Рассеянный склероз у молодых: Page not found — Израильская ассоциация рассеянного склероза

Рассеянный склероз: что это за болезнь и как с ней живут люди

Рассеянный склероз (РС) называют болезнью молодых — чаще всего его диагностируют у людей в возрасте от 20 до 40 лет, а предпосылки к появлению возникают еще в допубертатный период. Опасность этой болезни в том, что ее невозможно вылечить и даже предотвратить, хоть она и не смертельна. Замглавреда Забороны Юлиана Скибицкая поговорила с людьми, у которых рассеянный склероз и рассказывает, как жить с этой болезнью — и помочь другим. 

В словосочетании «рассеянный склероз» сбивает с толку слово «склероз», которое у многих ассоциируется с возрастной болезнью, приводящей к потере памяти. На самом деле со старостью рассеянный склероз не связан. Скорее наоборот: эту болезнь часто диагностируют у молодых людей или даже детей. 

Рассеянный склероз — аутоиммунное заболевание, которое поражает различные отделы нервной системы. Это вызывает разные симптомы: кто-то может частично потерять зрение, у кого-то начнут неметь и отказывать конечности, кто-то потеряет координацию. Поэтому рассеянный склероз часто называют «болезнью тысячи лиц» — симптомы неспецифичны и у всех проявляются по-разному. 

• Инфографика: Wikimedia / Заборона

Алексею Середе было 23 года, когда он заметил, что у него двоится в глазах и немеет лицо. Врачи еще тогда предполагали, что у него рассеянный склероз, но в итоге отмели это предположение и диагностировали рассеянный энцефаломиелит. Это заболевание похоже на рассеянный склероз по симптоматике и очагам. 

«Где-то до 2013 года я лечился эпизодически, — рассказывает Забороне Алексей. — Но это не было лечение от рассеянного склероза и я вообще не считал себя больным — жил обычной жизнью. Думал, что все прошло само собой».

• Алексей Середа

Спустя пять лет после первого эпизода состояние Алексея сильно ухудшилось: стало тяжелее ходить, терялась координация. В 2013-м ему окончательно подтвердили диагноз «рассеянный склероз». Симптомы нарастали постепенно. Сначала Алексей ходил с одной палкой, потом с двумя, а впоследствии вообще перестал выходить на улицу: «Для меня даже обычная лестница — уже непреодолимое препятствие». Падало зрение, становилось труднее печатать — сейчас Алексей общается только с помощью голосовых сообщений и голосового набора. 

• Алексей Середа / Facebook

«У меня была очень стрессовая работа, — рассуждает Алексей о возможных причинах болезни. — А в 2004 году я переболел мононуклеозом и меня неправильно, как мне кажется, лечили. Думаю, это все и стало причиной».

Болезнь без причины

Существует три составляющих рассеянного склероза: генетическая предрасположенность, место проживания и вирусные болезни — например, как вирус Эпштейна — Барр.

«Когда мы говорим о месте проживания, то в первую очередь речь идет о витамине D, — говорит невропатологиня и докторка медицинских наук Ольга Шульга. — Чем меньше вы его получите, тем выше риск развития болезни. Причем важно даже то количество витамина D, которое ребенок получает еще в утробе матери. То есть если беременность проходила в осенне-зимний период, то вероятность развития рассеянного склероза выше, чем если бы она проходила весной-летом».

• Ольга Шульга

Для рассеянного склероза характерна также эмоциональная неустойчивость — например, сильный стресс может спровоцировать болезнь. Исследования показывали, что у людей с рассеянным склерозом высокая тревожность. Такие люди чаще посещают психиатра и психотерапевта, а также гастроэнтеролога и уролога. Это называется продромальный период рассеянного склероза — когда за пять лет до развития болезни у человека проявляются подобные признаки. Но рассеянный склероз — это всегда комплекс проблем, часто даже стечение обстоятельств. 

Писательница Ольга Застеба заметила необычные неврологические симптомы в 2003 году. Ей было 19 лет, она училась на третьем курсе университета. 

«Голова кружилась, усталость была, — вспоминает Ольга в разговоре с Забороной. — Но мне объясняли, что я учусь, это нормально, хотя училась я хорошо и учиться мне было легко. Потом с 2006 года я просто два раза в год лежала в больнице и наблюдалась у одного и того же невропатолога. Но мне тоже говорили — готовишься к аспирантуре, стрессы. Плюс были разные сопутствующие диагнозы — остеохондроз, протрузии».

• Ольга Застеба

Первое подозрение, что это может быть рассеянный склероз, появилось у Оли в 2008 году. Кроме того, что у нее немели ноги и кружилась голова, резко упало зрение на одном глазу — на 40%. Это насторожило докторку и она отправила Олю на МРТ. Но МРТ ничего не показало: 

«Она выдохнула [с облегчением] и я вздохнула, — продолжает Оля. — И только в 2012 году выяснилось, что у меня рассеянный склероз. Потому что у меня нафиг окосел глаз. Я была страшная, как самка богомола».

Оля, как и все, кто болен рассеянным склерозом, не знает, почему у нее развилась эта болезнь. Говорит, что был сильный стресс в юношеском возрасте из-за расставания с парнем, но тут же добавляет: стресс бывает у многих, а рассеянный склероз находят не у каждого. 

«Что касается онемения, хождения — все постепенно становилось хуже, — говорит Оля. — Сначала ты с каблуков переходишь на плоскую подошву, а потом думаешь: зачем мне вообще куда-то далеко ходить? Может, оно мне и не надо?»

• Ольга Застеба / Facebook

Без солнца

У рассеянного склероза нет каких-то видимых симптомов, по которым можно отследить начало болезни, говорит Ольга Шульга. Чаще всего первым тревожным звоночком становится потеря зрения на 30-40% — ретробульбарный неврит. Тогда пациенты обращаются к офтальмологу — тот отправляет их на МРТ мозга, которое и показывает очаги рассеянного склероза. 

Профилактики у болезни тоже не существует. Можно сократить риск, если, например, до пубертатного возраста переехать куда-то, где больше солнца. Но во взрослом возрасте что-то сделать почти невозможно — разве что стараться быть эмоционально стабильным, но это совет для профилактики любых болезней, а не только рассеянного склероза. Еще Ольга Шульга советует стараться меньше болеть — даже обычная ОРВИ или любая другая инфекция могут стать триггерами обострения.

Так случилось с Ольгой Половко из Тернопольской области, которая уже 22 года живет с рассеянным склерозом. В 1999 году она родила ребенка с помощью кесарева сечения, операция прошла не совсем удачно — развилась инфекция. Уже через три месяца у Ольги начались сильные боли в грудном отделе позвоночника. МРТ показало рассеянный склероз. 

«Я уже тогда знала об этой болезни, — вспоминает Ольга. — У нас в селе жил мужчина с рассеянным склерозом. Когда я узнала о своем диагнозе, стало очень плохо. Хотелось даже таблеток напиться. Потому что я знала, что это такое».

• Ольга Половко

Ольгу спасли родные — мама и бабушка. Были рядом, помогали, подбадривали. Муж, говорит Ольга, на новость о ее болезни отреагировал прохладно и особо не помогал, хотя они до сих пор живут вместе. У Ольги первая группа инвалидности, поэтому она не может работать. У нее частичная атрофия глазного нерва, ходит Ольга только с помощью ходуль.

Не бояться лечиться

Сейчас в Украине насчитывают 21 тысячу людей с диагнозом «рассеянный склероз», и каждый год это число увеличивается на 1000-1200 человек. У 88% людей с РС есть статус инвалидности, а 68% из них не могут работать или учиться. Доля пациентов с РС в Украине, у которых первая группа инвалидности, в 1,7 раза выше, чем в странах ЕС, где этот показатель не превышает 30-40%. В то же время Ольга Шульга предполагает, что количество увеличивается еще и за счет диагностики. Теперь, когда рассеянный склероз лучше изучен, этот диагноз ставят чаще, чем еще несколько лет назад.

Рассеянный склероз нельзя предупредить — как правило, он обнаруживается только во время острых состояний.  До 2007 года в Украине вообще не было лечения от этого заболевания, говорит Ольга Шульга. В том году государство утвердило поддерживающую иммуномодулирующую терапию. Сейчас, утверждает она, в Украине достаточно хороших и эффективных препаратов. 

Лечение делится на два типа: гормональное, которым купируют острые состояния, и поддерживающее — оно уменьшает риск рецидива и прогрессии. Ольга Шульга объясняет, что чем раньше начнется лечение рассеянного склероза, тем больше вероятность длительной ремиссии — и меньше риск инвалидизации человека. Но так происходит не всегда. 

• Разрушение миелиновой оболочки при рассеянном склерозе / Wikimedia

«Люди с рассеянным склерозом часто слушают родных или знакомых, которые начинают искать причину или какие-то альтернативные способы лечения, — говорит докторка. — Кто-то даже идет к гадалкам или целителям. Или обострение заканчивается и человек думает, что вылечился, потому что ремиссия может быть долгой. Но болезнь в это время ведет себя агрессивно. В итоге мы теряем драгоценное время, которое могло бы спасти человека от инвалидизации. И второе обострение будет значительно хуже первого».

Алексей Середа признает, что потерял много времени, прежде чем начал лечение: «Кому-то, может, и расторопша помогает, — говорит он. — Но есть доказанные методы, которые более эффективны. В 2020 году я поменял свое отношение к клиническим исследованиям и согласился на них. С тех пор мне не то, чтобы стало сильно легче — но зато и хуже не становится».

В 2020 году Алексей сломал себе шейку бедра — для человека с рассеянным склерозом это очень серьезная травма. Его друзья и знакомые «эрэсники» (так между собой называют друг друга люди с рассеянным склерозом) запустили сбор средств и за час собрали деньги на операцию. Тогда, говорит Алексей, у него родилась идея фонда помощи людям с рассеянным склерозом. Он рассказал об этом Антону Кулагину и его жене Марьяне, у которых такой же диагноз. Так появился фонд «99 проблемс», который помогает людям с рассеянным склерозом. Еще одна такая же организация — Украинское общество людей с рассеянным склерозом.

День рассеянного склероза, организованный UCMS «Украинское общество людей с рассеянным склерозом», 30 сентября 2020 года. Фото: UCMS «Украинское общество людей с рассеянным склерозом» / Facebook День рассеянного склероза, организованный UCMS «Украинское общество людей с рассеянным склерозом», 30 сентября 2020 года. Фото: UCMS «Украинское общество людей с рассеянным склерозом» / Facebook

«Мы начали собирать средства и передавать их тяжелобольным людям [с рассеянным склерозом], — рассказывает Алексей. — Сейчас много внимания уделяем не только финансовой, но и моральной поддержке. Ведем информационные кампании про рассеянный склероз. Знаете, говорят, что умный учится на чужих ошибках. Вот пусть кто-то научится на моем опыте. Ведь я еще молодой человек, но у меня уже инвалидность. И очень сложно объяснять работодателю — что да, у тебя инвалидность, но ты еще можешь [работать]. Потому что многие не понимают этого».

Жить

Каждый день Ольга Застеба выходит к подъезду на «свой пенек», который ей поставили друзья. 

«Сначала просто сидела и гуляла, а потом начали приходить коты, тереться, я должна была их кормить, — вспоминает Ольга. — Снимаю о них одну минуту «кошачьих новостей с пенька», как я это называю. Привет, коты, вот голуби прилетели, сегодня солнце. У этих котов есть фанаты, кто-то им даже присылает денег на еду, на витамины. Фотографирую их, придумываю подписи [к фото] забавные. Людям, кстати, они нравятся. Они болеют за кота Трампа, за старую Марту, которой уже 16 лет. Санта-Барбара на подъезде».

У Алексея Середы — семья и ребенок. Его жена познакомилась с ним еще до того, как он заболел, но и после диагноза осталась с мужем. Он работает и занимается фондом. Ольга Половко тоже помогает всем людям с инвалидностью в родном селе — чаще всего это лежачие больные, которые не могут даже продукты себе купить. У Ольги двое сыновей. «Самое сложное — это отсутствие поддержки», — говорит она о своем опыте жизни с рассеянным склерозом. 

«Труднее всего — жить, — говорит писательница Ольга Застеба о том, что сложнее всего в рассеянном склерозе. — Ты не можешь делать то, что раньше делала, не задумываясь. Идешь в туалет и думаешь: блин, как бы не обмочиться по дороге. Ты должна себя принять вот такую — принять, что ты изменилась, тело изменилось, все изменилось, что тебе постоянно что-то мозолит, печет, жмет, щекочет, болит. И ты не можешь быть свободной от этого».

Что важно знать о рассеянном склерозе. Советы Ольги Шульги

• Это не смертельная болезнь. Да, она влияет на качество жизни, но на ее продолжительность влияет минимально.
• Рассеянный склероз нельзя вылечить, но можно лечить. Благодаря терапии можно существенно облегчить течение болезни.
• Главное, что нужно сделать — принять себя и свою болезнь. Да, вы изменились навсегда и так, как раньше, уже не будет. Нужно осознать это и жить дальше.
• Рассеянный склероз не передается по наследству. Поэтому люди с РС могут рожать детей без боязни.
• Не стоить бояться принимать участие в клинических исследованиях. Для людей с РС это шанс получить новое эффективное лекарство.

