Уход за тяжелобольными: Школа ухода за тяжелобольными

Содержание

Школа ухода за тяжелобольными

Как избежать осложнения неизлечимой болезни у ребенка

Основы организации питания педиатрических паллиативных пациентов

Реабилитация пациентов с нарушениями дыхания и глотания

Гастростома в паллиативной педиатрии: 20 вопросов и ответов по уходу и лечению осложнений

ПЛАН-ГРАФИК работы школы «Основные принципы общего ухода за детьми, нуждающихся в паллиативной помощи» по обучению законных представителей в БУ «Нижневартовская окружная клиническая детская больница» на 2017 — 2018 годы.

Об организации школы для обучения лиц, осуществляющих уход за тяжелобольными людьми

Информация для граждан, нуждающихся в обезболивании

Список телефонов

по вопросам обезболивания и оказания паллиативной медицинской помощи в Нижневартовской окружной клинической детской больнице

ФИО ответственного должностного лица (главный врач, заместитель руководителя врача по медицинской части)	Контактный телефон	Время работы
Третьяков Денис Сергеевич	8(3466)49-26-03
Болоцкая Татьяна Григорьевна	8(3466)49-26-04

Список телефонов «горячих линий» по вопросам обезболивания и оказания
паллиативной медицинской помощи

	Контактный телефон	Время работы
Консультирование граждан по вопросам льготного лекарственного обеспечения населения автономного округа — телефон «Горячей линии по вопросам льготного лекарственного обеспечения» КУ «Центр лекарственного мониторинга»	8(3462) 35-54-61 8(3462)35-54-84	по будням с 09:00 до 17:00
Консультирование граждан по вопросам здравоохранения производится по телефону «Горячей линии по вопросам здравоохранения Югры»	8 800 100 86 03	круглосуточно
«Горячая линия» по вопросам обезболивания Департамента здравоохранения Ханты-Мансийского автономного округа-Югры	8 800 100 86 03	09:00-18:00
	единый телефон 112	круглосуточно
Информацию о проблемах с получением анальгетиков направлять в интернетприемную Департамента здравоохранения Ханты-Мансийского автономного округа — Югры	Адрес электронной почты защищен от спам-ботов. Для просмотра адреса в вашем браузере должен быть включен Javascript.	—
Единая круглосуточная горячая линия Росздравнадзора для приема обращений граждан о нарушении порядка назначения и выписки обезболивающих препаратов	8 800 500 18 35	бесплатно, круглосуточно

Памятка для граждан по обезболиванию

Право на обезболивание гарантировано гражданину законом.

Пункт 5 статьи 19 Федерального закона от 21.11.2011 №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» определяет, что пациент имеет право на «облегчение боли, связанной с заболеванием и (или) медицинским вмешательством, доступными методами и лекарственными препаратами».

Любой пациент с болевым синдромом, вне зависимости от диагноза, имеет право на получение обезболивающих лекарственных препаратов.

Эффективное обезболивание можно и нужно получать не только при нахождении в стационаре или хосписе, но и при лечении на дому. В последнее время в законодательстве произошли важные изменения, существенно упростившие выписку, назначение и получение обезболивающих препаратов.

Главные изменения, которые нужно знать пациенту или его законному представителю:

рецепт на наркотический лекарственный препарат, купирующий болевой синдром, может быть выдан пациенту любым участковым врачом;

врач обязан выписать повторный рецепт на обезболивающий лекарственный препарат без возврата ранее выданных и использованных упаковок, ампул, трансдермальных систем;

срок действия рецепта на получение в аптеке наркотического лекарственного препарата, купирующего болевой синдром, увеличен с 5 до 15 дней;

рецепт на наркотический обезболивающий препарат может получить как сам пациент, так и его законный представитель (родственник). При получении рецепта родственником в амбулаторной карте пациента и рецепте делается специальная отметка. Чтобы доказать врачу факт родственной связи достаточно иметь паспорт или иные документы это подтверждающие;

пациентам, нуждающимся в длительном лечении болевого синдрома, доза выдачи наркотических лекарственных препаратов для его купирования может быть увеличена в 2 раза.

Порядок действий граждан при возникновении проблем по вопросам проведения
обезболивания в Ханты-Мансийском автономном округе — Югре

Если у вас возникли трудности при назначении обезболивающего, получении паллиативной помощи или вы недовольны ее качеством, обратитесь к заведующему отделением больницы или поликлиники, главному врачу с письменным обращением и получите письменное заключение (в том числе в случае отказа).

Если проблема не решена, звоните по телефонам «горячей линии» Департамента здравоохранения Ханты-Мансийского автономного округа-Югры 8 800 100 86 03 (с 09:00 о 18:00) или единый телефон 112 (круглосуточно).

