Как живется с ревматоидным артритом: Ревматоидный артрит. Как жить с иммунитетом, который тебя убивает

Содержание

Как живёте с ревматоидным артритом?

#1

Как боретесь? Гормональные пьете? Альтернативные методы лечения пробовали?

#2

#3

#4

#5

#6

Признаки заболевания появились в 2006, окончательный диагноз был поставлен в 2007.Почти 4 года, самой мне 30 лет. Последние 3 года проходила лечение в Северо-Западном окружном медицинском центре в Санкт-Петербурге по квоте, то есть за счет государства.

С самого начала заболевания был назначен метотрексат, пью его по сей день, как базовый препарат. Кроме этого проводилось лечение ремикейдом и мабтерой. На самом деле препараты очень дорогие, если бы не квота, самой бы не потянуть. После мабтеры наступило значительное улучшение.Но, тем не менее, необратимые изменения уже произошли, не сгибается левая рука в области запястья, врач сказал, что это первый сустав, в котором движение уже не восстановится. Первый…, а что же будет дальше думать не хочется.

Лена, что могу сказать, у вас стаж заболевания, гораздо больше моего, вы сами все прекрасно понимаете, как это на самом деле тяжело, пока этого не испытаешь, не понять КАК это тяжело. А на счет падать без сил и слезы, слезы, в общем, я вас так понимаю. Но не падать духом! Узнайте, вам положена квота и направление на высокотехнологическое лечение и держитесь! Мы ведь все еще живы, надо жить и радоваться жизни (на сколько это возможно). Удачи!

#7

#8

У меня уже давно болят суставы, особенно тазобедренные. Вот

#9

гость

Девочки, а с чего начались признаки этой болезни и как поставили думаю, что это.диагноз?

У меня уже давно болят суставы, особенно тазобедренные. Вот

#10

И нападает эта боль внезапно.

16 марта 2010, 21:01

#11

Чаще всего РА начинается с болей в запястьях и ступнях, симптомом могут быть ночные ощущения выкручивания суставов. Опытный ревматолог установит наличие болезни по снимкам рук и ступней, также по анализу крови на сиаловые кислоты и ревматофактор.

#12

Артритная дама

Девочки, а скажите, если у меня появилась боль в коленях при ходьбе это уже точно артрит? К каким врачам надо обращаться и как лечить? Боль порой невыносимая, иду и боюсь, что ноги подвернутся.

И нападает эта боль внезапно.

#13

#14

У вас может быть артрит, ревматоидный артрит, ревматоидный полиартрит, артроз, да все что угодно. Что тут гадать на кофейной гуще, идите к врачу, все равно что есть, то есть.

А к какому врачу идти для начала? Я имею ввиду в бесплатной поликлинике. К хирургу? Или лучше уже сразу куда-то в платную к специализированному врачу ?

#15

#16

если вам традиционная медицина не помогает, обратитесь к китайской, тек кто страдает ревматоидным артритом показаны иглоукалывания, очень эффективны(но процесс долгий). я лечила свой ревматоидный артрит (лечилась пол года, еле ходила) и у китайцев и у обычных докторов и вылечила (надолго ли не знаю, пока ничего нет ттт)и как китайцы мне обьяснили что их система это убрать причины, вызывающие саму болезнь.

насколько я помню метод моего лечения, это постоянная сдача крови на анализ (смотрели степень воспалительных процессов в организме), в этот период времени когда воспалительный процесс идет, принимала ибупрофен для снятия воспаления и проистановления этого.. потом сулфазалин тоже брали анализ насколько хорошо мой организм принимает лекарство. плюс использовала кое какие российские лекарства типа димексид (наружное) и китайцы мне дали масло красного цветка (так и называется): вонючее средство наружное мазать на пораженые места и специальные чаи. что то мне они (китайцы) еще насчет питания советвали, меньше сладкого и риса насколько помню, не помню почему правда.

#17

я считаю мне очень повезло что я не затянула процесс.

и надеюсь что пример того что мне удалось вылечиться вдохновит кого то на то что вылечиться можно, ну или хотя бы уменьшить степень болезни ощутимо и улучшить качество жизни..

мой пример: в 27 лет меня началось внезапно с пальца руки, через несколько недель пошли пальцы ног, потом колено, потом было так что плечи. все этапы происходили в течении нескольких месяцев. как только заболел палец, сразу побежала к врачу и через 2 недели начала лечение.лечилась пол года.

#18

мне 23. мне пока не поставили ра,анализы в порядке,но к ревматологу иду только в эту пятницу в первый раз,посмотрим что скажет.

тут ктото сказал насчет гормональных,про шок организма, будьте добры поясните.

у меня появились боли после того как сделала перерыв в гормональных контрацептивах на месяц.сначала стали болеть указат пальцы рук,потом постепенно другеи,коленка одна начала.пью табл найз,поомгает,но если хоть 1-2 дня пропущу,утром пальцы не разогну от боли. .

неужели я сама себе спровоцировала болезнь:(?

стоит ли рассказывать врачу об этих подробностях

#19

Ирина

Добрый вечер, Елена!

Признаки заболевания появились в 2006, окончательный диагноз был поставлен в 2007.Почти 4 года, самой мне 30 лет. Последние 3 года проходила лечение в Северо-Западном окружном медицинском центре в Санкт-Петербурге по квоте, то есть за счет государства. С самого начала заболевания был назначен метотрексат, пью его по сей день, как базовый препарат. Кроме этого проводилось лечение ремикейдом и мабтерой. На самом деле препараты очень дорогие, если бы не квота, самой бы не потянуть. После мабтеры наступило значительное улучшение.Но, тем не менее, необратимые изменения уже произошли, не сгибается левая рука в области запястья, врач сказал, что это первый сустав, в котором движение уже не восстановится. Первый…, а что же будет дальше думать не хочется.

Лена, что могу сказать, у вас стаж заболевания, гораздо больше моего, вы сами все прекрасно понимаете, как это на самом деле тяжело, пока этого не испытаешь, не понять КАК это тяжело. А на счет падать без сил и слезы, слезы, в общем, я вас так понимаю. Но не падать духом! Узнайте, вам положена квота и направление на высокотехнологическое лечение и держитесь! Мы ведь все еще живы, надо жить и радоваться жизни (на сколько это возможно). Удачи!

