Как умирают от рака мозга: Стадии рака головного мозга: симптомы, диагностика, лечение, фото

Моя жена умирала от рака мозга. Мой босс в Amazon сказал мне вернуться к работе или уволиться — Офтоп на vc.ru

Отношения работодателя и работника нередко натыкаются на жизненные ситуации, в которых нет четких красок — одни полутона. Еще сложнее, когда не сам работник, а его близкий попадает в беду. Эта тема нас волновала давно, а тут на глаза попалась статья о сотруднике компании Amazon, который оказался в трудных личных обстоятельствах и не смог найти общего языка со своим боссом. Мы ее перевели и хотим узнать ваше мнение.

4356 просмотров

Я познакомился со своей женой в 1999 году на сайте Yahoo Personals. Она много лет была стендап-комиком. Мы стали встречаться, она забеременела, мы поженились и стали жить вместе всего через год. Она была классной. Быть мамой — вот чего она по-настоящему хотела. И надо отметить, что это у нее здорово получалось. Мои дочери потрясающие, и я во многом связываю это именно с влиянием их матери. Им сейчас 16 и 20 лет.

Я начал карьеру в сфере консалтинга, затем перешел в управление продуктами. Мы переехали в Калифорнию, потом в Теннесси. Мой брат как-то позвонил в 2015 году и сказал, что у него рак поджелудочной железы. Я отчетливо помню дату и время, потому что эта новость была до нелепости сюрреалистична. Он прожил еще 18 месяцев и умер в сентябре 2016 года. До болезни он работал на Amazon, один управлял семью или восемью складами, что весьма типично для них.

В феврале 2017 года моя жена и дочери решили прогуляться в парке, пока я был в Калифорнии. У жены случился сильный припадок, когда она выезжала задним ходом из двора, из-за чего она въехала в школьный автобус. К счастью, мои дочери и дети в автобусе не пострадали. Подруга жены сообщила мне, что в больнице жене сделали ПЭТ-сканирование и диагностировали рак мозга.

Я нарыл кучу информации по глиобластоме. Где-то в подсознании я понимал, что это смертный приговор. Но мы старались делать все возможное, чтобы не думать о худшем. Мой работодатель в то время очень помог, поддерживая меня.

Затем один из моих друзей в июле 2018 года связался с нами и сказал: «У нас есть вакансия в Amazon, которая, думаю, тебя очень заинтересует». Подача заявки была быстрой. Они предложили мне почти 300 000 долларов в год, а для Теннесси это были огромные деньги. Вы ведь сами бы не отказались, верно?

Я объяснил им, что не могу переехать в Сиэтл, и рассказал, насколько серьезен рак мозга. Сюрпризом это не было ни для кого, включая моего босса. Я сказал, что мне нужна медицинская страховка, и если это проблема, то я не смогу выйти к ним на работу. Операция моей жены по удалению опухоли обошлась в 300 000 долларов. Если бы у меня не было страховки, понятия не имею, как бы я выкрутился.

Первые три месяца на новом месте были посвящены тому, чтобы стать «амазонцем». Они внушают свой образ мышления, но в их принципах лидерства нет ничего, связанного с заботой о других людях. Ты слышишь все эти ужасные истории об Amazon, но не веришь в них до конца. Однако когда ты переживаешь этот кошмар лично, то думаешь: «Черт, а ведь так оно и есть».

Проблемы возникли неожиданно. Мой босс мне сказал: «Мы обратили внимание на некоторые нюансы в твоей работе, они нас беспокоят». Я ответил: «Послушайте, у меня сейчас целый ворох проблем». Каждые несколько месяцев моя жена проходила МРТ. Я очень нервничал, когда шел с ней на очередную процедуру, потому что, как показала практика, довольно часто появлялись новые опухоли. Мы просто пытались сохранить ей жизнь.

К концу 2019 года я пошел в отдел кадров. После смерти моего брата — я, разумеется, объяснил Amazon, что мой брат умер, — у меня не было времени, чтобы горевать. Я заглушил в себе все негативные мысли и эмоции. Потом моя жена начала болеть все сильнее и сильнее, а я становился все более подавленным. И не было этому ни конца ни края.

У меня состоялся долгий разговор в HR-отделе. Их предложение было таким: «У вас есть два варианта: либо вы уходите в отпуск по семейным обстоятельствам, либо продолжаете работать». Всего два варианта. Я подумал, что если возьму отпуск, то не получу денег.