«Это заболевание поражает молодых, и от него нет профилактики». Невролог — о рассеянном склерозе и его лечении в Якутии

В связи с Общероссийским днем рассеянного склероза, который отмечается 11 июня, заведующая неврологическим отделением Республиканской больницы №2, руководитель центра рассеянного cклероза по Республике Саха (Якутия) Людмила Оконешникова рассказала News.Ykt.Ru об этом заболевании.

Рассеянный склероз — это хроническое аутоиммунное заболевание, которое считается довольно распространенным. Согласно статистике, эта патология диагностируется порядка у 2-2,5 миллиона человек в мире.

Ни в коем случае нельзя путать это заболевание с тем, что в народе называют старческим склерозом, подразумевая под этим проблемы с памятью, которые могут быть предвестниками деменции, выраженного атеросклероза сосудов головного мозга или болезни Альцгеймера.

Склероз — это замена нормальной нервной ткани на соединительную. Слово «рассеянный» означает «множественный», имеется в виду наличие рассеянных очагов воспаления по всей центральной нервной системе. Основой болезни является образование очагов разрушения оболочки нервов (миелина) в головном и спинном мозге. Эти очаги называются бляшками рассеянного склероза. Размеры бляшек, как правило, небольшие, от нескольких миллиметров до нескольких сантиметров, но при прогрессировании заболевания возможно образование крупных сливных бляшек. Заболевание протекает в виде чередования периодов ухудшения (обострения) и улучшения (ремиссии).

Симптоматика болезни зависит от того, в какой области развивается патология. Она может приводить к нарушению координации, потере зрения, слабости, парализации конечностей и т.д. Человеку с рассеянным склерозом постепенно становится трудно самостоятельно ходить, неудобно есть, в целом качество жизни значительно ухудшается. Если вовремя не оказать помощь, то больной останется прикованным к инвалидной коляске или постели. Раньше это происходило в течение 5-10 лет, затем люди довольно быстро погибали.

В наши дни с улучшением диагностики заболевания и применением новых лекарственных препаратов врачам удается дать больным шанс дольше жить полноценной жизнью.

«Вылечить, к сожалению, иммунную систему сложно, но мы успешно снимаем обострения на долгое время. По федеральной программе больные получают препараты, и с их помощью удается задержать прогрессирование болезни рассеянного склероза и в целом течение становится мягче. У нас есть примеры успешного длительного сохранения трудоспособности. К примеру, среди наших пациентов есть ведущая артистка, руководители предприятий, еще один пациент защитил научную диссертацию. Наши пациенты заводят семьи и рожают по трое-четверо детей. Это наши общие достижения, этим мы гордимся», — отмечает Людмила Оконешникова.

Первые признаки рассеянного склероза

По словам специалистов, эта коварная болезнь нападает будто исподтишка. На первые ее симптомы мало кто обращает внимание из-за их легкости. Головокружения — у кого их не бывает? Онемение руки — подумаешь, отлежал. Временное ухудшение зрения — наверно, показалось. Также среди первых признаков рассеянного склероза: небольшие нарушения координации, слабость в конечностях. Со временем симптомы повторяются все чаще, затем становятся почти постоянными. Обычно только в этот момент люди обращаются к врачам. 

«Эта болезнь поражает молодых людей 20-40 лет, — рассказывает Людмила Оконешникова, — что очень печально, ведь именно в этом возрасте у людей начинается период карьерного роста, многие обзаводятся семьями, растят детей. Чаще всего заболевают женщины, по статистике они подвержены этой патологии в два-три раза больше, чем мужчины. Тем не менее мужчины болеют тяжелее, чем женщины».

Диагноз рассеянный склероз не просто поставить. По словам заведующей неврологическим отделением РБ №2, в диагностике ведущую роль после клинических признаков имеет исследование МРТ головного и спинного мозга. В пораженной нервной системе выявляется процесс демиелинизации (повреждение миелиновой оболочки нервной клетки — прим. ред.), и на томографическом снимке хорошо видны активность заболевания и ее новые очаги.

Увы, у ученых до сих пор нет точного этиологического понимания происхождения этого заболевания. Известно, что по наследству рассеянный склероз не передается, но может быть предрасположенность. Из-за того, что неизвестна точная причина возникновения болезни, выделить какую-нибудь специфическую профилактику рассеянного склероза не представляется возможным.

«На сегодняшний день наиболее общепринятым является мнение, что рассеянный склероз может возникнуть в результате взаимодействия ряда неблагоприятных внешних и внутренних факторов. К неблагоприятным внешним факторам относят вирусные или бактериальные инфекции; влияние токсических веществ, особенности питания, частые стрессовые ситуации и т.д. Нередко даже банальный перегрев может влиять на него. К примеру, был пациент, который продолжительное время чувствовал себя хорошо. Женился, поехал на медовый месяц в жаркий климат и оттуда вернулся больным», — отмечает врач.

«Еще недавно считалось, что якуты не болеют рассеянным склерозом»

При изучении этого загадочного заболевания ученые установили, что оно чаще встречается в северных регионах. Одновременно с этим считалось, что представители азиатской и негроидной рас не болеют рассеянным склерозом.

В Якутии эпидемиологическое изучение этой болезни началось в 80-х годах прошлого столетия под руководством ведущего советского и российского ученого в области нейроинфекции Алексея Иерусалимского. Тогда считалось, что якуты не страдают рассеянным склерозом, он поражает в основном славянское население. Но с течением времени рассеянный склероз нередко стали диагностировать и у представителей народа саха. По словам специалистов, этому могло способствовать ухудшение экологии, стрессы, а также смешивание национальностей.

«Когда начали изучать распространение этой болезни в нашей республике, тогда же задумались, чем же можно помочь нашим больным. Так, в 2006 году на базе неврологического отделения РБ №2 открылся Центр рассеянного склероза и других демиелинизирующих (изменяющих нервные клетки — прим. ред.) заболеваний. Если есть подозрения на эту болезнь, то больных отправляют к нам на консультацию, диагностируем, при необходимости проводим лечение, назначаем препараты, изменяющие течение рассеянного склероза», — сообщила Людмила Оконешникова.

В данный момент в Якутии на учете Центра рассеянного склероза состоит более 500 человек. Из них более 300 больным диагностирована болезнь «рассеянный склероз», из них 150 получают дорогостоящее лечение по специальной федеральной программе.

Сегодня в коридорах неврологического отделения нет пациентов, лечащихся стационарно. Так как Республиканская больница №2-ЦЭМП является одним из основных пунктов борьбы с COVID-19, принято решение не подвергать новой инфекции и без того ослабленные организмы, поэтому пациентов с рассеянным склерозом лечат амбулаторно. В стенах больницы принимают только совсем тяжелых больных. Каждый месяц дежурные неврологи в экстренном порядке направляют сюда пациентов с обострениями — к примеру, при значительном ухудшении походки или парализации. Специалисты Центра рассеянного склероза с помощью современных препаратов снимают обострения и облегчают тяжелые симптомы.

---

Этому заболеванию посвящена еще одна дата — 26 мая прошел Международный день больных рассеянным склерозом. Такое внимание общественности к этой патологии подчеркивает актуальность этой проблемы, уверена руководитель Центра рассеянного склероза.

«По значимости среди неврологических болезней рассеянный склероз — на втором месте после инсультов. Безусловно, это социально значимая болезнь. Хочется сказать: берегите себя! При таких симптомах, как двоение в глазах, онемение руки, слабость в конечностях, не отмахивайтесь, не думайте, что само пройдет, ведь не зря эти симптомы появились. Лучше показаться неврологу. Чем раньше начинаешь лечить, тем прогноз лучше», — заключила Людмила Оконешникова.

Фото из архива Людмилы Оконешниковой

рассеянный склероз делает беспомощными совсем молодых

27 мая – Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом. Страшное заболевание поражает совсем молодых людей. По данным ВОЗ, в мире насчитывается более 2,3 миллиона человек с рассеянным склерозом. При этом женщины болеют им в два раза чаще мужчин. Около 400 тысяч из этого числа живут в США, почти 500 тысяч – в Европе. При этом каждый год во всем мире регистрируют до пяти тысяч новых случаев заболевания.

Медики по всему миру считают рассеянный склероз новой эпидемией. За последние 20 лет зарегистрировано резкое увеличение заболеваемости, а также снижение возраста, в котором появляются первые симптомы. Зачастую врачи ставят диагноз еще совсем молодым людям – в возрасте от 20 до 40 лет. Но в последнее время участились случаи регистрации больных в возрасте и до 16 лет.

Течение болезни предсказать сложно. В 80-ти процентах случаев больные остаются обездвиженными. Уже на начальных этапах у человека может нарушаться координация движений, память и зрение. Статистика ужасающая: через десять лет после начала заболевания около трети больных рассеянным склерозом не способны самостоятельно передвигаться. А через пятнадцать лет – выполнять простые бытовые действия.

«В начале заболевания больные теряют трудоспособность, а в дальнейшем возникают ограничения к самостоятельному передвижению. Если раньше это заболевание считалось неизлечимым, то сейчас появилась возможность контролировать течение болезни. Изменились подходы к этому заболеванию и выбору терапии. Чем раньше поставлен диагноз, чем раньше назначено лечение, тем лучше прогноз. Наша задача как можно быстрее поставить диагноз и назначить препараты, изменяющие течение рассеянного склероза», — рассказала доктор медицинских наук, профессор кафедры нейрохирургии Тюменского медицинского университета Стелла Сиверцева.

Ученые до сих пор не могут точно сказать, почему именно у человека возникает рассеянный склероз. в одном они уверены — заболевание не является наследственным или «семейным», пишут РИА Новости. Некоторые исследователи предполагают, что причиной заболевания может оказаться генетическая патология. Другие уверены, что рассеянный склероз может быть вызван редким последствием обычных инфекций, результатом нарушений в работе генов или мутаций в них.

Между тем, в конце апреля 2017 года британские биологи и медики сообщили об обнаружении причины, вызывающей это заболевание. Исследователям удалось определить белок, появление которого в клетках мозга приводит к их массовой гибели, пишет Journal of Neuroinflammation.

«Это критически важный шаг на пути создания терапии от этой болезни», — заявил Пол Эглтон из британского университета Эксетера.

Специалистам удалось установить, что клетки мозга страдавших от рассеянного склероза людей и животных имеют общее свойство — в них содержится необычайно много белка Rab32, которого нет в нейронах здоровых людей. Как именно белок оказывается в клетках, пока не известно. Сегодня вылечить болезнь невозможно, но медики могут работать с течением заболевания, замедляя процесс наступления инвалидности. Основные способы лечения – это инъекции спецпрепаратов и таблетки, которые помогают больным вести более активный образ жизни. Если выводы медиков окажутся правильными, блокировка «работы» Rab32 способна лечь в основу терапии по борьбе с рассеянным склерозом.

Очевидно, что активные поиски причин заболевания будут продолжаться. Так, 10 мая 2017 года российские биологи открыли мутацию в «мусорной» ДНК, которая может вызывать рассеянный склероз и другие аутоиммунные заболевания. Сообщение об этом появилось в журнале PLoS One.

Рассеянный склероз: причины и признаки

Рассеянный склероз: причины и признаки

Рассеянный склероз – тяжелое заболевание центральной нервной системы, распространенное у молодых людей, чаще диагностируется у женщин. Наиболее характерно начало болезни в возрасте от 20 до 40 лет.

При рассеянном склерозе клетки иммунной системы повреждают миелиновую оболочку нервных волокон головного и спинного мозга. Причины возникновения данного процесса до конца не ясны. Общепринятым является мнение, что рассеянный склероз может возникнуть в результате случайного сочетания у человека ряда неблагоприятных внешних и внутренних факторов. К неблагоприятным внешним факторам относятся частые вирусные и бактериальные инфекции, влияние радиации и токсических веществ в окружающей среде, частые стрессовые ситуации. Генетическую предрасположенность к рассеянному склерозу связывают с наличием у человека определенных генов, вызывающих нарушения в системе иммунорегуляции.

Симптомы, при которых необходимо обратиться к неврологу:

• онемение в руках или ногах
• появление покалывания, стягивания в одной или двух конечностях
• появление пелены, тумана перед глазом, боли при движении глазом
• частые головокружения
• тошнота
• нарушения походки
• слабость в руке, ноге.

Данные симптомы должны сохраняться в течение суток.

Выделяют несколько форм рассеянного склероза:

• Ремиттирующее течение – периоды обострения чередуются с периодами улучшения (вплоть до полного исчезновения симптомов).
• Вторично-прогредиентное течение – вариант, при котором в большинстве случаев через несколько лет или даже десятилетий после возникновения болезни превращаются ремиттирующая форма рассеянного склероза, при этом отмечается медленное, но неуклонное нарастание неврологических нарушений.
• Первично-прогредиентное течение — начало заболевания медленное, без явного эпизода начала, протекает без обострений, с постепенным накоплением неврологических нарушений.

