Деменция как жить тем кто рядом: как жить тем, кто рядом
как жить тем, кто рядом
Чувства страха, вины, отчаяния и горькой несправедливости — очень трудно описать все, что переживают те, чьи родители или кто-то из близких день за днем утрачивают себя.
Легкие нарушения внимания, памяти, речи испытывают 83% мужчин и женщин старше 60 лет. Это связано лишь с естественными возрастными изменениями, заметно самому человеку и не мешает ему жить. Но у 25% людей старшего возраста эти расстройства трансформируются в деменцию. Ее тяжелые формы также называют слабоумием или маразмом.
В книге «Деменция: диагностика, лечение, уход за больным и профилактика» врач Игорь Дамулин и психолог Александр Сонин рассказывают, что делать, если кому-то из ваших близких поставили такой диагноз.
Неважно, что стало причиной деменции, — необратимые нарушения в работе головного мозга кардинально меняют жизнь человека. Он перестает понимать и запоминать новую информацию, логически мыслить, не узнает своих детей, а близких друзей может считать давно умершими родственниками. Постепенно он утрачивает все жизненные навыки и не может оставаться один, больше не может радоваться, удивляться, сопереживать. Человек теряет личность.
Другая жизнь начинается и для того, кто берет на себя заботу о больном. Ради этого нередко приходится жертвовать работой, видеть, как отдаляются муж (жена), дети, друзья.
Поскольку средняя продолжительность нашей жизни растет, число страдающих деменцией тоже увеличивается: сегодня в мире оно превышает 36 млн человек, в России — примерно 1,5 млн. А рядом с ними стараются достойно справиться с ситуацией миллионы тех, кому предстоит участвовать в этой драме до самого конца.
Вновь учиться говорить и слушать
Диагноз «деменция» — серьезное потрясение для любого, даже если сам человек мог допустить его возможность. Рушатся все его жизненные планы. Очень быстро болезнь ограничивает контакты с другими людьми: ему трудно говорить четко, не всегда удается завершить начатую фразу, запомнить, о чем идет речь. Чтобы помочь больному, родные и друзья должны заново научиться с ним общаться. 10 советов близким:
1. Говорите медленно и плавно.
2. Избегайте резко повышать тон. Забывая значения слов, но сохраняя способность к эмоциональному переживанию, страдающий деменцией в первую очередь реагирует на интонацию.
3. Убедитесь, что вам удалось привлечь внимание к вашим словам. Для этого бережно прикоснитесь к близкому человеку, смотрите глаза в глаза. Если он сидит, присядьте тоже, чтобы оказаться с ним на одном уровне.
4. Инициатива в разговоре должна принадлежать вам.
5. По мере развития деменции больному будет все сложнее начинать беседу самостоятельно.
6. Формулируйте вопрос так, чтобы на него можно было ответить односложно: да; нет; не знаю.
7. Если он не понимает вас, даже если вы несколько раз повторите одну и ту же фразу, постарайтесь сформулировать вашу мысль иначе.
8. Прошлое помнится лучше, чем настоящее.
9. Поэтому с больным деменцией старайтесь чаще говорить об отдаленном прошлом, это его успокаивает.
10. Если близкий человек перестал реагировать на ваши фразы, никогда не говорите в его присутствии о нем в третьем лице — это унижает его достоинство.
Практические советы по уходу — Фонд Альцрус
Как продолжать жить с человеком с деменцией и ухаживать за ним.
Иметь родственника с деменцией, является огромным испытанием для семьи. Тяжело осознавать тот факт, что близкий человек постепенно меняется все больше и больше: теряет умственные способности, забывает события, места и людей. Особенно горьким проиcходящее является для родственников, если они не знают, что это заболевание, если они не готовы к этому.
Деменция — это симптомы заболеваний мозга, которые приводят к снижению когнитивных функций: мышление, память, ориентация в пространстве. Деменция требует много понимания и терпения. Ухаживать за больным бывает очень трудно. Однако существуют приемы, которые могут помочь справиться с ситуацией. Вот несколько советов, которые помогут ухаживающим:
Установите режим, но пытайтесь при этом сохранить привычные занятия человека с деменцией.
Благодаря режиму сокращается необходимость принятия решений, запутанная повседневная жизнь больного становится более организованной, упорядоченной. Для человека с деменцией режим может стать источником уверенности, защищенности. Важно сохранять заведенный порядок жизни человека.
Поддерживайте независимость человека с деменцией.
Человеку с деменцией необходимо как можно дольше оставаться независимым. Это помогает ему сохранять чувство уважения к себе и облегчает вашу работу. Помогайте больному сохранять чувство собственного достоинства. Слова и поступки, как ваши, так и окружающих людей, могут обеспокоить больного, причинить ему боль, обидеть. Воздерживайтесь от обсуждения состояния больного в его присутствии или от критических замечаний в его адрес.
Воздерживайтесь от ссор.
Любой конфликт приводит к ненужному стрессу для вас и для человека с деменцией. Не привлекайте внимания к его неудачам и пытайтесь сохранять спокойствие. Желательно переключить внимание человека на другой вид активности, который ему еще доступен. Не спорьте с ним, не говорите ему, что ему нельзя делать. Это только усугубляет ситуацию.
Давайте человеку с деменцией простые задания.
Не затрудняйте жизнь вашему близкому с деменцией. Не предоставляйте ему слишком большой выбор. Давайте ему простые инструкции и простые занятия.Сохраняйте чувство юмора.
Старайтесь смеяться вместе с близким (но не над ним!). Юмор помогает избавиться от стресса и напряжения.
Позаботьтесь о безопасности дома.
Потеря памяти и координации движений повышают опасность травмирования человека с деменцией. Сделайте ваш дом как можно более безопасным. Оградите родственника от пользования электроприборами, газовой плитой в ваше отсутствие.
Занятия спортом.
Умеренная физическая нагрузка помогают на некоторое время сохранить физические и умственные способности больного. Упражнения не должны быть тяжелыми, простая зарядка поможет больному сохранить здоровье.
Общение.
Общение с человеком с деменцией очень важно! Но с развитием болезни общение может становиться все труднее. Обращайтесь к человеку по имени. Говорите медленнее, чем обычно, проговаривайте слова отчетливо и короткими предложениями. Избегайте пословиц, иронии или переносных значений — человек с деменцией может не понять их. Установите зрительный контакт — лучше всего на высоте уровня глаз и старайтесь быть доброжелательными. Дайте человеку время отреагировать на Ваше обращение. Повторите, при необходимости, то, что вы сказали. Избегайте вопросов, на которые человек, скорее всего, не сможет ответить. Следите за тем, чтобы близкий мог вас хорошо слышать (чтобы он вообще вас слушал!) и видеть. Возможно ему требуется новый слуховой аппарат или очки.
Положительные эмоции.
Дарите положительные эмоциии. Найдите время для интересного для него времяпрепровождения и придумайте задания, которые соответствуют его актуальным возможностям и способностям. Например, пожилые женщины еще долгое время могут выполнять кухонные работы, например, чистить фрукты и овощи, мужчины любят работать на даче. Даже если результат не очень эффективен, тем не менее, больной получит ощущение, что может делать что-то рациональное. Не навязывайте человеку свою помощь, помогите только там, где это является необходимым. Будьте терпеливы.
Умственный стимул.
Люди с деменцией нуждаются не только в бытовых контактах с другими людьми, но и в умственной стимуляции впечатлениями, переживаниями, разговорами. Позаботьтесь о собеседнике, с которым они могут разговаривать, но при этом не организовывайте сам контакт за человека. В помощь можно использовать музыку и ароматы из молодости человека.
Как часто людям с деменцией нужно посещать врача?
Так как человек с деменцией часто может не почувствовать изменения в своем теле или неправильно оценить их, на ухаживающих ложится ответственность за своевременный контроль общего состояния здоровья близкого. Желательно планировать ежемесячный осмотр врача на дому. Осмотр, естественно, должен быть чаще, если есть медицинская необходимость (сопутствующие заболевания). Если с организацией визитов на дому имеются сложности, или в случае если требуется провести некоторые исследования (ЭКГ, анализы крови и т.д), поликлинику все-таки придется посетить. Большинство людей с деменцией будут возражать против визита к врачу, так как для них это означает покидание знакомой и привычной домашней обстановки. От них часто можно услышать заявления типа: «Я не хочу к врачу, так как меня затем поместят в дом престарелых»!
Самое главное — берегите себя и свое здоровье. Ваше благополучие чрезвычайно важно как для вас самих, так и для вашего близкого с деменцией.
В его жизни вы незаменимы, без вас ваш родственник не знал бы, как быть.
Помните, вы не одни. Есть группы поддержки в соцсетях, школы для родственников, где можно найти поддержку. Не бойтесь обращаться за помощью.
Советы психолога Марии Новиковой — специалиста по выгоранию ухаживающих:
Как жить, если в семье близкий родственник страдает деменцией — Сноб
Ирина Сергеева, чей отец с болезнью Альцгеймера умер меньше года назад, рассказывает, через что прошла семья и она сама, справляясь ежедневно в течение четырех лет с проявлениями его болезни
Иллюстрация: Universal History Archive / UIG via Getty ImagesВ год двухсотлетия Пушкина мы в семье решили, что каждый выучит по какому-нибудь стихотворению, и отец взялся за «Полтаву».
У меня с отцовской стороны вообще отягощенная наследственность. Дед умер в 65, а до того несколько лет был на попечении у бабушки. В какой-то момент она перестала с ним справляться, его по незнанию положили в советскую психушку. Ну и буквально через неделю для него все было кончено. Бабуля была уверена, что он умер от побоев, но в семье эту тему старались не поднимать.
Я родилась, когда дед уже болел, и была совсем маленькой, когда он умер, поэтому «чудачества» отца, которые начались ближе к 70, у меня ничего, кроме раздражения, не вызывали. О деменции я не думала. У меня своих проблем было по горло. Мы с отцом вместе потеряли: он — жену, я — маму, потом у меня родился сын. Я считала, что мое горе никак не меньше его, а он меня не только не поддерживает и не помогает с ребенком, но и добавляет хлопот. После смерти мамы у него очень скоро появилась подруга. Они вместе ходили на йогу (уверена, что это отодвинуло неизбежный финал), ездили на дачу, он был ею буквально одержим, ждал звонка, мчался к ней по первому зову. Теперь я понимаю, что Галя продлила ему жизнь. Но в тот момент мне свои обиды и претензии были дороже, чем здравый смысл и простое милосердие.
На прогулках отец со всеми здоровался, потому что ему все прохожие казались знакомыми
Мы жили с отцом вместе, но как чужие люди: не ели за общим столом, он нашу семью избегал, считал себя лишним. Я видела, что он покупал по пачке мороженого в день и одним им питался, ел какие-то жуткие промышленные варенья и соленья. Вообще, постоянно покупал много всего лишнего, потому что забывал, что уже купил. Все путал, терял, потом вдруг перестал понимать, как открыть дверь. Я никаких выводов не делала и только постоянно ему за что-то выговаривала, как сварливая теща.
Когда до меня наконец начало доходить, что дело зашло слишком далеко, мы пошли к неврологу и папа не смог пройти тест с часами, повторить слова, названные полминуты назад. Я сидела и не верила, что такое возможно, подсказывала ему. Мне казалось, я его предаю. Врач поставила диагноз: деменция в тяжелой стадии, выписала таблетки, которые позволят затормозить процесс. Но у отца в запасе оставалось лишь четыре года.
Как-то летом у него случился небольшой инсульт, его положили в больницу, и оттуда он уже вышел другим человеком. Потом мы с ним побывали еще в трех больницах за полгода (обострились всякие старые болячки, плюс врачи постарались). Двигательная функция никак не пострадала, мы много гуляли каждый день, но в остальном он превратился в малое дитя.
С сиделками была целая эпопея. Две первые украинские тетеньки нашлись через агентство. Одна – хорошая женщина, но страшно говорливая, отец ее прогонял. Вторая вообще постоянно торчала на кухне и сидела в чатах с друзьями и родственниками, пока он мокрый лежал в своей комнате. Ее отец тоже посылал куда подальше. А потом мы нашли ангела — Валю, которая нас всех спасала. Отец сразу полюбил ее, она его интересы всегда ставила превыше своих, в отличие от меня. На прогулках отец со всеми здоровался, потому что ему все прохожие казались знакомыми. Когда он заговаривал с людьми, я старалась его утянуть в сторону — бог знает, как те отреагируют. А Валя никаких препятствий для его общения не чинила, и в итоге они стали в нашем парке знамениты. К отцу со всех сторон бежали дети, он с ними был очень приветлив, все няни и мамы знали, что это дедушка Ваня вышел гулять.
Родственники больных остаются в основном наедине со своей проблемой — врачи разве что выписывают бесплатные лекарства
Три года я решала за него все — вплоть до того, когда ему менять подгузник, что есть, как мыться. Это самое ужасное, потому что, когда у тебя абсолютная власть над человеком, велик соблазн ее превысить. Я считаю, что с этим испытанием я не справилась. Старалась быть с ним ласковой и терпеливой, но иногда у меня буквально срывало крышу. В те минуты я его остро ненавидела, винила в том, что у меня нет свой жизни, что краду в его пользу внимание у ребенка и мужа. И до сих пор самое ужасное для меня — вспоминать эти моменты сейчас, когда его нет. Но были минуты, в которые он был совсем такой, как прежде. Это чаще всего случалось по вечерам, он меня подзывал, целовал, благодарил. У него и какое-то подобие чувства юмора оставалось, из чего я делаю вывод, что это была не болезнь Альцгеймера, а какой-то другой тип деменции. Но с врачами это все бесполезно было обсуждать. Вообще, родственники больных остаются в основном наедине со своей проблемой — врачи разве что выписывают бесплатные лекарства. Я думаю, мне бы не помешала помощь психолога.
По крайней мере, когда я у Нюты Федермессер посмотрела вебинар, на котором сиделка рассказывала, как обращаться с такими больными, мне что-то стало яснее. Жаль, что это было совсем незадолго до папиной смерти. Ну и конечно, все эти страшные моменты полного отчаяния случались бы у меня гораздо чаще, если бы не муж, с которым мы все это время стояли спина к спине.