Уход за тяжелобольным человеком – это не просто сидеть

«Покормить, одеть, помыть» – почему требования к сиделке для тяжелобольного ограничиваются этим набором, правда ли, что патронажный специалист «просто сидит и держит за руку», и как правильно действовать в сложных ситуациях, рассказывает врач-эксперт фонда «Живи сейчас», доцент кафедры пульмонологии ФДПО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Василий Штабницкий.

Василий Штабницкий
Недавно мне позвонил хороший знакомый, прекрасный врач, и попросил помочь найти сиделку. Его бабушка, которой 91 год и которая в свои 91 продолжает прекрасно обслуживать себя, работать, интересоваться происходящим вокруг, отвергать предложения о помощи, лучше всех знать, как надо, – упала и сломала руку. «Хорошо – руку, а не шейку бедра», – одновременно вслух подумали мы со знакомым.

Покормить, одеть, помыть

Бабушке нужна сиделка, потому что сломанная рука правая, а бабушка правша. Потому что с пусть и временно иммобилизованной рукой самостоятельно особо не застегнешь пуговицы, не натянешь штаны, не помоешься, есть нерабочей рукой тоже сложно и утомительно. А как мыться, например? Или готовить? Или ходить в магазин, доставать деньги из кошелька и складывать продукты в пакет? Когда тебе 91, ты привыкла жить одна и сама контролировать свою жизнь.

Сиделка нужна бабушке, чтобы «помочь покормить, одеть, помыть». Вот такой был запрос на помощь.

Было бы хорошо знать, где упадешь, и подстелить там соломку. Или знать, где упадет твой близкий. Или какой тяжелый диагноз ждет кого-то из членов семьи.

Ситуации, когда с болезнью близкого кардинально меняется жизнь, не ожидает никто. Более того, к ней и подготовиться-то нельзя. Потому что никогда не знаешь, к чему, собственно, готовиться. И потому что никто не хочет себе такого, а даже если есть тревожные звоночки и предпосылки, на которые стоит обратить внимание, мало кто готов принимать меры в связи с надвигающейся катастрофой. Но если такое все-таки случается, важно понимать, с чем имеешь дело, как помочь болеющему человеку и себе – не разрушить отношения, не сойти с ума, не вылететь в трубу, не наделать ошибок, за которые потом может быть больно и стыдно.

Часто под уходом за тяжелобольным подразумевают «сидение». Недаром специальность человека, который помогает пациенту справляться с каждодневной жизнью в условиях его болезни, называется таким унизительным словом «сиделка» – как будто вся помощь сводится именно к сидению, держанию за руку, сострадательному похлопыванию по плечу.

Фото: Фонд помощи хосписам ВЕРА / Facebook

Сиделка призвана стать «костылем» для болеющего в тех областях жизни, которые временно или навсегда человеку не доступны. «Помочь покормить, одеть, помыть».

Именно так видят роль сиделки большинство людей. Именно так сиделки видят свою задачу. Плюс помощь по хозяйству, что еще понятнее.

Что произойдет дальше с бабушкой моего знакомого? У нее будет сиделка, скорее всего, женщина лет 50, из СНГ. Возможно, у нее будет среднее медицинское образование – колледж, который она заканчивала у себя на родине 30 лет назад. Или на работу выйдет бывшая медсестра реанимации, которая повидала все и, как и бабушка, точно знает, как надо. Если по знакомым найти проверенную сиделку («Гуля сидела с моей мамой, она прекрасная») не удастся, знакомый (или любой другой человек на его месте) откроет интернет и будет искать агентства, которые предлагают сиделок.

Тогда для знакомого и его бабушки начнется лотерея: как сиделка из агентства будет помогать бабушке? Не украдет ли она что-нибудь из дома?

Почему важно понять, что человек может сам

Чаще всего ни родственники, ни сиделки (очень хочется называть их все же патронажными специалистами) не знают, в чем же реально должна заключаться помощь тяжелобольному человеку. Первая мысль, которая приходит в голову – это делать за болеющего человека то, что он больше делать не может. Если у пациента инсульт и парализована одна половина тела, надо его покормить с ложки, помыть или обтереть влажными салфетками, перемещать по квартире исключительно в инвалидном кресле.

Мало кто знает, что патронажный уход за тяжелобольным человеком – это настоящая наука с большой доказательной базой. Наука, предполагающая умение и четкие навыки, а не только интуицию и субъективное видение, как надо.

В первую очередь патронажный уход строится на всесторонней оценке состояния болеющего. Какая функция у человека страдает? Что он не может делать? На примере бабушки моего знакомого: женщина сломала правую руку, это значит, что она не может правой рукой есть, готовить еду, брать предметы, мыться, натягивать и застегивать одежду. Что бабушка может сделать сама? Она может левой рукой держать ложку и есть, может резать продукты, мыться и обтирать тело.

Почему важно понять, что человек может делать сам? Чтобы не потерять те навыки, которые еще есть (особенно это актуально для пожилых).