Для постановки диагноза одинаково значимыми являются особенности развития заболевания, неврологические симптомы, результаты магнитно-резонансной томографии с контрастным усилением.

Также врач должен провести дополнительное обследование для исключения других возможных причин имеющихся симптомов. Лечить рассеянный склероз надо начинать как можно раньше. За последнее десятилетие произошли значительные изменения в лечение данного заболевания. В настоящее время появился ряд иммуномодулирующих препаратов, снижающих частоту обострений при ремиттирующем и вторично-прогредиентном рассеянном склерозе. Для лечения обострений применяют короткие курсы гормональных препаратов.

Приложения: Последние новости России и мира – Коммерсантъ Здравоохранение (133660)

Каждые пять минут в мире один человек получает диагноз «рассеянный склероз» (РС). Об этом сообщают эксперты Международной федерации рассеянного склероза (Multiple Sclerosis International Federation) и предупреждают, что в некоторых странах доступность лечения этого заболевания оставляет желать лучшего. В России с подобным диагнозом живут порядка 120 тыс. человек, и каждый год их число увеличивается примерно на 5 тыс. Бесплатно лекарства от РС по официальной статистике у нас получают 52 тыс. больных, но пока в России доступны не все разработанные в мире инновационные препараты, а те, что зарегистрированы, не всегда возможно получить в полном объеме.

Рассеянный склероз — неизлечимое аутоиммунное заболевание центральной нервной системы, при котором иммунная система атакует клетки нервной системы. Симптомы зависят от того, какие именно участки головного или спинного мозга оказываются поражены. И если заболевание не лечить, то зачастую человек в течение пяти-десяти лет оказывается в инвалидной коляске, а затем погибает. Это особенно трагично, потому что рассеянный склероз поражает молодых: средний профиль пациента — это женщина до 30 лет. Есть негласное утверждение, что РС — это болезнь молодых и талантливых, и поэтому он является одним из самых социально значимых вызовов современности.

«Сегодня наша основная задача — вовремя обеспечить препаратами каждого пациента,— говорит президент Общероссийской общественной организации инвалидов—больных РС Ян Власов.— В этом году возник дефицит некоторых препаратов в связи с пандемией и перераспределением бюджета».

Количество пациентов с рассеянным склерозом растет во всем мире. По данным «Атласа РС», который издает Международная федерация рассеянного склероза, за последние 12 лет распространение РС выросла на 10% — с 30 до 33 случаев на 100 тыс. населения. Сегодня количество больных РС достигло отметки 2,8 млн. Рост, по мнению экспертов, связан как с улучшением диагностики, так и с увеличивающимся числом заболевших в популяции, что происходит, по словам экспертов, «по неясным причинам».

Однозначного ответа, что именно запускает столь мощную поломку в организме, до сих пор нет. Ученые предполагают, что у заболевания есть генетическая предрасположенность, связанная с особенностью работы порядка 200 генов. Возможным триггером называют вирусы герпеса, нехватку витамина Д, стрессы и неблагоприятные экологические факторы.

Есть интересные работы, которые связывают развитие РС с регионом проживания. Например, считается, что самый высокий риск болезни у жителей Северной Европы, северных районов США, юга Канады, юга Австралии и Новой Зеландии. По словам Яна Власова, в России тоже существует похожая корреляция: в северных регионах заболевших больше, чем в южных.

Несмотря на то что происхождение заболевания до сих пор остается загадкой, за последние годы ученым удалось найти вещества, которые кардинальным образом меняют течение рассеянного склероза, так что срок наступления инвалидности удается отодвинуть на 15–20 лет.

«Сейчас в Европе средняя продолжительность жизни пациентов с РС уже не отличается от общепопуляционной. В России люди с таким диагнозом живут 25 лет и больше,— говорит Ян Власов.— Но в то же время перед нами возникают другие вопросы: а как жить с таким диагнозом? Как получать образование? Как работать? Как сохранять привычные увлечения? Как жить в семье?»

Так, еще 25 лет назад в России 75% семей после постановки диагноза переживали развод. Теперь речь идет о 30%. Рассеянный склероз перестал восприниматься как приговор, стало понятно, что при соблюдении ряда условий с ним можно жить, как живут люди с диабетом или другими хроническими заболеваниями. Сегодня продолжительность и качество жизни таких пациентов напрямую зависят от того, удалось ли вовремя поставить диагноз и есть ли возможность принимать препараты по мере необходимости, без вынужденных перерывов. Высказывание «Что потеряно, уже не вернуть» достаточно точно передает клиническую характеристику РС и нарастание необратимых изменений с течением времени болезни.

Сегодня в России зарегистрировано порядка двух десятков лекарств, которые называют препаратами, изменяющими течение рассеянного склероза. За последние пару лет появилась новая терапия на основе моноклональных антител, и это совершенно другой уровень борьбы с рассеянным склерозом. Но есть и другие виды медикаментов, которые помогают бороться не с первопричиной заболевания, а с проявлениями тяжелых инвалидизирующих симптомов.

«В начале XXI века действительно в арсенале врачей появились иммунологические препараты, способные остановить развитие болезни и предотвратить рецидивы в будущем,— говорит профессор кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики Российского национального исследовательского медицинского университета им. Н. И. Пирогова, Мария Давыдовская.— Но сегодня нам нужны так называемые симптоматические препараты, которые помогают, например, избавиться от ряби в глазах или других нарушений. Например, мы очень долго ждали лекарства, которые восстанавливают проводимость нервных окончаний и двигательную функцию».

Нарушение ходьбы — одно из самых частых последствий поражения нервной системы при рассеянном склерозе. Со временем походка становится медленной и неуверенной, длина шага и количество шагов в минуту заметно снижаются. Чем активнее атакует болезнь, тем сложнее человеку передвигаться, так как в организме разрушаются оболочки нервных клеток, и это препятствует прохождению нервного импульса. Но, оказывается, если процесс не зашел слишком далеко, проводимость можно восстановить. В Европе и США для борьбы с нарушением ходьбы активно используют лекарства на основе действующего вещества фампридин. Они появились за рубежом почти десять лет назад, но в России были недоступны из-за особенностей отечественного законодательства. Пациенты вынуждены были закупать их за границей или оставались без терапии.

«Сегодня благодаря российским ученым эта терапия появилась в нашей стране, и мы это приветствуем. «Она позволяет облегчить симптомы нарушения ходьбы при РС в 80% случаев»,— говорит Мария Давыдовская. Теперь мы можем воздействовать на заболевание комплексно, то есть не только останавливать его развитие, но и улучшать качество жизни пациентов».

В марте нынешнего года полностью российский препарат Кинезиа, разработанный учеными АО «Валента Фарм» и производимый на ее подмосковном заводе, поступил в гражданский оборот.

«Действующее вещество препарата — фампридин, действительно широко используется в Европе и США, оно входит в мировые клинические рекомендации по лечению расстройства ходьбы,— рассказывает директор по науке, экспертизе и обращению лекарственных средств и БАД АО «Валента Фарм» Екатерина Захарова.— Мы потратили восемь лет на то, чтобы разработать этот препарат с нуля и обеспечить его доступность нашим пациентам. Он обладает способностью восстанавливать проводимость по частично прерванному нервному волокну. Поэтому он используется у пациентов с нарушением походки, у которых есть определенный уровень инвалидности, но при этом заболевание еще может контролироваться с точки зрения возврата двигательной активности. Важно отметить, что лекарство полностью производится в России на базе научно-производственного комплекса АО «Валента Фарм» в Щелково Московской области».

Разработка неврологических препаратов подобного профиля требует работы большой команды химиков и фармакологов. Лекарство представляет собой сложный «коктейль» из основного и вспомогательных веществ, подобранных в строго определенной пропорции. При разработке Кинезии потребовалось проведение обширной программы испытаний на безопасность и эффективность. Российский фампридин успешно прошел все фазы клинических исследований на базе семи ведущих российских неврологических центров.

Сейчас он поступил в коммерческий оборот, но пока недоступен в рамках программ государственных гарантий. Насколько быстро решится этот вопрос, зависит от двух моментов: во-первых, от скорости включения фампридина в российские клинические рекомендации по лечению РС, во-вторых, от того, как быстро он попадет в перечень ЖНВЛП и 14 ВЗН. После этого, по словам Марии Давыдовской, доступность препарата будет зависеть исключительно от соблюдения в том или ином регионе существующих законодательных инициатив.

Пока препарат не включен в льготные перечни, пациенты вынуждены покупать его за свой счет. Чтобы сделать терапию более доступной для пациентов АО «Валента Фарм» запускает программу раннего доступа к препарату.

Доступность препаратов для российских пациентов — лишь одна сторона вопроса, связанного с лечением РС. У нас до сих пор остаются серьезные вопросы с диагностикой первично-прогрессирующего рассеянного склероза, а это наиболее агрессивный тип течения болезни. Не менее важной, по словам господина Власова, остается доступность новых медицинских технологий и условий для реабилитации пациентов. Нужны закон о реабилитации, нормативные документы, где будет прописано в каком объеме и какая помощь нам нужна, какие технологии нужно развивать в первую очередь, какие образовательные программы помогут готовить новых специалистов.

Пока же наша система оказания помощи еще не достигла совершенства, медики призывают всех внимательнее относиться к своему здоровью, чтобы не пропустить первые признаки заболевания.

Елена Глебова

Pассеянный склероз ‹ Eesti Sclerosis Multiplexi Ühingute Liit

Avaleht / Pассеянный склероз

 

Что такое рассеянный склероз (sclerosis multiplex)?

Рассеянный склероз (РС) – это наиболее часто встречающееся заболевание головного и спинного мозга у молодых людей. В ходе болезни возникает аутоиммунное воспаление, из-за которого появляются повреждения миелинового слоя, окружающегонервные клетки. Иногда возникают обрывы окончаний нервных клеток. Повреждения возникают в многочисленных очагах головного и спинного мозга. Внешне очаги выглядят как уплотненные участки. Из-за многочисленных очагов болезнь и называется рассеянный склероз. В зависимости от места возникновения повреждения у человека может возникнуть целый ряд различных проблем – проблемы со зрением (снижение остроты зрения, раздвоение), слабость и одеревенелость в ногах, проблемы с равновесием, дрожь в руках. Часто РС также характеризуется острыми приступами (резкое обострение признаков болезни, возникают новые и/или обостряются старые признаки болезни) и ремиссиями (время, когда возникшие во время обострения симптомы смягчаются или исчезают – состояние стабилизируется).

Кто заболеваeт РС-oм?

Обычно РС заболевают молодые люди – чаще всего в возрасте 20 – 40 лет. У женщин заболевание встречается в два раз чаще, чем у мужчин. РС заболевают чаще люди белой расы.

Передается ли РС по наследству?

РС не передается по наследству, однако у дочерей людей с РС риск заболеть РС немного выше – 4 – 5 % с момента рождения, а к 39 годам этот риск сравнивается с риском других людей того же возраста. У сыновей людей с РС риск заболевания такой же как у других людей.

РС не является наследственным заболеванием.

Каковы причины возникновения РС?

Считается, что РС возникает при взаимодействии определенных обстоятельств и наследственных факторов. Больше всего опасности подвергаются люди белой расы и живущие в определенном поясе.

Какие формы РС бывают?

РС – это чаще всего диагноз, который может состоять из многих признаков болезни и принимать различные формы. Доброкачественные формы РС составляют примерно 20%. В этих случаях у людей на протяжении лет проявляются только редкие обострения, как правило, они быстро проходят, и человек может ходить на работу до достижения пенсионного возраста. Примерно у 10 – 20% людей проявляются злокачественные формы. У этих людей симптомы резко обостряются и примерно через 5 лет возникают значительные повреждения. Остальные больные, примерно половина, имеют т.н. обычную форму, которая выражается в периодах обострения и ремиссии, однако с течением времени ремиссия не происходитполностью, что может способствовать медленному прогрессированию болезни без обострений (форма секундарного прогрессирования). Часто у людей с такой формой потеря работоспособности происходит примерно через 15 – 20 лет после заболевания. Невозможно заранее определить, каким будет течение болезни. У большинства, примерно у 85% людей болезнь начинается с периода обострений и ремиссий. Однако у 15% людей ремиссий не просиходит, и болезнь постоянно прогрессирует (форма примарного прогрессирования).

Как диагностируется РС?

РС – это болезнь, для диагностирования которой невозможно использовать специфические лабораторные анализы или другие обследования, которые могли бы сказать наверняка, что речь на 100% идет о РС. Поэтому РС – это клинический диагноз, при котором невролог проверяет на наличие по крайней мере двух очагов повреждения в головном или спинном мозге, при этом возникшие очаги должны вызывать признаки болезни через определенный промежуток времени (не вместе). Затем невролог спрашивает о том, как болезнь протекала раньше, и определяет т.н. неврологический статус (проверяет функции различных частей нервной системы), обычно делается магнитно-резонансная томография (МРТ). Также может возникнуть необходимость сделать пункцию спинного мозга поясничной области (lumbaalpunktsioon — люмбальная пункция) и другие обследования, которые зависят от характера жалоб и повреждений. Часто диагностировать РС сразу не получается. Могут пройти годы, прежде чем признаки болезни будут соответствовать критериям диагноза РС. В этот неопределенный период важно сохранять тесный контакт со своим семейным врачом и неврологом и обсуждать с ними возникшие проблемы. Врач в ходе повторных консультаций также может уточнить, о каком диагнозе идет речь.