#20

Артритная дама

Девочки, а скажите, если у меня появилась боль в коленях при ходьбе это уже точно артрит? К каким врачам надо обращаться и как лечить? Боль порой невыносимая, иду и боюсь, что ноги подвернутся.

И нападает эта боль внезапно.

#21

гость

Девочки, а с чего начались признаки этой болезни и как поставили думаю, что это. диагноз?

У меня уже давно болят суставы, особенно тазобедренные. Вот

17 марта 2010, 11:01

#22

гав

вот почему когда я тему создела с месяц назад, мне никто не ответил толком:)1-2 чел только.

мне 23. мне пока не поставили ра,анализы в порядке,но к ревматологу иду только в эту пятницу в первый раз,посмотрим что скажет.

тут ктото сказал насчет гормональных,про шок организма, будьте добры поясните.

у меня появились боли после того как сделала перерыв в гормональных контрацептивах на месяц.сначала стали болеть указат пальцы рук,потом постепенно другеи,коленка одна начала.пью табл найз,поомгает,но если хоть 1-2 дня пропущу,утром пальцы не разогну от боли..

неужели я сама себе спровоцировала болезнь:(?

стоит ли рассказывать врачу об этих подробностях

Эксперты Woman.ru

  • Летошева Тати

    Эксперт по восточным практикам

    4 ответа

  • Галимов Ильдар

    Психолог по семейным. ..

    154 ответа

  • Ирина Гудкина

    Психолог

    11 ответов

  • Сергей Векслер

    Психолог

    17 ответов

  • Мария Бурлакова

    Психолог

    142 ответа

  • Алла Бурая

    Психолог

    53 ответа

  • Михаил Васьковский

    Адвокат

    6 ответов

  • Екатерина Нестеренко

    Психолог

    23 ответа

  • Золотых Вера Владимировна

    Психолог

    144 ответа

  • Максим Сорокин

    Практикующий психолог

    674 ответа

#23

#24

#25

Гость

Девочки, чем отличается артроз от артрита. Мне постаивли артроз.

У вас, думаю, еще начальная стадия, поэтому советую найти упражнения для суставов и регулярно их выполнять, чтобы избежать развития болезни+ можно проколоть препараты для восстановления хрящей.

#26

Болят коленные суставы .

Непридуманные истории

  • Меня бесит муж со своими детьми и внуками…

    579 ответов

  • Мужчина сразу предупредил, что всё имущество записано на детей

    606 ответов

  • Такая зарплата — не хочу работать

    409 ответов

  • Ложь длинною в 22 года. Как разрулить?

    716 ответов

  • Ушел муж, 2 месяца депрессия… Как справится, если ты осталась совсем одна?

    166 ответов

#27

Олеся

здравствуйте, девочки) мне 23, тоже РА, страшно сказать сколько уже лет. .Сейчас в общем-то обострений нет, только на погоду суставы реагируют, пью НПВП, прокалываю курсы витаминов В и препараты вроде хондролона. Не могу не поддержать выше отписавшихся- живется и правда хреново, постоянно нервные срывы и страх обострений.. Мне вот уже нужно делать эндопротезирование тазобедренных суставов..

#28

#29

#30

Вован

Елена ! Мне 30 лет ! Гланды удалил в декабре 2009 года , то есть 3 месяца назад . Про сердце вы правильно написали , оно у меня побаливало и почки тоже болели из-за это тонзиллита . Сейчас вроде улучшилось состояние . Какие есть рекомендации чтобы отсрочить переход реактивного артрита в стадию ревматоидного ?

#31

Мой артрит реактивный из-за стрептококка в гландах. Гланды удалили , сейчас лечу стрептококк — Ретарпеном . Вот собственно и всё лечение .Плюс всякие витамины .

Я читал в интернете , что реактивный артрит как раз заболевание коленных суставов и стоп у мужчин 20-40 лет .Так что это как раз про меня .

Надо было раньше эти чёртовы гланды удалять .

В семье никто артритами не болел . Так что у меня это инфекционное , а не генетическое.

#32

#33

Я очень надеюсь что меня правильно лечат от стрептококка . Леченте мне назначила женщина профессор-ревматолог .

Мовалисом я больше не лечусь . Принимаю Аиртал и мажу суставы Диклофенаком . Как бы легче стало .,,

«Найз»,»Нимесулид» или»»Целебрекс» не принимал .

Травами я не лечусь . Так как не верю .

#34

#35

#36

Новые темы

  • Он подшучивал надо мной или смеялся со мной?

    Нет ответов

  • Расскажите об истории измены во время службы?

    Нет ответов

  • Внешность на оценку

    2 ответа

  • Расстаться ли с парнем или простить?

    1 ответ

  • Присяжные заседатели.

    Выбирали ли вас?

    1 ответ

#37

#38

#39

#40

Алёна 39

Светлана,здравствуйте!Мовалис принимала,но он малоэффективен,если болеешь не первый год(я болею РА20 лет).к сожалению перешла на агрессивные препараты:диклофенак ретард и диклоберл 100мг.Другие не обезбаливают уже,слабые.Ксефокам не пробовала,лгать не буду.вы молодчина,что не падаете духом.Это залог успеха на 80%.Депрессия это от подавленности и болей.Ведь чуть лучше и в бой,правда?))))))))

#41

Гость

Алёна 39

Светлана,здравствуйте!Мовалис принимала,но он малоэффективен,если болеешь не первый год(я болею РА20 лет). к сожалению перешла на агрессивные препараты:диклофенак ретард и диклоберл 100мг.Другие не обезбаливают уже,слабые.Ксефокам не пробовала,лгать не буду.вы молодчина,что не падаете духом.Это залог успеха на 80%.Депрессия это от подавленности и болей.Ведь чуть лучше и в бой,правда?))))))))

Узнаю » родственную душу «,спасибо за ответ, Алёна! Я тоже в основном принимаю деклофенак, хотела попробовать другие препараты, но всё дорогое, а теперь поняла, что и не факт, что поможет. Некоторые хвалят Аэртал, но мне он плохо помогает. Алёна, а Вы на инвалидности ? Может у Вас страничка на mail.ru есть ? У меня есть, могли бы подружиться и общаться, если Вы не против!Или возможно в аське общаетесь?

