Детский хоспис что это такое: Детский хоспис глазами медбрата: как помогают тем, кого нельзя вылечить

Детский хоспис глазами медбрата: как помогают тем, кого нельзя вылечить

Когда дети умирают, я плачу. Стараюсь не плакать при родителях, но иногда и при родителях плачу. Не вижу смысла сдерживать эмоции, если они есть. Это будет нечестно. Когда ты говоришь, что ваш ребенок умрет, а потом не плачешь, хотя чувствуешь, что хочешь плакать, это, мне кажется, как-то нечестно.

У меня мечта такая — остаться работать на выездной службе. Я знаю, что строится стационар Детского хосписа, и очень этому рад. Но совсем не хочу работать в стационаре. Вот это постоянное перемещение, все эти маршруты — здесь как на скорой помощи, где с детства мечтал, но в итоге не смог работать. «На скорой помощи» — это просто модель: визиты на дом, когда ты к пациенту едешь. Это важный опыт и для врача, и для пациента. Потому что ты находишься на чужой территории. В работе меня вдохновляют люди — и пациенты, и мои коллеги. Мне всегда было сложно работать в команде, а здесь это важно, и мне приходится постоянно этому учиться.

В Детском хосписе все объемно, много связей, которые надо согласовывать, чтобы было понимание ситуации в целом. Потому что нужно, чтобы именно человек был в центре всего, а не твои обязанности.

Мне кажется, Детский хоспис — это такой остров здравого смысла в пучине безумия. Это обычная вещь — помочь другому человеку, в этом нет никакого подвига. Я вообще не считаю людей, которые работают в Детском хосписе, какими-то героями или подвижниками, хотя они неимоверно прекрасные! Такими должны быть все люди в идеале.

Мы всегда забываем о том, что в этом мире нам ничего не принадлежит, и, на мой взгляд, у нас есть единственная возможность, которую можно по-настоящему осуществить, чтобы стать собой, — это помочь другому человеку. Больше ничего. В конце концов, мы сами однажды оказываемся в ситуации, когда эта помощь будет нужна. Поэтому, как говорит прекрасная Нюта Федермессер, надо выстроить систему, в которой не стыдно было бы помощь просить и в которой эта помощь оказывалась бы».

* * *

В Детском хосписе открыта вакансия медсестры/медбрата. Резюме и сопроводительное письмо можно отправить на адрес: [email protected].

Работа выездной службы паллиативной помощи осуществляется при поддержке Фонда президентских грантов.

ДЕТСКИЙ ХОСПИС. Каково там жить

Хоспис — это последнее пристанище для неизлечимо больного, когда медицина уже бессильна помочь. Хоспис — это медленное умирание в стенах казённого заведения, пропитанного запахами тлена. Хоспис — это принятие смерти, когда она приобретает уже вполне ощутимый вид. Приблизительно с такими стереотипами ассоциируются у нас подобные учреждения. А если представить, что этот хоспис детский?

Поэтому, когда мне предложили съездить с Петербург и ознакомиться с деятельностью НКО педиатрической паллиативной помощи несовершеннолетним с тяжёлыми и неизлечимыми заболеваниями, я некоторое время раздумывал. В силу природной впечатлительности сложно было решиться увидеть то, что подсознательно представлялось мне как обывателю. Однако, с другой стороны, как врачу, к тому же, отцу двоих детей, мне было интересно соприкоснуться с этим не так уж и сильно распространённом в России видом медико-социальной деятельности и увидеть всё собственными глазами.

Вообще, идея создания петербургского детского хосписа возникла ещё в 2003 году, когда усилиями протоиерея Александра Ткаченко был организован Благотворительный фонд «Детский хоспис», при этом, никаких подобных образцов, опыт которых можно было бы перенять, в стране просто-напросто не было. Всё строилось по наитию и на энтузиазме. Разумеется, не без поддержки властей города и частных инвесторов.

Поначалу, получив лицензию на ведение медицинской деятельности, помощь тяжелобольным детям осуществляли амбулаторно, то есть, существовали выездные бригады, оказывающие доврачебную сестринскую педиатрическую помощь, амбулаторно-поликлиническую помощь, специализированную поддержку по детской онкологии с необходимым социально-психологическим компонентом, а к 2010 году наконец было открыто первое стационарное учреждение в России, оказывающее комплексную паллиативную помощь детям — Санкт-Петербургское государственное автономное учреждение здравоохранения «Хоспис (детский)».

---

1. Это здание бывшего «Николаевского сиротского приюта» (Куракина дача), между прочим, памятник архитектуры XVIII века, переданное хоспису в качестве помещения. На момент передачи оно фактически находилось в аварийном состоянии, а проект его реконструкции помимо жёстких требований об охране памятников, должен был учитывать необходимую для медицинского стационара инфраструктуру. Благодаря неимоверным усилиям проектировщиков, всё это удалось объединить. Вот так — снаружи домик вроде как деревянный (как и полагается), а внутри совершенно другой мир.

2. Рядом с корпусом в окружении так любимых varlamov.ru современных городских многоэтажек — вполне ухоженная детская площадка.

3. Заглянем внутрь?

4. На что похоже? Школа? Поликлиника? Частный образовательный центр? Похоже ли это на хоспис в том представлении, которое до сих пор коренится в наших головах?

5. Можно говорить банальности — ощущение домашнего уюта (уж на вкус, да на цвет здесь спорить не будем), атмосфера уверенности и положительных эмоций. Это не столь важно. Главное — не больница с выложенными белой плиткой стенами и ржавыми каталками вдоль них.

6. На стенах настоящие картины (не репродукции), в том числе выполненные студентами Санкт-Петербургского государственного академического института живописи, скульптуры и архитектуры имени И. Е. Репина.

7. Встреча с сотрудниками хосписа. Кстати, это помещение по совместительству является учебным классом для проведения развивающих и творческих занятий, причём, не только хрестоматийных, а с использованием записи музыки, монтажа видеороликов и даже создания собственных мультфильмов.

8. Знакомьтесь — это тот самый Александр Ткаченко. Не строгий насупленный протоиерей-обскурантист, мыслящий догматами, а вполне себе живой обаятельный собеседник с великолепным чувством юмора, умеющий увлечь собеседника и полностью погружённый во всю эту историю. Не забывая, правда, про семью — а у него, на секундочку, четверо сыновей.

9. Вот здесь, например, находится картотека, содержащая данные о всех обитателях хосписа. Для справки: хоспис рассчитан на 18 коек круглосуточного пребывания, 10 дневных, а также на организацию работы выездных бригад из расчёта 4500 выездов в год. При этом имеются лицензии на все необходимые виды деятельности, в том числе с использованием наркотических и сильнодействующих препаратов.

10. Круглосуточный медицинский контроль.

11. А это креативная команда, благодаря которой создаются новые идеи для интересной, а главное — как можно менее болезненной жизни детей. Именно жизни, а не существования и доживания.

12.

13. Одна из таких придумок — сенсорная комната. Основное её предназначение — занятия с релаксацией и полисенсорной стимуляцией, целью которых является эмоциональная разрядка, преодоление затяжных кризисных состояний, а главное — установление доверительного контакта детей со специалистами. Смотрите — здесь и световые волокна, и качели-лепесток, и доска тактильных ощущений, и мультимедийный проектор с экраном.

14. Интересная деталь хосписа — доска, на которой каждый может выразить собственные мысли для облегчения страдания других и получения дополнительных сил к жизни.

15. Повезло — во время визита в хоспис здесь как раз проходил концерт для… не хочется говорить слово «больные» или «пациенты», пусть будет — для обитателей этого дома.

16.

17.

18.

19.

20. Одна из игровых комнат, разделённая на несколько пространств — зона развития двигательных функций, зона развития интеллектуальных функций (игры, паззлы, конструкторы) и зона развития социальных навыков, где средствами выступают игрушки для сюжетно-ролевого взаимодействия.

21.

22. В цокольном этаже есть даже бассейн с гидромассажем и прочими прибамбасами. Мы точно в хосписе? Кстати, проектировщики здания были против установки бассейна, однако протоиерею удалось убедить их. Ведь если, например, ребёнка нужно будет крестить, то где взять «иордань»? В общем, пришли к общему знаменателю.

23. Различные «самодвижущиеся экипажи», облегчающие жизнь маломобильным детям.

24.

25. Аптека и склад медикаментов.

26. Цокольный этаж хосписа полностью отдан персоналу и больше является техническим. Однако, и тут присутствует, может быть и спорное с художественной точки зрение оформление, но уж точно не дающее ощущение нахождения в каком-нибудь морге.

27. Вот за этими дверями, например, холодильные установки, где хранятся продукты.

28. Хотя… Морг есть и здесь. Ну не морг, конечно. Это просто помещение, где семья прощается с умершим ребёнком. Называется оно «грустная комната». Здесь каталка, накрытая одноразовым бельём, а также свеча и икона, которые, разумеется, могут быть убраны, если этого требует вероисповедание семьи.

29. Тут же стеллаж с детскими игрушками и полочка с лекарственными средствами, которые могут понадобиться родителям ребёнка.

30. Когда кто-то в хосписе умирает, на ресепшене несколько дней горит эта свеча.

31. Поднимаемся на второй этаж. Он основной, так как именно здесь находятся детские палаты.

32. Сестринский пост.

33. И даже отдельная комнатка для кошки.

34. С совсем маленькими обитателями почти всё время проводят родители.

35.

36. А этот мальчонка уже вполне самостоятелен. Он не по годам эрудирован, рассудителен, с ним вполне можно общаться как со взрослым. Многие наверняка замечали, что тяжёлые болезни гораздо раньше делают детей взрослее и мудрее.

37. Не будем раскрывать имена, фамилии и диагнозы.

38. Между прочим, этот миниатюрный Кёльнский собор собран юным конструктором настолько тщательно, что Александр Ткаченко просто в восторге. Во всяком случае, подобное внимание здешним жителям необходимо как воздух или тот самый питательный раствор.

39. Рядом процедурный кабинет.

40. А это блок интенсивной терапии для самых тяжёлых детей, требующих круглосуточного наблюдения и поддержки, где помимо функциональных кроватей есть диваны для родителей. Интересная и наверное символичная деталь — потолки оформлены в виде ясного неба с взлетающими воздушными шарами.

41. Что ж, болезнь болезнью, а обед, как говорится — по расписанию.

42. Что у нас сегодня в меню?

43.

44. И целых двенадцать настенных часов на стене. Тоже символ?

45. А на самом верхнем мансардном этаже расположился домовый храм в честь святителя Луки (Войно-Ясенецкого), где еженедельно совершаются богослужения. Он открыт в любое время и там совершенно свободно лежат свечи.

---

Я в социальных сетях:

        

Подписаться на обновления этого блога

ДОБАВИТЬ В ДРУЗЬЯ!

«Детский хоспис – это не про смерть». Правила жизни маленьких пациентов | Персона | ОБЩЕСТВО

Матери тяжелобольных детей нуждаются в передышке. В том числе и для этого Среднему Уралу и нужен стационарный хоспис. В этом убеждена заведующая отделением паллиативной помощи Областной детской клинической больницы №1 Лариса Шукшина.

«Здесь и сейчас»

Рада Боженко, «АиФ-Урал»: Лариса Анатольевна, когда семья попадает под вашу опеку?

Лариса Шукшина: Специалисты паллиативной помощи появляются рядом с ребёнком (и его родителями), как только поставлен угрожающий жизни диагноз. Но у детей паллиативное состояние… переходящее. Немало случаев, когда ребёнок начинает восстанавливаться, у него появляется реабилитационный ресурс. Там, где начинается реабилитация, паллиативная помощь заканчивается.

— Семья стала «вашей». Первым работает психолог?

Лариса Шукшина. Родилась в Сысерти.Окончила Свердловский государственный медицинский институт. Работала участковым педиатром, главным врачом Специализированного дома ребёнка. Главный специалист  по паллиативной помощи детям Свердловской области. Главный специалист по паллиативной помощи населению в УрФО. — У всех по-разному. Бывает, я прихожу в семью и понимаю — требуется сопровождение психолога, потому что мама в «капсуле», и условно слышит всё, что ты хочешь до неё донести. Но предлагаю пообщаться с психологом, а она: «Не хочу». И аргументирует: я не сумасшедшая, ничего вы нового мне не скажете, я знаю, что мой ребёнок умрёт. Пришлось научиться хитрить… Говорю, что мы ОБЯЗАНЫ предоставить эту услугу, что никто насильно заставлять общаться не будет. И, как правило, после знакомства мамы соглашаются на контакт и на сопровождение.

— «Я знаю, что мой ребёнок умрёт»… В этом столько безнадёжности, отчаянья.

— Мы очень часто это слышим.Думаю, это форма самозащиты. Причём она не сразу проявляется. Смотришь амбулаторную карту: там сначала много посещений специалистов, обследований, и в Москву-то съездили, и в телеконсультациях участвовали, а потом — провал. Спрашиваю, почему так? Говорят: «А сколько можно? Мне дали понять — заболевание не лечится, успокойтесь и перестаньте везде ходить. Не мешайте ребёнку жить». И это мама слышит от одного, второго, третьего… Срабатывает самозащита. Появляется агрессия, «замешенная» на бессилии медицины.

Хотя… Когда ребёнок уходит, видишь, что никогда ни одна мама к этому не готова. Это горе всегда острое, безутешное.

Понимаете, какая есть особенность… Если у взрослых с большой долей вероятности можно спрогнозировать время ухода, то у детей это сделать практически невозможно. Когда мы только начинали работать, была одна острая ситуация. Девочка прошла нейрохирургическую операцию, реанимацию. Поскольку она была лежачая, я посчитала, что нужно посадить ребёнка в коляску. И мы постепенно добились этого. Потом мы решили, что нужно поставить её на ножки. Я, будучи неопытным специалистом в паллиативной помощи, с точки зрения клинициста построила на ребёнка долгосрочный план.

Но позвонила мама: «Дочка умерла»… У меня тогда был порыв уйти из паллиатива.

Эмоциональная привязанность к семьям, которые мы сопровождаем, есть. Формально работать нельзя! Но я со временем поняла, что привязанностью нужно управлять. И теперь знаю: долгий прогноз на ребёнка делать нельзя. Особенность паллиатива — «здесь и сейчас».

ИВЛ: ничего страшного

— Наш регион — один из шести, попавших в пилотный проект «ИВЛ на дому». Не случайность?

— Конечно. Мы с 2013 года имеем опыт сопровождения детей с домашним аппаратом ИВЛ. На сегодняшний день у нас пять таких ребятишек, которых мы сопровождали, и ещё пять — участники пилотного проекта.