Можно ли вылечить РС?

В настоящее время не существует лечения, с помощью которого можно было бы вылечить РС. Однако существует группа новых лекарств – бетаинтерфероны и копаксон – которые уменьшают число обострений на 1/3. При определнных условияхиспользуются также препараты химиотерапии, но каждый случай всегда рассматривается индивидуально в зависимости от протекания болезни и ее формы.

Можно ли смягчить симптотмы болезни?

РС вызывает много проблем. Некоторые из них, например, одеревенелость ног, проблемы с мочевым пузырем, депрессия, боли и усталость можно довольно эффективно лечить. При нарушении равновесия, дрожи в руках и слабости эффеквтиного лечения нет, но здесь важную роль играет реабилитация.

Где можно ещё узнать о РС?

О РС вышло 9 книг на эстонском языке и 6 на русском. Их можно бесплатно получить в обществах РС в Тарту, Кохтла-Ярве, а также в центрах РС при Западно-Таллиннской центральной больнице по адресу Paldiski mnt.68. Эти книги можно также прочитать в интеренете.

Симптомы

Выдержка из руководства по лечению, составленного Эстонским обществом неврологов и нейрохирургов

Первичные симптомы

Началом заболевания РС считается возникновение первичных симптомов (McDonald et al, 2001). Первичные характерные симптомы РС чаще всего связаны с нарушениями чувствительности, зрения и движений (Paty et al, 1998, lisa 2). Если в момент возникновения первичных симптомов пациенту делают магнитно-резонансную томографию, и в ходе осбледования обнаруживаются очаги, для которых не находится неврологического объяснения, то следует диагностировать другую диссеминированную демиэлинизацию (G 36.8), и с человеком нужно обращаться согласно критериям диагноза по МакДональдсу.

В качестве первичных симптомов тех пациентов, которым диагноз РС постаивли позже, следует ретроспективно рассматривать первое обострение (McDonald et al, 2001). Если при обнаружении первичного очага демиэлинизации у пациента клинически необнаруженные очаги не проявляется симтоматика заболевания, то веротяность того, что у пациента в течение 5 лет сформируется РС, мала (см. приложение 4) (Beck et al, 1993)..

Подтипы РС

У людей с РС можно выделить 4 типа протекания болезни (Goodin et al, 2002). В ходе каждого визита невролог должен добавлять к диагнозу подтип.

РС с обострениями и ремиссиями

РС со вторичным прогрессированием

С обострениями

Без обострений

РС с первичным прогрессированием

Обострения

Обострения характерны для РС. При обострениях могут возникать как субъективные симптомы, так и объективные, которые длятся по меньшей мере 24 часа (в т.ч. симптом Lhermitte и др. признаки повреждений центральной нервной системы) (McDonald et al, 2001, приложение 3). Следует быть осторожным при диагностировании обострений, если отсутствует изменение в неврологической находке. Обострение нельзя диагностировать, если обострение неврологических симптомов связано с другими причинами (например, уроинфекция, температура) (McDonald et al, 2001). При диагнозировании нового обострения нужно, чтобы между первым обострением и началом второго прошло не менее 30 дней (McDonald et al, 2001, приложение 3).

Прогрессирование

Прогрессирование – это усугубление неврологических симптомов в периоды между обострениями. В случае первичного прогрессирования не случается ни одного эпизода болезни с отсутплением симптомов, и симптомы РС обостряются по крайней мере в течение года (McDonald et al, 2001). Вторичным прогрессированием считается постепенное усугубление симптомов болезни, если ранее возникало по крайней мере одно обострение (Paty et al, 1999).

Оранжевые ленты на памятниках Москвы: 27 мая состоялась социальная акция по случаю Дня борьбы с рассеянным склерозом

• В Москве 27 мая прошла социальная акция, направленная на повышение осведомленности широкой общественности о рассеянном склерозе. В день акции на постаментах памятников пяти известным деятелям культуры и искусства появились оранжевые ленты – символ Дня борьбы с рассеянным склерозом.

·         Рассеянный склероз (РС) – не синоним забывчивости, связанной с преклонным возрастом. Это хроническое прогрессирующее заболевание, при котором возникают необратимые повреждения центральной нервной системы. Снижение активности и замедление прогрессирования болезни остаются основными целями терапии всех типов РС.

• Привлечение внимания к существованию такого заболевания должно поддержать тысячи людей, живущих с рассеянным склерозом, напомнить о важности своевременной диагностики и регулярного наблюдения у врача, а также напомнить, что это болезнь молодых: диагноз часто ставится людям в возрасте 25-35 лет и может коснуться каждого.

• Вторично-прогрессирующий рассеянный склероз (ВПРС) – наиболее тяжелая форма РС, которую отличает постоянное нарастание неврологического дефицита, что ведет к тяжелой инвалидизации. Примерно у 50% пациентов с рассеянным склерозом отмечается переход к вторично-прогрессирующему рассеянному склерозу в течение 10 лет после первичной постановки диагноза¹_.

27 мая на улицах Москвы прошла социальная акция для привлечения внимания населения к проблеме рассеянного склероза, важности своевременной диагностики и контроля заболевания. В день акции на постаментах памятников пяти деятелям культуры и искусства появились оранжевые ленты – символ борьбы с заболеванием. Инициатором проекта выступила МООИ «Московское общество рассеянного склероза» при поддержке фармацевтической компании ООО «Новартис Фарма».

В день проведения акции с 7:00 до 22:00 на постаментах известных памятников: А. С. Грибоедову на Чистых прудах, Б. Окуджаве на Старом Арбате, В. В. Маяковскому на Маяковской площади,
Ф. М. Достоевскому у Российской государственной библиотеки, П. И. Чайковскому на Большой Никитской улице появились оранжевые ленты – символ Дня борьбы с рассеянным склерозом. Великие люди, памятники которым были задействованы, не имели этого заболевания. Монументы стали иллюстрацией того, как болезнь буквально связывает по рукам и ногам людей, живущих с рассеянным склерозом, ограничивая их в быту, работе и творчестве. О целях акции зрители могли прочитать на расположенных рядом с памятниками информационных стендах.

В России проживают более 150 тысяч пациентов с рассеянным склерозом¹, хроническим заболеванием, которое сопровождает человека на протяжении всей жизни. Примерно у 50% пациентов в течение 10 лет после первичной постановки диагноза отмечается переход к вторично-прогрессирующему рассеянному склерозу (ВПРС), наиболее тяжелому типу течения РС, который характеризуется постоянным нарастанием неврологического дефицита. В настоящий момент в России около 80 тысяч человек живут с этим диагнозом¹.

«В этот день очень важно поддержать людей с рассеянным склерозом. К сожалению, это – болезнь молодых: диагноз часто ставится людям в возрасте 25–35 лет. Сегодня рассеянный склероз можно эффективно контролировать с помощью терапии, которой пациентов обеспечивает государство, благодаря чему можно замедлить прогрессирование заболевания. Тем не менее, существует проблема несвоевременной диагностики и перехода болезни в более тяжелую стадию, в результате чего происходит быстрое ухудшение состояния, вплоть до тяжелой инвалидизации. Кроме того, многие недооценивают опасность рассеянного склероза, следуя устоявшемуся заблуждению о том, что «склероз» – это синоним забывчивости, связанной с преклонным возрастом», — подчеркнула Ольга Матвиевская, Президент межрегиональной общественной организации инвалидов «Московское общество рассеянного склероза».

Акция получит свое логическое продолжение с выходом документального фильма, снятого российским писателем, телеведущим и литературоведом Александром Архангельским совместно с режиссером Татьяной Сорокиной. В своей работе авторы показывают трех пациентов с рассеянным склерозом: музыковеда и музыкального критика, члена жюри фестиваля «Золотая Маска» Екатерины Бирюковой, экономиста, журналиста и общественного деятеля Ирины Ясиной и отставного военного, вице-президента общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом (ОООИБРС) по Сибирскому и Уральскому Федеральным округам Федора Шишлянникова. Каждый герой рассказывает свою историю принятия диагноза, о людях, которые поддерживают на протяжении многих лет, о надеждах и смысле жизни. Между историями приведены комментарии экспертов, посвятивших свою профессиональную жизнь помощи людям, живущим с рассеянным склерозом. Премьера фильма запланирована на июнь, тогда же состоится закрытый показ картины, организованный компанией «Новартис Фарма» совместно с «Московским обществом рассеянного склероза».

Ссылки

1. Клиническая эпидемиология рассеянного склероза в Москве. Описательная эпидемиология на примере популяции одного из округов города, А. Н. Бойко, Т. М. Кукель, М. А. Лысенко, Т. В. Вдовиченко, Е. И. Гусев, Журнал неврологии и психиатрии им. С.С. Корсакова. Спецвыпуски. 2013;113(10): 8-14

Детский рассеянный склероз: причины, симптомы и методы лечения

Обзор

Что такое детский рассеянный склероз (МС)?

Рассеянный склероз (РС) — заболевание центральной нервной системы. Это означает, что он влияет на головной и спинной мозг. Это аутоиммунное заболевание, поскольку оно носит воспалительный характер. Это означает, что белые кровяные тельца, защищающие от инфекции, проникают в нервную систему и вызывают повреждение. Ущерб нанесен, потому что миелиновая оболочка, защитное покрытие нервов, сдирается антителами, вырабатываемыми иммунной системой.(Это называется демиелинизацией ). РС — это хроническое заболевание, которое может случиться с каждым.

Детский рассеянный склероз — это рассеянный склероз, который начинается у детей или подростков. Около 98% имеют ремиттирующий РС по сравнению с 84% взрослых с РС. Это означает, что симптомы приходят и уходят (рецидив и стихание). Когда симптомы проходят, болезнь продолжает прогрессировать. Это состояние также может называться рассеянным склерозом с детским началом (ПОМС), рассеянным склерозом с ранним началом или юношеским рассеянным склерозом. Рецидивы чаще возникают у детей и подростков.Эта группа, похоже, быстрее выздоравливает от неврологической инвалидности, но подвержена повышенному риску когнитивных проблем, которые могут повлиять на учебу.

Кто страдает детским рассеянным склерозом (РС)?

В США около 730 000 человек страдают рассеянным склерозом. Начало в детстве составляет около 5% от общего числа.

До полового созревания соотношение женщин и мужчин, у которых развивается педиатрический РС, примерно одинаково. После полового созревания соотношение составляет примерно 2-3: 1.Это может указывать на то, что половые гормоны играют роль в развитии этого состояния.

Симптомы и причины

Что вызывает детский рассеянный склероз (РС)?

Короче говоря, мы не знаем, что вызывает рассеянный склероз. Однако исследования указывают на увеличение риска по следующим причинам:

• Воздействие токсинов, таких как пассивное курение и пестициды.
• Низкий уровень витамина D в крови.
• Избыточный вес.
• Генетические проблемы, особенно с точки зрения иммунной системы.
• Заражение вирусом Эпштейна-Барра (мононуклеоз).

Заразен ли детский рассеянный склероз (МС)?

Нет. Ваш ребенок не может передать РС кому-то другому и не может заразиться от того, у кого он есть.

Каковы признаки и симптомы детского рассеянного склероза (РС)?

Симптомы рассеянного склероза варьируются от человека к человеку и даже могут отличаться от одного дня к другому. Это актуально как для детей, так и для взрослых. Симптомы могут быть физически сенсорными (включая изменения в чувствах) или моторными (изменения в движении) или могут быть связаны с другими факторами, такими как зрение, эмоции, мышление или ходьба.У большинства людей наблюдаются лишь некоторые из этих общих симптомов, а не все из них.

Общие симптомы включают:

• Онемение, покалывание, ощущение «уколов» или боли.
• Головокружение, трудности при ходьбе или сохранении равновесия.
• Утомляемость, слабость, тремор (тряска).
• Проблемы с концентрацией или памятью, депрессия.
• Проблемы со зрением, включая нечеткое зрение, проблемы со зрением или двоение в глазах.
• Чувствительность к теплу.

Диагностика и тесты

Как диагностируется детский рассеянный склероз (РС)?

Детский рассеянный склероз диагностируется с использованием общепринятых рекомендаций. Обследования включают МРТ, неврологическое обследование и, возможно, время от времени для диагностики будут использоваться другие тесты. иногда другие тесты позволяют поставить диагноз. Есть и другие заболевания, которые могут быть похожи на рассеянный склероз и другие состояния, вызывающие демиелинизацию. К ним относятся острые инфекции, расстройство оптического спектра нейромиелита (NMOSD), аутоиммунный энцефалит и васкулит центральной нервной системы.

