудничестве со своим врачом, при этом также важны потребности братьев, сестер и других родственников.

Хоспис обеспечивает контроль ухода в конце жизни. Начни обсуждение сегодня.

Роль хосписа

В качестве междисциплинарной команды профессионалы хосписа помогают множеством способов, от лечения симптомов у ребенка до разговоров о терапии для родителей, которые злятся на жизнь, до обеспечения того, чтобы у семьи был некоторый «отдых».«Все ресурсы направлены на улучшение качества жизни.

Услуги хосписа предоставляются везде, где находится пациент. В педиатрическом хосписе помощь может предоставляться на дому или в больнице — это еще один способ, которым педиатрический хоспис отличается. Уход в хосписе помогает семье сосредоточиться на ребенке, не подрывая заботы об остальной семье. Члены команды хосписа доступны по телефону в любое время дня, чтобы обучить семью и оказать практическую помощь. При необходимости по медицинским показаниям к пациенту может быть немедленно отправлен член бригады.

Все потребности, связанные с терминальным диагнозом ребенка — от лекарств до расходных материалов и оборудования — доставляются пациенту бесплатно для семьи. Детский хоспис оплачивается программой Medicaid, частной страховкой и другими формами компенсации.

Детский хоспис не заканчивается смертью ребенка. Потребности семьи выходят за рамки этого, и детский хоспис продолжает поддерживать их стремление к миру, достоинству и закрытию во время умирания и после смерти.

Подход VITAS к педиатрической хосписной помощи

VITAS Healthcare располагает ресурсами и опытом для предоставления ряда комплексных услуг в дополнение к уважаемой хосписной помощи.Сюда входят музыкальные и массажные процедуры, посещения домашних животных Paw Pals® и медведи памяти, волонтеры и VITAS Community Connection. VITAS предоставляет ресурсы, которые позволяют семье обеспечить уникальный уход, которого заслуживает их ребенок.

• Педиатры работают с лечащим врачом, чтобы получить консультацию по устранению боли и симптомов или при необходимости вызвать на дом.

• Медсестры имеют опыт в оценке и лечении боли и других симптомов, таких как рвота, возбуждение и лихорадка.Это воспитатели, прошедшие обучение в педиатрии, которые оказывают практическую помощь на дому. Помощник хосписа помогает семье в уходе за ребенком.

• Социальные работники, специализирующиеся в педиатрических психосоциальных вопросах, поддерживают ребенка, семью и других лиц, обеспечивающих уход, включая бригаду больницы и персонал кабинета педиатра.
• Капелланы работают с семейным духовенством, предлагая духовную и эмоциональную поддержку ребенку и семье.
• Специально обученные волонтеры предлагают «дополнительную пару рук», возможно, проводят время, чтобы поиграть с ребенком или братьями и сестрами, чтобы дать родителям несколько свободных минут.
• Респираторные терапевты, диетологи и другие педиатры поддерживают уникальные потребности детей.
• Программы поддержки близких родственников помогают членам семьи справляться с повседневными проблемами до и после смерти ребенка.

В некоторых местах VITAS предлагает услуги детского хосписа. Пожалуйста, свяжитесь с местной программой или позвоните по телефону 800.93.VITAS для получения информации.

Позвоните в VITAS, чтобы узнать больше о хосписах и вариантах паллиативной помощи.

Что такое детская паллиативная помощь?

Паллиативный уход за детьми представляет собой особую, хотя и тесно связанную с ним область паллиативной помощи взрослым.

Определение паллиативной помощи детям и их семьям, данное Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ): принципы применимы к другим хроническим заболеваниям у детей (ВОЗ; 1998a):

Паллиативный уход за детьми — это активный комплексный уход за телом, разумом и духом ребенка, который также включает поддержку семьи. Он начинается, когда диагностируется болезнь, и продолжается независимо от того, получает ли ребенок лечение, направленное на это заболевание.Медицинские работники должны оценить и облегчить физическое, психологическое и социальное расстройство ребенка. Эффективная паллиативная помощь требует широкого междисциплинарного подхода, который включает семью и использует доступные общественные ресурсы; его можно успешно реализовать, даже если ресурсы ограничены. Он может быть предоставлен в учреждениях третичного ухода, в общинных центрах здоровья и даже в детских домах.

ICPCN содержит набор рабочих определений, которые помогают прояснить нашу работу с паллиативной помощью детям.Они были разработаны в Великобритании и в настоящее время обсуждаются. Мы надеемся, что в конечном итоге они станут популярными среди наших участников по всему миру и помогут сделать приоритетными услуги паллиативной помощи детям. Обратите внимание, что, поскольку эти определения были в значительной степени разработаны в Великобритании, некоторые термины и формулировки могут быть специфичными для британской сети паллиативной помощи детям.

Если вы хотите прокомментировать определения, пожалуйста, напишите Джиллу Макдональду по электронной почте, скрытой; Требуется JavaScript

«Паллиативная помощь детям и молодым людям с ограничивающими их жизнь состояниями — это активный и комплексный подход к уходу, включающий физические, эмоциональные, социальные и духовные элементы.Он направлен на повышение качества жизни ребенка и поддержку семьи и включает в себя лечение тревожных симптомов, предоставление передышки и ухода в случае смерти или тяжелой утраты ». ACT / RCPCH, UK 2003.

Целью паллиативной помощи является достижение качества жизни и достойной смерти, предпочтительно в месте, выбранном ребенком и семьей. Всем детям, нуждающимся в паллиативной помощи, требуется индивидуальный пакет помощи, включающий различные компоненты как общей, так и специализированной паллиативной помощи, предоставляемой на плановой, скоординированной, своевременной и гибкой основе в соответствии с потребностями.

ICPCN также признает определение паллиативной помощи детям, данное Всемирной организацией здравоохранения: паллиативная помощь детям — это подход к уходу, который может следовать четырем различным схемам, определенным ACT *.

Опасные для жизни и ограничивающие жизнь состояния можно разделить на четыре группы:

Группа 1

Опасные для жизни состояния, при которых лечебное лечение возможно, но может оказаться безуспешным. Где может потребоваться доступ к услугам паллиативной помощи в случае неудачи лечения.Дети в длительной ремиссии или после успешного лечения не включаются.
(Примеры: рак, необратимая недостаточность органов сердца, печени и почек.)

Группа 2

Состояния, при которых преждевременная смерть неизбежна, когда могут потребоваться длительные периоды интенсивного лечения, направленного на продление жизни и позволяющее участвовать в нормальной деятельности.
(Пример: муковисцидоз.)

Группа 3

Прогрессирующие состояния без вариантов лечения, при которых лечение носит исключительно паллиативный характер и обычно может длиться много лет.
(Примеры: болезнь Баттена, мукополисахаридозы, мышечная дистрофия).

Группа 4

Необратимые, но непрогрессирующие состояния, вызывающие тяжелую инвалидность, приводящую к предрасположенности к осложнениям со здоровьем и вероятности преждевременной смерти.
(Примеры: тяжелый церебральный паралич, множественные нарушения, например, после травмы головного или спинного мозга.)

Рабочие определения паллиативной помощи детям

Паллиативная помощь детям: Паллиативная помощь детям — это активный и комплексный подход к уходу, включающий физические, эмоциональные, социальные и духовные элементы.Он направлен на повышение качества жизни ребенка и поддержку всей семьи и включает в себя лечение тревожных симптомов, предоставление передышки и ухода от постановки диагноза до смерти и тяжелой утраты.

Управление симптомами: Управление симптомами — это контроль физических аспектов симптомов в сочетании с вниманием к психосоциальным и духовным аспектам симптомов.

Временный уход: Временный уход — это уход, основная функция которого заключается в том, чтобы облегчить семье бремя ухода путем оказания поддержки на дому или в альтернативной общественной среде, такой как детский хоспис.Это дает ребенку или молодому человеку возможность наслаждаться социальным взаимодействием и проводить досуг. Это также дает возможность братьям и сестрам повеселиться и получить самостоятельную поддержку. Временный уход может предложить всей семье возможность быть вместе и получить поддержку в уходе за своим ребенком, или он может предлагать уход исключительно за ребенком или молодым человеком.

Временный специализированный уход: Временный специализированный уход — это учреждение ухода, программа ухода или услуга, которая предоставляет дополнительные услуги.Это может происходить в доме ребенка или вне дома, например, в больнице, учреждении долгосрочного ухода или хосписе. Специализированный временный уход обеспечивает поддержку, необходимую для удовлетворения потребностей ребенка в комплексном уходе, и дает детям и семьям возможность делать короткие перерывы. Специализированная временная помощь часто случайно затрагивает некоторые аспекты лечения симптомов.

Хоспис: Этот термин часто используется как синонимы для описания философии, программы медицинского обслуживания или места оказания помощи.Этот термин обычно используется для обозначения организации или программы оказания помощи, которая предоставляет, организует, координирует и консультирует по широкому спектру клинических и поддерживающих услуг умирающим пациентам и их близким.

Детский хоспис: Детский хоспис — это организация, оказывающая паллиативную помощь ребенку или подростку с ограничивающим жизнь заболеванию и членам их семей. Он направлен на удовлетворение всех потребностей — физических, эмоциональных, социальных и духовных с помощью ряда услуг, включая паллиативную помощь детям, специализированную временную помощь, терминальную и неотложную помощь, круглосуточную поддержку по телефону, практическую помощь, советы и информацию, а также поддержку в случае утраты для всех. члены семьи.

