Раковые больные перед смертью: На исходе жизни: чего ожидать вам и вашим родным

Эти и многие другие вопросы мы попытаемся разобрать вместе. Вы сможете обменяться опытом, найти новые возможности или просто поделиться своими чувствами в группе поддержки для пациентов и их близких «Точка опоры».

Группа поддержки – это инструмент, который может стать мощным ресурсом в сложной жизненной ситуации. Ведь, когда рядом есть люди со схожими проблемами, все решения находятся легче, а страхи, тревоги и волнения отступают.

Служба “Ясное утро” приглашает пациентов с онкологическими заболеваниями принять участие в еженедельной группе поддержки. Встречи проходят в Москве недалеко от станции метро Новослободская.

Участие в группе бесплатно. Необходимо лишь ваше желание и возможность приезжать на встречи.

Записаться в группу и получить дополнительную информацию можно по телефону 8(499) 553-0470.

Очные консультации

Мы знаем, насколько необходима психологическая помощь человеку на всех этапах болезни – от постановки диагноза до реабилитации. И насколько в такой помощи нуждаются родные и близкие пациента.

Если вы чувствуете тревогу, внутреннее напряжение и беспокойство или, напротив, апатию, заторможенность, вялость, нежелание что-либо делать, неконтролируемое раздражение – это могут быть симптомы психологического неблагополучия.

Если у Вас возникает ощущение, что Вы не можете справиться со своим эмоциональным состоянием самостоятельно, или эти симптомы не проходят в течение нескольких недель, пожалуйста, обратитесь к нам за помощью. Если помощь нужна вашему близкому человеку, посоветуйте ему обратиться к психологам нашей службы, и мы постараемся ему помочь.

Записаться на консультацию можно по телефону (499) 553-0470

Консультации проводятся бесплатно в Москве недалеко от станции метро Новослободская.

Психологи Службы “Ясное утро”  работают в московских и федеральных медицинских учреждениях онкологического профиля с 2013 года.

Консультации психологов в онкологических отделениях больниц строятся на взаимодействии с лечащими врачами. Консультирование направлено на улучшение психологического настроя пациента, снижение тревожности перед и после операции. Пациент настраивается на борьбу с болезнью, лучше выполняет предписания врача. Консультации проводятся непосредственно в отделениях больницы. После выписки пациент может продолжить работу с психологом в консультационном центре Службы «Ясное утро».

Всплеск COVID-19 означал, что больной раком умер без интенсивной терапии

Последние слова, которые Ким Фолсом сказала своему мужу по телефону 7 декабря, когда она лежала в отделении неотложной помощи медицинского центра Hi-Desert в Джошуа-Три, были ужасающе простыми.

«Мне страшно».

Это были последние слова, которые Билли, отставной механик из города Коста-Меса, стоявший на стоянке у маленькой больницы, ожидал услышать от своей жены.

Ким позвонила Билли, как только он вернулся из дома с ее одеждой. Она была бывшей медсестрой с лучезарной улыбкой и матронной твердостью, которая могла успокоить разгневанных пьяниц в байкерских барах, которые они с Билли любили посещать. Трехлетняя борьба с раком поджелудочной железы не сломила ее ни духа, ни решимости.

Билли и Ким Фолсом купили дом в Джошуа-Три, штат Калифорния, три года назад, примерно в то время, когда ей поставили диагноз «рак», чтобы вместе бороться с ним в любимом им районе.

(Семья Фолсом)

Но теперь, когда Билли готовился к последнему, отчаянному броску, чтобы спасти жизнь своей жены, они столкнулись с отрезвляющей реальностью.

Всплеск коронавируса собирался убить ее.

И у нее даже не было COVID-19.

В тот же день она очнулась в луже крови, поэтому Билли поспешил с ней в Хай-Пустыню. По его словам, в учреждении не было оборудования для ухода за Ким. Поэтому лечащий врач начал обзванивать больницы по всей Внутренней Империи, чтобы узнать, можно ли туда перевести Ким.