Помню, как в разговоре об этом со своей женой сказал: «Я не могу поверить, что мне предложили только это». В итоге я попытался сделать все возможное, чтобы справиться с ситуацией. При этом я знал, что мой босс недоволен мной, хотя не понимал, что делаю не так. Мне казалось, я делал все, что от меня требовалось.

Сначала босс выражал легкую обеспокоенность, но после моего посещения отдела кадров она переросла в прямое недовольство. В декабре, когда мы были на встрече в Вегасе, он подошел ко мне и сказал: «Ты работаешь хуже, чем я от тебя ожидал. Нам с тобой нужно поговорить». Это было действительно странное время, я пошел в отдел кадров в ноябре, а в декабре босс вернулся ко мне и сказал: «Твои показатели эффективности нас расстраивают».

Я помню, как сидел и думал: что, черт возьми, сделал не так? Мог ли я сделать все лучше? Определенно. Мог ли я лучше справляться с работой ? Конечно. Но когда ты смотришь на то, как умирает твоя жена, это оказывает настолько сильное влияние, которого я даже не осознавал в тот период. Но я понял, что никогда не получал от своего нового начальника никакой поддержки. Я чувствовал, что они ищут самый простой путь: пытаются выжить меня с работы.

В феврале 2020 года мой босс отправил меня на так называемый Pivot. Обычно так делают, чтобы вы провалились. Например, меня собирались оценивать по показателям, которые я не мог контролировать. При этом вам дают выбор: выполнить Pivot или получить выходное пособие в размере 30 000 долларов. За неделю до его окончания я, наконец, сказал: «Я больше так не могу». Я был на пределе и чувствовал, что в любой момент могу сорваться. Не то чтобы я собирался покончить с собой, но мне казалось, что в итоге меня увезут в психушку. Мне удалось взять отпуск по семейным обстоятельствам, потому что я понял, что нахожусь в депрессии. Примерно с февраля по июнь я посещал психотерапевта, пытаясь разобраться со своими проблемами. И наконец-то пришел в себя.

Затем я отправил очень длинное письмо в Amazon, в котором говорилось, что я не могу быть таким специалистом, которого они хотят из меня сделать. Они ответили: «Мы начали процесс Pivot. У нас нет выбора. Мы должны сделать это». Они снизили один из целевых показателей наполовину, но все равно оставался огромный объем работы. Мой начальник прочитал письмо, но не проявил никакого сострадания. Такое отношение — лучший показатель. Я всего лишь винтик в огромном механизме. Моей жене тем временем лучше не становилось. Она проходила радиотерапию.

Я чувствовал, что ничего из того, что я говорю и делаю, не имеет значения. Босс собирался выгнать меня. Я не могу сказать, это из-за отпуска по семейным обстоятельствам или из-за чего-то другого. В общем, он решил, что уволит меня, несмотря ни на что. Ближе к концу Pivot я сказал: «К черту все, я найму адвоката». Адвокат сказала, что она сталкивалась с большим количеством подобных случаев в Amazon. Обращение к адвокату отсрочило неизбежное, может быть, на пару недель.

В конце Pivot мой начальник сказал, что я не справился. У меня была возможность объяснить совету директоров, почему мне не нужен Pivot, но шансы, что это сработает, были минимальными. Адвокат сказал: «Давайте я напишу письмо». В итоге Amazon ответил 30-страничным документом, который я должен был прочитать от корки до корки. Босс знал, что моя жена в ужасном состоянии, но ему было все равно. Иногда казалось, что он вовсе и не человек, а робот. Все, что происходило вне рабочего места, не имело значения. Многие мои коллеги в итоге ушли из-за него. Amazon — это и правда организация, в которой очень мало человеческих эмоций.

Это было в середине июля. А к середине августа они меня уволили. Я отказался подписывать документы по выходному пособию. Я сказал своему адвокату, что не подпишу его, пока они не дадут мне справедливый расчет, то есть годовую зарплату. Другое дело, что следующий пакет опционов на 40 акций я должен был получить в декабре. Я потерял около 100 000 долларов из-за увольнения.