#42

Елена

Вы правильно подобрали слово…Пью «медрол» только последние 6 лет.БОРЮСЬ ВНУТРЕННИМИ РЕЗЕРВАМИ,НАВЕРНОЕ.ХОЖУ В ГОРЫ,ВЕДУ АКТИВНЫЙ ОБРАЗ ЖИЗНИ(ХОТЯ ДЕФОРМАЦИЯ РУК И НОГ ОГО-ГО!)вЫШИВАЮ,ПИШУ КАРТИНЫ. пОТОМ ПАДАЮ БЕЗ СИЛ И ПЛАЧУ.аЛЬТЕРНАТИВЫ НЕТ .ПОКА,Я ДУМАЮ.нОВШЕСТВА СВЕ ОЧЕНЬ ДОРОГИЕ.

#43

Гость

Узнаю » родственную душу «,спасибо за ответ, Алёна! Я тоже в основном принимаю деклофенак, хотела попробовать другие препараты, но всё дорогое, а теперь поняла, что и не факт, что поможет. Некоторые хвалят Аэртал, но мне он плохо помогает. Алёна, а Вы на инвалидности ? Может у Вас страничка на mail.ru есть ? У меня есть, могли бы подружиться и общаться, если Вы не против!Или возможно в аське общаетесь?

#44

Марина_boss

Леночка,мне тоже поставили этот диагноз, назначили все эти «замечательные» препараты, типа метотрексата. Прочитав аннотации и отзывы в инете, я поняла, что от одних этих препаратов можно стать инвалидом. А потом вдруг вспомнила, что несколько лет назад я смотрела по телевизору цикл фильмов про Крым, и в обном из них была история про чудесную женщину Музыченко Лилию Ивановну. У нее был этот же диагноз и она была прикована к постели. Почти не вставала. Как-то она добралась до йоговского семинара, который проходил там же где-то в Крыму и это помогло ей встать на ноги. Сейчас ей 72 года, она ПОЛНОСТЬЮ избавилась от этого заболевания без лекарств, живая,активная, преподает йогу и организовала в Крыму институт йоги. Информации о ней в инете-масса. Вот, собираюсь на этот семинар. Уже списалась по электронке. Она всем отвечает, очень добрый и светлый человек. Так что, буду сражаться альтернативными методами. Еще хочу попробовать АСД-2. Стараюсь не отчаиваться, и Вам желаю терпения и позитивного настроя.

#45

#46

Внимание

#47

Гость

йога, травы типа сабельника боллотного и тд хорошо помогают. Не пейте вы АСД, это вытяжка из трупов животных. неужели вы думаете. что препаарт такой токсичности вам поможет? сердце и так поражено ревматическим ферментом, от асд вобще слетит…

#48

Спасибо

#49

#50

Продолжаю уколы «Ретарпен» . Пью «Ибупрофен».

До этого пил «Аэртал» , но он дороговат , отказался от него . КОлени немного побаливают , постоянных болей нет , как раньше , есть неприятные ощущения .

Что посоветуете в моей ситуации?

Да и ещё . Читал много про АСД. Решил сам попробовать . Запах ужасный у этого средства . Пока улучшений не почувствовал . Срок приёма — 4-ая неделя .

А ваше как здоровье ?

как я живу с ревматоидным артритом

Этот текст написала читательница в Сообществе. Бережно отредактировано и оформлено по стандартам редакции.

Аноним

узнала, что больна ревматоидным артритом

В октябре-ноябре 2014 года, когда мне было 28 лет, у меня опухли пальцы на руках и появилось покалывание в ладонях.

Ноябрь в Сибири — почти зимний месяц, я решила, что это от низкой температуры. Пальцы опухли не все, только указательные и средние на обеих руках. Боли не было, первое время это нисколько не мешало, только внешне все было необычно: пришлось купить новые перчатки и переместить кольцо с увеличенного пальца на нормальный.

Отек не спадал, и в январе стало уже не смешно: я поняла, что само это не пройдет. Тогда я записалась к терапевту в поликлинику по месту жительства. Терапевту стало еще больше не смешно, она выписала больничный и сказала, что, пока я не вернусь с заключением ревматолога, больничный она не закроет.

Сходите к врачу

В этой статье мы не даем рекомендации. Прежде чем принимать решение о лечении, проконсультируйтесь с врачом. Ответственность за ваше здоровье лежит только на вас.

Как мне поставили диагноз

Болеть в мои планы не входило: хотелось в общество, на работу. В поликлинике ревматолога не было, поэтому я искала клинику в «2ГИС». Основными критериями для меня были расположение поближе к месту жительства и запись на ближайшее время.

Прием был платный, стоимость точно не помню, около 1500 Р. Врач впечатления не произвел: в нем не было уверенности и заинтересованности, а прием длился минут 10—15. Я получила перечень анализов для сдачи: общий анализ крови, биохимический анализ крови, анализ мочи, кровь на AHA (антитела), анализ — и рекомендацию посетить гематолога, так как у меня низкий гемоглобин.

/biochemical-analysis/

Что показывает биохимический анализ крови?

Врач посоветовал клинику, где можно сдать анализы. К этому моменту у меня все еще осталась припухлость на пальцах и начало сильно болеть запястье. Желание ходить долго по врачам исчезало с каждым днем, и я записалась к ревматологу той же клиники.

Прием у нового врача длился больше часа: я услышала много новых медицинских слов и получила еще один список анализов — дополнительно нужно было сдать иммуноферментный анализ на количественное определение суммарного ревматоидного фактора, антитела к циклическому цитруллиновому пептиду (ССР), HLA-B27, антитела к нативной ДНК, ПЦР на хламидии, микоплазмоз и уреаплазмоз и сделать рентген тазобедренных суставов.

Часть анализов я сдала по ОМС, а часть платно — в 2015 году это стоило не больше 4000 Р.

Получив результаты анализов, я почитала интернет и диагностировала себе болезнь Бехтерева. Но на следующем приеме оказалось, что медик я пока очень плохой, а мой диагноз — ревматоидный артрит. За два приема в новой клинике я заплатила еще 900 Р и стала пациентом, как потом оказалось, одной из лучших клиник региона, а может, и Сибири.