Никто не мог принять ее. Они были завалены случаями COVID-19.

Последний план Билли состоял в том, чтобы взять Ким на своем грузовике, мчаться по шоссе в надежде, что его остановят, а затем в сопровождении полиции довезут до ближайшей больницы. Этого так и не произошло.

(Джина Ферацци / Los Angeles Times)

Везде слишком много людей.

«Медсестры были очень расстроены, и я никогда не видел их такими», — сказал мне Билли через пять дней. «Врач был расстроен».

Именно тогда Билли вызвался взять Ким в свой грузовик, пристегнуть несколько внедорожных фонарей и помчаться по Калифорнийскому шоссе 62 к межштатной автомагистрали 10. План: «быть остановленным полицией, чтобы мы могли получить сопровождение» до ближайшего больница.

Но этого «Радуйся, Мария» так и не произошло. Вскоре после их телефонного разговора здоровье Ким резко ухудшилось. Она умерла в возрасте 60 лет на руках Билли и ее сына.

Вскоре после этого Билли зашел на Facebook, где он держал друзей в курсе происходящего, и написал: «Она ушла».

Прошло почти 12 часов с тех пор, как Фолсомы прибыли в отделение неотложной помощи.

— Ким любил здесь сидеть, — сказал Билли. «Жизнь кипит повсюду».

(Джина Ферацци / Los Angeles Times)

Пандемия уже сильно ударила по паре. Шестнадцать их друзей умерли от COVID-19, в том числе четверо из пяти участников блюзовой группы из Нового Орлеана. Билли потерял все свои выступления в качестве концертного фотографа в феврале. Они не видели своих внуков в течение нескольких месяцев, а клиническое испытание экспериментального препарата Калифорнийского университета в Ирвине, в котором Ким участвовала, было отменено во время июньского всплеска.

Теперь в системе здравоохранения Южной Калифорнии наступил долгожданный крах из-за коронавируса, который убивает таких людей, как Ким, говорит Билли. Он не испытывает зла ​​по отношению к персоналу Hi-Desert, которого он описал как «человека [как] сочувствующего, сострадательного и очень доброго к нам. … Они сделали все, что могли».

Вместо этого Билли прямо возлагает испытание Ким на «масхолы».

«Мы никогда не узнаем, можно ли было ее спасти», — сказал 68-летний мужчина, его голубые глаза были усталыми, но стальными. «Был всплеск, потому что люди были без масок. Те, кто его не носит, могут сколько угодно отрицать это, но так оно и есть.

«Ну, да, я зол», — заключил он. «Не только для моей жены. Для всех нас.»

Представитель организации Desert Care Network, курирующей медицинский центр Hi-Desert, сказал мне, что они «не смогут дать комментарий» относительно смерти Ким Фолсом.

Наличие коек в отделениях интенсивной терапии в Южной Калифорнии в настоящее время составляет 0%; Округ Риверсайд, чьи больницы ближе к Джошуа-Три, чем в округе Сан-Бернардино, только что установил новый рекорд по количеству смертей, зарегистрированных за один день, — 42.

Сообщения о том, что машины скорой помощи ждут до шести часов, чтобы выгрузить пациентов, становятся обычным явлением. В округе Сан-Бернардино машины скорой помощи не отвечают на все звонки в службу экстренной помощи. Они просто не могут.

Доктор Марк Гали, министр здравоохранения и социальных служб Калифорнии, сказал, что он «обеспокоен» такими историями, как история Фолсомов, и опасается, что подобные сценарии будут расти, пока продолжается всплеск.

«Мы знаем, что когда отделения интенсивной терапии становятся слишком перегруженными, такие же проблемы возникнут в больничных палатах, а затем и в отделениях неотложной помощи», — сказал он. «Когда больницы переполнены, не только пациенты с COVID могут не получить помощь, но и другие неотложные проблемы».

