Сосудистая деменция форум родственников: Жизнь на пределе: кто поможет, если у близкого деменция

Содержание

Как живут люди с деменцией: истории семей из России, в которых у родственников деменция | 72.ru

Люди с деменцией плохо ориентируются в пространстве и часто теряются. В прошлом году в России запустили проект «Помогите мне вернуться домой», но пока он работает только в столице

Иллюстрация: Юрий Орлов / Сеть городских порталов

По последним данным ВОЗ, в мире насчитывается около 50 миллионов людей с деменцией и каждый год регистрируется около 10 миллионов новых случаев. Но для большинства из нас этих людей как будто и нет: мы не работаем с ними в офисах, не стоим в очереди в магазинах, не пересекаемся в соцсетях. Поэтому, когда болезнь приходит в следующий дом, многие из нас даже не представляют, с чем предстоит столкнуться и как можно помочь — заболевшему и себе.

Деменция — это синдром, при котором нарушаются когнитивные функции (память, мышление, понимание, речь, способность ориентироваться в пространстве и другие). Нарушение когнитивной функции часто сопровождается, а иногда предваряется ухудшением контроля над эмоциональным состоянием, а также деградацией социального поведения или мотивации. К развитию деменции приводят различные болезни и травмы, которые вызывают повреждение мозга, такие как болезнь Альцгеймера или инсульт.

Андрей (имя изменено. — Прим. ред.) сталкивался с деменцией дважды: первой бабушке, когда она заболела, было 66 лет, второй — 76. У обеих деменция началась со спутанности в мыслях, но протекала болезнь по-разному.

— В первом случае у нас было несколько операций, пара общих наркозов. И это ускорило ухудшение состояния, — рассказывает Андрей. — Было обследование в психиатрической клинике, врач назначил ноотропы, но всё равно было тяжело. Во втором случае было проще — всё ограничилось тем, что жизнь у бабушки складывалась из последних 30 минут: каждые полчаса нужно заново выяснить всё то же самое, о чём мы только что говорили.

Повторяющиеся вопросы — одно из классических проявлений деменции средней стадии. Но всех она поражает по-разному, многое зависит от воздействия самой болезни и индивидуальных особенностей человека перед заболеванием.

Родственники не всегда замечают первые звоночки, списывая их на возрастные изменения в рамках нормы. А тем временем именно на ранних стадиях проще всего затормозить развитие болезни

Инфографика: Виталий Калистратов / Сеть городских порталов

Иногда родственники не обращают внимания на первые проявления болезни. Президент фонда «Альцрус» Александра Щеткина говорит, что звоночки увидела лишь задним числом — когда ее родственнице уже поставили диагноз.

— Однажды моя тетя позвонила и спросила, на каком курсе я учусь, а я уже лет 10 как окончила университет. Мне показалось, что это шутка, а когда уже всё случилось, я думала: почему я не забила тревогу, в честь чего человек будет так странно шутить?

Татьяна (имя изменено. — Прим. ред.) рассказывает, что не заметила изменений в характере мамы, хотя жила с ней в одной квартире. Да, видела, что пожилой человек сдает, но не думала, что из-за этого нужно обратиться к врачу.

— Маме шел 86-й год, состояние ее ухудшалось в плане быстроты восприятия информации. Состояние было нестабильным — то хуже, то лучше, но она всю жизнь следила за здоровьем, регулярно посещала врачей, пила все прописанные ей лекарства, — вспоминает женщина. — В одно утро у мамы была заторможенная реакция, и я во избежание инсульта вызвала скорую, которая привезла в больницу. Врач-невролог, осмотрев, не очень любезно хотела отправить нас обратно, но я настояла на госпитализации через знакомого врача той же больницы. Тогда впервые я услышала от невролога, что маме надо к психиатру в психоневрологический диспансер. По рекомендации врача мама стала принимать лекарство от деменции, но к психиатру тогда мы не обратились.

Деменцию родственники часто списывают на возрастные изменения и воспринимают как должное, на самом деле многое из того, на что мы не обращаем внимания, не является нормой. И когда дело доходит до врача, помочь человеку уже сложно. Автор проекта «StopДеменция» Екатерина Ураева говорит, что важно заметить первые тревожные звоночки.

— Если деменция вызвана болезнью Альцгеймера, то даже при мягкой медикаментозной поддержке и соблюдении определенных рекомендаций по организации пространства и ритма жизни мы можем приостановить развитие болезни надолго, — говорит Ураева. — Это как при любом заболевании: чем раньше ты определишь проблему, тем больше сможешь помочь.

Но часто бывает сложно понять, что должно вызвать тревогу. Есть медицинские формулировки, есть рекомендации ВОЗ, но что именно считать нарушениями памяти, а что — безобидной забывчивостью? Кто из нас, в конце концов, не забывал, зачем пришел в магазин или открыл холодильник? Специалисты приводят такие примеры: человек может забывать слова, которые регулярно использует (не имя артиста из фильма, а слово «кружка»), появляются ошибки в привычных действиях.

— Например, начинает бояться испортить стиральную машину, которой всегда пользовался, не помнит, как ее включать. Или переходит на бутерброды — забыл, как готовить, или боится включать плиту, — объясняет Екатерина Ураева. — У меня в практике был пример, когда вполне самостоятельная и умная пожилая женщина забыла, как варить макароны: она понимает, что это макароны, что их сухими нельзя есть, но что дальше делать — не знает. Происходят ситуации, над которыми родственники иногда посмеиваются, а это может говорить о проблемах. Конечно, нужно бить тревогу при забывании базовых знаний: полное имя, адрес, дата и место рождения, состав семьи — эти сведения потому и считаются базовыми, что их невозможно без причины забыть. Иногда у человека меняется поведение: он становится более капризным, вспыльчивым, агрессивным.

