Рассеянный склероз сколько: как живут люди с рассеянным склерозом в России — Такие дела — Оформление в психоневрологический интернат, дом престарелых

Рассеянный склероз сколько: как живут люди с рассеянным склерозом в России — Такие дела

Содержание

одной диагностики мало » Медвестник

В конце октября в Париже состоялась ежегодная конференция по рассеянному склерозу ECTRIMS. Специалисты обсуждали целый ряд вопросов, касающихся аспектов этого заболевания: диагностики, терапии, препаратов, изменяющих течение РС (ПИТРС) и т.д.

Накануне на панельной дискуссии с участием пациентов, лечащих врачей и представителей пациентских сообществ корреспондент портала Medvestnik.ru узнал, какие проблемы испытывают те, кто живут с РС, и как в разных странах учатся диагностировать и лечить это заболевание.

Пугающая неизвестность

Рассеянный склероз возникает, как правило, в молодом и среднем возрасте (18-40 лет), и в разных странах им страдают 30-70 человек на 100 000 населения. Это аутоиммунное заболевание, поскольку его причина – бунт некоторых иммунных клеток против организма. В результате разрушается миелиновая оболочка нервных волокон головного и спинного мозга, что зачастую приводит к инвалидности.

Симптомы РС обычно проявляются в виде нарушения двигательных функций. Однако самих пациентов пугает даже не столько инвалидность, сколько невидимые окружающим последствия этого коварного хронического и прогрессирующего заболевания: нарушение когнитивных функций, проблемы с мочевым пузырем, утомляемость, депрессия. Об этом рассказала Шошана П. (Shoshana P.) из Брайтона (Англия), которой диагноз был поставлен в 28-летнем возрасте, и она живет с ним уже 10 лет.

«Самое страшное в течении этой болезни то, что невозможно предугадать, какие еще осложнения могут случиться в дальнейшем», — подтвердила ее слова Шарлотт Т. (Charlotte T.) из Парижа, борющаяся с рассеянным склерозом на протяжении 20 лет. Она получила медобразование в Университете Нанси и нашла себя в качестве медицинского журналиста: делится с другими пациентами своим опытом жизни с РС, помогая им справляться с проблемами, связанными с заболеванием.

Аналогичную работу ведет Джордж Пеппер (George Pepper) из Лидса (Англия), соучредитель социальной сети для пациентов с РС Shift. ms (с англ. — «измени рассеянный склероз»). Он тоже признался, что уже 13 лет, с тех пор как ему был поставлен диагноз, не знает, что такое нормальная жизнь.

Зри в корень

Несмотря на накопленный неврологами в результате наблюдения за больными РС опыт, механизмы развития заболевания изучены пока еще недостаточно. «Эту болезнь нельзя предвидеть, сложно диагностировать и еще сложнее лечить», — сказала директор по медицинским исследованиям Клиники РС в Центральном Техасе (США) доктор Лори Мейер (Lori Mayer). По ее словам, нередки случаи, когда анализы и показатели МРТ пациента стабильны, однако он сам говорит о прогрессировании болезни. «У каждого свои симптомы, и врачи должны быть очень внимательны: тщательно изучать томографические изображения пораженных участков, смотреть на рецидивы. Надо выяснить, что мы можем сделать, чтобы избежать инвалидности», — подчеркнула она.

Профессор неврологии и медицинский директор Центра реабилитации и РС в г. Оверпелт (Бельгия) Барт Ван Виймеерш (Bart Van Wijmeersch) подтвердил, что инвалидизирующие факторы при РС распознать очень трудно. И помочь врачу не упустить их могут сами пациенты, которые должны серьезно относиться ко всем симптомам, постоянно следить за своей болезнью, контролировать ее.

Доктор и пациент – это одна команда, подчеркивают представители пациентских сообществ и медики, отмечая, что комплаенс при РС чрезвычайно важен. По словам Джорджа Пеппера, чтобы достичь максимального эффекта в лечении, пациент должен признать наличие у себя заболевания и откровенно говорить врачу о своих симптомах, чтобы помочь осуществить наиболее точный подбор ПИТРС.

Идеальный баланс

Действительно, работа невролога с больным РС не заканчивается однократным назначением препаратов. Врач должен постоянно наблюдать пациента, контролировать его симптомы и, при необходимости, корректировать лечение. Поскольку здесь неминуема дилемма: сильные ПИТРС могут вызвать нежелательные явления, а слабые – не достичь цели.