Домашний хоспис: Домашний хоспис — неотъемлемый компонент паллиативной помощи детям. Хоспис на дому — это термин, обычно используемый для описания службы, которая обеспечивает оказание квалифицированной и практической помощи детям в домашних условиях. Хоспис на дому работает в партнерстве с родителями и семьями и предоставляет практический квалифицированный медсестринский уход до 24 часов, наряду с другими элементами паллиативной помощи, включая:

• Эмоциональная, психологическая и социальная поддержка, консультирование и духовная помощь.
• Доступ к коллегам-специалистам в других дисциплинах, таких как физиотерапия, при необходимости.
• Предоставление информации, поддержки, образования и обучения, где это необходимо, всем лицам, осуществляющим уход, как непрофессионалам, так и профессионалам.
• Тесное сотрудничество и общение с бригадой первичной медико-санитарной помощи, специалистами больницы неотложной помощи, в случае необходимости, и другими учреждениями.
• Специализированная временная помощь.
• Круглосуточный уход по окончании срока службы и
• Помощь при тяжелой утрате.

Конец жизни: Фаза «конца жизни» заканчивается смертью.Определение его начала варьируется в зависимости от индивидуального ребенка / молодого человека и профессиональных перспектив. В некоторых случаях это может быть ребенок / молодой человек или семья, которые первыми узнают его начало. В других случаях основным фактором может быть мнение медицинского / социального специалиста / группы, ответственной за уход за пациентом.

Уход в конце жизни: Уход в конце жизни — это уход, который помогает всем людям с запущенными, прогрессирующими, неизлечимыми заболеваниями жить как можно лучше, пока они не умрут.Он направлен на подготовку к ожидаемой смерти и ведение конечной стадии неизлечимого заболевания, включая помощь во время и во время смерти, а также сразу после нее. Это позволяет выявлять потребности пациента и его семьи в поддерживающей и паллиативной помощи и удовлетворять их на последнем этапе жизни и в период тяжелой утраты. Он включает в себя лечение боли и других симптомов, а также оказание психологической, социальной, духовной и практической поддержки.

Услуги по уходу в конце жизни: Услуги по уходу в конце жизни — это услуги, помогающие людям с запущенными, прогрессирующими и неизлечимыми заболеваниями жить как можно лучше до самой смерти.Это услуги, которые позволяют выявить и удовлетворить потребности ребенка / подростка и семьи в уходе за ребенком / подростком и семьей в конце жизни на последнем этапе жизни и в тяжелую утрату. Он включает в себя лечение боли и других симптомов, а также оказание психологической, социальной, духовной и практической поддержки. Это не ограничивается отдельными специализированными услугами, но включает те услуги, которые являются неотъемлемой частью практики любого специалиста в области здравоохранения или социального обеспечения в любой обстановке.

Поддерживающая помощь: Поддерживающая помощь — это «зонтичный» термин для всех услуг, как общих, так и специализированных, которые могут потребоваться для поддержки людей с опасными для жизни заболеваниями. Это не реакция на конкретное заболевание или его стадию, а основано на предположении, что люди нуждаются в поддерживающей терапии с того момента, когда повышается вероятность опасного для жизни состояния.

Забота об умирающем: Забота об умирающем — это забота о пациенте и его семье в последние часы и дни жизни.Он включает в себя четыре ключевых области ухода: физическую, психологическую, социальную и духовную и поддерживает семью в это время и в тяжелую утрату.

Комплексный уход / непрерывный уход: Непрерывный уход — это индивидуальный пакет услуг, выходящий за рамки того, что доступно в рамках основных и универсальных медицинских услуг. Он предоставляется детям с высоким уровнем сложности или интенсивности ухода за больными.

Условия, ограничивающие жизнь: Условия, ограничивающие жизнь — это те, от которых нет разумной надежды на излечение и от которых умирают дети или молодые люди.Некоторые из этих состояний вызывают прогрессирующее ухудшение состояния ребенка, в результате чего он становится все более зависимым от родителей и опекунов.

Опасные для жизни состояния: Опасные для жизни состояния — это те состояния, при которых лечебное лечение возможно, но может оказаться безуспешным, например, дети, больные раком. Дети в длительной ремиссии или после успешного лечения не включаются.

Семья

Семья включает лиц, осуществляющих неформальный уход, и всех, кто важен для пациента.

Различия между паллиативной помощью детям и взрослым

Хотя признается, что принципы паллиативной помощи взрослым и детям схожи, важно подчеркнуть лежащие в основе различия. Уникальные проблемы, которые следует учитывать при планировании услуг паллиативной помощи, демонстрируют необходимость отдельно рассматривать детские проблемы.

• Причины смерти у детей отличаются от причин смерти у взрослых, поэтому рекомендации по паллиативной помощи не подходят для детей.Эти недостатки можно частично объяснить отсутствием стандартов педиатрической паллиативной помощи. Стандарты детской паллиативной помощи сейчас становятся мировым приоритетом.
• Разнообразные детские заболевания встречаются редко, а продолжительность болезни может сильно варьироваться от нескольких дней до нескольких лет. Ребенок может дожить до раннего взрослого возраста, оказывая паллиативную помощь в течение многих лет. Детям с ограничивающими жизнь условиями требуются комплексные и многопрофильные услуги в течение длительных периодов времени.
• Дети продолжают развиваться физически, эмоционально и когнитивно, что означает, что их медицинские и социальные потребности, а также понимание болезней и смерти являются сложными.Предоставление образования больным детям является критически важным и законным правом.
• Паллиативная помощь затрагивает всю семью, при этом бремя ухода ложится на родителей, братьев и сестер или бабушек и дедушек. Соответствующие услуги, скорее всего, будут предоставляться на дому, а не в больнице. Кроме того, в семье может быть затронуто более одного ребенка, и может потребоваться генетическое консультирование.
• Услуги паллиативной помощи детям не организованы так же, как услуги паллиативной помощи взрослым.Педиатры, как правило, в течение всей жизни участвуют в уходе за своими пациентами и работают вместе со службами паллиативной помощи.
• Показано, что в конце жизни дети получают более агрессивную помощь по сравнению со взрослыми, и им могут потребоваться определенные симптомы и лечение боли на протяжении всего курса лечения.

* ACT с тех пор присоединилась к Детским хосписам Великобритании, чтобы сформировать организацию «Вместе для короткой жизни».

Детский хоспис — Размеры ухода

Окружающие семьи с заботой и поддержкой

Детство драгоценно, как бы долго оно не длилось.В Care Dimensions мы бережно относимся к нашим самым маленьким пациентам — младенцам, детям и подросткам, живущим с опасными для жизни заболеваниями, — и окружаем их квалифицированной медицинской помощью и заботой.

Наша специализированная педиатрическая бригада во главе с педиатрическим хосписом и врачом паллиативной помощи предоставляет услуги, ориентированные на семью, как дома, так и по месту жительства. Мы предлагаем круглосуточную поддержку, чтобы дети и воспитатели могли сосредоточиться на самом важном — на полноценной повседневной жизни и совместном проведении времени.

У нас есть философия открытого доступа, которая позволяет педиатрическим пациентам продолжать лечение, пока они находятся в хосписе, с дополнительным акцентом на облегчении симптомов и облегчении боли. Семьи также могут продолжать получать комплексную медицинскую помощь и медицинскую помощь на дому от других поставщиков.

Каждый ребенок получает индивидуальный план ухода, отражающий медицинские, сестринские, психосоциальные и духовные потребности пациента и семьи. В наши услуги входят:

• Посещение врача и медсестры на дому или в больнице
• Круглосуточная поддержка для вопросов и посещений медсестер
• Доставка медикаментов и оборудования на дом
• Координация с лечащим врачом ребенка и другими поставщиками медицинских услуг
• Kaplan House или хосписный дом Care Dimensions для временного ухода или лечения острых симптомов.В обоих домах есть специализированные педиатрические кабинеты. Члены семьи могут остаться на ночь, и посетители приветствуются в любое время
• Руководство по навигации по ресурсам сообщества
• Специалист по детской жизни, помогающий выражать эмоции
• Эмоциональная и духовная поддержка
• Обучение воспитателей
• Дополнительные и выразительные процедуры для комфорта и расслабления
• Скорбящая поддержка

Загрузите нашу брошюру «Детский хоспис».

Для родителей, которые родят ребенка с ограничивающим жизнь состоянием, наша перинатальная программа предлагает мост от беременности к отцовству и утрате близких. Мы сотрудничаем с семьей и их медицинской командой и разрабатываем план ухода, который учитывает цели семьи во время беременности и родов, а также после родов. Наша педиатрическая бригада может передать лечение на дому или спланировать мероприятия и поминки. Родителям, братьям и сестрам оказывается помощь в горе.

Care Dimensions помогает пациентам и опекунам сообщать о своих потребностях, ориентироваться в системе здравоохранения и планировать будущее. Наша междисциплинарная команда объединяет навыки и опыт:

• Дипломированный врач педиатрической паллиативной помощи является медицинским директором
• Практикующая педиатрическая медсестра , которая координирует уход с педиатром и специалистами по уходу за ребенком, а также обеспечивает клиническую помощь и лечение симптомов
• Специально обученный Медсестра-педиатр , которая управляет симптомами и болью
• Помощник в хосписе , который помогает с ежедневным уходом
• Сертифицированный специалист по детской жизни , который помогает ребенку, братьям и сестрам выражать эмоции посредством занятий
• Дополнительный или экспрессивный терапевт , который вовлекает ребенка в искусство и музыку
• Социальный работник , который помогает пациентам и их семьям справляться с эмоциональными и практическими проблемами
• Капеллан , предлагающий внеконфессиональную духовную поддержку
• Консультант по работе с горем , который помогает семьям подготовиться к смерти и справиться с горем
• Обученный волонтер , обеспечивающий товарищеские отношения и помощь опекунам

Никогда не рано узнать о наших программах ухода за детьми в детских хосписах и паллиативной помощи.Сделать реферал может любой желающий. Просто позвоните в наш справочный центр по телефону 888-283-1722, чтобы задать вопросы, назначить консультацию или заполнить нашу безопасную онлайн-форму.