Если патронажный специалист или ухаживающий родственник будет выполнять за больного те действия, которые человек все же может делать сам, пусть и медленно, есть большой риск того, что тело «забудет», как это делать.

Если больной может сам медленно, неуклюже есть, держа ложку в левой руке, надо дать ему такую возможность, а в случае усталости уже докормить. Если человек может (и чаще всего хочет) сам мыться или сам обтереть себя салфеткой, держа ее в здоровой руке, ему надо дать возможность это сделать.

Это вопрос не только сохранения навыка, это скорее даже про самостоятельность и чувство собственного достоинства: если задуматься, вряд ли кто-то из нас, находясь в здравом уме и трезвой памяти, хотел бы, чтобы посторонний (или даже близкий) человек мыл наше тело, касался интимных зон, залезал в рот и чистил зубы.

Фото: Фонд помощи хосписам ВЕРА / Facebook

Перемены в доме неизбежны

Какие изменения в квартире необходимо сделать, учитывая состояние болеющего человека? На это тоже необходимо обратить внимание.

Большинство из нас живут в маленьких захламленных квартирах. Но как только в доме появляется человек с ограниченной подвижностью (а значит, с высоким риском падения), любая лишняя столешница, коробка, лежащая на полу, провод и ковер могут стать источником опасности и причиной падения.

Надо понимать: человек заболел и это надолго. Это не до завтра или, в крайнем случае, до следующего месяца. Это может длиться годами. К такому невозможно быстро адаптироваться, но надо понимать: перемены, в том числе в квартире, неизбежны.

Часто в квартире приходится делать ремонт: убирать пороги, расширять дверные проемы, чтобы могла проехать коляска, убирать ванну, делать слив в полу, опять-таки, чтобы можно было закатить коляску и мыть человека.

На какой кровати больной человек будет лежать? Современные средства реабилитации предлагают огромный выбор разнообразных функциональных кроватей, у которых поднимаются и опускаются изголовье, ножной конец, которые могут трансформироваться в кресло и т. д. Все это очень здорово (хоть и стоит космических подчас денег), но если бабушка привыкла лежать на своем продавленном диване, на котором она спит последние 35-40 лет, сможет ли она адаптироваться к такой, пусть и очень крутой и удобной, кровати? Скорее всего, это будет такой стресс, который только ухудшит состояние. Но как быть с диваном, с которого невозможно встать?

Необходимо поднять его высоту до той, с которой вставать будет уже комфортно. Это можно сделать с помощью строительных брусков и уголков, которые фиксируются под ножки дивана. Благодаря этому нехитрому способу бабушка останется лежать на своем любимом диване, но вставать с него будет легче. И ухаживающему будет гораздо легче бабушке помогать вставать.

Если все же выбор падает на функциональную кровать, где она будет стоять? Ухаживающему необходим доступ к кровати с трех сторон, это даст возможность качественно и безопасно для обоих осуществлять гигиену, перемещение, смену постельного и нательного белья. Человек ни в коем случае не должен лежать в углу. Это изоляция, которая чревата депрессией, ухудшением как душевного, так и физического состояния. Человека необходимо включать в жизнь: вокруг него должна быть суета и беготня.

Без общения больной страдает

Как общаться с больным человеком? Часто ухаживающие родственники или помощники молча выполняют все действия с пациентом. Это экономит силы, время, так как будто легче. Но на деле оказывается, что болеющий человек без общения страдает еще больше. Он находится в изоляции, в тишине и одиночестве. Часто в чувстве вины за то, какой обузой, по его мнению, стал.

Кроме того, болеющий человек не знает и не может подготовиться к тому, что именно с ним будут делать и когда, а отсутствие ощущения безопасности дестабилизирует, создавая риски и неудобства.

Если вам надо повернуть человека на бок, или посадить в кровати, или подтянуть к изголовью, ему обязательно надо об этом сказать, предупредить о том маневре, который сейчас будет, объяснить, что именно будете делать вы, а в чем вы ожидаете помощи от самого болеющего.

И даже если вся его помощь будет состоять в том, что он одним работающим пальцем зацепится за борт кровати, чтобы повернуться на бок (такое, например, часто бывает при таком тяжелом заболевании, как БАС, боковой амиотрофический склероз, при котором человека постепенно и неуклонно парализует при абсолютно сохранном сознании и интеллекте), этим надо воспользоваться и дать ему возможность это сделать: чаще всего больному человеку важно помочь вам, очень важно хоть что-то сделать самому. И человека всегда необходимо хвалить и поощрять в его желании делать что-то самостоятельно. Это сильно мотивирует к восстановлению. Или, если восстановление невозможно, это дает ощущение человеку, что он сам что-то еще может.

Фото: Фонд помощи хосписам ВЕРА / Facebook

Как правильно?