До сих пор неизвестно ни одного случая полного выздоровления от рассеянного склероза: изменения в нервной системе больного со временем нарастают, а вместе с ними и симптомы. Однако с помощью современных ПИТРС можно замедлить накопление повреждений в головном и спинном мозге, уменьшить частоту и тяжесть обострений, отсрочить наступление инвалидности, помочь человеку как можно дольше сохранить трудоспособность, способность к самообслуживанию. Для этого начинать лечение лучше на ранней стадии, пока болезнь еще не привела к сильным нарушениям. Но даже если человек болен достаточно давно, терапия может принести пользу.

Новые лекарства от РС появляются регулярно, но постоянно меняется и понимание того, как лечить, какова должна быть степень медикаментозного воздействия на организм пациента, отметил профессор Ван Виймеерш: «Если это маленький пожар, мы рискуем, применяя сильные средства, затопить дом, который тушим». Вместе с тем, по его словам, клинические исследования убедили консервативных неврологов, выступавших против агрессивной медикаментозной терапии: она, согласно полученным данным, позволяет затормозить атрофию головного мозга у пациентов с РС до уровня, отмечаемого в процессе естественного старения. «У меня много пациентов, которые говорят, что вспоминают о РС, только когда видят меня. Они работают в разных отраслях и ведут полноценную жизнь», — добавил профессор.

Своя колея

Основной проблемой пациентов в России является позднее начало медикаментозной терапии. Задача невролога — распознать РС на ранней стадии и направить пациента в специализированный центр рассеянного склероза. Такие центры или, по крайней мере, кабинеты есть сегодня в каждом субъекте РФ. Однако количество и квалификация работающих в них специалистов сильно разнятся. Если, к примеру, в таком центре в Москве могут работать 5-10 специалистов, способных установить окончательный диагноз и назначить правильное лечение, то в других регионах это может быть один кабинет с одним врачом на огромную территорию. И даже если невролог в районной больнице заподозрит у пациента РС и направит его к специалисту, не факт, что больной попадет туда своевременно.

В российском регистре 82 700 пациентов с РС, то есть на 100 тыс.
населения приходится 56 больных рассеянным склерозом. Хотя, по оценкам экспертов, таких пациентов должно быть порядка 100-150 тыс.

Существует проблема и с приверженностью к терапии. Для того, чтобы ПИТРС первой линии были эффективны, их необходимо применять регулярно, в соответствии с назначением лечащего врача. Нередко бывает, что пациенты самостоятельно прекращают терапию в случае, если они начинают испытывать дискомфорт при применении тех или иных методов лечения, что приводит к новым обострениям и ухудшению прогноза.

В России препараты для лечения РС включены в программу «Семь высокозатратных нозологий» и за счет средств бюджета их получают 98% больных. Однако имеющихся в перечне четырех МНН явно недостаточно для выбора эффективного лечения больных с разной степенью и характером течения рассеянного склероза, отмечают эксперты.

Существует два подхода к терапии пациентов с РС: эскалация, когда начинают лечение с препаратов первой линии и, в случае их неэффективности, переходят на препараты второй линии, и индукция – если заболевание протекает достаточно активно, для достижения ремиссии лучше сразу начинать лечение с препаратов второй линии. В России прослеживается четкий принцип эскалации и в программу «Семь высокозатратных нозологий» входит только один препарат для лечения РС второй линии.

К тому же, хотя у имеющихся сегодня препаратов может отличаться механизм действия, далеко не все они будут одинаково эффективны для разных пациентов. Со временем иммуномодулирующие ПИТРС становятся все более таргетными, что позволяет достигать существенно более длительного безрецидивного периода по сравнению со стандартной терапией интерферонами и даже возвращать больным некоторые утраченные функции. Поэтому задача органов здравоохранения – своевременно пополнять арсенал неврологов наиболее эффективными ПИТРС. Тем более что фармкомпании заинтересованы в этом. Например, «Санофи» недавно предложила государству план разделения рисков: бюджет оплачивает расходы на лечение пациентов с РС только в случае достижения положительного эффекта терапии. Проект находится в стадии обсуждения.