Чтобы узнать свой диагноз, я потратила 6400 Р

Все анализы4000 Р
Прием врача в первой клинике1500 Р
Первичный прием врача во второй клинике600 Р
Повторный прием врача во второй клинике300 Р

Все анализы

4000 Р

Прием врача в первой клинике

1500 Р

Первичный прием врача во второй клинике

600 Р

Повторный прием врача во второй клинике

300 Р

Что такое ревматоидный артрит

Медредакция

на страже здоровья

Ревматоидный артрит — хроническое воспалительное аутоиммунное заболевание. У людей с этим заболеванием клетки иммунной системы атакуют здоровые клетки организма: в первую очередь болезнь поражает суставы, но воспалительный процесс может также затронуть кожу, глаза, легкие, сердце или кровеносные сосуды.

До сих пор неизвестно, что служит триггером развития ревматоидного артрита. Предполагают, что у женщин, курящих людей и людей с генетической предрасположенностью, то есть если такой диагноз был у других членов семьи, риск заболеть выше.

Обычно первые симптомы болезни связаны с поражением мелких суставов, которые соединяют пальцы рук с кистью и пальцы ног со ступней. Суставы опухают, краснеют, нагреваются, с трудом двигаются — особенно после длительного бездействия, например по утрам. Позже симптомы распространяются и на другие суставы: лучезапястные, коленные, локтевые, плечевые, бедренные, височно-нижнечелюстные.

Иногда симптомы болезни могут отступать или даже совсем исчезать, но это не значит, что человек выздоровел: вспышки болезни чередуются с ремиссиями.

Полностью вылечиться от ревматоидного артрита нельзя, но с помощью лекарств можно снизить риск дальнейшего повреждения суставов. Обычно людям с ревматоидным артритом назначают болезнь-модифицирующие антиревматические препараты — БМАРП. Самый распространенный из них — метотрексат. Если лечение оказывается неэффективным, назначают генно-инженерные биологические препараты — ГИБП.

Если суставы повреждены довольно сильно, врачи могут предложить хирургическое лечение, чтобы восстановить их подвижность.

Как я лечилась

На больничном я была не больше трех недель: сам больничный был месяца на два, но от сидения дома было только хуже. Боль мешала работать, но в коллективе отвлекаешься: коллеги пытаются поддержать, да и плакать хочется меньше.

Лечение было стандартное: метотрексат в таблетках и фолиевая кислота, дозы минимальные с последующим повышением. Раз в месяц сдавала общий и биохимический анализы крови для контроля: на СРБ, СОЭ и гемоглобин. С результатами ходила на прием к ревматологу. Так как клиника была частной, все анализы и лекарства я оплачивала.

К этому моменту я уже испытывала адские боли в обоих запястьях и коленях, которые пыталась приглушить обезболивающими. Пальцы были припухшими, колени тоже опухли и полностью не разгибались, запястья перестали гнуться. Самая сильная боль была по утрам, в течение дня я немного «расхаживалась», но на следующее утро все начиналось заново.

Эффект от метотрексата накопительный, появляется месяца через два. Я начала пить его 16 марта 2015 года, улучшения начались в мае: постепенно все стало меньше болеть, припухлость в коленях уменьшалась, к июлю 2015 года боль ушла совсем.

На лечение в частной клинике я потратила чуть больше 9000 Р

Общий и биохимический анализы крови6000 Р
Приемы у ревматолога1800 Р
Метотрексат1200 Р
Фолиевая кислота120 Р

Общий и биохимический анализы крови

6000 Р

Приемы у ревматолога

1800 Р

Метотрексат

1200 Р

Фолиевая кислота

120 Р

Первое лечение в стационаре

В августе 2015 года по утрам стали немного болеть колени, а через пару дней — запястья и пальцы. Я записалась к ревматологу, но он был в отпуске, поэтому прием был только в середине сентября. К этому моменту у меня болели все суставы и даже те, о существовании которых я никогда не задумывалась: височно-нижнечелюстные, тазобедренные, локтевые. Все суставы опухли и почти не гнулись, одно плечо стало выше другого.

При чихании сильная боль пронзала позвоночник, каждый шаг был маленьким подвигом. Не было сил открыть холодильник, застегнуть молнию на куртке, рот открывался так мало, что зубная щетка не проходила, а ручка в руках не держалась — пальцы просто не гнулись. Не больно было только моргать.

/istoriya-bolezni-vncs/

Мне стало больно жевать, и я потратила на лечение челюсти больше 100 000 Р

Мой ревматолог оказался куратором отделения ревматологии в клинике НИИКЭЛ СО РАМН: 16 сентября 2015 года я попала в стационар этой клиники для обследования и лечения. Там сдавала кровь почти каждый день по несколько пробирок, сделала рентген всех суставов, УЗИ внутренних органов и сосудов шеи, ЭКГ и была на осмотре у офтальмолога.

По результатам анализов врачи решили капать мне ГИБП «Мабтера». Это генно-инженерный биологический препарат, благодаря которому мой иммунитет должен был перестать меня уничтожать. Лекарство вводили внутривенно с помощью капельниц и очень медленно, примерно по четыре-шесть часов в условиях реанимации. Делали это дважды с интервалом 14 дней: эффект накопительный и наступает примерно через полтора-два месяца, а через шесть месяцев лечение нужно было повторить.

Периодически во время капельницы у меня возникала аллергия: я начинала задыхаться. В такие моменты лекарство капали медленнее. Капельницы мне ставили осенью 2015 и весной 2016 года, потом началась ремиссия.

Рецидивы

Болезнь снова обострилась осенью 2018 года — я вернулась в стационар клиники НИИКЭЛ на капельницу. К этому моменту вместо «Мабтеры» всем ставили российский аналог, но и он действовал очень хорошо: на него у меня не было аллергии, а процедура длилась не больше трех часов. Повторно препарат ставили весной 2019 года.

Еще год ремиссии — и новое обострение, весной 2020 года. Из-за пандемии стационар был закрыт, поэтому, чтобы снять воспаление, мне назначили гормональный препарат. Но активность артрита вернулась, и еще через полгода я снова была в стационаре.

С того момента меня лечат другим ГИБП — «Симзией». Это уколы, их делают каждые четыре недели в условиях дневного стационара. Лекарство начало действовать сразу: после первого введения на следующий же день боль прошла.

