Лежу в хосписе: «Работая в хосписе, видишь чудеса»: молодой врач из Калининграда помогает детям, которых не вылечить
«Работая в хосписе, видишь чудеса»: молодой врач из Калининграда помогает детям, которых не вылечить
Begin typing your search above and press return to search. Press Esc to cancel.
Анастасия Арзютова два года назад стала волонтером благотворительного надомного хосписа «Дом Фрупполо», а через полгода его сотрудником. Это проект благотворительного детского центра «Верю в чудо». Настя работает с детьми, которых врачи уже не могут спасти. Но помочь можно… и сохранить воспоминания семьям. Благодаря этой работе, родители могут подольше быть со своими детьми, а не их диагнозами.
Дети болеют не как взрослые. И умирают тоже. Анастасия Арзютова из Калининградской области поняла это еще студенткой. Настя недавно закончила БФУ имени Канта. По специальности Настя – врач-лечебник. Теперь собирается поступать в ординатуру на анестезиолога-реаниматолога.
Говорят, в Меде учатся бесстрашные люди. Даже ходят байки про обеды студентов в моргах, а первокурсники хвастаются, кто из них меньше боится крови.
Но как бы не пытались будущие или действующие врачи казаться опытными и хладнокровными, все боятся смерти. И мест, куда она «заглядывает» постоянно. Поэтому в хосписы врачи не выстраиваются в очередь в качестве волонтеров или сотрудников.
«У врачей вообще к хосписам нет равнодушного отношения. Либо ты участвуешь, либо ты резко против. Когда меня два года назад пригласили стать волонтером, а затем и работником в благотворительный надомный хоспис «Дом Фрупполо», практически единственные, кто отговаривал в духе «Ты же молодая девчонка, зачем тебе это надо?», «Ты не вынесешь смотреть на таких детей», — были коллеги врачи. Семья поддержала, друзья честно сказали – сами так не сможем, но ты молодец, а вот врачи не могли понять – «зачем». Я и сама не сразу нашла ответ для себя… — рассказывала Настя в интервью порталу «Открытые НКО».
«Что стану волонтером — поняла уже в средней школе»Настя родом из небольшого городка Гусев. Еще в школе Настя поняла, что будет врачом.
«Я хотела помогать людям, — говорит Настя. — У меня нет никакой личной трагедии, истории, которая «все перевернула». Я, конечно, тогда не думала, что буду работать в хосписе. И сильно удивилась бы, если кто-то предрек это мне, даже испугалась бы. Но, что стану волонтером – поняла уже в средней школе».
Настя подписалась на онлайн-группу «Верю в чудо», это одна из крупнейших калининградских благотворительных организаций, где помогают детям. Но филиала для волонтеров в Гусеве не было. В городе вообще не нашлось волонтерской организации, в какой девушка могла бы присоединиться.
Тогда Настя пошла в администрацию. «Сейчас удивляюсь себе. Набралась храбрости, захожу – говорю, пустите меня в больницу. Хочу быть волонтером. — рассказывает девушка. — Я будущий врач. Очень вежливо выслушали, мои контакты записали, а потом пригласили на собеседование. Я прошла все проверки, и меня пустили в качестве волонтера в детскую больницу. И вот я в 16 лет стала помогать ребятам, которые оказались в палате одни – это сироты и дети из неблагополучных семей».
Как и задумала, Настя поступила в медицинский вуз. Однажды к ним на день открытых дверей пришли представители разных НКО региона. В числе гостей была София Лагутинская, директор «Верю в чудо».
«Я все эти годы следила за работой волонтеров из этой организации, — вспоминает Настя. — И сразу решила тогда, что эта встреча не случайная». Настя заполнила анкету, и вскоре ее позвали на встречу: все волонтеры «Верю в чудо» проходят отбор, собеседование с кураторами, психологами, обучение.
Настя стала вести творческие занятия в одной из подшефных больниц центра, а спустя некоторе время Настю стали звать и на другие программы, в лагеря. На тот момент она уже работала медсестрой в больнице – получила соответствующий сертификат, при этом находила время на учебу и волонтерство.
«Во время обучения в университете я прошла через многие отделения – от травматологии до хирургии. И когда выбирала, в какое из отделений я пойду волонтером, я выбрала детскую онкогематологию. Не могла объяснить почему, интуитивно только понимала, здесь я могу помочь детям, которым очень плохо», — говорит Настя.
В хоспис работать Настю пригласила старшая медсестра «Дома Фрупполо». Она знала, что девушка не просто волонтер, а будущий врач и медсестра. Объяснила суть работы — надо выезжать в дома к детям с паллиативным статусом, кормить, ухаживать, давать лекарства, а еще общаться.
«Я даже не брала время на раздумья, хотя, наверное, так было правильно. Сразу по телефону согласилась, — вспоминает Настя. — В хосписах никогда раньше не бывала, но вся эта история на тот момент откликнулась во мне. У нас в семье долгое время боролся с раком человек, мой дядя. Мы прошли путь отрицания, примирения с диагнозом. Он ушел, когда я была на смене в больнице. Убежать с работы нельзя, плакать при пациентах — тоже. У врача времени на личное горе нет. Я взяла получасовой перерыв… И вернулась к работе. Это предложение стать волонтером в хосписе перенесло меня в те самые полчаса. Это как шанс сделать то, что не смогла, не успела сделать и сказать дяде».
Ее первым пациентом в статусе «уходовой медсестры» в хосписе стал мальчик. «Паллиативный диагноз. С гастростомой и трахеостомой», — Настя, говоря о своих пациентах, старается чаще использовать медицинские термины и понятия. Не чтобы казаться профессиональнее. А чтобы голос не дрожал. Получается не всегда.
У мальчика, к которому она приехала, из тела торчат две трубки: гастростома — чтобы есть, трахеостома — чтобы дышать. Врачи давно сказали его маме, что ребенка не вылечить.
«Не у всех детей с паллиативным статусом потерян интеллект. Многие ребята страдают телом, сохраняя ясность ума. — говорит Настя. — Они прекрасно понимают, что с ними что-то происходит. А дети обычно прямолинейны и ждут того же от взрослых.
Спрашивают: «Я умираю?», «Почему я лежу, а другие дети бегают?». Даже самые маленькие, понимают слово смерть, но по-своему.
Они осознают в какой-то мере, что умрут. Но что это значит? Важно, как взрослые на эти вопросы реагируют.
Главное — не дать ощущение, что это конец. Смерть – часть жизни, она у всех произойдет. Дети болеют не как взрослые. Паллиативный взрослый жалеет терять то, что у него в жизни накопилось – семья, работа, увлечения. Дети боятся не терять, а того, что больше ничего не приобретут, что дальше ничего нет».
Анастасия знает, как отвечать на такие вопросы. Знает, как помочь маме или папе найти верные слова. Этому волонтеров учили во время подготовки.