Что касается нежелательных явлений, которые при приеме ПИТРС проявляются у большинства пациентов, поскольку препараты влияют на иммунную систему, по словам Антона Шалиско, медицинского советника компании «Санофи», которая более 10 лет занимается разработкой инновационных препаратов для лечения РС, самые тяжелые из них можно контролировать. «Применение препаратов может быть связано с развитием нежелательных явлений, поддающихся контролю, и все больше фармацевтических компаний предлагают планы управления рисками (ПУР). В рамках этих ПУР компания тем или иным образом помогает врачам и пациентам лучше разбираться в течение заболевания, применении препарата, его влиянии на организм и контролировании нежелательных явлений.

какую группу дают? Как оформить инвалидность при склерозе

Содержание↓[показать]

Рассеянный склероз – тяжелое, неизлечимое заболевание, которое вызывается аутоиммунными процессами. В результате поражения оболочки, внутри которой находятся нервные окончания, происходит нарушение передачи импульсов, функции нервных клеток. Аутоиммунные процессы приводят к выработке антител, атакующих миелиновую оболочку нервов, к появлению неврологических симптомов. Симптомы могут появляться, затем исчезать, больному становится легче и он не спешит посетить врача. Затем заболевание может проявиться быстрым ухудшением состояния, появлением многочисленных неврологических симптомов.

Рассеянный склероз невозможно вылечить, при своевременном обращении пациента врачи смогут приостановить процесс разрушения миелина в организме больного, отсрочить наступление тяжелого состояния. В клинике неврологии Юсуповской больницы применяют современные методики лечения рассеянного склероза, опираясь на опыт российских и зарубежных исследователей, собственные исследования и разработки. Для лечения заболевания применяют инновационные лекарственные препараты, реабилитационные мероприятия, которые назначают больному пожизненно. В зависимости от тяжести состояния, пациенты с рассеянным склерозом могут оформить группу инвалидности.

Начальные признаки развития рассеянного склероза

Группа риска при рассеянном склерозе – это подростки, молодые люди и люди среднего возраста. Заболевание приводит к поражению центральной нервной системы, что не позволяет полноценно выполнять свои обязанности, приводит к ухудшению качества жизни больного. Начальные признаки развития заболевания могут проявиться в виде нарушения зрения:

Больной ощущает инородное тело в глазу.
Перед глазами появляется пелена, изображение становится нечетким, мутным.
Больной может потерять зрительное цветовосприятие, не различать цвета или один какой-либо цвет.

Такие нарушения зрения могут отмечаться на одном или сразу обоих глазах. Симптомы беспокоят несколько дней, затем исчезают. У больного может отмечаться болезненность при движении глазными яблоками, при надавливании на глаз, повышается чувствительность к яркому свету. Другие симптомы рассеянного склероза проявляются в виде нарушения каллиграфии, невозможности выполнять согласованные движения ногами и руками, в виде общей неустойчивости тела, нарушения чувствительности, задержки или частого мочеиспускания. Заболевание может проявляться депрессией, раздражительностью, постоянной усталостью, ухудшением памяти.

Рассеянный склероз: инвалидность какой группы дают

Прогрессирование рассеянного склероза приводит к тяжелым поражениям нервной системы, заканчивается смертью больного. У больных с ранними симптомами заболевания не нарушена трудоспособность, нет выраженных нарушений функции ЦНС. Заболевание имеет несколько степеней развития, в зависимости от степени поражения ЦНС больному присваивается статус инвалида и группа инвалидности. Для оформления инвалидности больной предоставляет пакет документов из лечебного учреждения, где он проходит лечение заболевания, в Региональное бюро МСЭ по месту жительства.

Рассеянный склероз: инвалидность 3 группа

При рассеянном склерозе дают инвалидность 3 группы: больным с первой (редко) или второй степенью развития нарушений ЦНС. Вторая степень характеризуется частичным ограничением трудоспособности, редкими обострениями заболевания, благоприятным течением, симптомами нарушения координации и зрения, другими симптомами.

Рассеянный склероз: группа инвалидности 2

При рассеянном склерозе 2 группа инвалидности дается больным, которые требуют периодической посторонней помощи, имеют третью степень выраженности симптомов заболевания, заболевание характеризуется снижением качества жизни, в некоторых случаях быстрым прогрессированием при определенных формах заболевания. Эта группа инвалидности относится к рабочим, но требует особых условий для инвалида, которые регулируются нормативными документами, законодательством.