как жить тем, кто рядом, чем помочь
До сих пор из всех человеческих трагедий деменция, пожалуй, менее всего интересовала кинематографистов. Австрийский режиссер Михаэль Ханеке (Michael Haneke) отважился прикоснуться к этой теме. Его фильм «Любовь», обладатель «Золотой пальмовой ветви» прошлогоднего фестиваля в Каннах и одна из самых обсуждаемых картин последнего времени, – пронзительная история пожилой супружеской пары. После перенесенного инсульта женщина медленно теряет рассудок. Ее поведение – точная клиническая картина деменции. Точная настолько, что фильм вполне можно использовать как учебное пособие для студентов-медиков. Впрочем, главная ценность фильма, конечно, не в этом. Это и правда картина о любви – о ее величии и многоликости, о ее способности преодолеть все, даже если за победу приходится заплатить самую страшную цену.
Вопросы эксперту
Александр Сонин, психолог: «Важно не пропустить первые сигналы»
Александр Сонин, психолингвист, доктор психологии, доктор филологических наук, специалист по когнитивным процессам.
Psychologies : Что может противопоставить деменции современная медицина?
Александр Сонин : При некоторых формах деменции возможно полное восстановление памяти и мышления. При других, например при болезни Альцгеймера, можно лишь замедлить развитие симптомов, смягчить их проявление – но особенно на ранних стадиях. Поэтому так важно при первых же тревожных сигналах обратиться к неврологу.
Стоит ли рассказывать больному правду?
А. С. : Это необходимо сделать сразу, как только поставлен диагноз. И дать близкому человеку время, чтобы осознать эту новость. Зная о предстоящем, он сможет планировать свое ближайшее и отдаленное будущее, продумать финансовые и другие вопросы, составить завещание. Возможно, человек захочет оставить работу, реализовать какую-то давнюю мечту… В начале болезни он сможет участвовать в обсуждении назначаемой терапии. А если близкие не решаются сказать правду, в семье возникает напряженная атмосфера, которая только усиливает тревогу и беспокойство заболевшего родственника. Но надо быть готовым и к тому, что он вам не поверит. В таком случае лучше обратиться за советом к специалисту – например, к психотерапевту.
Можно ли защитить себя от деменции?
А. С. : К сожалению, сегодня нет способа, который позволил бы предотвратить основные ее причины или остановить ее развитие. Однако, заботясь о своем образе жизни, можно улучшить память, внимание, мышление. Употребление продуктов, снижающих уровень холестерина, отказ от курения и злоупотребления алкоголем (при этом бокал сухого красного за обедом, наоборот, полезен), умеренная и регулярная физическая активность – все это позитивные факторы. Исключительно важны интеллектуальные нагрузки! У тех, кто много читает, выполняет умственные упражнения (мы подробно рассказываем о них в книге), занимается мелкой ручной работой, играет в интеллектуальные компьютерные игры, учит новые языки или осваивает после 50 лет новую профессию, риск нарушений заметно снижается. Наконец, широкий круг общения уменьшает для пожилых людей вероятность когнитивных расстройств. Влияние оказывает и семейное положение: тот, кто живет с семьей, в среднем вдвое меньше рискует заболеть деменцией, чем тот, кто живет один.
Интервью Ирина Короткова
Есть вопрос?
memini.ru – сайт для родственников больных деменцией. Сюда обращаются те, кто чувствует потребность в помощи психолога и поддержке других людей или нуждается в практических советах по уходу за больными. Здесь можно записаться в школы для родственников больных в разных городах, в которых ведут занятия невролог, психолог, социальный работник и юрист.
Противостоять чувству вины
Заботиться о том, кто уже никогда не оценит эту заботу, настолько трудно, что усталость, кажется, не оставляет места для любви или даже симпатии к близкому человеку. И того, кто живет с ним рядом, охватывает чувство вины. «Не подавляйте свои чувства, постарайтесь их понять», – советуют Игорь Дамулин и Александр Сонин.
- Не оставайтесь один на один со своими проблемами. Семейные заботы не должны нарушать связь с внешним миром. Не стесняйтесь прямо просить друзей, родственников, чтобы они чаще приезжали к вам, звонили. Общайтесь с теми, кто был в такой ситуации и вас понимает.
- Не отказывайтесь от помощи. Говорите прямо, в чем вы нуждаетесь сейчас, всегда давайте почувствовать окружающим, насколько для вас важно их участие.
- Не дожидайтесь, пока негативные эмоции выплеснутся в присутствии больного. Убедитесь, что вас не видят и не слышат, и, например, взбейте хорошенько подушку, чтобы выпустить свою злость.
- Если вы чувствуете эмоциональное истощение, обращайтесь к врачу. Не дайте развиться депрессии!
- Не забывайте уделять внимание себе. Ежедневно находите время заниматься тем, что вы любите.
Алексей, 48 лет: «Через месяц я понял, что начинаю сходить с ума»
«Я звонил в дверь: мама не давала мне ключи от своей квартиры. «Если я дома, открою, если меня нет, то зачем заходить, что ты без меня собираешься тут делать?» Ей казалось, что в ее отсутствие кто-то перекладывает документы. И деньги. Но разве не все старики чудят?
Я начал стучать. Никто не открывал. А я знал, что она дома. «Плохо себя чувствую, приезжай». Потом из-под двери потянуло дымком. Мне стало страшно. Дверь я вышиб, благо старая, едва держалась. На плите стояла черная кастрюля с остатками макарон. Мама лежала на полу и спокойно смотрела на меня: «Где ты был?» Я начал ее поднимать – она оказалась неожиданно тяжелой и перебирала ногами, мешая мне. Я поймал себя на диком желании отхлестать ее по щекам. От беспомощности вызвал «скорую», хотя понимал, что она нам не поможет. Моя жена наотрез отказалась ухаживать за свекровью, и я сам после работы стал приезжать к маме. Уговорил ее в конце концов дать мне ключи. Нашел в интернете врача, он прописал таблетки, но от них у мамы все тело становилось как ватное, а больше ничего не менялось. «В туалет!» – говорила она. Потом звала: «Я все!» Иногда после этого приходилось мыть пол, маму и все стирать. Сначала я испытывал брезгливость и неловкость. Потом это прошло, остались только тревога и усталость.
Днем я звонил ей каждые два часа. Когда она не подходила, срывался проверять. Через месяц такой жизни я понял, что начинаю сходить с ума. Жена с самого начала настаивала, чтобы мы наняли сиделку. Мне казалось, это будет предательство. Да и мама, стоило заговорить об этом, начинала страшно ругаться, кричала, что я дрянь, а не сын. Она злилась, а я радовался: в эти моменты она напоминала себя прежнюю. И все-таки я сдался. Приходил другой врач, его посоветовала подруга жены, у которой в семье была такая же беда. Он сказал: «Немного улучшить состояние я помогу, но это только на время, готовьтесь к худшему и не обольщайтесь». Как ни странно, и мама сдалась. Я уже ни о чем ее не спрашивал, просто привел к ней женщину из агентства и сказал: вот Галя (позже выяснилось, что она Гюльнара), теперь она будет тебе помогать. Мама только кивнула. Сейчас к Гюльнаре присоединились еще две сиделки. Они дежурят посменно. Я приезжаю на пару часов в выходные. У меня больше нет надежды, что мама поправится.
Мама совсем перестала меня ругать. Однажды даже взяла меня за руку: «Ты хороший сын». Я отвернулся, чтобы она не увидела, что я плачу».
Записала Ольга Сульчинская
Источник: http://www.psychologies.ru/roditeli/generations/dementsiya-kak-jit-tem-kto-ryadom/
Уход за больным с деменцией
Как с этим жить
1.
Я устала. Ухаживаю за больной матерью (сосудистая деменция), и это все больше походит на замкнутый круг. Сил уже больше нет. Что делать в таком состоянии?
Людмила
Людмила, возможно, у Вас депрессия. Обратитесь к специалисту. Сегодня разработано множество методов для лечения этого состояния, а у антидепрессантов нового поколения минимальные побочные эффекты. Хотя ограничиваться врачебной помощью не стоит. Попробуйте заручиться поддержкой окружающих. Дайте им возможность пригласить Вас в гости, в кино, на прогулку за город. Не забывайте о собственных увлечениях. Если Вы стали меньше думать о себе из–за необходимости ухаживать за больным, то в конечном счете это все равно скажется на качестве Вашего ухода.
2.
У мамы болезнь Альцгеймера. Она живет у меня. Я за ней ухаживаю и готова ухаживать впредь. Но я не понимаю своего брата и его жену. Они не только не забирают ее хотя бы на денек–другой, но даже никогда не приходят ее навестить. Последний раз он звонил месяца три назад. Я уже не говорю, что от них нет никакой финансовой помощи. И это при том, что мне пришлось уйти с работы, чтобы не оставлять ее одну. Мы живем на зарплату мужа. Как мне решить эту проблему?
Карина
Карина, к сожалению, есть вопросы, связанные с уходом, на которые не могут ответить ни невролог, ни психатр, ни какой–то другой специалист. Это вопросы моральной ответственности близких. Единственный способ здесь – найти взаимопонимание с родными. Попробуйте выяснить, по какой причине Ваш брат остается безучастным (старый конфликт с матерью, нежелание или неспособность понять всю тяжесть ситуации, страх перед проявлениями заболевания…). Возможных вариантов великое множество, и если удастся выяснить причину, появится возможность компромиссного решения. В зависимости от причины его равнодушия, можно попытаться использовать разные способы убеждения. Если никакие разговоры и уговоры на брата не действуют, то лучше смириться и тратить силы и время не на увещевания, а на поиск более перспективных источников помощи (в органах социальной защиты, у друзей, других родственников). Сейчас у Вас уходит много душевной энергии на переживания по поводу ненормального отношения брата. Если освободиться от них, уже от этого может наступить облегчение.
3.
У папы уже шестой год болезнь Альцгеймера. Он очень беспокойный. Никогда не сидит на месте. Постоянно ходит из комнаты в комнату в поисках мамы, которая умерла 4 года назад. Часто плачет, и у меня не получается его успокоить. По ночам, пока он спит, приходят страшные мысли, что, если бы я задушила его во сне, всем бы стало только лучше. И ему, и мне. Я, конечно, никогда так не поступлю, но мне страшно от этих мыслей. Что мне делать?
Мария
Мария, Вы молодец, что поделились своими чувствами. Общение – лучший способ обрести душевное равновесие. Однако в Вашей ситуации стоит пойти еще дальше. Попробуйте поговорить с кем–то из близких людей, расскажите им о своих переживаниях. Не нужно их стыдиться. Ухаживая за близким человеком, чья личность распадается у Вас на глазах, Вы живете в экстремальных условиях. Поэтому на ум приходят идеи, которые могут показаться странными и даже жестокими тем людям, которые сами никогда в подобных условиях не жили. Возможно, эти мысли – сигнал о том, что пришло время устроить себе отдых, отвлечься от постоянных забот о происходящем в доме. Разумеется, речь не идет о том, чтобы просто бросить все, прекратить уход. Изменить ситуацию можно разными способами. С одной стороны, стоит посоветоваться с врачом, как повлиять на состояние Вашего папы. Расстройства поведения можно корректировать медикаментозно. Это могло снизить нагрузку на Вас. С другой стороны, попробуте обратиться за помощью к родным и друзьям семьи. Нести эту груз одной слишком сложно.
4.
Я ходил в школу для родственников при психиатрической больнице. Нас учили ухаживать за больными. Там я познакомился с женщиной, и мы стали встречаться. Как мне поступить? Жена меня больше не узнает, но я ее все еще люблю. Хотя теперь эта любовь поделилась между ней и моим новым близким человеком. Могу ли я начинать серьезные отношения, если моя жена в таком состоянии. Мне кажется, что новое знакомство придает мне силы и помогает ухаживать за женой.
Иван
Иван, никто кроме Вас не знает правильного ответа на этот вопрос. То, что произошло с Вами, естественное и нормальное событие. Общая проблема часто сближает людей. Если новая знакомая разделяет Ваши чувства, вероятней всего, вы найдете лучшее решение, при котором сможете поддерживать друг друга и помогать своим близким. И в выигрыше останутся все.
Общение с больным
5.
У мамы деменция. Помогаю ей, как могу. Муж говорит: чем больше будем помогать, тем быстрей она разучится делать сама. Это правда? Есть ли какие–нибудь рекомендации на этот счет?
Наталья
Здравствуйте, Наталья! Как ни банально, истина лежит посредине. Правы Вы, когда помогаете маме, прав и Ваш муж, когда предлагает дать ей возможность выполнять привычную работу самостоятельно.
Поддержка и помощь Вашей маме необходимы. Из–за болезни она хуже справляется с тем, что легко делала раньше. Вместе с Вами она достигает конкретной цели, на которую направлены действия. К тому же, выполняя работу вместе с мамой, окружая ее заботой, Вы поддерживаете ее в эмоциональном плане. Другой вопрос – в какой мере оказывать помощь?
Можно порекомендовать Вам внимательно следить за развитием деменции и четко отличать ту работу, которую больной делать уже не в состоянии, от работы, которую он выполняет (пусть медленней и с более низким качеством). В первом случает помощь не только желательна, но и необходима. Неудачные попытки совершить какое–либо действие – источник дополнительного стресса для больного. Не говоря уже о случаях, когда эти действия связаны с обеспечением нормальной жизнедеятельности. Во втором случае (если Вы знаете, что мама в состоянии справиться сама) лучше поддерживать в ней желание сделать работу самостоятельно, даже если результат будет не самым лучшим. Если выполнять всю работу за маму, она будет утрачивать навыки гораздо быстрей.
Таким образом, помогая, необходимо проявлять гибкость и постоянно следить за той изменчивой гранью между возможным и невозможным для больного на определенной стадии заболевания.
6.
Уважаемые специалисты! Когда моя жена заболела, к нам перестали ходить в гости друзья. Никого не хочу винить. Возможно, они просто не знают, как себя повести в этой ситуации. Но очень обидно.
Валентин Козырев
Уважаемый Валентин!