Еще вопрос: если уж зашла речь о перемещении, то как правильно, например, подтянуть человека к изголовью, если он съехал вниз? Это довольно частая проблема с обездвиженными или малоподвижными людьми. Если вы сейчас на минутку задумаетесь и попробуете представить, как бы вы выполнили это действие, скорее всего окажется, что вы видите это так: вы подходите со стороны изголовья, обхватываете человека под мышки и тянете его наверх.

Вроде быстро и довольно просто. Но неправильно. Потому что, во-первых, вы очень быстро такими маневрами сорвете себе спину, потому что своими руками и спиной вы, по сути, пытаетесь поднять многокилограммовое тело пациента. Во-вторых, вы пытаетесь это делать за счет плечевых суставов больного. А они совершенно не приспособлены к тому, чтобы вытягивать такую массу. В итоге и у ухаживающего, и у больного возможны травмы, которые каждое следующее перемещение в таком духе превратят в пытку. В таких ситуациях пациенты часто предпочитают просто лежать, просят не двигать их вообще, потому что лучше так, чем та адская боль, которая сопровождает каждое перемещение.

Что же делать? Учиться делать правильно, понять биомеханику каждого движения, найти адаптивное оборудование (например, скользящие простыни, которые можно положить под таз пациента и тем самым обеспечить скольжение), научиться правильным техникам и, опять же, понять, как болеющий человек может вам помочь.

Если дома функциональная кровать с «гусем», за который пациент может зацепиться руками и подтянуть себя хоть сколько-нибудь, этим надо пользоваться. Если человек может согнуть ноги в коленях и удерживать их согнутыми, а это сильно сокращает площадь тела, которую вам придется «тянуть», его надо попросить это сделать. Если пациент может сам хоть немного повернуться на бок, тем самым сняв вес с одной из сторон тела, которую вы «продвинете» наверх, надо дать ему возможность это сделать.

Если человек ограничен в подвижности, чем это чревато? Очевидный ответ – пролежнями. Да. Какой выход чаще всего видят родственники и ухаживающие? Купить противопролежневый матрас, ожидая, что постоянно надувающиеся и сдувающиеся подушечки как-то помогут. К сожалению, одного этого средства мало. Единственный реальный способ избежать пролежней – это регулярные перемещения, постоянно снимать давление с места пролежня. Важно также питание и потребление жидкости. Часто лежащие люди ограничивают себя в питье, чтобы не ходить в туалет, чтобы не напрягать близких. Но если ткани будут недополучать жидкость, вероятность появления пролежня возрастает. Адекватное питание также очень важно для трофики.

Чем еще чревато то, что человек мало двигается? Пневмонией. Человек лежит, секреты в легких застаиваются, становятся густыми (кстати, густыми они становятся также, если человек недополучает жидкость), присоединяется инфекция, которую очень сложно лечить и которая часто может стать причиной смерти.

Как кормить тяжелобольного человека? Есть ли у него нарушения глотания и как это распознать? Это тоже важно, потому что при поперхивании микроскопические кусочки пищи летят в легкие, что также чревато пневмонией. Если все же человек поперхивается, что делать? Изменять консистенцию пищи, использовать загустители для жидкости, проконсультироваться с врачом, необходима ли установка зонда или гастростомы, если нарушения глотания значительные.

Фото: Фонд помощи хосписам ВЕРА / Facebook

Как помочь лежачему человеку сходить в туалет? Чаще всего самым очевидным ответом на этот вопрос становится использовать подгузник. Но если человек соображает, это превращается в катастрофу, это унизительно, это беспросветно. Попробуйте сами, опять-таки находясь в здравом уме и трезвой памяти, надеть подгузник и сходить в него по-маленькому. Легко ли вам будет это сделать?

Помимо подгузников есть разные способы, включая санитарные стулья, кресла-туалеты, на которые человека можно высадить, насадки на унитаз, если человека можно довести до туалета, в конце концов утки, специальные прокладки, мочеприемники с уропрезервативами (для мужчин), вкладыши в белье и т.д. Важно подобрать такое средство, которое соответствует возможностям болеющего.

Уход – это система знаний

Все это – только часть вопросов, с которыми сталкиваются родственники и ухаживающие, когда в семье появляется тяжелобольной человек.

На Западе не может быть такого, чтобы все вышеперечисленные манипуляции с пациентом выполнял один человек. На каждое действие есть специально обученные люди, которые приходят к болеющему домой в определенной последовательности: один помогает утром с личной гигиеной, другой – приносит таблетки и только, третий помогает в течение дня с досугом, четвертый кормит и т. д.

В западных странах огромное внимание уделяется ведению документации. Ни одно действие нельзя совершить, не сделав отметку. Это дисциплинирует персонал и дает наглядную картину происходящего: вчера болеющий человек выпил 1 литр жидкости, сегодня 700 мл, а это уже тревожный знак. В грамотно составленных дневниках ухода отображается, например, и настроение болеющего человека, что дает возможность заподозрить депрессию и вовремя принять меры. Лечащий врач делает назначения о том, как часто менять положение тела болеющего, как часто высаживать его и т.д. Ухаживающий делает отметку в специальных графах о выполненном действии.