А первая боевая мама в городе, которая настояла на том, чтобы её ребёнок с аппаратом ИВЛ был дома, у нас уже человек-легенда. Тогда, в 2013 году, она вникла буквально во всё: как работает аппаратура, что за функция, что нужно для того, чтобы ребёнок оказался дома. Как только у них появился портативный аппаратик  и мама почувствовала уверенность, что справится, — они оказались дома. Сейчас эта мамочка принимает родителей у себя дома, чтобы показать — ничего страшного нет. Спасибо ей!

Мотивация родителей — очень важна. Но не менее значима поддержка всей семьи. У нас сейчас ребёнок лежит на ИВЛ в реанимации. Мама согласна взять его домой, и аппарат их ждёт. Но бабушка почему-то считает, что не надо дочери к этому ребёнку привыкать, в больнице ему хорошо. И малыш-то с сохранным интеллектом… Значит, не хватает чего-то для понимания, что ребёнку дома будет много лучше.

Катание подопечных детского хосписа на собачьих упряжках — неформальная форма паллиативного сопровождения. Фото: Из личного архива

— Вам приходилось сталкиваться с той крайней степенью отчаянья родителей, когда они готовы попросить отключить ребёнка от аппаратов жизнеобеспечения?

— Нет. Но в прошлом году у меня была семья… Когда их ребёнок ещё лежал в реанимации, мама пришла к реаниматологу и сказала, что они с мужем приняли решение — «отключайте». Она была в не совсем адекватном состоянии… Малыш пострадал во время родов, его мозг практически погиб. Естественно, врач ответил: «Не имею права». Когда мы уже сопровождали эту семью, мама мне неоднократно говорила, как ей стыдно за то поведение.

— Состояние аффекта?

— Думаю, да. Потому что материнская природа, что бы ни случилось, нацелена на то, чтобы спасать ребёнка. И эта мама потом так за своим сыночкой ухаживала, просто поразительно. Кому бы пришло в голову ребёнку, которого кормишь через зонд, давать по капельке… йогурт? Она мне рассказывала: «На йогурт с персиком он скривился, а с черносливом ему понравился». Они возили сына в Москву на консультацию, рассматривался вопрос об операции. Мальчик умер, но мама сделала для него всё возможное. Её ни в чём нельзя упрекнуть. Даже в том сиюминутном решении, которое они приняли вместе с мужем.

— Мужчины слабее женщин…

— Не сказала бы. У нас есть семьи, в которых слабыми оказались мамы, и папы в одиночку тянут очень тяжёлых детей. Немало тех, которые для мамы и ребёнка — настоящая опора. И при этом они не стесняются проявлять свою нежность. Нежность к ребёнку, который никогда не скажет: «мама», «папа».

А те, кто уходит из семьи… Понимаете, мужчинам порой бывает невыносимо смотреть на страдания своего больного ребёнка. Тоже, наверное, срабатывает самозащита.

— Удивительно, вы никого не осуждаете.

— Осуждать, оценивать, а тем более обвинять — очень энергетически затратно. Мне жаль на это энергию тратить.

Светлое место

— Лариса Анатольевна, в Екатеринбурге в скором времени откроется стационар хосписа. Зачем, ведь дома детям лучше?

— Стационар будет называться хосписом, но основная его функция будет — респис. Социальная передышка. Она нужна родителям, семье. Чтобы ремонт в комнате больного ребёнка сделать, например. Съездить куда-нибудь со вторым, здоровым ребёнком. У нас на сопровождении есть единственная семья, в которой маму регулярно родственники принудительно отправляют отдохнуть — покупают ей путёвку. Единственная! Стационар нужен и в том случае, если меняется состояние ребёнка. Скажем, не было у него трахеостомы, а теперь без неё никак. Маму же нужно обучить, как с этим управляться.

— То есть хоспис — это всё-таки про жизнь?

— Конечно! У многих же стереотип: раз речь идёт о хосписе, значит, это про смерть. А про смерть мы не любим, не хотим и не умеем говорить. Многие волонтёры хосписов говорят, что очень долго не могли решиться прийти. А когда пришли, то поняли, насколько это светлое место. Многие мои коллеги в других регионах против того, чтобы стационарные отделения назывались хосписами. Потому что это отталкивает, травмирует людей. На самом деле в педиатрии хосписная помощь, если можно так выразиться, ресурсная. Смотрите, у нас за 2016 год умерло 14 детей, а с наблюдения снято (по положительной динамике, по возникновению реабилитационного потенциала) — 63. Разве это не про жизнь? Про жизнь. Про её качество. Причём не только ребёнка, но и всей семьи.

Смотрите также:

ОГБУЗ «Иркутский областной хоспис»

 

Здравствуйте, уважаемые посетители нашего сайта!

Я рада приветствовать Вас и благодарна за уделенное внимание ОГБУЗ «Иркутский областной хоспис» (далее — детский хоспис). Надеюсь, что зайдя на страничку хосписа, Вы получите актуальную, полную и всеобъемлющую информацию о структуре и деятельности детского хосписа, оказываемых им услугах, нормативно-правовом регулировании оказания хосписной помощи в Иркутской области, о возможностях специалистов паллиативной медицинской помощи, вакансиях, новостях и нуждах учреждения.
Детский хоспис — это медицинская организация по оказанию паллиативной медицинской помощи детям в стационаре и на дому, главными принципами которой являются доступность, бесплатность, гуманность оказания паллиативной помощи детям.
Согласно определению Всемирной Организации Здравоохранения, паллиативная помощь детям — это активная, всесторонняя забота о теле ребенка, его психике и душе, а также поддержка членов его семьи. Она начинается с момента установления диагноза и продолжается в течение всего периода заболевания, в том числе на фоне проводимого радикального лечения.
В России большое количество детей нуждаются в помощи паллиативных служб.
Что же стоит за этими словами: «паллиативная помощь»? Для нас это профессиональный ежедневный труд сотрудников детского хосписа: медицинских сестер, врачей, медицинских психологов, воспитателей, добровольцев и других. Это уникальная мультидисциплинарная команда специалистов, не только имеющих огромный опыт работы в медицинской организации, но и обладающих удивительными душевными качествами — любовью к детям, ведь каждый из них остается ребенком даже при наличии тяжелого, неизлечимого заболевания.
Кто нам помогает? — Вы — неравнодушные люди, которым не все равно, как живут дети в нашей стране, в нашем городе, за окном каждого из нас, это наши единомышленники и помощники, каждый помогает чем может, это благотворительные НКО и физические лица, волонтеры и добровольцы, все —  кто поддерживает нашу деятельность.
Главная цель — чтобы каждый больной ребенок, прожил свою жизнь и болезнь в лучшем из всех возможных состояний путем всестороннего улучшения качества жизни.

Главный врач Ермакова Ольга Сергеевна

Детский телефон доверия 8-800-2000-122 создан для оказания психологической помощи детям, подросткам и их родителям в трудных жизненных ситуациях. С 2010 года он принял уже более 9 млн звонков. Звонок бесплатный и анонимный.

Целью работы специалистов ОГБУЗ «Иркутский областной хоспис» определена возможность доказать «Вместе мы можем больше…»

За что в Беларуси власти преследуют Гродненский детский хоспис? | Беларусь: взгляд из Европы — спецпроект DW | DW

Уже больше месяца Департамент финансовых расследований по Гродненской области ведет проверку Гродненского детского хосписа имени святого Губерта. Кроме того, благотворительная организация, которая помогает 70 семьям с неизлечимо больными детьми и существует только на пожертвования, лишилась двух помещений.  Директор хосписа Ольга Величко, говорит, что к проверкам им не привыкать, но в последнее время давление усилилось: сейчас стоит вопрос о самом существовании организации. Причина, уверена Величко — в ее гражданской позиции.

Проверка хосписа по анонимке

«Мы работаем над тем, чтобы система оказания паллиативной помощи в государстве менялась и приближалась к современным международным стандартам», — рассказывает DW Ольга Величко. По ее словам, критику нынешнего уровня здравоохранения в Беларуси местные власти всегда воспринимали болезненно — в начале года в хоспис уже приходили с очередной проверкой. Инициировали ее по анонимке, хотя это и запрещено белорусским законодательством.

«Проверили все: как мы получаем и расходуем спонсорскую помощь, собираем пожертвования. Спрашивали людей о моем психическом состоянии. В марте по итогам проверки нарушений выявлено не было, в возбуждении уголовного дела отказано», — вспоминает Величко.

Ольга Величко

Однако 22 октября в Гродненский детский хоспис пришли из Департамента финансовых расследований — и снова по анонимному заявлению. Судя по постановлению, предъявленному сотрудниками ДФР, проводится проверка «в отношении должностных лиц ОБО «Гродненский детский хоспис» по фактам занижения налогооблагаемой базы и уклонения от уплаты сумм налогов».

Хоспису отказывают в аренде помещений

Величко уверена, что причиной стала ее гражданская активность во время избирательной компании и после президентских выборов в Беларуси: «Я была в штабе Виктора Бабарико, собирала подписи, была независимым наблюдателем, писала в прокуратуру, в ЦИК о нарушениях, которые видела на участках в Волковысском районе».

После жесткого подавления протестов 9-12 августа Величко была одной из тех, кто пытался создать в Гродно Совет народного доверия. Тогда удалось организовать трансляцию митинга на местном телеканале, а власти вышли для разговора с протестующими. О Гродно говорили как о первом «вольном» городе Беларуси. Правда недолго: мэр пошел на попятную, а у Величко и хосписа начались проблемы.

«В сентябре в помещении, которое мы арендовали у Комбината школьного питания Ленинского района Гродно, поменяли замки. Позже из экономического суда пришло исковое заявление о расторжение договора аренды и возмещения убытков якобы за то, что комбинат не пользовался этим помещением. Отмечу, у нас там был волонтерский центр. Во время пандемии мы, в том числе шили и бесплатно раздавали защитные костюмы для медиков «, — рассказывает Ольга Величко. Кроме того, выселяют хоспис и из помещения детской поликлиники №2 Гродно, где организация арендовала кабинет 12 лет — с самого начала своей работы.

Волонтеры в помещении хосписа шьют защитные костюмы для медиков

Величко задержали на благотворительном мероприятии

Хоспису фактически запретили проводить благотворительные мероприятия. В середине октября во время одного из таких мероприятий Ольгу Величко забрала милиция: «Меня поместили в изолятор временного содержания, на следующий день был суд. Я получила штраф в 15 базовых величин (более 130 евро) за нарушение порядка проведения массовых мероприятий».

Практически сразу после этого и началась проверка Департамента финансовых расследований.  «У нас изъяли документы. Всем спонсорам ДФР шлет письма с просьбой указать, какая помощь была оказана. По третьему разу опрашивают родителей тяжелобольных детей», — рассказывает Величко. Кроме милиции, по словам директора, хоспис проверяет санэпидемстанция: «У нас нет уборщицы, работники, в том числе и я, убираем сами — стараемся экономить деньги. Это нарушение, как и то, что у нас одна швабра и немаркированное ведро».

Больные дети — опасность для гродненского правопорядка?

«Мы помогали хоспису финансово, нам ДФР прислал запрос на предоставление отчета и договора об использовании предоставленной помощи. Пока ничего не предоставляли, так как отчета еще нет, средства не использованы. Директор хосписа подготовила объяснительное письмо, но пока и его не отправляли «, — рассказали DW в гродненской фирме IQUADART.

«Я волонтер, у меня нет никаких коммерческих связей с хосписом. Из ДФР обращались к фотографам, танцорам, всем, кто был в проектах и проходил по каким-то договорам, — рассказывает художница Ирина Варкулевич. — Ольга никогда не скрывала свою гражданскую позицию. Еще до событий 9 августа ее мучали анонимками, проверками, которые она успешно проходила. Поэтому если сейчас что-то будет не так, понятно, что это фальсификация».

Адвокат Михаил Кирилюк, представляющий хоспис, так комментирует некоторые действия местных властей: «70 смертельно больных детей представляют огромную опасность для гродненского правопорядка. Департамент финансовых расследований начал проверку уплаты хосписом налогов и изъял документы. Теперь юристы не могут даже прочесть договор, который с хосписом хотят расторгнуть арендодатели — две разные государственные организации. Кроме того, Комбинат школьного питания подал иск на расторжение договора. Заседание суда будет 1 декабря».

Адвокат считает, что хоспис незаконно лишили доступа в арендуемые помещения, а также возможности осуществлять свою деятельность и пользоваться своим имуществом. Это не только нарушение договорных обязательств, но и норм гражданского законодательства, подчеркивает Кирилюк.

Хоспису в Гродно важна поддержка

Сегодня у Гродненского детского хосписа осталось одно помещение при местной церкви, там работает паллиативный центр. «К нам каждый день приезжают дети, сотрудники посещают подопечных дома. У нас около 70 семей c детьми до 24 лет, но есть и те, кому больше — в Гродно их просто некуда передать, — отмечает Ольга Величко. — Коллегам трудно, их постоянно дергают в связи с проверками. Самое ужасное, у нас есть ребенок в терминальной стадии, и мы нормально не можем помочь этой семье, работать в полном объеме».

Директор хосписа говорит, что сейчас очень важна поддержка людей — письма в различные структуры с просьбой прекратить давление: в Гродненский гор- и облисполкомы, Главное управление юстиции облисполкома, департамент финансовых расследований.

Так, Гродненский детский хоспис поддержала Ассоциация белорусов в Италии: «Долг каждого человека, особенно тех, на кого возложена ответственность за руководство регионом, помогать и всячески содействовать подобным организациям, не вовлекая и не примешивая к этому политические вопросы», — говорится в письме.

Между тем на днях служба информации прокуратуры Гродненской области прокомментировала многочисленные обращения граждан в связи с действиями Департамента финансовых расследований в отношении хосписа. В заявлении говорится, что обращения, поданные в электронном виде, рассматриваться не будут, так как «не содержат личную подпись заявителя», их подача в рамках Уголовно-процессуального кодекса не предусмотрена.  Жалобы могут быть поданы в устной или письменной форме.

Смотрите также:

• Протесты в Беларуси после выборов президента: как это было

  Начало протестов

  После закрытия избирательных участков 9 августа тысячи белорусов вышли на улицы Минска и других городов, чтобы выразить свой протест. На тот момент были озвучены результаты официального экзитпола, согласно которым Александр Лукашенко набирал около 80% голосов, его главный соперник Светлана Тихановская — около 7%.

• Протесты в Беларуси после выборов президента: как это было

  Первые задержания

  К избирательным участкам стояли огромные очереди. Проголосовать успели не все. После закрытия в 20 часов у некоторых участков люди остались и требовали вывесить итоговые протоколы. Прошли первые задержания сотрудниками ОМОНа.