«Родители детей «учили» меня ухаживать»Вообще, хоспис – история не про пациента и помощника, а про всю его семью. Медсестра так и называет – «моя первая семья», а не «мой первый пациент». И в этой фразе сразу несколько смыслов: специалисты работают не только с болеющим ребенком, но и его братьями и сестрами, родителями.
«А еще мы становимся почти членами семьи тем, кому приезжаем помогать, — говорит Настя. — Так на самом деле и есть – я провожу с семьями подопечных по девять часов в неделю. И так уже полтора года.
Конечно, рано или поздно мы узнаем друг друга и перестаем быть отдельными единицами — родители с одной стороны, с другой работники паллиативной службы. Мы же ради одного человека тут собрались».
С первой семьей Настя до сих пор держит связь в соцсетях, хотя уже и не приезжает к ним работать как волонтер. Мама того мальчика с «трубками» сильно удивила волонтера при первой встрече.
«Я ожидала увидеть убитую горем женщину. Но передо мной стояла сильная, красивая молодая мама, — вспоминает Настя. — И атмосфера дома не была пропитана болью грядущей утраты. Мама улыбалась, пыталась ценить каждый день с сыном. Маленький брат нашего пациента носился по квартире, бабушка «захватила силой» волонтеров и усадила за стол – пить чай и есть блины».
Настя говорит, что ей повезло. Все семьи, с которыми она работала, оказались «ее людьми». Было легко найти общий язык, и в горе, как говорится, и в радости. Но бывают случаи, когда волонтер или сотрудник не подходит семье и от него отказываются.
«Меня, например, родители неоднократно пытались «учить» правильно ухаживать за ребенком, — говорит волонтер. — Несмотря на опыт и то, что я врач, еще и медсестра. Вот папа, например, привык так кормить сына. Мама иначе. Я тоже по своему, но суть у всех одна. Родителям детей с тяжелым диагнозом трудно отпустить ситуацию, наша работа – дать им возможность довериться. Потратить свое время не на уход, а на общение с ребенком. Потому что жизнь измеряется ведь не прожитыми годами, а воспоминаниями».
Команда надомного хосписа «Дом Фрупполо» берет на себя многие обязанности — уход, гигиенические процедуры, медицинские задачи, обезболивание, социальная, правовая и психологическая поддержка. Знают, как подстроиться к каждому пациенту. Даже как просто дотрагиваться надо знать, чтобы не вызвать приступа у пациента.
«Вроде теорию ты всю знаешь, но даже в хосписе случаются чудеса. Казалось бы — не самое для них подходящее место, да и я врач – сложно нас удивить. Но каждый раз испытываешь шок, видя, на что способна любовь, которая сильнее лекарств.
— рассказывает Настя. — У меня была одна девочка. У нее паллиативный статус, не встает, интеллект не сохранен. Это значит, она не общается, не узнает людей, не реагирует на слова. Но! Когда возвращается с работы ее мама, ребенок начинает по-другому дышать. Это при том, что она на ИВЛ. Не видит маму, но чувствует. Шевелит руками и ногами. Это она просится на ручки. И только мама ее берет на руки, девочка засыпает спокойным сном. И так каждый раз. Как чудо. Меня это поразило. У ребенка бывают приступы эпилепсии, даёшь лекарство – не помогает, но если ребенка коснется мать, возьмет на руки – та успокаивается за пару минут».
Первые недели работы в надомном хосписе Настя на автомате отвечала на вопросы коллег и знакомых, зачем ей это всё надо.
«Какое-то сумбурное выходило объяснение. Наверное, поэтому, было так тяжело морально.
Каждый день ты едешь к детям, которых не спасти.
Не везде и не всякий раз у родителей есть силы улыбаться. У меня тоже.
Не везде и не всякий раз у родителей есть силы улыбаться. У меня тоже.Кто-то плачет. А я не могу. Срывалась в рёв после смены. Шла в храм, звонила маме», — вспоминает Настя.
Девушка в прямом смысле уходила под воду от проблем — занялась дайвингом, вырвав пару свободных часов в неделю.
«Сложно было видеть малышей, у которых с каждым новым визитом взгляд становится все тусклее… В какой-то момент я захотела все бросить, — говорит Настя. — Но тут меня пригласили на интенсив, который организовали в «Верю в чудо», с медицинским ментором «Дома Фрупполо» и международным экспертом по паллиативной помощи, Натальей Савва. Вышло, что этот малознакомый для меня человек нашел такие слова, которые во мне перевернули сознание. Я четко поняла, почему я должна работать в хосписе. Я вернусь туда завтра и послезавтра, потому что я знаю про этих детей, не могу остаться в стороне и должна помочь. Я перестала страдать иллюзией изменить мир вокруг себя. Но я могу сделать мир одного ребенка, его мамы с папой лучше.
Дать им время».
Когда теперь Настю спрашивают — «зачем», она знает, что сказать. И люди начинают расспрашивать, как они тоже могут помочь. Кто-то передает службе хосписа подгузники для детей, кто-то перечисляет средства, а есть и те, кто решается стать волонтером.
Настя отвечает теперь так: «Если честно, работа в хосписе дала мне даже больше, чем я этой работе. Мне 24 года, рядом со мной много людей с огромными сердцами. Я научилась ценить каждый день, не расстраиваться по мелочам — поцарапали машину или затопили соседи, это же ерунда по сути. Я поняла, что говорить можно без слов. Недавно мою подопечную забрали в больницу. Мы созванивались с ее мамой. Обе держались, сохраняя видимость хладнокровия. А когда девочку выписали, я пошла их встречать. Мы с мамой малышки, не говоря ни слова, просто обнялись и расплакались. Потому что обе понимали, что значит госпитализация для паллиативного пациента. Про хосписы часто говорят, что они про жизнь, а не про смерть.
Но, возможно, они про то, чтобы оставаться человеком для человека».
София Лагутинская, директор Центра «Верю в чудо»:
Как появился центр
«14 лет назад я создала благотворительный центр «Верю в чудо», начав с самого простого, — приходила к детям в больницы, проводила творческие занятия, потом в детские дома и дома ребенка. Потом эта вся деятельность переросла в целую организацию. Сегодня системно занимаемся поддержкой семей, чьи дети имеют тяжелые излечимые и неизлечимые заболевания.
Чем занимается центр
Мы ведем детей, которые пережили психотравму по причине онкологического заболевания. Занимаемся системной психолого-социальной реабилитацией семей, где ребенок пережил онкогематологическое заболевание.
Мы сопровождаем детей сирот во время лечения их в больницах в рамках программы «Больничные дети сироты». Запущена программа наставничества и проект поддержки сотрудников детских домов «Наука правильной заботы» совместно с благотворительным фондом «Солнечный город».
С 2015 года запущена программа паллиативной помощи в формате выездной службы «Дом Фрупполо», Школы паллиативной помощи для родственников, лагерей и большой образовательной программы для специалистов региона. При поддержке губернатора Калининградской области выделен участок под строительство будущего стационарного хосписа – проект находится на стадии разработки проектно-сметной документации. Строить здание планируется на благотворительные средства, как и большинство хосписов в мире.