«Рисование часов» — один из простейших тестов на определение когнитивных нарушений

Иллюстрация: Юрий Орлов / Сеть городских порталов

Основная задача противодементной терапии — замедлить развитие заболевания. Исцелять деменцию пока не научились, однако лечение может улучшить память, внимание, сохранить основные навыки самостоятельности, упорядочить поведение. Во многих случаях специальными лекарствами можно устранить или уменьшить тревогу, депрессию, бред, обманы восприятия. Но даже с правильно и своевременно подобранным лечением чуда не произойдет — болезнь со временем усугубляется.

— Летом 2018-го состояние мамы резко ухудшилось. Она, находясь дома одна, упала, пролежала какое-то время, после чего уже практически перестала узнавать меня, но узнавала других родственников, и одну уже мы ее не оставляли, — рассказывает Татьяна. — Вскоре поведение стало уже явно неадекватным: постоянная тревога, сбор сумки, чтобы пойти домой, и так далее. В 2019 году я обратилась в психоневрологический диспансер с просьбой вызвать психиатра на дом. Мне было отказано, сказали, что такую услугу отменили. Привезли маму на прием к психиатру-геронтологу. Особой помощи от этого приема не было. Врач подтвердила деменцию, прием препаратов. По сути, и вся помощь. Озвучила, что можно посещать Школу для родственников — как обслуживать таких людей, и дала печатную информацию.

В специальных школах родственникам рассказывают, как жить дальше, — с приходом болезни в семью многое меняется. Испытав это на себе, Александра Щеткина создала фонд «Альцрус», который помогает людям с деменцией и их семьям, в том числе проводит обучение — и ухаживающих родственников, и соцработников.

— Не все социальные работники осведомлены о проблемах деменции, о том, как помогать таким людям. Проблемой становится не только уход, но и общение: как уговорить человека пойти к врачу, помыться, одеться, гулять, есть? — объясняет Александра Щеткина. — Семьям нужна помощь, это долгосрочная такая история, сложная для понимания, именно как общаться, как доказать что-то, как справляться с галлюцинациями и бредом.

Зачастую семье приходится полностью менять свою жизнь в соответствии с новыми потребностями заболевшего родственника. Для многих тяжелым оказывается не столько практическая сторона этих изменений, сколько эмоциональная: людям тяжело видеть своих близких в болезни.

— Очень часто происходит примерно так: у меня родители всегда были самыми сильными, самыми умными, и вдруг я стал умнее своих родителей, они как дети, — говорит автор проекта «StopДеменция» Екатерина. — Это может раздражать, очень расстраивать, именно это многих детей вышибает. Плюс это история о том, что у тебя человек условно дееспособный и нужно создавать безопасное пространство, выстраивать режим жизни как с маленьким ребенком.

Рядом с больным постоянно кто-то должен находиться, оставить его одного — то же самое, что бросить одного дома пятилетнего ребенка

Иллюстрация: Юрий Орлов / Сеть городских порталов

— Самое сложное — перестроить весь сложившийся образ жизни в плане, что ты не можешь уже договориться с человеком практически ни о чём, — говорит Татьяна. — Главная проблема — нельзя оставить дома одного: может что-нибудь испортить — ножницами, например, порезать, может упасть и повредить себе что-либо, может испугаться чего-то. Оставлять такого человека с незнакомой сиделкой тоже страшно. Ведь с человеком в таком состоянии можно делать хоть что, он не сможет потом это рассказать. Неизвестна реакция на нового человека — может проявиться агрессия. Поэтому пришлось обращаться к родственникам, но не все родственники готовы к такой помощи. Точнее, никто не готов.

— Чтобы взаимодействовать с людьми в деменции, необходимо чертовское терпение, — признаёт Андрей. — Надо к ним с добротой подходить, я думаю, что многие понимают: надстройки социальные слетают постепенно и растворяются в потоке времени. Остается человек, который воспринимает всё очень ярко и резко, как ребенок. Без каких-то фильтров. Даже если долгосрочная память недоступна для этого человека, он всё равно будет переживать, если его, допустим, обидеть случайно. А постоянная напряженность в последнее время его жизни не нужна.

Относиться по-доброму получается не у всех и не всегда: постоянное эмоциональное напряжение приводит к выгоранию, усталость вызывает раздражение, а иногда и агрессию, всё это в конце концов выливается в чувство вины. В помощь родственникам существуют группы поддержки, но в России их не так много и преимущественно это онлайн-встречи, группы в соцсетях или чаты.

фонд «Альцрус»;
проект «Мемини»;
проект «StopДеменция»;
форум для родственников пожилых людей с болезнью Альцгеймера;
группа поддержки родственников в Facebook;
группа поддержки родственников во «ВКонтакте»;
патронажные службы и пансионаты.

— В группах поддержки люди делятся тем, о чём им больше не с кем поговорить, — чужому человеку ты не расскажешь, что бабушка или дедушка разорвали сегодня обои, многие просто не знают, как на это реагировать, — объясняет президент фонда «Альцрус» Александра. — Это всё копится внутри, и хочется поговорить, а не с кем. На группе поддержки тебя не осудят, подставят дружеское плечо. Люди плачут:

Психолог разбирает эти эмоции, что это нормально, никто из нас не железный человек, — говорит Щеткина. — Очень тяжело видеть такими своих близких, которые всегда были опорой и поддержкой, а теперь им нужно менять памперсы.