• Протесты в Беларуси после выборов президента: как это было

  Стихийные акции

  Массовые акции протеста начались к 21 часу по местному времени. В Минске главные здания и площади были заранее оцеплены силовиками и перегорожены военной техникой. Были закрыты центральные станции метро. Протесты проходили стихийно и в разных точках города.

• Протесты в Беларуси после выборов президента: как это было

  Точки сбора протестующих

  Основным местом протеста в Минске стал проспект Победителей, с расположенной на нем стелой «Минск — город герой», а также пересекающаяся с проспектом центральная улица Немига. По разным оценкам, там собралось до 5000 жителей столицы. В других городах народ протестовал на центральных площадях.

• Протесты в Беларуси после выборов президента: как это было

  Жажда перемен

  У многих протестующих в руках были исторические бело-красно-белые флаги. Звучали лозунги: «Уходи», «Свободу», «Милиция с народом» и песня Цоя «Перемен». Проезжавшие мимо автомобили сигналили протестующим, выражая поддержку. Фонарики на мобильных телефонах превратились в море огней.

• Протесты в Беларуси после выборов президента: как это было

  Призывы к миру

  Ночные протесты прошли не только в столице, но и во всех областных центрах — Бресте, Гродно, Витебске, Могилеве, Гомеле, а также небольших городах, в частности, в Новополоцке, Солигорске, Барановичах, Лиде, Жодино, Кобрине, Волковыске, Слониме, Полоцке, Бобруйске, Молодечно. Люди обращались к ОМОНу с призывом опустить щиты и перейти на их сторону.

• Протесты в Беларуси после выборов президента: как это было

  Начало разгона и применение спецсредств

  После 22 часов в Минске началась «зачистка». Шеренги бойцов ОМОНа со щитами двигались навстречу друг другу, вытесняя протестующих с улиц и площадей. Не обошлось без столкновений с ОМОНом. Во время разгона акций протеста силовики использовали против участников протестов светошумовые гранаты, петарды, резиновые пули, водометы. В СМИ были и сообщения о применении слезоточивого газа.

• Протесты в Беларуси после выборов президента: как это было

  Баррикады на дорогах и пострадавшие

  На проспекте Победителей протестующие соорудили баррикады из мусорных контейнеров, чтобы перегородить дорогу. По данным МВД, в ходе столкновений за сутки пострадали более 50 граждан и 39 силовиков. Правозащитный центр «Весна» также сообщил об одном погибшем из-за наезда спецтехники. Эту информацию МВД опровергло. Одно видео в соцсетях показывает, как автозак сбивает протестующего в Минске.

• Протесты в Беларуси после выборов президента: как это было

  Обвинение в массовых беспорядках

  К часу ночи по белорусскому времени милиция в Минске взяла ситуацию под контроль. По данным МВД Беларуси на 10 августа, всего было задержано около 3000 человек, около 1000 в столице и более 2000 в других регионах республики. Их обвиняют в массовых беспорядках и насилии в отношении милиции.

• Протесты в Беларуси после выборов президента: как это было

  Градус насилия вырос

  В ночь на 11 августа протесты продолжились, став более ожесточенными. В Минске появилась военная техника, ранее не использовавшаяся для разгона демонстраций в Беларуси. На фото и видео с места событий видно, что протестующие пускают в ход «коктейли Молотова». А силовики забрасывают движущийся автомобиль светошумовыми гранатами, после чего водитель жмет на газ и врезается в группу омоновцев.

• Протесты в Беларуси после выборов президента: как это было

  Первые жертвы

  10 августа на улице Притыцкого в Минске произошел взрыв, в результате которого погиб один из протестующих. По версии МВД Беларуси, в руках мужчины сдетонировало взрывное устройство, которое он хотел бросить в сотрудников милиции. В то же время авторы Telegram-канала «Беларусь головного мозга», считают, что мужчина мог погибнуть после того, как силовики бросили ему под ноги свето-шумовую гранату.

• Протесты в Беларуси после выборов президента: как это было

  Протесты продолжаются

  В ночь на 12 августа граждане страны вышли на акции протеста в 25 городах. По данным Минздрава, за прошедшую ночь пострадал 51 участник протестов и 14 представителей милиции и внутренних войск. Следственными органами возбуждено 17 уголовных дел.

• Протесты в Беларуси после выборов президента: как это было

  Дневные акции мирного протеста

  У Комаровского рынка в Минске днем 12 августа 250 девушек с розами в руках выстроились в цепь — в знак солидарности с теми, кто в эти дни пострадал от насилия. Вскоре появилась милиция и через громкоговоритель потребовала разойтись, предупредив об «установленной законом ответственности». Девушки кричали «Позор!», положили цветы на землю и разошлись. Такие же акции прошли в других городах страны.

• Протесты в Беларуси после выборов президента: как это было

  Алексиевич призвала Лукашенко уйти в отставку

  Вечером 12 августа в разных городах страны опять проходили акции протеста, на этот раз завершившиеся без жестких столкновений с силовиками. По данным МВД, за сутки задержаны еще 700 человек. В Гомеле после задержания скончался 25-летний парень. Несколько телеведущих написали заявления об увольнении с государственного ТВ, а Нобелевский лауреат Светлана Алексиевич призвала Лукашенко уйти в отставку.

• Протесты в Беларуси после выборов президента: как это было

  Задержанных начали выпускать на свободу

  Ночь с 13 на 14 августа впервые прошла без применения насилия к протестующим. Из Центра изоляции правонарушений ГУВД Мингорисполкома, известного в Минске как «Окрестина», начали выпускать задержанных на акциях протеста. Многие из них рассказывали о пытках, переполненных камерах, жаловались на голод и жажду. Кому-то требовалась медицинская помощь.

• Протесты в Беларуси после выборов президента: как это было

  Жесткий ответ протестующим

  Нынешние президентские выборы стали шестыми по счету в истории современной Беларуси — самыми напряженными и беспрецедентными по жесткости разгона протестов, как отмечают наблюдатели.

  Автор: Виктория Зарянка

Суд в Москве оштрафовал детский хоспис «Дом с маяком» на 200 тыс. руб. :: Общество :: РБК

Основательница «Дома с маяком» Лида Мониава также заявила журналистам возле здания суда, что не знает, как оплатить штраф, потому что, если на эти цели пойдут деньги из гранта, фонду будет грозить уже уголовное дело за растрату имущества.

По словам Мониавы, поводом для претензий стала жалоба, которую написала читательница ее Facebook Ираида Волкова. «И из-за этой жалобы целая государственная система столько дней работала», — сказала она.

Читайте на РБК Pro

Video

Поводом для проверки «Дома с маяком» стала жалоба, которую Волкова (Мониава утверждает, что лично с ней не знакома) направила начальнику управления по обороту наркотиков ГУ МВД по Москве. В ней утверждалось, что директор хосписа выдавала не зарегистрированный в России препарат «Фризиум» мальчику, которого Мониава взяла под опеку. Автор жалобы также утверждала, что этот же ребенок получил и другие сильнодействующие лекарства, которые в итоге не получили другие дети.

«Коммерсантъ» ранее сообщал, что эта жалоба поступила в МВД за день до того, как хоспис закупил первый наркотический препарат. Сама Мониава утверждала в своем Facebook, что мальчик Коля получал лекарства не в хосписе, а в городской поликлинике.

Проведенная позже проверка Госнаркоконтроля не обнаружила неучтенных лекарств. Однако в МВД при этом выявили другие нарушения. По правилам работники хосписа должны были при перекладывании сильнодействующих лекарства из сейфа длительного хранения в сейф суточного хранения оформлять накладные, а все данные вносить в журналы учета. Однако на момент проверки сведения внесены не были, а сами журналы «не были ни пронумерованы, ни прошнурованы, ни заверены подписью руководителя». Отсутствовала на них и печать организации. Помимо этого проверяющие обнаружили, что в хосписе своевременно не вносили в журнал обязательную запись о проведении операций.

Мониава рассказывала, что в хосписе действительно «допустили неточности» в документации. Объяснила она это тем, что учреждение только начало работать с наркотическими препаратами и еще учится, «как это все правильно делать», а главная сестра, которая занимается документацией, два месяца тяжело болеет». Тогда же она пообещала устранить все недочеты.

За несколько часов до суда Мониава назвала «позором» тот факт, что проверкой журналов занимались сотрудники полиции. «Медики должны лечить больных, а не заполнять бумаги. С них надо снять ручное заполнение кипы бумаг. Полиция должна заниматься реальными преступлениями, а не проверкой того, как медики заполняют бумаги», — написала она.

Ранее взять дело «Дома с маяком» под свой контроль обещал глава Совета по правам человека Валерий Фадеев. По его словам, учитывая тот факт, что речь шла об обороте наркотических средств, «штраф — это еще не так страшно».

Детский хоспис «Дом с маяком» — частное медицинское благотворительное учреждение. Его в 2018 году учредили Мониава и Нюта Федермессер. Фонд поддерживает детские хосписы Москвы и области, а также реализует собственные программы, например развивает выездную службу паллиативной помощи детям и молодым взрослым до 25 лет.

как устроен московский детский хоспис

В гости в «Дом с маяком»: как устроен московский детский хоспис

В самом центре Москвы, на улице Долгоруковская, есть теплое тихое место – стационар Детского хосписа «Дом с маяком». Время от времени сотрудники хосписа приглашают всех желающих на экскурсию. Волонтер Благотворительного фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам», победитель конкурса авторов Добро.Журнала Елена Мачинская побывала в «Доме с маяком» и рассказала, как он устроен.

Сегодня гостей встречает Ольга Чебан, руководитель отдела образования «Дома с маяком». Мы собираемся в холле хосписа, записываемся, каждому гостю измеряют температуру. Кто-то сдает свои вещи в гардероб, который здесь называют «трюм для одежды». На окне красуется гора ракушек и маяк, как символ хосписа.

Ольга встречает нас сразу за постом охраны и рассказывает об основных правилах: в палаты без разрешения не заходим, не шумим, стараемся не создавать препятствий для персонала и жителей хосписа. Подтягиваются опоздавшие и мы начинаем нашу экскурсию.

«Наш детский хоспис предназначен для неизлечимо больных детей и молодых взрослых. В основном у нас наблюдаются дети трех групп: с нейромышечными заболеваниями, онкологией и тяжелыми генетическими нарушениями», – рассказывает Ольга.

История детского хосписа связана с именем Жоры Винникова. Он страдал от болей в последние недели своей жизни и никто не мог помочь ему с обезболиванием. Срочно достать нужные препараты было большой проблемой. Рецепт пришел только через день после того, как он умер. После этого было решено создать первый детский хоспис. Благодаря стараниям основателя фонда «Подари жизнь» Галины Чаликовой и основателя Первого московского хосписа для взрослых Веры Миллионщиковой, хоспис открылся в 2013 году.

Вера Миллионщикова смогла перевернуть представление людей о хосписах. Она объяснила, что хоспис – это не место, куда сдают ненужного родственника, а дом для тех, кого нельзя вылечить, но можно помочь. Обезболить, поддержать, дать возможность побыть с родственниками, попрощаться. Прожить то время, которое есть, без страха и боли. А Галина Чаликова стала одной из первых, кто начал помогать детям, больным раком: сначала в Российской детской клинической больнице, а затем и по всей стране. Она собирала деньги на лечение детей и помогала победить смерть. Именно она придумала название детскому хоспису – «Дом с маяком».

«Когда в семье серьезно заболевает ребенок, родители нуждаются в помощи и поддержке. Маяк – это сигнал всем близким людям таких детей, что это место, где помогут. А теплый свет нашего маяка даже в самый жуткий шторм приведет их к уютному очагу. Весь хоспис оформлен в морском стиле: вместо палат у нас каюты, туалет у нас называется гальюн, кухня – камбуз. Очень много вещей, которые вы увидите, сделаны и подарены нам нашими благотворителями. Сам хоспис не тратит денег на дизайн и оформление. Все средства, которые мы получаем как фонд, тратятся только на детей», – говорит Ольга.

Нас приглашают подняться на четвертый этаж. Когда мы собираемся в холле и Ольга продолжает рассказ: «Здание нашего хосписа появилось в 2016 году. Сперва была идея сделать хоспис за МКАДом, где-то в санаторной зеленой зоне. Но мы быстро отказались от этой идеи, чему сейчас очень рады. Именно здесь, в центре Москвы, оказалось самое оптимальное место с точки зрения логистики и близости к другим медицинским и административным заведениям, куда нам приходится ежедневно, часто экстренно, обращаться по разным вопросам. Здесь несколько лет было нелегальное общежитие, здание было в очень плачевном состоянии, нужна была капитальная реконструкция, деньги на которую выделила компания Crocus Group. Когда была начата реконструкция, мы столкнулись с неожиданным препятствием: местные жители не хотели видеть рядом с собой «умирающих детей», называли хоспис «крематорием», писали письма в администрацию города, протестовали и даже перегораживали проезд к стройке. Был момент, когда строительство полностью остановилось».

Но чем больше организаторы рассказывали о том, что хотят сделать, тем больше появлялось людей, которые поддерживали «Дом с маяком». И в конце концов сопротивление сошло на нет.

На четвертом этаже раньше были только административные и хозяйственные помещения. Но недавно все изменилось. Руководитель хосписа Лида Мониава взяла под опеку одного из подопечных хосписа из интерната – мальчика Колю. Это помогло взглянуть на помощь семьям не со стороны персонала, но и увидеть ситуацию глазами родителей. Поэтому в «Доме с маяком» открылся дневной стационар, чтобы родители могли оставлять детей днем и иметь возможность заниматься своими делами, отдыхать и работать.

В хосписе ничего не напоминает больницу: в коридорах и разнообразных комнатах стоит совершенно домашняя мебель, ковры, банкетки, по стенам развешено много фотографий. Их так много, что в какой-то момент появляется ощущение, что этот коридор больше похож на арт-пространство, а не на стерильное медицинское учреждение. Ольга подводит нас к первой группе фотографий. На них прекрасная молодая девушка позирует под водой.

«Это работы Маржаны Садыковой. Когда она ушла, ей было 14 лет. Маржана была тяжело больна и часто приезжала к нам. Она знала, что ей немного осталось, и все свое свободное время посвящала фотографии. Нам удалось устроить выставку фоторабот Маржаны в кинотеатре «Пионер», пришло очень много людей, журналисты, это было целое событие. Но сама Маржана была уже слишком слабой, поэтому записала для гостей выставки видеообращение, его и сейчас можно найти интернете. Выставка уже несколько лет украшает этот этаж. Таким образом, Маржана всегда с нами, мы помним о ней, и рассказываем о ней всем гостям», – рассказывает она.