::

Я встретил Билли прохладным ветреным субботним утром в его доме, расположенном вверх по дороге от входа в национальный парк Джошуа-Три. Он и Ким купили его три года назад, примерно в то время, когда ей поставили диагноз «рак», чтобы вместе бороться с ним в любимой области.

«Посмотрите в мое окно», — сказал Билли из своей гостиной, украшенной множеством сделанных им гитар. «Ким любила здесь сидеть. Жизнь кипит повсюду».

Словно по сигналу, колибри начали порхать вокруг одной кормушки, а голуби налетали клевать из другой. Белка-антилопа промчалась по подоконнику, чтобы схватить арахис, который оставил Билли. Ритуал повторялся на протяжении двухчасового интервью; в какой-то момент, когда Билли был глубоко увлечен и забыл пополнить кучу угощений, белка опрокинула безделушку.

Он и Ким ввели «дезинсекцию» задолго до коронавируса из-за ее рака: дезинфицирующее средство для рук в баре, дезинфицирующие салфетки по дому. Они сидели на корточках вместе с сыном Кима и ожидали, что Соединенные Штаты легко победят пандемию.

Но по мере того, как недели превращались в месяцы, а состояние Ким ухудшалось, все, что мог делать Билли, — это все больше злиться. Бывшему республиканцу (он вышел из Республиканской партии после избрания Дональда Трампа в 2016 году) пришлось удалить из друзей давних друзей, потому что они высмеивали любые приказы о блокировке или просто называли коронавирус фальшивыми новостями.

«Они умные люди. Они не дураки, — сказал он. «Но я называю их фальшивыми патриотами. Они скажут: «Я умру за свою страну против тирании, но я не буду носить маску за своего ближнего». Что ж, у вас нет страны, если вы не заботитесь о других».

Ким, с другой стороны, «просто волновалась. Она знала, через что проходят ее друзья-медсестры».

Они выезжали из дома исключительно на прием к врачу и в круизы по пустыне. Только в последнюю неделю жизни Ким они по-настоящему ощутили, как изменилось общество за время их карантина.

2 декабря Билли отвез Ким в медицинский центр Hi-Desert для переливания крови после того, как она почувствовала головокружение. Пока они регистрировались, мужчина ворвался без маски, «настаивая на том, что это его право». Как только он попытался протолкнуться мимо охранника, Билли, чьи волосы до плеч и впечатляющая борода Ван Дайка делают его похожим на толстого Хантера С. Томпсона, бросил на него взгляд, и мужчина хмыкнул.

На следующий день Фолсомы отправились к онкологу Ким в больницу Хоаг в Ньюпорт-Бич. У Билли были дела в Сан-Клементе, поэтому он решил пройтись по старым местам на побережье. «Все бары были переполнены, — сказал он. «Никто не был в маске. Никто не дистанцировался от общества. Всем было наплевать».

Билли больше устал, чем зол на общество, в котором люди до сих пор не верят в опасность болезней, «чьи щупальца теперь повсюду». Ему пришлось забрать тело Ким на следующее утро после того, как она умерла, потому что в пути было еще больше мертвых. Запрос ее оригинала свидетельства о рождении займет от шести до восьми недель вместо одной.

— И я даже не знаю, когда получу прах Ким, — сказал Билли.

Он проводил меня, чтобы показать большой кемпер, который он купил в этом году в надежде путешествовать с Ким. Теперь он хочет сдать его в аренду, чтобы другие могли наслаждаться им.

Я спросил его, что он хочет, чтобы люди вынесли из смерти Ким. Глаза его слезились, но голос был тверд.

«Надеюсь, они узнают, — сказал он, — что ее последние дни были хаосом».

Почему так много чернокожих пациентов умирает от рака кожи?

• AAMCНовости

Пациенты и медицинские работники часто не распознают рак кожи на более темной коже. Преподаватели и студенты медицинских вузов пытаются это изменить.

Как дерматолог, практикующий в Детройте, штат Мичиган, городе, где более 80% населения составляют цветные люди, Мина Муссави, доктор медицинских наук, видела, как несправедливость в отношении здоровья несоразмерно вредит ее пациентам. Иногда ее цветные пациенты приходили к ней с поздней стадией рака кожи, который, по ее мнению, можно было бы лучше лечить, если бы он был обнаружен раньше.