Вот уже больше года каждые четыре недели я приезжаю в НИИКЭЛ, сдаю анализы и получаю два укола в живот.

Чтобы лучше понять свое заболевание и то, как его лечить, я несколько раз читала научный труд коллектива практикующих врачей «Генно-инженерные биологические препараты в лечении ревматоидного артрита» под редакцией академика РАМН Евгения Львовича Насонова. Медицинского образования у меня нет, поэтому поняла я немного, но стало как-то спокойнее: новые препараты внушают мне больше доверия, чем метотрексат.

Как я училась жить с болезнью

Не совру, если скажу, что жизнь разделилась на «до» и «после». Весной 2015 года — после того, как мне поставили диагноз, — был длительный период принятия и осознания, мне кажется, он длился до весны 2016 года. По-хорошему в то время нужно было сходить к психотерапевту или психологу, но особо не было сил даже ходить по квартире.

В январе 2016 года я стала просить у ревматолога таблетки «для поднятия настроения», но как раз с января стало ощущаться действие капельницы: в этот момент меня накрыла эйфория от возможности без усилий просто идти 10 минут, подняться по ступенькам на этаж, открыть самой пакет молока, застегнуть молнию.

За время болезни я научилась понимать, какая боль — следствие усталости и недосыпа, а какая — начало обострения и нужно записываться к врачу. При обострениях первые пару дней боль начинает появляться в разных суставах постепенно: сегодня болят колени, завтра к ним добавляется боль в локте, потом начинает болеть голеностоп. От постоянной боли появляется подавленное настроение, упадок сил, душевные метания: «Почему опять? Почему именно я?» Нужно просто перетерпеть этот период, но вот сколько он будет длиться — непонятно.

/psychotherapy-search/

Как выбрать психотерапевта

Главной мой поддержкой был будущий муж: мы жили вместе полтора года, все мои слезы боли и отчаяния достались именно ему. Как-то я предложила ему расстаться, чтобы у него был шанс на нормальную жизнь, но ответ был однозначным: не сможешь ходить, буду на руках тебя носить.

Так выглядели мои пальцы в 2014 году. Сейчас в обострения они еще припухают и чуть краснеют, а средний палец сильнее деформировался. Но при любом лечении в норму они не возвращаются

Большую часть последних лет я в ремиссии, но она не стойкая: таблетки я принимаю постоянно, а капельницы мне ставят при обострении. Во время ремиссии я начинаю жить жизнью человека, незнакомого с ревматоидным артритом: ничего не болит, суставы, которые могут гнуться, гнутся, а у меня хорошее приподнятое настроение. Единственное — припухлость пальцев не уходит, и запястья почти неподвижны, но это мелочи.

Сейчас я планирую беременность. Ревматоидный артрит не препятствует этому, более того, врачи говорят, что при беременности активность артрита уменьшается естественным путем. Некоторые препараты, конечно, противопоказаны, например метотрексат, но сейчас я такие не принимаю.

Расходы

Все обследования в стационаре, капельницы и уколы мне делают по ОМС. С ноября 2021 года от портала госуслуг стали приходить уведомления о стоимости оказанной медицинской помощи: так я узнала, что одна моя госпитализация сейчас обходится бюджету в 207 075,42 Р.

Дополнительно каждые шесть месяцев я делаю диаскинтест — пробу на туберкулез и хожу к фтизиатру, так как нахожусь в группе риска из-за своего заболевания и иммуносупрессивных препаратов, которые от него принимаю. Все это тоже по ОМС.

На лекарства уходит около 1500 Р в месяц: мне нужно две упаковки «Сульфасалазина» и упаковка «Иммарда». Еще ежемесячно я сдаю ПЦР-тест на ковид для госпитализации, он стоит 1800 Р.

Кроме этого, при необходимости пью обезболивающее «Аркоксиа» и добавки: «Феррум Лек», витамин D, «Йодомарин», кальций.

В месяц на лечение ревматоидного артрита я трачу 2915 Р

ПЦР-тест1800 Р
«Сульфасалазин», две упаковки900 Р
«Иммард»215 Р
Уколы, обследования и приемы врачей0 Р

ПЦР-тест

1800 Р

«Сульфасалазин», две упаковки

900 Р

«Иммард»

215 Р

Уколы, обследования и приемы врачей

0 Р



История болезни.Здесь читатели рассказывают о своих болезнях, которые повлияли на образ жизни или отношение к ней

Рассказать свою историю

Ревматоидный артрит — Жизнь с

Ревматоидный артрит может изменить жизнь. Вам может потребоваться длительное лечение, чтобы контролировать симптомы и повреждение суставов.

В зависимости от того, насколько сильную боль и скованность вы чувствуете, а также насколько сильно повреждены ваши суставы, выполнение простых повседневных задач может стать трудным или занять больше времени.

Возможно, вам потребуется изменить способ выполнения повседневных задач или внести изменения в свой образ жизни, чтобы справиться со своим состоянием.

Вот что вы можете сделать, чтобы помочь.

Уход за собой

Уход за собой является важной частью повседневной жизни. Это предполагает принятие на себя ответственности за собственное здоровье и благополучие при поддержке людей, участвующих в уходе за вами.

Он включает в себя то, что вы делаете каждый день, чтобы оставаться в форме и поддерживать хорошее физическое и психическое здоровье, предотвращать болезни и несчастные случаи, а также лечить легкие недомогания и хронические состояния.

Люди с хроническими заболеваниями, такими как ревматоидный артрит, могут получить огромную пользу, если им будет оказана поддержка в уходе за собой. Они могут жить дольше, иметь лучшее качество жизни, быть более активными и независимыми.

Прими лекарство

Важно принимать лекарство в соответствии с инструкциями, даже если вы начинаете чувствовать себя лучше, поскольку лекарство может помочь предотвратить обострение и снизить риск дальнейших проблем, таких как повреждение суставов.

Если у вас есть какие-либо вопросы или опасения по поводу лекарств, которые вы принимаете, или побочных эффектов, обратитесь к лечащему врачу.

Также может быть полезно прочитать информационный листок, прилагаемый к лекарству, так как в нем рассказывается о возможных взаимодействиях с другими лекарствами или добавками.