Мы проходим дальше, и видим новую серию работ. На фотографиях девочка. На одних она совсем маленькая, новорожденная, на других – чуть старше. Ольга продолжает рассказ:

«А это наша Саша Глаголева, она родилась с синдромом Эдвардса. Из-за генетического заболевания у девочки был порок развития центральной нервной системы, порок сердца. Саша с трудом дышала и принимала пищу. Врачи говорили, что Саша проживет три месяца. Но прошло четыре, шесть, девять месяцев. Врачи все время предупреждали, что перспектив нет, что только 10% таких детей доживает до года. Родители девочки обратились за помощью в «Дом с маяком». Сейчас ей уже семь лет. Мама Саши – фотограф. Она решила рассказать людям о Саше, о том, как живут такие дети, что они тоже могут быть счастьем для своих родителей. Она снимает Сашу почти каждый день и сделала целую выставку».

Мы стоим около окна. За окном большая площадка, крыша третьего этажа, которая пока не используется. С площадки открывается красивый вид на Москву и видна красивая церковь. «Мы планируем оборудовать эту площадку для прогулок, чтобы дети и их родители могли гулять и любоваться видами Москвы», – говорит Ольга.

Спускаемся на первый этаж. Здесь уютная кухня, где родители могут отдохнуть, пообщаться и попить чай, игровые комнаты, конференц-зал для обучения сотрудников и специалистов из других городов.

В стационаре работают 164 человека, в том числе 25 врачей. Сотрудники хосписа оказывают паллиативную помощь, подбирают лечение, учат родителей, как ухаживать за детьми и пользоваться медицинскими аппаратами и дают возможность отдохнуть семьям – уход за неизлечимо больным ребенком требует много сил. Стационар принимает детей на срок до одного месяца, чтобы родные и близкие могли отдохнуть и заняться необходимыми делами. При этом родители могут жить вместе с детьми.

В коридорах мы встречаем детей и родителей. Они спокойно болтают друг с другом, играют и общаются. Молодая женщина проносит мимо нас маленького мальчика с трахеостомой. Мальчик улыбается и машет нам рукой.

Детские «палаты-каюты» расположены на первом и втором этажах. На первом этаже также находится отдельная гордость сотрудников «Дома с маяком» – бассейн, который будет запущен в ближайшие дни.

«Многие спрашивают, зачем в хосписе бассейн? Так ли он нужен? – рассказывает Ольга. – Волнуются, не вредят ли такие процедуры детям. Конечно, нет! У нас много ослабленных детей, которым в силу заболеваний очень тяжело двигаться, их мышцы не работают так, как мышцы здорового человека. Бассейн – это счастье для таких детей, там они снова могут управлять своим телом. Наши дети любят плавать. Даже самые тяжелые дети, которые подключены к аппаратам, с удовольствием прямо с оборудованием плавают в бассейне».

Мы продолжаем наше путешествие по хоспису, заглядываем в каждый уголок. Тут есть даже отдельная комната для подростков, в которой они могут отдохнуть от родителей. На двери так и написано – «Взрослым вход воспрещен». Мы долго бродим по комнатам хосписа и, наконец, оказываемся у самой дальней, закрытой двери.

«Хоспис помогает людям и их детям достойно прожить дни, которые им отпущены на земле. Но однажды наступает время, когда ребенок должен покинуть этот мир. Это самый сложный момент. Некоторые родители предпочитают, чтобы их дети ушли дома – тогда хоспис организует круглосуточное дежурство врачей на дому у пациента. Наши сотрудники оказывают помощь и поддержку родителям, освобождая их от забот и помогая просто быть рядом с ребенком, не волнуясь ни о чем. Рядом круглосуточно находится опытный врач, который знает, как себя вести в той или иной ситуации, как помочь ребенку не чувствовать боли и страха, а также сможет поддержать родителей. Есть родители, которые предпочитают последние дни с ребенком провести здесь, в стенах хосписа. Это также возможно. И здесь, точно так же, как и дома, будут созданы все условия для ребенка и их родителей. За этой дверью – наш собственный морг. Рядом комната для прощания, где родители могут провести с ребенком столько времени, сколько посчитают нужным, у нас есть для этого все необходимое оборудование», – говорит Ольга.

Посетители смолкают, возникает пауза. Каждый думает о своем. А Ольга приглашает нас осмотреть одну из «палат-кают». Каждая палата первого этажа имеет собственный выход в сад. В «каюте» по-домашнему уютно и красиво.

«Каждому, кто живет в «каюте», мы разрешаем переставлять мебель, как кому удобно, – рассказывает Ольга. – Мы можем вынести часть мебели или наоборот, принести то, что необходимо ребенку или его родителя. Например, рабочий стол, кресло, лампу, дополнительную кровать – все, что угодно. Главное, чтобы всем было удобно. В хорошую погоду родители и дети в любое время могут выйти на улицу, погулять по дорожкам, поиграть с другими детьми».

Наступает время прощаться и мы выходим на улицу. Люди задают разные частные вопросы. Кто-то интересуется, какая помощь нужна хоспису, кто-то спрашивает, как можно устроиться на работу и какими качествами для этого нужно обладать. Ольга подробно отвечает на вопросы, советует посмотреть актуальные вакансии на сайте.

В конце экскурсии я благодарю Ольгу и мы прощаемся. Я ухожу домой с ощущением светлой грусти. Грусти от того, что смерть детей – это всегда очень больно, а светлой – потому что теперь в Москве есть место, где помогут.

«Дому с маяком» нужны волонтеры. Каждый день волонтеры разных профессий и возрастов помогают детям: возят медицинское оборудование, проводят творческие мастер-классы, устраивают дни красоты для мам, фотографируют на мероприятиях, навещают детей на дому. Волонтерские вакансии и подробная информация для желающих помогать детскому хоспису опубликованы на официальном сайте «Дома с маяком» в разделе «Волонтерам».

Детский хоспис «Дом с маяком» – это частное медицинское благотворительное учреждение. Основная часть денег, на которые работает хоспис, – это частные пожертвования. Узнать о том, как поддержать работу «Дома с маяком» можно на странице «Помочь сейчас» на сайте детского хосписа.

Фото: facebook.com/domsmayakom, Елена Мачинская

Что такое детский хоспис

Пациенты детских хосписов обычно определяются как пациенты от рождения до 21 года. По правде говоря, дети и их семьи могут получать услуги хосписа, начиная еще до рождения ребенка и продолжая, для некоторых детей, после 21 года, в зависимости от симптомов. Детский хоспис также отличается от услуг общего хосписа, потому что дети могут получать лечебное лечение одновременно с услугами хосписа.

Уход в детских хосписах ориентирован на семью, а не на пациента. Команда хосписа работает с семьей ребенка и другими врачами ребенка для обеспечения безупречной физической, психосоциальной и духовной помощи. Родители берут на себя инициативу в определении плана ухода в сотрудничестве со своим врачом, при этом также важны потребности братьев, сестер и других родственников.

Хоспис обеспечивает контроль над уходом в конце жизни. Начни обсуждение сегодня.

Роль хосписа

В качестве междисциплинарной команды профессионалы хосписа помогают множеством способов, от лечения симптомов для ребенка до разговоров о терапии для родителей, которые злятся на жизнь, до обеспечения того, чтобы у семьи был некоторый «отдых».«Все ресурсы направлены на улучшение качества жизни.

Услуги хосписа предоставляются везде, где находится пациент. В педиатрическом хосписе помощь может предоставляться на дому или в больнице — это еще один способ, которым педиатрический хоспис отличается. Уход в хосписе помогает семье сосредоточиться на ребенке, не подрывая заботы об остальной семье. Члены команды хосписа доступны по телефону в любое время суток, чтобы обучить семью и оказать практическую помощь. При необходимости по медицинским показаниям к пациенту может быть немедленно отправлен член бригады.

Все потребности, связанные с терминальным диагнозом ребенка — от лекарств до расходных материалов и оборудования — доставляются пациенту бесплатно для семьи. Детский хоспис оплачивается программой Medicaid, частной страховкой и другими формами компенсации.

Детский хоспис не заканчивается смертью ребенка. Потребности семьи выходят за рамки этого, и детский хоспис продолжает поддерживать их стремление к миру, достоинству и закрытию во время умирания и после смерти.

Подход VITAS к педиатрическому хосписному уходу

VITAS Healthcare располагает ресурсами и опытом для предоставления ряда комплексных услуг в дополнение к уважаемой хосписной помощи.Сюда входят музыкальные и массажные процедуры, посещения домашних животных Paw Pals® и медведи памяти, волонтеры и VITAS Community Connection. VITAS предоставляет ресурсы, которые позволяют семье обеспечить уникальный уход, которого заслуживает их ребенок.

• Педиатры работают с лечащим врачом, чтобы получить консультацию по устранению боли и симптомов или при необходимости вызвать на дом.

• Медсестры имеют опыт в оценке и лечении боли и других симптомов, таких как рвота, возбуждение и лихорадка.Это воспитатели, прошедшие обучение в педиатрии, которые оказывают практическую помощь на дому. Помощник хосписа помогает семье в уходе за ребенком.

• Социальные работники, квалифицированные в педиатрических психосоциальных вопросах, поддерживают ребенка, семью и других лиц, обеспечивающих уход, в том числе бригаду больницы и персонал кабинета педиатра.
• Капелланы работают с семейным духовенством, предлагая духовную и эмоциональную поддержку ребенку и семье.
• Специально обученные волонтеры предлагают «дополнительную пару рук», возможно, проводят время, чтобы поиграть с ребенком или братьями и сестрами, чтобы дать родителям несколько свободных минут.
• Респираторные терапевты, диетологи и другие педиатры поддерживают уникальные потребности детей.
• Программы поддержки близких родственников помогают членам семьи справляться с повседневными проблемами до и после смерти ребенка.

В некоторых местах VITAS предлагает услуги детского хосписа. Пожалуйста, свяжитесь с местной программой или позвоните по телефону 800.93.VITAS для получения информации.

Позвоните в VITAS, чтобы узнать больше о хосписах и вариантах паллиативной помощи.

Почему в стране всего четыре детских хосписа?

Четырехлетняя Джулианна родилась с тяжелой формой редкого нервно-мышечного заболевания под названием ШМТ.Ее лечение не смогло остановить прогрессирование болезни, несмотря на все усилия врачей. Столкнувшись со все более трудными и опасными вариантами, ее родители решили записать свою дочь в хоспис. Мать Джулианны, Мишель Мун, в недавней статье, написанной для CNN, сказала: «Чтобы дойти до того, чтобы задуматься о хосписе для вашего ребенка, родитель должен сказать« достаточно ». Такой момент бросает вызов самому основному родительскому инстинкту, который ваш ребенок должен жить любой ценой ». При таком сценарии можно подумать, что детские хосписы окажутся первыми в очереди.

Ее история душераздирающая, и она раскрывает достоинства хосписа. Мун говорит о том, что хоспис сфокусирован на жизни и на том, чтобы сделать пациентов комфортными в конце жизни. Однако явно отсутствует какое-либо упоминание о том, получали ли они помощь в специализированном детском хосписе. Помощь, которую получала Джулианна, скорее всего, была оказана в хосписе для взрослых в ее доме. Как хосписы лечат умирающих детей и обращаются с ними — сложный вопрос, который, по крайней мере, в течение последних десяти лет находился в центре внимания в сфере здравоохранения.Были достигнуты большие успехи, особенно в том, что касается наличия домашних хосписов и программ обучения для подготовки врачей и их персонала для педиатрических пациентов.

Почему в стране всего четыре детских хосписа?

Недавно открытый детский хоспис в Миннесоте стал четвертым по счету в стране. Джилл Уолл, дипломированная медсестра, проработавшая в хосписе большую часть своей карьеры, объяснила местной станции CBS WCCO, что это учреждение давно просрочено.«Ежегодно в Миннесоте умирают 900 детей, которым некуда идти. Либо это будет больница, либо их дом, либо хоспис для взрослых, который не оборудован для детей », — сказала она.

Почему так мало специализированных детских больниц — это многогранный вопрос, который проистекает из трудностей с финансированием таких проектов, а также из-за улучшений, сделанных взрослыми хосписами и больничными программами для размещения детей. Йон Радулович, вице-президент по связям с общественностью Национальной организации хосписов и паллиативной помощи, обратился по телефону 1-800-HOSPICE ™ за комментариями по этому поводу.Он объяснил: «Большая часть заботы об умирающих детях поступает от других поставщиков и организаций. Обычными условиями оказания педиатрической паллиативной помощи / хосписной помощи в США являются программы на базе больниц, хосписы с педиатрическими услугами и некоторые программы долгосрочного ухода на базе учреждений. Так много детей получают помощь в разных условиях. Во многих случаях приоритетом является работа над тем, чтобы дети оставались дома или в своих сообществах, так что это может затруднить устойчивость автономных детских хосписов.”

Несмотря на прогресс, США необходимо уделять больше внимания детским хосписам.

В Великобритании детские хосписы получили столь необходимое повышение осведомленности общественности от герцогини Кембриджской. Кейт Миддлтон восприняла дело детского хосписа как свое собственное и использовала свою звездную силу для повышения осведомленности и финансирования. Ее цель на протяжении последних нескольких лет заключалась в том, чтобы повысить осведомленность о необходимости специализированных детских хосписов для ухода за детьми, страдающими заболеваниями, ограничивающими жизнь.

«Для любого родителя, когда ему сказали, что у вашего ребенка может быть ограничивающее жизнь состояние или он может умереть молодым, будет одним из самых трудных и изолирующих переживаний, с которыми вы можете столкнуться», — сказала Кейт Миддлтон в недавней социальной рекламе, снятой в Детском хосписе Восточной Англии. в Куиденхеме, Норфолк. «Наличие кого-то, кто поможет вам смириться с этой новостью, а также профессиональная помощь и поддержка, связанные с этим, могут иметь огромное значение. Это может помочь семьям максимально использовать каждый драгоценный момент, который они проводят вместе.”

США не так повезло, что у королевских семей есть защитники детских хосписов. Проблема остается в основном за пределами общественного диалога. Это нужно изменить. Истории, подобные рассказу Джоанны, — фантастический способ повысить осведомленность, но для повышения осведомленности потребуется гораздо больше средств и средств для улучшения доступа к специализированным хосписным услугам для детей и их семей, особенно если им некуда пойти, кроме больницы. конец жизни.

Что делается для улучшения детского хосписа?