В сентябре моя жена легла в хоспис. Она решила прекратить лечение. Я был полностью убит горем. В какой-то степени я виню Amazon в том, что со мной произошло, но я также виню и своего начальника за его бесчеловечное отношение.

Я думаю, что на 60–70 процентов вина лежит на моем начальнике, а на 30–40 процентов — на корпоративной культуре Amazon.

Я пытался объяснить своему боссу, что человек, которого я люблю больше всего, умирает. Ему было абсолютно все равно. У меня сложилось ощущение, что Безосу на самом деле нет дела до вашей личной жизни. Это твое дело. Ты должен заботиться о работе и только о работе. Эта одержимость клиентами в теории прекрасна, но для таких, как я, она имеет разрушительные последствия. Мне пришлось перейти на другой тип медицинской страховки. У меня не было дохода. Я не мог работать, потому что не знал, что происходит с моей женой.

Она умерла через два месяца. Но что, если бы она прожила еще пять? Что я мог сделать? В COBRA мне дали три месяца. У меня были сбережения, поэтому мы смогли бы протянуть какое-то время. Деньги могли стать проблемой, но я умолял, чтобы моя жена прожила подольше.

Последнюю неделю жизни она провела в коматозе. Такое часто случается, когда человек умирает от глиобластомы.

Он находится в бессознательном состоянии, но все еще остается рядом. Я не спал восемь дней. Все это время я наблюдал, как она умирает. Это было ужасно. Если бы я мог прийти к своему боссу, я бы очень хотел, чтобы он понял, каково это. Но никогда бы не пожелал ему пережить то же самое, потому что мне было ужасно больно. И сейчас эта боль все еще со мной.

На моей прошлой работе коллега попал в аварию на мотоцикле: сломал ключицу и получил много ушибов. Так как наш босс был влиятельным человеком в компании, то она взяла на себя расходы по операции и реабилитации. Надо отметить, что и сам коллега был весьма ценным специалистом.

Была похожая ситуация и на нынешнем месте работы. Когда однажды другая коллега в общем чате Мегаплана стала собирать деньги на операцию для своего бойфренда, не помню особого желания у коллег дать денег неизвестному человеку. Возможно, что скептическое отношение было связано в первую очередь с ней самой. Мягко говоря, ее не особо любили в коллективе.

А как вы считаете: как было бы правильнее поступить в обоих случаях и есть ли единственно верный выход из подобных непростых ситуаций?

Сергей Козлов, Генеральный директор Мегаплана

Чтобы немного поднять вам настроение, хотим поделиться отличной новостью. До 22 декабря мы вернули цены Мегаплана на три года назад. Низкие цены 2018 года действуют на подключение, продление, покупку лицензий и техподдержку, если выбираете коробочную версию. Дополнительно даем скидку 20% на все услуги учебного центра.

Зарегистрируйте аккаунт бесплатно, а мы вам перезвоним и расскажем подробности. Если уже пользуетесь Мегапланом, детали можно уточнить у персонального менеджера.

Добровольная смерть неизлечимо больной женщины в США вызвала новые споры об эвтаназии

ВАШИНГТОН – Смерть молодой женщины в Орегоне подлила масла в огонь национальных дебатов о так называемом «праве на смерть». Первого ноября 29-летняя Бриттани Мэйнард, у которой был диагностирован неоперабельный рак мозга, приняла смертельную дозу барбитуратов. За несколько месяцев, прошедших между постановкой диагноза и ее смертью, Мэйнард вела кампанию с целью повышения осведомленности людей о «законах о достойной смерти», которые разрешают врачам прописывать смертельные препараты неизлечимо больным людям, пожелавшим уйти из жизни. В настоящее время такие законы приняты в трех штатах – Орегоне, Вашингтоне и Вермонте.

Диагноз-приговор

Мэйнард была энергичной молодой женщиной, которая недавно вышла замуж, когда ее начали мучить сильные головные боли.

«Я не понимала, откуда они взялись, потому что раньше не испытывала ничего подобного», – рассказала она на видео, которое собрало более 11 миллионов просмотров на YouTube.

После серии анализов, худшие опасения врачей подтвердились. Они сообщили Мэйнард, что у нее глиобластома – наиболее агрессивная и смертельная форма рака мозга. Такая опухоль быстро растет и проникает в другие части мозга. Исследования показывают, что немногим пациентам удается прожить более трех лет, независимо от того, какое лечение они получают. Врачи предположили, что Мэйнард осталось лишь полгода жизни.