Хотя в своем письме Вы не задали вопроса, хотелось бы прокомментировать высказанные Вами соображения. Мы полагаем, что Вам следует поговорить с ближайшими друзьями. Позитивный и открытый разговор позволит Вам узнать причину, по которой они перестали к Вам ходить. (Вполне возможно, что они пошли на такой шаг из лучших побуждений.) К тому же это даст Вам возможность донести до друзей Вашу позицию, сказать им, что ваша семья как никогда нуждается в их поддержке. Обязательно расскажите им о характере заболевания Вашей супруги. Успокойте, если последние встречи встревожили их. Надеемся, что такой разговор позволит решить проблему.
Вашей супруге нужно общение. В нем залог сохранения многих социальных навыков и осознания собственного Я. А Вам, как опекуну, нужна поддержка. Поэтому заручиться помощь ваших друзей необходимо. Если же этого будет недостаточно или взаимопонимания найти не удастся, попробуйте связаться с теми людьми, которые хорошо знакомы с проблемой и легко поймут Вас. Одна из таких возможностей – школы родственников и другие группы, которые работают при некоторых клиниках. Если будет необходимость, мы готовы выслать Вам адреса таких сообществ в Москве.
В семье — дети
7.
Папа жил один, а когда у него стала развиваться деменция, он переехал к нам. Так мне гораздо удобней ухаживать за ним. Но возникла проблема. Мой сын, которому сейчас 12 лет, перестал приглашать в дом друзей. Стесняется поведения дедушки. Есть ли какое–то решение?
Ирина
Здравствуйте, Ирина! В этой ситуации простого однозначного решения нет. Первым шагом, конечно, должна стать откровенная беседа с ребенком. Покажите, что готовы отвечать на любые вопросы, обсуждать любые проблемы. Расскажите ему о дедушкиной проблеме. Ребенок должен понять, что изменения в его поведении не преднамеренны, а вызваны заболеванием. Объясните, что ничего зазорного в нем нет, и что никто не виноват в том, что с некоторыми людьми такое происходит. Попробуйте связаться с классным руководителем или другим учителем, к мнению которого ребенок готов прислушаться, и попросить у него поддержки. Когда у сына сложится понимание ситуации и он перестанет стесняться, он сможет сам объяснить друзьям и приглашать их к себе.
Больной живет отдельно
8.
Здравствуйте! У мамы болезнь Альцгеймера, но она пока живет отдельно. К тому же держит двух кошек и очень привязана к ним. Стоит ли оставить ей животных?
Жанна
Здравствуйте, Жанна! В письме Вы не назвали ни одной причины, по которой следовало бы предложить Вашей маме расстаться с ее питомцами. Уход за любимыми животными может положительно сказываться на замедлении развития когнитивных и поведенческих нарушений (об этом сообщают некоторые исследователи, изучавшие проблему). Это особенно важно в случае с Вашей мамой, поскольку она живет одна. Постоянный контакт с кошками, необходимость заботиться о них не только не дают ей чувствовать себя одиноко, но и обеспечивают определенный уровень повседневной активности, что очень важно в ее состоянии. Пока Ваша мама справляется с уходам за животными, не стоит лишать ее этой радости. Если же, по Вашим наблюдениям, с этим возникают проблемы, то вопрос, конечно, нужно решать. Вероятно, лучшим вариантом было бы взять их к себе или предложить забрать их соседям. Это позволило бы Вашей маме регулярно видеться с ними.
9.
После смерти мамы отец остался жить один в отдельной квартире. Наблюдаем, как он деградирует. Уже не помнит, о чем разговаривали с ним по телефону, путает места. Как определить, с какого момента его перевозить к нам?
Однозначно ответить трудно. Жестких критериев здесь не существует. Если Ваш отец хочет жить один, то до тех пор пока это не представляет угрозы для его жизни, лучше поддерживать его в этом. Сегодня создается немало умных бытовых приборов, предупреждающих возникновение опасных ситуаций. Тревожным сигналом о необходимости забрать папу к себе может быть появление признаков серьезного ухудшения его состояния. К ним относятся легкомысленное обращение с газовой плитой и электрическими приборами, появляющиеся жалобы соседей на неадекватное поведение, их мотивированная обеспокоенность состоянием больного, а также уходы из дома и неспособность найти обратный путь.
Изменения в поведении
10.
Наш дедушка задает все время один и тот же вопрос. Миллион раз. Повторяет и повторяет. Выбесил уже всех с этим. Еще ловит меня и рассказывает в стотысячный раз какую–нибудь историю из своей жизни. Как нам реагировать на это?
Антон
Антон, проблема лишь в том, что дедушка не помнит, как задавал свой вопрос, как уже получил на него ответ и как рассказывал свою историю. Реагировать на это нужно спокойно. С полным пониманием того, что дедушка не виноват и доставляет вам хлопоты не специально. Услышав очередной «вечный» вопрос, попробуйте ответить самыми общими словами. Дать ему понять, что все в порядке и беспокоиться не о чем. Или попробуйте простой прием: напишите ответ на листке бумаги и положите перед дедушкой. Когда он снова задаст вопрос, просто пока–жите на листок. Можно также попытаться отвлечь дедушку каким–нибудь делом. И еще. Иногда повторяющийся вопрос – знак беспокойства и дискомфорта. В этих случаях вместо словесного ответа просто обнимите дедушку, покажите, что вы помните о нем и готовы позаботиться.
11.
У мужа болезнь Альцгеймера. Может полдня сидеть безучастный, а потом начинается приступ неудержимой активности. Как заводная игрушка с большой пружинкой. Успокоить его невозможно. Как с этим бороться?
Надежда
Надежда, ажитация, или постоянная обеспокоенность, – распространенный симптом болезни Альцгеймера. Чтобы бороться с ней, нужно понимать ее причины. Найти причину бывает непросто, если муж сам не в состоянии ее понять и объяснить. Поэтому задача поиска ложится на Вас. Наблюдайте за мужем и анализируйте его действия. Если беспокойство проявляется в резкой форме, вероятной причиной может быть интенсивная боль. В других случаях можно предположить беспокойство, связанное с дискомфортом, который может возникнуть из–за проблем с желудочно–кишечным трактом (например, в связи с запорами) или с мочеиспусканием (что весьма типично для мужчин в пожилом возрасте). В поисках причины беспокойства обратите внимание на лекарства, которые принимает Ваш супруг. Изучите инструкции к ним, чтобы уточнить возможные побочные действия. Если муж пьет крепкий кофе или чай, это также может влиять на его состояние, вызывая избыточную активность. Наконец, не стоит исключать и такую тривиальную причину, как праздность. В этом случае необходимо подумать над тем, как Вы можете его занять в течение дня.
Надежда, мы попытались перечислить наиболее типичные варианты. (Полный список составить невозможно, так как причины могут быть индивидуальными.). Это лишь подсказки, на что можно обратить внимание в поисках причины беспокойства. Дальше все зависит от Вашей наблюдательности и от внимательного анализа поведения мужа. Когда Вы установите причину, можно будет предметно обсудить дальнейшие действия.
12.
У нас в доме плохая звукоизоляция. Соседи друг друга слышат. Когда у мужа началась деменция, он стал очень шумным, особенно по ночам. Неудобно уже перед соседями. Как мне себя вести?
Ирина Александровна
Уважаемая Ирина Александровна! Мы думаем, что в Вашей ситуации лучше поговорить с соседями, извиниться, объяснить ситуацию с мужем. Дайте им понять, что происходящее в квартире – это не ваша вина, но ваша беда. Шума меньше от этого не станет, но соседям будет проще, так как изменится отношение к ситуации. Негативная реакция, связанная с шумом, в существенной степени вызвана тем, что соседи полагают, что шумящий человек мог бы вести себя иначе. Их огорчает не только шум, но и отношение к ним, пренебрежение их интересами. Понимание того, что больной не в состоянии контролировать свои действия и вести себя иначе не может, помогут соседям легче переживать неприятность.
13.
Иногда мой муж (болезнь Альцгеймера) спит весь день и потом, естественно, не спит всю ночь. Из–за этого я уже совсем перестала спать сама и просто с ума схожу. Подскажите, что делать?
Лариса Андреевна
Дезориентация во времени – один из типичных симптомов болезни Альцгеймера. На развернутой стадии заболевания пациент перестает отличать день от ночи. Обычно в таких случаях может помочь более активный образ жизни больного (болше физической и другой нагрузки, больше движения). Иногда мы сами поощряем продолжительные перерывы на сон в течение дня, так как они позволяют нам отдохнуть от ухода за больным, посвятить больше времени себе. Однако обратной стороной дневного сна, становятся беспокойные ночи, и здесь выбор за Вами. Попробуйте занять мужа, придумайте «важные и срочные» дела, которые не позволят ему уснуть. Убедитесь также в том, что муж чувствует себя комфортно в постели, что в комнате не душно (но и не холодно). Позаботьтесь о том, чтобы перед сном Ваш супруг сходил в туалет. Прибегать к использованию снотворных средств следует крайне осторожно из–за побочных эффектов, которые могут негативно сказаться на состоянии больного.
14.
Иногда муж спрашивает, не пора ли мне возвращаться к себе. При этом требует позвонить его жене, чтобы она срочно забрала его домой. Поскольку последние 40 лет женой считала себя я, я просто теряюсь и не знаю, как мне себя вести?
Тамара Сергеевна
Тамара Сергеевна, мы Вам искренне сочувствуем. Но Вы должны понимать, что ничего обидного для Вас в словах мужа нет. Всему виной его память. Скорее всего, в ней остались только те полустертые образы, которые связаны с отдаленным прошлым. Поэтому и свою жену, и свой дом он представляет себе иначе. Как на старой фотографии. Попробуйте отвлечь мужа традиционным для вашей пары занятием, чтобы по внешним и внутренним ощущениям он снова почувствовал себя в семье. Обнимите его, поговорите о тех временах, когда вы делили друг с другом минуты радости и счастья, заботились друг о друге. Скажите мужу, что Вы и сегодня продолжаете заботиться о нем и любите его.
15.
У мамы началась деменция. За всю жизнь я ни разу не слышала, чтобы она ругалась. А теперь она бранится все время. Мне и в голову не могло прийти, что она знает такие жуткие слова. И ей не важно, где она, кто находится рядом с ней. Можно ли с этим что–то сделать?
Лидия
Лидия, всем нам в жизни приходилось слышать грубые слова. Однако сами мы не употребляем их потому, что здоровый мозг позволяет контролировать то, что мы произносим вслух, отличать пристойное от непристойного. Когда болезнь затрагивает некоторые зоны мозга, контроль нарушается. К сожалению, Ваша мама утратила этот контроль. Возможно, ругательства – это единственное из оставшихся у нее средств выражения чувства боли или дискомфорта. Попробуйте проанализировать ситуации, в которых Ваша мама начинает ругаться. Возможно, Вам удастся выявить закономерность и понять причину, вызывающую брань.
16.
Мой отец меня ненавидит. И я не могу понять почему. У него болезнь Альцгеймера. Мне пришлось переехать к нему. Я ухаживаю за ним, а он злится и иногда высказывает мне совершенно дикие вещи. Доводит меня до слез. Что я делаю не так?
Алена
Алена, Ваш вопрос показывает, что Вы не совсем верно интерпретируете ситуацию. Папа не доводит Вас до слез, его агрессия направлена не на Вас. Поэтому дело не в том, что и как делаете Вы. Приступы злости – это проявление его болезни, а не результат оценки Ваших действий или отношения к Вам. Агрессия рождается из чувства дискомфорта, причины которого могут быть весьма разнообразны (боли, запоры, испуг, утомление, потеря самостоятельности…). Постарайтесь изменить отношение к поведению отца. Напоминайте себе, что его агрессия направлена не на Вас. Не принимайте ее на свой счет. Вы лишь свидетель внешнего проявления внутренних проблем. Если не удается предупреждать проявление агрессии, просто избегайте ситуаций, в которых они чаще всего возникают.
Гигиена
17.
Отец не дает себя раздевать и мыть в душе. У него болезнь Альцгеймера, и никак иначе его не помыть. Кричит, будто его насилуют. Сопротивляется. Как нам быть?
Алина
Алина, негодование и попытка защищаться – нормальная реакция любого человека на принудительное раздевание. Больному трудно понять необходимость сторонней помощи в делах, которые всегда были частью его интимной жизни. Если Ваш папа активно сопротивляется проведению водных процедур, лучше оставить на время эту затею. Прием душа – не такая неотложная необходимость, чтобы из–за этого со–здавать лишнюю напряженность в отношениях с отцом.
Попробуйте варьировать время суток. (Утром больной может оказаться более податливым, чем вечером.) Или дайте папе возможность выбирать, спросив, когда он предпочитает принять душ. Он может положительно отреагировать на предоставленную свободу выбора. Или постарайтесь мотивировать его как–то иначе. («Папочка, поскольку ты обычно моешься перед сном, я уже набираю воду в ванну». «Папа, ты чай пить будешь до или после душа».) Попробуйте выражать восторг папой после приема водных процедур: «Папа, ты такой свежий, такой красивый после ванной». Кроме того, если папа еще Вас узнает, возможно, ему трудно смириться с обнажением перед собственной дочерью. Можно попытаться пригласить нянечку или другого человека, который с этим справится.
18.
У жены болезнь Альцгеймера. Ванну принимает нормально, а вот лицо мыть отказывается категорически. В чем причина? И главное – как добиться, чтобы она умывалась?
Валерий Петрович
Валерий Петрович, ответить на Ваш вопрос не просто, так как случай с Вашей женой нельзя назвать типичным. Можно лишь предположить, что она не видит больше необходимости умываться. Думается, что особой опасности немытое лицо не несет ни Вашей жене, ни окружающим. А значит сильно расстраиваться и устраивать из–за этого сцены не стоит. Поскольку ситуация нетипичная, следует подключить фантазию. Попробуйте превратить умывание в игру. Предложите ей помыть Ваше лицо, а Вы затем сделаете ответный жест. Если такой прием не сработает, ищите другие.
Питание
19.
Муж иногда забывает, что совсем недавно поел. Когда это произошло первый раз, думала, что он шутит. Но он абсолютно серьезно утверждает, что голоден. Ругается, что я ему не готовлю. Что делать?