Как оказывается, уход – это не просто держать за руку и сидеть рядом. Это огромный труд, многосторонняя работа и обязательно – навыки и умения.

Уход – это система знаний о том, как помочь человеку максимально сохранить самостоятельность, обеспечить ему безопасность, комфорт, качество жизни, используя в первую очередь его собственные ресурсы. Так что настоящий патронажный уход очень далек от «сидеть и держать за руку».

Поскольку вы здесь…

У нас есть небольшая просьба. Эту историю удалось рассказать благодаря поддержке читателей. Даже самое небольшое ежемесячное пожертвование помогает работать редакции и создавать важные материалы для людей.

Сейчас ваша помощь нужна как никогда.

Уход за тяжелобольными и умирающими: философия и этика

. 1991 г., 1 апреля; 144(7):859-64.

Э Латимер ¹

принадлежность

¹ Кафедра семейной медицины, Университет Макмастера, Гамильтон, Онтарио.

PMID: 1706641
PMCID: PMC1335282

Бесплатная статья ЧВК

Э. Латимер. CMAJ. 1991 .

Бесплатная статья ЧВК

. 1991 г., 1 апреля; 144(7):859-64.

Автор

Э Латимер ¹

принадлежность

¹ Кафедра семейной медицины, Университет Макмастера, Гамильтон, Онтарио.

PMID: 1706641
PMCID: PMC1335282

Абстрактный

Уход за тяжелобольными и умирающими пациентами требует философской и этической основы, без которой могут развиться неприемлемые модели практики. Описано несколько проблем: неадекватная или неквалифицированная передача информации, уход врача, навешивание ярлыков пациентами и плохое медицинское обслуживание. Паллиативная помощь должна основываться на философии, признающей присущую каждому человеку ценность и достоинство. Кроме того, оно должно происходить в рамках четырех этических принципов: автономии, благодеяния, непричинения вреда и справедливости. Первая и самая важная из них — необходимость рассматривать пациентов как уникальных людей, имеющих право на сострадание, мягкую правду, автономию в принятии решений и превосходство в физической и психодуховной помощи. Благотворительность обязывает нас не только облегчать страдания, но и улучшать качество жизни пациента, когда это возможно. Непричинение вреда и справедливость требуют выделения достаточных ресурсов здравоохранения такого типа, который необходим для оказания высококачественной помощи и предотвращения причинения вреда пациентам.

Цитируется

Разработка модели для принятия решений при междисциплинарном лечении бокового амиотрофического склероза.
Хогден А., Гринфилд Д., Нугус П., Кирнан М.С. Хогден А. и соавт. Ожидание здоровья. 2015 Октябрь; 18 (5): 1769-82. дои: 10.1111/hex.12169. Epub 2013 23 декабря. Ожидание здоровья. 2015. PMID: 24372800 Бесплатная статья ЧВК.
Желаемое моральное отношение врача: (II) сострадание.
Гельхаус П. Гелхаус П. Философия Медицинского Здравоохранения. 2012 ноябрь;15(4):397-410. doi: 10.1007/s11019-011-9368-2. Философия Медицинского Здравоохранения. 2012. PMID: 22160990
Анализ конструкта достоинства и содержательной валидности описи достоинства пациента.
Альберс Г., Пасман Х.Р., Руруп М.Л., де Вет Х.К., Онвутеака-Филипсен Б.Д. Альберс Г. и соавт. Здоровье Качество жизни Результаты. 2011 19 июня;9:45. дои: 10.1186/1477-7525-9-45. Здоровье Качество жизни Результаты. 2011. PMID: 21682924 Бесплатная статья ЧВК.
Решение проблемы СПИДа.
Роу Дж. Роу Дж. Кан Фам Врач. 1992 ноябрь; 38: 2554-61. Кан Фам Врач. 1992. PMID: 21221341 Бесплатная статья ЧВК. Аннотация недоступна.
Междисциплинарный подход к однодневному курсу паллиативной помощи для студентов бакалавриата.
Латимер Э.Дж., Дикин А., Ингрэм С., О’Брайен Л., Смоук М., Уишарт Л. Латимер Э.Дж. и соавт. CMAJ. 1999 г., 21 сентября; 161(6):729-31. CMAJ. 1999. PMID: 10513281 Бесплатная статья ЧВК.