Рассеянный склероз: группа инвалидности 1

При тяжелых проявлениях заболевания (четвертая степень выраженности симптомов рассеянного склероза): нарушениях функции ЦНС, нарушениях работы органов, неспособности к полноценному самообслуживанию, передвижению, комиссия присваивает больному первую группу инвалидности. В зависимости от тяжести течения заболевания оформляется подтверждаемая или бессрочная инвалидность. Людям с тяжелым течением заболевания присваивают бессрочную инвалидность, остальные больные подтверждают свой статус:

Инвалиды первой группы – один раз в два года.
Инвалиды второй группы – один раз в год.
Инвалиды третьей группы – один раз в год.

Неврологи Юсуповской больницы достигли высоких результатов в лечении рассеянного склероза. Пациентам предоставляется возможность обследования, лечения и реабилитации в клинике. К услугам пациентов разнопрофильные специалисты, высокопрофессиональный медицинский персонал. На консультацию к неврологу можно записаться по телефону Юсуповской больницы.

Стоимость жизни с MS

Экономическое бремя РС: итоговый отчет

Просмотрите окончательный отчет, который включает полные данные исследования стоимости РС в 2021 году, подготовленного для Национального общества РС компанией Lewin Group, Inc.

Мелкий текст
Крупный текст
Распечатать

В этой статье

Новое исследование показывает, что средняя общая стоимость жизни с рассеянным склерозом составляет 88 487 долларов США в год.

Стоимость MS

Для почти 1 миллиона человек, живущих с РС в США, ежегодное экономическое бремя — издержки для всего общества, включая лиц, живущих с РС, правительства (федерального, государственного и местного), работодателей, медицинских страховых компаний и т. д. — составляет 85,4 миллиарда долларов .

Нам всем потребуется снизить стоимость MS. Примите участие на сайте nationalMSsociety.org/MSactivist.

Исследование оценивает ежегодные экономические издержки рассеянного склероза в США более чем в 85,4 миллиарда долларов в год, подчеркивая то, что многие люди с рассеянным склерозом слишком хорошо знают: рассеянный склероз — очень дорогое заболевание.

Прямые медицинские расходы, такие как визиты к врачу и лекарства, вносят наибольший вклад в высокую стоимость РС, при этом терапия, модифицирующая болезнь (DMT), представляет собой единственную самую большую стоимость болезни.

В исследовании также учитывались косвенные и немедицинские расходы, такие как расходы на повседневную жизнь, досрочный принудительный выход на пенсию, модификации дома и многое другое. Партнеры по уходу платят в среднем 4 333 доллара в год, чтобы обеспечить уход за больным рассеянным склерозом.

Диапазон стоимости DMT

Годовые затраты на лечение больных рассеянным склерозом, изменяющие течение болезни, варьировались от 57 202 до 92 719 долларов в зависимости от их возраста и пола.

Решение проблемы стоимости жизни с MS

Хотя мы давно понимаем финансовое бремя людей с РС и их семей, это исследование подчеркивает далеко идущие и значительные расходы, связанные с этим заболеванием, для всей экономики США, а также реальное влияние этих расходов на людей с РС, их семьи и уход. партнеры. Это подчеркивает настоятельную необходимость того, чтобы политики и другие заинтересованные стороны помогли снизить стоимость ухода и лечения рассеянного склероза, пожизненного хронического заболевания.

Чтобы помочь снизить стоимость РС, присоединяйтесь к нашей сети активистов РС.

Помощь в управлении расходами

Если у вас возникли финансовые или трудовые проблемы, связанные с РС, Национальное общество по РС может помочь вам получить необходимую информацию, ресурсы и поддержку.

Подключение с помощью MS Navigator
Получите необходимую финансовую и страховую информацию
Узнайте, когда и как обжаловать решение о страховании
Руководство по рецептурной финансовой помощи
Узнайте больше о своих трудовых правах и о том, как запросить жилье
Выступает за более доступные лекарства

Справка для поставщиков медицинских услуг MS Healthcare

Лекарства от рассеянного склероза могут изменить жизнь только в том случае, если люди могут себе их позволить. При обсуждении плана лечения с человеком, страдающим рассеянным склерозом, включите в разговор финансовые соображения и ресурсы. Помогите людям с рассеянным склерозом выбрать наиболее эффективный путь лечения. Будьте и защищайте и информируйте людей об их вариантах.