Из-за недостаточной осведомленности о рисках рака кожи среди чернокожих и отсутствия у клиницистов опыта диагностики кожных заболеваний у людей с более темной кожей меланома у чернокожих пациентов может оставаться без лечения гораздо дольше, чем у белых пациентов, Moossavi объясняет.

«Пациенты должны понимать, что они в опасности, чтобы прийти к врачу», — говорит она. «Поставщики должны знать, на что обращать внимание, чтобы поставить диагноз как можно скорее».

Муссави помнила об этом неравенстве, когда она и ее коллеги из Медицинской школы государственного университета Уэйна, где она является доцентом, начали исследование различий в исходах у людей с диагнозом меланома, агрессивная форма рака кожи.

Они изучили данные эпиднадзора, чтобы изучить заболеваемость и выживаемость пациентов с меланомой по расе и этническому происхождению с 2000 по 2016 год в округе Уэйн, включая Детройт, и обнаружили, что чернокожие пациенты примерно в три раза чаще, чем их белые коллеги, умирают в течение пять лет с момента постановки диагноза. Анализ также показал, что более высокие показатели смертности, скорее всего, были связаны с поздней диагностикой.

«Если вам сразу же поставят диагноз, это лучший прогноз, чем если диагноз будет поставлен спустя месяцы или годы», — говорит Муссави. «Я разговаривал об этом со студентами и ординаторами [медиков], и мы всегда приходим к одному и тому же выводу: образование — это самое главное».

Понимание рисков

Более 1,3 миллиона человек в Соединенных Штатах жили с меланомой кожи в 2019 году, что делает ее одним из пяти самых распространенных видов рака в стране. Это также стало более распространенным в последние несколько десятилетий, при этом частота диагностирования увеличилась с 15 новых случаев на 100 000 человек в 19По данным Национального института рака, в 2019 году от 92 до 24 новых случаев на 100 000 человек.

У чернокожих гораздо меньше шансов заболеть меланомой, чем у неиспаноязычных белых людей (1 на 100 000 по сравнению с 30 на 100 000) из-за защиты меланина, естественного пигмента кожи тела, от вредного воздействия ультрафиолетовых лучей. Однако у чернокожих, у которых развился рак, пятилетняя выживаемость намного ниже. С 2011 по 2015 год пятилетняя выживаемость чернокожих пациентов в США составила 66% по сравнению с 90% для белых пациентов неиспаноязычного происхождения, согласно исследованию 2019 года, опубликованному Центрами по контролю и профилактике заболеваний.

«На нас лежит уникальная ответственность — понять, как цвет кожи и этническая принадлежность влияют на диагноз», — говорит Лорен Крюгер, доктор медицинских наук, доцент кафедры дерматологии Медицинской школы Университета Эмори в Атланте, штат Джорджия.

Частично проблема заключается в том, что меланома у чернокожих пациентов часто представляет собой акральную лентигинозную меланому (АЛМ), которая обнаруживается на ладонях, подошвах ног или под ногтями, в отличие от более открытых участков кожи. к солнечному свету, что чаще наблюдается у более светлых тонов кожи, говорит Крюгер.

Дерматологам трудно диагностировать не только меланому у чернокожих. В целом, согласно исследованию Крюгера, дерматологи более уверенно определяют все типы кожных заболеваний на светлой коже, чем на более темной. Крюгер и ее коллеги опросили дерматологов, предоставив им фотографии различных состояний кожи как в более светлых, так и в более темных тонах, и обнаружили, что клиницисты с большей вероятностью рекомендуют биопсию при доброкачественных состояниях и с меньшей вероятностью выявляют злокачественные состояния при более темной коже, в то время как они с большей вероятностью точно диагностирует состояния на более светлых тонах кожи.

«На нас лежит уникальная ответственность понять, как цвет кожи и этническая принадлежность влияют на диагноз».