В настоящее время крупные национальные организации работают над дальнейшим улучшением услуг детских хосписов, а также повышением осведомленности в этой области по всей стране. Йон Радулович отмечает: «В 2007 году NHPCO провела исследование педиатрических услуг среди наших организаций-поставщиков. В целом 78% ответивших хосписов сообщили, что они обслуживают педиатрических пациентов, а 36,6% сообщили, что имеют официальную педиатрическую программу. Таким образом, мы видим, что хосписы прилагают усилия для обучения своего персонала для удовлетворения педиатрических потребностей, а также для разработки более комплексных программ ».

«Предпринимаются шаги, помогающие улучшить уход и услуги, доступные умирающим детям и семьям в США.S. Разрабатываются ресурсы, чтобы помочь сообществу хосписов и паллиативной помощи развить необходимые навыки для ухода за педиатрическими пациентами и их семьями. NHPCO разработала Стандарты практики оказания помощи детям и хосписам, которые дополняют наши Стандарты практики оказания помощи в хосписах (впервые опубликованные в 2006 году). После принятия ACA NHPCO создала инструментарий для реализации параллельной педиатрической помощи. У нас есть рабочая группа педиатров, которые являются частью нашей программы ChiPPS (которая расшифровывается как Детская программа паллиативных / хосписных услуг), которая продолжает развивать ресурсы и предлагать обучение на многих наших конференциях в последние годы.Кроме того, Американская академия педиатрии опубликовала заявление о политике в 2013 году, в котором излагаются основные обязательства в отношении педиатрической паллиативной помощи и ухода в хосписах », — сказал Радулович.

* Особая благодарность Йону Радуловичу из NHPCO за обращение к нам с комментариями.

Хоспис

Услуги программы хосписа

• Персонал с педиатрическим опытом, дежурный 24 часа в сутки, семь дней в неделю

• Координация помощи

• Посещения медсестер

• Держите ребенка дома

• Визиты социального работника

• Визиты капеллана

• Лечение боли и симптомов

• Лекарства

• Домашнее медицинское оборудование и принадлежности

• Лечебный массаж

• Поддержка братьев и сестер

• Унаследованное здание

• Информация о ресурсах сообщества

• Консультации

• Информация для волонтеров

• Духовное служение

• Эмоциональная поддержка пациента и семьи

• Планирование срока службы

• Поддержка и наблюдение в случае тяжелой утраты

• Перинатальный хосписный уход, доступный через Columbus Fetal Medicine Collaborative

Познакомьтесь с нашим руководством

Стивен Смит, доктор медицины
Медицинский директор, хосписная и паллиативная помощь

Лаура Розчича, MSW, LISW-S
Менеджер, хоспис и паллиативная помощь

Ваша группа по уходу

В Национальной детской больнице вся наша команда работает вместе, выполняя свои уникальные роли вместе с родителями и семьями, чтобы помочь обеспечить наилучший уход.

Узнайте о своей команде по уходу

Семейные ресурсы

Свидетельство

«Наши работники хосписа помогли нам в очень трудное время. Они сделали это с изяществом и пониманием ».

— Член семьи хосписа

Где должен умереть ребенок? Дома хосписа помогают семьям с невообразимым

Дети в костюмах супергероев скользили по деревянным полам в гостиной, наполненной игрушками.Местные полицейские и пожарные сделали вид, что бросились в погоню. Именинник, которому исполнился месяц, был одет в футболку с Суперменом и красную накидку с желтой молнией. Его 3-летняя сестра в костюме Бэтгёрл аплодировала на открытой кухне, посыпая сверху печенье прямо из духовки. Родители, бабушки и дедушки раскладывали на общих обеденных столах кусочки торта, покрытые зелено-синей глазурью. Воздушные шары парили над головой, добавляя красок потолку собора. Раннее зимнее солнце сквозь световые люки падало на газовый камин.Фотограф прошел по комнате. Был полдень четверга в декабре прошлого года, и около 50 гостей знали, что именинник Паркер Граф умрет на следующий день.

Его смерть будет первой в Кресент-Коув, новом приюте для детей, расположенном на уединенном озере недалеко от Миннеаполиса. Его родители, Алисса и Энтони, всегда знали, что жизнь Паркера будет короткой. Рожденный с пороком развития мозга, он оставался в живых благодаря трубке в трахее, подсоединенной к дыхательному аппарату.Некоторое время, когда пухлый зеленоглазый младенец начал улыбаться и научился переворачиваться, а семья погрузилась в повседневный ритм, надежда оставалась. Но ближе к концу первого года обучения Паркера аппарат искусственной вентиляции легких больше не мог облегчить его дыхание. Судороги заставили его сильно вздрогнуть. Казалось, он испытывал ужасную боль. «Он показал нам признаки того, что его тело отключилось», — говорит Алисса. Она и Энтони решили, что снимут его с аппарата искусственной вентиляции легких на следующий день после его дня рождения.

Графы неохотно направили Паркера в хоспис в 7 месяцев.«Когда дело доходит до слова« хоспис », любой, кто слышит его, боится его, — говорит Энтони. «Но это означает разные вещи». В Соединенных Штатах «хоспис» может обозначать место, куда люди идут умирать, например Crescent Cove, или это может относиться к услугам, предоставляемым для обеспечения комфорта пациентов, когда они приближаются к концу своей жизни. В отличие от взрослых, дети могут находиться «в хосписе», в то же время получая потенциально лечебное лечение. Однако какую бы форму ни принял хоспис, его философия остается той же: в то время как остальная часть области медицины фокусируется на том, чтобы дать пациентам больше времени для жизни, хоспис старается максимально использовать оставшееся короткое время.

Паркер имел услуги хосписа на дому, что означает, что медсестра, обученная уходу за пациентами в конце жизни, посещала его в течение часа три раза в неделю. Медсестра хосписа регулярно проверяла его пульс. Если он был очень повышенным, сигнализируя о боли, она титровала увеличение его дозы морфина. Она наблюдала за ним на аппарате искусственной вентиляции лёгких, ища затрудненное дыхание, которое побудило бы поговорить с врачом о настройках аппарата. Она часто была доступна по мобильному телефону, но когда ее не было, всегда можно было вызвать другую медсестру или врача.Иногда социальный работник подходил к Алиссе и разговаривал с ней о ее надеждах на сына. И ее страхи. «Чем я могла бы помочь?» — спрашивала она меня, — говорит Алисса. «Какой был самый приятный вопрос».

Команда хосписа стала необыкновенным источником утешения для Графов. Но даже с их помощью Алисса и Энтони опасались, что Паркер умрет дома. «Мы не хотели, чтобы это воспоминание было здесь, в нашем доме, — говорит Энтони.«Особенно с нашей дочерью», — добавляет Алисса, имея в виду сестру Паркера, Хэдли. Но они также не хотели, чтобы он умер в больнице, месте, которое им показалось бесплодным и холодным, местом, где они получили столько плохих новостей. Когда Паркеру оставалась примерно неделя до смерти, социальный работник хосписа рассказал им о Кресент-Коув. После того, как Алисса услышала, что его «цель состояла в том, чтобы сделать конец жизни особенным», как она это описывает, она поняла, что именно здесь Паркер должен умереть.

[Прочтите о заключенных, которые заботятся об умирающих.]

Crescent Cove делает больше, чем просто помогает детям в конце их жизни. Он также предлагает так называемую временную помощь, которая дает перерыв семьям с тяжелобольными детьми. Эти дети остаются на ночевки в лагере, но под круглосуточным наблюдением специализированных медсестер, помощников и волонтеров. Вот как Эмили и Дэвид Голд, которые пять лет ждали открытия Crescent Cove, использовали объект. Лиззи, их старшая дочь, родилась с одной дополнительной хромосомой в результате случайной мутации, и не ожидалось, что она выживет при рождении.К 8 годам Лиззи страдала когнитивными нарушениями, хроническим заболеванием легких и низким мышечным тонусом, что ограничивало ее способность дышать и есть и делало ее уязвимой для любого количества, казалось бы, незначительных детских инфекций. Лиззи осталась в Кресент-Коув на передышку, что позволило ее родителям проводить время с ее тремя братьями и сестрами — ходить в походы, кататься на велосипедах или заниматься другими делами, которые в противном случае они не могли бы делать как семья. Передышка — часть этого неуловимого континуума помощи, от постановки диагноза до смерти, которую стараются предоставить детский хоспис, такой как Crescent Cove. Крис Фейдтнер, профессор Пенсильванского университета, который помог создать группу паллиативной помощи в Детской больнице Филадельфии, называет это «в значительной степени тихой, скрытой и крайне неудовлетворенной потребностью».

Эмили красноречиво описывает эту пустоту: «После того, как у меня появилась Лиззи, я почувствовала, что мы никуда не приходим. Места и люди, которые казались знакомыми и гостеприимными, внезапно перестали существовать. Я был один, измучен, изолирован и напуган ». Однако когда Лиззи стала старше, ее родители не хотели, чтобы ее подключали к машинам.Они объяснили это ее врачам, но это не означало, что они знали, что нужно делать вместо этого. Как выразилась Эмили: «Как это будет для нее выглядеть? Никто не спросил меня, как я хочу, чтобы она выглядела в конце жизни ».

Детский хоспис , такой как Кресент-Коув, не подходит для большинства из примерно 43 000 детей, ежегодно умирающих в Соединенных Штатах. Есть много таких учреждений, которые заботятся о неизлечимо больных взрослых; их, по крайней мере, несколько в каждом штате.Но хотя некоторые из них могут принимать педиатрических пациентов, в стране всего три дома, специально предназначенные для детей. Кресент-Коув, который начал принимать пациентов в мае прошлого года, открыт последним; два других находятся в Сан-Леандро, Северная Калифорния, и Фениксе. По некоторым оценкам, около полумиллиона детей имеют серьезные заболевания, которые, как ожидается, сократят их жизнь. Для слишком многих из них смерть, скорее всего, произойдет среди флюоресценции и гудения оборудования отделения интенсивной терапии.

Хосписное обслуживание в Соединенных Штатах, задуманное и разработанное для удовлетворения потребностей умирающих взрослых, сначала задумывалось как услуги на дому. Такая поддержка не всегда доступна детям, а когда и есть, то часто оказывается недостаточной. Федеральное правительство оплачивает и регулирует уход за пожилыми людьми в конце жизни с момента принятия Закона о льготах для хосписов Medicare в 1986 году. Число хосписных организаций, процветающих за счет выплат Medicare, увеличилось до более чем 4500, но всего около 10 процентов из них будут заботиться о детях.

Это потому, что, как часто говорят в педиатрической медицине, «дети — не маленькие взрослые». Детские болезни многочисленны и разнообразны, как и то, как молодые тела реагируют на них, поэтому бывает трудно сделать точный прогноз. Это высказывание так же верно как в смерти, так и в жизни. Физические, эмоциональные и духовные потребности детей отличаются от потребностей взрослых. Их семьям также требуется дополнительная поддержка. То, что родители, братья и сестры должны обрабатывать — принятые решения, связанное с этим горе — обычно оказывается намного сложнее и сложнее, когда ребенок умирает.

Кэти Линденфелзер, музыкальный терапевт из Миннесоты, заметила эти различия, когда в 2002 году начала работать с неизлечимо больными детьми в отделении интенсивной терапии. Во время своих занятий — она ​​играла на гитаре и пела, а иногда к ней присоединялись ее маленькие пациенты, стуча в барабаны или тряся погремушками, напевая и напевая — родители отводили ее в сторону, чтобы спросить, есть ли место, где их дети могли бы пойти умирать, другие чем дома или в больнице.«Я не знаю», — сказала она им. «Я понятия не имею.»

Осенью 2005 года Линденфельзер, которой сейчас 39 лет, переехала в Австралию, чтобы продолжить обучение использованию музыки, чтобы помочь очень больным детям справиться с их болезнями. После окончания аспирантуры в Мельбурнском университете Линденфельзер устроилась музыкальным терапевтом в Very Special Kids, детском хосписе, открывшемся в Мельбурне в 1985 году. В течение следующих шести месяцев она увидела, как пациенты там могут, как и она. говорит: «Просто будь детьми, и медицинский персонал будет заботиться о тебе 24 часа в сутки, 7 дней в неделю.«Это было именно то, о чем семьи ее пациентов просили еще в Соединенных Штатах. Линденфельзер вернулась в Миннеаполис и возобновила свою работу музыкальным терапевтом в детской больнице. Но она не могла избавиться от идеи создания детского хосписа, который впоследствии превратился бы в Кресент-Коув, и поэтому она начала собирать деньги, сначала от семьи и друзей.

Однажды в 2010 году во время обхода больницы медицинская бригада подняла дело о Марии Тифт, 15-летней девочке, которая умирала от саркомы Юинга, рака кости.После шести лет химиотерапии, лучевой терапии и операций онколог сказал Марии и ее родителям, что методов лечения больше нет, что им больше нечего делать. Прямо в офисе Мария попросила ручку и бумагу и начала выписывать свой «список дел» замысловатыми черными буквами: «Сладкая вечеринка 16». «Пляж + Беверли-Хиллз». «Получи права — води». Затем она посмотрела на своих родителей и конкретно спросила, может ли она пойти умирать в детский хоспис. Она слышала о хосписах для взрослых и полагала, что, как и детские больницы, есть и детские.Мария тогда делила свое время между домами своих родителей в районе городов-побратимов, которые были заполнены сводными братьями и сестрами и сводными братьями и сестрами, и она была полна решимости, что они не увидят ее смерти.

Ее родители, Рэйчел Перес и Дж. Закари Аллен Тифт, не знали, как ответить. В Миннесоте не было детских хосписов. Социальный работник больницы мог связать их только с несколькими учреждениями для взрослых, которые могли принять подростка.Но они, как им сказали, могут стоить до 450 долларов в день, что не покрывает частное страхование, даже с дополнительным покрытием Medicaid. Родители Марии не могли себе этого позволить. Но Марья не хотела умирать в больнице. (И страховка не покрыла бы это пребывание, даже если бы она это сделала.)

В конце концов, Мария переехала в приют для взрослых «Богоматери Мира» в Сент-Поле. Строение из коричневого кирпича рядом с шоссе, напоминало офисное здание.Полы были покрыты тонким коричневым ковром; стены были однородно бежевыми. Два пациента делили каждую комнату, а гостиная для семей была похожа на комнату отдыха в офисе. Тифта поразила тишина, низкий гул шепота и приглушенных тонов. Марья хотела быть способной громко общаться со своими посетителями. Она снова и снова показывала свой любимый фильм «Моя большая греческая свадьба», потому что он сохранял атмосферу счастливой и беззаботной и напомнил ей о ее собственной семье. Через десять дней после переезда она была слишком слабой, чтобы присутствовать на тщательно спланированном праздновании дня рождения Сладкого 16.Вместо этого в блестящем бронзовом платье и с макияжем она устроила небольшую вечеринку в хосписе.