Справочник по финансовой помощи по рецепту

Узнайте, когда и как обжаловать решение о страховании

Мелкий текст
Крупный текст
Печать

Сколько людей живут с рассеянным склерозом?

Мелкий текст
Крупный текст
Печать

Согласно исследованию, финансируемому Национальным обществом рассеянного склероза, в США около 1 миллиона человек живут с РС.

Заболеваемость против распространенности

Распространенность = число людей, живущих с диагнозом РС в определенный момент времени, в определенном месте.

Заболеваемость = число людей, у которых ВНОВЬ диагностирован РС в течение определенного периода времени.

Национальное общество РС профинансировало важное исследование распространенности, которое предоставило научно обоснованную оценку числа людей старше 18 лет, живущих с РС в США.

Заболеваемость и распространенность РС не всегда регистрируются или отслеживаются в США, и нет никаких требований правительства сделать это. В отсутствие данных, сообщаемых государством, Национальное общество по РС полагается на научно обоснованные оценки распространенности, в то время как мы выступаем за более качественную и более систематическую отчетность и отслеживание на общенациональном уровне.

Центры по контролю за заболеваниями (CDC) получили федеральное финансирование для внедрения системы эпиднадзора за неврологическими заболеваниями и смогут регулярно обновлять оценки распространенности. Национальное общество рассеянного склероза работает с CDC, чтобы помочь в разработке системы наблюдения — кульминация более чем десятилетней работы активистов рассеянного склероза и других специалистов в неврологическом сообществе.

Эта система будет предоставлять важные демографические данные, которые помогут исследователям быстрее найти лекарства для миллионов людей, живущих с такими заболеваниями, как рассеянный склероз и болезнь Паркинсона.

Ориентировочное исследование оценивает новый показатель распространенности

По оценкам ведущих экспертов, почти 1 миллион взрослых (до 913 925 человек) живут с РС в Соединенных Штатах. Это более чем в два раза превышает ранее сообщавшееся число из национального исследования 1975 года и последующих обновлений.

В дополнение к основному документу с изложением этих результатов 15 февраля 2019 г. были опубликованы два сопутствующих документа, в которых содержится справочная информация о распространенности в США и обзор методов исследования., онлайн-выпуск Neurology® , медицинского журнала Американской академии неврологии.

Этот прорыв является поворотным моментом в движении по борьбе с РС, поскольку научно обоснованная мера распространенности помогает нам лучше понять болезнь и ее влияние.

Заболевает ли рассеянным склерозом больше людей, чем когда-либо прежде?

Мы не знаем. Поскольку надежная информация о количестве людей, у которых диагностирован РС, недоступна, было трудно сказать, заболевает ли больше людей РС или общее число является просто отражением общего роста населения, лучших диагностических возможностей, наличия болезни. изменение лекарств или другие изменения ландшафта рассеянного склероза. В дальнейшем это должно стать проще. За пределами США в некоторых исследованиях сообщается об увеличении заболеваемости рассеянным склерозом. Необходима дополнительная работа, чтобы понять все факторы, которые привели к этому увеличению.

Часто задаваемые вопросы
Внутри кабинета

Мелкий текст
Крупный текст
Печать

Узнайте больше

Вот несколько связанных тем, которые могут вас заинтересовать

Кто заболевает рассеянным склерозом?

Учить больше

Типы МС

Учить больше

Понимание MS

Учить больше

Что вызывает рассеянный склероз?

Учить больше

Определение MS

Учить больше

Клинически изолированный синдром (СНГ)

Учить больше

Диагностика рассеянного склероза

Учить больше

Другие условия, которые следует исключить

Учить больше

Что такое рассеянный склероз? (.

Скачать брошюру

Оптический нейромиелит

Учить больше

Острый рассеянный энцефаломиелит (ОРЭМ)

Учить больше

Болезнь Лайма

Учить больше

: решение проблем MS

Учить больше

Спинномозговая жидкость (ЦСЖ)

Учить больше

Магнитно-резонансная томография (МРТ)

Учить больше

Национальное общество по рассеянному склерозу готово помочь

Мы здесь

Наши навигаторы MS помогают находить решения и обеспечивают доступ к нужным вам ресурсам. Позвоните по телефону 1-800-344-4867 или свяжитесь с нами онлайн.

Связаться с MS Navigator

Если вам или кому-то из ваших близких недавно поставили диагноз, получите доступ к нашей информации и ресурсам, связанным с рассеянным склерозом.