Почему в стране всего четыре детских хосписа?

Четырехлетняя Джулианна родилась с тяжелой формой редкого нервно-мышечного заболевания под названием ШМТ. Ее лечение не смогло остановить прогрессирование болезни, несмотря на все усилия врачей.Столкнувшись со все более трудными и опасными вариантами, ее родители решили записать свою дочь в хоспис. Мать Джулианны, Мишель Мун, сказала в недавней статье, написанной для CNN: «Чтобы дойти до того, чтобы задуматься о хосписе для вашего ребенка, родитель должен сказать« достаточно ». Такой момент бросает вызов самому основному родительскому инстинкту, который ваш ребенок должен жить любой ценой ». При таком сценарии можно подумать, что детские хосписы окажутся первыми в очереди.

Ее история душераздирающая, и она раскрывает достоинства хосписа.Мун говорит о том, что хоспис сфокусирован на жизни и на том, чтобы сделать пациентов комфортными в конце жизни. Однако явно отсутствует какое-либо упоминание о том, получали ли они помощь в специализированном детском хосписе. Помощь, которую получала Джулианна, скорее всего, была оказана в хосписе для взрослых в ее доме. Как хосписы лечат умирающих детей и обращаются с ними — сложный вопрос, который, по крайней мере, в течение последних десяти лет находился в центре внимания в сфере здравоохранения. Были достигнуты большие успехи, особенно в том, что касается наличия домашних хосписов и программ обучения для подготовки врачей и их персонала для педиатрических пациентов.

Почему в стране всего четыре детских хосписа?

Недавно открытый детский хоспис в Миннесоте стал четвертым по счету в стране. Джилл Уолл, дипломированная медсестра, проработавшая в хосписе большую часть своей карьеры, объяснила местной станции CBS WCCO, что это учреждение давно просрочено. «Ежегодно в Миннесоте умирают 900 детей, которым некуда идти. Либо это будет больница, либо их дом, либо хоспис для взрослых, который не оборудован для детей », — сказала она.

Почему так мало специализированных детских больниц — это многогранный вопрос, который проистекает из трудностей с финансированием таких проектов, а также из-за улучшений, сделанных взрослыми хосписами и больничными программами для размещения детей. Йон Радулович, вице-президент по связям с общественностью Национальной организации хосписов и паллиативной помощи, обратился по телефону 1-800-HOSPICE ™ за комментариями по этому поводу. Он объяснил: «Большая часть заботы об умирающих детях поступает от других поставщиков и организаций.Обычными условиями оказания педиатрической паллиативной помощи / хосписной помощи в США являются программы на базе больниц, хосписы с педиатрическими услугами и некоторые программы долгосрочного ухода на базе учреждений. Так много детей получают помощь в разных условиях. Во многих случаях приоритетом является работа над тем, чтобы дети оставались дома или в своих сообществах, так что это может затруднить устойчивость автономных детских хосписов ».

Несмотря на прогресс, США необходимо уделять больше внимания детским хосписам.

В Великобритании детские хосписы получили столь необходимое повышение осведомленности общественности от герцогини Кембриджской. Кейт Миддлтон восприняла дело детского хосписа как свое собственное и использовала свою звездную силу для повышения осведомленности и финансирования. Ее цель на протяжении последних нескольких лет заключалась в том, чтобы повысить осведомленность о необходимости специализированных детских хосписов для ухода за детьми, страдающими заболеваниями, ограничивающими жизнь.

«Для любого родителя, когда ему сказали, что у вашего ребенка может быть ограничивающее жизнь состояние или он может умереть молодым, будет одним из самых трудных и изолирующих переживаний, с которыми вы можете столкнуться», — сказала Кейт Миддлтон в недавней социальной рекламе, снятой в Детском хосписе Восточной Англии. в Куиденхэме, Норфолк.«Наличие кого-то, кто поможет вам смириться с этой новостью, а также профессиональная помощь и поддержка, которые будут сопровождать вас, могут иметь огромное значение. Это может помочь семьям максимально использовать каждый драгоценный момент, который они проводят вместе ».

США не так повезло, что у королевских семей есть защитники детских хосписов. Проблема остается в основном за пределами общественного диалога. Это нужно изменить. Истории, подобные рассказу Джоанны, — фантастический способ повысить осведомленность, но для повышения осведомленности потребуется гораздо больше средств и средств для улучшения доступа к специализированным хосписным услугам для детей и их семей, особенно если им некуда пойти, кроме больницы. конец жизни.

Что делается для улучшения детского хосписа?

В настоящее время крупные национальные организации работают над дальнейшим улучшением услуг детских хосписов, а также повышением осведомленности в этой области по всей стране. Йон Радулович отмечает: «В 2007 году NHPCO провела исследование педиатрических услуг среди наших организаций-поставщиков. В целом 78% ответивших хосписов сообщили, что они обслуживают педиатрических пациентов, а 36,6% сообщили, что имеют официальную педиатрическую программу. Таким образом, мы видим, что хосписы прилагают усилия для обучения своего персонала для удовлетворения педиатрических потребностей, а также для разработки более комплексных программ.”

«Предпринимаются шаги, помогающие улучшить уход и услуги, доступные умирающим детям и семьям в США. Разрабатываются ресурсы, чтобы помочь сообществу хосписов и паллиативной помощи развить необходимые навыки для ухода за педиатрическими пациентами и их семьями. NHPCO разработала Стандарты практики оказания помощи детям и хосписам, которые дополняют наши Стандарты практики оказания помощи в хосписах (впервые опубликованные в 2006 году). После принятия ACA NHPCO создала инструментарий для реализации параллельной педиатрической помощи.У нас есть рабочая группа педиатров, которые являются частью нашей программы ChiPPS (которая расшифровывается как Детская программа паллиативных / хосписных услуг), которая продолжает развивать ресурсы и предлагать обучение на многих наших конференциях в последние годы. Кроме того, Американская академия педиатрии опубликовала заявление о политике в 2013 году, в котором излагаются основные обязательства в отношении педиатрической паллиативной помощи и ухода в хосписах », — сказал Радулович.

* Особая благодарность Джону Радуловичу из NHPCO за обращение к нам с комментариями.

Где должен умереть ребенок? Дома хосписа помогают семьям справиться с невообразимым

Дети в костюмах супергероев скользили по деревянным полам гостиной, наполненной игрушками. Местные полицейские и пожарные сделали вид, что бросились в погоню. Именинник, которому исполнился месяц, был одет в футболку с Суперменом и красную накидку с желтой молнией. Его 3-летняя сестра в костюме Бэтгёрл аплодировала на открытой кухне, посыпая сверху печенье прямо из духовки.Родители, бабушки и дедушки раскладывали на общих обеденных столах кусочки торта, покрытые зелено-синей глазурью. Воздушные шары парили над головой, добавляя красок потолку собора. Раннее зимнее солнце сквозь световые люки падало на газовый камин. Фотограф прошел по комнате. Был полдень четверга в декабре прошлого года, и около 50 гостей знали, что именинник Паркер Граф умрет на следующий день.

Его смерть будет первой в Кресент-Коув, новом приюте для детей, расположенном на уединенном озере недалеко от Миннеаполиса.Его родители, Алисса и Энтони, всегда знали, что жизнь Паркера будет короткой. Рожденный с пороком развития мозга, он оставался в живых благодаря трубке в трахее, подсоединенной к дыхательному аппарату. Некоторое время, когда пухлый зеленоглазый младенец начал улыбаться и научился переворачиваться, а семья погрузилась в повседневный ритм, надежда оставалась. Но ближе к концу первого года обучения Паркера аппарат искусственной вентиляции легких больше не мог облегчить его дыхание. Судороги заставили его сильно вздрогнуть. Казалось, он испытывал ужасную боль.«Он показал нам признаки того, что его тело отключилось», — говорит Алисса. Она и Энтони решили, что снимут его с аппарата искусственной вентиляции легких на следующий день после его дня рождения.

Графы неохотно направили Паркера в хоспис в 7 месяцев. «Когда дело доходит до слова« хоспис », любой, кто слышит его, боится его, — говорит Энтони. «Но это означает разные вещи». В Соединенных Штатах «хоспис» может обозначать место, куда люди идут умирать, например Crescent Cove, или это может относиться к услугам, предоставляемым, чтобы пациенты чувствовали себя комфортно, когда они приближаются к концу своей жизни.В отличие от взрослых, дети могут находиться «в хосписе», в то же время получая потенциально лечебное лечение. Однако какую бы форму ни принял хоспис, его философия остается той же: в то время как остальная часть области медицины фокусируется на том, чтобы дать пациентам больше времени для жизни, хоспис старается максимально использовать оставшееся короткое время.

Паркер имел услуги хосписа на дому, что означает, что медсестра, обученная уходу за пациентами в конце жизни, посещала его в течение часа три раза в неделю.Медсестра хосписа регулярно проверяла его пульс. Если он был очень повышенным, сигнализируя о боли, она титровала увеличение его дозы морфина. Она наблюдала за ним на аппарате искусственной вентиляции лёгких, ища затрудненное дыхание, которое могло бы побудить к разговору с врачом о настройках аппарата. Она часто была доступна по мобильному телефону, но когда ее не было, всегда можно было вызвать другую медсестру или врача. Иногда социальный работник подходил к Алиссе и разговаривал с ней о ее надеждах на сына.И ее страхи. «Чем я могу помочь?» — спрашивала она меня, — говорит Алисса. «Какой был самый приятный вопрос».