Кому помогает
На годовом попечении у хосписа находится около 120 детей, одномоментно 108. Большинство наших подопечных – семьи, которых направили к нам врачи государственных учреждений. Мы понимаем, что в домах, квартирах, находится еще порядка 500 детей, которые нуждаются в паллиативной помощи, но не знают, как ее получить и не знают, что она вообще может оказываться.
Детский паллиатив в отличие от взрослого — многолетний. Наша задача помочь таким семьям на всех этапах — от ухода за ребенком до юридических аспектов.
Кто может стать волонтером
В основном люди с медицинским или психолого-педагогическим образованием. В «Дом Фрупполо» у нас очень строгая фильтрация, строгий отбор. Потому что тут волонтеры осуществляют деятельность в семье. Семья – это свой микромир, микроклимат. Когда есть «тяжелый» ребенок — всё очень тонко, очень ранимо… Волонтером может стать только человек с опытом. Чаще всего волонтерами становятся женщины. Женщины вообще – лицо благотворительности в России.
Для нерегулярного волонтерства такая зрелость не нужна – можно организовать экскурсии, городские спортивные тренировки, это помогает разнообразить жизнь семей, — добавила София.
Как сделать так, чтобы волонтеры не «выгорали»
Лучше спокойно светить, чем пламенем гореть.
Пламя быстро погаснет. Спокойное свечение комфортно как для подопечных, так и для команды.Что движет лично мной? Для меня невозможно представить, как ребенок один может быть в палате реанимации. Один. На казенном холодном матрасе с кучей трубок, смотрящий в белый потолок. Мы хотим сделать реанимацию для родственников открытой. Нужно менять не перегородки, а отношение. Ребенок не должен жить в реанимации и умирать один. Это несправедливо к ребенку, — уверена София. — Для меня при любом раскладе ребенок должен быть с родителем. Чтобы так было – существует надомный хоспис «Дом Фрупполо», благодаря которому родитель может быть спокоен, эмоционально стабилен и уверен – семье помогут. Чтобы братья и сестры болеющего ребенка жили тоже интересной жизнью. Чтобы семья могла радоваться тому периоду, что переживают вместе – ребенок с ними дома на своем родном диване с собакой, кошкой, а самое главное с родителями.
Поддержать надомный хоспис «Дом Фрупполо»
Гостевые люди — Такие дела
- Хронические и неизлечимые заболевания
- Контекст
- Репортажи
- 15. 06. 2017
06. 2017Евгения Волункова неделю ухаживала за пациентами екатеринбургского хосписа и научилась у них ценить каждый день
— Мам, ты начала обследоваться?
— Да я прекрасно себя чувствую)) Кости только болят. Скоро пойду по врачам. Заметано))
— Мам, я сейчас в хосписе. Здесь пациенты с онкологией. Все рассказывают, что ничего не болело и хорошо себя чувствовали, пока не узнали, что у них рак третьей стадии. Мне совсем не смешно. Не тяни, пожалуйста.
Когда я пришла в хоспис, то заверила персонал, что всякое повидала и истерик не будет. Но кажется, начинается.
«Задержу дыхание и работаю»Палаты номер 109, 110, 206, 209, 210
На тридцать пациентов сегодня одна санитарка, врач, медбрат, медсестра и волонтер Татьяна.
Справляются только потому, что бегают от палаты к палате. Помощь волонтеров здесь очень приветствуется, и я храбро решаю помогать. Потому что смотреть с дивана, как много делает медперсонал, куда сложнее, чем смотреть на тех, кто готовится умирать. Это я так думаю до того, как мимо меня провозят труп, накрытый простыней. И до того, как знакомлюсь с Валентиной Ивановной. И до того, как кормлю с ложечки взрослого мужчину, а из его рта еда вытекает на подбородок и шею.
Валентина Ивановна из 209-й палаты нравится мне сразу. 77 лет, бывшая учительница, ветеран труда. Одуванчиковые волосы завязаны в высокий хвост. Хриплый, шелестящий, громкий голос. Когда она что-то говорит, сразу хочется выйти к доске.
— Здравствуйте, я Женя, буду неделю вам помогать.
— О, Женя! Отлично! — шелестит с кровати Валентина Ивановна. — У меня муж Женя, я его недавно похоронила…
Бабушка говорит, что раз я помощница, то, может, попрошу кого-то поменять ей на груди повязку? А то кровит, пачкает, «сижу, как эта».
У нее рак щитовидной железы. Область груди пониже кадыка залеплена пластырем и прикрыта тряпками, из-под пластыря течет сукровица. «Я так-то сама меняю, но одной не очень удобно. Может, мы вместе?»
Я пытаюсь унять трясущиеся руки. Отдираю пластырь, кровавые тряпки, еще один пластырь. Обнажается опухоль размером с кулак. Выпуклая, кровавая, жуткая. В нее ложится почерневший крестик, Валентина Ивановна поднимает его на лицо. Тряпки невыносимо пахнут гноем. Бабушка хмыкает: «Ну вот, да. Такая вот ерунда». Перекись, левомеколь, свежий пластырь. Мои руки перестают трястись, только когда рана закрывается.
Операцию Валентине Ивановне не делали. Поздно уже. «Либо вы умрете на операционном столе, либо еще поживете». Она выбрала еще пожить. И нечаянно пережила мужа и сестру. Совершенно здоровый, дед Евгений собирался на рыбалку: приготовил велосипед, разложил на столе крючки и блесны. Задремал в кресле. И не проснулся.
«Вот видишь как интересно, — говорит бабушка. — Я больная, а зачем-то еще живу.
А они здоровые были — и ушли…»
Она рассказывает, что сначала опухоль была внутри. Потом вдруг вышла наружу. Надулась, посинела и лопнула. И уже год кровоточит. Валентина Ивановна перерезала на тряпки все сорочки и одеяла, которые были в доме, — каждый день приходится прикладывать к ране новые. Все соседи и знакомые знают о ее нужде: собираясь в гости, несут ненужные сорочки и наволочки. Сюда, в хоспис, она принесла с собой несколько пакетов, запасы быстро оскудевают.
Неделю назад у бабушки изменился голос. Проснулась — и все, хрипит полушепотом. Страшная рана не болит, болит голова, шея, гортань. Валентина Ивановна принимает обезболивающее утром и вечером и даже иногда ходит гулять.
«Смерть — это не страшно, это же уход к Богу, — говорит она. — И я настроилась на это. Но в последнее время стала задумываться. Как-то не по себе. Вот вроде бы ведь никто из нас здесь не задержится, а все равно боюсь».
***
Санитарка Марина видит смерть каждую неделю. Бывает, уезжает домой со смены, а когда через три дня заступает — на месте одного человека уже другой.