Прежде чем принимать безрецептурные средства, такие как обезболивающие или пищевые добавки, проконсультируйтесь с лечащим врачом. Это может помешать вашему лекарству.

Регулярные обзоры

Поскольку ревматоидный артрит является хроническим заболеванием, вы будете регулярно связываться со своей медицинской командой, чтобы они могли проверить, хорошо ли контролируется ваше состояние и подходит ли вам ваше лечение.

Возможно, вам регулярно измеряют показатель активности заболевания (DAS), что может помочь вашей медицинской бригаде принять решение о наилучшем лечении.

Узнайте больше об оценке DAS на веб-сайте Национального общества ревматоидного артрита (NRAS).

Чем больше знает ваша медицинская бригада, тем больше они могут вам помочь, поэтому обсуждайте с ними любые проблемы, которые у вас есть.

Уменьшение количества принимаемых лекарств

У некоторых людей симптомы исчезают или становятся намного лучше. Если ваши симптомы улучшаются в течение как минимум 1 года без необходимости приема стероидов, ваше лечение может быть пересмотрено.

Ваш врач может предложить постепенно снижать дозу лекарства, а затем посмотреть, сможете ли вы прекратить его прием.

В это время за вами будут следить. Если ваши симптомы вернутся, вам нужно будет немедленно начать принимать противоревматические препараты, модифицирующие болезнь (БМАРП).

Поддержание здоровья

Если у вас ревматоидный артрит, вам может быть рекомендовано ежегодно делать прививку от гриппа для защиты от гриппа.

Вам также могут порекомендовать сделать пневмококковую вакцину — однократную инъекцию, которая защищает от серьезной инфекции органов грудной клетки, называемой пневмококковой пневмонией.

Старайтесь как можно больше отдыхать во время обострения, когда ваши суставы могут быть особенно болезненными и воспаленными.

Дополнительная нагрузка на очень опухшие и болезненные суставы часто может усилить боль и воспаление.

Здоровое питание и физические упражнения

Регулярные физические упражнения и здоровое питание рекомендуются всем, а не только людям с ревматоидным артритом.

Они могут помочь снизить риск возникновения многих заболеваний, включая болезни сердца и многие формы рака.

Регулярные физические упражнения могут помочь снять стресс, помочь сохранить подвижность суставов и укрепить мышцы, поддерживающие суставы.

Упражнения также могут помочь вам похудеть, если у вас избыточный вес, который создает дополнительную нагрузку на суставы.

Но важно найти баланс между отдыхом и физическими упражнениями. Отдых поможет воспаленным суставам чувствовать себя более комфортно, но без движений ваши суставы затвердеют, а мышцы станут слабее.

Найдите лучшие занятия и правильный баланс для вас. Обычно лучше увеличивать количество упражнений постепенно.

Если в результате определенной деятельности ваши суставы нагреваются и опухают или вызывают сильную боль, остановитесь и отдохните. Если это не вызывает проблем, то обычно можно продолжить.

Если определенное действие всегда вызывает обострение, лучше избегать его и найти альтернативу.

Занятия с высокой ударной нагрузкой, такие как бег или контактные виды спорта, такие как регби и футбол, с большей вероятностью вызовут проблемы.

Попробуйте занятия с низкой нагрузкой, которые меньше нагружают суставы, такие как плавание, езда на велосипеде, ходьба и аквааэробика.

Если вам нужны дополнительные рекомендации, физиотерапевт может посоветовать вам подходящие виды упражнений.

Дополнительная информация

  • Лечение артрита: жизнь с артритом
  • Versus Arthritis: упражнения и обезболивание
  • Healthtalk: ревматоидный артрит
  • NRAS: жизнь с ревматоидным артритом

Самоуправление

Взятие под контроль ревматоидного артрита поможет вам справиться с его влиянием на ваш образ жизни.

NRAS разработала программу самопомощи специально для людей с ревматоидным артритом.

6-недельная программа поможет вам больше узнать о своем заболевании и даст практические советы о том, как вести повседневную жизнь, например:

  • как добиться наилучшего результата от приема лекарств
  • методы борьбы с болью
  • упражнения по постановке целей

Дополнительная информация

  • NRAS: программа самоконтроля

общение с другими

Многие люди считают полезным поговорить с другими людьми, находящимися в аналогичном положении. Может быть местная группа поддержки, где вы можете встретиться с другими людьми с таким же заболеванием, как у вас.

Звоните на горячую линию NRAS по бесплатному телефону 0800 298 7650 с понедельника по пятницу, 9.с 30:00 до 16:30. Вы можете поговорить с обученным консультантом по ревматоидному артриту. Вы также можете договориться о встрече с кем-то, у кого ревматоидный артрит.

Или позвоните на бесплатную горячую линию Versus Arthritis по телефону 0800 5200 520 с понедельника по пятницу с 9:00 до 20:00.

Дополнительная информация

  • Лечение артрита: поддержка в вашем районе
  • NRAS: группы в вашем районе

Ваши чувства

Может быть трудно справиться с непредсказуемой природой ревматоидного артрита.

В некоторые дни боль и скованность будут намного сильнее, чем в другие, и может быть невозможно узнать, когда произойдет обострение.

Тяжелый характер ревматоидного артрита может означать, что у некоторых людей развивается депрессия или чувство стресса и беспокойства.

Иногда эти ощущения могут быть связаны с плохо контролируемой болью или усталостью.

Жизнь с хроническим заболеванием повышает вероятность возникновения таких эмоций, как разочарование, страх, гнев и негодование.

Поговорите со своим лечащим врачом, если вам трудно справиться со своими чувствами по поводу вашего состояния.

Они могут предложить лекарства или услуги по охране психического здоровья, которые могут помочь.

Дополнительная информация

  • NRAS: эмоции, отношения и преодоление ревматоидного артрита

Создание и создание семьи

Если вы принимаете лекарства от ревматоидного артрита, сообщите своему лечащему врачу, если вы хотите создать семью или опасаетесь забеременеть во время приема лекарств.

Некоторые лекарства, такие как метотрексат, лефлуномид и биологические препараты, не должны приниматься мужчинами и женщинами, пока они пытаются зачать ребенка.

Ваша медицинская бригада будет работать с вами, чтобы попытаться контролировать ревматоидный артрит, пока вы пытаетесь забеременеть.