Команда хосписа стала необыкновенным источником утешения для Графов. Однако даже с их помощью Алисса и Энтони опасались, что Паркер умрет дома. «Мы не хотели, чтобы это воспоминание было здесь, в нашем доме, — говорит Энтони. «Особенно с нашей дочерью», — добавляет Алисса, имея в виду сестру Паркера, Хэдли. Но они также не хотели, чтобы он умер в больнице, месте, которое им показалось бесплодным и холодным, местом, где они получили столько плохих новостей.Когда Паркеру оставалась примерно неделя до смерти, социальный работник хосписа рассказал им о Кресент-Коув. После того, как Алисса услышала, что его «цель состояла в том, чтобы сделать конец жизни особенным», как она это описывает, она поняла, что именно здесь Паркер должен умереть.

[Прочтите о заключенных, которые заботятся об умирающих.]

Crescent Cove делает больше, чем просто помогает детям в конце их жизни.Он также предлагает так называемую временную помощь, которая дает перерыв семьям с тяжелобольными детьми. Эти дети остаются на ночевки в лагере, но под круглосуточным наблюдением специализированных медсестер, помощников и волонтеров. Вот как Эмили и Дэвид Голд, которые пять лет ждали открытия Crescent Cove, использовали объект. Лиззи, их старшая дочь, родилась с одной дополнительной хромосомой в результате случайной мутации, и не ожидалось, что она выживет при рождении. К 8 годам Лиззи страдала когнитивными нарушениями, хроническим заболеванием легких и низким мышечным тонусом, что препятствовало ее способности дышать и есть и делало ее уязвимой для любого количества, казалось бы, незначительных детских инфекций.Лиззи осталась в Кресент-Коув на передышку, что позволило ее родителям проводить время с ее тремя братьями и сестрами — ходить в походы, кататься на велосипедах или заниматься другими делами, которые они не могли бы делать как семья. Передышка — часть этого неуловимого континуума помощи, от постановки диагноза до смерти, которую стараются предоставить детский хоспис, такой как Crescent Cove. Крис Фейдтнер, профессор Пенсильванского университета, который помог создать группу паллиативной помощи в Детской больнице Филадельфии, называет это «в значительной степени тихой, скрытой и крайне неудовлетворенной потребностью.”

Эмили красноречиво описывает эту пустоту: «После того, как у меня появилась Лиззи, я почувствовала, что мы никуда не приходим. Места и люди, которые казались знакомыми и гостеприимными, внезапно перестали существовать. Я был один, измучен, изолирован и напуган ». Однако когда Лиззи стала старше, ее родители не хотели, чтобы ее подключали к машинам. Они объяснили это ее врачам, но это не означало, что они знали, что нужно делать вместо этого. Как выразилась Эмили: «Как это будет для нее выглядеть? Никто не спросил меня, как я хочу, чтобы она выглядела в конце жизни.”

Детский хоспис , такой как Кресент-Коув, не подходит для большинства из примерно 43 000 детей, ежегодно умирающих в Соединенных Штатах. Есть много таких учреждений, которые заботятся о неизлечимо больных взрослых; их, по крайней мере, несколько в каждом штате. Но хотя некоторые из них могут принимать педиатрических пациентов, в стране всего три дома, специально предназначенные для детей. Кресент-Коув, который начал принимать пациентов в мае прошлого года, открыт последним; два других находятся в Сан-Леандро, Северная Калифорния, и Фениксе.По некоторым оценкам, около полумиллиона детей имеют серьезные заболевания, которые, как ожидается, сократят их жизнь. Для слишком многих из них смерть, скорее всего, произойдет среди флюоресценции и гудения оборудования отделения интенсивной терапии.

Уход в хосписе в США, задуманный и разработанный для удовлетворения потребностей умирающих взрослых, сначала задумывался как услуги на дому. Такая поддержка не всегда доступна детям, а когда и есть, то часто оказывается недостаточной.Федеральное правительство оплачивает и регулирует уход за пожилыми людьми в конце жизни с момента принятия Закона о льготах для хосписов Medicare в 1986 году. Число хосписных организаций, процветающих за счет выплат Medicare, увеличилось до более чем 4500, но всего около 10 процент из них будет заботиться о детях.

Это потому, что, как часто говорят в педиатрической медицине, «дети — это не маленькие взрослые». Детские болезни многочисленны и разнообразны, как и то, как молодые тела реагируют на них, поэтому бывает трудно сделать точный прогноз.Это высказывание справедливо как для смерти, так и для жизни. Физические, эмоциональные и духовные потребности детей отличаются от потребностей взрослых. Их семьям также требуется дополнительная поддержка. То, что родители, братья и сестры должны обрабатывать — принятые решения, связанное с этим горе — обычно оказывается намного сложнее и сложнее, когда ребенок умирает.

Кэти Линденфелзер, музыкальный терапевт из Миннесоты, заметила эти различия, когда в 2002 году начала работать с неизлечимо больными детьми в отделении интенсивной терапии.Во время занятий там — она ​​играла на гитаре и пела, а иногда к ней присоединялись ее маленькие пациенты, стуча в барабаны или тряся погремушками, напевая и напевая — родители отводили ее в сторону, чтобы спросить, есть ли место, где их дети могли бы пойти умирать, другие чем дома или в больнице. «Я не знаю», — сказала она им. «Я понятия не имею.»

Осенью 2005 года Линденфельзер, которой сейчас 39 лет, переехала в Австралию, чтобы продолжить свое обучение использованию музыки, чтобы помочь очень больным детям справиться с их болезнями.После окончания аспирантуры в Мельбурнском университете Линденфельзер устроилась музыкальным терапевтом в Very Special Kids, детском хосписе, открывшемся в Мельбурне в 1985 году. В течение следующих шести месяцев она увидела, как пациенты там могут, как и она. говорит: «Просто будь детьми, и к тому же медицинский персонал будет заботиться о тебе 24 часа в сутки, 7 дней в неделю». Это было именно то, о чем семьи ее пациентов просили еще в Соединенных Штатах. Линденфельзер вернулась в Миннеаполис и возобновила свою работу музыкальным терапевтом в детской больнице.Но она не могла избавиться от идеи создания детского хосписа, который впоследствии превратился бы в Кресент-Коув, и поэтому она начала собирать деньги, сначала от семьи и друзей.

Однажды в 2010 году во время обхода в больнице медицинская бригада подняла дело о Марии Тифт, 15-летней девушке, которая умирала от саркомы Юинга, рака кости. После шести лет химиотерапии, лучевой терапии и операций онколог сказал Марии и ее родителям, что методов лечения больше нет, что им больше нечего делать.Прямо здесь, в офисе, Мария попросила ручку и бумагу и начала выписывать свой «список дел» замысловатыми черными буквами: «Сладкая вечеринка 16». «Пляж + Беверли-Хиллз». «Получи лицензию — води». Затем она посмотрела на своих родителей и конкретно спросила, может ли она пойти умирать в детский хоспис. Она слышала о хосписах для взрослых и полагала, что, как и детские больницы, есть и детские. В то время Мария делила свое время между домами своих родителей в районе городов-побратимов, которые были заполнены сводными братьями и сестрами и сводными сестрами, и она была полна решимости, что они не увидят ее смерти.

Ее родители, Рэйчел Перес и Дж. Закари Аллен Тифт, не знали, как ответить. В Миннесоте не было детских хосписов. Социальный работник больницы мог только связать их с несколькими учреждениями для взрослых, которые могли принять подростка. Но они, как им сказали, могут стоить до 450 долларов в день, что не покрывает частное страхование, даже с дополнительным покрытием Medicaid. Родители Марии не могли себе этого позволить. Но Марья не хотела умирать в больнице.(И страховка не покрыла бы это пребывание, даже если бы она это сделала.)

В конце концов, Мария переехала в приют для взрослых «Богоматери Мира» в Сент-Поле. Строение из коричневого кирпича рядом с шоссе, напоминало офисное здание. Полы были покрыты тонким коричневым ковром; стены были однородно бежевыми. Два пациента делили каждую комнату, а гостиная для семей была похожа на комнату отдыха в офисе. Тифта поразила тишина, низкий гул шепота и приглушенных тонов.Марья хотела быть способной громко общаться со своими посетителями. Она снова и снова показывала свой любимый фильм «Моя большая греческая свадьба», потому что он сохранял атмосферу счастливой и беззаботной и напомнил ей о ее собственной семье. Через десять дней после переезда она была слишком слабой, чтобы присутствовать на тщательно спланированном праздновании дня рождения Сладкого 16. Вместо этого в блестящем бронзовом платье и с макияжем она устроила небольшую вечеринку в хосписе.

Линденфельзеру так и не удалось встретиться с Марией.Но через месяц после ее смерти друг Линденфельзера, которому довелось работать с матерью Марии, соединил двух женщин. Перес рассказал Тифту о планах Линденфельзера относительно Кресент-Коув, и они согласились встретиться с ней. Когда они узнали об этом, Тифт понял, что Мария хотела именно этого. Он сразу же присоединился к делу Линденфельзера и помог распространить информацию среди других семей. За прошедшие годы почти 80 семей проявили интерес к подобным приспособлениям для своих больных детей или пожелали, чтобы они были доступны им.

[Прочтите о новой модели паллиативной помощи в небольшом необычном хосписе в Сан-Франциско.]