В реальном мире как для ухаживающих за родственником с деменцией, так и для самих больных зачастую не только нет поддержки, а напротив — есть осуждение. Деменция — психиатрический диагноз, в обществе на нём есть определенное табу. Говорить о таких проблемах в семье не принято, а покуда не принято — и болезнь кажется далекой, редкой. Мало кто воспринимает ее как то, с чем может столкнуться каждый, а тем временем год от года число людей с деменцией в мире растет. По оценкам ВОЗ, к 2030 году общее число людей с деменцией в мире составит около 82 миллионов человек. 152 миллиона —к 2050 году. Такой рост будет происходить в значительной мере за счет роста числа людей с деменцией в странах с низким и средним уровнем дохода.

Клинический психолог говорит, что ухудшение в деменциях почти всегда связано с коммуникативной депривацией. Особенно часто это проявляется у тех, кто живет отдельно: люди замыкаются и перестают поддерживать даже те навыки, что еще есть. Есть проекты, которые помогают социализироваться людям с деменцией, но общество нередко воспринимает их в штыки.

— В Москве, Санкт-Петербурге и Саратове действует специальный проект — альцгеймер-кафе «Незабудка». Это встречи для людей с деменцией и их близких, — рассказывает президент фонда «Альцрус». — Когда мы только этот проект запускали, на открытие приезжали СМИ. Потом под их публикациями я видела жуткие комментарии: «Зачем вы их собрали? Их надо держать дома». Мне было очень грустно и больно читать это, я даже плакала. Я ведь вижу эти радостные лица бабушек и дедушек, вижу, как им нравится танцевать, как они расцветают и их родственники снова видят их улыбчивыми, довольными. Я всё время думаю: вот если бы тетя Лида моя была жива, было бы здорово, она очень любила танцевать, любила семейные встречи.

На последней стадии болезни люди с деменцией часто проявляют агрессию, и это становится отдельным испытанием для близких

Иллюстрация: Юрий Орлов / Сеть городских порталов

Неприятие обществом проблем деменции приводит к тому, что ими никто особенно и не занимается. Немногочисленные фонды признают, что одной только их работы недостаточно. Государственных и частных пансионатов мало, а хороших — еще меньше. Из-за пробелов в законодательстве частные пансионаты становятся фигурантами скандалов, а иногда их деятельность даже приводит к гибели людей — ранее мы писали о том, как несоблюдение элементарной техники безопасности становится причиной пожаров в таких учреждениях. Хорошие частные пансионаты стоят денег, которые есть не у каждой семьи. А в государственных не хватает мест: в 2017 году зампредседателя Союза пенсионеров России Людмила Пискунова заявляла, что очередь в специализированные дома-интернаты растянулась на 13 тысяч стариков с диагнозом «деменция». И это речь только о тех, кому по большому счету больше некуда податься. Большинство семей справляются сами.

— В идеале должна быть создана целая система квалифицированной психиатрической помощи таким больным, — говорит Татьяна, которая ухаживает за больной деменцией мамой. — Должен быть выездной психиатр, который хотя бы раз в месяц посещал бы больного и давал практические рекомендации. Или хотя бы созданы какие-то дневные стационары для таких людей опять-таки с профессиональной помощью, чтобы родственники могли утром привести, как в детский сад, а вечером забрать. Поскольку, если родственники сами работают, то основная проблема — как и с кем оставлять такого больного дома.

Но это всё только усугубляет состояние больных. Врач-невролог, который приходил на дом, посоветовал мне врезать замок в комнатную дверь, запирать маму там на весь день, пока я на работе. Это сверхнепрофессиональный совет. От таких советов обращаться к врачам нет никакого желания.

По данным Российского геронтологического научно-клинического центра, сегодня в России порядка 2 миллионов людей, которые в той или иной степени страдают деменцией. Более точных данных нет — получить их мешает в том числе и то, что люди попросту не обращаются к врачам: одни считают нормой угасающее сознание в старческом возрасте, другим стыдно, третьим страшно. Всё это в итоге выливается в ряд практических проблем. Сложно найти нужного врача, который сначала назначит, а в случае чего и скорректирует лечение деменции. Болезнь мало исследуется. Для больных и их семей нет адекватных программ государственной поддержки — ни моральной, ни материальной. В качестве меры поддержки по большому счету остается оформление инвалидности, но в России оно сопровождается муторным хождением по врачам.

— Человеку, у которого мозг разрушается, сложно воспринимать все эти процедуры, — говорит президент фонда «Альцрус» Александра Щеткина. — Поэтому оформление инвалидности превращается в тяжелое испытание.

Моя чужая бабушка — Такие дела

Нарушения памяти, проблемы с ориентацией в пространстве, подозрительность, приступы внезапной агрессии или смех без повода. .. Когда деменция превращает близкого человека в пугающе чужого незнакомца, самое важное — преодолеть страх и вновь научиться любить

«Давай напишем книгу о грибниках?», «Как там твоя пекарня? Я тебе ее завещать хочу!», «Надо прижать к ногтю медсестру! Какую? Ну ту, которая на кухне», «А где моя дочка? Нет, это не она, зачем ты меня обманываешь? У меня девочка, а это тетка какая-то старая». В последнее время бабушка предлагает много странных идей. И задает много странных вопросов. Последнее время — это три с половиной года: именно столько лет бабушкиному диагнозу. Бабушке 82 года, и врачи считают, что у нее сосудистая деменция. Иногда добавляют: «Вам еще повезло, что не Альцгеймер. Тогда был бы совсем караул».