Некоторые ранние признаки детского рассеянного склероза могут включать неврит зрительного нерва (ON), означающий болезненную потерю зрения в одном или обоих глазах, и / или поперечный миелит (TM), который относится к слабости и / или онемению из-за воспалительного поражения спинного мозга. Существуют различные диагностические критерии, которые должны присутствовать для всех этих состояний. РС можно диагностировать при соблюдении диагностических критериев.

Невролог проведет неврологический осмотр, изучит историю болезни и спросит о симптомах, которые могли у вас возникнуть.Многие неврологические диагнозы имеют симптомы, характерные для более чем одного заболевания. Диагностика рассеянного склероза включает тестирование, которое может включать:

• Анализы крови и мочи.
• Магнитно-резонансная томография (МРТ).
• Исследование спинномозговой жидкости (ЦСЖ) (с жидкостью, полученной из спинномозговой пункции (люмбальной пункции).
• Испытания на вызванный потенциал (ВП).
• Другие методы визуализации, включая оптическую когерентную томографию.

Ведение и лечение

Как лечится детский рассеянный склероз (РС)?

В течение многих лет FDA не одобряло какой-либо специфической терапии рассеянного склероза у детей.Это была практика использования терапии, изменяющей болезнь (DMT), которая была одобрена для взрослых. Однако в 2018 году FDA одобрило пероральную форму финголимода (Gilenya®) для лечения рецидивирующего рассеянного склероза у детей в возрасте 10 лет и старше. Финголимод ранее был одобрен для лечения взрослых с рассеянным склерозом. Другие ДМТ в настоящее время проходят испытания для использования в педиатрии.

Цели использования ДМТ — уменьшить количество рецидивов (также называемых приступами или обострениями) и контролировать количество поражений (аномальных пятен), которые появляются на снимках МРТ.В целом цель состоит в том, чтобы снизить активность заболевания и предотвратить длительную нетрудоспособность.

Ваш лечащий врач будет лечить некоторые связанные симптомы специально. К ним относятся боль, усталость, беспокойство и / или депрессия. Ваш врач может порекомендовать посетить психолога или психиатра, который работает с детьми и подростками.

Это верно для детей и подростков с рассеянным склерозом, а также для людей, не страдающих рассеянным склерозом, что важно хорошо выспаться, правильно питаться и регулярно заниматься спортом.

Могут быть доступны клинические испытания лечения рассеянного склероза, включая детский рассеянный склероз. Спросите своего лечащего врача, заинтересованы ли вы в участии. Кроме того, существует организация под названием Сети центров педиатрических РС США, которая организовывала лечение и исследования для пациентов с РС детского возраста, и Реестр рассеянного склероза NARCOMS (https://www.narcoms.org/), который собирает информацию от людей с РС и делится это с исследователями.

Каковы побочные эффекты финголимода при детском рассеянном склерозе (РС)?

Чаще всего наблюдаются следующие побочные эффекты:

• Головная боль.
• Повышенный уровень ферментов печени.
• Диарея, боли в животе.
• Кашель, грипп, гайморит.
• Боль в спине.
• Боль в руках и ногах.

Это не единственные побочные эффекты. Некоторые из них гораздо более маловероятны, но также и более серьезны. Ваш лечащий врач обсудит это с вами.

Побочные эффекты кортикостероидов довольно хорошо известны. К ним относятся изменения настроения, бессонница, высокое кровяное давление (гипертония) и высокий уровень сахара в крови (гипергликемия).

Какая диета рекомендуется больным детским рассеянным склерозом (РС)?

Специальной диеты не существует, но исследования показали, что нездоровая диета связана с более высокой частотой рецидивов у детей с рассеянным склерозом. Людям с РС рекомендуется употреблять достаточное количество фруктов и овощей. Исследования показывают, что здоровый образ жизни, здоровое питание в сочетании с физическими упражнениями могут помочь уменьшить прогрессирование заболевания. А здоровый образ жизни — это всегда хорошо по многим причинам.

Перспективы / Прогноз

Каков прогноз (перспективы) для человека с детским рассеянным склерозом (РС)?

Во-первых, благодаря новейшим методам лечения РС и национальным центрам, сосредоточенным на уходе за педиатрическими пациентами с РС, перспективы могут быть положительными. Пациенту и его опекунам необходимо регулярно встречаться для лечения рассеянного склероза.

Это правда, что детский рассеянный склероз, по-видимому, влияет на когнитивные функции (мышление и обучение) в годы после начала заболевания.Детям и подросткам с РС рекомендуется пройти нейропсихологическое тестирование, чтобы иметь в виду исходный уровень. Это помогает медицинскому персоналу работать со школами над улучшением образовательных подходов.

У некоторых людей с ремиттирующим РС развивается вторичный прогрессирующий РС. Эта форма имеет несколько рецидивов, но постепенно ухудшается. Люди, у которых был детский РС, как правило, физически прогрессировали медленнее, чем люди, у которых развился РС во взрослом возрасте.

Жить с

Когда следует обращаться к врачу по поводу детского рассеянного склероза (РС)?

Если ваш ребенок сообщает вам о каких-либо неврологических симптомах, очень важно сообщить об этом своему лечащему врачу.Раннее обнаружение рассеянного склероза является ключевым моментом. Медицинские работники могут оценить ребенка или подростка и определить лучший путь к диагнозу. Лучше всего начать с педиатра, а затем при необходимости направить к неврологу.

Кроме того, вы и / или ваш ребенок должны обязательно связаться с медицинской бригадой, если появятся какие-либо новые симптомы или если случатся обострения. Обратитесь к своему врачу, если у вашего ребенка или подростка изменится настроение. Это может означать, что они стали более раздражительными, грустными, плаксивыми или у них изменились привычки сна.

Ресурсы

Есть ли ресурсы для детей с детским рассеянным склерозом и их семей?

Возможно, вам будут полезны следующие организации.

Детский рассеянный склероз: причины, симптомы и методы лечения

Обзор

Что такое детский рассеянный склероз (МС)?

Рассеянный склероз (РС) — заболевание центральной нервной системы. Это означает, что он влияет на головной и спинной мозг. Это аутоиммунное заболевание, поскольку оно носит воспалительный характер. Это означает, что белые кровяные тельца, защищающие от инфекции, проникают в нервную систему и вызывают повреждение.Ущерб нанесен, потому что миелиновая оболочка, защитное покрытие нервов, сдирается антителами, вырабатываемыми иммунной системой. (Это называется демиелинизацией ). РС — это хроническое заболевание, которое может случиться с каждым.

Детский рассеянный склероз — это рассеянный склероз, который начинается у детей или подростков. Около 98% имеют ремиттирующий РС по сравнению с 84% взрослых с РС. Это означает, что симптомы приходят и уходят (рецидив и стихание). Когда симптомы проходят, болезнь продолжает прогрессировать.Это состояние также может называться рассеянным склерозом с детским началом (ПОМС), рассеянным склерозом с ранним началом или юношеским рассеянным склерозом. Рецидивы чаще возникают у детей и подростков. Эта группа, похоже, быстрее выздоравливает от неврологической инвалидности, но подвержена повышенному риску когнитивных проблем, которые могут повлиять на учебу.

Кто страдает детским рассеянным склерозом (РС)?

В США около 730 000 человек страдают рассеянным склерозом. Начало в детстве составляет около 5% от общего числа.

До полового созревания соотношение женщин и мужчин, у которых развивается педиатрический РС, примерно одинаково. После полового созревания соотношение составляет примерно 2-3: 1. Это может указывать на то, что половые гормоны играют роль в развитии этого состояния.

Симптомы и причины

Что вызывает детский рассеянный склероз (РС)?

Короче говоря, мы не знаем, что вызывает рассеянный склероз. Однако исследования указывают на увеличение риска по следующим причинам:

• Воздействие токсинов, таких как пассивное курение и пестициды.
• Низкий уровень витамина D в крови.
• Избыточный вес.
• Генетические проблемы, особенно с точки зрения иммунной системы.
• Заражение вирусом Эпштейна-Барра (мононуклеоз).

Заразен ли детский рассеянный склероз (МС)?

Нет. Ваш ребенок не может передать РС кому-то другому и не может заразиться от того, у кого он есть.

Каковы признаки и симптомы детского рассеянного склероза (РС)?

Симптомы рассеянного склероза варьируются от человека к человеку и даже могут отличаться от одного дня к другому.Это актуально как для детей, так и для взрослых. Симптомы могут быть физически сенсорными (включая изменения в чувствах) или моторными (изменения в движении) или могут быть связаны с другими факторами, такими как зрение, эмоции, мышление или ходьба. У большинства людей наблюдаются лишь некоторые из этих общих симптомов, а не все из них.

Общие симптомы включают:

• Онемение, покалывание, ощущение «уколов» или боли.
• Головокружение, трудности при ходьбе или сохранении равновесия.
• Утомляемость, слабость, тремор (тряска).
• Проблемы с концентрацией или памятью, депрессия.
• Проблемы со зрением, включая нечеткое зрение, проблемы со зрением или двоение в глазах.
• Чувствительность к теплу.

Диагностика и тесты

Как диагностируется детский рассеянный склероз (РС)?

Детский рассеянный склероз диагностируется с использованием общепринятых рекомендаций. Обследования включают МРТ, неврологическое обследование и, возможно, время от времени для диагностики будут использоваться другие тесты. иногда другие тесты позволяют поставить диагноз.Есть и другие заболевания, которые могут быть похожи на рассеянный склероз и другие состояния, вызывающие демиелинизацию. К ним относятся острые инфекции, расстройство оптического спектра нейромиелита (NMOSD), аутоиммунный энцефалит и васкулит центральной нервной системы.

Некоторые ранние признаки детского рассеянного склероза могут включать неврит зрительного нерва (ON), означающий болезненную потерю зрения в одном или обоих глазах, и / или поперечный миелит (TM), который относится к слабости и / или онемению из-за воспалительного поражения спинного мозга.Существуют различные диагностические критерии, которые должны присутствовать для всех этих состояний. РС можно диагностировать при соблюдении диагностических критериев.

Невролог проведет неврологический осмотр, изучит историю болезни и спросит о симптомах, которые могли у вас возникнуть. Многие неврологические диагнозы имеют симптомы, характерные для более чем одного заболевания. Диагностика рассеянного склероза включает тестирование, которое может включать:

• Анализы крови и мочи.
• Магнитно-резонансная томография (МРТ).
• Исследование спинномозговой жидкости (ЦСЖ) (с жидкостью, полученной из спинномозговой пункции (люмбальной пункции).
• Испытания на вызванный потенциал (ВП).
• Другие методы визуализации, включая оптическую когерентную томографию.

Ведение и лечение

Как лечится детский рассеянный склероз (РС)?

В течение многих лет FDA не одобряло какой-либо специфической терапии рассеянного склероза у детей. Это была практика использования терапии, изменяющей болезнь (DMT), которая была одобрена для взрослых.Однако в 2018 году FDA одобрило пероральную форму финголимода (Gilenya®) для лечения рецидивирующего рассеянного склероза у детей в возрасте 10 лет и старше. Финголимод ранее был одобрен для лечения взрослых с рассеянным склерозом. Другие ДМТ в настоящее время проходят испытания для использования в педиатрии.

Цели использования ДМТ — уменьшить количество рецидивов (также называемых приступами или обострениями) и контролировать количество поражений (аномальных пятен), которые появляются на снимках МРТ. В целом цель состоит в том, чтобы снизить активность заболевания и предотвратить длительную нетрудоспособность.

Ваш лечащий врач будет лечить некоторые связанные симптомы специально. К ним относятся боль, усталость, беспокойство и / или депрессия. Ваш врач может порекомендовать посетить психолога или психиатра, который работает с детьми и подростками.

Это верно для детей и подростков с рассеянным склерозом, а также для людей, не страдающих рассеянным склерозом, что важно хорошо выспаться, правильно питаться и регулярно заниматься спортом.

Могут быть доступны клинические испытания лечения рассеянного склероза, включая детский рассеянный склероз.Спросите своего лечащего врача, заинтересованы ли вы в участии. Кроме того, существует организация под названием Сети центров педиатрических РС США, которая организовывала лечение и исследования для пациентов с РС детского возраста, и Реестр рассеянного склероза NARCOMS (https://www.narcoms.org/), который собирает информацию от людей с РС и делится это с исследователями.

Каковы побочные эффекты финголимода при детском рассеянном склерозе (РС)?

Чаще всего наблюдаются следующие побочные эффекты:

• Головная боль.
• Повышенный уровень ферментов печени.
• Диарея, боли в животе.
• Кашель, грипп, гайморит.
• Боль в спине.
• Боль в руках и ногах.

Это не единственные побочные эффекты. Некоторые из них гораздо более маловероятны, но также и более серьезны. Ваш лечащий врач обсудит это с вами.

Побочные эффекты кортикостероидов довольно хорошо известны. К ним относятся изменения настроения, бессонница, высокое кровяное давление (гипертония) и высокий уровень сахара в крови (гипергликемия).

Какая диета рекомендуется больным детским рассеянным склерозом (РС)?