Линденфельзеру так и не удалось встретиться с Марией. Но через месяц после ее смерти друг Линденфельзера, которому довелось работать с матерью Марии, соединил двух женщин. Перес рассказал Тифту о планах Линденфельзера относительно Кресент-Коув, и они согласились встретиться с ней. Когда они узнали об этом, Тифт понял, что Мария хотела именно этого.Он сразу же присоединился к делу Линденфельзера и помог распространить информацию среди других семей. За прошедшие годы почти 80 семей проявили интерес к подобным приспособлениям для своих больных детей или пожелали, чтобы они были доступны им.

[Прочтите о новой модели паллиативной помощи в небольшом необычном хосписе в Сан-Франциско.]

Поскольку Кресент Коув предоставляла медицинскую помощь, она должна была иметь соответствующую лицензию, но ни одна из аккредитаций Миннесоты не соответствовала потребностям детского хосписа. Существующие государственные лицензии ограничили бы прием пациентов в последние шесть месяцев жизни — окно слишком узкое, учитывая непредсказуемость детских заболеваний — и наложили бы строгие ограничения на услуги по временному уходу. Программа Medicare разрешает взрослым временные госпитализации с ночевкой, чтобы облегчить уход за ними, но для серьезно больных детей и их семей временный уход имеет важное значение. Линденфельзер поняла, что ей нужно убедить государство создать свою первую лицензию для педиатрических хосписов.Юристы помогли ей составить законопроект. Апрельским утром 2016 года Тифт предстал перед Палатой представителей Миннесоты и пересказал слова Марии: «Что вы имеете в виду, что нет приютов для молодых людей? Что это значит? Куда мне идти? »Он также поговорил с сенатом штата, и законопроект прошел через Законодательное собрание Миннесоты, легко принятый в июне того же года. Новая лицензия педиатрического хосписа позволит Crescent Cove обслуживать любого человека в возрасте 21 года и младше, у которого есть серьезное заболевание, связанное со значительным сокращением продолжительности жизни.

Вскоре после этого на рынок было выставлено здание, которое когда-то было хосписом для взрослых, за чуть более миллиона долларов. Линденфельзер заколебался. Она планировала построить индивидуальный дом с нуля; Тифт и его семья помогали ей искать землю. Но потом она представила, как можно отремонтировать взрослый комплекс для детей. После того, как Тифт и несколько других семей посетили это место, и Линденфельзер увидела, что они тоже осознали его потенциал, она купила недвижимость на деньги, которые она собрала за последнее десятилетие.«Crescent Cove не будет подходить для каждого ребенка и каждой семьи», — говорит Линденфельзер. «Но, как и взрослые, это должно быть доступно им».

Когда Линденфельзер посетила первый детский хоспис в Соединенных Штатах, Детский дом Джорджа Марка в Сан-Леандро, она сразу поняла, насколько сложно будет сделать копию. Потенциальные соседи с самого начала часто сопротивляются идее гибели детей поблизости.В американской системе здравоохранения нет легкодоступного способа профинансировать такой проект. О том, как помочь детям умереть, сложно говорить, не говоря уже о запросах денег. В то время даже детские больницы не уделяли первоочередного внимания делу, предпочитая вместо этого сосредоточиться на продлении жизни детей. Хотя Джордж Марк охотно рассказал, как он в конечном итоге преодолел эти препятствия, он оставался единственным местом в своем роде в течение шести лет.

Вдохновение Джорджа Марка вдохновило в 1994 году, когда психолог по имени Кэти Халл посетила встречу с отцом пациента в детской больнице в Окленде, штат Калифорния.Его очень больная 14-летняя дочь хотела покинуть больницу, но поскольку ее рак распространился на легкие, ей нужно было оставаться там, где была доступна медицинская помощь. В противном случае ей грозила ужасная смерть — только современная медицина могла подавить неизбежное чувство удушья. После встречи Барбара Бич, онколог девушки, сказала Халлу: «Если бы у меня были деньги, я бы построила место, где могли бы быть такие семьи». Как выяснилось, у Халла были деньги. Она получила значительную сумму при разводе и имела средства в небольшом семейном фонде.Они с Бичем взяли на себя обязательство открыть детский хоспис, хотя ни один из них никогда не видел его раньше.

В Соединенных Штатах не было таких мест для посещения Халлом и Бичем, поэтому они отправились в Англию, где в настоящее время действует 41 детский хоспис. (Первый открылся в 1982 году). Они увидели дома, похожие на дома, с детьми, полными жизни, несмотря на их болезни.Родители, братья и сестры впадали в похожую каденцию, способную принимать повседневные удовольствия. Это то, что они хотели создать.

После десятилетия борьбы вот что открыли Халл и Бич: серо-коричневое, обшитое белыми краями разваливающееся ранчо на холме, с остроконечными крышами в тени пальм и перцовых деревьев. Восемь ярко оформленных палат для пациентов выходят наружу через высокие эркеры и отдельные патио. Местные художники расписывали стены детскими мотивами: ковбои лассируют скот в одной комнате, а русалки плавают с морскими звездами в другой.Семьи могут спать на встроенных кушетках или уединиться в люксах с собственной мини-кухней. Есть специальная холодная «комната для бодрствования», в которой тела хранятся до 72 часов, чтобы у семей было больше времени, чтобы попрощаться. Когда я впервые вошел в комнату для прогулок, которая не использовалась, и увидел люльку и диваны при мягком освещении у бледно-желтых стен, я даже не осознал ее функции; Я принял это за другой семейный люкс.

Некоторые аспекты медицинских учреждений нельзя исключить, но, по мнению основателей, это не значит, что они должны чувствовать себя больницей.Кислородные аппараты и медицинские трубки в каждой палате пациента можно спрятать за раздвижными панелями, которые переходят в стены. Медпункт небольшой и доступный, с низкой столешницей на уровне малышей и окружающими окнами и сиденьями, чтобы семьям было комфортно сидеть и разговаривать с медсестрами.

George Mark, как и его английские коллеги, также предлагает временный уход. «Наши передышки семьи, — говорит Халл, — в конечном итоге становятся нашими семьями, у которых закончилась жизнь.«Чарли Клеберг, которому было 18 лет, когда я его встретил, не ожидал, что он выживет в младенчестве. Он все равно умрет молодым, но уже много лет приезжает на отсрочку. Он носился по дому в своем моторизованном инвалидном кресле, выкрикивая знакомые приветствия медсестрам и волонтерам, прежде чем однажды я наконец догнал его. Мы болтали в гостиной, пока он играл мне свои любимые рэп- и кантри-песни на своем iPhone. В конце концов, наш разговор перешел на его ухудшающееся здоровье. «Я хочу умереть у Джорджа Марка», — сказал он.»Прямо здесь. Я в этом уверен ».

«Люди не поймут это, пока не придут и не испытают это», — сказала мне Джоан Фишер, нынешний медицинский директор Джорджа Марка. «Родители не говорят:« Здесь умер мой ребенок ». Они говорят:« Здесь жил мой ребенок ». Это совсем другое».

Когда стало известно о детском доме-хосписе, медицинские работники и родители — потерявшие близких, а также те, у кого были больные дети — начали обращаться к Джорджу Марку, чтобы спросить, как они могут построить что-то подобное.Но оказалось, что Джордж Марк не мог служить практической моделью. Для этого есть несколько причин, начиная с того факта, что в штатах действуют разные правила и лицензии. «Каждой группе приходится изобретать велосипед, — говорит Бич, — и выяснять, как структурировать это в своем собственном штате». Джордж Марк имеет лицензию как особый тип группового жилого дома, например, обозначение, уникальное для Калифорнии; это устраняет необходимость соблюдать некоторые строгие строительные нормы и правила для медицинских учреждений.

Однако самым большим препятствием являются финансы. В 2010 году в Фениксе открылся второй детский хоспис в стране, Ryan House, но для того, чтобы быть финансово жизнеспособным, ему пришлось заключить партнерство с хосписом для взрослых. В следующем году компания Dr. Bob’s Place начала принимать детей в Балтиморе, но закрылась через два года, когда уже не могла рассчитывать на дальнейшее финансирование. Около 20 групп по всей стране в настоящее время собирают деньги, пытаясь открыть собственные дома.

Сравнение Джорджа Марка и его американских коллег, реальных и перспективных, с их эквивалентами в Англии поучительно. Там Национальная служба здравоохранения и местные органы власти покрывают в среднем 22 процента расходов, а остальная часть расходов (как в случае с Джорджем Марком) поступает из благотворительных источников. Но поскольку эти дома имеют глубокие корни в Англии, финансировать их там намного проще, чем в Соединенных Штатах. Сами здания часто финансировались за счет пожертвований, что сводило к минимуму первоначальные затраты.Ежегодная Неделя детских хосписов собирает деньги, равно как и благотворительные организации и такие знаменитости, как Кейт Миддлтон, Роберт Дауни-младший и Эд Ширан.

«Там они вплетены в ткань», — говорит Бич. «Я не думаю, что они играют какую-либо роль в структуре нашего общества. Мы думаем, что здесь, если вы достаточно постараетесь, вы найдете лекарство ». То, что Бич характеризует как американский дух «никогда не умри», выражается именно так: отказ признать неизбежность смерти.Врачи и пациенты, как правило, доводят до конца все лекарства и процедуры. Позволить ребенку умереть нарушает этот этос. «Я действительно думаю, что американцы имеют некоторое представление о том, что мы все выберемся живыми», — говорит Халл. «Что бы это ни выглядело, они потратят на это деньги».

Педиатрическая паллиативная помощь Врачи полностью согласны с основателями Джорджа Марка в том, что американская система здравоохранения должна сделать смерть детей и их семей менее болезненной и травматичной, но не все с энтузиазмом относятся к созданию большего количества Джорджа Маркса.«Если бы у нас было много денег на эти приюты, как в Англии, — говорит Фейдтнер, профессор Пенсильванского университета, — то, несомненно, они великолепны». Его беспокоит то, что они дороги и неустойчивы в нынешних условиях американского здравоохранения. Джордж Марк был вынужден столкнуться с этой реальностью в 2010 году, когда он оказался в долгах на 13 миллионов долларов и был вынужден временно закрыть свои двери.

После того, как он открылся шесть месяцев спустя, финансовые соображения сыграли гораздо более важную роль в его деятельности. Поскольку Калифорния платит за отсрочку для детей-инвалидов, даже тех, у кого нормальная продолжительность жизни, Джордж Марк начал принимать намного больше таких жителей. Чувствуя, что это уже не детский хоспис, который они задумали с Халлом — он был сосредоточен на уходе за пациентами в конце жизни без учета финансов пациентов — Бич ушел в 2013 году. меня. «Я не говорю, что в этом не было необходимости — скорее всего, было». Однако Фишер, нынешний медицинский директор, не беспокоится о смене.«Мы должны начать игру с передышкой, — говорит она, — потому что это держит наши двери открытыми, поэтому нам никогда не придется отказывать пациентам в конце жизни».

Но эта реструктуризация не решила финансовых проблем Джорджа Марка. Поскольку дом не является больницей или учреждением престарелых и не соответствует стандартам хосписов для взрослых, страховые компании иногда предпочитают не платить за уход за больными. Возмещение может быть непоследовательным или мизерным.Торри Филдс, руководитель паллиативной помощи в Blue Shield of California, называет это «ситуацией курицы и яйца». Пока не появится больше детских хосписов, страховщики могут легко уволить их как нечто, что им не нужно покрывать. Если бы появилось больше детских хосписов, эта модель ухода получила бы признание, и на страховщиков можно было бы оказать давление с целью выплаты компенсации. Но до тех пор, как их построить больше?

Джон Ирвин, который был медицинским директором Dr.Bob’s Place в Балтиморе до его закрытия винит в этой загадке «более серьезную проблему здравоохранения». «Финансирование здравоохранения — это такой хаос», — говорит он. «То, где мы сейчас находимся с хосписом и паллиативной помощью, является симптомом более широкой проблемы нашей системы здравоохранения: у нас есть эта коммерческая модель».

По словам Ирвина, около двух третей хосписов для взрослых являются коммерческими. Стандартизированные федеральные платежи, такие как Medicare, помогут открыть больше детских хосписов, но, скорее всего, это будет за счет предоставляемого ухода.В учреждениях для взрослых в первую очередь должны соблюдаться строгие критерии для ночлега, чтобы показать, почему домашний уход является недостаточным. Затем, если пациенты проживут там дольше, чем ожидалось — более недели обычно поднимает флаг — им, возможно, придется вернуться домой, чтобы умереть, или заплатить из своего кармана за проживание и питание. Также неясно, могут ли дети в соответствии с федеральными законами продолжать слоняться на открытой кухне, пока шеф-повар готовит пищу, или общаться с животными из зоопарка — такого рода пособия делают Джорджа Марка таким особенным для его пациентов.

Некоторые специалисты по педиатрической паллиативной помощи предпочли бы, чтобы деньги на здравоохранение вообще не направлялись на эти дома. По словам Джоанн Вулф, руководителя отделения педиатрической паллиативной помощи Бостонской детской больницы, в более крупных отдельных палатах могут разместиться пациенты, нуждающиеся в уходе в конце жизни. Пребывание в больнице обходится дорого, но этот подход является гораздо более устойчивым, поскольку он использует существующую инфраструктуру. «Нам нужно разработать финансово ответственную модель», — говорит Вулф.«Мы не должны вкладывать наши ресурсы в эти детские хосписы».

Фейдтнер соглашается, хотя он сосредоточится на расширении услуг домашнего хосписа. «Мне нравится то, что делают эти дома», — говорит он. «Удвойте количество потраченных денег — вы можете существенно улучшить качество услуг на дому. Но вы не сможете, имея вдвое больше денег, построить хоть какое-то количество этих объектов, которое вам понадобится ».

Джорджу Марку требуется не менее 2800 долларов в день для ухода за пациентом в конце жизни, в то время как Medicare платит агентствам менее 200 долларов за обычные посещения на дому — до 1000 долларов в день за круглосуточный уход на дому. Даже за стационарное лечение он возмещает менее 760 долларов в день. Сравнение затрат является грубым: если бы хосписный уход был перестроен для обслуживания детей и их семей, он потенциально стоил бы больше, чем услуги для взрослых, потому что оказываемый уход, скорее всего, был бы более специализированным и требовал больших затрат времени. Тем не менее, цифры, похоже, исключают возможность того, что детские хосписы могут когда-либо соответствовать цели Фейдтнера, которая, по его словам, заключается в «удовлетворении потребностей всех детей в уходе в конце жизни».