Все началось, когда бабушка пошла в магазин и заблудилась. Она остановила какую-то женщину, назвала свой адрес и попросила проводить ее до дома. Оказавшись у своего подъезда, она, естественно, очень удивилась, что это на нее вдруг нашло. И мы, дети и внуки, тоже удивились и испугались: в нашей семье ни у кого не было деменции. Моя прабабушка в 90 с лишним лет мыслила яснее, чем многие молодые. Так что мы понятия не имели, на какие тревожные звонки стоит обращать внимание, и решили, что у бабушки просто произошел какой-то глюк. Бывает.

Но постепенно «глюки» учащались. Бабушка могла поставить кипятиться воду в чайнике и уйти поболтать с соседкой, а когда возвращалась, чайник был уже черным. Могла спрятать куда-то документы и начисто забыть, где они теперь лежат. Могла проникнуться внезапной необоснованной ненавистью к кому-то или к чему-то: например, ее вдруг стали ужасно раздражать занавески на кухне — она их упорно снимала и злилась на того, кто приходил и вешал их обратно.

Бабушка (слева), прабабушка и бабушкина сестра тетя Лариса. На руках у бабушки дочка кого-то из соседей. На руках у тети Ларисы кот ВаськаФото: из личного архива

А потом у бабушки умерла собака, которая прожила с ней почти 20 лет. Умерла без мучений, от старости, лежа в любимом кресле. Вот только бабушка этого не поняла. Не поняла, что в кресле лежит мертвый пес, — и обращалась к нему как к живому. Лишь тогда до нас дошло, что бабушка, похоже, серьезно больна.

Бабушка-небабушка

Когда мы впервые вызвали психиатра, я боялась не только заключения, которое он сделает. Мне было страшно, что он будет меня ругать: наверняка обратиться к врачу стоило гораздо раньше, сразу же после того, как бабушка заблудилась в знакомом ей с юности районе. Тогда, возможно, деменцию получилось бы остановить или хотя бы существенно замедлить ее развитие: на тот момент я по-прежнему мало что знала о синдроме и тешила себя иллюзиями.

Бабушка и дед вскоре после свадьбы, 1950-е, Орловская областьФото: из личного архива

Но психиатр — молодой мужчина, почти мой ровесник — вел себя очень корректно и участливо. Он внимательно слушал бабушку, узнавал, замечает ли она, что стала многое забывать, переживает ли из-за этого. Он дал мне первый важный урок: несмотря на то что пожилой человек с деменцией часто становится несамостоятельным в быту, не помнит своего имени, плачет или смеется без повода и вообще кажется совершенно невменяемым, к его личности все еще нужно относиться с уважением.

Впрочем, осознание этого отнюдь не помешало мне чувствовать себя напуганной, несчастной, раздавленной виной и тревогой. Болезнь родственника, серьезно затрагивающая его или ее когнитивные функции, переживается как потеря — со всеми стадиями по Кюблер-Росс: отрицанием, злостью, торгом и далее по списку.

Да, он или она не умирает, не исчезает физически. Зато превращается в какого-то странного, как будто наспех скроенного болезнью незнакомца. Капризного, подозрительного, злого. Или наоборот: пугающе жизнерадостного, глупо хихикающего, витающего в облаках. Об этом мало говорят, но деменция иногда сопровождается и любовным бредом, и сексуализированным поведением: дедушка пристает к внучке, принимая ее за женщину, с которой у него десятилетия назад были отношения.

Справа налево: бабушка, ее мама, моя прабабушка Таня, и бабушкина сестра тетя Лариса, ЛебедяньФото: из личного архива

Бабушка, бесконечно близкий мне человек, присутствие которого всегда ощущалось рядом в трудные минуты, стала вдруг «небабушкой» — чужой, равнодушной, упрямой.

Она потеряла способность не только поддерживать разговор, но и сострадать, интересоваться моей жизнью, да и просто делать, что попросят: попытки уговорить больного деменцией выпить лекарство, поменять постельное белье или принять ванну порой растягиваются на несколько дней, отнимают массу энергии и доводят до белого каления.

Почти безответная любовь

Вопрос гигиены нередко становится особенно болезненным. Даже если твой родственник не размазывает по стенам экскременты и не швыряет в тебя остатками пищи (а такое тоже бывает), он обычно начинает гораздо меньше внимания уделять чистоте своего дома и своего тела. Можно, конечно, доплачивать сиделке, чтобы она каждый день проводила влажную уборку. Но физический контакт все равно затрудняется. А ведь именно он в итоге помог мне протянуть первую ниточку от «небабушки» к бабушке. В бабушкиной памяти почти не осталось информации о том, где я живу, кем работаю, сколько мне лет и даже как меня зовут. Но ее тело все еще помнит, как обнимать, как держать за руку, как улыбаться не чьей-то чужой, а своей, особенной улыбкой.

Наличие в семье человека с деменцией рождает очень много беспокойства: ты пытаешься предугадать, как будет развиваться болезнь; переживаешь, вдруг бабушка случайно устроит пожар; подозреваешь сиделку в том, что та попытается незаметно отправить бабушку на тот свет, предварительно заставив ее переписать на себя квартиру. Но меня больше всего тревожило другое. Я ужасно страдала от мысли: раз бабушка меня почти не помнит, значит, она меня разлюбила. Деменция близкого родственника заново учит тебя любить: безумно, безответно и вопреки всему.