Любовь
Любовь, описанная Вами ситуации весьма типична. Кроме проблем с памятью, из–за которых Ваш муж не помнит, что уже поел, проблема может быть связана с нарушением центра в мозге, отвечающего за чувство сытости после приема пищи. Видимо, в таких ситуациях не остается ничего другого, как отвлечь мужа, переключив на другую деятельность. Если он серьезно голоден и продолжает настаивать, держите наготове легкую и здоровую пищу: фрукты, овощи, печенье. Предложите ему перекусить в ожидании более существенного блюда. Возможно, в какой–то момент чувство голода пройдет и удастся отвлечь супруга другими делами.
Секс
20.
У мужа развивается болезнь Альцгеймера. Стал чаще требовать супружеского долга. Мне его жалко. Но стало совсем тяжело с ним. Хочу попробовать перейти спать на другую кровать, отдельно от него. Правильно ли я поступаю?
(без подписи)
Ваши чувства вполне понятны. И Вы очень правильно поступаете, относясь к изменениям у мужа с пониманием. Усиление сексуальной активности может быть связано с тем, что муж просто не помнит о недавней связи. Попытка разубедить и объяснить обычно не помогает. Поэтому рассматриваемый Вами вариант с отдельной кроватью вполне оправдан. Если супруг забудет о том, что прежде вы спали вместе, это облегчит Вам жизнь и не будет травмировать его. Если же он еще не утратил представлений о супружеской жизни, так как за долгие годы отвык спать один, то с его стороны может последовать болезненная реакция. В этом случае целесообразно обратиться за советом к психологу.
Одежда
21.
У нас проблема: не можем убедить маму не носить каждый день одну и ту же одежду. У нее много разной одежды, а она постоянно надевает одну и ту же вещь. Когда я говорю ей, что одежда слишком грязная и что она в ней выглядит неряшливо, она обижается. Можно ли как–то решить эту проблему?
Зулифа
Когда болезнь заходит далеко, пациент перестает осознавать необходимость соблюдения правил гигиены и смены одежды. Вероятно, Ваша мама больше не видит смылса переодеваться. Есть также вероятность, что она не в состоянии отличить чистую одежду от грязной. Попробуйте воспользоваться очередными водными процедурами. Уберите снятую одежду и дайте маме сменную после приема душа/ванны. Есть шанс, что она не станет сопротивляться.
Деменция, болезнь Альцгеймера. Как жить тем, кто рядом. Иматон
Начало встречи в 10.00 (по Московскому времени).
Открытая встреча станет полезна специалистам, оказывающим любого вида поддержку пожилым людям и их семьям, родственникам пожилых людей, а также всем думающим и чувствующим людям, которые осознанно готовятся к предстоящей старости или боятся ее наступления.
Однажды наш пожилой родственник может спутать привычные вещи, забыть дорогу домой, близких, а потом и себя. Согласно статистике, с каждым годом растёт и неуклонно увеличивается количество людей с диагнозом деменция, болезнь Альцгеймера и, что ещё страшнее, эти цифры молодеют.
Сегодня в жизни нашего близкого наступили действительно нелёгкие времена — пришла старость. Именно она приносит замедление темпов любых видов деятельности, множественные ограничения, изменения психических, физиологических, социальных функций человека. Часто приходит немощь, боль, страдание, страх смерти, чувство одиночества и отчаяния. Все эти процессы со временем только нарастают, что приводит к ухудшению общего состояния и настроения не только пожилого человека, но и всей семьи.
Трудно описать переживания тех, кто берет на себя заботу о пожилом человеке с диагнозом деменция. Даже самым любящим и всё понимающим близким людям порой бывает достаточно сложно принимать своего пожилого родственника в его новом возрастном этапе. Принимать те изменения, которые сопутствуют естественному и неизбежному процессу, процессу старения. Мы все и всегда воспринимали своих родителей цельными, сильными, самостоятельными людьми, а сейчас перед нами пожилые люди, которые не могут ответить на телефонный звонок, не способны вспомнить имя внука, не могут самостоятельно покушать, одеться, выйти на улицу. Глядя на происходящее, нам трудно осознавать и принимать ту мысль, что этап старения — это не деградация, а индивидуальный и непознанный процесс развития!
Справляться с ситуацией бывает очень сложно, а порой и невыносимо. На этой открытой встрече мы постараемся приблизиться к пониманию процесса старения и найти способы преодоления трудностей в общении и уходе за пожилыми близкими.
Что мы получим от встречи?
- Прикоснёмся к пугающим переживаниям старости.
- Познакомимся с типами старения, особенностями старческого возраста.
- Приобщимся к пониманию деменции, болезни Альцгеймера.
- Поймем, «что можно» и «что нельзя» в общении со старшим возрастом.
- Продумаем, как противостоять стрессу.
- Постараемся перенаправить взгляд на себя.
Деменция: как… — BestDoctor.uz: база врачей Узбекистана
Деменция: как жить тем, кто рядом
Нарушения памяти, мышления вплоть до полной потери рассудка. Когда кто-то из близких заболевает деменцией, это становится испытанием и для тех, кто берет на себя нелегкий труд ухаживать за больным. Чем можно помочь?
Чувства страха, вины, отчаяния и горькой несправедливости — очень трудно описать все, что переживают те, чьи родители или кто-то из близких день за днем утрачивают себя. Легкие нарушения внимания, памяти, речи испытывают 83% мужчин и женщин старше 60 лет. Это связано лишь с естественными возрастными изменениями, заметно самому человеку и не мешает ему жить. Но у 25% людей старшего возраста эти расстройства трансформируются в деменцию. Ее тяжелые формы также называют слабоумием или маразмом.
В книге «Деменция: диагностика, лечение, уход за больным и профилактика» (Мерц Фарма, 2013) врач Игорь Дамулин и психолог Александр Сонин рассказывают, что делать, если кому-то из ваших близких поставили такой диагноз.
Неважно, что стало причиной деменции, — необратимые нарушения в работе головного мозга кардинально меняют жизнь человека. Он перестает понимать и запоминать новую информацию, логически мыслить, не узнает своих детей, а близких друзей может считать давно умершими родственниками. Постепенно он утрачивает все жизненные навыки и не может оставаться один, больше не может радоваться, удивляться, сопереживать. Человек теряет личность.
Другая жизнь начинается и для того, кто берет на себя заботу о больном. Ради этого нередко приходится жертвовать работой, видеть, как отдаляются муж (жена), дети, друзья. Поскольку средняя продолжительность нашей жизни растет, число страдающих деменцией тоже увеличивается: сегодня в мире оно превышает 36 млн человек. А рядом с ними стараются достойно справиться с ситуацией миллионы тех, кому предстоит участвовать в этой драме до самого конца.
Вновь учиться говорить и слушать
Диагноз «деменция» — серьезное потрясение для любого, даже если сам человек мог допустить его возможность. Рушатся все его жизненные планы. Очень быстро болезнь ограничивает контакты с другими людьми: ему трудно говорить четко, не всегда удается завершить начатую фразу, запомнить, о чем идет речь. Чтобы помочь больному, родные и друзья должны заново научиться с ним общаться. 10 советов близким:
1. Говорите медленно и плавно.
2. Избегайте резко повышать тон. Забывая значения слов, но сохраняя способность к эмоциональному переживанию, страдающий деменцией в первую очередь реагирует на интонацию.
3. Убедитесь, что вам удалось привлечь внимание к вашим словам. Для этого бережно прикоснитесь к близкому человеку, смотрите глаза в глаза. Если он сидит, присядьте тоже, чтобы оказаться с ним на одном уровне.
4. Инициатива в разговоре должна принадлежать вам.
5. По мере развития деменции больному будет все сложнее начинать беседу самостоятельно.
6. Формулируйте вопрос так, чтобы на него можно было ответить односложно: да; нет; не знаю.
7. Если он не понимает вас, даже если вы несколько раз повторите одну и ту же фразу, постарайтесь сформулировать вашу мысль иначе.
8. Прошлое помнится лучше, чем настоящее.
9. Поэтому с больным деменцией старайтесь чаще говорить об отдаленном прошлом, это его успокаивает.
10. Если близкий человек перестал реагировать на ваши фразы, никогда не говорите в его присутствии о нем в третьем лице — это унижает его достоинство.
Уход на расстоянии | Ассоциация Альцгеймера
В современном мире многие семьи географически разделены. И мы не всегда можем оказать практическую помощь, которую хотели бы. Хотя жизнь на расстоянии может усложнить уход, есть ресурсы, чтобы помочь.
Краткие советы и ресурсы
Найдите программы и услуги для людей с деменцией
Найти ресурсы и организовать услуги издалека может быть непросто.Воспользуйтесь нашей системой поиска ресурсов сообщества, чтобы найти службы, которые обслуживают район, в котором живет человек с деменцией.
Начать поиск Когда вы не живете поблизости, вам может быть сложно позаботиться о проблемах, таких как безопасность, питание и здоровье члена семьи. Существует множество способов оказания поддержки по уходу на расстоянии, например эмоциональная поддержка, запись на прием к врачу, поиск услуг в сообществе, посещение, когда это возможно, чтобы дать ежедневным опекунам перерыв, или управление финансами.Быть готовым и помогать в организации услуг, а также может значительно помочь в координации помощи на расстоянии.
- Определите ресурсы и используйте их. Узнайте о том, что доступно в вашем сообществе, связавшись с местной ассоциацией по борьбе с болезнью Альцгеймера по телефону 800.272.3900 или воспользовавшись нашим онлайн-поиском ресурсов сообщества. Вы также можете использовать «Навигатор Альцгеймера», наш бесплатный онлайн-инструмент, который помогает оценить ваши потребности, определить действия и связаться с местными программами и услугами.
- Повторно оценивайте потребности в уходе во время каждого посещения. Деменция — это прогрессирующее заболевание, и со временем необходимо будет корректировать лечение. В то время как кто-то на ранней стадии болезни Альцгеймера может жить самостоятельно, к средней стадии потребуется круглосуточное наблюдение. Каждый раз при посещении оценивайте ситуацию, чтобы убедиться, что член вашей семьи, страдающий деменцией, удовлетворяется. Свяжитесь с семьей, которая будет ежедневно заботиться о любой поддержке, которая может им понадобиться.
- Продолжайте общение. Как опекун, осуществляющий уход на дальние расстояния, вы можете координировать многие движущиеся части. Будь то с неформальными опекунами, такими как семья и соседи, или с помощниками по уходу на дому и другими службами, выделите время для регулярного обсуждения потребностей как человека, живущего с деменцией, так и тех, кто за ним ухаживает. Если человек, страдающий деменцией, проживает в учреждении интернатного типа, назначьте регулярное время с ведущей медсестрой или врачом для получения обновлений и поддерживайте постоянное общение с обслуживающим персоналом и друзьями, которые регулярно навещают его.
- Соберите необходимую информацию и держите ее под рукой. Убедитесь, что у вас есть контактная информация врачей, аптек, поставщиков медицинских услуг и соседей, а также важные финансовые и юридические документы, легкодоступные на случай непредвиденной необходимости.
- Будьте добры к себе. Жизнь за городом не означает, что вы не участвуете в этом или что вам все равно. Получите поддержку, связавшись с другими людьми, которые ухаживают за вами на расстоянии, через наше онлайн-сообщество.
Поддерживать семью издалека
Многие семьи живут на больших расстояниях друг от друга, и уход на расстоянии сегодня более распространен, чем когда-либо. Даже если вы не живете поблизости, вы можете активно участвовать и брать на себя значимые роли.
Независимо от того, живет ли человек, страдающий деменцией, дома один, с членом семьи, в центре престарелых или в доме престарелых, у членов семьи и друзей, которые обеспечивают повседневный уход, могут быть тяжелые дни.Не стоит недооценивать важность поддержки семьи на расстоянии.
Оценка потребностей в уходе
Уход на ранних стадиях
Если человек, страдающий деменцией, находится на ранней стадии болезни Альцгеймера и живет самостоятельно, вам необходимо будет пересматривать потребности в уходе при каждом посещении. Также важно общаться с семьей и друзьями, которые обеспечивают повседневный уход.
Спросите себя:
- Есть ли в холодильнике продукты? Это испорчено? Регулярно ли ест человек?
- В каком состоянии находится дом внутри и снаружи? Это изменилось?
- Оплачены ли счета? Есть груды неоткрытых писем?
- Посещают ли друзья и родственники регулярно?
- Как выглядит человек? Человек купается и ухаживает за собой?
- Может ли человек по-прежнему безопасно водить машину?
- Как члены семьи живут поблизости? Есть ли у них необходимая информация и поддержка?
Подробнее: слабоумие и вождение, уход на дому, уход на ранних этапах
Уход на средних и поздних стадиях
Поддержка от побережья до побережья
Ведущий MSNBC News Ричард Луи ухаживает за своим отцом на расстоянии.
Прочтите его историю На ранних средних стадиях человеку с болезнью Альцгеймера будет слишком сложно или опасно оставаться в одиночестве. Человеку потребуется круглосуточное наблюдение. На поздних стадиях потребности в круглосуточном уходе станут более интенсивными. Существует несколько вариантов ухода, в том числе помощь на дому по уходу за лицом, перевод человека в дом к родственнику или перевод человека в учреждение по уходу за пациентом. Независимо от того, какой вид ухода вы используете, периодически оценивайте ситуацию, чтобы убедиться, что потребности как человека, страдающего деменцией, так и членов семьи, обеспечивающих уход, удовлетворяются.
Спросите себя:
- Получает ли человек помощь, в которой он нуждается, в ежедневном уходе за собой, например в одевании, купании и уходе?
- Были ли приняты меры предосторожности во всем жилом помещении? Нужно ли принимать дополнительные меры предосторожности?
- Есть ли у человека безопасный транспорт на прием к врачу и на другие мероприятия?
- Занимается ли человек значимой деятельностью в течение дня?
- Как поживают члены семьи? Они перегорели? Это влияет на их здоровье? Получат ли они пользу от временного ухода или другой поддержки?
Подробнее: варианты ухода, уход на среднем этапе, уход на позднем этапе
Переезд человека в собственный дом
Если вы планируете переселить человека в свой дом, подумайте о следующих вещах:
- Он или она хочет переехать? А как насчет его или ее супруги?