Специальной диеты не существует, но исследования показали, что нездоровая диета связана с более высокой частотой рецидивов у детей с рассеянным склерозом. Людям с РС рекомендуется употреблять достаточное количество фруктов и овощей. Исследования показывают, что здоровый образ жизни, здоровое питание в сочетании с физическими упражнениями могут помочь уменьшить прогрессирование заболевания. А здоровый образ жизни — это всегда хорошо по многим причинам.

Перспективы / Прогноз

Каков прогноз (перспективы) для человека с детским рассеянным склерозом (РС)?

Во-первых, благодаря новейшим методам лечения РС и национальным центрам, сосредоточенным на уходе за педиатрическими пациентами с РС, перспективы могут быть положительными. Пациенту и его опекунам необходимо регулярно встречаться для лечения рассеянного склероза.

Это правда, что детский рассеянный склероз, по-видимому, влияет на когнитивные функции (мышление и обучение) в годы после начала заболевания.Детям и подросткам с РС рекомендуется пройти нейропсихологическое тестирование, чтобы иметь в виду исходный уровень. Это помогает медицинскому персоналу работать со школами над улучшением образовательных подходов.

У некоторых людей с ремиттирующим РС развивается вторичный прогрессирующий РС. Эта форма имеет несколько рецидивов, но постепенно ухудшается. Люди, у которых был детский РС, как правило, физически прогрессировали медленнее, чем люди, у которых развился РС во взрослом возрасте.

Жить с

Когда следует обращаться к врачу по поводу детского рассеянного склероза (РС)?

Если ваш ребенок сообщает вам о каких-либо неврологических симптомах, очень важно сообщить об этом своему лечащему врачу.Раннее обнаружение рассеянного склероза является ключевым моментом. Медицинские работники могут оценить ребенка или подростка и определить лучший путь к диагнозу. Лучше всего начать с педиатра, а затем при необходимости направить к неврологу.

Кроме того, вы и / или ваш ребенок должны обязательно связаться с медицинской бригадой, если появятся какие-либо новые симптомы или если случатся обострения. Обратитесь к своему врачу, если у вашего ребенка или подростка изменится настроение. Это может означать, что они стали более раздражительными, грустными, плаксивыми или у них изменились привычки сна.

Ресурсы

Есть ли ресурсы для детей с детским рассеянным склерозом и их семей?

Возможно, вам будут полезны следующие организации.

Детский рассеянный склероз: причины, симптомы и методы лечения

Обзор

Что такое детский рассеянный склероз (МС)?

Рассеянный склероз (РС) — заболевание центральной нервной системы. Это означает, что он влияет на головной и спинной мозг. Это аутоиммунное заболевание, поскольку оно носит воспалительный характер. Это означает, что белые кровяные тельца, защищающие от инфекции, проникают в нервную систему и вызывают повреждение.Ущерб нанесен, потому что миелиновая оболочка, защитное покрытие нервов, сдирается антителами, вырабатываемыми иммунной системой. (Это называется демиелинизацией ). РС — это хроническое заболевание, которое может случиться с каждым.

Детский рассеянный склероз — это рассеянный склероз, который начинается у детей или подростков. Около 98% имеют ремиттирующий РС по сравнению с 84% взрослых с РС. Это означает, что симптомы приходят и уходят (рецидив и стихание). Когда симптомы проходят, болезнь продолжает прогрессировать.Это состояние также может называться рассеянным склерозом с детским началом (ПОМС), рассеянным склерозом с ранним началом или юношеским рассеянным склерозом. Рецидивы чаще возникают у детей и подростков. Эта группа, похоже, быстрее выздоравливает от неврологической инвалидности, но подвержена повышенному риску когнитивных проблем, которые могут повлиять на учебу.

Кто страдает детским рассеянным склерозом (РС)?

В США около 730 000 человек страдают рассеянным склерозом. Начало в детстве составляет около 5% от общего числа.

До полового созревания соотношение женщин и мужчин, у которых развивается педиатрический РС, примерно одинаково. После полового созревания соотношение составляет примерно 2-3: 1. Это может указывать на то, что половые гормоны играют роль в развитии этого состояния.

Симптомы и причины

Что вызывает детский рассеянный склероз (РС)?

Короче говоря, мы не знаем, что вызывает рассеянный склероз. Однако исследования указывают на увеличение риска по следующим причинам:

• Воздействие токсинов, таких как пассивное курение и пестициды.
• Низкий уровень витамина D в крови.
• Избыточный вес.
• Генетические проблемы, особенно с точки зрения иммунной системы.
• Заражение вирусом Эпштейна-Барра (мононуклеоз).

Заразен ли детский рассеянный склероз (МС)?

Нет. Ваш ребенок не может передать РС кому-то другому и не может заразиться от того, у кого он есть.

Каковы признаки и симптомы детского рассеянного склероза (РС)?

Симптомы рассеянного склероза варьируются от человека к человеку и даже могут отличаться от одного дня к другому.Это актуально как для детей, так и для взрослых. Симптомы могут быть физически сенсорными (включая изменения в чувствах) или моторными (изменения в движении) или могут быть связаны с другими факторами, такими как зрение, эмоции, мышление или ходьба. У большинства людей наблюдаются лишь некоторые из этих общих симптомов, а не все из них.

Общие симптомы включают:

• Онемение, покалывание, ощущение «уколов» или боли.
• Головокружение, трудности при ходьбе или сохранении равновесия.
• Утомляемость, слабость, тремор (тряска).
• Проблемы с концентрацией или памятью, депрессия.
• Проблемы со зрением, включая нечеткое зрение, проблемы со зрением или двоение в глазах.
• Чувствительность к теплу.

Диагностика и тесты

Как диагностируется детский рассеянный склероз (РС)?

Детский рассеянный склероз диагностируется с использованием общепринятых рекомендаций. Обследования включают МРТ, неврологическое обследование и, возможно, время от времени для диагностики будут использоваться другие тесты. иногда другие тесты позволяют поставить диагноз.Есть и другие заболевания, которые могут быть похожи на рассеянный склероз и другие состояния, вызывающие демиелинизацию. К ним относятся острые инфекции, расстройство оптического спектра нейромиелита (NMOSD), аутоиммунный энцефалит и васкулит центральной нервной системы.

Некоторые ранние признаки детского рассеянного склероза могут включать неврит зрительного нерва (ON), означающий болезненную потерю зрения в одном или обоих глазах, и / или поперечный миелит (TM), который относится к слабости и / или онемению из-за воспалительного поражения спинного мозга.Существуют различные диагностические критерии, которые должны присутствовать для всех этих состояний. РС можно диагностировать при соблюдении диагностических критериев.

Невролог проведет неврологический осмотр, изучит историю болезни и спросит о симптомах, которые могли у вас возникнуть. Многие неврологические диагнозы имеют симптомы, характерные для более чем одного заболевания. Диагностика рассеянного склероза включает тестирование, которое может включать:

• Анализы крови и мочи.
• Магнитно-резонансная томография (МРТ).
• Исследование спинномозговой жидкости (ЦСЖ) (с жидкостью, полученной из спинномозговой пункции (люмбальной пункции).
• Испытания на вызванный потенциал (ВП).
• Другие методы визуализации, включая оптическую когерентную томографию.

Ведение и лечение

Как лечится детский рассеянный склероз (РС)?

В течение многих лет FDA не одобряло какой-либо специфической терапии рассеянного склероза у детей. Это была практика использования терапии, изменяющей болезнь (DMT), которая была одобрена для взрослых.Однако в 2018 году FDA одобрило пероральную форму финголимода (Gilenya®) для лечения рецидивирующего рассеянного склероза у детей в возрасте 10 лет и старше. Финголимод ранее был одобрен для лечения взрослых с рассеянным склерозом. Другие ДМТ в настоящее время проходят испытания для использования в педиатрии.

Цели использования ДМТ — уменьшить количество рецидивов (также называемых приступами или обострениями) и контролировать количество поражений (аномальных пятен), которые появляются на снимках МРТ. В целом цель состоит в том, чтобы снизить активность заболевания и предотвратить длительную нетрудоспособность.

Ваш лечащий врач будет лечить некоторые связанные симптомы специально. К ним относятся боль, усталость, беспокойство и / или депрессия. Ваш врач может порекомендовать посетить психолога или психиатра, который работает с детьми и подростками.

Это верно для детей и подростков с рассеянным склерозом, а также для людей, не страдающих рассеянным склерозом, что важно хорошо выспаться, правильно питаться и регулярно заниматься спортом.

Могут быть доступны клинические испытания лечения рассеянного склероза, включая детский рассеянный склероз.Спросите своего лечащего врача, заинтересованы ли вы в участии. Кроме того, существует организация под названием Сети центров педиатрических РС США, которая организовывала лечение и исследования для пациентов с РС детского возраста, и Реестр рассеянного склероза NARCOMS (https://www.narcoms.org/), который собирает информацию от людей с РС и делится это с исследователями.

Каковы побочные эффекты финголимода при детском рассеянном склерозе (РС)?

Чаще всего наблюдаются следующие побочные эффекты:

• Головная боль.
• Повышенный уровень ферментов печени.
• Диарея, боли в животе.
• Кашель, грипп, гайморит.
• Боль в спине.
• Боль в руках и ногах.

Это не единственные побочные эффекты. Некоторые из них гораздо более маловероятны, но также и более серьезны. Ваш лечащий врач обсудит это с вами.

Побочные эффекты кортикостероидов довольно хорошо известны. К ним относятся изменения настроения, бессонница, высокое кровяное давление (гипертония) и высокий уровень сахара в крови (гипергликемия).

Какая диета рекомендуется больным детским рассеянным склерозом (РС)?

Специальной диеты не существует, но исследования показали, что нездоровая диета связана с более высокой частотой рецидивов у детей с рассеянным склерозом. Людям с РС рекомендуется употреблять достаточное количество фруктов и овощей. Исследования показывают, что здоровый образ жизни, здоровое питание в сочетании с физическими упражнениями могут помочь уменьшить прогрессирование заболевания. А здоровый образ жизни — это всегда хорошо по многим причинам.

Перспективы / Прогноз

Каков прогноз (перспективы) для человека с детским рассеянным склерозом (РС)?

Во-первых, благодаря новейшим методам лечения РС и национальным центрам, сосредоточенным на уходе за педиатрическими пациентами с РС, перспективы могут быть положительными. Пациенту и его опекунам необходимо регулярно встречаться для лечения рассеянного склероза.

Это правда, что детский рассеянный склероз, по-видимому, влияет на когнитивные функции (мышление и обучение) в годы после начала заболевания.Детям и подросткам с РС рекомендуется пройти нейропсихологическое тестирование, чтобы иметь в виду исходный уровень. Это помогает медицинскому персоналу работать со школами над улучшением образовательных подходов.

У некоторых людей с ремиттирующим РС развивается вторичный прогрессирующий РС. Эта форма имеет несколько рецидивов, но постепенно ухудшается. Люди, у которых был детский РС, как правило, физически прогрессировали медленнее, чем люди, у которых развился РС во взрослом возрасте.

Жить с

Когда следует обращаться к врачу по поводу детского рассеянного склероза (РС)?

Если ваш ребенок сообщает вам о каких-либо неврологических симптомах, очень важно сообщить об этом своему лечащему врачу.Раннее обнаружение рассеянного склероза является ключевым моментом. Медицинские работники могут оценить ребенка или подростка и определить лучший путь к диагнозу. Лучше всего начать с педиатра, а затем при необходимости направить к неврологу.

Кроме того, вы и / или ваш ребенок должны обязательно связаться с медицинской бригадой, если появятся какие-либо новые симптомы или если случатся обострения. Обратитесь к своему врачу, если у вашего ребенка или подростка изменится настроение. Это может означать, что они стали более раздражительными, грустными, плаксивыми или у них изменились привычки сна.

Ресурсы

Есть ли ресурсы для детей с детским рассеянным склерозом и их семей?

Возможно, вам будут полезны следующие организации.

Рассеянный склероз — NHS

Рассеянный склероз (РС) — это заболевание, которое может поражать головной и спинной мозг, вызывая широкий спектр потенциальных симптомов, включая проблемы со зрением, движением рук или ног, ощущениями или равновесием.

Это пожизненное заболевание, которое иногда может привести к серьезной инвалидности, хотя иногда оно может быть легким.

Во многих случаях можно избавиться от симптомов. Средняя продолжительность жизни у людей с рассеянным склерозом несколько снижается.

Чаще всего диагностируется у людей в возрасте от 20 до 30 лет, хотя может развиться в любом возрасте. Это примерно в 2–3 раза чаще встречается у женщин, чем у мужчин.

РС — одна из наиболее частых причин инвалидности у молодых людей.

Информация:

Совет по коронавирусу

Симптомы рассеянного склероза (РС)

Симптомы рассеянного склероза сильно различаются от человека к человеку и могут поражать любую часть тела.

Основные симптомы включают:

• усталость
• трудности при ходьбе
• проблемы со зрением, такие как нечеткое зрение
• проблемы с контролем мочевого пузыря
• онемение или покалывание в различных частях тела
• жесткость и спазмы мышц
• проблемы с равновесием и координацией
• проблемы с мышлением, обучением и планированием

В зависимости от типа рассеянного склероза ваши симптомы могут появляться и исчезать поэтапно или постепенно ухудшаться (прогресс).