«Умирают внезапно. У каждого свое время, и никогда не угадаешь, кто и когда. Вот женщина, которую вы видели, когда ее увозили, — она умерла неожиданно. Мы ее помыли, поменяли ей кровать. К ней пришли родственники — у мужа сегодня день рождения. Они пообщались, она попила компот. И не успели родные выйти отсюда, как она умерла. Как будто попрощалась».
«Я стараюсь не думать о том, что люди умрут. Иначе с ума сойти можно, — говорит Марина. — Ну что поделаешь. Мы все здесь в гостях и должны рано или поздно уйти. Гостевые люди».
Сначала Марина работала и задыхалась. Закрывалась в туалете и плакала. Но терпела. «Задержу дыхание и работаю. Все говорила себе, что привыкну. И привыкла, за десять-то лет. Иногда все равно реву — жалко людей, но стараюсь не зацикливаться. Я ведь тоже, возможно, однажды стану такой».
***
Мне доверяют немногое — щадят нервы. Кормить пациентов, придерживать их во время перевязок. И общаться, общение здесь на вес золота, дороже таблеток и капельниц.
Я задыхаюсь, как Марина когда-то. Когда придерживаю на боку бабушку, которая только что обкакалась. Ей меняют пеленки, а я держу ее трясущиеся плечи и не дышу. Я задыхаюсь, когда кормлю с ложечки пожилую, ссохшуюся до размеров ребенка женщину. Иногда она касается моих рук своими тонкими пальцами. Они холодные как ледышки — холод добирается до меня через перчатки. Бабушка смотрит глазами цвета озера, механически открывает рот. «Пить» и «Еще» просит беззвучно, но как-то я понимаю. Соседки по палате номер 206 поясняют, что она совсем не может говорить — нет сил и голоса. И что к ней никто не приходит, хотя однажды был замечен сын. Я пытаюсь ей улыбаться, пытаюсь дать ей вместе с размолотым в жидкую кашу картофелем что-то еще. «Как вас зовут?» — спрашиваю, хотя знаю, что не ответит. А она вдруг отстраняется от ложки, приподнимается, мелко трясет головой, словно тужится. И еле слышно выдавливает из себя имя: «Маииия». А потом, собравшись еще раз, говорит четче: «Мария». И падает на подушку.
***
В 110-й — Нина Ивановна, 75 лет, рак шейки матки. Бабушка очень маленького роста, издалека похожа на ребенка. «В семье было пять детей, все выросли здоровые, а я коротенькая — материалу не хватило», — шутит о себе она.
По телевизору показывают какой-то «магазин на диване»: женщины продают платья. «Красивые, — говорит Нина Ивановна. — Мне не подойдет только, без груди-то». 17 лет назад Нине Ивановне удалили грудь. А недавно рак обнаружили снова. Все было хорошо, ничего не болело. Просто вдруг стали покидать силы. «Иду из магазина и только что на снег не сажусь, так тяжко. И пакет в руках точно со свинцом. Уставала, уставала, обследовалась — а это рак пришел снова. Мы, женщины, мужиков любим, ради них в лепешку, а о себе не думаем, себя не бережем. А потом оказывается поздно».
Как и Валентине Ивановне, Нине Ивановне отказали в операции. Не перенесет наркоз. Сначала было терпимо, а сейчас без обезболивающих она лезет на стену. В хосписе с обезболивающими проблем нет, но низ живота все равно ноет.
«Как будто она напоминает мне, что она со мной и никуда не уйдет», — говорит женщина про опухоль и как-то по-матерински кладет ладонь на живот.
— Вот зачем, скажи мне, зачем меня мучить? И родных моих мучить? Почему нельзя сделать мне укол, чтобы я сразу ушла, без боли? Кому нужны эти мои дни? И хоть бы знать уже, сколько мне осталось. Просто чтобы понимать. Мне не говорят… Ты не знаешь?
«Какой смысл в этом мучении? Тошнота, облезешь весь, как кот. Буду лучше умирать потихоньку, но как человек»
Наталье 52, она бледная, худая и красивая. У нее тоже рак шейки матки. Она новенькая. Осматривается, пытается быть бодрой. Ей предлагали химиотерапию, отказалась. «Какой смысл в этом мучении? Все равно же толку не будет. Тошнота, облезешь весь, как кот. Ну его! Буду лучше умирать потихоньку, но как человек. Жаль только, что у меня кошка вчера родила. Пятерых котят, таких крупных. Она там, а меня сюда. И не увижу, как растут».
***
Ужином пациентов мы с Мариной кормим вместе.
Сложнее всего кормить мужчин. Нутром ощущаю, как им неловко, что их, когда-то сильных и крепких, кормят с ложечки. Пюре вытекает изо рта и стекает по подбородку на полотенце.
— Печенье! — командует мне худой высокий мужчина.
Вставляю печенье в руку, поилку — в рот. Когда оно заканчивается, он командует снова: «Еще одно!» И нетерпеливо чмокает губами. Спрашиваю, как его зовут, — молчит. На другие вопросы тоже не отвечает. Когда чай допит, мужчина велит прополоскать ему зубы. Я не понимаю, что это значит, но пугаюсь. Нахожу Марину, рассказываю о просьбе. «Что я должна сделать?» — «Это просто, — отвечает санитарка. — Вынимаешь его челюсть, кладешь в стакан, ширк-ширк — и вставляешь обратно». Я возвращаюсь к 210-й палате и останавливаюсь у двери. Я не могу ширк-ширк. Я не могу, не могу… Марина понимает и делает все сама.
«Мы здесь не лечим»Совещательная комната, палаты номер 109, 209
— Палата 104 — лимфома Ходжкина
— Палата 107 — зно (злокачественное новообразование) молочной железы
— Палата 206 — зно шейки матки
— Палата 207 — зно яичника
— Палата 209 — зно щитовидной железы
«Я понимаю, что не лечится, но раз я живая, значит, надо что-то делать?»
«Сегодня наконец-то посмотрели мою опухоль, — радостно докладывает она.
— А то такое ощущение, что только мне она нужна. Я понимаю, что не лечится, но раз я живая, значит, надо что-то делать?»
Полчаса назад заведующий корпусом паллиативной медицинской помощи Владимир Ильич Юбкин объяснял мне, что главное заблуждение многих пациентов и родственников в том, что здесь их якобы должны лечить. «А мы не лечим. У нас другая задача — обеспечить уход до конца жизни. Здесь люди доживают, мы не берем сюда тех, кого можно лечить».
— Как дела? — в палату заглядывает дневная медсестра.
— Спасибо, терпим, — отвечает Валентина Ивановна.
— Терпим? Болит что-то?
— Да, в общем, нет.
— А чего тогда терпим?
— Ну кровь течет же…
— Но болей нет?
— Нет.
— Вот и хорошо.