Просмотреть все статьи «Цитируется по»

использованная литература

1. Джей Паллиат Уход. 1988 сен; 4 (3): 29-32 — пабмед
1. Джей Паллиат Уход. 1989 сен; 5 (3): 32-6 — пабмед
1. N Engl J Med. 1982 18 марта; 306 (11): 639-45 — пабмед
1. Can Med Assoc J. 19 мая 1979 г .; 120 (10): 1280-2. — пабмед

Типы публикаций

термины MeSH

Паллиативная помощь тяжелобольным

1. Morrison RS, Meier DE. Паллиативная помощь. N Engl J Med. 2004; 350:2582–2590. [PubMed] [Google Scholar]

2. Клинические рекомендации по качественной паллиативной помощи. 3-е изд. Питтсбург: Национальный проект консенсуса по качественной паллиативной помощи; 2013 г. (http://www.nationalconsensusproject.org/NCP_Clinical_Practice_Guidelines_3rd_Edition.pdf). [Google Scholar]

3. Заблокировать SD. Медицинское образование в области ухода за умирающими: статус реформы. Дж Паллиат Мед. 2002; 5: 243–248. [PubMed] [Академия Google]

4. Rabow M, Kvale E, Barbour L, et al. Движение вверх по течению: обзор данных о влиянии амбулаторной паллиативной помощи. Дж Паллиат Мед. 2013;16:1540–1549. [PubMed] [Google Scholar]

5. Smith S, Brick A, O’Hara S, Normand C. Доказательства стоимости и экономической эффективности паллиативной помощи: обзор литературы. Паллиат Мед. 2014;28:130–150. [PubMed] [Google Scholar]

6. Гомес Б., Каланцани Н., Куриале В., Мак-Крон П., Хиггинсон И. Дж. Эффективность и рентабельность услуг паллиативной помощи на дому для взрослых с запущенными заболеваниями и лиц, осуществляющих уход за ними. Cochrane Database Syst Rev. 2013;6:CD007760. [Бесплатная статья PMC] [PubMed] [Google Scholar]

7. Мэй П., Норманд С., Моррисон Р.С. Экономическое влияние консультаций по стационарной паллиативной помощи в больницах: обзор текущих данных и направления будущих исследований. Дж Паллиат Мед. 2014;17:1054–1063. [Бесплатная статья PMC] [PubMed] [Google Scholar]

8. Oi-Ling K, Man-Wah DT, Kam-Hung DN. Симптоматический дистресс по оценке больных раком на поздних стадиях, лиц, осуществляющих уход, и врачей в последнюю неделю жизни. Паллиат Мед. 2005; 19: 228–233. [PubMed] [Google Scholar]

9. Modonesi C, Scarpi E, Maltoni M, et al. Влияние госпитализации в отделение паллиативной помощи на контроль симптомов, оцененное по Эдмонтонской системе оценки симптомов. J Управление симптомами боли. 2005; 30: 367–373. [PubMed] [Академия Google]

10. Potter J, Hami F, Bryan T, Quigley C. Симптомы у 400 пациентов, обратившихся в службы паллиативной помощи: распространенность и закономерности. Паллиат Мед. 2003; 17: 310–314. [PubMed] [Google Scholar]

11. Уолш Д., Доннелли С., Рыбицки Л. Симптомы распространенного рака: связь с возрастом, полом и состоянием здоровья у 1000 пациентов. Поддержите уход за раком. 2000; 8: 175–179. [PubMed] [Google Scholar]

12. Moens K, Higginson IJ, Harding R. Существуют ли различия в распространенности проблем, связанных с паллиативной помощью, у людей, живущих с запущенным раком и восемью неонкологическими состояниями? Систематический обзор. J Управление симптомами боли. 2014; 48: 660–677. [PubMed] [Академия Google]

13. Nordgren L, Sorensen S. Симптомы, возникшие в последние шесть месяцев жизни у пациентов с терминальной стадией сердечной недостаточности. Eur J Cardiovasc Nurs. 2003; 2: 213–217. [PubMed] [Google Scholar]

14. Anderson H, Ward C, Eardley A, et al. Обеспокоенность пациентов, находящихся на паллиативном лечении и в клинике сердечной недостаточности, не удовлетворяется. Паллиат Мед. 2001; 15: 279–286. [PubMed] [Google Scholar]

15. Bausewein C, Booth S, Gysels M, Kühnbach R, Haberland B, Higginson IJ. Понимание одышки: перекрестное сравнение бремени симптомов и потребностей в паллиативной помощи при хронической обструктивной болезни легких и раке. Дж Паллиат Мед. 2010;13:1109–1118. [PubMed] [Google Scholar]

16. Mitchell SL, Teno JM, Kiely DK, et al. Клиническое течение прогрессирующей деменции. N Engl J Med. 2009; 361:1529–1538. [Бесплатная статья PMC] [PubMed] [Google Scholar]

17. Pautex S, Herrmann FR, Le Lous P, et al. Облегчение симптомов в последнюю неделю жизни: всегда ли деменция является ограничивающим фактором? J Am Geriatr Soc. 2007;55:1316–1317. [PubMed] [Google Scholar]

18. Karus D, Raveis VH, Alexander C, et al. Сообщения пациентов о симптомах и их лечении в трех проектах паллиативной помощи, обслуживающих людей с ВИЧ/СПИДом. J Управление симптомами боли. 2005; 30: 408–417. [PubMed] [Академия Google]