- Ваш дом приспособлен, чтобы поддерживать человека?
- Будет ли кто-нибудь дома ухаживать за этим человеком?
- Как остальные члены семьи относятся к переезду?
- Как этот переезд повлияет на вашу работу, семью и финансы?
- Какие временные службы доступны в вашем районе, чтобы помочь вам?
- Как оказание непосредственной помощи больному деменцией повлияет на ваше здоровье?
Перемещение человека с болезнью Альцгеймера из знакомой обстановки может вызвать повышенное возбуждение и замешательство.Обязательно поговорите с лечащим врачом, группой по уходу или социальным работником. Вы можете позвонить в Ассоциацию Альцгеймера за помощью, прежде чем принимать решение.
Координационная помощь
Составление списка контактов и местных ресурсов жизненно важно при удаленной координации помощи. Наличие доверенных глаз также важно для обеспечения удовлетворения потребностей в уходе.
- Семья, друзья и соседи
Составьте список телефонных номеров и адресов.Спросите, можете ли вы поговорить с ними, чтобы узнать, как поживает член вашей семьи. Они могут захотеть зайти в дом человека, живущего с деменцией, для регулярных посещений. Существует ряд онлайн-календарей, которые помогают координировать помощь по уходу со стороны друзей, семьи и соседей. .Используйте эти ресурсы, чтобы создать свою команду по уходу
Создание сети поддержки — важный шаг для лиц, осуществляющих уход. Ознакомьтесь с несколькими бесплатными онлайн-календарями по уходу, которые семьи могут использовать для создания групп по уходу, обмена задачами и координации помощников.
Учить больше Медицинская бригада
Поддерживайте связь с лечащим врачом и другими ключевыми членами медицинской бригады, осуществляющими надзор за лечением, и убедитесь, что они смогут связаться с вами в случае значительных изменений или опасений по поводу психического или физического благополучия члена вашей семьи. Член вашей семьи должен будет подписать разглашение информации, чтобы медицинские работники могли свободно общаться с вами.- Общественные организации
Проконсультируйтесь с местными церквями, храмами, районными группами и волонтерскими организациями.Они могут обеспечить доставку еды, транспорт или сопутствующие услуги. - Агенства по старению
Вы можете получить доступ к услугам по питанию, работе и транспорту через местное агентство по вопросам старения. Эти агентства часто предоставляют направления к местным ресурсам. Чтобы найти свое региональное агентство, воспользуйтесь нашей системой поиска ресурсов сообщества. - Услуги на дому и по месту жительства
Такие услуги, как уход на дому и дневные услуги для взрослых, доступны в большинстве сообществ и могут быть организованы в зависимости от потребностей человека.Эти услуги могут помочь с личным уходом, купанием, питанием и лекарствами, а также предоставят передышку лицам, осуществляющим уход. Дневные услуги для взрослых и другие услуги для собраний также предлагают возможности для социализации. - Менеджеры по уходу за престарелыми
Эти эксперты по уходу за престарелыми специализируются на оценке и мониторинге потребностей пожилых людей. Чтобы узнать больше об их услугах, посетите веб-сайт Ассоциации менеджеров по профессиональной гериатрической помощи или позвоните по телефону 520.881.8008. - Надежные профессионалы
Адвокаты пожилого возраста работают с пожилыми клиентами и их семьями, чтобы получить юридические документы для принятия медицинских, юридических и финансовых решений.
Максимальное количество посещений
Немногие лица, осуществляющие уход на расстоянии, могут проводить с человеком, страдающим деменцией, столько времени, сколько им хотелось бы. Главное — эффективно использовать свое время:
- Назначьте встречу с лечащим врачом, юристом и финансовым консультантом во время вашего визита, чтобы принять участие в принятии решений.
- Встретьтесь с соседями, друзьями и другими родственниками, чтобы узнать, что, по их мнению, поживает этот человек. Спросите, были ли какие-либо изменения в поведении, проблемы со здоровьем или проблемы с безопасностью.
- Найдите время, чтобы восстановить связь, поговорив, послушав музыку, отправившись на прогулку или участвуя в совместных занятиях, которые вам нравятся.
- Проверьте шкафы и холодильник человека, чтобы убедиться, что там достаточно подходящей еды.
- Пересмотрите лекарства, чтобы убедиться, что они принимаются в соответствии с предписаниями.
- Оценить потребности в поддержке семейных опекунов, обеспечивающих повседневный уход.
Подробнее: Деятельность, Связь
советов, как жить в одиночестве с ранней деменцией
Узнайте, как справиться с изменениями, подготовиться к будущему и оставаться активным.Были ли у вас диагностированы ранняя стадия болезни Альцгеймера, сосудистая деменция, деменция с тельцами Леви или лобно-височное заболевание, и вы живете один? Или у вас есть легкие когнитивные нарушения (MCI)? Если да, то эти советы для вас.
Эти советы предлагают способы помочь вам справиться с изменениями в памяти и мышлении, подготовиться к будущему и оставаться активным.
Используйте оглавление вверху этой страницы для перехода к различным разделам. В конце каждого раздела щелкните ссылку «Вернуться к началу», чтобы вернуться к оглавлению.
Эдит потребовалось больше года, чтобы поверить в то, что сказал доктор — у нее болезнь Альцгеймера. Поначалу она беспокоилась и не могла думать. Но сильная поддержка со стороны ее семьи, друзей и сообщества помогла ей перестать спрашивать «почему я?» на «что дальше?» Теперь Эдит организовывает свои дни и продолжает заниматься любимыми делами.Она также предприняла шаги, чтобы подготовиться к будущему.
Упростите повседневные задачи
Эта «скамейка памяти» используется человеком, страдающим деменцией, для организации вещей, которые ей нужны на каждый день.Многие люди с ранней стадией деменции продолжают заниматься повседневной деятельностью. Но важно заглядывать в то время, когда выполнять повседневные задачи будет сложнее. Чем раньше вы примете новые стратегии, которые помогут вам справиться с изменениями, тем больше времени у вас будет на то, чтобы приспособиться к ним.Вот несколько советов:
- Организация ваших дней. Записывайте списки дел, встречи и события в блокнот или календарь. У некоторых людей есть место, например столик или скамейка в прихожей, где они хранят важные вещи, которые им нужны каждый день.
- Оплата счетов. Настройка автоматических платежей — это простой способ своевременно и правильно оплачивать счета без необходимости выписывать чеки. Поговорите со своими поставщиками коммунальных услуг, страховыми компаниями, ипотечной компанией или лизинговым офисом об автоматической оплате счетов.Также подумайте о том, чтобы попросить кого-нибудь, кому вы доверяете, помочь вам оплатить счета. Этот человек может просмотреть вашу финансовую отчетность и спросить вас о чем-нибудь необычном.
- Покупки для обедов. Многие магазины предлагают услуги доставки продуктов. Вы также можете заказать свежие или замороженные блюда онлайн или по телефону. Meals on Wheels America ( 1-888-998-6325 ) также может доставить вам домой бесплатную или недорогую еду, и эта услуга иногда включает краткосрочное посещение и проверку безопасности. Другие возможные источники питания включают молитвенные дома и центры престарелых.Если вы сами готовите еду дома, подумайте о том, что вам легко приготовить, например, продукты, которые можно разогреть в микроволновой печи.
- Прием лекарств. Несколько продуктов могут помочь вам управлять лекарствами. Вы можете попробовать еженедельную таблетку, таблетку с напоминаниями (например, будильник) или дозатор лекарств. Вы можете купить эти предметы в местной аптеке или в Интернете. Возможно, вам понадобится кто-то, кто поможет вам их настроить. Или попробуйте электронную систему напоминаний, например, будильник, который вы установили на свой телефон или компьютер.
- Передвигаться. Если вы ведете машину, вы можете запутаться, заблудиться или вам потребуется дополнительная помощь с указанием направления. Поговорите со своим врачом об этих изменениях. Относитесь серьезно к семье и друзьям, которые выражают озабоченность по поводу вашего вождения. Некоторые люди решают отказаться от вождения и научиться пользоваться общественным транспортом. Для тех, кто не является водителем, в вашем районе могут быть доступны другие виды транспорта, или вы можете рассмотреть возможность использования автомобиля или службы совместного использования.
Дополнительные рекомендации по самостоятельной жизни см. В разделе «Старение на месте: старение дома».
Чтобы узнать об услугах поддержки на уровне сообщества, включая варианты питания и транспорта:
- Обратитесь в службу поддержки пожилых людей ( 1-800-677-1116).
- Посмотрите на веб-сайт правительства вашего штата или племенной организации.
- Обратитесь в агентства социального обслуживания, общественные центры и молитвенные дома.
Наверх
Просканируйте свой дом в поисках безопасности
При рассмотрении устройств безопасности вы можете попросить родственника или друга помочь вам купить подходящее устройство и настроить его.Внесение незначительных изменений в ваш дом может создать более безопасную среду. Например:
- Избавьтесь от ненужных вещей и лишней мебели. Если есть вещи, которыми вы больше не пользуетесь (например, одежда, техника, украшения и мебель), которые заполняют ваш дом, сейчас самое время их убрать. Подумайте о том, чтобы пожертвовать вещи в хорошем состоянии на благотворительность. Некоторые организации заберут из вашего дома.
- Снимите декоративные коврики. Уберите электрические шнуры и другие предметы, о которых вы можете споткнуться.Падения могут стать причиной травм и инвалидности, а также затруднить жизнь в одиночестве. Дополнительные советы по предотвращению падений, например использование поручней, см. В статье «Защита дома от падений».
- Установить на плиту автоматический выключатель. При необходимости отключите плиту. Вместо этого используйте микроволновую печь или электрическое устройство с автоматическим отключением, например мультиварку или рисоварку, для разогрева пищи.
- Установите водонагреватель на 120 ° F, чтобы избежать ожогов водопроводной воды.Добавьте нескользящие коврики в душевые и ванны.
- Идентификационный номер. Браслеты и ожерелья, удостоверяющие медицинское удостоверение личности, помогут, если вы заблудитесь или вам понадобится помощь. Рассмотрите возможность присоединения к программе безопасного возврата MedicAlert + Alzheimer’s Association ( 1-800-432-5378 ). Это система экстренного реагирования для людей с болезнью Альцгеймера или связанной с ней деменцией.
- Учитывать предохранительные устройства. Другие устройства безопасности, которые вы, возможно, захотите рассмотреть, включают мониторы падения, кнопки экстренного вызова и системы слежения GPS.Попросите родственника или друга помочь вам купить подходящее устройство и настроить его.
- Убедитесь, что детекторы дыма и угарного газа установлены на кухне и во всех спальнях или рядом с ними. Убедитесь, что батарейки исправны. Установите напоминания о проверке батарей каждые 6 месяцев.
Дополнительные советы по безопасности дома см. В Контрольном списке безопасности дома при болезни Альцгеймера.
К началу
Готовьтесь к будущему
Обсудите решения, касающиеся здоровья и финансов, как можно скорее, чтобы убедиться, что у вас есть право голоса и вы готовы к будущему.Возможно, вам меньше всего хочется думать о подготовке к будущему. Но будет легче думать о здоровье и финансах сейчас, чем позже, чтобы убедиться, что у вас есть право голоса в будущих решениях.
- Приведите в порядок юридические и финансовые вопросы как можно скорее. Подготовьте или обновите свое завещание, завещание о проживании, медицинскую доверенность и финансовую доверенность. Позвоните своему юристу или обратитесь в Национальную академию адвокатов по делам пожилых людей ( 1-703-942-5711 ), чтобы найти адвоката.Обязательно сообщите тому, кому вы доверяете, где хранятся ваши документы, или дайте им копию. Получите дополнительную информацию и советы по юридическому и финансовому планированию.
- Узнайте о возможностях ухода на дому. Члены семьи и друзья часто могут помочь в повседневных делах. Если вам понадобится дополнительная помощь, изучите варианты личного помощника по уходу или помощника по уходу на дому и их стоимость. Например, получатели Medicaid могут иметь право на услуги помощника по уходу на дому, Medicare покрывает ограниченные услуги на дому для людей, которые не могут покинуть свой дом, а U.S. Департамент по делам ветеранов может оказывать некоторым ветеранам помощь на дому. Для получения дополнительной информации об уходе на дому прочтите «Что такое долгосрочный уход?» и оплата ухода.
- Спланируйте, что произойдет, когда вы больше не сможете жить один. Придет время, когда вам понадобится больше заботы и поддержки. Может ли к вам переехать член семьи или опекун? Или вы могли бы переехать к ним? Другими вариантами являются профессиональный уход на дому, общежития с обслуживанием и дома престарелых. Узнайте больше о долгосрочном уходе и о том, как за него платить.
- Если работаешь, рассмотрите варианты. Вы можете поделиться своим диагнозом с работодателем и обсудить, как изменить свою работу. В соответствии с Законом об американцах с ограниченными возможностями работодатели, в которых работает более 15 человек, обязаны предоставлять людям с ограниченными возможностями разумные приспособления. Это может включать изменение рабочего времени, получение напоминаний или разделение больших задач. Прочтите книгу «Альцгеймер и занятость» от фонда BrightFocus для получения дополнительной информации. Если вы больше не можете работать из-за своего состояния, вы можете иметь право на получение дохода по инвалидности через частное страхование по инвалидности (если вы приобрели его ранее), социальное обеспечение или пособия для ветеранов.Программа социального обеспечения под названием Compassionate Allowances обеспечивает быстрое рассмотрение заявлений об инвалидности для людей с заболеваниями, включая раннее начало болезни Альцгеймера, слабоумие с тельцами Леви, лобно-височную деменцию и некоторые другие типы деменции.
Наверх
Укрепите свою систему поддержки
В вашу систему поддержки могут входить члены семьи, друзья или другие лица, осуществляющие уход, которые могут помочь по-разному.Члены семьи, друзья или другие лица, осуществляющие уход, могут помочь по-разному.Вот несколько предложений:
- Определите людей, которым вы доверяете , которые могут регулярно навещать вас и быть контактным лицом в чрезвычайных ситуациях. Запишите и сохраните их номера телефонов и другую контактную информацию на видном месте, например, на дверце холодильника, в кошельке или в мобильном телефоне. Если у вас есть члены семьи, которые живут на расстоянии, они все равно могут помочь. Прочтите «Приступая к работе с дистанционным уходом».