Трудно противостоять порыву служить коллективному многим, а не отдельным немногим.Тем не менее, для тех, кто видел, как некоторые дети и семьи отчаянно и срочно нуждаются в уходе и получают пользу от него, то же самое относится и к видению домов-хосписов, посвященных детям. Джори Богец, врач педиатрической паллиативной помощи в детской больнице Сиэтла, направила своих пациентов к Джорджу Марку. «Я рада, что у меня есть место, специализирующееся на уходе за пациентами в конце жизни, куда можно отправить семьи с умирающими детьми», — сказала она. После того, как я стал свидетелем его воздействия, «как я мог не желать, чтобы Джордж Марк существовал для той единственной семьи, в которой он изменил их жизнь?»

После вечеринки по случаю дня рождения Паркера Графы удалились в свою спальню, где семья провела вместе последнюю ночь.В какой-то момент во внутренний дворик вышел олень и уткнулся носом в окно. Алисса и Энтони прочитали Паркер и Хэдли детскую книгу «Я люблю тебя до конца». На следующее утро родственники и друзья вернулись и собрались в гостиной Кресент-Коув. В 10:45 в спальне Паркера отключили от аппарата ИВЛ, сняли дыхательную трубку. Медсестры дали Паркеру лекарства, чтобы он чувствовал себя комфортно. Алисса держала его. Через тридцать минут его сердце остановилось.

«Бухта Кресент-Коув была самым глубоким и позитивным опытом с момента рождения Паркера», — говорит Энтони.«Это было лучшее решение, которое мы для него приняли». Алисса объясняет, что за время пребывания там им «не нужно было ничего просить». Команда просто знала, что делать для семьи, их родственников и друзей. Персонал заботился обо всех, а не только о Паркере. Из кухни то и дело приходили домашние блюда. Когда Хэдли забеспокоилась, с ней поиграли добровольцы. Кейт Рубишко, социальный работник в Crescent Cove, проверила каждого человека и, по словам Алиссы, «была так настроена на то, что всем нужно.Ее особенно поразило то, как отреагировал ее собственный отец: «Мой папа не говорит о чувствах, но он говорил с ней так долго. Это было безопасное место для наших эмоций и того, что мы все чувствовали ». По вечерам Алисса и Энтони обслуживали массажист.

Персонал также подумал, что понадобится Графам после смерти Паркера. В музыкальной студии Crescent Cove они сделали запись его сердцебиения и поставили ее на колыбельную «Baby Mine.В художественной комнате они создали коллаж из отпечатков рук и ног Паркера и построили трехмерную копию его руки. Чтобы немного облегчить горе по возвращении домой, Кресент Коув забрал все свое медицинское оборудование. После его смерти сотрудники несколько раз звонили графам и навещали их в их доме. Семья всегда может вернуться в Бухту Полумесяца, когда они скорбят; Алисса и Энтони ожидают, что Хэдли понадобится поддержка команды, когда она станет старше. «Я тоже хотела бы вернуться туда», — говорит Алисса.«То, через что мы прошли, это лучшее место».

В январе Наталия Хоули, смертельно больная 15-летняя девушка с метастатическим раком кости, впервые вошла в Кресент-Коув. Хотя поначалу она сопротивлялась, не зная, что это за место, ей так понравилось, что она осталась там на две недели. Особенно важным для нее было выполнение арт-проектов с персоналом. Когда мы разговаривали за несколько недель до ее смерти в апреле этого года, она делала паузу каждые два-три слова, чтобы отдышаться.Она сказала, что была поражена «людьми, тем, как они делают что-то, как они лечат пациентов». Ее мать и младшая сестра тоже остались там, и они вместе смотрели «Девственницу Джейн». Наталия нашла утешение в том, что в этом месте «безопасность больницы». Своим мягким голосом она сказала мне: «Я видела, что моя мама действительно верила в Кресент-Коув». Наталия всегда планировала умереть дома, где она и прошла, но, проведя время в хосписе, она подумывала пойти туда, если ей будет слишком неудобно в последние дни.«Это действительно похоже на дом, в котором ты хочешь быть», — сказала она.

Для Золотых это тоже была утешительная сила места. Впервые они увидели его в состоянии, близком к нынешнему, в одну осеннюю субботу 2017 года, когда ремонтные работы были почти завершены. Эмили Голд медленно водила Лиззи в коляске в каждую спальню и выходила из нее, останавливаясь перед окнами, чтобы посмотреть на озеро. «Знать, что вы идете туда, где вы попрощаетесь со своим ребенком -»

Но здесь, Эмили с влажными глазами сказала: «Я могу быть с ней вместо того, чтобы заботиться о ней.Она развернула руку таким жестом, который должен был охватить весь дом. «Я нашла здесь своих людей», — сказала она. «Мы принадлежим этому месту».

Это связь, которая переживет Лиззи, которая скончалась в больнице 9 мая. Вирусная инфекция так быстро привела к коллапсу легкого, а затем к смерти, что Голды не имели возможности отвезти ее в хоспис до конца. «Мне очень жаль, что она не смогла сделать это в Кресент-Коув», — сказала мне Эмили несколько мгновений спустя.Однако вскоре после смерти Лиззи семья поехала в учреждение, прибыв прямо перед ее телом, привезенным на похоронном фургоне. Ее медсестра из Кресент-Коув вышла за ней, сняла белую ткань, в которую она была завернута, и понесла ее обратно в дом.

Уход за детьми с неизлечимыми заболеваниями

Уход за детьми с неизлечимой болезнью в конце жизни

Не каждый ребенок может оправиться от тяжелой болезни или травмы.Иногда болезнь или состояние продолжает ухудшаться, несмотря на все попытки медицинского сообщества помочь ребенку выздороветь. В других случаях успешное лечение может быть недоступно, если болезнь слишком распространена или серьезна.

Когда это происходит, основная цель ухода за ребенком смещается от поиска лекарства к тому, чтобы сделать ребенка более физически и эмоционально комфортным и максимально свободным от боли. Это называется паллиативным уходом (произносится как «пал-ли- ай -тив» или «пал- йах -тив»).Хосписная помощь — это особый вид паллиативной помощи, помогающий детям и семьям справиться с неизлечимой болезнью.

Что такое хосписный уход?

Хосписная помощь, иногда называемая паллиативной помощью в конце жизни, предназначена для пациентов, находящихся на последней стадии неизлечимой болезни. Относительно новое явление в Соединенных Штатах, хосписная помощь выросла из движения, возглавляемого волонтерами, в значительную часть системы здравоохранения, которая помогает гарантировать, что все умирающие пациенты получат всестороннюю и сострадательную помощь.Уход в хосписе направлен не только на мирную, комфортную и достойную смерть, но и на максимально полную жизнь до наступления смерти.

Обычно помощь в хосписе предлагается тем, кто, как ожидается, проживет не более 6 месяцев, и которые перестали получать лечебное лечение. Цель хосписной помощи — , а не , чтобы ускорить процесс умирания или замедлить его, а, скорее, обеспечить наилучшее возможное качество жизни умирающим пациентам и их семьям.Он направлен на предотвращение и облегчение боли и страданий, а также на ослабление страха и беспокойства, связанных с концом жизни человека.

Какие услуги доступны?

Услуги по уходу в хосписе

предназначены для удовлетворения уникальных потребностей умирающего ребенка и его или ее семьи. Дети получают обезболивающее и получают консультации, чтобы научиться справляться с неизбежным исходом своего состояния. Семьи и близкие получают поддержку и консультации, чтобы помочь заботиться о своем ребенке, а также справиться с эмоциональным напряжением, вызванным болезнью, утратой и горем.

В центре бригады по уходу за ребенком находятся родители ребенка и другие члены семьи. Привлечение семей к процессу принятия решений позволяет им чувствовать больший контроль над заботой о своем ребенке. Уход предоставляется командой профессионалов, обладающих знаниями и опытом в различных дисциплинах, таких как врачи, медсестры, социальные работники, терапевты, психологи, учителя, помощники по домашнему здоровью и духовные наставники. В команду также могут входить добровольцы из сообщества, которые прошли обучение по уникальным вопросам, связанным со смертью и умиранием, и готовы помочь любым возможным способом.

Основное внимание в хосписной помощи уделяется паллиативной помощи, которая включает уменьшение боли и других симптомов. Другие услуги хосписа для ребенка и семьи могут включать:

• эмоциональная поддержка
• информация и советы
• Сестринские услуги
• консультации по питанию
• временный уход, который предлагает временное облегчение от интенсивного ухода за детьми в хосписе родителям, которые заботятся о детях дома
• искусство, музыка и игровая терапия, которая помогает детям и семьям исследовать и выражать свои чувства
• занятия для братьев и сестер
• духовная забота, например, изучение значения смерти и помощь в религиозных церемониях или ритуалах
• практическая помощь с повседневными задачами
• Консультации и поддержка в связи с горем, которые помогают родителям и другим членам семьи пережить тяжелую утрату.

В зависимости от услуги, она может предлагаться в срочном порядке, днем ​​или ночью, но большинство услуг можно запланировать заранее, исходя из того, что наиболее удобно для семей и пациентов.

Где предлагается помощь в хосписе?

Многие думают о хосписе как о месте; однако услуги по уходу в хосписе могут быть предоставлены в разных местах. Большинство хосписных услуг предоставляется людям на дому местными агентствами здравоохранения или независимыми программами хосписов. Тем не менее, это также может быть предоставлено в учреждениях по уходу за больными, а также в некоторых больницах, клиниках и учреждениях долгосрочного ухода.

Кто оплачивает услуги хосписа?

Большинство планов страхования, включая Medicare и Medicaid, покрывают все или часть ухода в хосписе.Как правило, медицинское страхование предоставляется пациентам, которые, как ожидается, проживут 6 месяцев или меньше. Если ребенку требуются услуги хосписа сверх этого срока, страховая компания обычно переоценивает состояние ребенка и может продолжать предоставлять страховое покрытие для ухода в хосписе.

Подходит ли хоспис для вашего ребенка?

Многие родители не хотят соглашаться на уход за своими детьми в хосписах, потому что считают, что это означает, что они теряют надежду. Точно так же некоторые поставщики медицинских услуг неохотно рекомендуют помощь хосписа, потому что они не хотят отказываться от поиска лекарства и хотят сделать все возможное, чтобы помочь ребенку прожить как можно дольше.Но забота о хосписе — это не отказ от надежды; скорее, это дает пациентам и лицам, осуществляющим уход, надежду на максимально возможное качество жизни в оставшиеся дни пациента.

Выбор ухода за ребенком в хосписе — это, без сомнения, самое трудное решение, которое когда-либо принимал родитель. После того, как вы рассмотрели индивидуальные потребности вашего ребенка и вашей семьи, может быть полезно поговорить с поставщиками медицинских услуг, духовными наставниками, социальными работниками, консультантами или членами семьи, которые помогут вам разобраться в своих чувствах и помочь вам принять решение. В зависимости от возраста и зрелости вашего ребенка он или она также может захотеть принять участие в этом процессе принятия решений.

Поскольку это очень трудное решение, иногда семьи не рассматривают возможность получения помощи в хосписе незадолго до смерти своего ребенка. Но обращение к этим услугам на более раннем этапе позволяет детям и их семьям получить больше доступной помощи и поддержки.

Если вы хотите узнать, какие услуги хосписа предлагаются в вашем районе, поговорите со своим врачом, социальным работником или представителем местной больницы.Вы также можете узнать об услугах местного хосписа через Национальную организацию хосписной и паллиативной помощи, позвонив по телефону 1-800-658-8898./p>

Рецензент: Дейл Перкель, LCSW
Дата рассмотрения: 14 августа 2010 г.

Что такое паллиативная помощь детям?

Паллиативная помощь детям представляет собой особую, хотя и тесно связанную с ней область паллиативной помощи взрослым.

Определение паллиативной помощи детям и их семьям, данное Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ): принципы применимы к другим хроническим заболеваниям у детей (ВОЗ; 1998a):

Паллиативный уход за детьми — это активный комплексный уход за телом, разумом и духом ребенка, который также включает поддержку семьи.Он начинается, когда диагностируется болезнь, и продолжается независимо от того, получает ли ребенок лечение, направленное на это заболевание. Медицинские работники должны оценить и облегчить физическое, психологическое и социальное расстройство ребенка. Эффективная паллиативная помощь требует широкого междисциплинарного подхода, который включает семью и использует доступные общественные ресурсы; его можно успешно реализовать, даже если ресурсы ограничены. Он может быть предоставлен в учреждениях третичного ухода, в общинных центрах здоровья и даже в детских домах.

ICPCN содержит набор рабочих определений, которые помогают прояснить нашу работу с паллиативной помощью детям. Они были разработаны в Великобритании и в настоящее время обсуждаются. Мы надеемся, что в конечном итоге они станут популярными среди наших участников по всему миру и помогут сделать приоритетными услуги паллиативной помощи детям. Обратите внимание, что, поскольку эти определения были в значительной степени разработаны в Великобритании, некоторые термины и формулировки могут быть специфичными для британской сети паллиативной помощи детям.

Если вы хотите прокомментировать определения, пожалуйста, напишите Джиллу Макдональду по электронной почте, скрытой; Требуется JavaScript

«Паллиативная помощь детям и молодым людям с ограничивающими их жизнь состояниями — это активный и комплексный подход к уходу, включающий физические, эмоциональные, социальные и духовные элементы.Он направлен на повышение качества жизни ребенка и поддержку семьи и включает в себя лечение тревожных симптомов, предоставление передышки и ухода в случае смерти или утраты ». ACT / RCPCH, UK 2003.

Целью паллиативной помощи является достижение качества жизни и достойной смерти, предпочтительно в месте, выбранном ребенком и семьей. Всем детям, нуждающимся в паллиативной помощи, требуется индивидуальный пакет помощи, включающий различные компоненты как общей, так и специализированной паллиативной помощи, предоставляемой на плановой, скоординированной, своевременной и гибкой основе в соответствии с потребностями.

ICPCN также признает определение паллиативной помощи детям, данное Всемирной организацией здравоохранения: паллиативная помощь детям — это подход к уходу, который может следовать четырем различным схемам, определенным ACT *.

Опасные для жизни и ограничивающие жизнь состояния можно разделить на четыре группы:

Группа 1

Опасные для жизни состояния, при которых лечебное лечение возможно, но может оказаться безуспешным. Где может потребоваться доступ к услугам паллиативной помощи в случае неудачи лечения.Дети в длительной ремиссии или после успешного лечения не включаются.
(Примеры: рак, необратимая недостаточность органов сердца, печени и почек.)