Бабушка и ее старший сын, мой дядя Андрей, 1950-е, Орловская областьФото: из личного архива

Как я теперь понимаю, самым правильным решением еще на ранней стадии бабушкиной болезни было признать: злиться, кричать, что-то доказывать, уговаривать ее вести себя «нормально» — бесполезно. Да, время от времени бабушку удавалось буквально заставить вспомнить, сколько у нее внуков и где они живут. Или уговорить не прятать от нас кошелек, потому что нам он не нужен. Но сил это отнимало очень много, а эффекта хватало максимум на несколько минут. Вместо этого нужно было работать над тем, чтобы принять реальность, в которой бабушка уже никогда не станет прежней.

Примерно так же оценивал ситуацию мой двоюродный брат Вадим. Другие, более близкие родственники долгое время словно не верили, что бабушка действительно больна. Они думали, будто она притворяется. Пытались подловить ее на вранье. Становившиеся все более редкими периоды просветления воспринимали как доказательство того, что «на самом деле» бабушка все еще здорова. Искренне обижались, когда она проявляла агрессию или не благодарила, если для нее делали что-то хорошее. Мне кажется, так они пытались защититься от боли и отчаяния.

Чтобы помнили

По данным Всемирной организации здравоохранения, в мире насчитывается около 50 миллионов людей, страдающих деменцией. К 2050 году эта цифра может увеличиться в три раза, а значит, у сегодняшних 20—30-летних повышается риск столкнуться с этим синдромом в будущем. Но еще раньше многим из нас придется увидеть, как деменция разрушает личность наших бабушек и дедушек, пап и мам, научных руководителей и соседок по подъезду.

Бабушка и я, начало 1990-х, Орловская областьФото: из личного архива

Существует три ресурса, которые могут помочь. Первый ресурс, конечно, материальный: чем скорее удастся наладить быт, тем лучше. В нашем случае перевезти бабушку, которая последние 30 лет жила одна, к кому-то из родственников было невозможно: смена обстановки серьезно ухудшала ее состояние. Поэтому, слегка оправившись от шока, мы первым делом наняли сиделку. Настя не только следит за тем, чтобы бабушка вовремя ела и принимала таблетки, но и гуляет с ней, читает ей газеты, привлекает ее к несложной работе по дому. Одним словом, нам с Настей повезло. Увы, не у всех есть деньги на сиделку, да и сиделки бывают разными. Но можно обратиться в центр социальной помощи: даже если соцработник будет приходить всего несколько раз в неделю и возьмет на себя только покупку продуктов и уборку квартиры, это уже станет существенным подспорьем.

Второй ресурс — психологическая помощь. Уход за пожилыми родителями воспринимается как святая обязанность и обычно рисуется в сентиментальных тонах: в младенчестве мать кормила тебя грудью, а теперь ты кормишь ее с ложечки. И мало кто говорит, что вообще-то это очень тяжело. Особенно если в детстве у дочери или сына были плохие отношения с матерью, но теперь от нее уже нельзя просто отмахнуться и закрыться в своей комнате: за ней нужно ухаживать — несмотря на злость, усталость и поднимающиеся в душе старые обиды.

У меня обид на бабушку не было: только бесконечная любовь, грусть оттого, что она постепенно уходит, и чувство вины за то, что я не могу помочь ей выздороветь. Но до сих пор примерно треть времени на психотерапевтических сессиях я трачу на проживание эмоций, которые испытываю в связи с бабушкиной болезнью. И даже при наличии профессиональной помощи у меня все равно бывают срывы, когда дома я просто сижу и плачу часами. В такие моменты начинаешь особенно ценить людей, которые способны без осуждения и непрошеных советов выслушать тебя и просто побыть рядом.

Бабушка со своей мамой, моей прабабушкой Таней, конец 1990-х, Орловская областьФото: из личного архива

Наконец, третий ресурс — собственная память. Я помню, как в глубоком детстве бабушка носила меня по комнате на руках, укачивая перед сном, а в окно заглядывала огромная, страшная луна, и я прижималась к бабушкиному ситцевому халату в цветочек, ища у нее защиты. Помню, как бабушка водила меня в парк кататься на аттракционе «Север»: я неслась по кругу на пластиковом олене, а она стояла за оградой и махала мне рукой. Помню, как мы вместе делали спиральки из картошки и жарили их в масле. Помню, как ходили к бабушкиному соседу дяде Юре, который разводил рыбок: у него было столько аквариумов, что они, поставленные друг на друга, занимали целую стену.

Все эти воспоминания останутся со мной навсегда. Как бы ни менялась бабушка под влиянием деменции, никто их у меня не отнимет. Сегодня они помогают мне рассмотреть прежнюю бабушку в нынешней и меньше пугаться, когда она поворачивается ко мне чьим-то чужим, незнакомым лицом. Они дают мне силы и смелость звонить бабушке, приезжать к ней, принимать ее любой: веселой, грустной, апатичной, чересчур возбужденной. Более того, все глупости и странности, которые бабушка говорит, тоже постепенно превращаются в воспоминания — чрезвычайно ценные, спасительные и порой даже смешные. Они тоже будут со мной до конца.

И как знать — может быть, однажды я действительно напишу книгу о грибниках. Не такая уж это и плохая идея.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!

медицинская помощь пожилые психология

Обсуждение сосудистой деменции | Caregiver Support

Я хотел бы сообщить тем, как важно помогать своим близким.
5 Комментарии
DSKIL57 прокомментировано май 2021
Я новичок здесь, часть 2.
9 Комментарии
A
Alvadeer прокомментировал октябрь
Папа пожилых людей с сосудистой летом в слезах.
15 Комментариев
Els1eL Комментариев Ноябрь 2019
Обновление информации об употреблении/лжи моей матери опиатами…
4 комментария
E
ExhaustedPiper прокомментирован Октябрь 2019
Еще одна слишком частая история. смерть… отношения братьев и сестер все еще повреждены.