Получение медицинской консультации

Обратитесь к терапевту, если вы беспокоитесь, что у вас могут быть ранние признаки рассеянного склероза.

Ранние симптомы часто имеют множество других причин, поэтому они не обязательно являются признаком рассеянного склероза.

Сообщите своему терапевту о конкретных симптомах, которые вы испытываете.

Если они думают, что у вас может быть рассеянный склероз, вас направят к специалисту по нервной системе (неврологу), который может предложить тесты, такие как МРТ, для проверки признаков рассеянного склероза.

Узнайте больше о диагностике MS

Типы рассеянного склероза (РС)

РС начинается 1 из 2 основных способов: с индивидуальных рецидивов (приступов или обострений) или с постепенным прогрессированием.

Ремиттирующий рецидив MS

Более 8 из каждых 10 человек с РС имеют диагноз рецидивирующего ремиттирующего типа.

У человека с рецидивирующим ремиттирующим РС будут эпизоды новых или ухудшающихся симптомов, известных как рецидивы.

Они обычно ухудшаются в течение нескольких дней, длятся от нескольких дней до недель или месяцев, а затем постепенно улучшаются в течение аналогичного периода времени.

Рецидивы часто возникают без предупреждения, но иногда связаны с периодом болезни или стресса.

Симптомы рецидива могут полностью исчезнуть, с лечением или без него, хотя некоторые симптомы часто сохраняются, при повторных приступах в течение нескольких лет.

Периоды между приступами известны как периоды ремиссии. Они могут длиться годами.

По прошествии многих лет (обычно десятилетий) у многих, но не у всех людей с рецидивирующим ремиттирующим РС развивается вторичный прогрессирующий РС.

При этом типе рассеянного склероза симптомы постепенно ухудшаются без явных приступов. У некоторых людей на этой стадии по-прежнему случаются нечастые рецидивы.

Примерно у половины людей с рецидивирующим ремиттирующим РС в течение 15-20 лет разовьется вторично-прогрессирующий РС, и риск этого увеличивается, чем дольше вы страдаете этим заболеванием.

Первичный прогрессирующий РС

Чуть более 1 из 10 человек с этим заболеванием начинают свой РС с постепенного ухудшения симптомов.

При первично-прогрессирующем РС симптомы постепенно ухудшаются и накапливаются в течение нескольких лет, и периодов ремиссии не бывает, хотя у людей часто бывают периоды, когда их состояние стабилизируется.

Что вызывает рассеянный склероз (РС)?

MS — это аутоиммунное заболевание. Это когда что-то идет не так с иммунной системой, и она по ошибке атакует здоровую часть тела — в данном случае головной или спинной мозг нервной системы.

При РС иммунная система атакует слой, который окружает и защищает нервы, называемый миелиновой оболочкой.

Это повреждает и оставляет рубцы на оболочке и, возможно, на нижележащих нервах, что означает, что сообщения, проходящие по нервам, замедляются или нарушаются.

Неясно, что именно заставляет иммунную систему действовать таким образом, но большинство экспертов считают, что здесь задействована комбинация генетических факторов и факторов окружающей среды.

Средства для лечения рассеянного склероза (РС)

В настоящее время нет лекарства от рассеянного склероза, но несколько методов лечения могут помочь контролировать это состояние.

Необходимое вам лечение будет зависеть от конкретных симптомов и имеющихся у вас трудностей.

Это может включать:

• лечение рецидивов короткими курсами стероидных лекарств для ускорения выздоровления
• специальные методы лечения отдельных симптомов РС
• лечение для уменьшения количества рецидивов с использованием лекарств, называемых модифицирующими заболевание терапиями

Болезнь- модификация терапии может также помочь замедлить или уменьшить общее ухудшение инвалидности у людей с типом РС, называемым рецидивирующим ремиттирующим РС, и у людей с типом, называемым вторично-прогрессирующим РС, у которых есть рецидивы.

К сожалению, в настоящее время не существует лечения, которое могло бы замедлить прогрессирование типа РС, называемого первично-прогрессирующим РС или вторично-прогрессирующим РС, при отсутствии рецидивов.

В настоящее время исследуются многие методы лечения прогрессирующего рассеянного склероза.

Жизнь с рассеянным склерозом (РС)

Если вам поставили диагноз РС, важно заботиться о вашем общем состоянии здоровья.

Дополнительные советы по проживанию с MS

Outlook

РС может быть сложной задачей для жизни, но новые методы лечения за последние 20 лет значительно улучшили качество жизни людей с этим заболеванием.

РС сам по себе редко бывает смертельным, но при тяжелом РС могут возникать осложнения, такие как инфекции грудной клетки или мочевого пузыря или затруднения глотания.

Средняя продолжительность жизни людей с рассеянным склерозом примерно на 5-10 лет ниже, чем в среднем, и этот разрыв, похоже, все время сокращается.

Благотворительные организации и группы поддержки рассеянного склероза (РС)

В Великобритании действуют 2 основных благотворительных фонда РС:

Эти организации предлагают полезные советы, публикации, новости о текущих исследованиях, блогах и чатах.

Они могут быть очень полезны, если вам или вашим знакомым только что поставили диагноз рассеянный склероз.

Есть также сайт shift.ms, онлайн-сообщество для молодых людей, страдающих рассеянным склерозом.

Информация:

Руководство по социальной помощи и поддержке

Если вам:

• нужна помощь в повседневной жизни из-за болезни или инвалидности
• Регулярный уход за кем-то из-за болезни, пожилого возраста или инвалида, включая членов семьи

В нашем руководстве по уходу и поддержке объясняются ваши варианты и где вы можете получить поддержку.

Последняя проверка страницы: 20 декабря 2018 г.
Срок следующей проверки: 20 декабря 2021 г.

Понимание рассеянного склероза (РС) у детей и подростков

Лорен Крупп, доктор медицины, всемирно признанный эксперт по рассеянному склерозу (РС), рассказывает о том, что такое РС, как управлять этим заболеванием у детей и подростков, а также об уникальных ресурсах. доступны в детской больнице Стоуни-Брук. Доктор Крупп является программным директором Национального центра педиатрического рассеянного склероза в Стоуни-Брук, который является одним из шести таких центров в стране, предоставляя сообществу доступ к высокоразвитым знаниям.

Что такое МС?

РС — приобретенное неврологическое заболевание, поражающее центральную нервную систему. Приблизительно 400000 человек в США страдают рассеянным склерозом. Это аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система организма атакует собственные ткани. При РС этот процесс разрушает миелин — жировое вещество, которое покрывает и защищает нервные волокна в головном и спинном мозге. Наиболее распространенная картина (рецидивирующий ремиттирующий рассеянный склероз) включает неврологические приступы (рецидивы, обострения или обострения), при которых в течение нескольких дней или недель до улучшения развиваются такие проблемы, как снижение зрения на один глаз, булавки и иглы ниже пояса или двоение в глазах. .Менее распространенная картина (первично-прогрессирующий РС) включает постепенное ухудшение, чаще всего приводящее к неспособности ходить, что может происходить в течение месяцев или лет без восстановления. У большинства людей рассеянный склероз развивается в возрасте от 15 до 50 лет, но иногда он может поражать детей младшего возраста. Хотя детский рассеянный склероз встречается относительно редко, по оценкам, у 3% популяции рассеянного склероза симптомы развиваются до 18 лет.

Какие симптомы?

Постоянные симптомы должны быть оценены практикующим врачом, так как они могут представлять очень ранние признаки рассеянного склероза.Типы симптомов включают:

• Потеря зрения на один или оба глаза

• Онемение или слабость в одной или нескольких конечностях

• Двоение в глазах или нечеткость зрения

• Покалывание или онемение, ощущения, похожие на электрические

• Тремор, нарушение координации или ощущение вращения

• Проблемы с ходьбой из-за слабости или плохого равновесия

Как лечится рассеянный склероз?

Комплексный детский центр РС может обследовать и лечить ребенка с РС.РС — это сложное пожизненное заболевание, излечение от которого неизвестно, но существуют методы лечения, модифицирующие болезнь. Важно, чтобы дети проходили тщательную оценку группы экспертов. Мы наблюдаем лучшие долгосрочные результаты, когда лечение начинается раньше. Лечение происходит на многих уровнях, включая прием лекарств, когнитивные, образовательные и психологические оценки, а также поддержку со стороны семьи.

Как в Стоуни-Брук лечат детей и подростков с рассеянным склерозом?

В нашем Национальном педиатрическом центре РС работает многопрофильная команда, известная своим комплексным подходом.Программа начинается с комплексной междисциплинарной оценки, проводимой в течение одного или двух дней.

Оценка включает:

Неврологический осмотр детского невролога и специалиста по РС

• Проверка медицинских карт

• Нейропсихологическая и психологическая оценка для оценки влияния рассеянного склероза на познание, успеваемость и эмоциональное функционирование

• Возможно, будет проведено МРТ, и наш нейрорадиолог будет оценивать заболевание.

• Офтальмологический экзамен

• Индивидуальная психологическая поддержка пациентов и членов их семей

• Нейропсихологическое обследование

• Помощь, при необходимости, по школьным вопросам

• Медперсонал

После постановки диагноза команда разрабатывает план лечения, который передается семье, лечащему врачу ребенка и местному неврологу.У нас есть доступ к терапии, изменяющей болезнь, включая инфузионные препараты. План может также включать в себя развитие отношений с местными поставщиками медицинских услуг для координации ухода рядом с домом. Кроме того, план может включать физиотерапию, трудотерапию и логопедию, консультации и многое другое. Обратите внимание, что мы тесно сотрудничаем с лечащим врачом ребенка и местным неврологом и выступаем в качестве консультантов при постоянном уходе за пациентом. Также предоставляются учебные материалы по РС и его лечению.А благодаря нашей роли Национального педиатрического центра РС у нас есть доступ к всемирной сети международных экспертов. Мы консультируем по сложным случаям по всему миру и рады предложить этот высокий уровень экспертизы в нашем собственном сообществе.

Какие еще виды поддержки предлагаются?

Мы понимаем, что в отличие от менее сложных заболеваний, рассеянный склероз может иметь далеко идущие последствия для наших пациентов и их семей не только физически, но и когнитивно и эмоционально. Вся наша команда глубоко вовлечена в клиническое управление, поддержку и обучение пациентов и их членов семьи.Мы — ресурс для местных врачей. Мы также подчеркиваем непрерывность лечения, помогая нашим пациентам перейти к практике лечения рассеянного склероза у взрослых, когда придет время.

Дети с РС и их семьи могут чувствовать себя изолированными. Мы работаем, чтобы облегчить чувство изоляции, предоставляя сеть поддержки. Мы предлагаем пострадавшим подросткам уникальную программу под названием «Подростковый приключенческий лагерь». Кемперы участвуют в различных мероприятиях на свежем воздухе, таких как каякинг и курс на веревочный курс. Они также встречаются с другими детьми своего возраста, которые сталкиваются с теми же проблемами, что и они.Лагерь бесплатный для всех участников.

Еще одним преимуществом для пациентов в Стоуни-Брук является то, что как академический медицинский центр мы обучаем других медицинских специалистов в сообществе и по всей стране, что означает, что мы используем самые современные процедуры и протоколы. Пациенты в Стоуни-Брук имеют доступ ко многим текущим передовым клиническим исследованиям рассеянного склероза, многие из которых были разработаны прямо здесь, в Стоуни-Брук. И, как часть Stony Brook Children’s, наши специалисты в области здравоохранения признают, что потребности детей разные и требуют лечения и опыта врача с учетом потребностей ребенка.

Чтобы получить дополнительную информацию о Национальном центре педиатрического рассеянного склероза в Стоуни-Брук, позвоните по телефону (631) 444-7802 или посетите наш сайт: neuro.stonybrookmedicine.edu

Вся медицинская и связанная со здоровьем информация, содержащаяся в этой статье, носит общий и / или образовательный характер и не должна использоваться вместо посещения медицинского работника для получения помощи, диагностики, рекомендаций и лечения. Информация предназначена для предоставления людям только общей информации, которую они могут обсудить со своим лечащим врачом.Он не предназначен для постановки медицинского диагноза, лечения или подтверждения какого-либо конкретного теста, лечения, процедуры, услуги и т. Д. Пользователь несет ответственность за использование предоставленной информации. Следует проконсультироваться с вашим лечащим врачом по вопросам, касающимся состояния здоровья, лечения и потребностей вас и вашей семьи.

Stony Brook University / SUNY — это организация, обеспечивающая равные возможности для обучения и работодателя.

Как возраст влияет на симптомы рассеянного склероза и прогрессирование ).

Около 85 процентов людей с диагнозом РС изначально диагностируют рецидивирующую форму этого состояния, обычно называемую ремиттирующим РС, которая характеризуется периодами активных симптомов, иногда называемых обострениями или обострениями, чередующимися с периодами рецидива. -тяжелые симптомы.