«Мой муж и я пытались завести ребенка, когда мне был поставлен этот диагноз, и это было мучительно для нас обоих», – сказала она.

Понимая, что ее рак неизлечим, Мэйнард решила, что она предпочитает умереть на своих условиях, чем пройти через невыносимую боль и страдание.

Планирование смерти

Мэйнард и ее семья переехали из Калифорнии в Орегон, где принят «Закон о достойной смерти», позволяющий смертельно больным людям получить от врачей препарат, приняв который, они могут мирно умереть.

«Я не могу выразить, какое это облегчение – знать, что мне не придется умирать так, как мне описывали, когда опухоль мозга завладеет мной», – сказала она.

Бриттани Мэйнард решила уйти из жизни 1 ноября и умереть в своей спальне в окружении своей семьи.

В оставшееся время она развернула информационную кампанию о важности выбора в дебатах о праве на смерть и работала с ведущей некоммерческой организацией «Сострадание и выбор», ставящей своей целью помочь людям сделать выбор, касающийся ухода из жизни.

Она также успела совершить путешествие со своими близкими. Они посетили Великий Каньон, Йеллоустонский национальный парк и побывали на Аляске. После этого, в первый день ноября, она приняла смертельную дозу препарата и умерла, как решила – у себя дома, мирно, в окружении близких.

Споры продолжаются

Член правления Национального центра «Достойная смерть» Джордж Эйгмей поддержал решение Мэйнард уйти из жизни.

Однако, по его словам, не все согласны с ее выбором.

«Главным образом против этого выступают религиозные круги, – сказал он в интервью «Голосу Америки», – Когда мы встречаемся с религиозной оппозицией, все, что я могу сказать, это: хорошо, я уважаю вашу веру, я уважаю вас, но, пожалуйста, уважайте наш выбор – пользоваться этим законом. Другими противниками могут быть врачи, которые считают, что этические стандарты не позволяют им заниматься этим или они опасаются возможных злоупотреблений».

«У нас есть соответствующие меры предосторожности против таких злоупотреблений», – отметил он.

Имеют ли неизлечимо больные люди право на смерть? Это пока открытый вопрос, считает Синда Раштон – профессор в Бермановском институте биоэтики и Школе медицинских сестер при Университете Джонса Хопкинса в Мэриленде.

«Политика, позволяющая людям делать выбор в конце жизни, не означает, что все должны идти по этой конкретной дорожке, – говорит она. – Из практики в Орегоне следует, что закон позволил людям обращаться с просьбой об инициировании этого процесса, но в действительности с таким запросом обратилось лишь небольшое число людей».

Бриттани Мэйнард, обратившаяся с такой просьбой, дала совет людям, которые решили посмотреть ее обращение на YouTube: «Наслаждайтесь сегодняшним днем. Делайте то, что важно для вас, что вас волнует, что имеет значение. Забудьте об остальном».

Если опухоль головного мозга неизлечима

Некоторые опухоли головного мозга растут очень медленно (низкая степень злокачественности) и не поддаются излечению. В зависимости от вашего возраста на момент постановки диагноза опухоль может в конечном итоге привести к вашей смерти. Или вы можете жить полной жизнью и умереть от чего-то другого. Это будет зависеть от типа вашей опухоли, ее расположения в головном мозге и реакции на лечение.

Опухоли головного мозга также могут быстро расти (высокой степени злокачественности) и рецидивировать, несмотря на лечение.

Лечение

Даже если опухоль головного мозга невозможно вылечить, лечение может уменьшить размер опухоли и замедлить ее рост. Это может на некоторое время контролировать ваши симптомы и улучшить ваше самочувствие.

Вам может быть назначена операция, лучевая или химиотерапия. Или сочетание этих методов лечения.

Получение второго мнения

Не все хотят получать второе мнение от другого специалиста. Но некоторые люди могут захотеть это сделать. Для вас и вашей семьи может быть важно чувствовать, что вы изучили все варианты. Спросив мнение другого специалиста, вы можете убедиться, что все сделано.

Лучший способ получить второе мнение – это попросить своего врача общей практики направить вас к другому специалисту. Люди часто спрашивают второе мнение. Так что ваш специалист не будет возражать, если вы получите другое мнение.