- Посетите врача или невролога , который сможет отслеживать изменения в вашей памяти, мышлении и способности выполнять повседневные задачи.Попросите врача составить план ухода и записать инструкции по уходу (или попросите члена семьи или друга сделать записи во время посещения). Если путешествие затруднено, спросите в кабинете врача о визитах на дом или визитах по телефону или компьютеру. Офис также может помочь вам найти помощника по уходу на дому или менеджера по уходу за престарелыми, человека, который помогает пожилым людям находить необходимые им услуги.
- Поделитесь своим диагнозом с соседями, которым доверяете. Соседи часто первыми замечают, что кто-то блуждает и выглядит потерянным, и могут помочь или получить помощь в случае необходимости.
- Узнайте о поддержке и услугах на дому и в общине. Агентства социальных услуг, местные некоммерческие организации и местные агентства по вопросам старения могут предоставить или направить вас к помощи на дому, транспорту и питанию, чтобы помочь вам жить дома. Позвоните в службу поддержки пожилых людей ( 1-800-677-1116 ), чтобы узнать об услугах в вашем районе, посетите веб-сайт правительства штата или племенной организации или обратитесь в общественные центры и молитвенные дома. Дополнительные сведения об услугах см. В разделе «Получение помощи при лечении болезни Альцгеймера».
- Оставайтесь на связи с технологиями. Смартфоны, планшеты и умные динамики могут помочь с такими вещами, как погода и время, и соединить вас с семьей и друзьями через видеочаты, электронную почту и социальные сети. Некоторые устройства могут помочь вам найти ключи и другие важные предметы. Возможно, вы захотите приобрести простые в использовании продукты, такие как пятикнопочный пульт дистанционного управления или телефон с картинками для набора номера. Какую бы технологию вы ни рассматривали, начните пораньше, чтобы вы могли изучить систему и установить распорядок дня.Вы не знакомы с технологиями? Спросите о занятиях в местной библиотеке или общественном центре.
- Поговорите с другими людьми, которые разделяют ваше состояние. Ассоциация по борьбе с болезнью Альцгеймера имеет круглосуточную телефонную линию ( 1-800-272-3900 ), а также группы поддержки как онлайн, так и при личной встрече. Другие группы поддержки также доступны в Интернете. Многие центры исследования болезни Альцгеймера, поддерживаемые NIA, предлагают программы поддержки и вовлечения людей с болезнью Альцгеймера или связанной с ней деменцией. Может быть, в вашем районе есть кафе памяти — место, где можно развлечься и пообщаться.
- При необходимости обратитесь за помощью. Если вы чувствуете себя подавленным и у вас возникают мысли о самоубийстве, позвоните в Национальную линию помощи по предотвращению самоубийств по телефону 1-800-273-8255.
Наверх
NIA предлагает несколько ресурсов по уходу за членами семьи и другими лицами, ухаживающими за людьми с болезнью Альцгеймера или связанной с ней деменцией. Dementia Friendly America предлагает ресурсы, чтобы помочь членам сообщества поддержать людей, живущих с деменцией в их районе.
Сохраняйте здоровье ума и тела
Сохранение активности доказало свою пользу для здоровья и может помочь облегчить симптомы деменции.Физическая активность, здоровое питание, достаточный сон и времяпрепровождение с семьей и друзьями — это доказанные преимущества. Они также могут помочь замедлить симптомы болезни Альцгеймера и связанных с ней деменций.
- Упражнение. Вам не нужно ходить в спортзал или тратить много денег. Даже легкая работа по дому, садоводство и прогулки по окрестностям могут принести пользу.Эксперты рекомендуют как аэробные упражнения (например, ходьба), так и силовые тренировки (например, поднятие тяжестей). Узнайте больше о физических упражнениях и физической активности.
- Правильно питайтесь. Доказано, что здоровая диета влияет на здоровье сердца, что связано со здоровьем мозга. Узнайте больше о здоровом питании.
- Спи спокойно. Недостаток сна и плохой сон связаны с проблемами памяти. Старайтесь уделять от 7 до 8 часов в сутки.
- Будьте внимательны. Один из способов помочь справиться со стрессом и уменьшить беспокойство и депрессию — это метод, называемый внимательностью. Внимательность — это осознание того, что происходит в настоящем как внутри, так и вне вашего тела. Эта веб-страница и раздаточный материал предлагают обзоры осознанности в повседневной жизни.
- Оставайтесь на связи. Люди с деменцией, которые живут одни, не справляются с повседневными делами, когда чувствуют себя одинокими. Присоединяйтесь к группе поддержки, регулярно общайтесь с кем-нибудь или станьте волонтером в местной школе или общественной организации.Например, вы можете читать детям в библиотеке. Для получения дополнительных идей посетите раздел «Участие в занятиях, которые вам нравятся».
Наверх
Этот контент предоставлен Национальным институтом старения NIH (NIA). Ученые NIA и другие эксперты проверяют этот контент, чтобы убедиться, что он точен и актуален.
Проверено содержание:
12 ноября 2019 г.,
Уход за людьми с деменцией в конце жизни
Достигнув конца жизни, люди, страдающие деменцией, могут создавать особые проблемы для лиц, осуществляющих уход.Люди могут годами жить с такими заболеваниями, как деменция Альцгеймера или Паркинсона, поэтому их трудно рассматривать как неизлечимые заболевания. Но они действительно вызывают смерть.
Принятие трудных решений об окончании жизни для человека с деменцией
Деменция вызывает постепенную потерю способностей к мышлению, запоминанию и рассуждению, из-за чего тем, кто хочет оказать поддерживающую помощь в конце жизни, трудно понять, что им нужно. Поскольку люди с запущенной деменцией больше не могут четко общаться, они не могут поделиться своими проблемами.Дядя Берт отказывается от еды, потому что он не голоден или потому что он сбит с толку? Почему бабушка Сакура выглядит взволнованной? Она испытывает боль и нуждается в лекарстве, чтобы облегчить ее, но не может вам сказать?
По мере развития этих состояний лицам, осуществляющим уход, становится все труднее обеспечивать эмоциональный или духовный комфорт. Как вы можете сообщить дедушке, как много значила для вас его жизнь? Как примириться с матерью, если она больше не знает, кто вы? Человек, страдающий серьезной потерей памяти, может не получать духовного утешения от того, чтобы делиться семейными воспоминаниями или понимать, когда другие рассказывают, какой важной частью их жизни был этот человек.Паллиативная помощь или хоспис могут быть разными способами полезны семьям людей с деменцией.
Сенсорные связи, нацеленные на чьи-то чувства, такие как слух, осязание или зрение, могут принести утешение. Прикосновение или массаж могут успокаивать. Кажется, что прослушивание музыки, белого шума или звуков природы расслабляет некоторых людей и снижает их волнение.
Пожилые люди и люди с серьезными сопутствующими заболеваниями подвержены более высокому риску тяжелого заболевания COVID-19. У пожилых людей также самый высокий уровень деменции.Учитывая риски, с которыми пожилые люди сталкиваются как от COVID-19, так и от деменции, важно понимать, как защитить себя и своего любимого человека. Дополнительную информацию о деменции и COVID-19 можно найти в Центре контроля заболеваний.
Когда впервые диагностируется деменция, такая как болезнь Альцгеймера, если все понимают, что лекарства нет, тогда можно составить планы на конец жизни до того, как утратят способность думать и говорить, и человек с болезнью Альцгеймера больше не сможет законно заполнять документы, такие как предварительные распоряжения .
Узнайте больше о правовом и финансовом планировании для людей с болезнью Альцгеймера.
Принятие решения об уходе в конце жизни сложнее для лиц, осуществляющих уход, если умирающий не выразил того вида помощи, который он или она предпочли бы. Кто-то, у кого недавно диагностировали болезнь Альцгеймера, возможно, не сможет представить себе более поздние стадии болезни.
Альма много лет была забывчивой, но даже после того, как ее семья узнала, что болезнь Альцгеймера является причиной ее забывчивости, они никогда не говорили о том, что принесет ей будущее.Шло время, и болезнь разрушала память и способность Альмы думать и говорить, и она все меньше и меньше могла делиться своими заботами и желаниями с близкими.
Из-за этого ее дочери Сильвии было трудно понять, что Альме нужно или чего она хочет. Когда врачи спросили о питании через зонд или о применении антибиотиков для лечения пневмонии, Сильвия не знала, как лучше всего отразить желание своей матери. Ее решения должны были основываться на том, что она знала о ценностях своей мамы, а не на том, чего Альма на самом деле хотела.
Качество жизни — важный вопрос при принятии решений о лечении людей с деменцией. Например, доступны лекарства, которые могут отсрочить или на некоторое время удержать симптомы от обострения. Лекарства также могут помочь контролировать некоторые поведенческие симптомы у людей с болезнью Альцгеймера легкой или средней степени тяжести.
Однако некоторые лица, осуществляющие уход, могут не захотеть назначать лекарства людям на поздних стадиях болезни Альцгеймера. Они могут полагать, что качество жизни человека уже настолько низкое, что лекарство вряд ли что-то изменит.Если у препарата есть серьезные побочные эффекты, они с большей вероятностью откажутся от него.
Принимая решение об уходе за кем-то близким к концу жизни, рассмотрите цели ухода и взвесьте преимущества, риски и побочные эффекты лечения. Возможно, вам придется принять решение о лечении, основываясь на комфорте человека на одном конце спектра и на продлении жизни или поддержании способностей немного дольше на другом.
При деменции тело человека может оставаться физически здоровым, в то время как его мышление и память ухудшаются.Это означает, что лица, осуществляющие уход, и члены семьи могут столкнуться с очень трудными решениями относительно того, как методы лечения, поддерживающие физическое здоровье, такие как установка кардиостимулятора, соответствуют целям ухода.
Непредсказуемое прогрессирование деменции
Деменция часто прогрессирует медленно и непредсказуемо. Эксперты предполагают, что признаки последней стадии болезни Альцгеймера включают некоторые из следующих:
- Неспособность передвигаться самостоятельно
- Неспособность говорить или давать понять
- Требуется помощь в большинстве, если не во всех повседневных делах, таких как прием пищи и уход за собой
- Проблемы с приемом пищи, такие как затрудненное глотание
Благодаря своему уникальному опыту работы с тем, что происходит в конце жизни, специалисты по хосписам и паллиативной помощи могут помочь определить, когда человек, находящийся на последней стадии болезни Альцгеймера, находится в последних днях или неделях жизни.
Поддержка лиц, ухаживающих за деменцией в конце жизни
Уход за людьми с болезнью Альцгеймера или другими видами деменции в домашних условиях может быть трудным и стрессовым для члена семьи. Депрессия является проблемой для некоторых членов семьи, так же как и усталость, потому что многие чувствуют, что они всегда на связи. Семейным опекунам, возможно, придется сократить часы работы или вообще уйти с работы из-за своих обязанностей по уходу.
Многие члены семьи, ухаживающие за пациентом с запущенной деменцией дома, чувствуют облегчение, когда случается смерть — как для себя, так и для умершего человека.Важно понимать, что такие чувства нормальны. Хоспис — независимо от того, используется ли он дома или в учреждении (например, в доме престарелых) — предоставляет членам семьи, осуществляющим уход, необходимую поддержку в конце жизни, а также помогает справиться с горем как до, так и после смерти члена семьи.
Воспитатели, обращайтесь за помощью, когда она вам нужна. Узнайте о временном уходе.
Вы захотите понять, как доступные медицинские варианты, представленные медицинской бригадой, соответствуют конкретным потребностям вашей семьи.Вы можете задать такие вопросы, как:
- Как предложенный врачом подход повлияет на качество жизни вашего родственника? Будет ли это иметь значение для комфорта и благополучия?
- Если вы подумываете о домашнем хосписе для вашего родственника с деменцией, что вам понадобится для ухода за ним? Есть ли у учреждения особый опыт работы с людьми с деменцией?
- Чего мне ожидать, если болезнь ухудшится?
Прочтите эту тему на испанском языке.Lea sobre este tema en español.
Для получения дополнительной информации о деменции и уходе за пациентами в конце жизни
NIA Alzheimer’s and related Dementias Education and Referral Center (ADEAR)
800-438-4380 (бесплатно)
[email protected]
www.nia.nih.gov/alzheimers
Национальный институт старения Центр ADEAR предлагает информацию и бесплатные печатные публикации о болезни Альцгеймера и связанных с ней деменциях для семей, лиц, осуществляющих уход, и медицинских работников.Персонал Центра ADEAR отвечает на телефонные звонки, электронную почту и письменные запросы, а также направляет специалистов в местные и национальные ресурсы.
Этот контент предоставлен Национальным институтом старения NIH (NIA). Ученые NIA и другие эксперты проверяют этот контент, чтобы убедиться, что он точен и актуален.
Проверено содержание:
17 мая, 2017
Деменция к концу жизни
Какие основные типы деменции?
Болезнь Альцгеймера — самая частая причина деменции, на которую приходится около 2 из каждых 3 случаев у пожилых людей.Сосудистая деменция — еще одна распространенная форма, в то время как деменция с тельцами Леви и лобно-височная деменция встречаются реже.
Возможно одновременно иметь более одного типа деменции. Иногда болезнь Альцгеймера проявляется сосудистой деменцией или деменцией с тельцами Леви. Вы могли слышать это под названием «смешанное слабоумие».
Симптомы деменции различаются в зависимости от болезни или заболеваний, ее вызывающих. Вы можете узнать больше о симптомах, связанных с различными типами деменции, на веб-сайте Общества Альцгеймера.
Каковы симптомы?
Каждый человек уникален и страдает слабоумием по-своему. Различные типы деменции, как правило, по-разному влияют на людей, особенно на ранних стадиях.
У человека с деменцией часто наблюдаются когнитивные симптомы (проблемы с мышлением или памятью). У них часто возникают проблемы с некоторыми из следующего:
- Повседневная память — трудности с вспоминанием недавних событий.