19. Bausewein C, Daveson B, Benalia H, Simon ST, Higginson IJ. Измерение результатов в паллиативной помощи: основы. Лондон: ПРИЗМА; 2011 г. (http://www.kcl.ac.uk/lsm/research/divisions/cicelysaunders/attachments/keyreport-Guidanceon-Outcome-Measurement-in-Palliative-Care.pdf). [Google Scholar]

20. Эль Навави Н.М., Бальбони М.Дж., Бальбони Т.А. Паллиативная помощь и духовная помощь: решающая роль духовной помощи в уходе за пациентами с запущенными заболеваниями. Curr Opin Support Palliat Care. 2012;6:269–274. [PubMed] [Google Scholar]

21. Rodin D, Balboni M, Mitchell C, Smith PT, VanderWeele TJ, Balboni TA. Чья роль? Восприятие практикующими врачами-онкологами своей роли в оказании духовной помощи больным раком на поздних стадиях. Поддержите уход за раком. 2015 28 января; (Epub перед печатью). [PubMed] [Google Scholar]

22. Winkelman WD, Lauderdale K, Balboni MJ, et al. Связь духовных забот с качеством жизни больных раком на поздних стадиях: предварительные выводы. Дж Паллиат Мед. 2011;14:1022–1028. [Бесплатная статья PMC] [PubMed] [Google Scholar]

23. Balboni TA, Vanderwerker LC, Block SD, et al. Религиозность и духовная поддержка среди больных раком на поздних стадиях и ассоциации с предпочтениями в лечении в конце жизни и качеством жизни. Дж. Клин Онкол. 2007; 25: 555–560. [Бесплатная статья PMC] [PubMed] [Google Scholar]

24. Balboni TA, Paulk ME, Balboni MJ, et al. Оказание духовной помощи больным раком на поздних стадиях: ассоциации с медицинской помощью и качеством жизни при смерти. Дж. Клин Онкол. 2010; 28:445–452. [Бесплатная статья PMC] [PubMed] [Google Scholar]

25. Phelps AC, Maciejewski PK, Nilsson M, et al. Религиозное преодоление и использование интенсивной терапии для продления жизни при смерти у пациентов с распространенным раком. ДЖАМА. 2009; 301:1140–1147. [Бесплатная статья PMC] [PubMed] [Google Scholar]

26. Бэк А.Л., Арнольд Р.М., Тульский Дж.А., Бэйл В.Ф., Фрайер-Эдвардс К.А. Обучение коммуникативным навыкам врачей-онкологов. Дж. Клин Онкол. 2003;21:2433–2436. [PubMed] [Google Scholar]

27. Au DH, Udris EM, Engelberg RA, et al. Рандомизированное исследование по улучшению информирования пациентов с ХОБЛ об уходе в конце жизни. Грудь. 2012; 141:726–735. [Бесплатная статья PMC] [PubMed] [Google Scholar]

28. Тульский Дж.А., Арнольд Р.М., Александр С.К., и соавт. Улучшение связи между онкологами и пациентами с помощью компьютерной обучающей программы: рандомизированное исследование. Энн Интерн Мед. 2011; 155: 593–601. [Бесплатная статья PMC] [PubMed] [Google Scholar]

29. Бэк А, Арнольд Р., Тульский Дж. Овладение навыками общения с тяжелобольными пациентами: баланс честности с сочувствием и надеждой. Кембридж, Соединенное Королевство: Издательство Кембриджского университета; 2009. [Google Scholar]

30. Райт А.А., Чжан Б., Рэй А. и др. Связь между обсуждением конца жизни, психическим здоровьем пациента, медицинской помощью при смерти и приспособлением опекуна к тяжелой утрате. ДЖАМА. 2008; 300:1665–1673. [Бесплатная статья PMC] [PubMed] [Google Scholar]

31. Johnson JR, Engelberg RA, Nielsen EL, et al. Ассоциация деятельности поставщиков духовной помощи с удовлетворенностью членов семьи уходом после смерти в отделении интенсивной терапии. Крит Уход Мед. 2014;42:1991–2000. [Бесплатная статья PMC] [PubMed] [Google Scholar]

32. Батлер М., Ратнер Э., Маккриди Э., Шиппи Н., Кейн Р.Л. Помощь в принятии решений для заблаговременного планирования ухода: обзор состояния науки. Энн Интерн Мед. 2014; 161:408–418. [PubMed] [Google Scholar]

33. Судоре Р.Л., Фрид Т.Р. Новое определение «планирования» в предварительном планировании ухода: подготовка к принятию решений в конце жизни. Энн Интерн Мед. 2010; 153: 256–261. [Бесплатная статья PMC] [PubMed] [Google Scholar]

34. Национальный реестр паллиативной помощи. Резюме годового обзора: результаты исследования Национального реестра паллиативной помощи 2012 г., по состоянию на июль 2014 г. (https://registry. capc.org/cms/portals/1/Reports/Registry_Summary%20Report_2014.pdf). [Google Scholar]