Поскольку Кресент Коув предоставляла медицинскую помощь, она должна была иметь соответствующую лицензию, но ни одна из аккредитаций Миннесоты не соответствовала потребностям детского хосписа. Существующие государственные лицензии ограничат прием пациентов в последние шесть месяцев жизни — окно слишком узкое, учитывая непредсказуемость детских заболеваний — и наложат строгие ограничения на услуги по временному уходу.Программа Medicare разрешает взрослым временную госпитализацию с ночевкой, чтобы облегчить уход за ними, но для тяжелобольных детей и их семей временный уход имеет важное значение. Линденфельзер поняла, что ей нужно убедить государство создать свою первую лицензию для педиатрических хосписов. Юристы помогли ей составить законопроект. Апрельским утром 2016 года Тифт предстал перед Палатой представителей Миннесоты и пересказал слова Марьи: «Что вы имеете в виду, что нет приютов для молодых людей? Что это значит? Куда мне идти? »Он также поговорил с Сенатом штата, и законопроект прошел через Законодательное собрание Миннесоты, легко принятый в июне того же года.Новая лицензия педиатрического хосписа позволит Crescent Cove обслуживать любого человека в возрасте 21 года и младше, у которого есть серьезное заболевание, связанное со значительным сокращением продолжительности жизни.

Вскоре после этого на рынок было выставлено здание, которое когда-то было хосписом для взрослых, за чуть более миллиона долларов. Линденфельзер заколебался. Она планировала построить индивидуальный дом с нуля; Тифт и его семья помогали ей искать землю.Но потом она представила, как можно отремонтировать взрослый комплекс для детей. После того, как Тифт и несколько других семей посетили это место, и Линденфельзер увидела, что они тоже осознали его потенциал, она купила недвижимость на деньги, которые она собрала за последнее десятилетие. «Crescent Cove не будет подходить для каждого ребенка и каждой семьи», — говорит Линденфельзер. «Но, как и взрослые, они должны быть доступны».

Когда Линденфельзер посетила первый детский хоспис в Соединенных Штатах, Детский дом Джорджа Марка в Сан-Леандро, она сразу поняла, насколько сложно будет сделать копию.Потенциальные соседи с самого начала часто сопротивляются идее гибели детей поблизости. В американской системе здравоохранения нет легкодоступного способа профинансировать такой проект. О том, как помочь детям умереть, сложно говорить, не говоря уже о запросах денег. В то время даже детские больницы не уделяли первоочередного внимания делу, предпочитая вместо этого сосредоточиться на продлении жизни детей. Хотя Джордж Марк охотно рассказал, как он в конечном итоге преодолел эти препятствия, он оставался единственным местом в своем роде в течение шести лет.

Вдохновение Джорджа Марка вдохновило в 1994 году, когда психолог по имени Кэти Халл посетила встречу с отцом пациента в детской больнице в Окленде, штат Калифорния. Его очень больная 14-летняя дочь хотела покинуть больницу, но из-за рака. распространилось на ее легкие, ей нужно было оставаться там, где была доступна медицинская помощь. В противном случае ей грозила ужасная смерть — только современная медицина могла подавить неизбежное чувство удушья.После встречи Барбара Бич, онколог девушки, сказала Халлу: «Если бы у меня были деньги, я бы построила место, где могли бы быть такие семьи». Как выяснилось, у Халла были деньги. Она получила значительную сумму при разводе и имела средства в небольшом семейном фонде. Она и Бич взяли на себя обязательство вместе открыть детский хоспис, хотя ни один из них никогда не видел его раньше.

В Соединенных Штатах не было таких мест для посещения Халлом и Бичем, поэтому они отправились в Англию, где в настоящее время действует 41 детский хоспис.(Первый открылся в 1982 году). Они увидели дома, похожие на дома, с детьми, полными жизни, несмотря на их болезни. Родители, братья и сестры придерживались одинаковых ритмов, способных радоваться повседневным удовольствиям. Это то, что они хотели создать.

После десятилетия борьбы вот что открыли Халл и Бич: серо-коричневое, обшитое белыми краями ранчо на холме, с остроконечными крышами в тени пальм и перцевых деревьев. Восемь ярко оформленных палат для пациентов выходят наружу через высокие эркеры и отдельные патио.Местные художники расписывали стены детскими мотивами: ковбои лассируют скот в одной комнате, а русалки плавают с морскими звездами в другой. Семьи могут спать на встроенных кушетках или уединиться в люксах с собственной мини-кухней. Есть специальная холодная «комната для бодрствования», в которой тела хранятся до 72 часов, чтобы у семей было больше времени, чтобы попрощаться. Когда я впервые вошел в комнату для прогулок, которая не использовалась, и увидел люльку и диваны при мягком освещении у бледно-желтых стен, я даже не осознал их функции; Я принял это за другой семейный люкс.

Некоторые аспекты медицинских учреждений нельзя исключить, но, по мнению основателей, это не значит, что они должны чувствовать себя больницей. Кислородные аппараты и медицинские трубки в каждой палате пациента можно спрятать за раздвижными панелями, которые переходят в стены. Медпункт небольшой и доступный, с низкой столешницей на уровне малышей и окружающими окнами и сиденьями, чтобы семьям было комфортно сидеть и разговаривать с медсестрами.

George Mark, как и его английские коллеги, также предлагает временный уход. «Наши передышки семьи, — говорит Халл, — в конечном итоге становятся нашими семьями в конце жизни». Чарли Клеберг, которому было 18 лет, когда я его встретил, не ожидал, что он выживет в младенчестве. Он все еще умрет молодым, но уже много лет приезжает на отсрочку. Он носился по дому в своем моторизованном инвалидном кресле, выкрикивая знакомые приветствия медсестрам и волонтерам, прежде чем однажды я наконец догнал его.Мы болтали в гостиной, пока он играл мне свои любимые рэп- и кантри-песни на своем iPhone. В конце концов, наш разговор перешел на его ухудшающееся здоровье. «Я хочу умереть у Джорджа Марка», — сказал он. «Прямо здесь. Я в этом уверен ».

«Люди не поймут это, пока не придут и не испытают это», — сказала мне Джоан Фишер, нынешний медицинский директор Джорджа Марка. «Родители не говорят:« Здесь умер мой ребенок ». Они говорят:« Здесь жил мой ребенок.«Это совсем другое».

Когда стало известно о детском доме-хосписе, медицинские работники и родители — потерявшие близких, а также те, у кого были больные дети — начали обращаться к Джорджу Марку, чтобы спросить, как они могут построить что-то подобное. Но оказалось, что Джордж Марк не мог служить практической моделью. Для этого есть несколько причин, начиная с того факта, что в штатах действуют разные правила и лицензии.«Каждой группе приходится изобретать велосипед, — говорит Бич, — и выяснять, как структурировать это в своем собственном штате». Джордж Марк имеет лицензию как особый тип группового жилого дома, например, обозначение, уникальное для Калифорнии; это устраняет необходимость соблюдать некоторые строгие строительные нормы и правила для медицинских учреждений.

Однако самым большим препятствием являются финансы. В 2010 году в Фениксе открылся второй детский хоспис в стране, Ryan House, но для того, чтобы быть финансово жизнеспособным, ему пришлось заключить партнерство с хосписом для взрослых.В следующем году компания Dr. Bob’s Place начала принимать детей в Балтиморе, но закрылась через два года, когда уже не могла рассчитывать на дальнейшее финансирование. Около 20 групп по всей стране в настоящее время собирают деньги, пытаясь открыть собственные дома.

Сравнение Джорджа Марка и его американских коллег, реальных и перспективных, с их эквивалентами в Англии поучительно. Там Национальная служба здравоохранения и местные органы власти покрывают в среднем 22 процента расходов, а остальная часть расходов (как в случае с Джорджем Марком) поступает из благотворительных источников.Но поскольку эти дома имеют глубокие корни в Англии, финансировать их там намного проще, чем в Соединенных Штатах. Сами здания часто финансировались за счет пожертвований, что сводило к минимуму первоначальные затраты. Ежегодная неделя детских хосписов собирает деньги, равно как и благотворительные организации и такие знаменитости, как Кейт Миддлтон, Роберт Дауни-младший и Эд Ширан.

«Там они вплетены в ткань», — говорит Бич. «Я не думаю, что они играют какую-либо роль в структуре нашего общества.Мы думаем, что здесь, если вы достаточно постараетесь, вы найдете лекарство ». То, что Бич характеризует как американский дух «никогда не умри», выражается именно так: отказ признать неизбежность смерти. Врачи и пациенты, как правило, доводят до конца все лекарства и процедуры. Позволить ребенку умереть нарушает этот этос. «Я действительно думаю, что американцы имеют некоторое представление о том, что мы все выберемся живыми», — говорит Халл. «Что бы это ни выглядело, они потратят на это деньги».

Педиатрическая паллиативная помощь врачей полностью согласны с основателями Джорджа Марка в том, что американская система здравоохранения должна сделать смерть детей и их семей менее болезненной и травматичной, но не все с энтузиазмом относятся к созданию большего количества Джорджа Маркса.«Если бы у нас было много денег на эти приюты, как в Англии, — говорит Фейдтнер, профессор Пенсильванского университета, — то, несомненно, они великолепны». Его беспокоит то, что они дороги и неустойчивы в нынешних условиях американского здравоохранения. Джордж Марк был вынужден столкнуться с этой реальностью в 2010 году, когда он оказался в долгах на 13 миллионов долларов и был вынужден временно закрыть свои двери.

После того, как он открылся шесть месяцев спустя, финансовые соображения сыграли гораздо более важную роль в его деятельности.Поскольку Калифорния платит за отсрочку для детей-инвалидов, даже тех, у кого нормальная продолжительность жизни, Джордж Марк начал принимать намного больше таких жителей. Чувствуя, что это уже не детский хоспис, который они задумывали с Халлом — он был сосредоточен на уходе за пациентами в конце жизни без учета финансов пациентов — Бич уехал в 2013 году. «Миссия несколько изменилась по сравнению с тем, что я изначально предполагал», — сказал Бич. меня. «Я не говорю, что в этом не было необходимости — скорее всего, так и было». Однако Фишер, нынешний медицинский директор, не беспокоится о смене.«Мы должны начать игру с передышкой, — говорит она, — потому что это держит наши двери открытыми, поэтому нам никогда не придется отказывать пациентам в конце жизни».