Группа 2

Состояния, при которых преждевременная смерть неизбежна, когда могут потребоваться длительные периоды интенсивного лечения, направленного на продление жизни и позволяющее участвовать в нормальной деятельности.
(Пример: муковисцидоз.)

Группа 3

Прогрессирующие состояния без вариантов лечения, при которых лечение носит исключительно паллиативный характер и обычно может длиться многие годы.
(Примеры: болезнь Баттена, мукополисахаридозы, мышечная дистрофия).

Группа 4

Необратимые, но непрогрессирующие состояния, вызывающие тяжелую инвалидность, приводящую к предрасположенности к осложнениям со здоровьем и вероятности преждевременной смерти.
(Примеры: тяжелый церебральный паралич, множественные нарушения, например, после травмы головного или спинного мозга.)

Рабочие определения паллиативной помощи детям

Паллиативная помощь детям: Паллиативная помощь детям — это активный и комплексный подход к уходу, включающий физические, эмоциональные, социальные и духовные элементы.Он направлен на повышение качества жизни ребенка и поддержку всей семьи и включает в себя лечение тревожных симптомов, предоставление передышки и ухода от постановки диагноза до смерти или тяжелой утраты.

Управление симптомами: Управление симптомами — это контроль физических аспектов симптомов в сочетании с вниманием к психосоциальным и духовным аспектам симптомов.

Временный уход: Временный уход — это уход, основная функция которого заключается в облегчении бремени ухода за семьей путем оказания поддержки на дому или в альтернативной общественной среде, такой как детский хоспис.Это дает ребенку или молодому человеку возможность наслаждаться социальным взаимодействием и возможностями для досуга. Это также дает возможность братьям и сестрам повеселиться и получить самостоятельную поддержку. Временный уход может предложить всей семье возможность быть вместе и получить поддержку в уходе за своим ребенком, или он может предлагать уход исключительно за ребенком или молодым человеком.

Временное медицинское обслуживание специалиста: Временное медицинское обслуживание специалиста означает учреждение медицинского обслуживания, программу ухода или услугу, которая предоставляет дополнительные услуги.Это может происходить в доме ребенка или вне дома, например, в больнице, учреждении долгосрочного ухода или хосписе. Специализированный временный уход обеспечивает поддержку, необходимую для удовлетворения потребностей ребенка в комплексном уходе, и дает детям и семьям возможность делать короткие перерывы. Специализированная временная помощь часто случайно затрагивает некоторые аспекты лечения симптомов.

Хоспис: Этот термин часто используется как синонимы для описания философии, программы ухода или места оказания помощи.Этот термин обычно используется для обозначения организации или программы оказания помощи, которая предоставляет, организует, координирует и консультирует по широкому спектру клинических и поддерживающих услуг умирающим пациентам и их близким.

Детский хоспис: Детский хоспис — это организация, оказывающая паллиативную помощь ребенку или подростку с ограничивающим жизнь заболеванию и членам их семей. Он направлен на удовлетворение всех потребностей — физических, эмоциональных, социальных и духовных с помощью ряда услуг, включая паллиативную помощь детям, специализированную временную помощь, терминальную и неотложную помощь, круглосуточную поддержку по телефону, практическую помощь, советы и информацию, а также поддержку в случае тяжелой утраты для всех. члены семьи.

Домашний хоспис: Домашний хоспис — неотъемлемый компонент паллиативной помощи детям. Хоспис на дому — это термин, обычно используемый для описания службы, которая обеспечивает оказание квалифицированной и практической помощи детям в домашних условиях. Хоспис на дому работает в партнерстве с родителями и семьями и предоставляет практический квалифицированный медсестринский уход до 24 часов, наряду с другими элементами паллиативной помощи, включая:

• Эмоциональная, психологическая и социальная поддержка, консультирование и духовная помощь.
• Доступ к коллегам-специалистам в других дисциплинах, таких как физиотерапия, при необходимости.
• Предоставление информации, поддержки, обучения и подготовки, где это необходимо, для всех лиц, осуществляющих уход, как непрофессионалов, так и специалистов.
• Тесное сотрудничество и общение с бригадой первичной медико-санитарной помощи, специалистами больницы неотложной помощи, в случае необходимости, и другими учреждениями.
• Специализированная временная помощь.
• Круглосуточный уход по окончании срока службы и
• Помощь при тяжелой утрате.

Конец жизни: Фаза «конца жизни» заканчивается смертью.Определение его начала варьируется в зависимости от индивидуального ребенка / молодого человека и профессиональных перспектив. В некоторых случаях это может быть ребенок / молодой человек или семья, которые первыми узнают его начало. В других случаях основным фактором может быть мнение медицинского / социального специалиста / группы, ответственной за уход за пациентом.

Уход в конце жизни: Уход в конце жизни — это уход, который помогает всем людям с запущенными, прогрессирующими, неизлечимыми заболеваниями жить как можно лучше до самой смерти.Он направлен на подготовку к ожидаемой смерти и ведение конечной стадии неизлечимого заболевания, включая помощь во время и во время смерти, а также сразу после нее. Это позволяет выявить потребности пациента и его семьи в поддерживающей и паллиативной помощи и удовлетворить их на последнем этапе жизни и в период тяжелой утраты. Он включает в себя лечение боли и других симптомов, а также оказание психологической, социальной, духовной и практической поддержки.

Услуги по уходу в конце жизни: Услуги по уходу в конце жизни — это услуги, направленные на поддержку людей с запущенными, прогрессирующими и неизлечимыми заболеваниями, чтобы они могли жить как можно лучше до самой смерти.Это услуги, которые позволяют выявить и удовлетворить потребности ребенка / молодого человека и семьи в уходе за ребенком / подростком и семьей в конце жизни на последнем этапе жизни и в тяжелую утрату. Он включает в себя лечение боли и других симптомов, а также оказание психологической, социальной, духовной и практической поддержки. Это не ограничивается отдельными специализированными услугами, но включает те услуги, которые являются неотъемлемой частью практики любого специалиста в области здравоохранения или социального обеспечения в любой обстановке.

Поддерживающая помощь: Поддерживающая помощь — это «зонтичный» термин для всех услуг, как общих, так и специализированных, которые могут потребоваться для поддержки людей с опасными для жизни заболеваниями. Это не реакция на конкретное заболевание или его стадию, а основано на предположении, что люди нуждаются в поддерживающей терапии с того момента, когда повышается вероятность опасного для жизни состояния.

Забота об умирающем: Забота об умирающем — это забота о пациенте и его семье в последние часы и дни жизни.Он включает в себя четыре ключевых области ухода: физическую, психологическую, социальную и духовную и поддерживает семью в это время и в тяжелую утрату.

Комплексный уход / непрерывный уход: Непрерывный уход — это индивидуальный пакет услуг, выходящий за рамки того, что доступно в рамках основных и универсальных медицинских услуг. Он предоставляется детям с высоким уровнем сложности или интенсивности ухода за больными.

Условия, ограничивающие жизнь: Условия, ограничивающие жизнь — это те, от которых нет разумной надежды на излечение и от которых умирают дети или молодые люди.Некоторые из этих состояний вызывают прогрессирующее ухудшение состояния ребенка, в результате чего он становится все более зависимым от родителей и опекунов.

Опасные для жизни состояния: Опасные для жизни состояния — это состояния, при которых лечебное лечение возможно, но может оказаться безуспешным, например, дети, больные раком. Дети в длительной ремиссии или после успешного лечения не включаются.

Семья

Семья включает лиц, осуществляющих неформальный уход, и всех, кто важен для пациента.

Различия между паллиативной помощью детям и взрослым

Хотя признается, что в принципах паллиативной помощи для взрослых и детей есть общие черты, важно подчеркнуть лежащие в основе различия. Уникальные проблемы, которые следует учитывать при планировании услуг паллиативной помощи, демонстрируют необходимость отдельно рассматривать детские проблемы.

• Причины смерти у детей отличаются от причин смерти у взрослых, поэтому рекомендации по паллиативной помощи не подходят для детей.Эти недостатки можно частично объяснить отсутствием стандартов педиатрической паллиативной помощи. Стандарты детской паллиативной помощи сейчас становятся мировым приоритетом.
• Разнообразные детские заболевания встречаются редко, а продолжительность болезни может сильно варьироваться от нескольких дней до нескольких лет. Ребенок может дожить до раннего взрослого возраста, оказывая паллиативную помощь в течение многих лет. Детям с ограничивающими жизнь условиями требуются комплексные и многопрофильные услуги в течение длительных периодов времени.
• Дети продолжают развиваться физически, эмоционально и когнитивно, что означает, что их медицинские и социальные потребности, а также понимание болезней и смерти являются сложными.Предоставление образования больным детям является критически важным и законным правом.
• Паллиативная помощь затрагивает всю семью, при этом бремя ухода ложится на родителей, братьев и сестер или бабушек и дедушек. Соответствующие услуги, скорее всего, будут предоставляться на дому, а не в больнице. Кроме того, в семье может быть затронуто более одного ребенка, и может потребоваться генетическое консультирование.
• Услуги паллиативной помощи детям не организованы так же, как услуги паллиативной помощи взрослым.Педиатры, как правило, в течение всей жизни участвуют в уходе за своими пациентами и работают вместе со службами паллиативной помощи.
• Показано, что в конце жизни дети получают более агрессивную помощь по сравнению со взрослыми и могут нуждаться в лечении конкретных симптомов и боли на протяжении всего курса лечения.

* ACT с тех пор присоединилась к Детским хосписам Великобритании, чтобы сформировать организацию «Вместе для короткой жизни».

Региональный хоспис запускает программу ухода за престарелыми детьми

Даже без продолжающейся пандемии COVID-19 пациенты детских хосписов и их семьи сталкиваются с разнообразными потребностями в уходе в конце жизни, которые уникальны по сравнению с потребностями взрослых пациентов.Тем не менее, пациенты хосписов, ориентированные на молодежь, относятся к числу наиболее недостаточно обслуживаемых в стране. Региональный хоспис из Коннектикута строит стационарное крыло North Star, чтобы расширить программу детских хосписов и улучшить обслуживание молодых пациентов и их семей.

Кампания «Полярная звезда» регионального хосписа

поддерживает строительство крыла «Полярная звезда».

«Это место будет единственным специализированным детским хосписом на северо-востоке», — сказала президент и главный исполнительный директор Синтия Эмири Рой.«Сейчас во всех США всего четыре детских хосписа, и это будет пятый из построенных. В детских больницах нет таких внутренних программ для детских хосписов. Им некуда отправлять умирающих детей в место только для них ».

Возраст пациентов детского хосписа может варьироваться от пренатального до 21 года. Уход является комплексным и в большей степени ориентирован на семью и выходит за рамки непосредственных потребностей пациента. В настоящее время действующие страховые полисы по всей стране не покрывают временный уход за детьми.Дети часто получают неотложную помощь в больнице или детской больнице, что требует больших затрат, держит их подальше от дома и дает родителям мало возможностей для отдыха. Часто семьи становятся домохозяйством с одним доходом, а не с двойным доходом, когда один из родителей становится основным лицом, осуществляющим уход за своим ребенком.

«Крыло« Полярная звезда », которое мы строим, также предоставит передышку неизлечимо больным детям и их родителям, а также станет местом, где их ребенок может выбрать жить в свои последние дни», — сказал Рой Hospice News.«Это новое крыло в нашем учреждении дает им возможность оставить своего ребенка с кем-то, кто обучен, образован и знает болезнь, может позаботиться обо всех лекарствах и согласованно удовлетворить все их потребности в одной и той же обстановке, а также предоставляет небольшой перерыв в уходе «.

На собственном опыте потери лучшего друга в возрасте 16 лет из-за лейкемии, Рой была вдохновлена ​​на создание центра с детским отделением, которое было бы специфическим и уникальным для их нужд.В настоящее время региональный хоспис оказывает хосписную помощь неизлечимо больным детям и младенцам исключительно на дому и в их Центре комфортного ухода и лечения. Крыло North Star предоставит возможность пациентам детского хосписа и их семьям получить непрерывную медицинскую помощь.

В сотрудничестве с Roger Ferris + Partners, архитектурной фирмой из Коннектикута, Regional Hospice создает детское крыло на втором этаже с четырьмя каютами для пациентов, гостиной и семейной кухней, чтобы создать для детей особое и интересное пространство. молодые пациенты хосписа.В каждой палате пациентов будет планетарий на каждом потолке, а также патио на крыше.

«Крыло было вдохновлено Полярной звездой как центральная точка, которая направляет людей в ночи», — сказал Рой. «Люксы выглядят почти как домик на дереве, потому что они смотрят на верхушки деревьев, а кровати выкатываются во внутренний дворик, так что дети могут выйти на улицу, потому что многие неизлечимо больные дети не могут выйти. кровати. »

Усилия по сбору средств и пожертвования покрывают большую часть стоимости подразделения.По словам Роя, хотя общая благотворительная реакция была положительной, влияние вспышки коронавируса на потенциальную отдачу вызывает озабоченность, наряду с потребностями в снабжении и персоналом.

«Прямо сейчас наша главная забота — это расходные материалы и обеспечение того, чтобы у нас были правильные расходные материалы, необходимые для пациентов, а также на случай, если они заболеют», — сказал Рой. «Одна из вещей, которые мы заметили, заключается в том, что много добра для построения сообщества возникает из подобных чрезвычайных ситуаций. Люди находят способы поддержать других, и мы даже получали пожертвования от людей, которые просто пытались делать то, что могло помочь другим нуждающимся.”

Вспомогательный персонал, который оказывает помощь пациентам детского хосписа, также является важным фактором, поскольку региональный хоспис предлагает несколько терапевтических и комплексных услуг как персоналу, волонтерам, так и пациентам. Планы по строительству крыла детского хосписа «Полярная звезда» будут продолжены, но будут приняты дополнительные меры предосторожности.

Согласно отчету Центров США по контролю и профилактике заболеваний (CDC), дети не подвержены более высокому риску заражения коронавирусом, чем взрослые.Однако те, кто страдает хроническим или ограничивающим жизнь заболеванием, подвергаются повышенному риску заражения, как показывают недавние данные Фонда семьи Кайзера (KFF). Данные свидетельствуют о том, что пациенты с диагнозом, общим для пациентов хосписов, находятся на самом высоком уровне риска, включая педиатрическое население.

«Семьи и пациенты должны знать, что они могут наслаждаться своей жизнью и оставаться здоровыми в течение этого времени, а также иметь хорошее качество жизни в оставшееся время», — сказал Рой Hospice News.«Мы определенно не хотим, чтобы они заболели этим вирусом COVID-19.