Арисепт вызывает седативный эффект, слабость, дезориентацию, сильное головокружение, диарею, обезвоживание, недержание мочи, ИМП, сердечный приступ… средство ухода за памятью. Моя сестра возражает. Что делать?

5 комментариев

RedBerryFarm Комментарии Декабрь 2018

Сосудистая деменция действительно ужасна; это может произойти очень быстро, и вы должны быть готовы.

6 Комментарии

kstuct87 прокомментировано декабрь 2018

Как дела были последними пару месяцев …

7 Комментарии

Countrymouse прокомментировали ноябрь 2018

бабушка была диагностирована на летом или Voscular Dementia Dementia.

. 2 комментария

Coneal7876 прокомментирован сент. 2018

Братья и сестры, которые не только отказываются помогать, но и активно работают над тем, чтобы мне было труднее заботиться о моем отце.

3 комментария

cwillie Комментарий: авг 2018

6 комментариев

Pepsee Комментарий Май 2018

Это не совсем вопрос, просто новость о диагностированной деменции у моего мужа.

2 Комментариев

Ceecee65 Комментариев Апр 2018

Ухаживать за матерью с сосудистой деменцией и иметь маленьких детей — мне не по себе.

3 Комментария

Sunnygirl1 Комментарий Март 2018

Давайте поговорим о Medicaid/MediCal в Калифорнии. В округе Ориндж, Калифорния.

5 Комментариев

Shane1124 Комментарий Март 2018

Мысли о спутниковом радио для ухода за памятью?

17 Комментариев

Sunnygirl1 Комментарий Январь 2018

Сегодня вышла из себя с мамой — Помогите!

13 Комментариев

pamzimmrrt Комментарий Янв 2018

Я думаю, что это начало конца.

400 Comments

HospiceMD Commented Sep 2017

Start a Discussion About Vascular Dementia

Select a TopicAlzheimer’s & DementiaArthritisAssisted LivingBurnoutCancerCare DecisionsDepressionDiabetesDiet & NutritionDrivingElder AbuseElder LawEnd of LifeFamily CaregiverFinancial PlanningFrauds & ScamsHearingHeart DiseaseHome CareHome SafetyHygieneIncontinenceLiving IndependentlyLung DiseaseMedicaidMedicare Open EnrollmentMedicationsMental HealthMobilityMulti-generational LivingNew to УходОстеопорозБолезнь ПаркинсонаОплата медицинского обслуживанияДоверенностьПродуктРеабилитационный центрОтношенияОтношенияДействия пожилых людейЗдоровье пожилых людейУчреждение квалифицированного сестринского уходаПроблемы со сномНалогиЛьготы для ветерановЗрение и глазные заболеванияРаботающий сиделка

Найти уход и жилье

Assisted Living

Уход за памятью

Независимая проживание

Home Care

Найти уход и жилье

Homestested Living

Уход за памятью

Независимая проживание

Home Care

рак и Dementia | Macmillan Cancer Support

Каждый год около 363 000 человек в Великобритании заболевают раком. И около 850 000 человек в Великобритании живут с деменцией. Многие люди с деменцией также живут с другими заболеваниями, включая рак.

Многие люди с деменцией находятся под присмотром на дому члена семьи или друга. В Великобритании около 670 000 человек ухаживают за людьми с деменцией.

Если вы ухаживаете за больным раком и слабоумием, это может быть очень сложно для вас и человека, за которым вы ухаживаете.

См. также

Что такое рак?
Поддержка кого-то

Связанные истории и СМИ

Деменция — это слово, используемое для описания набора симптомов. Существует несколько типов деменции, поэтому у каждого человека могут быть разные симптомы. Болезнь Альцгеймера является наиболее распространенным типом деменции.

Деменция вызывается повреждением головного мозга. Это повреждение в основном связано с болезнью Альцгеймера или инсультами (сосудистой деменцией). Симптомы будут зависеть от того, что вызвало повреждение и какая часть мозга поражена.

Симптомы могут включать:

проблемы с четким мышлением
трудно решать простые задачи
не помнить или использовать правильные слова
сбит с толку или дезориентирован
изменения в поведении или личности.

Деменцию обычно разделяют на три разные стадии — раннюю, среднюю и позднюю. Эти стадии являются руководством к тому, как деменция может развиваться с течением времени. Но деменция индивидуальна для каждого человека, и стадия будет зависеть от разных факторов, в том числе:

тип деменции
общее состояние здоровья человека
поддержка доступна
, проходит ли человек лечение деменции.

Некоторые люди могут сначала не замечать симптомов. Симптомы могут появляться и исчезать, в то время как другие могут со временем ухудшаться (прогрессировать). По мере того как деменция переходит в более позднюю стадию, человеку с деменцией может потребоваться помощь в повседневной деятельности.

Иногда стадии деменции перекрываются. Это может означать, что им нужна помощь с одним типом задач или действий, но они могут справиться с другими самостоятельно.

Некоторые типы поведения могут быть как сложными, так и неприятными.

Основным фактором риска как рака, так и деменции является возраст. Большинство людей с деменцией старше 65 лет. Около половины (50%) людей, у которых диагностирован рак, старше 70 лет.

Основными методами лечения рака являются:

хирургия
лучевая терапия
химиотерапия
гормональная терапия
таргетная терапия
иммунотерапия.