- Повторение — частое повторение одного и того же вопроса или разговора за короткий промежуток времени.
- Концентрация, планирование или организация — трудности с принятием решений, решением проблем или выполнением последовательности задач (например, приготовление еды).
- Язык — трудности с пониманием разговора или поиском правильного слова для чего-либо.
- Зрительно-пространственные навыки — проблемы с оценкой расстояний (например, на лестнице) и видением объектов в трех измерениях.
- Ориентация — вы теряете день или дату или не понимаете, где они находятся.
У некоторых людей есть другие симптомы, включая проблемы с движением, галлюцинации (видение вещей, которых нет) или изменения поведения.
Есть ли лечение?
Существуют методы лечения, которые могут помочь с симптомами некоторых форм деменции в течение определенного периода времени, но в настоящее время нет методов лечения, которые замедляют, останавливают или обращают вспять изменения в головном мозге, вызванные этими заболеваниями. В настоящее время не существует специальных методов лечения сосудистой деменции или лобно-височной деменции.
В случае сосудистой деменции врач может назначить лекарства для лечения основных факторов риска сердечно-сосудистых заболеваний, таких как высокое кровяное давление или диабет.Физиотерапия, логопед или трудотерапия могут быть предложены для решения проблем с речью или движением. Могут быть доступны немедикаментозные методы лечения, такие как когнитивная терапия, которые могут помочь некоторым людям с деменцией справиться с их симптомами.
Общество Альцгеймера имеет больше информации о лечении деменции.
к началу
Как слабоумие может повлиять на людей в конце жизни?
Деменция прогрессирует, а это значит, что со временем она ухудшается. В последний год жизни это может сильно повлиять на способности человека, включая память, общение и повседневную деятельность.Скорость, с которой кому-то станет хуже, будет зависеть от типа деменции и личности.
Симптомы деменции поздней стадии включают следующее:
- Тяжелая потеря памяти, включая забвение недавних воспоминаний (например, того, что они ели на завтрак), мысли, что они живут в более ранний период времени (например, на своей первой работе), и трудности с узнаванием себя и других (включая семью, друзей и знакомый обслуживающий персонал) .
- Проблемы с концентрацией, планированием и ориентацией.Они могут выполнять только очень простые действия и терять ориентацию во времени и месте.
- Проблемы с речевым общением. Человек может не понимать, что ему говорят, он может потерять речь и вместо этого использовать звуки, жесты и язык тела. Они также могут повторять одно и то же слово или фразу.
- Подвижность и физические проблемы. Многие люди постепенно теряют способность двигаться, вставать или вставать со стула. Не у всех людей на более поздних стадиях будут проблемы с подвижностью.
- Изменения в поведении. Человек может вести себя «не свойственно», например, становиться расстроенным или возбужденным, повторяющимся или агрессивным. Это может очень расстроить самого человека, его семью и друзей. Такое поведение часто является результатом того, что человек не удовлетворяет потребности (например, боль), или потому, что он сбит с толку или расстроен. Поведение часто является средством общения.
У человека с деменцией более поздней стадии часто наблюдается медленное ухудшение в течение многих месяцев.Они постепенно становятся более слабыми, и им потребуется дополнительная помощь в повседневных делах, таких как прием пищи, одевание, мытье и пользование туалетом. Люди могут терять вес, так как глотание и жевание затрудняются.
Человек с деменцией на более поздней стадии также может иметь симптомы, указывающие на то, что он близок к смерти, но продолжает жить с этими симптомами в течение многих месяцев. Это может затруднить планирование жизни человеку и его семье. Это также затрудняет их профессиональную поддержку.
Для получения дополнительной информации о поддержке людей с деменцией на поздних стадиях см. Информационный бюллетень Общества Альцгеймера «Поздние стадии деменции».
Каковы признаки того, что человек с деменцией умирает?
Трудно определить, когда человек с деменцией подходит к концу своей жизни. Однако есть некоторые симптомы, которые могут указывать на то, что человек подошел к концу своей жизни, в том числе:
- ограниченная речь (отдельные слова или фразы)
- Нуждается в помощи в повседневных делах
- меньше есть и трудности с глотанием
- недержание мочи и прикованность к постели.
Когда они сочетаются со слабостью, рецидивирующими инфекциями и / или пролежнями, человек, вероятно, приближается к концу своей жизни. Если у человека есть другое состояние, ограничивающее жизнь (например, рак), его состояние, вероятно, ухудшится более предсказуемым образом.
Когда человек умирает в течение нескольких дней или часов, дальнейшие изменения являются обычным явлением. К ним относятся:
- изнашивается быстрее
- потеря сознания
- Неспособность глотать
- возбуждение или беспокойство
- нерегулярное дыхание
- холодные руки и ноги.
Это часть процесса умирания, и важно знать о них, чтобы помочь семье и друзьям понять, что происходит.
Когда человек с деменцией находится в конце жизни, важно поддерживать его, чтобы он чувствовал себя максимально комфортно, пока он не умрет
Для получения дополнительной информации см. Нашу страницу «Признаки того, что кто-то находится в последние дни или часы».
Как я могу поддержать человека с деменцией до конца жизни?
Знание этого человека облегчит оказание помощи, ориентированной на человека, с упором на то, что ему нужно и чего он хочет.Это может помочь узнать об их симпатиях и антипатиях, а также о том, как они хотят, чтобы о них заботились. Если человек не может рассказать вам о себе, поговорите с его семьей, друзьями или другими людьми, которые его хорошо знают.
Было бы неплохо узнать, есть ли у человека копия « Это я» , документа, в котором записана информация о нем самом. Если вы не можете поговорить с этим человеком, спросите близких, есть ли у них копия. Они могут записать эти детали в свой план медицинского обслуживания.
Есть много способов поддержать человека с деменцией в конце жизни.
В центре внимания — общение
Люди с деменцией рискуют получить плохую помощь, потому что не могут сказать, чего хотят. Например, человек с деменцией может испытывать боль, но не может выразить ее словами — вместо этого он может кричать или становиться беспокойным. Это попытка сообщить о своей потребности, но ее часто можно отклонить из-за слабоумия. Люди с деменцией часто сообщают о своих потребностях и чувствах невербальными средствами — языком тела, жестами и мимикой.Следующие советы могут помочь:
- Важно продолжать общаться с человеком, даже если вам кажется, что он не понимает. У человека останутся чувства.
- Постарайтесь поддерживать зрительный контакт с человеком.
- Подумайте о невербальном общении и тоне голоса.
- Прикосновение и человеческий контакт важны. Может помочь сидеть с человеком, разговаривать с ним, расчесывать его волосы и держаться за руки.
- Спокойная и знакомая обстановка обычно лучше всего подходит для человека с деменцией в конце жизни.Также может помочь стимуляция чувств, например, музыкой и ароматами, которые нравятся человеку. Следует сосредоточиться на том, чтобы человеку было максимально комфортно.
- Не торопитесь и принимайте сигналы от человека.
- Используйте то, что вы знаете об этом человеке, чтобы привлечь его. Это может включать хобби и интересы из их прошлого. Это может помочь использовать ряд ресурсов, таких как фотографии, предметы и памятные вещи.
Самое важное — это взаимодействовать с человеком — разговаривать с ним, использовать чувства (осязание, музыка, запахи) и использовать то, что вы знаете о нем
Управляйте своей болью
Люди с деменцией подвержены риску боли, но они не могут сказать вам, что испытывают боль.Некоторые люди предполагают, что люди с деменцией не чувствуют боли, но это не так. Без лечения боль может вызвать у человека сильное беспокойство и дискомфорт.
Если вы считаете, что человеку больно, вы можете кое-что сделать, чтобы помочь. Вы можете спросить человека, что случилось.
Даже если они не могут выразить это словами, они могут указать или показать вам каким-то другим способом. Для получения дополнительной информации см. Раздел «Обезболивание в конце жизни», в том числе о том, как оценить боль у необщительных людей.
Знание этого человека может помочь, поскольку может быть что-то, что он всегда делает, когда ему больно, например, выражение лица.
Существуют способы облегчить боль при запущенной деменции, которые улучшат качество жизни человека и обеспечат ему комфорт. Если поведение человека меняется, важно выяснить возможные причины и исключить боль.
Будьте осторожны, когда они едят и пьют
Человек, возможно, потерял аппетит или испытывает трудности с глотанием.В последние дни человек может перестать есть или пить. Наблюдать за этим может быть очень неприятно, но это нормально для людей, приближающихся к концу жизни.
Вы должны предлагать человеку еду и питье, если это безопасно и если он проявляет интерес. Важно, чтобы человеку было комфортно во рту — пейте жидкость глотками и держите губы влажными и чистыми.
Ознакомьтесь с их планом заблаговременного ухода
Вам следует выяснить, есть ли у этого человека план заблаговременного ухода. В этом документе могут быть записаны их предпочтения в отношении ухода, который они хотели бы получить, включая то, что они хотят, чего они не хотят, и о ком они хотят говорить от их имени.Он может включать предварительное заявление или предварительное решение. У нас есть информация о заблаговременном планировании для пациентов и их семей, которая может оказаться вам полезной.
Поддерживать их культурные и духовные потребности
Хорошо знать культурные и духовные потребности человека и следить за тем, чтобы их уважали и поддерживали. Вы можете использовать любые предварительные планы или документы по уходу, отзывы друзей и семьи, а также свои знания о человеке. Важно постараться максимально удовлетворить эти потребности, они так же важны, как и медицинское обслуживание.
Учитывайте окружающую среду
По возможности лучше, чтобы человек находился в спокойной, знакомой обстановке с близкими ему людьми. Человеку могут нравиться вещи, которые стимулируют его чувства, например знакомая музыка или ароматы (например, лаванда) и массаж рук. Некоторые люди могут указать, где они хотят умереть, в предварительном заявлении, в беседах с семьей и друзьями или в своем предварительном плане ухода.
Оказывать поддержку семье и друзьям
Вежливо, чутко и поддерживающе сообщайте семье или друзьям о происходящем.Это поможет убедить их в том, что человек получает необходимую помощь. Вы могли бы подумать о том, чтобы указать им соответствующие службы, например, адмиральскую медсестру (специализированные медсестры по деменции) или местное общество Альцгеймера. Это также может помочь дать им возможность поговорить о том, что происходит.
Когда мне следует обращаться за поддержкой?
Поддержка людей с деменцией в конце их жизни требует командного подхода. Часто в конце жизни к заботе о человеке будет привлечено много людей.Хорошее общение и обмен информацией помогают обеспечить получение пациентом необходимой помощи.
Если вы в чем-то не уверены или у вас есть какие-либо сомнения, обратитесь за советом к коллеге, менеджеру или другому специалисту в области здравоохранения.
Могут быть определенные профессионалы, которые могут проконсультировать по конкретным вопросам. Сюда могут входить терапевт, участковые медсестры, социальные работники, другой медицинский персонал и специалисты.
Полезные ресурсы
Для профессионалов
Институт передового опыта в области социальной защиты (SCIE) — Помощь в конце жизни при деменции: введение
Рекомендации NICE NG97 — Деменция: оценка, лечение и поддержка
Обзор клинических знаний NICE — Деменция
Alzheimer’s Research UK — буклеты для людей с деменцией по различным аспектам деменции, включая такие темы, как гены и деменция, а также снижение риска развития этого заболевания.
Национальный совет по паллиативной помощи (NCPC) — Деменция
Эмпирические правила ухода за людьми с деменцией в конце жизни
Книги для профессионалов
Пересмотр слабоумия, новый взгляд: человек по-прежнему на первом месте (2019)
Дон Брукер и Том Китвуд (Open University Press)
Основы деменции: все, что вам действительно нужно знать для работы в сфере лечения деменции (2018)
Шибли Рахман и профессор Роб Ховард (Jessica Kingsley Publishers)
Улучшение здоровья и благополучия при деменции: подход к комплексной помощи, ориентированный на человека (2017)
Доктор Шибли Рахман (Jessica Kingsley Publishers)
Поддержка людей с деменцией и лиц, осуществляющих уход
Помощь в принятии решений UCL covid-19 — инструмент для поддержки лиц, осуществляющих уход за людьми, живущими с деменцией, в принятии трудных решений во время covid-19
Общество Альцгеймера — информация по уходу за пациентами и их семьями в конце жизни
Общество Альцгеймера — информация и информационные бюллетени по всем аспектам деменции, включая то, что такое деменция, типы деменции и благополучие с деменцией
Alzheimer Scotland — специализированные услуги для пациентов и лиц, осуществляющих уход
Dementia UK — индивидуальные консультации экспертов и поддержка семей, живущих с деменцией, через адмиральских медсестер
«Я хочу домой» — что сказать человеку, страдающему деменцией, находящемуся на лечении
Уважаемая Шерил,
У моей мамы слабоумие с тельцами Леви, я никогда в жизни не видел более агрессивной формы слабоумия.Всего через несколько месяцев мама называет меня девочкой наверху, но только я! Она знает всех остальных. Забавно, но по телефону она меня знает, просто когда она видит меня перед собой, она очень сбивается с толку. (С другими девушками или двоюродным братом)
Моя мама говорит то же самое: «Я хочу пойти в другой дом». Я попросил ее посмотреть на улицу и все таки на соседей. Я спросил: «Мы всех соседей переехали в этот новый дом»? Она смеется. Она говорит, что «Я починила этот дом так же, как я, как и другие»!
Хуже всего, когда мама начинает собирать вещи.Я спускаюсь вниз, и в сумках с покупками полно бумаги, пультов дистанционного управления, телефонов, всего, что ей нужно … Наконец-то я нахожу в ней сумки для покупок.
Мы никогда не думали о том, чтобы отправить маму в учреждение по уходу за взрослыми, мы долго заботились о моей бабушке, до ее кончины. Но это слабоумие с тельцами Леви намного превосходит деменцию бабушек. Имея мужа, ожидающего внесения в список для трансплантации, я сама инвалид, и я больше не могу делать это одна. Все это убивает меня в быстром темпе.