Ваш специалист может отправить копии всех результатов анализов и сканов другому специалисту.

Поиск других методов лечения

 Вы можете найти информацию о лечении, которое, по вашему мнению, является новым или может быть предложено вам. Вы должны передать эту информацию своему специалисту. Вы можете обсудить это с ними и выяснить, имеет ли это отношение к вашей ситуации.

Некоторые люди могут подумать о поездке за границу для лечения. Важно обсудить это с врачом. Возможно, какое-то конкретное лечение вам не подходит или доступно в Великобритании.

Лечение за границей может быть большим обязательством. Это может быть дорого и требует времени вдали от дома, семьи и друзей.

Вы также можете принять участие в клиническом испытании. Перейдите в базу данных клинических испытаний Cancer Research UK, если вы ищете исследование опухолей головного и спинного мозга в Великобритании. Вам необходимо поговорить со своим специалистом, если есть какие-либо испытания, в которых, по вашему мнению, вы могли бы принять участие.

Что происходит в конце

То, что произойдет в конце, зависит от того, как развивается опухоль головного мозга. Поговорите со своим врачом или специализированной медсестрой. Они знают вашу ситуацию и могут дать вам конкретную информацию о том, что может произойти.

Когда опухоль головного мозга становится очень большой, давление внутри головы увеличивается, вызывая сонливость. Сначала это можно было бы контролировать, увеличив дозу стероидов. В конце концов, стероиды больше не смогут уменьшить отек.

У вас могут возникнуть головные боли и тошнота. Их часто можно контролировать с помощью болеутоляющих и противорвотных препаратов. Но вы можете стать более сонным (сонливостью), и вам придется спать чаще. Это может произойти внезапно или медленно. На этом этапе вы можете вести относительно нормальную жизнь. Но вы можете спать больше, чем раньше.

Некоторые люди, у которых никогда не было припадков (припадков), могут иметь их в последние несколько недель своей жизни. Если это произойдет, ваш врач может назначить вам противоэпилептические препараты.

Постепенно вам нужно будет спать все больше и больше, и вас может стать труднее разбудить. В конце концов, большинство людей впадают в бессознательное состояние. Вы можете быть без сознания в течение нескольких дней или недель перед смертью. В течение этого времени вам потребуется уход, чтобы вам было комфортно.

Выбор, где умереть

Есть много вариантов, которые следует учитывать, когда вы думаете о том, где вы хотите провести последние недели своей жизни.

Больница

В больнице вам может быть спокойнее. Вам может понадобиться уверенность в том, что поблизости есть врачи и медсестры.

Хоспис

Хосписы заботятся о людях, которые больше не проходят активное лечение, направленное на их излечение. Но у вас есть лечение, чтобы контролировать симптомы и чувствовать себя комфортно. Существует 24-часовой уход за больными. Медицинскую помощь оказывают местный врач общей практики и специалист по паллиативной помощи. Хосписы стремятся поддерживать здоровье людей как можно дольше.

Вы можете отправиться в хоспис на несколько дней, если у вас есть проблема, с которой вам помогут разобраться. Тогда ты снова сможешь вернуться домой. Вы также можете использовать хоспис для временного ухода, чтобы дать вашей семье передышку, если они очень устали ухаживать за вами. Многие хосписы также имеют дневные центры.

Дом 

При желании о вас могут заботиться дома. Возможно, вы сможете быть дома все время. Это зависит от ваших обстоятельств. Например, план вашего дома и есть ли кто-нибудь, кто поможет вам присмотреть за вами. Возможно, потребуется немного подумать и спланировать.

Помощь в составлении планов

Может быть полезно обсудить ваши варианты с ближайшими родственниками или друзьями, пока у вас есть такая возможность. Это может помочь избежать неправильного понимания того, что каждый считает лучшим. Обсуждение вариантов поможет всем составить планы, с которыми вы все согласны.

Возможно, вы почувствуете себя счастливее, зная, что приняли лучшие решения для всех вас. На семьи может быть очень тяжелым бременем решить, что делать во время кризиса. Было бы проще, если бы они знали, чего бы вы хотели.

Уход за умирающим может быть огромным эмоциональным и физическим испытанием. Важно, чтобы вы получали всю необходимую помощь и поддержку.

Последняя проверка: 

16 октября 2019 г.