Но эта реструктуризация не решила финансовых проблем Джорджа Марка. Поскольку дом не является больницей или учреждением для престарелых и не соответствует стандартам хосписов для взрослых, страховые компании иногда предпочитают не платить за уход за больными. Возмещение может быть непоследовательным или мизерным.Торри Филдс, руководитель паллиативной помощи в Blue Shield of California, называет это «ситуацией курицы и яйца». Пока не появится больше детских хосписов, страховщики могут легко уволить их как нечто, что им не нужно покрывать. Если бы появилось больше детских хосписов, эта модель ухода получила бы признание, и на страховщиков можно было бы оказать давление с целью выплаты компенсации. Но до тех пор, как их построить больше?

Джон Ирвин, который был медицинским директором Dr.Bob’s Place в Балтиморе до его закрытия винит в этой загадке «более серьезную проблему здравоохранения». «Финансирование здравоохранения — это такой хаос», — говорит он. «То, где мы сейчас находимся с хосписом и паллиативной помощью, является симптомом более широкой проблемы нашей системы здравоохранения: у нас есть эта коммерческая модель».

По словам Ирвина, около двух третей хосписов для взрослых являются коммерческими. Стандартизированные федеральные платежи, такие как Medicare, помогут открыть больше детских хосписов, но, скорее всего, это будет за счет предоставляемого ухода.В учреждениях для взрослых в первую очередь должны соблюдаться строгие критерии для ночлега, чтобы показать, почему домашний уход является недостаточным. Затем, если пациенты проживут там дольше, чем ожидалось — более недели обычно поднимает флаг — им, возможно, придется вернуться домой, чтобы умереть, или заплатить из своего кармана за проживание и питание. Также неясно, могут ли дети в соответствии с федеральными законами продолжать слоняться на открытой кухне, пока шеф-повар готовит пищу, или общаться с животными из зоопарка — такого рода пособия делают Джорджа Марка таким особенным для его пациентов.

Некоторые специалисты по педиатрической паллиативной помощи предпочли бы, чтобы деньги на здравоохранение вообще не направлялись на эти дома. По словам Джоанн Вулф, руководителя отделения педиатрической паллиативной помощи Бостонской детской больницы, в более крупных отдельных палатах могут разместиться пациенты, нуждающиеся в уходе в конце жизни. Пребывание в больнице обходится дорого, но этот подход является гораздо более устойчивым, поскольку он использует существующую инфраструктуру. «Нам необходимо разработать финансово ответственную модель», — говорит Вулф.«Мы не должны вкладывать наши ресурсы в эти детские хосписы».

Фейдтнер соглашается, хотя он сосредоточится на расширении услуг домашнего хосписа. «Мне нравится то, что делают эти дома», — говорит он. «Удвойте количество потраченных денег — вы можете существенно улучшить качество услуг на дому. Но вы не сможете, имея вдвое больше денег, построить хоть какое-то количество этих объектов, которое вам понадобится ».

Джорджу Марку требуется не менее 2800 долларов в день для ухода за пациентом в конце жизни, в то время как Medicare платит агентствам менее 200 долларов за обычные посещения на дому — до 1000 долларов в день за круглосуточный уход на дому.Даже за стационарное лечение он возмещает менее 760 долларов в день. Сравнение затрат является грубым: если бы хосписная помощь была перестроена для обслуживания детей и их семей, она потенциально стоила бы больше, чем услуги для взрослых, потому что оказываемая помощь, скорее всего, была бы более специализированной и требовала больших затрат времени. Тем не менее, цифры, похоже, исключают возможность того, что детские приюты могут когда-либо соответствовать цели Фейдтнера, которая, по его словам, состоит в том, чтобы «удовлетворить потребности всех детей в уходе в конце жизни».

Трудно противостоять порыву служить коллективному многим, а не отдельным немногим.И тем не менее, для тех, кто видел, как некоторые дети и семьи отчаянно и срочно нуждаются в уходе и получают пользу от него, то же самое относится и к видению домов-хосписов, посвященных детям. Джори Богец, врач педиатрической паллиативной помощи в детской больнице Сиэтла, направила своих пациентов к Джорджу Марку. «Я рада, что у меня есть место, специализирующееся на уходе за пациентами в конце жизни, куда можно отправить семьи с умирающими детьми», — сказала она. После того, как я стал свидетелем его воздействия, «как я мог не желать, чтобы Джордж Марк существовал для той единственной семьи, в которой он изменил их жизнь?»

После вечеринки по случаю дня рождения Паркера Графы удалились в свою спальню, где семья провела вместе последнюю ночь.В какой-то момент во внутренний дворик вышел олень и уткнулся носом в окно. Алисса и Энтони прочитали Паркер и Хэдли детскую книгу «Я люблю тебя до конца». На следующее утро родственники и друзья вернулись и собрались в гостиной Кресент-Коув. В 10:45 в спальне Паркера отключили от аппарата ИВЛ, сняли дыхательную трубку. Медсестры дали Паркеру лекарства, чтобы он чувствовал себя комфортно. Алисса держала его. Через тридцать минут его сердце остановилось.

«Бухта Кресент-Коув была самым глубоким и позитивным опытом с момента рождения Паркера», — говорит Энтони.«Это было лучшее решение, которое мы для него приняли». Алисса объясняет, что за время пребывания там им «не нужно было ничего просить». Команда просто знала, что делать для семьи, их родственников и друзей. Персонал заботился обо всех, а не только о Паркере. Из кухни то и дело приходили домашние блюда. Когда Хэдли забеспокоилась, с ней поиграли добровольцы. Кейт Рубишко, социальный работник в Crescent Cove, проверила каждого человека и, по словам Алиссы, «была так настроена на то, что всем нужно.Ее особенно поразило то, как отреагировал ее собственный отец: «Мой папа не говорит о чувствах, но он говорил с ней так долго. Это было безопасное место для наших эмоций и того, что мы все чувствовали ». По вечерам Алисса и Энтони обслуживали массажист.

Персонал также подумал, что понадобится Графам после смерти Паркера. В музыкальной студии Crescent Cove они сделали запись его сердцебиения и поставили ее на колыбельную «Baby Mine.В художественной комнате они создали коллаж из отпечатков рук и ног Паркера и построили трехмерную копию его руки. Чтобы немного облегчить горе по возвращении домой, Кресент Коув забрал все свое медицинское оборудование. После его смерти сотрудники несколько раз звонили Графам и навещали их в их доме. Семья всегда может вернуться в Бухту Полумесяца, когда они скорбят; Алисса и Энтони ожидают, что Хэдли понадобится поддержка команды, когда она станет старше. «Я тоже хотела бы вернуться туда», — говорит Алисса.«То, через что мы прошли, это лучшее место».

В январе Наталия Хоули, смертельно больная 15-летняя девушка с метастатическим раком кости, впервые вошла в Кресент-Коув. Хотя поначалу она сопротивлялась, не зная, что это за место, ей так понравилось, что она осталась там на две недели. Особенно важным для нее было выполнение арт-проектов с персоналом. Когда мы разговаривали за несколько недель до ее смерти в апреле этого года, она делала паузу каждые два-три слова, чтобы отдышаться.Она сказала, что была поражена «людьми, тем, как они делают что-то, как они лечат пациентов». Ее мать и младшая сестра тоже остались там, и они вместе смотрели «Девственницу Джейн». Наталия нашла утешение в том, что в этом месте «безопасность больницы». Своим мягким голосом она сказала мне: «Я видела, что моя мама действительно верила в Кресент-Коув». Наталия всегда планировала умереть дома, где она и прошла, но, проведя время в хосписе, она подумывала пойти туда, если ей будет слишком неудобно в последние дни.«Это действительно похоже на дом, в котором ты хочешь быть», — сказала она.

Для Золотых это тоже была утешительная сила места. Впервые они увидели его в состоянии, близком к нынешнему, в одну осеннюю субботу 2017 года, когда ремонтные работы были почти завершены. Эмили Голд медленно водила Лиззи в коляске в каждую спальню и выходила из нее, останавливаясь перед окнами, чтобы посмотреть на озеро. «Знать, что вы идете туда, где вы попрощаетесь со своим ребенком -»

Но здесь, Эмили с влажными глазами сказала: «Я могу быть с ней вместо того, чтобы заботиться о ней.Она обернула руку таким жестом, который должен был охватить весь дом. «Я нашла здесь своих людей, — сказала она. «Мы принадлежим этому месту».

Это связь, которая переживет Лиззи, которая скончалась в больнице 9 мая. Вирусная инфекция так быстро привела к коллапсу легкого, а затем к смерти, что Голды не имели возможности отвезти ее в хоспис до конца. «Мне очень жаль, что она не смогла сделать это в Кресент-Коув», — сказала мне Эмили несколько мгновений спустя.Однако вскоре после смерти Лиззи семья поехала в учреждение, прибыв прямо перед ее телом, привезенным на похоронном фургоне. Ее медсестра из Кресент-Коув вышла за ней, сняла белую ткань, в которую она была завернута, и понесла ее обратно в дом.

Паллиативный уход или помощь в хосписе: Нужна ли моему ребенку эта услуга?

ПАЛИАТИВНАЯ ИЛИ БОЛЬНИЦА: НУЖНА ЛИ МОЕМУ РЕБЕНКУ ЭТА УСЛУГА?