Лорен Крюгер, MD
Медицинский факультет Университета Эмори в Атланте, Джорджия

Эти результаты показывают, что многие дерматологи с меньшей вероятностью уверенно и точно диагностируют состояния, такие как красный плоский лишай и псориаз, на цветной коже, что может способствовать более поздней диагностике и несопоставимым результатам для цветных пациентов, объясняет Крюгер.

«Мы должны убедиться, что хорошо знакомы с особенностями, которые обычно наблюдаются как при доброкачественных, так и при раковых заболеваниях как на светлой, так и на темной коже», — говорит она. «Я думаю, что в целом не хватает воздействия и обучения более темным оттенкам кожи».

Разнообразие учебных программ

Во время первого года обучения в Медицинском колледже Университета Иллинойса в Пеории Кэтрин Перлман заметила, что ее учебная программа по дерматологии не включает цвет кожи.

«Это очень широкое поле зрения, и я заметил, что наши [образовательные] ресурсы почти полностью посвящены патологиям очень светлой кожи», — говорит Перлман, который сейчас учится на четвертом курсе и планирует получить резидентуру по дерматологии.

После консультации с дерматологами и наставниками она решила провести обзор ресурсов для студентов-медиков по выявлению кожных заболеваний и обнаружила, что по состоянию на 2021 год почти во всех доступных ресурсах отсутствует информация о цвете кожи. Их анализ показал, что среди всех изображений только 15% были с цветом кожи и что некоторые кожные заболевания, которые обычно наблюдаются у людей с другим цветом кожи, такие как алопеция и экзема, имели очень мало цвета кожи в исходных материалах.

«Это огромная проблема для студентов-медиков, потому что, если вы не обучены определять и описывать даже самые распространенные кожные заболевания, вы вредите уходу за пациентами», — говорит Перлман.

В последнее время, однако, возникла необходимость разнообразить учебные материалы, чтобы восполнить пробел в знаниях. Несколько медицинских школ начали процесс обновления учебных программ по дерматологии, чтобы включить в них более разнообразные изображения. А в марте Американская академия дерматологии выпустила новую учебную программу по цвету кожи.

«Это очень широкое поле зрения, и я заметил, что наши ресурсы почти полностью сосредоточены на патологиях на очень светлой коже».

Кэтрин Перлман, студентка четвертого курса медицинского факультета
Медицинский колледж Университета Иллинойса в Пеории

В Государственном университете Уэйна в Детройте студенты-медики обратились к Муссави, чтобы обсудить переоценку представления цвета кожи в курсовой работе по дерматологии в 2020 году.

«Они помогли мне открыть глаза, чтобы взглянуть на нашу собственную учебную программу, — говорит она. Мусави благодарна за то, что студенты обратили ее внимание на этот вопрос.

На факультете медицины и стоматологии Университета Альберты в Канаде события, связанные со смертью Джорджа Флойда в 2020 году, вызвавшие международное рассуждение, также побудили студентов и преподавателей университета к действиям.

«Мы уже поняли, что это проблема в нашей учебной программе, — говорит Хайме Ю, доктор медицинских наук, доцент и координатор курса медицинской программы университета.

Юсуф Юсуф, один из основателей университетской ассоциации чернокожих студентов-медиков, завершил летний проект по обновлению учебной программы, чтобы она стала более репрезентативной. По словам Ю, обновления включали в себя включение случаев с более темной кожей в обсуждения в небольших группах и добавление вопросов о проявлении болезни на темной коже в викторины.

«Они могут не помнить всех подробностей, но раннее знакомство создает новую культуру: «Я должен больше искать, узнавать больше», — говорит Ю. «Медицина должна быть более скромной, чтобы признать, что мы не предоставляем лучшие услуги всем людям во всех частях нашего общества в равной степени».

«Мы можем работать лучше, и образование — это способ сделать это».

Это образование может также выходить за рамки студентов-медиков и медицинских работников и распространяться на общество.