«Ну вот, ушла. И вот и все, — говорит Валентина Ивановна. — Хочу, чтобы меня похоронили в гробу. Сжигать меня не надо. Я же не еретичка какая. Хотя вот моя знакомая говорит, что, если сжечь, можно прах развеять. И это лучше, чем в земле отдаться червякам.
Так что даже и не знаю».
***
Утром у Натальи из 206-й началось кровотечение. Дали лекарство, она немного поспала, но выглядеть стала хуже. Она не улыбается, на вопросы отвечает прохладно. И тогда я выпускаю на арену котиков:
— Как ваши котята поживают?
Лицо Натальи сразу светлеет:
— Ой, ну я не знаю… Вот жду, когда подруга моя придет и расскажет. Они, знаешь, красивые такие получились, толстые. Подушечки лап черные, рот внутри черный. Все в отца. Он британец. Мышелов. Ловит мышей и в воздух их подкидывает. Здоровый такой, лапы мощные. Мне кажется, мышки загибаются от страха еще до того, как он их поймает. Я их очень люблю, котов своих. У меня двое. И собака еще рыжая. Когда я уехала, она стала плакать. Прям натурально, плачет. Прям слезы у нее. Я дома сплю всегда с ними. Кошка в изголовье, кот с собакой по бокам…
Котики оживляют Наталью. «Курить хочу. Пойдемте со мной?» Беру ее под руку, выходим на улицу. На курение пациентов врачи закрывают глаза: «Ему умирать, может, завтра, как я покурить напоследок не дам?» — так рассуждают.
Наталья с удовольствием выпускает из легких облако дыма — он моментально растворяется в холодном воздухе. Она одинока. С мужем развелась двадцать лет назад, детей нет. Жила одна, а потом сдала свою квартиру и переехала к подруге-цыганке. Семья там хорошая, муж, четверо детей. Наталья готовит, Софья следит за детьми и зарабатывает на жизнь врачеванием и гаданием, муж лежит на диване. «Вот меня бы вылечила тоже, если бы не тяжелая стадия. Как-то проглядела».
***
Мне очень советуют зайти к Ксении Бирюковой в 109-ю. Бабушке 92, ветеран войны. Очень общительная, но к ней никто не ходит — из-за этого у нее всегда плохое настроение. Покалеченный позвоночник, инсульт, больные суставы. Подробно о ее диагнозах мне никто не рассказывает.
Все, к кому я здесь ни подсаживаюсь, говорят о своих болячках. Ксения тоже, только болячки у нее другие. У нее война.
«Я в войну была в плену. Немцы сделали облаву, забрали нас. Расспрашивали, где партизаны, где все. Били и насиловали.
Меня не насиловали, честно скажу. Но один немец мне дал в ухо — я попросила хлеба, теряла сознание, есть хотела. И вот он мне как дал за то, кровь полилася. Перебил мне перепонку слуховую. Текло с уха, гноилось. Я на это ухо сейчас глухая совсем. А еще он толкнул меня, а там труба какая-то была. И я на нее. Поясничный позвонок лопнул. А там не все же были изверги. Один немец, учитель русского языка, дай бог ему здоровья, хоть он и немец. У него дочки были как я. Ну и вот, он взял меня на машину и отвез в детскую больницу. Там работали наши, я там лежала, там меня выхаживали.
Воевала я так: за пулеметом не стояла, а с окопа вытаскивала убитых и раненых. Носила их в одну кучу на солому, потом в госпиталь. Я была крупной женщиной… Видела, как расстреливали евреев. Они, когда зашли к нам, это был 1941 год, август месяц. Зашли, а через неделю их собрали в школе, по приказу, всех евреев. Они пришли с детьми — деточки маленькие… (Плачет.) Дедушки, бабушки, все… И погнали их туда, а там ров у нас был, всех поставили и расстреляли.
Махонькие такие. (Плачет.)
А вешали! Придешь на рынок что-нибудь добыть пожрать, а там уже висят молодые. Рассказывать и рассказывать… Помню, в больницу зашли немецкие солдаты. Идут такие, красавцы! Одетые красиво! А наши солдаты какая-то несчастная серая шинелька и обмотки. Как бомжи. У нас бомжи сейчас лучше ходят. Бедненькие, несчастные наши солдаты… Если б Сталин был жив сейчас, я бы его на куски порезала. Я никогда животное не ударила, а его бы кусками резала, этого Сталина. Он знал, что будет война, и какая. И ничем не обеспечил, сволочь. На четыре года эту войну растянул.
После войны я работала двадцать пять лет в больнице. Сначала диетсестрой, потом санитаркой. Делала уколы. А теперь мне делают… В жизни ничего хорошего не было. Разве что когда награждали, приятно было. У меня медалей много. Медаль за отвагу, за доблестный труд…
Муж мой умер. А было еще два сына. Так, деточка, сказать стыдно — они поссорились. У меня квартира, «однушка». У младшего была квартира, а у другого — нет.
И я взяла и переписала на него. Рассорились… Старший заболел: диабет, с сердцем плохо. И никто ко мне не ходит. Этот лежит в больнице, а этот обиженный.
Этот заведующий, Владимир Ильич, — ангел во плоти. Дай бог ему здоровья за то, что он меня сюда положил. Я многое видела, но так хорошо, как здесь, нет нигде. Я молюсь за него. Я бы ему все отдала, всю кровь свою отдала, если бы была здорова. Передай ему, пожалуйста! Спасибо тебе за внимание».
«Вылечусь — поеду путешествовать»Палаты номер 206, 209, 210, 109, холл второго этажа
Врач Иван Ежов рассказал позитивную историю. Одна бабушка узнала, что у нее рак. Вместо того чтобы плакать и готовиться к худшему, она продала свою «трешку» и махнула в путешествие. Посмотрела Африку, Америку, что-то еще. Когда вернулась, попала в хоспис — состояние было уже очень плохое. Без обезболивающих бабушка лезла на стены, передвигаться не могла, но ее глаза горели. Она умирала с улыбкой и говорила, что счастлива, потому что посмотрела мир.
И ей ничего уже от жизни не нужно — можно спокойно уходить.
Еще Иван рассказал, что почти все работники хосписа здесь не случайно — все случайные быстро увольняются. Сам Иван потерял родных — умерли от онкологии. Умирали дома, он ухаживал как мог. Но сложно обеспечить на дому должный уход. И теперь, работая в хосписе, Иван рад помогать другим и иметь для этого возможности. Он говорит, что у многих пациентов можно поучиться отношению к жизни. Вот как у этой бабушки. «Я всем здесь говорю — гуляйте! Даже если слабость, даже если по стенке — идите на улицу, дышите, впитывайте воздух и наслаждайтесь, насколько хватает сил».
Валентину Ивановну сегодня подстригли (в хоспис пригласили волонтера-парикмахера). Хвоста с голубой резинкой как не бывало — теперь короткая стрижка, которая очень ей идет. Обрадовавшись, она даже хотела съездить со мной на трамвае в аптеку, но днем ей стало нехорошо и она просто дала мне денег — попросила купить специальную салфетку для перевязок и левомеколь.
С салфетками беда: на такие вещи у хосписа нет денег. Здесь хорошая еда, есть обезболивающие, здесь приветливые медсестры и врачи, цветы на этажах и в палатах, книги в шкафах и тюльпаны на территории, но на отдельные нужды денег нет. Так что я беру деньги у Валентины Ивановны и покупаю все, что нужно.
Валентина Ивановна не воспринимает хоспис как последнее пристанище. И ведет себя с собой и окружающими так, как будто все хорошо, жизнь продолжается и будет лучше.
— А ну-ка, встань, — голосом учительницы командует она соседке. Хочет посмотреть, какая у нее стрижка, чтобы подстричься примерно так же. Соседка лежит под капельницей и не может поднять даже голову. Но Валентина настаивает: «Ну Леонидовна, не томи, покажись!»
«Я плачу только первого сентября, — говорит она. — Когда все вспоминаю: школу, уроки свои, как гоняла в футбол с учениками. Тогда начинается слезомойка. А так нет. Никогда не плачу».
***
Ксения Ивановна снова говорит про войну. Про мужа мало, про детей мало, а про немцев очень много.
А еще рассказывает, что родилась в ресторане. Мама, певица, родила ее прямо под музыку. У нее сегодня хорошее настроение, она просит «починить ее духи» (на тумбочке аж четыре флакона разных): «что-то не пшикает». Чиню, она подставляет шею. «Извините, шелкового платья только нет», — смеется она и закашливается. Сегодня в хоспис приехала фотограф, и бабушка, хоть и стесняется, но соглашается на съемку. Видно, что это ей в радость.
Соседка Ксении Ивановны, все дни молчавшая, сегодня тоже веселая. Только что от нее ушел сын, его приход ее очень взбодрил. «Я тут по телевизору видела, что мужчина выиграл 330 миллионов! Лежу, думаю, что бы я с такими деньгами сделала? Наверное, я бы махнула на Кубу лечиться, а потом на пароме по странам Скандинавии!»
— Сиди, кубиянка! — подает с постели голос Ксения Ивановна. — Приземлилась тут — и лежи.
— Вылечусь, поеду путешествовать с сыном, — отвечает женщина и замолкает, глядя в потолок.
Каждый раз, когда я выхожу из палаты, Ксения Ивановна останавливает меня и просит передать «Ильичу, какой он маковка, какой хороший».
«Таких коллективов, как здесь, хороших, внимательных, я ни в одной больнице не видела. Передайте ему. Скажите им всем!»
Одна из медсестер сегодня отправляет меня в 210-ю палату — «кормить царя». Это тот самый мужчина, который распоряжается мной и печеньем. Оказывается, он общается так со всеми. «Я его тут кормила, так он даже глаза не открывал, с таким презрением ел, — говорит медсестра. — Царь, натуральный. Я все понимаю, но заслуживаем же мы какой-то благодарности, что ли, человеческого отношения? Мы говно за ним, извините, вытираем, а он ни разу слов благодарности не сказал, ни пожалуйста, ни спасибо — ничего! Нет, мы не за спасибо, конечно, работаем, но просто это приятно. Когда тебя благодарят, к человеку лишний раз подойти хочется. Это окрыляет».
Каждый день в хосписе дежурит новая смена. Каждый день со всеми я знакомлюсь заново, но мои обязанности не меняются. Общаться, кормить, вытирать, уносить-приносить и гладить по голове. Сегодня я уже спокойно меняю повязку Валентине Ивановне, кормлю «царя Бориса» (он таки назвал мне свое имя), пою водой Марию и делаю много другого.
Пациенты называют меня Женечкой, улыбаются, когда я захожу. И мне от этого хорошо.
***
Я понимаю, почему Борис так себя ведет. Он не смирился с болезнью, как некоторые здесь. Грубость — его защитная реакция. Сегодня он берет у меня из руки поилку: «Я сам». И спокойно пьет, не выпуская ее из рук. И сам же, без моей помощи, ест печенье.
— Ого, — говорю, — да вы, оказывается, сами можете пить!
— Только и всего, — тихо говорит Борис и отворачивается к стене.
***
Я думаю про рак всю неделю, чуть ли не каждую минуту. Невозможно не думать и не бояться, когда вот он, повсюду, на каждом метре, в каждой постели. Почему так много больных, как он выбирает жертву, что делать, как спастись?
«Никак, — говорит Светлана, работник выездной службы хосписа. — А что вы хотите? Медицина в стране похерена, все платное, обследования нормальные не проводятся. Многие виды онкологии при обследовании просто не выявить… Так что просто радуйтесь каждому дню. Посмотрите, какие на улице одуванчики!»
***
В 108-й палате падает пациентка.
Падает всякий раз, как пытается встать с кровати в туалет. Падает громко, всем телом — ее соседка всякий раз просыпается и потом уже не может заснуть.
Сегодня у соседки накипело, на диване в холле первого этажа она жалуется врачу Ивану:
«Ведь я скоро сдохну, могу я перед смертью хотя бы высыпаться?»
В хосписе тридцать койко-мест, два этажа. Очередь на госпитализацию — сорок человек. Чтобы хотя бы немного ее сократить, паллиативное отделение планирует открыть третий этаж. Сейчас там идет ремонт — все раздолблено, кажется, что закончится он еще не скоро. У больницы денег на ремонт нет — помогают волонтеры и фонд Ройзмана. Фонд оказывает хоспису невероятную поддержку, благодаря этой помощи пациентов кормят вкусной едой, у них на тумбочках всегда свежие цветы. Владимир Юбкин говорит, что на пациента в день выделяется 2032 рубля — денег хватает на зарплату медперсонала и обезболивание. На лекарства, средства перевязки и многие другие нужные вещи денег не остается. Тут на помощь тоже приходит фонд Ройзмана и бизнес.
Благодаря тому что отделение открыто для волонтеров, сюда приходят самые разные люди, чтобы помогать медсестрам. Правда, постоянных почти нет. Обычно человек приходит, поработает день и пропадает. Каждый четверг в хоспис приезжают музыканты и дают концерты. Сегодня вечером мы слушали джаз. На концерт не пошли только те, кто не может сидеть в каталке. Остальных подняли, посадили и выкатили на площадку. Пациенты хлопали. Кто-то постукивал палочкой по полу, кто-то хлопал единственной двигающейся рукой по ручке кресла, кто-то — просто глазами.
— Так здорово, вообще! — сказала после маленькая Нина Ивановна. — А рядом со мной женщина сидела, она ни разу не улыбнулась! Ну как можно — слушать такое и не улыбаться?
«Унывать нельзя никогда»Палаты номер 110, 206, 209, двор
Нина Ивановна целыми днями пропадает во дворе отделения. Там клумбы, в клумбах — тюльпаны и другие цветы. Превозмогая боль, бабушка за ними ухаживает: пропалывает, поливает, пересаживает.
— Унывать нельзя никогда, — говорит она, отдыхая в комнате после работы садоводом. — Что бы ни происходило. Будешь унывать, лучше точно не будет.
У нее на тумбочке лежит книга «Как преодолеть страх смерти».
— Читали?
— Да, полистала.
— И как?
— А никак. Страшно. Но еще страшнее лежать и бояться. И ждать, когда умрешь.
***
Врач Иван пытается придумать, как сделать так, чтобы опухоль Валентины Ивановны не кровоточила. Придумал пять способов, все отмели. Единственный вариант, который можно попробовать, — купить клей БФ-6 и залить рану. Клея БФ-6 в отделении нет.
— Я схожу в аптеку куплю, — говорю врачу.
— Ха! — отвечает он. — Вчера я бегал, свои деньги тратил. Сегодня вы хотите? Ну давайте!
Я бегу, оставляя бабушку в приподнятом настроении. Наконец-то она перестанет прикладывать к ране тряпки каждые десять минут.
Клей закрепляет верхнюю часть раны, но нижняя все равно кровит. Валентине велели лежать на кровати и ждать, пока все засохнет.
Все это время я сижу рядом, я уже спокойно смотрю на страшную рану, мне не хочется убегать и отводить глаза. Она велит взять мне со стола яблоко (помыла с мылом для меня) и рассказывает разное. Как все коверкают ее фамилию — ставят ударение не на тот слог. Говорит, когда получала диплом, ее фамилию раз тридцать произнесли, а она не вышла. Потому что произносили неправильно. Еще вспоминает, как в молодости прыгала с парашютом — занималась профессионально. Как работала директором дворца пионеров и была самой главной активисткой. Как потеряла первого мужа — убило током на работе. Ей тогда было 25 лет, дочери три года. Пять лет они жили вдвоем, а потом она все-таки вышла замуж второй раз. И вот, второго мужа тоже нет…
Я к ней привязалась и испытываю восхищение. Я очень хочу уехать, зная, что ей помогли справиться с кровоточащей раной. Что ей стало хоть немного легче.
«Не заклеивается, — через час констатирует врач. — Придется так до утра полежать, чтобы хорошо просохло».
Валентина Ивановна садится на кровати, накидывает на плечи окровавленное полотенце.
«До утра! Ну как вот они себе это представляют? Как я так буду ходить?»
— Валентина Ивановна, мне пора ехать в аэропорт…
— Уже уезжаешь?
— Угу.
— Жаль… Напиши непременно о том, как хорошо здесь кормят. Я ни в одной больнице не ела, а здесь все съедаю. И про чистоту. И про отзывчивых врачей… Приезжай потом в гости. Я живу одна в двухкомнатной квартире. И дай мне свой номер телефона.
Она склоняется над столом, струйка крови стекает по груди. Ровным, учительским почерком записывает мой номер на первой странице молитвослова.
Обнимаю ее за плечи, поправляю взъерошенную челку. Только бы не зареветь, только бы не при ней.
«Ну с богом! Здоровья тебе. И приезжай — вдруг я поправлюсь?»
На улице я останавливаюсь возле цветов, окученных Ниной Ивановной. Красные, розовые, с желтые прожилками — они расплываются перед глазами. Ни черта не получается им радоваться, но я научусь. Непременно.
Фонд «Нужна помощь» собирает средства на оплату ремонтных работ в здании хосписа, закупку дополнительного оборудования и питания для тяжелобольных пациентов.
Вы можете помочь героям этого материала и другим тяжелобольным людям прожить достойно последние дни, оформив регулярное или разовое пожертвование.
Сохранить
Сохранить
Сохранить
Сохранить
Сохранить
Сохранить
Сохранить
Часто задаваемые вопросы о хосписном обслуживании
Конец жизни
Уход в хосписе направлен на уход, комфорт и качество жизни человека с серьезным заболеванием, которое приближается к концу жизни. Он часто включает эмоциональную и духовную поддержку как пациента, так и его близких. Тем не менее, решить, стоит ли и когда открывать хоспис, может быть трудным решением, и это может привести к тому, что люди будут чувствовать себя сбитыми с толку или подавленными. Ознакомьтесь с ответами на часто задаваемые вопросы о хосписном уходе и его потенциальных преимуществах.
Что такое хосписный уход?
Хосписная помощь — это услуга для людей с серьезными заболеваниями, которые решили не получать (или продолжать) лечение для лечения или контроля своего заболевания.
Люди могут записаться в хоспис, если лечение вряд ли будет эффективным или если его продолжение стало слишком обременительным. Хоспис стремится обеспечить комфорт и покой, чтобы помочь улучшить качество жизни человека, близкого к смерти. Это также помогает членам семьи справиться с болезнью их близкого человека, а также может оказать поддержку семье после смерти человека, в том числе помощь в скорби, которую иногда называют уходом за тяжелой утратой. Medicare возмещает расходы на услуги хосписа, когда врач определяет, что ожидаемая продолжительность жизни пациента составляет 6 месяцев или меньше.
Многие люди с серьезными заболеваниями обращаются в хосписы. Серьезное заболевание может быть определено как заболевание или состояние с высоким риском смерти или негативно влияющее на качество жизни человека или его способность выполнять повседневные задачи. Это может вызывать симптомы или иметь лечение, которое влияет на повседневную жизнь и приводит к стрессу у лиц, осуществляющих уход.
Примеры серьезных заболеваний включают слабоумие, рак, сердечную недостаточность и хроническую обструктивную болезнь легких.
Имею ли я право на получение хосписа?
Любой человек с серьезным заболеванием, которому, по мнению врачей, осталось жить недолго — обычно 6 месяцев или меньше, — обычно имеет право на получение хосписной помощи. Чтобы Medicare могла оплачивать услуги хосписа, пациенты должны прекратить лечение, направленное на излечение или сдерживание болезни.
Когда я должен начать лечение в хосписе?
Несмотря на преимущества использования хосписной помощи, многие люди откладывают получение хосписной помощи до последних недель или дней жизни. Важно поговорить с врачом о своем заболевании и о том, как оно прогрессирует. Раннее открытие хосписа может обеспечить месяцы полноценного ухода и качественного времени с близкими.
Какие услуги предоставляет хоспис?
Хоспис может предоставить ряд различных услуг в зависимости от ваших симптомов и пожеланий ухода в конце жизни.
Эти услуги включают, помимо прочего, эмоциональную и духовную поддержку человека и его семьи, облегчение симптомов и боли, помощь в предварительном планировании ухода, терапевтические услуги, такие как физиотерапия или трудотерапия, и многое другое.
Где работает хоспис?