Джоанн Хильден, доктор медицины и Сара Фриберт, доктор медицины Источник: осень 2001 г., информационный бюллетень CCCF

Когда у вашего ребенка диагностируют рак, вы попадаете в мир клинических испытаний и методов лечения рака, процедур и тестов и неопределенностей.У этого мира новый язык и непредсказуемые дороги, которые не всегда хорошо освещены или обозначены. Вы входите напуганными, но полными надежды, и вам нужно доверять своим проводникам.

Очевидно, ваша надежда и надежда врачей и медсестер вашего ребенка в том, что ваш ребенок выздоровеет. Действительно, мир детской онкологии — это область очень успешного лечения, в значительной степени достигаемого посредством клинических испытаний. Группа детской онкологии (COG) по праву гордится своим послужным списком терапевтических протоколов, которые за последние 40 лет резко повысили уровень излечения от рака у детей.[1] Тем не менее, значительное число (около 30%) детей, больных раком, умирают от своей болезни. В то же время, продолжая уделять внимание лечению рака, мы должны уделять больше внимания особым потребностям этих детей и их семей.

С этой целью мы создали Подкомитет COG по уходу за больными. Мы сделали это в то время, когда и общественность, и медицинское сообщество осознали необходимость улучшения медицинской и психосоциальной помощи людям с опасными для жизни состояниями.Люди говорят, что их потребности не удовлетворяются, что их боль не контролируется должным образом и что они недостаточно подготовлены, поскольку они или их близкие проходят через процесс смерти. В настоящее время медицинское сообщество реагирует на этот призыв к действию, пытаясь определить, в чем именно заключаются проблемы и как их решить. Так что, возможно, вы начали видеть статьи о «паллиативной помощи» и уходе в хосписах, или, возможно, об этом рассказали медицинские работники вашего ребенка. В этой статье мы хотели бы предоставить вам справочную информацию, а затем предоставить информацию о том, как вы можете думать о том, как это применимо к вашей ситуации или ситуации того, кого вы любите.

Важно определить эти термины заранее. Паллиативная помощь , по определению Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), — это помощь, направленная на удовлетворение физических, эмоциональных, психологических и духовных потребностей умирающих на основе сострадания и комплексного подхода. [2] Проще говоря, это комплексный уход, ориентированный на семью, который предназначен для предотвращения и облегчения страданий (Национальный совет по политике в области рака). В настоящее время системы здравоохранения более уместно применяют это определение к уходу за тяжелобольными, а не только за умирающими.Другими словами, мы начали осознавать, что любой, кто сталкивается с опасным для жизни заболеванием, заслуживает лечения своих симптомов (особенно боли) и удовлетворения нефизических потребностей. Каким бы ни был результат, люди гораздо более способны противостоять болезни с достоинством и энергией, если они получают сострадательную и целостную помощь, охватывающую все эти области.

Уход в хосписе , с другой стороны, действительно ориентирован на пациентов с неизлечимым прогнозом. Что сбивает с толку, так это то, что есть несколько отдельно стоящих хосписов, поэтому некоторые стали определять хоспис как «место.«Это, скорее, система или философия помощи, ориентированная на пациентов, которые собираются умереть. Хосписная помощь основана на тех же принципах, что и паллиативная помощь, но больше ориентирована на повышение качества жизни, содействие выбору при принятии решений по уходу в конце жизни и поддержку эффективного горевания пациентов и их семей. Традиционно страховое покрытие Medicare для ухода в хосписе ограничивалось теми, у кого прогноз на 6 месяцев, что очень трудно определить точно. Это особенно трудно предсказать в отношении детей, поскольку у них, как правило, более здоровая система органов, чем у взрослых, и они, как правило, «доживают до своей смерти», а не постепенно исчезают.

Здесь вы можете задаться вопросом: если существуют услуги, направленные на оказание всесторонней и сострадательной помощи людям, умирающим от болезни, почему эти услуги не используются чаще; и почему дети все еще страдают, когда умирают?

Что ж, на этот вопрос смотрели с разных точек зрения. В 1997 году Институт медицины опубликовал всеобъемлющий обзор, озаглавленный «Приближение смерти: улучшение ухода в конце жизни». Выявлено множество препятствий на пути к безупречной медицинской помощи в конце жизни:

1. Финансовый: существует плохое покрытие для ухода за хосписом, часто привязанное к правилу 6-месячного прогноза
2. Недостатки в образовании: медработники традиционно не обучаются уходу за умирающими пациентами
3. Фрагментация системы здравоохранения: помощь часто оказывается в разных системах многими поставщиками, часто при плохой связи между ними
4. Проблемы с пациентом и семьей: многие пациенты рассматривают хосписную помощь как «отказ», поэтому не хотят ею пользоваться.

Проблем гораздо больше, особенно когда дело касается ухода за детьми. Последующие обзоры, проведенные другими организациями, в том числе Национальным советом по политике в области рака, выявили те же проблемы. [3] В частности, большинство доступных услуг до недавнего времени были ориентированы на взрослых, поэтому большинство поставщиков паллиативной помощи или помощи в конце жизни гораздо менее опытны в уходе за детьми.

В частности, в детской онкологии мы рассмотрели эти вопросы с точки зрения родителей детей и врачей.Доктор Джоанн Вулф из Бостонской детской больницы провела всесторонний опрос родителей детей, умерших от рака. Результаты, опубликованные в Медицинском журнале Новой Англии, были поразительными. [4] Доктор Вулф обнаружил, что 80% детей страдали от боли, тошноты и / или других симптомов в последний месяц жизни, и что эти симптомы в большинстве случаев не лечились. Родители чаще признавали эти симптомы, чем врач.

В то же время Американское общество клинической онкологии (ASCO) провело опрос своих членов по вопросам ухода за пациентами в конце жизни.Доктор Хильден обобщил ответы детских онкологов в «Журнале клинической онкологии». [5] Подавляющее большинство детских онкологов (> 90%) сообщают, что они компетентны или очень компетентны в лечении боли и других симптомов в конце жизни ребенка. Тем не менее, данные доктора Вулфа позволяют предположить, что контроль над симптомами в конце жизни остается серьезной проблемой.

Как все это вписывается в заботу о ребенке, больном раком? Давайте рассмотрим отдельные компоненты паллиативной помощи по отдельности (физическая, эмоциональная, психологическая и духовная помощь) и подумаем, как и когда они применяются.

Во-первых, паллиативная помощь направлена ​​на удовлетворение физических потребностей больного ребенка. Это означает, что симптомы находятся под контролем: боль, тошнота, рвота, диарея, зуд и т. Д. Те из нас, кто работает в полевых условиях, очень хотят подчеркнуть, что в последние дни и недели у ребенка не должно быть неконтролируемой боли. Но здесь возникает проблема с обучением поставщиков — большинство врачей и медсестер не обучены тому, как контролировать симптомы у людей в конце жизни. Поэтому, если в группе вашего ребенка возникают проблемы с устранением симптомов, вам может потребоваться позвонить в группу паллиативной помощи или группу по обезболиванию.Если такового нет, есть онлайн-ресурсы, которыми они могут воспользоваться, или команда может получить доступ к руководствам ВОЗ по боли. [6]

Во-вторых, паллиативная помощь направлена ​​на удовлетворение эмоциональных и психологических потребностей больного ребенка и его семьи. В этом суть дела, не так ли? Потому что в этой категории есть проблема страха. Парализующий страх — думать, что ваш ребенок может умереть. Большинство из нас, родители, не могут слишком долго думать об этой возможности, не выбросив ее из головы.Но как родитель ребенка, больного раком, вы должны были подумать об этом во время постановки диагноза или, конечно, во время рецидива, если это произошло.

Задумайтесь на мгновение, как этот страх повлиял на вашу способность обрабатывать информацию от врачей и принимать медицинские решения за вашего ребенка. Вероятно, вы вспомните время, когда вы чувствовали себя беспомощным и бессильным. Скорее всего, получение хорошей медицинской информации и ее понимание было частью процесса преодоления этого. Насколько это более верно, если вы сейчас получаете информацию о том, что ваш ребенок, вероятно, умрет.Потребность в хорошей, полной и понятной информации о том, что, скорее всего, произойдет после смерти ребенка, чрезвычайно важна, но боязнь говорить об этом является огромным препятствием как для врачей, так и для родителей. Команда паллиативной помощи или хосписа может оказать большую помощь в этом процессе, особенно если ситуация начинает меняться ежедневно или даже ежечасно. Эти профессионалы помогают как в преодолении этих страхов, так и в ведении сложных разговоров.

Помимо страха, существует гораздо больше эмоциональных и психологических проблем.Вот некоторые из них: как вести себя с больным ребенком и другими детьми о болезни и смерти, как бороться с гневом и как помочь себе и своей семье в горе и утрате. Хотя все эти вопросы выходят за рамки данной статьи, достаточно сказать, что специалисты по паллиативной помощи и хоспису могут помочь с этими проблемами. Особенно важно знать, что в случае смерти вашего ребенка эта помощь и поддержка будут выходить далеко за рамки смерти вашего ребенка, обычно в течение как минимум года или до тех пор, пока ваша семья будет нуждаться в помощи.В конце статьи для вас есть несколько ссылок и ресурсов.

Наконец, паллиативная помощь помогает с духовными проблемами. Несмотря на то, что эта область сложна и настолько различается между семьями, наверняка возникнут некоторые вопросы относительно значения этого опыта для вашего ребенка и семьи. В каждой бригаде хосписа есть капеллан или духовный консультант, и у бригад паллиативной помощи (и, возможно, также у вашей онкологической бригады) есть такие ресурсы. Хотя ваша первая реакция может заключаться в том, что вам это не нужно (вы не «религиозны» или у вас есть собственный пастор или другие ресурсы), не стоит недооценивать ценность разговора с сотрудником паллиативной помощи или капелланом команды хосписа.Они более опытны в общении с людьми, которые переживают кризис, который переживаете вы.