35. Совместная комиссия. Продвинутая сертификация для программ паллиативной помощи. 2011 г. (http://www.jointcommission.org/certification/palliative_care.aspx и http://www.qualitycheck.org/CertificationList.aspx). [Академия Google]

36. Higginson IJ, Finlay I, Goodwin DM, et al. Улучшают ли паллиативные бригады в больницах уход за пациентами или их семьями в конце жизни? J Управление симптомами боли. 2002; 23: 96–106. [PubMed] [Google Scholar]

37. Temel JS, Greer JA, Muzikansky A, et al. Ранняя паллиативная помощь больным с метастатическим немелкоклеточным раком легкого. N Engl J Med. 2010; 363: 733–742. [PubMed] [Google Scholar]

38. Bakitas M, Lyons KD, Hegel MT, et al. Влияние вмешательства паллиативной помощи на клинические исходы у пациентов с распространенным раком: рандомизированное контролируемое исследование Project ENABLE II. ДЖАМА. 2009 г.;302:741–749. [Бесплатная статья PMC] [PubMed] [Google Scholar]

39. Teno JM, Clarridge BR, Casey V, et al. Взгляд семьи на уход в конце жизни в последнем месте ухода. ДЖАМА. 2004; 291:88–93. [PubMed] [Google Scholar]

40. Ciemins EL, Stuart B, Gerber R, Newman J, Bauman M. Оценка программы Advanced Illness Management (AIM): повышение использования хосписов в районе залива Сан-Франциско. Дж Паллиат Мед. 2006; 9: 1401–1411. [PubMed] [Google Scholar]

41. Spettell CM, Rawlins WS, Krakauer R, et al. Комплексная программа управления случаями для улучшения паллиативной помощи. Дж Паллиат Мед. 2009 г.;12:827–832. [PubMed] [Google Scholar]

42. Higginson IJ, Bausewein C, Reilly CC, et al. Интегрированная служба паллиативной и респираторной помощи пациентам с запущенными заболеваниями и рефрактерной одышкой: рандомизированное контролируемое исследование. Ланцет Респир Мед. 2014;2:979–987. [PubMed] [Google Scholar]

43. Fainsinger RL, Brenneis C, Fassbender K. Эдмонтон, Канада: региональная модель развития паллиативной помощи. J Управление симптомами боли. 2007; 33: 634–639. [PubMed] [Академия Google]

44. Игар К., Уоттерс П., Керроу Д.К., Аун С.М., Йейтс П. Австралийская ассоциация результатов паллиативной помощи (PCOC) — измерение качества и результатов паллиативной помощи на регулярной основе. Aust Health Rev. 2010; 34:186–192. [PubMed] [Google Scholar]

45. Hoyert DL, Xu J. Deaths: предварительные данные за 2011 г. Natl Vital Stat Rep. 2012;61(6):1–51. (http://www.cdc.gov/nchs/data/nvsr/nvsr61/nvsr61_06.pdf). [PubMed] [Google Scholar]

46. Центры по контролю и профилактике заболеваний, Национальный центр статистики здравоохранения. Национальное обследование домов престарелых: текущие таблицы резидентов за 2004 г. — оценки. 2012 г. (http://www.cdc.gov/nchs/nnhs/ Resident_tables_estimates.htm).

47. Миллер С.К., Лима Дж., Гозало П.Л., Мор В. Рост хосписной помощи в домах престарелых США. J Am Geriatr Soc. 2010;58:1481–1488. [Бесплатная статья PMC] [PubMed] [Google Scholar]

48. Edmonds P, Hart S, Gao W, et al. Паллиативная помощь людям с тяжелым течением рассеянного склероза: оценка новой службы паллиативной помощи. Мульт Склер. 2010; 16: 627–636. [PubMed] [Google Scholar]

49. Gómez-Batiste X, Caja C, Espinosa J, et al. Каталонский демонстрационный проект Всемирной организации здравоохранения по внедрению паллиативной помощи: количественные и качественные результаты за 20 лет. J Управление симптомами боли. 2012; 43: 783–79.4. [PubMed] [Google Scholar]

50. Лупу Д. Рабочая группа Американской академии хосписов и паллиативной медицины. Оценка текущей нехватки кадров врачей хосписной и паллиативной медицины. J Управление симптомами боли. 2010;40:899–911. [PubMed] [Google Scholar]

51. Джонсон К.С. Расовые и этнические различия в паллиативной помощи. Дж Паллиат Мед. 2013;16:1329–1334. [Бесплатная статья PMC] [PubMed] [Google Scholar]

52. Центр развития паллиативной помощи. Табель успеваемости по штатам о доступе к паллиативной помощи в больницах нашей страны. 2008 г.

Уход за тяжелобольными: Школа ухода за тяжелобольными