Лечение зависит от:

где в организме возник рак
размер рака
распространился ли рак на другие части тела
общее состояние здоровья человека
любые другие заболевания, например слабоумие.

Врачи-онкологи учитывают все это при планировании лечения. У некоторых людей может быть комбинация методов лечения.

Лечение рака, предлагаемое человеку, за которым вы ухаживаете, зависит от его индивидуальной ситуации. Но это также будет зависеть от стадии деменции.

У нас есть дополнительная информация о лечении рака при деменции.

Если у кого-то слабоумие, вероятно, его способность принимать решения (умственные способности) будет затронута в будущем. Может быть время, когда они больше не могут принимать решения или легко общаться.

Человек, о котором вы заботитесь, может уже иметь представление о том, как бы он хотел, чтобы с ним обращались в конце его жизни. Если они смогут планировать заранее, это может помочь вам и медицинским работникам, ухаживающим за ними.

Человек, о котором вы заботитесь, может планировать заранее по-разному. Иногда это называют заблаговременным планированием ухода. Обычно это возможность для них принять решение о:

Человек, о котором вы заботитесь, может поговорить с вами или с кем-то, кому он доверяет, о том, как бы он хотел, чтобы о нем заботились. Они также могут записать свои пожелания и предпочтения и поделиться ими с членами семьи и медицинскими работниками. Это называется предварительным заявлением.
Этот документ называется предварительным решением об отказе от лечения в Англии и Уэльсе или Северной Ирландии. В Шотландии это называется предварительным распоряжением. Это решение о лечении, которое человек, о котором вы заботитесь, не хочет получать. Например, они могут решить, что если их дыхание остановится, они не хотят, чтобы врачи пытались вернуть их к жизни (реанимировать). Или что, если они очень больны и у них есть инфекция, им не нужно давать антибиотики.
Если человек, за которым вы ухаживаете, отказывается от лечения, он все равно получит хороший уход. У них по-прежнему будут лекарства, которые помогут справиться с любыми симптомами, которые у них могут быть.
Лицо, за которым вы ухаживаете, может выдать доверенность одному или нескольким другим лицам. Это называется действующей доверенностью (LPA) в Англии и Уэльсе, действующей доверенностью (PoA) в Шотландии и действующей доверенностью в Северной Ирландии.
Это законное право управлять своими делами, которое может быть временным или постоянным. Временная доверенность выдается только на определенный срок. Например, это может быть время пребывания человека в доме престарелых. Он останавливается, когда заканчивается установленное время или если человек решает отменить его.
Постоянная доверенность может быть использована, если человек, о котором вы заботитесь, считает, что он может потерять способность самостоятельно принимать решения. Когда кому-то выдается постоянная доверенность, он может принимать решения об имуществе и финансах другого человека, здоровье и благополучии.
Хотя кто-то может создать свою собственную доверенность, это может помочь поговорить с адвокатом. Они позаботятся о том, чтобы он соответствовал всем требованиям закона. Если у вас нет адвоката, вы можете найти его, связавшись с Юридическим обществом.
В Dementia UK есть брошюра о постоянной доверенности, которая может быть вам полезна.

Если человек, за которым вы ухаживаете, идентифицирует себя как ЛГБТ, это может повлиять на лечение и уход, которые они хотели бы получать. Организация под названием «Сострадание перед смертью» написала руководство под названием «Ваше лечение и уход: планирование наперед» для ЛГБТ-сообщества, которое может быть полезным.

Человеку, о котором вы заботитесь, может быть полезно подумать заранее и принять некоторые решения о том, где он хочет, чтобы о нем заботились в будущем.

Они могут остаться дома с помощью и поддержкой. Или о них можно заботиться в хосписе или доме престарелых.

У нас есть дополнительная информация о краткосрочных и долгосрочных вариантах лечения рака и деменции.

У человека, за которым вы ухаживаете, могут быть симптомы или побочные эффекты, вызванные раком или противораковым лечением. Некоторые из них могут быть похожи на симптомы или побочные эффекты, вызванные деменцией.

У нас есть дополнительная информация о симптомах и побочных эффектах у больных раком и деменцией.

См. также

Последствия рака от А до Я

Есть много повседневных вещей, которые вы можете делать, чтобы помочь больным раком и деменцией.

Вам не нужно заботиться о ком-то в одиночку. Создание сети поддержки друзей, семьи или соседей может иметь большое значение.

Есть также специалисты по общественному здравоохранению и социальной помощи, которые могут вам помочь. Тип и объем поддержки, которую вы получаете, будут зависеть от того, где вы живете, и от того, как услуги организованы в вашем регионе.

Если вам нужна поддержка и услуги, которые помогут вам ухаживать за кем-то на дому, вы можете попросить терапевта и районных медсестер дать направление.

Если человек, за которым вы ухаживаете, возвращается домой после пребывания в больнице, любая помощь и услуги, в которых он нуждается, могут быть организованы таким образом, чтобы они начинались, когда человек возвращается домой. Обычно это делает персонал больницы с помощью социального работника.

Медсестры Admiral

Медсестры Admiral предоставляют специализированную помощь при деменции, в которой нуждаются семьи. Когда возникают трудности или трудности, медсестры Admiral работают вместе с людьми с деменцией и их семьями, чтобы предложить:

индивидуальную поддержку
экспертное руководство
практических решений, которые помогут справиться с деменцией с большей уверенностью и меньшим страхом.

Большинство медсестер Admiral работают по месту жительства в NHS, но некоторые работают в домах престарелых, больницах или хосписах.