Американская академия педиатрии (AAP) опубликовала заявление о заботе о детях в конце жизни. [7] В этом документе излагаются рекомендации для персонала, который играет важную роль в обеспечении отличного ухода за детьми в конце жизни. В список входят, помимо врачей и медсестер, упомянутый нами персонал: социальные работники, специалисты по охране детства, детские психологи и духовные консультанты.Эти сотрудники имеют бригады паллиативной помощи и хосписов, и вы, вероятно, понимаете, что большинство бригад педиатрических онкологов также имеют эти сотрудники. Так почему до сих пор существуют эти проблемы?

Причина в том, что мы еще не знаем, как лучше всего использовать эти элементы для детей, которые могут умереть, их родителей, братьев и сестер. Подкомитет COG End-of-Life Care существует, чтобы попытаться ответить на этот вопрос с помощью исследований и обучения. Вот несколько примеров:

Когда ребенок настолько болен, что может умереть, родителям нужна информация, которая поможет им подготовиться и поможет им принимать решения, о которых потом не пожалеют.Многие в этой области придерживаются мнения, что эта информация должна быть предоставлена, и, возможно, даже дана консультация по паллиативной помощи во время постановки диагноза. Но действительно ли это лучшее время? Только исследование с участием родителей и детей в качестве наших партнеров даст ответ на этот вопрос. И только систематический обзор имеющихся учебных материалов и процессов позволит нам улучшить образование медсестер, врачей и семей, чтобы люди могли лучше говорить об этих важнейших проблемах и принимать обоснованные решения, когда придет время.В нашем подкомитете COG есть образовательная подгруппа, созданная именно для этой цели.

Другой пример — ребенок, страдающий сильной болью, который принимает лекарства, лишь частично снимающие боль. Как мы измеряем боль, которую испытывает ребенок, чтобы знать, работают ли наши вмешательства? Какое лекарство лучше всего добавить и в какой дозе? Есть ли у этого ребенка другие симптомы или побочные эффекты от обезболивающих, с которыми нам нужно лучше справляться? Дети — это не просто маленькие взрослые; их тела по-разному перерабатывают наркотики.Это еще одна область исследований, которую начинает изучать группа COG.

Вкратце, этим и занимается COG. Мы хотим сотрудничать с вами, родителями наших пациентов, чтобы улучшить эту ситуацию. Что ты можешь сделать?

Во-первых, вы можете узнать сами. Взгляните на некоторые ссылки и ресурсы в конце статьи. Узнайте, какие ресурсы доступны в вашем районе для оказания паллиативной помощи и помощи в хосписах. Поговорите с некоторыми из этих специалистов и узнайте от них, насколько ценными могут быть их услуги даже для тех детей, которые переживут рак.Если подумать, имеет смысл применять эти стандарты превосходного контроля симптомов и эмоциональной поддержки ко всем детям, больным раком.

Во-вторых, вы можете более подробно поговорить со своими врачами и медсестрами о том, как справиться с болью вашего ребенка в любых обстоятельствах. Вы можете узнать, что тот факт, что боль требует сильного лекарства, не обязательно означает, что ваш ребенок скоро умрет. Вы также можете узнать, что дети, страдающие онкологической болью, не становятся зависимыми от сильнодействующих обезболивающих; на самом деле, зависимость у детей встречается крайне редко, а когда и случается, то чаще всего в результате недолеченной боли.И вы можете вместе с командой вашего ребенка составить план, кто позаботится о боли вашего ребенка, будь то 2 часа дня или 2 часа ночи.

Затем вы можете больше подумать о пользе проведения исследований в этой области. Все, кто занимается лечением детского рака, будь то пациенты, врачи, родители или медсестры, извлекли пользу из превосходных исследований, проведенных в области лечения детского рака. Мы все должны быть более открытыми для исследования того, как лучше всего облегчить страдания тех детей, которые умирают.

После того, как вы получите образование и осведомитесь, вы сможете помочь, рассказав другим семьям, которым могут быть полезны услуги хосписа и паллиативной помощи. Часто, когда пугающая информация поступает от других родителей, семьи более открыты для новых идей и принимают помощь. Независимо от того, участвуете ли вы в местной группе поддержки, в сети Интернет или в неформальной встрече родителей в коридоре больницы, вы можете помочь развеять некоторые мифы о хосписах и паллиативной помощи, в которые верят люди.В частности, вы можете помочь, заверив родителей, что медицинская бригада их ребенка не отказывается от них, если они упоминают хоспис или паллиативную помощь — они хотят только предоставить детям лучший, самый всеобъемлющий и сострадательный уход.

Мы все вместе. Мы хотим лучшего для ваших детей. Мы хотим, чтобы ваши дети выжили, и мы по-прежнему стремимся к этому в первую очередь. Но если этого не произойдет, наша цель станет такой: помочь вашим детям получить лучшую «жизнь перед смертью», какую они могут, и помочь вам почувствовать максимальную силу и надежду на протяжении всего процесса.

ACCO благодарит доктора Джоанн Хильден и доктора Сару Фриберт за их постоянную работу в интересах «наших детей».

ССЫЛКА:

1. Pizzo P, Poplack D (ред.). Принципы и практика детской онкологии, 3-е издание. Филадельфия: Lippincott-Raven Publishers, 1997.
2. Лестница ВОЗ: обезболивание и паллиативная помощь при раке. Серия технических отчетов 804. Женева: Всемирная организация здравоохранения; 1990.
3. Hilden JM, Himelstein, BP, Freyer DR, Friebert S, Kane JR.Превосходный уход за онкологическими больными в конце жизни: специальные вопросы педиатрии. В: Foley KM, Gelband H, ред. Улучшение паллиативной помощи при раке. Вашингтон, округ Колумбия: National Academy Press, 2001.
.
4. Wolfe J, Grier HE, Klar N, Levin SB, Ellenbogen JM, et al. Симптомы и страдания в конце жизни у детей, больных раком. Медицинский журнал Новой Англии, 2000 г .; 342: 326-33.
5. Hilden JM, Emanuel EJ, Fairclough DL, Link MP, Foley KM, Clarridge BD, Schnipper LE, Mayer RJ. Отношение и практика детских онкологов в отношении ухода за пациентами в конце жизни: результаты исследования Американского общества клинической онкологии 1998 года.Журнал клинической онкологии, 2001; 19: 205-212.
6. Всемирная организация здравоохранения и Международная ассоциация по изучению боли: обезболивание при раке и паллиативная помощь детям. 1998 г., Всемирная организация здравоохранения: Женева.
7. Комитет по биоэтике и госпитализации Американской академии педиатрии. Паллиативная помощь детям. Педиатрия, 1998; 106 (2): 351-57.

О ЧИ | Международный детский хоспис

«Конечная цель ОМС состоит в том, чтобы внедрить концепцию хосписа в педиатрию, чтобы она не считалась отдельной специальностью, а, скорее, неотъемлемой частью здравоохранения для детей и подростков.»
— Энн Армстронг-Дейли

Удовлетворение потребностей детей и семей во всем мире

Children’s Hospice International (CHI) — это отмеченная наградами некоммерческая организация, основанная в 1983 году, которая выступила пионером и продвигала идею о том, что тяжелобольные дети должны иметь доступ к хоспису / паллиативной помощи наряду с лечебной помощью с того момента, когда у них возникнет опасное для жизни заболевание. поставлен диагноз. Еще в 1977 году, когда была задумана ОМС, в мире не было доступных программ ухода за больными хосписами.В 1983 году, когда была зарегистрирована организация CHI, только 4 из 1400 хосписов в Соединенных Штатах могли принимать детей. Сегодня, отчасти благодаря усилиям ОМС, большинство хосписов готовы рассматривать возможность принятия ребенка в качестве пациента, а большинство больниц рассматривают возможность оказания хосписной и паллиативной помощи.

Проблема, которую мы пытаемся решить

Текущие модели Medicaid и хосписной / паллиативной помощи плохо работают для детей в критическом состоянии, поскольку услуги хосписов / паллиативной помощи не предоставляются до тех пор, пока пациенты не доживут до последних шести месяцев жизни.Это проблема, потому что

• Тяжелые детские болезни непредсказуемы, пациенты приходят в терминальную стадию и выходят из нее
• Услуги хосписа / паллиативной помощи могут потребоваться несколько раз в течение жизни ребенка

ОМС считает, что тяжелобольные дети и их семьи должны иметь доступ к хоспису / паллиативной помощи наряду с лечебной помощью с момента выявления их опасного для жизни заболевания. CHI разработала модель лечения (Детская программа комплексного скоординированного ухода или ChiPACC), которая обеспечивает сочетание лечебных и хосписных / паллиативных услуг для тяжелобольных детей с момента постановки диагноза.

Почему важна скоординированная помощь

Мы знаем, что самое критическое время для детей и членов семьи — когда они нуждаются в интенсивной поддержке и руководстве, которые предоставляют программы хосписов и паллиативной помощи — это момент постановки диагноза. Дети с серьезными заболеваниями, такими как мышечная дистрофия или кистозный фиброз, могут жить десятилетиями, но они могут сталкиваться с жизненными ситуациями каждый день. Они также могут часто входить и выходить из конечных фаз.

Это касается всей семьи.

Программа координированного ухода

CHI (ChiPACC) обеспечивает раннее и постоянное вмешательство и ведение пациентов, чтобы семьи и поставщики медицинских услуг могли оказать наилучшую поддержку пациенту.