Я правда не думаю, что мама одна, я вижу и разговариваю с ней несколько раз, в течение всего дня … но на самом деле быть один весь день, когда не со мной, справедливо ли это по отношению к маме? Она могла быть в мышином месте, прямо возле дома, так что я могу навещать меня каждый день. (Пока ограничения COVID сняты). Я могу пригласить ее на завтрак, обед или ужин. Она будет общаться и заводить друзей, заниматься рукоделием, гулять и делать покупки. Она станет счастливее и здоровее. Пребывание здесь мешает ей прожить остаток жизни с теми, кто понимает больше, чем я.
Я много раз плакал по поводу этого решения, но потом подумал обо всей картине. Я думаю о том, как хорошо жители получают удовольствие, занимаясь друг с другом вещами, даже развлекаясь! Все, что любит мама.
Итак, я получил заявку и почти закончил. Мне нужно ответить еще на пару вопросов.
Мне 53 года. Пять операций на плече из-за того, что я держал бабушку на руках, я никогда не пожалею и сделаю все это снова. Но я действительно доволен этим решением, и мама, кажется, согласна с ним.Даже достала ей единственную комнату на первом этаже, боялась лифтов. Они приспособлены к ее диабету, специальным диетам.
В нашей жизни наступает время, когда мы действительно должны довериться нашему Небесному Отцу и оставить самое дорогое в Его руках.
С любовью и нежными мыслями ……
Как люди с деменцией могут дольше жить дома
Бет Бейкер, автор Next Avenue
Глэдис Гербен всегда была одиночкой, и эта черта стала более выраженной после того, как около четырех лет назад у нее была диагностирована болезнь Альцгеймера.Она была непреклонна в том, что никогда не покинет свой 30-летний дом в Эджмире, штат Мэриленд, недалеко от Балтимора. Ее сын и невестка, которые живут в нескольких минутах ходьбы, постепенно брали на себя все больше и больше ее обязанностей: сначала чековая книжка, затем машина, пока, наконец, Шерри Гербен не отказалась от альтернативного обучения, чтобы заботиться о своей свекрови. навещает ее от 10 до 15 раз в день.
«Меня воспитали так, чтобы вы заботились о семье», — говорит Шерри, которая также заботилась об обоих своих родителях, умерших от рака.
В феврале 2016 года семья Гербенов получила поддержку от программы в Мэриленде под названием Максимизация независимости (MIND) дома. Разработанный в 2006 году специалистами по деменции из Университета Джона Хопкинса и предложенный семьям в рамках исследования Джонса Хопкинса, которое все еще продолжается, оно назначило семье «координатора по уходу за памятью» по имени Бритта Килборн. Она оценила их потребности, дала им образовательные материалы и связала их с ресурсами и преимуществами, например, помощником на неполный рабочий день, чтобы помочь с трудной задачей купания.
«[РАЗУМ был] огромным количеством информации, — говорит Шерри. «Я сказала мужу, что если бы не [они], я бы не смогла этого сделать. Они действительно были моим спасательным кругом ».
Экономия для семей и Medicaid
Гербены входят в число 15 миллионов неоплачиваемых опекунов, которые заботятся о 5,4 миллиона человек в стране с болезнью Альцгеймера и другими видами деменции, 80% из которых живут дома или с семьей. Как и многие другие программы, MIND at Home стремится продлить время, в течение которого люди с деменцией могут оставаться в своих домах и общинах.Цели: поддерживать для них более высокое качество жизни и экономить доллары Medicaid, поскольку Medicaid оплачивает счета почти двух третей жителей домов престарелых, большинство из которых имеют когнитивные нарушения. Предложенный республиканцами закон о здравоохранении, если он будет принят, сократит около 800 миллиардов долларов из Medicaid в течение следующих 10 лет.
Также в Forbes:
Исследование 2014 года показало, что люди, которые участвовали в MIND at Home в течение 18 месяцев, имели «значительную задержку» покидать свои дома — что могло включать переход в дом престарелых или учреждение для престарелых или смерть — по сравнению с контрольной группой.В течение периода последующего наблюдения, более чем через два года, преимущества продолжались: участники MIND все еще жили дома в среднем 948 дней с момента их включения в исследование, по сравнению с 660 днями дома для контрольной группы.
Разница — 288 дней, или около девяти с половиной месяцев — представляет собой огромную экономию средств для семей и для программы Medicaid, учитывая стоимость ухода в учреждениях долгосрочного ухода. В 2016 году среднемесячная цена на пособие на проживание по стране составляла 3628 долларов США.Для общей комнаты дома престарелых ежемесячная медиана составляла 6844 доллара.
Участники программы MIND также значительно улучшили качество жизни по самооценке. Воспитатели также выиграли от поддержки и экономии времени.
Личностно-ориентированный уход за семенами деменции, нуждающимися в целостном виде
Куинси Самус, доцент Университета Джона Хопкинса, возглавляющий исследовательскую группу MIND at Home, проводит еще два исследования программы. Один из них, через грант на инновации в размере 6,4 миллиона долларов от Центров услуг Medicare и Medicaid, ориентирован на пожилых людей с низким доходом и их опекунов.Другой, финансируемый Национальным институтом старения на 3,4 миллиона долларов, рассматривает участников с любым уровнем дохода. Оба исследования позволят получить представление о стоимости программы и ее долгосрочной устойчивости. В совокупности в них участвуют 647 человек с деменцией и такое же количество членов семей в центральном Мэриленде.
«Идея состоит в том, что мы идем к человеку домой с многопрофильной командой, которая сосредоточена на передовых методах лечения деменции», — объясняет Самус. Каждый участник и член семьи проходят полную оценку потребностей, чтобы убедиться, что им поставлен правильный диагноз и что проблемы, связанные с лекарствами и поведением, решены.Программа проверяет каждый дом на наличие угроз безопасности, а трудотерапевт предлагает полезные занятия для человека с деменцией.
«Мы также смотрим, насколько хорошо решаются их проблемы со здоровьем», — говорит Самус. «Если у них высокое кровяное давление или диабет, это может усугубить симптомы деменции, и все это может способствовать нежелательному или преждевременному помещению в дом престарелых и ухудшению качества жизни не только человека с деменцией, но и тех, кто за ним ухаживает».
Координаторы по уходу за памятью разрабатывают план действий для каждой семьи и проверяют его не реже, чем каждые 30 дней.«Со временем все меняется, поэтому мы выявляем новые возникающие потребности», — говорит Самус.
Не менее важна, — говорит Шерри Гербен, — эмоциональная поддержка. «Вы устанавливаете связь с [координатором по уходу], вы знаете, что их сердце находится в нужном месте», — говорит она. «Иногда Бритта звонила, и мне помогал тот факт, что я мог с ней поговорить. А потом она всегда говорила: «А что ты для себя делаешь? Если ты упадешь, ты не поможешь маме. Вы должны заботиться о себе ».
Годовой ценник на координированное обслуживание MIND: от 2000 до 2500 долларов
«В идеале программа MIND at Home должна быть чем-то, на что их лечащий врач выпишет рецепт во время постановки диагноза [деменции]», — говорит Самус, описывая будущее программы в том виде, в котором она надеется, что оно будет развиваться.Участники оставались в программе, пока они оставались дома, а расходы покрывались государственными и частными страховщиками. Результаты исследования не полны, но, по оценкам Самус, затраты на программу MIND at Home составляют от 2000 до 2500 долларов в год на участника.
Координация ухода — растущая тенденция в сфере здравоохранения, поскольку поставщики медицинских услуг, страховые компании и правительство стремятся сократить количество госпитализаций, домов престарелых и других дорогостоящих медицинских услуг. Одна вещь, которая делает MIND at Home уникальной, — говорит Самус, — это то, что координаторы по уходу не имеют клинической подготовки.Таким образом, программа более доступна — зарплата составляет 43 000 долларов по сравнению с 90 000 долларов и более для дипломированной медсестры.
«Координаторы по уходу происходят из разных слоев общества, — говорит Самус. «Самое важное — это то, что им нравится работать с пожилыми людьми, что они могут хорошо ладить и общаться, что они творческие и настойчивые, поэтому они могут решать проблемы, начиная с того места, где находятся люди. Уход за деменцией — это не космическая наука, но для этого необходимо глубокое понимание деменции и того, как с ней сталкиваются люди, которые ею страдают, а также члены семьи.”
Координаторы по уходу проходят 40 часов обучения и ежемесячно посещают групповые собрания, на которых они обсуждают, как решать проблемы, возникающие у семей.
Самус добавляет, что ключевым моментом является сосредоточение внимания на людях дома, а не в клинике.
«Мы твердо убеждены, что дом должен быть связующим звеном для оказания помощи при деменции», — говорит она. Только тогда команда сможет получить точное и полное представление о проблемах, с которыми сталкиваются семьи.
Для лиц, осуществляющих уход: «Вы делаете действительно хорошую работу с этим»
Килборн, координатор по уходу за больными Гербенс, говорит, что выросла, помогая своей бабушке, у которой была болезнь Альцгеймера.
«Мне всегда было комфортно с людьми с проблемами памяти», — говорит она. Она считает, что две общие потребности участников MIND — это предотвращение падений и обучение воспитателей. «Зачастую опекун не знает, чего ожидать, а врачи им не говорят», — говорит она. «Люди думают, что человеку с проблемами памяти станет лучше, или они не понимают, как развивается болезнь».
По словам Килборна, поддержка лиц, осуществляющих уход, имеет решающее значение для успеха программы.«[Сиделки] делают все, что могут, но не чувствуют себя такими, — говорит она. «Иногда они не получают должной оценки. Для нас важно сказать: «Вы действительно хорошо справляетесь с этим».
11 июня этого года от пневмонии умерла 88-летняя Глэдис Гербен. Она оставалась дома до последнего месяца своей жизни.
Шерри Гербен была рада видеть Килборна на похоронах. Произнеся панегирик, она позвала Килборна вперед. Она сказала собравшейся семье: «Остальные с ней не встречались.Но она была моей опорой ».
Помощь при деменции | В гостях у ангелов
Услуги по уходу за деменцией от Visiting Angels® помогают людям с ранней, средней или поздней стадией деменции. Эти услуги, в дополнение к нашим услугам по уходу за болезнью Альцгеймера, обеспечивают уход на дому клиентам с такими состояниями, как сосудистая деменция, деменция с тельцами Леви или болезнь Хантингтона.
Visiting Angels могут помочь вашему близкому оставаться в безопасности и комфортно дома, живя с деменцией.Мы предоставляем специализированные планы ухода для клиентов с когнитивными расстройствами и адаптируем уход на дому к конкретным и личным потребностям. Ваше местное агентство Visiting Angels подберет для вашего близкого специалиста по уходу или команду квалифицированных опекунов.
Помощь при деменции может также обеспечить необходимое облегчение и поддержку тем, кто заботится о членах семьи, страдающих деменцией. Если вы ухаживаете за любимым человеком, мы можем сделать его более управляемым и менее утомительным. Таким образом, вы сможете уделять больше времени уходу за собой, другим семейным обязанностям или просто проводить время с любимым человеком.
Наши услуги по уходу за деменцией
Лечение болезни Альцгеймера и лечение деменции часто рассматриваются как одно и то же. Но это не обязательно так. Болезнь Альцгеймера — самый распространенный тип деменции, но не единственный.
Другие формы деменции включают такие состояния, как сосудистая деменция, лобно-височная деменция и болезнь Крейтцфельда-Якоба. Эти состояния имеют ряд общих симптомов с болезнью Альцгеймера, но они также сопряжены с уникальными проблемами.У каждого типа деменции своя причина. Это приводит к различным симптомам и заставляет их прогрессировать по-разному.
Услуги по уходуVisiting Angels могут быть адаптированы к диагнозу деменции вашего близкого. Мы упрощаем решение уникальных проблем, связанных с различными видами деменции. Наши услуги по уходу за деменцией включают планы специализированной помощи для людей с:
- Болезнь Альцгеймера
- Сосудистая деменция
- Лобно-височная деменция
- Деменция с тельцами Леви
- Болезнь Крейтцфельдта-Якоба
- Болезнь Хантингтона
- Деменция при болезни Паркинсона
- Деменция с молодым началом
- Деменция смешанная
- Синдром Дауна
- Другие виды деменции
Мы создаем уникальный план обслуживания для каждого клиента, который адаптирован к состоянию вашего близкого, чтобы лечение соответствовало его диагнозу.В то же время мы изменим этот план ухода, чтобы сделать повседневную жизнь максимально комфортной и приятной.
Начало работы с ангелами-визитерами
В Visiting Angels мы упрощаем поиск нужных услуг и подходящего поставщика услуг для вашего любимого человека.
Когда вы свяжетесь с нами, мы начнем с записи бесплатной консультации без каких-либо обязательств. Эта консультация даст нам возможность подробно узнать о ситуации вашего любимого человека, заложив основу для плана ухода за вашим близким.В то же время мы поможем ответить на любые ваши вопросы об уходе на дому.
Мы можем обсудить график ухода за вашим близким или разработать первоначальный план ухода. График ухода за вашим близким может включать неполный, полный или круглосуточный уход и будет основан на установленном распорядке вашего любимого человека. Мы также можем запланировать уход с учетом всех членов семьи, которые живут с вашим любимым человеком или регулярно посещают вас.
После консультации мы продолжим разработку плана ухода за вашим близким.Во многих случаях на этом этапе мы будем координировать свои действия с врачами и другими медицинскими работниками. Это позволяет нам разработать план ухода за вашим близким в соответствии с медицинскими предписаниями. Например, мы можем спланировать и приготовить еду в соответствии с рекомендациями по питанию, которые дал врач вашего близкого.
Последний шаг — найти для вашего любимого человека квалифицированного поставщика медицинских услуг. Мы знаем, насколько важными могут быть отношения между опекуном и клиентом. Мы также знаем, что качественное лечение деменции возможно только при наличии квалифицированных, знающих и отзывчивых лиц, осуществляющих уход.Все наши поставщики медицинских услуг были тщательно проверены перед размещением, и мы будем тесно сотрудничать с вами и вашим близким, чтобы найти подходящего кандидата.
Готовы начать работу с услугами по уходу за деменцией? Свяжитесь с вашим местным офисом Visiting Angels сегодня!
* Каждое агентство Visiting Angels — это франшиза, которой владеют и управляют независимо.