Чтобы узнать, есть ли медсестра Admiral в вашем районе:

, позвоните на горячую линию Admiral Nurse Dementia UK по телефону 0800 888 6678
электронная почта [email protected]

Вы можете узнать больше о медсестрах Admiral из Dementia UK.

См. также

Практическая поддержка, когда вы заботитесь о ком-то

Паллиативная помощь

Для некоторых людей невозможно больше контролировать рак. Или они могут быть недостаточно здоровы, чтобы лечиться. Если это произойдет, его врач-онколог или медсестра позаботятся о том, чтобы у них было лечение для лечения любых симптомов, которые у них могут быть. Это называется паллиативной помощью.

Некоторые люди могут уже получать паллиативную помощь, когда у них диагностируют рак и деменцию. Другие могут быть направлены в группу паллиативной помощи на более позднем этапе. Человека, за которым вы ухаживаете, может направить на паллиативную помощь его врач-онколог, врач общей практики или медсестра-специалист.

Специализированная бригада паллиативной помощи по месту жительства

Бригады паллиативной помощи включают в себя специализированных медсестер и врачей. Эти команды специализируются на контроле боли и симптомов, а также предлагают эмоциональную поддержку. Иногда они базируются в хосписах и могут посещать людей, за которыми ухаживают дома.

Местные специализированные медсестры паллиативной помощи будут тесно сотрудничать с врачом общей практики, участковой медсестрой и другими больничными службами. Они расскажут вам больше об их услугах, как связаться с ними и когда они доступны.

Конец жизни

Известие о том, что человек, о котором вы заботитесь, приближается к концу своей жизни, может быть очень тяжелым и неприятным. Вы можете испытать сильные эмоции. Вам может понадобиться некоторое время наедине с собой. Или вы можете обсудить ситуацию со своим партнером, родственником или близким другом.

Некоторым людям легче разговаривать с кем-то за пределами своей семьи. Если вы считаете, что это будет полезно, вы можете поговорить со своим врачом. Возможно, они смогут направить вас к консультанту. Или вы можете обратиться в Британскую ассоциацию консультирования и психотерапии. У них есть информация о консультантах в различных областях и благотворительных организациях, которые могут предлагать бесплатные консультации или консультации со скидкой.

У нас есть дополнительная информация об уходе за умирающим.

Уход за больным раком и деменцией может быть как полезным, так и сложным. В зависимости от стадии болезни, им может понадобиться много помощи в повседневной деятельности. Это может включать стирку, одевание и приготовление пищи.

Может быть трудно понять, получаете ли вы всю возможную помощь и правильно ли вы поддерживаете человека, о котором заботитесь.

У нас также есть дополнительная практическая информация и советы о:

Уход за больным раком
Забота о себе в качестве сиделки.

Ваши чувства

Узнать, что у человека, о котором вы заботитесь, одновременно рак и деменция, может быть очень обидно. Обычно люди чувствуют себя шокированными, напуганными или злыми из-за своего положения.

Может быть полезно поговорить с другими людьми о том, что вы чувствуете. Некоторым людям трудно разговаривать с близкими родственниками и друзьями. Возможно, вам захочется поговорить с кем-нибудь еще. Попросите своего врача общей практики направить вас к консультанту или в группу поддержки.

Если вам нужна дополнительная поддержка, вы можете:

позвонить в службу поддержки Macmillan по телефону 0800 808 00 00
позвоните на горячую линию Admiral Nurse Dementia UK по телефону 0800 888 6678
получить информацию и совет от Carers UK или Carers Trust.

Вам также могут пригодиться интернет-сообщества. Это онлайн-группы, в которых другие опекуны делятся своими чувствами и опытом. Есть несколько онлайн-сообществ, где вы можете поговорить с другими людьми, переживающими то же самое, например:

наше интернет-сообщество
Форум Talk Point Общества болезни Альцгеймера.

Финансовая помощь и льготы

Рак часто означает дополнительные расходы для вас и человека, о котором вы заботитесь. Это может включать оплату проезда в больницу или увеличение счетов за питание или отопление. Если вам придется бросить работу или сократить часы, ваш доход может упасть.

Вы и человек, за которым вы ухаживаете, можете иметь право на получение пособия. Ряд льгот доступен для лиц, осуществляющих уход на условиях полной занятости, и лиц, осуществляющих уход, которые все еще работают.

У нас есть дополнительная информация о получении финансовой помощи. Вы можете позвонить нашим консультантам по правам на социальное обеспечение по телефону 0808 808 00 00 , чтобы узнать больше о том, какие льготы вы можете получить.

Деменция Сестры Admiral Nurses Великобритании также могут дать финансовые консультации людям, страдающим деменцией. Позвоните им по телефону 0800 888 6678 .

Работа и уход

Если вы ухаживаете за кем-то, вам, возможно, придется бросить работу или работать неполный рабочий день, чтобы больше времени проводить дома. Это может быть трудное время в финансовом отношении.

Найти баланс между работой и заботой может быть сложно, но возможно.

Ниже приведен пример источников, используемых в нашей информации о раке кишечника. Если вам нужна дополнительная информация об источниках, которые мы используем, свяжитесь с нами по адресу [email protected]

Alzheimer’s Society. Деменция 2015: стремление к лучшему, чтобы изменить жизнь. 2015.
Gosney et al. Деменция и рак: обзор современной литературы и практики. 2013.
Руководство по проекту вовлечения и расширения прав и возможностей людей с деменцией (DEEP): написание информации, полезной для людей с деменцией.