В конце концов, до 90 процентов этих людей достигают стадии, известной как вторично-прогрессирующий РС (ВПРС), при которой симптомы постепенно ухудшаются, а у человека возрастает степень инвалидности.Это может включать затруднения при ходьбе, потерю выносливости и когнитивные проблемы. Некоторые люди с ВПР продолжают испытывать рецидивы, но у многих нет.

Согласно обзорной статье, опубликованной в апреле 2021 года в журнале Frontiers in Neurology , переход от ремиттирующего РС к вторично-прогрессирующему РС, по-видимому, зависит от возраста, при этом наиболее распространенным периодом для его возникновения являются 40-е годы.

Однако авторы обзора говорят, что, поскольку среди экспертов нет консенсуса в отношении каких-либо конкретных диагностических критериев прогрессирования инвалидности, а также нет окончательных биомаркеров прогрессирования, диагноз SPMS может быть только ретроспективным (постфактум).Это ограничивает возможности врачей лечить прогрессирование РС на ранних стадиях.

Возраст при постановке диагноза и прогрессирование РС

Раньше считалось, что РС прогрессирует быстрее у людей, которым поставлен диагноз в более старшем возрасте. Действительно, исследование, опубликованное в журнале Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry , показало, что у детей с диагнозом РС требуется больше времени для развития вторично-прогрессирующего заболевания (32 года), чем у взрослых с диагнозом РС (18 лет), и им также требуется больше времени, чтобы достичь вехи инвалидности.

Но авторы исследования отмечают, что дети, которым поставлен диагноз инвалидности, достигают рубежа инвалидности в более молодом возрасте, и поэтому их прогноз может быть хуже.

Хелен Тремлетт, доктор философии, канадский научный руководитель кафедры нейроэпидемиологии и рассеянного склероза и профессор Университета Британской Колумбии в Ванкувере, говорит, что ее работа с 2006 года показала, что поздний РС не обязательно означает «худший исход для больного». пациент.»

Доктор Тремлетт участвовал в исследовании, опубликованном в апреле 2015 г. в European Journal of Neurology , в котором изучали, задерживает ли использование широко прописываемых препаратов от РС, известных как бета-интерфероны, начало вторично-прогрессирующего РС; оказалось, что они этого не делают.

Однако исследование, опубликованное в январе 2019 года в журнале Американской медицинской ассоциации , говорит об обратном. Когда исследователи сравнили лекарства от РС, включая бета-интерфероны, глатирамер (Копаксон, Глатопа), финголимод (Gilenya), натализумаб (Tysabri) и алемтузумаб (Campath, Lemtrada), с отсутствием лечения вообще, они обнаружили, что лечение любым из этих препаратов было связано с меньшим риском перехода на SPMS.

В частности, финголимод, натализумаб и алемтузумаб были связаны с самым низким риском прогрессирования до ВПРС, и лечение было особенно эффективным, если его начали раньше — менее чем через пять лет после начала заболевания — а не позже.

Тремлетт также является соавтором систематического обзора исследований рассеянного склероза, опубликованного в июле 2017 года в журнале Neurotoxicology , в котором рассматривались факторы риска, связанные с началом, рецидивами и прогрессированием рассеянного склероза. Обзор был сосредоточен на факторах, которые можно изменить, и среди них курение, по-видимому, ускоряет прогрессирование заболевания.

Более недавнее исследование, опубликованное в апреле 2020 года в журнале Neurology , также выявило курение, а также пожилой возраст, большую инвалидность, двигательную дисфункцию и дисфункцию ствола головного мозга, а также поражения позвоночника на момент постановки диагноза как факторы риска перехода. от ремиттирующего РС до вторично-прогрессирующего РС.

РС у детей

По данным Международной федерации РС, до 10 процентов случаев РС диагностируются у детей и подростков. Хотя обычно считается, что рассеянный склероз у детей — это то же заболевание, что и у взрослых, между ними есть несколько ключевых отличий.

«Дети испытывают симптомы рассеянного склероза, похожие на симптомы взрослых, включая двигательные симптомы и слабость, но у детей, как правило, бывает больше рецидивов, чем у взрослых», — говорит Тануя Читнис, доктор медицинских наук, профессор неврологии Гарвардской медицинской школы и директор организации Partners Pediatric Multiple Sclerosis. Центр при Массачусетской детской больнице в Бостоне.

Исследование, опубликованное в июне 2019 года в журнале Neurology , дополнительно подтвердило более высокую частоту рецидивов у детей с рассеянным склерозом, чем у взрослых, и показало, что у детей чаще диагностируют рецидивирующие формы заболевания, и они часто испытывают более длительные задержки диагностики, чем взрослые.

Доктор Читнис добавляет: «Прогрессирование идет медленнее, и дети имеют меньше инвалидности на ранних этапах развития болезни».

Тем не менее, по ее словам, важно отметить, что у 30-летнего ребенка с РС с дебютом у детей будет больше инвалидности, чем у 30-летнего ребенка с РС с началом у взрослых.«Детям требуются более совершенные стратегии лечения», — говорит она.

Были предприняты новые инициативы по проведению клинических испытаний у детей с РС, чтобы лучше понять эффективные варианты лечения в этой возрастной группе.

MS После 50 лет: старение и симптомы рассеянного склероза совпадают

Лишь небольшой процент людей с рассеянным склерозом получают свой диагноз после 50 лет. В некоторых случаях у этих людей наблюдается поздний рассеянный склероз. Но для некоторых диагноз представляет собой отсроченное выявление нераспознанных симптомов на годы или даже десятилетия.

Психические и физические изменения, связанные со старением, могут быть похожи на симптомы рассеянного склероза или частично совпадать с ними. Такие симптомы могут включать мышечную слабость, проблемы с равновесием, утомляемость, визуальные изменения, когнитивные нарушения (например, проблемы с мышлением и запоминанием) и нарушения сна.

Пожилые люди с РС также более склонны к таким осложнениям РС, как инфекции мочевыводящих путей, пневмония, сепсис (инфицирование крови) и целлюлит (бактериальная инфекция кожи), по данным NMSS.

Кроме того, возраст влияет на вашу способность выздоравливать после рецидива рассеянного склероза. Исследование, опубликованное в октябре 2018 года в журнале Multiple Sclerosis Journal , показало, что с возрастом избавиться от рецидива труднее.

Сочетание старения и симптомов, связанных с рассеянным склерозом, может усугубить любые проблемы со здоровьем человека. Например, люди с проблемами передвижения из-за рассеянного склероза могут испытывать трудности с поездкой на прием к врачу и обратно, поэтому они могут отказаться от этих поездок и пропустить необходимое лечение — как при их рассеянном склерозе, так и при других заболеваниях.

Снижение подвижности также может быть тяжелым для сердца: меньшая активность — известный фактор риска сердечных заболеваний.

Исследования эмоционального воздействия рассеянного склероза на пожилых людей неоднозначны. Исследование, опубликованное в 2015 году в журнале Psychology, Health & Medicine , обнаружило доказательства, свидетельствующие о том, что пожилые люди с РС испытывают меньше психологического стресса в ответ на нарушение физического функционирования, чем молодые люди с РС.

Но исследование, опубликованное в журнале Journal of Psychosomatic Research , показало, что люди в возрасте 65 лет и старше с РС в четыре раза чаще склонны к суицидальным мыслям, чем молодые люди с РС.

В любом возрасте нельзя игнорировать депрессию и мысли о самоубийстве. Если вы, ваш друг или член семьи, страдающий РС, испытываете признаки депрессии или думаете о самоубийстве, обратитесь за помощью к своему врачу или специалисту в области психического здоровья.

Влияние рассеянного склероза на продолжительность жизни

В конечном счете, рассеянный склероз — это хроническое, а не неизлечимое заболевание. Хотя это может немного сократить продолжительность жизни, Читнис говорит, что это сокращение несущественно: «Я видел много пациентов с рассеянным склерозом, которые доживают до 70 или 80 лет.»

Исследование, опубликованное в июле 2015 года в журнале Neurology , в котором использовались данные о состоянии здоровья из Манитобы, Канада, подтверждает наблюдение Читниса. В исследуемой популяции люди с РС имели среднюю продолжительность жизни 75,9 лет, в то время как для людей без РС , это было 83,4 года.

Согласно исследованию, «Самыми частыми причинами смерти в популяции РС были заболевания нервной системы и болезни системы кровообращения. Смертность от инфекционных заболеваний и заболеваний дыхательной системы была выше в популяции РС.

Исследование, опубликованное в Интернете в июле 2017 года в журнале Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry , дало аналогичные результаты.

Среди 1388 норвежцев, у которых развился рассеянный склероз в период с 1953 по 2012 год, средняя продолжительность жизни среди людей с рассеянным склерозом составила 74,7 года по сравнению с 81,8 года в общей популяции, но, как отметили исследователи, выживаемость с рассеянным склерозом со временем увеличивалась.

Дополнительная отчетность Бет У. Оренштейн и Кристина Фогт .

Рассеянный склероз у детей | Everyday Health

Как и у взрослых, у детей нет лекарства от рассеянного склероза. Но существует множество методов лечения, позволяющих устранить многие симптомы и улучшить жизнь детей с этим заболеванием.

На сегодняшний день существует только одна оральная модифицирующая терапия (ДМТ), одобренная для использования у детей с РС. Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) разрешило использовать гилению (финголимод) для лечения обострений рассеянного склероза у детей и подростков в возрасте 10 лет и старше.Препарат, доступный в форме капсул, используется для лечения взрослых с этим заболеванием с 2010 года. (6)

Финголимод — это иммунодепрессант, который, как считается, работает, удерживая иммунные клетки вашего тела в лимфатических узлах, где они не могут атаковать ЦНС. (7) Поскольку РС считается аутоиммунным заболеванием, считается, что при РС ваша иммунная система по ошибке атакует нервные клетки в вашей ЦНС, повреждая их защитный слой (миелин) и вызывая воспаление.

Другие пероральные ДМТ, применяемые не по назначению у детей с ремиттирующим РС, включают Tecfidera (диметилфумарат) и Aubagio (терифлуномид), которые в настоящее время проходят клинические испытания с участием педиатрических пациентов с этим заболеванием.Другое лекарство от рассеянного склероза для взрослых, Тисабри (натализумаб), также было исследовано для применения у детей с этим заболеванием, как и Ритуксан (ритуксимаб), иммунодепрессант, используемый при ревматоидном артрите и различных формах рака. (1)

Варианты лечения рецидивов рассеянного склероза

Кроме того, для уменьшения воспаления в ЦНС во время обострения рассеянного склероза могут быть назначены кортикостероиды. Наиболее часто используемым кортикостероидом у детей с РС является метилпреднизолон, который вводят внутривенно один раз в день в течение трех-пяти дней, каждые несколько месяцев (частота зависит от тяжести симптомов).(8)

Врач вашего ребенка может также порекомендовать преднизон, другой кортикостероид, который доступен в форме таблеток. Обычно его применяют в течение короткого времени после внутривенного введения метилпреднизолона. (9)

Хотя большинство детей обычно хорошо переносят кортикостероиды, они могут испытывать некоторые побочные эффекты, такие как изменение поведения, повышение уровня сахара в крови и тошноту. (9)

Другие варианты лечения рецидива включают плазмаферез и внутривенное введение иммуноглобулина (ВВИГ).Плазмаферез, также называемый плазмаферезом или PLEX, по существу удаляет антитела в крови, которые атакуют миелин в нервных клетках людей с рассеянным склерозом. В течение пары недель проводится несколько процедур. ВВИГ — это внутривенное лекарство, состоящее из антител от здоровых доноров крови, которое помогает снизить иммунный ответ при РС. По данным Детской больницы Филадельфии, ВВИГ обычно не является первым методом лечения рецидива рассеянного склероза, но может применяться в определенных ситуациях. (9)

СВЯЗАННЫЙ: Верно или неверно: проверьте свои знания о рассеянном склерозе

Дополнительные немедицинские методы лечения

Любой план лечения детей с этим заболеванием должен также включать физиотерапию, трудотерапию и логопедию .Это может быть полезно для улучшения мышечной силы, а также для баланса и координации.

СВЯЗАННЫЙ: Реабилитация для людей с РС

Важно помнить, что дети с диагнозом РС могут испытывать эмоциональные и социальные проблемы. Наличие хронического заболевания, такого как РС, может повлиять на уверенность молодого человека в себе, успеваемость, отношения со сверстниками, семейную и социальную жизнь, а также на поведение в целом.

Это также может повлиять на то, как они видят свою жизнь как в настоящем, так и в будущем.

Таким образом, говорит Крупп, жизненно важно, чтобы дети с РС постоянно общались со школьными психологами, терапевтами и другими людьми, которые могут помочь им с этими проблемами. Поощряйте их рассказывать о своем опыте и проблемах и убедитесь, что они получают поддержку со стороны учителей, семьи, друзей и других членов сообщества. «Команда, которая предоставляет консультации, в идеале программы поддержки со стороны сверстников, является ключевой, — говорит она. — Кроме того, очень важно, чтобы дети занимались спортом, оставались на связи с друзьями и в полной мере участвовали в учебе.