Младенцы и маленькие дети физически и умственно требовательны к любому родителю, но особенно если у вас ревматоидный артрит.

Если вы изо всех сил пытаетесь справиться с ситуацией, вам может помочь общение с другими людьми, находящимися в той же ситуации, что и вы.

Вы также можете получить дополнительную поддержку от патронажной сестры или трудотерапевта, который поможет вам управлять своей молодой семьей.

Дополнительная информация

  • Versus Arthritis: беременность и артрит
  • NRAS: беременность и родительство

Секс и отношения

Боль, дискомфорт и изменения в самочувствии могут повлиять на вашу сексуальную жизнь.

Ваша самооценка или мысли о том, как вы выглядите, могут повлиять на вашу уверенность.

Хотя многим людям трудно говорить о таких личных проблемах, есть ресурсы, которые могут вам помочь.

Может помочь разговор с вашим партнером или врачом общей практики о влиянии ревматоидного артрита на вашу сексуальность и сексуальные отношения.

Дополнительная информация

  • Versus Arthritis: секс, отношения и артрит
  • NRAS: эмоции, отношения и сексуальность

Деньги и льготы

Если из-за ревматоидного артрита вам придется прекратить работу или сократить работу до неполного рабочего дня, вам может быть трудно справляться с финансовыми трудностями.

Вы можете иметь право на один или несколько из следующих видов финансовой поддержки:

  • если у вас есть работа, но вы не можете работать из-за своего состояния, вы имеете право на установленное законом пособие по болезни от своего работодателя на срок до 28 недель.
  • Если у вас нет работы и вы не можете работать из-за своего состояния, вы можете иметь право на пособие по трудоустройству и поддержке
  • если вам 64 года или меньше и вам нужна помощь в уходе за собой или вы испытываете трудности при ходьбе, вы можете иметь право на выплату личной независимости
  • если вам 65 лет или больше, вы можете получить пособие по уходу
  • Если вы ухаживаете за больным ревматоидным артритом, вы можете иметь право на пособие по уходу

Вы также можете иметь право на получение других пособий, если у вас есть дети, живущие дома, или у вас низкий семейный доход.

Оплата лекарств

Если у вас ревматоидный артрит, вам, вероятно, потребуются повторные назначения лекарств, чтобы держать свое состояние под контролем.

Ревматоидный артрит не указан в списке заболеваний, дающих право на бесплатные рецепты в Англии.

Но вы можете получить лекарство бесплатно, если ваше состояние подпадает под категорию «постоянной физической инвалидности, которая означает, что человек не может выходить на улицу без помощи другого человека».

Вы также имеете право на бесплатные лекарства по рецепту, если вам 60 лет или больше, или если вы получаете: 

  • Поддержка дохода
  • Пособие по безработице на основе дохода
  • Пособие по трудоустройству и поддержке на основе дохода.

Если вы не имеете права на бесплатные лекарства по рецепту, вам может оказаться дешевле купить сертификат предоплаты по рецепту (PPC).

Фактически это «абонемент» по рецепту, который покрывает все ваши рецепты на 3 или 12 месяцев.

Узнайте больше о помощи в оплате рецептов, чтобы узнать, имеете ли вы право на бесплатные рецепты.

Дополнительная информация

  • Социальная помощь и поддержка
  • Versus Arthritis: Work and Your Wellbeing
  • GOV.UK: льготы
  • NRAS: Жизнь с ревматоидным артритом

    • 45 Последняя проверка страницы: 28 августа 2019 г.
    Следующая проверка должна быть завершена: 28 августа 2022 г.

    13 советов, как жить здоровой жизнью

    1. На ранних стадиях ревматоидный артрит может быть незаметным заболеванием, о котором вам, возможно, придется объяснить близким

    ревматоидный артрит вызывается скрытым воспалением, которое может повлиять на ваше физическое и эмоциональное здоровье, например:

    • боль
    • усталость
    • скованность

    Важно откровенно рассказать о своем состоянии друзьям и близким, потому что они могут не «видеть», через что вы проходите.

    Если вы объясните свое состояние и свои потребности, они также смогут лучше помочь вам в поддержке.

    2. РА может проявляться по-разному с возрастом

    Обзор исследований 2017 года показал, что хотя РА чаще всего встречается у женщин в возрасте от 25 до 45 лет, заболевание может развиваться у мужчин и женщин всех возрастов.

    Хотя ревматоидный артрит в первую очередь характеризуется болью и воспалением в суставах, с возрастом у вас могут развиться различные степени прогрессирования — такие изменения могут быть более значительными, если вам первоначально поставили диагноз ревматоидного артрита в возрасте 20–30 лет.

    Например, вы можете обнаружить, что вам:

    • вам нужно больше времени для выполнения повседневных задач из-за усталости
    • вы стали чаще забывать
    • вам нужно больше спать, возможно, ложась спать раньше, чем раньше
    • требуется больше отдыха после выходного дня
    • худеют, даже если вы не пытаетесь

    3. Возможно одновременное наличие ревматоидного артрита и волчанки

    Волчанка – это еще один тип аутоиммунного заболевания, возможно, что симптомы ревматоидного артрита и волчанки проявляются вместе, так называемый синдром перекрытия. Оба состояния имеют сходные симптомы суставов, но волчанка также может вызывать:

    • кожную сыпь или язвы
    • проблемы с почками
    • снижение числа клеток крови и тромбоцитов

    И ревматоидный артрит, и волчанка связаны с воспалением, поэтому лечение может быть схожим.

    Однако возможно улучшение симптомов РА и обострение волчанки. Важно планировать встречи с врачом для регулярных осмотров и анализа крови, так как волчанку может быть труднее идентифицировать.

    4. Также возможна фибромиалгия

    И фибромиалгия, и РА имеют сходные симптомы, включая утомляемость и боль. Однако ревматоидный артрит также вызывает боль и воспаление в суставах, и его можно лечить с помощью различных классов лекарств.

    Фибромиалгия, напротив, может вызывать постоянную боль. Кроме того, в то время как РА является прогрессирующим аутоиммунным заболеванием, фибромиалгия является хроническим заболеванием, которое не обязательно ухудшается с течением времени.