Хоспис может предоставляться во многих местах — в частном доме, доме престарелых, доме престарелых или в больнице. Многие люди предпочитают получать хосписную помощь на дому, чтобы их друзья и семья могли посещать их по своему желанию. Другие соображения могут включать домашнюю среду по сравнению с другой обстановкой, стоимость и стабильность состояния человека. Выбор места для получения ухода в хосписе является личным решением, но может быть полезно поговорить с членами семьи, вашим опекуном или врачом об уровне необходимого вам ухода и о том, можно ли его предоставить дома. Стоимость получения хосписа в разных местах может различаться.
Узнайте больше о том, где можно получить помощь в конце жизни.
Должен ли я включать услуги хосписа в мое расширенное планирование ухода?
Да! Заблаговременное планирование медицинского обслуживания включает в себя заблаговременное принятие решений о медицинском обслуживании, которое вы хотели бы получать в конце жизни. Исследования показали, что пациенты, участвовавшие в расширенном планировании ухода, получают уход, который больше соответствует их желаниям, и более удовлетворены своим уходом.
ПОДГОТОВКА К ВАШЕМУ ОБСЛУЖИВАНИЮ, частично финансируемая Национальным институтом старения, представляет собой ориентированную на пациента интерактивную онлайн-программу расширенного ухода, которая помогает вам заполнить предварительное распоряжение и письменно изложить свои пожелания по уходу. Этот инструмент доступен на английском и испанском языках.
Должен ли я прекратить прием других лекарств, если я нахожусь в хосписе?
Когда вы начинаете лечение в хосписе, лекарства и другие виды лечения для лечения или контроля вашего серьезного заболевания прекращаются.
Например, если вы проходите химиотерапию, предназначенную для лечения или излечения вашего рака, она должна закончиться до того, как вы сможете попасть в хоспис. Однако человек, находящийся в хосписе, может продолжать принимать лекарства для лечения других состояний или симптомов, например высокого кровяного давления.
Покроет ли моя страховка услуги хосписа?
Большинство поставщиков программ Medicaid, Medicare и частных страховых компаний покрывают некоторые услуги, предоставляемые хосписом. Пожилые люди, зарегистрированные в программе Medicare, могут получать услуги хосписа, если их лечащий врач считает, что им осталось жить не более 6 месяцев. В большинстве случаев им нужно будет подписать заявление о выборе хосписа вместо других видов лечения, покрываемых Medicare.
Включает ли хоспис круглосуточный уход 7 дней в неделю?
Хотя некоторые могут подумать, что хоспис обеспечивает круглосуточный уход 7 дней в неделю или полный уход на дому или в другом учреждении, это редко так.
Хотя хоспис оказывает большую поддержку, большую часть ежедневного ухода за умирающим обеспечивают семья и друзья. Тем не менее, человек из команды хосписа, как правило, всегда доступен по телефону 24/7.
Какие преимущества дает хоспис людям с прогрессирующей деменцией?
Большинство людей с прогрессирующей деменцией не могут четко общаться, что означает, что они не могут поделиться своими проблемами с теми, кто за ними ухаживает. Лицам, осуществляющим уход, может быть трудно обеспечить надлежащий уход в конце жизни из-за этой и других проблем. Хоспис может помочь в этой ситуации. Хоспис — независимо от того, используется ли он дома или в медицинском учреждении — может предоставить лицам, осуществляющим уход, и человеку с деменцией поддержку, которая может ему понадобиться ближе к концу жизни. Исследования показывают, что члены семей людей с деменцией, попавших в хоспис, сообщают о более высоком качестве ухода и удовлетворении большего количества своих потребностей в конце жизни.
Каковы преимущества обращения в хоспис?
Исследования показали, что, когда человек записывается в хоспис, его семья с большей вероятностью будет более удовлетворена и лучше справится с симптомами и болью. Они также с меньшей вероятностью будут проходить тесты или получать лекарства, которые им не нужны или не нужны.
Этот контент предоставлен Национальным институтом старения NIH (NIA). Ученые NIA и другие эксперты проверяют этот контент, чтобы убедиться, что он точен и актуален.
Контент проверен:
08 февраля 2021 г.
Статьи по теме
Я пациент хосписа… Что теперь?
- О терминальном диагнозе пойдет речь. Много. Иногда вам будет казаться, что это единственное, о чем вы говорите и думаете.
- Вы будете грустить/сердиться/расстраиваться/онеметь. Гамма эмоций ожидаема и нормальна.
- Ваша семья будет активно участвовать в вашей жизни. /Или твоя семья не будет участвовать в твоей жизни. / Или между ними. Вы можете быть удивлены реакцией вашей семьи: некоторые семьи спешат к постели в последние минуты, в то время как другим не нравится процесс умирания, и они отталкиваются. Все это нормальные ответы. Важно четко объяснить свои ожидания как пациента и не винить.
- Скорее всего, у вас будет сиделка, которая будет помогать вам в повседневной жизни. Возможно, вы не сможете позаботиться о себе так хорошо, как раньше. Ваша еда, ваша стирка, ваша уборка, даже ваше купание и переодевание могут подпадать под действие кого-то, кроме вас, или даже кого-то, кроме вашего супруга, ребенка или друга. Это может быть наемный работник по уходу, который приходит к вам в жилые помещения и заботится о вас и о вас.
- Изменятся ваши отношения с семьей и близкими. Они по-прежнему будут вашим супругом, родителем, ребенком или другом, но они также могут быть вашими опекунами. По мере прогрессирования болезни вам потребуется, чтобы они заботились о вас так, как вы, возможно, не ожидали, например, видели, как вы плачете, слышали, как вы говорите о прошлых воспоминаниях, давали лекарства, даже купали вас, кормили с ложки или меняли уход за недержанием. Предметы. Возможно, они не смогут полагаться на вас, как раньше. Возможно, вы были тем, кому они поручали простые домашние дела, такие как вынос мусора, стирка или покупки, или были человеком, который приносил доход, человеком, с которым они смеялись и планировали будущее. Важно быть максимально честным с собой и любимым человеком, а также осознавать, чувствовать и уважать его точку зрения.
- Вас посетит команда хосписа. Много. Со Святой Вереной команда по уходу будет часто навещать вас, пациента. Предварительные оценки проводятся в течение пяти (5) дней с момента поступления, а еженедельные посещения начинаются немедленно. Вам нужно будет сообщить команде хосписа, какие дни и время являются оптимальными для вашего лечения.
По мере прогрессирования болезни вам потребуется, чтобы они заботились о вас так, как вы, возможно, не ожидали, например, видели, как вы плачете, слышали, как вы говорите о прошлых воспоминаниях, давали лекарства, даже купали вас, кормили с ложки или меняли уход за недержанием. Предметы. Возможно, они не смогут полагаться на вас, как раньше. Возможно, вы были тем, кому они поручали простые домашние дела, такие как вынос мусора, стирка или покупки, или были человеком, который приносил доход, человеком, с которым они смеялись и планировали будущее. Важно быть максимально честным с собой и любимым человеком, а также осознавать, чувствовать и уважать его точку зрения. 