    Наличие ревматоидного артрита также может увеличить риск развития фибромиалгии. По данным Arthritis Foundation, исследователи считают, что от 20 до 30 процентов людей одновременно страдают фибромиалгией и ревматоидным артритом.

    Другие симптомы фибромиалгии включают:

    • головные боли
    • депрессия или тревога
    • синдром раздраженного кишечника (СРК)
    • чувствительность к изменениям температуры, звука и света
    • лишение сна
    • усталость

    Хотя фибромиалгия неизлечима, вы можете помочь справиться со своими симптомами с помощью:

    • достаточно глубокий сон
    • управление стрессом
    • методы релаксации, такие как медитация

    5. Упражнения могут помочь справиться с болью когда у вас есть боль, связанная с РА.

    Тем не менее, физические упражнения могут помочь в общем обезболивании при ревматоидном артрите, особенно если вы придерживаетесь рутины.

    Если вы впервые занимаетесь спортом, обратитесь за помощью к врачу. Вы можете начать с ходьбы каждый день, а затем постепенно увеличивать расстояние и скорость.

    Упражнения на сопротивление и гибкость, такие как йога и тай-чи, также могут облегчить боль при ревматоидном артрите и увеличить подвижность.

    6. Отдых так же важен, как и упражнения

    Национальный институт артрита, заболеваний опорно-двигательного аппарата и кожи рекомендует регулярно заниматься спортом, но больше отдыхать при обострении ревматоидного артрита.

    Чрезмерная физическая нагрузка, особенно во время обострений ревматоидного артрита, может усилить воспаление и усугубить симптомы. Регулярный отдых также может уменьшить усталость.

    Лучше всего прислушиваться к своему телу. Вы можете взять день отдыха или заменить тренировку легкими растяжками йоги, если вы:

    • чувствуете усталость
    • чувствуете скованность
    • испытываете слишком сильную боль

    7. Усталость и «мозговой туман» реальны , но есть способы справиться с этим

    Усталость является частым симптомом РА и может также указывать на новое обострение.

    При усталости при ревматоидном артрите вы можете ощущать усталость и слабость в течение дня, но не всегда сонливость. Чрезмерная усталость также может затруднить концентрацию или воспоминание информации, что является двумя симптомами «мозгового тумана».

    Несмотря на то, что усталость может уменьшиться при лечении, этот симптом может сохраняться в течение длительного времени. Вы можете помочь в борьбе с усталостью и туманом в голове:

    • придерживаясь регулярного графика ночного сна
    • достаточная физическая нагрузка в течение дня
    • сбалансированная диета

    8. Управление стрессом имеет решающее значение

    Стресс может увеличить риск развития обострения ревматоидного артрита, а также может ухудшить другие состояния, такие как фибромиалгия .

    Регулярные упражнения и методы релаксации помогут справиться со стрессом и уменьшить воспаление. Важно каждый день находить время для себя, будь то:

    • короткая прогулка
    • медитировать
    • слушать расслабляющую музыку

    9.

    Знать, когда обращаться за помощью к специалисту по психическому здоровью

    Хотя случайный стресс от ревматоидного артрита является типичным, следующие длительные переживания могут указывать на состояние психического здоровья:

    • гнев
    • страх
    • безнадежность
    • печаль

    Если вы не чувствуете себя собой и потеряли интерес к своим любимым занятиям, которые обычно доставляют вам удовольствие, обратитесь за помощью к специалисту по психическому здоровью.

    10. Групповая поддержка может помочь

    Иногда вам нужна поддержка со стороны других людей, не являющихся вашими друзьями и родственниками, у которых может быть такой же опыт, как и у вас.

    Подумайте о том, чтобы обратиться за помощью в группу поддержки RA — онлайн или лично. Общение с другими людьми также может улучшить ваше психическое здоровье, поскольку вы чувствуете себя менее изолированным.

    11. Контроль веса может уменьшить симптомы и прогрессирование заболевания

    По данным Национального института артрита, заболеваний опорно-двигательного аппарата и кожи, ожирение может увеличить риск прогрессирования РА. При необходимости снижение веса может помочь замедлить прогрессирование ревматоидного артрита и облегчить ваши симптомы.

    Потеря веса может также помочь облегчить боль в некоторых суставах, особенно в:

    • спине
    • бедрах
    • коленях

    Поговорите со своим врачом о том, как план постепенного снижения веса может помочь.

    12. Также важно защитить свое сердце с помощью RA

    Воспалительные эффекты RA могут распространяться на внутренние органы, включая сердце и легкие. Периодическая оценка этих органов должна быть частью вашего лечения РА.

    На самом деле, по данным Arthritis Foundation, болезни сердца являются причиной смерти номер один у людей, страдающих ревматоидным артритом. Помимо лечения ревматоидного артрита, вы можете предпринять другие меры, чтобы снизить риск сердечных заболеваний, например:

    • нормализовать артериальное давление до стабильного уровня
    • снизить уровень холестерина
    • добавить сердечно-сосудистые упражнения в программу тренировок
    • придерживается диеты с низким содержанием жиров
    • пытается бросить курить

    13.

    Возможна ремиссия

    Целью лечения ревматоидного артрита является облегчение ваших симптомов при остановке прогрессирования этого заболевания.

    Ранняя диагностика РА и последующее лечение препаратами, модифицирующими заболевание, могут привести к ремиссии. Это возможно в течение первых нескольких месяцев лечения.

    Когда ревматоидный артрит находится в стадии ремиссии, это означает, что у вас меньше пораженных суставов, а также уменьшается боль и воспаление.

    Ваш врач должен будет тщательно следить за вашим состоянием во время ремиссии и соответствующим образом корректировать лекарства.

    Лекарства, модифицирующие заболевание, помогают лечить ревматоидный артрит и предотвращают его прогрессирование, но время от времени может потребоваться корректировка дозировки.

    Важно следить за своими симптомами и сообщать о любых новых обострениях своему врачу, чтобы при необходимости он мог как можно скорее скорректировать ваше лечение.

    Симптомы обострения РА могут включать:

    • повышенную боль и скованность в суставах
    • видимое покраснение или обесцвечивание
    • повышенную утомляемость после обычной деятельности
    • неспособность выполнять повседневные дела
    • повышенный стресс

    Вам также следует поговорить с врачом, если ваши симптомы РА не улучшаются, несмотря на прием лекарств.

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *