Умирающие от рака: 10 , +7 (843) 56-10-500
Умирающая от рака написала открытое письмо с душераздирающими советами
https://ria.ru/20201105/pismo-1583102128.html
Умирающая от рака написала открытое письмо с душераздирающими советами
Умирающая от рака написала открытое письмо с душераздирающими советами — РИА Новости, 05.11.2020
Умирающая от рака написала открытое письмо с душераздирающими советами
Жительница Австралии Рут Хант, которая находится при смерти после четырех лет борьбы с раком груди, написала эмоциональное письмо молодой себе, чтобы напомнить… РИА Новости, 05.11.2020
2020-11-05T07:01
2020-11-05T07:01
2020-11-05T10:18
рак груди
в мире
онкология
австралия
/html/head/meta[@name=’og:title’]/@content
/html/head/meta[@name=’og:description’]/@content
https://cdn24.img.ria.ru/images/156064/34/1560643434_0:43:1920:1123_1920x0_80_0_0_ddfe061c0d2f50bf75c52735d7a57859.jpg
МОСКВА, 5 ноя — РИА Новости. Жительница Австралии Рут Хант, которая находится при смерти после четырех лет борьбы с раком груди, написала эмоциональное письмо молодой себе, чтобы напомнить всем, что важно в жизни, сообщает телеканал 7NEWS.Женщине поставили диагноз, когда ей было всего 34 года. После нескольких операций и двенадцати месяцев химиотерапии у нее наступила ремиссия. Вскоре рак вернулся. Австралийка решила опубликовать письмо в надежде, что ее мысли помогут другим.Хант перечислила основные уроки, которые преподала ей болезнь.В конце письма женщина отметила, что хотела бы знать эти уроки до того, как заболела.
https://ria.ru/20200619/1573210676.html
австралия
РИА Новости
7 495 645-6601
ФГУП МИА «Россия сегодня»
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
2020
РИА Новости
7 495 645-6601
ФГУП МИА «Россия сегодня»
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
Новости
ru-RU
https://ria.ru/docs/about/copyright.html
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/
РИА Новости
7 495 645-6601
ФГУП МИА «Россия сегодня»
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
https://cdn21.img.ria.ru/images/156064/34/1560643434_213:0:1920:1280_1920x0_80_0_0_4b0594f5161e16c0b31437f5cbdfb652.jpgРИА Новости
7 495 645-6601
ФГУП МИА «Россия сегодня»
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
РИА Новости
7 495 645-6601
ФГУП МИА «Россия сегодня»
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
рак груди, в мире, онкология, австралия
Онкологические заболевания в 2020 году: 19,3 млн новых случаев и 10 млн летальных исходов
Число людей, выживших спустя пять лет после того, как им поставили диагноз, тоже растет – их теперь 50,6 млн. На десять наиболее распространенных видов рака приходится 60 процентов новых случаев и 70 процентов летальных исходов. Рак груди у женщин занимает первое место в списке наиболее часто встречающихся видов рака, на втором месте рак легких, на третьем – рак прямой кишки, затем следуют рак простаты и рак желудка.
Самым смертельным для мужчин признан рак легких — на это заболевание приходится 18 процентов всех летальных исходов среди представителей мужского пола. Вторым в списке самых опасных для жизни мужчины онкологических заболеваний стоит рак простаты. Женщины чаще всего умирают от рака груди, рака легких и рака прямой кишки.
По оценкам ученых, к 2040 году число ежегодных новых случаев онкологических заболеваний возрастет на 47 процентов и достигнет 28,4 млн. Подавляющая часть этой статистики приходится на страны с низким и средним индексом развития человеческого потенциала. Во многих из них также значительно возрастут показатели факторов риска, влияющих на заболеваемость, таких как курение, нездоровое питание, ожирение и малоподвижный образ жизни.
«На заболеваемость раком и смертность от него будут влиять изменения структуры населения и условий жизни людей, а также уровень способности систем здравоохранения контролировать ситуацию», — считает специалист Агентства д-р Фредди Брей.
Рак груди – самый распространенный вид рака
В 2020 году на рак молочной железы пришелся каждый восьмой новый случай рака в мире и каждый четвертый — среди женщин: это заболевание диагностировали у 2,3 млн человек, 685 тысяч от него скончались.
На показатели заболеваемости раком молочной железы также влияют социально-культурные факторы, например, женщины все позже рожают первого ребенка и имеют все меньше детей. Это касается всех стран мира, но смертность от рака груди выше в странах с низким и средним индексом развития человеческого потенциала. Это объясняется прежде всего поздней диагностикой.
«Умирая, он просил спасти других»: история одной смерти от рака
В Калининграде в марте 2016 года в результате онкологического заболевания скончался 65-летний калининградец. Врачи несколько месяцев мучили умирающего мужчину постоянными анализами, вместо того чтобы начать активное лечение. В итоге из-за бюрократической волокиты калининградец умирал в жутких мучениях, перед смертью не мог даже выпить воды. В сложившейся ситуации разбирался корреспондент «Нового Калининграда.Ru».
«Синдром курильщика»
Калининградцы Татьяна и Владимир Мартыновы поженились 40 лет назад. В браке воспитали двух дочек, радовались появлению внуков. Татьяна работает на станции переливания крови, Владимир — бывший моряк, до 60 лет ходил в море, посвятил этому делу всю свою жизнь. После выхода на пенсию пошел работать на стройку. Проработал там почти 6 лет.
В июне 2015 года Владимир на работе стал проходить ежегодную диспансеризацию. Уже на тот момент мужчину беспокоил кашель. 19 июня в рамках медицинского осмотра прошел флюорографию. Патологических изменений в легких и сердце выявлено не было. Однако на заключении появилась пометка «Корни легких фиброзно изменены».
«Муж сразу спросил у врачей, что это значит, тем более беспокоил кашель. На что врачи ему сказали, мол, у вас синдром курильщика. На этом мы и успокоились», — рассказала супруга Владимира, Татьяна.
В итоге 30 июня Владимир получил на руки «Паспорт здоровья». В заключении периодического медицинского осмотра значилось: «Согласно результатам медосмотра: не имеет медицинских противопоказаний к работе с вредными или опасными веществами и производственными факторами».
Однако в сентябре мужчина почувствовал себя хуже, стал падать вес, а кашель так и не проходил. «Он пришёл к терапевту на прием 9 сентября, принес флюорографию и сказал, что ему плохо. Врач посмотрел „флюшку“, поставил диагноз „Хронический бронхит неуточненный“ и прописал ему таблетки „АЦЦ“, — сказала Татьяна. — Проблема еще в том, что в поликлинике № 1 на ул. Невского нет участкового врача на нашем участке. Постоянно меняются».
Спустя неделю после первого обращения, 16 сентября, Владимир обратился к терапевту вновь. На этот раз его принял уже другой врач. Владимир жаловался на потерю веса, глубокий непрекращающийся кашель с выделением мокроты, затрудненное дыхание, одышку, общую слабость и потливость. При этом о том, что мужчина начал терять вес, в медицинской карте не было указано ни слова. Терапевт назначил пропить «Юнидокс» и «Аскорил».
Кашель не прекращался, а Владимир продолжал стремительно терять вес — за полгода мужчина потерял больше 10 килограммов. «В январе 2016 года муж пошел в отпуск и вновь обратился к врачу. На этот раз нас принял другой врач-терапевт, опять поставил диагноз „Простой хронический бронхит“ и прописал „Амброгексал“ и „Грудной сбор“. Назначили ему наконец-то расширенный снимок легких, он его сделал, и ему снова через неделю поставили бронхит, — рассказала Татьяна. — У человека уже началась рвота. 27 января врач-терапевтвсе-таки направила его на консультацию к заведующей терапевтическим отделением. Я уже пошла вместе с мужем, потому что действительно не обращали на него внимания».
3 февраля заведующая отделением наконец назначала пациенту анализы и УЗИ. По результатам анализов появилось подозрение на рак, и Владимира экстренно направили на обследование в онкологию Калининградской областной больницы
«Уже в онкологии мы прошли еще одно УЗИ. Необходимо было пройти еще и ФГС. Мы пришли в начале февраля, а запись шла только на март. Ему нужно было пройти срочно. Он приходит, а ему говорят: „Ну хорошо, вы приходите, подождете, мы, может, в перерывах вас где-то возьмём“. Он день там просидел, его так и не взяли, времени не нашлось», — вспоминает Татьяна.
За год более 3 тысяч жителей Калининградской области заболели раком.
«Не мог ни есть, ни пить»
Татьяна рассказала, что вместе с Владимиром они пошли в частную клинику, чтобы пройти необходимые обследования быстрее. «Там ему сказали, где у него и какая опухоль. У него был диагностирован рак легких, уже пошли метастазы на верхнюю часть желудка и нижнюю часть пищевода. Взяли у него биопсию. Результаты мы получили через 14 дней и сразу побежали в областную больницу. Приносим результаты, а они нам говорят: „Ой, а вы должны это сделать у нас“. То есть мало того, что мы сделали в частной клинике, заплатили деньги, так еще нужно было заново все сделать у них, но принести эти стекла, которые сделали в частной клинике».
В итоге в областной больнице Владимира заставили сдавать анализы повторно. Назначили ФГС и бронхоскопию, результатов которых нужно ждать еще две недели. Уже на этот момент у Владимира начались проблемы с проходимостью желудка. В марте он уже не мог есть твердую пищу.
«Он мог пить только водичку и бульон. 2 месяца мы сдавали только анализы. Никакого лечения назначено не было. У него было сдавливание пищевода. Ему не назначили даже гастростому, которая расширяет желудок. Он умирал из-за того, что ничего не ел», — рассказала Татьяна.
На 2 марта был назначен врачебный консилиум по состоянию здоровья Владимира, на котором было принято решение направить его на анализы еще раз. «А в это время наш врач ушел в отпуск. Обещал, что вернется как раз к тому времени, когда анализы придут. В марте у мужа даже трубка не проходила в желудок, ему не могли нормально взять анализ, потому что там уже все сдавило», — рассказала Татьяна.
Калининградка утверждает, что до 2 марта Владимиру никто из врачей не предложил оформить больничный. Мужчина с тяжелейшим заболеванием ходил на работу. Только после того, как Татьяна сама настояла, врачи оформили мужчине документ.
По ее словам, 18 марта, когда состояние мужа сильно ухудшилось, Татьяна обратилась в онкологию с просьбой проконсультироваться у другого врача, поскольку их врач был в отпуске.
«Мне отказали, сказали ждать 23 марта, когда выйдет мой врач. Ну, а человек-то уже есть ничего не мог, сам был просто никакой. Я не выдержала и позвонила на горячую линию областного министерства здравоохранения. Знаете, что мне посоветовали? Вызывать скорую. Когда я начала ругаться, меня перенаправили на горячую линию областной больницы. Там мне сказали: „Ну мы же не врачи, мы вам ничем помочь не можем“».
Татьяна ничего не добилась, пришлось ждать еще 5 дней, до 23 марта. На тот момент Владимир не мог уже и пить. 23 марта Татьяна вместе с дочерью привезла на прием к врачу обессиленного мужа. В очереди они просидели больше 4 часов — потерялась карточка.
Медики: лишь 10% онкобольных россиян получают своевременное лечение
«Справка, чтобы не вскрывали»
На 25 марта был назначен очередной медицинский консилиум. «Кое-как мы его привезли, там человек 40 стояла в очереди. Нас пожалели, вызвали в первых рядах. И вот представьте, стоят люди, такая очередь. Его посмотрели и отпустили. Выходит медсестра и при всех посторонних людях, при муже мне сует справку и говорит: „Вот эта справка вам выдается на тот случай, когда он умрет. Вы ее только не потеряйте, это чтобы его не вскрывали“. Хорошо, что муж с дочерью чуть дальше сидели».
Врачи выдали направление в больницу на ул. Летнюю, где больному должны были поставить гастростому, чтобы облегчить страдания мужчины. «Это нужно было сделать два месяца назад, когда мы говорили, что пища не проходит. Там уже пошел процесс разложения. Мы его повезли 28 числа на скорой с направлением на Летнюю. Там врач нас отправил на Чапаева, мол, не их район. Муж уже был никакой. Запах изо рта был сильный, все гнило. Короче говоря, нас повезли на Чапаева».
Там, по словам Татьяны, врачи тоже «не особенно хотели принимать» ее мужа. Но в итоге все-таки госпитализировали. Начали ставить капельницы и уколы. Операцию по установке гастростомы провести не успели, Владимир умер 30 марта.
Калининградские депутаты просят Медведева помочь со строительством онкоцентра
«Ему даже не успели сделать операцию. Он шел туда с надеждой, что хоть воды попить сможет. Человек умер разлагаясь, голодной смертью, и плюс еще воды попить не мог. Врачи его не то что не смогли спасти, они даже не облегчили страдания умирающего человека. Зачем мы пересдавали анализы тысячу раз, если было и так понятно, что там опухоль? Почему не провели сначала операцию? Зачем нужна горячая линия министерства, если сначала до нее не дозвониться, а потом тебе говорят: „Мы не знаем, чем помочь“. Вопросов очень много», — сказала Татьяна.
По ее словам, судиться с врачами у нее нет ни сил, ни времени, ни нервов. «Хотя меня муж об этом просил, но не за себя, за других людей. Мол, я умру, вы судитесь, может, людям другим поможете, может, они так страдать не будут», — рассказала Татьяна.
В среду корреспондент «Нового Калининграда.Ru» направил официальный запрос в министерство здравоохранения Калининградской области.
Впервые Владимир Мартынов обратился в поликлинику с жалобами на состояние здоровья 9 сентября 2015 года. В феврале 2016 года был поставлен точный диагноз. 30 марта калининградец скончался.
Фото — из архива семьи Мартыновых; Виталий Невар, «Новый Калининград.Ru»Нашли ошибку? Cообщить об ошибке можно, выделив ее и нажав
Ctrl+Enter
Текст: Анастасия Лукина
мальчик, умирающий от рака, госпитализирован в клинику Санкт-Петербурга
Осенью 2019 года у Игоря Орехова обнаружили запущенный рак. Фото: Татьяна Орехова
Шестилетнему Игорю Орехову, у которого врачи диагностировали нейробластому 4 степени с метастазами в кости, дали квоту в НМИЦ онкологии имени Петрова. Там ученые научились продлевать жизнь пациентам с агрессивными и запущенными формами рака.
Мальчик уже прошел три курса химиотерапии. Его состояние заметно улучшилось, и новосибирские врачи дали добро на поездку в Санкт-Петербург.
Мальчику сделали три блока химиотерапии. Фото: Татьяна Орехова
— Нас берут на полное лечение: операцию, химиотерапию, трансплантацию костного мозга и иммунотерапию. Она у них сейчас экспериментальная. Будут применять современное лечение, которое есть только за рубежом, именно по лечению нейробластомы. Доказано, что оно более эффективное, потому что протоколу, по которому мы сейчас лечимся в Новосибирске, уже более 15 лет, а медицина не стоит на месте, развивается, — рассказала КП-Новосибирск мама Игоря Орехова Татьяна.
Татьяна Орехова с сыном уже добрались до Санкт-Петербурга. Семья летела без сопровождения врачей, обычным самолетом. По слова Татьяны Ореховой, сыну очень понравился полет, он сказал, что это был лучший день в его жизни. Накануне мальчик расплакался в больнице, сказал, что уже устал терпеть эти боли в костях.
Несколько лет назад ученые НИИ онкологии им. Петрова заявили, что научились продлевать жизнь тяжелой формой рака. Им вводят разработанную в институте вакцину, изготовленную из собственных иммунных клеток пациента. Индивидуальная вакцина учит организм видеть опухолевые клетки и бороться с ними.
Ребенок впервые летел на самолете, несмотря на сильные боли, он назвал этот день лучшим в жизни. Фото: Татьяна Орехова
Напомним, смертельное заболевание у шестилетнего мальчика обнаружили осенью 2019 года случайно: у ребенка заболели ноги.
Мама активно искала, кто сможет помочь ее мальчику, обращалась в московскую клинику, но накануне полета в столицу, местные врачи потеряли карту ребенка. Был открыт сбор средств, но вскоре Татьяна Орехова его закрыла: ее затравили в соцсети после того, как одну из групп в Интернете заблокировали.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ
«У сына только появился шанс!»: новосибирские врачи потеряли документы умирающего мальчика накануне полета в Москву.
Теперь дальнейшее лечение ребенка под угрозой. (подробнее)
«Меня затравили!»: мама мальчика, умирающего от рака, отказалась брать деньги на лечение сына.
Женщина устала от обвинений в мошенничестве. (подробнее)
Письмо умирающей от рака девушки, которое изменит ваше отношение к жизни
Прошло уже несколько лет, как в Австралии не стало 27-летней Холли Бутчер — девушка умерла от редкой формы рака. Накануне она опубликовала в фейсбуке письмо, адресованное всему миру. Трогательное послание девушки не может оставить равнодушным даже самого прожженного скептика. Им поделились более 180 тысяч человек.
Девушка призналась, что болезнь заставила ее научиться ценить каждый прожитый день и каждую минуту, проведенную с семьей и друзьями. Мы публикуем выдержки из письма, потому что прочитать его должен каждый.
Холли Бутчер жила в Графтоне, штат Новый Южный Уэльс (Австралия), и умерла от саркомы Юинга — редкой формы рака, поражающей в основном молодых людей. Она целый год вела борьбу с тяжелым заболеванием, но одержать победу ей так и не удалось. Теперь ее последний пост стал вирусной сенсацией, разлетевшись по всему миру. Ее простые и мудрые слова находят отклик в тысячах сердец.
Немного житейских советов от Холли.
Это очень странно — осознавать и принимать свою смертность, когда тебе всего лишь 26 лет. Обычно люди в таком возрасте просто игнорируют факт смерти. Дни проносятся мимо, и кажется, что так будет всегда, пока не случается неожиданное. Я всегда представляла, что когда-нибудь стану старой, седой и морщинистой, что у меня будет прекрасная семья (с кучей деток), которую я планировала построить с любовью всей моей жизни. Я и сейчас так сильно этого хочу, что становится больно.
Главное про жизнь: она хрупка, драгоценна и непредсказуема. И каждый новый день — это дар, а не данность.
Сейчас мне 27. Я не хочу умирать. Я люблю свою жизнь. Я счастлива… Это заслуга моих близких. Но я больше ничего не решаю.
Я пишу эту «предсмертную записку» не для того, чтобы вы боялись смерти, — мне нравится, что мы практически не осознаем ее неизбежности… Я хочу поговорить о смерти, потому что к ней относятся как к табу, как к чему-то, что никогда ни с кем не случается. Правда, это довольно тяжело. Я просто хочу, чтобы люди перестали беспокоиться о мелких, незначительных неурядицах в их жизни и попытались вспоминать о том, что всех нас ждет одна и та же судьба. Лучше сделать так, чтобы твоя жизнь была достойной и хорошей, а всю чушь — отбросить.
Я изложила много мыслей ниже, ведь в последние месяцы у меня было время, чтобы подумать. Конечно же, все эти случайные мысли чаще всего лезут в голову посреди ночи!
Когда вам захочется поныть обо всяких глупостях (в последние пару месяцев я такое все чаще замечаю), просто подумайте о ком-то, у кого сейчас реально есть проблемы. Скажите спасибо, что ваша «проблема» на деле — мелкая неурядица, и не парьтесь. Понятно, что какие-то вещи вас достают, но не надо на них зацикливаться и портить настроение всем окружающим.
Теперь выйдите на улицу, вдохните поглубже свежего австралийского воздуха, посмотрите, какое небо голубое и какие деревья зеленые, как все прекрасно (в Австралии сейчас разгар лета. — Прим. Bigpicture.ru). Подумайте, как вам повезло, что вы имеете возможность просто дышать.
Может быть, вы сегодня застряли в пробке, плохо спали из-за того, что ребенок не давал сомкнуть глаз. Может быть, парикмахерша постригла вас слишком коротко или накладные ногти обломались. Может быть, у вас слишком маленькая грудь или появился целлюлит, а животик стал больше, чем хотелось бы.
Забейте на это. Я вам гарантирую, когда настанет ваш черед уходить — вы и не вспомните обо всех этих вещах. Они покажутся НАСТОЛЬКО незначительными, когда вы будете окидывать последним взглядом прожитую жизнь. Я смотрю, как мое тело перестает работать у меня на глазах, и я ничего не могу с этим поделать. Я просто хочу встретить еще один день рождения или Рождество в кругу семьи, провести еще один день с любимым человеком и собакой. Просто еще один день.
Я слушаю, как люди жалуются на ненавистную работу, на то, как сложно заставить себя ходить в спортзал — будьте благодарны, что вы вообще можете туда ходить. Возможность работать и заниматься спортом кажется такой обыденной… Пока твое тело не заставляет тебя от нее отказаться.
Я старалась вести здоровую жизнь — пожалуй, это была моя основная цель. Цените свое здоровье и работающее тело, пусть оно даже не идеальной формы. Ухаживайте за ним и восхищайтесь им. Посмотрите на него и порадуйтесь, какое оно замечательное. Двигайтесь и балуйте его хорошей едой. И не переживайте из-за этого.
Помните, что хорошее здоровье — это не только про физическую оболочку. Работайте так же усердно над тем, чтобы найти ментальное, эмоциональное и духовное счастье. Так вы, может быть, поймете, насколько это неважно и незначительно — имеете вы это идиотское «идеальное» тело, навязываемое нам социальными медиа, или нет. Кстати, раз уж мы об этом заговорили, отпишитесь от всех аккаунтов в соцсетях, из-за которых вы испытываете отвращение к себе. Даже от друзей… Безжалостно защищайте свое право на хорошее самочувствие.
Будьте благодарны за каждый день без боли и даже за те дни, когда лежите дома с простудой, держитесь за ноющую спину или вывихнутую лодыжку. Примите это, но порадуйтесь, что эта боль не угрожает жизни и пройдет.
Нойте меньше, люди! И больше помогайте друг другу.
Отдавайте больше! Правда в том, что гораздо приятнее делать что-то для других, чем для себя. Я жалею, что недостаточно это делала. С тех пор как я заболела, я узнала невероятно добрых и самоотверженных людей, получила много самых теплых и заботливых слов и поступков от родных, друзей и незнакомцев. Гораздо больше, чем могла бы дать в ответ. Я никогда этого не забуду и буду вечно благодарна всем этим людям.
Странное ощущение, когда у тебя в конце еще остались непотраченные деньги… а тебе уже скоро умирать. В такое время не пойдешь покупать какие-то материальные вещи, как раньше, типа нового платья. Поневоле задумываешься, как это глупо, что мы тратим так много денег на новые шмотки и прочие «вещи».
Вместо очередного платья, косметики или каких-то побрякушек лучше купите что-нибудь чудесное своим друзьям. Первое: всем все равно, если вы дважды наденете одно и то же. Второе: от этого получаешь невероятные ощущения. Пригласите друзей на обед — или, еще лучше, сами приготовьте для них еду. Принесите им кофе. Подарите им растение, сделайте им массаж или купите для них красивую свечку и скажите, что вы любите их, когда будете делать подарок.
Цените чужое время. Не заставляйте других ждать из-за своей непунктуальности. Если вы вечно опаздываете, начните собираться раньше и поймите, что друзья хотят провести время с вами, а не сидеть и ждать, пока вы объявитесь. Вас за это только зауважают! Аминь, сестры!
В этом году мы договорились обойтись без подарков, и, хотя елочка выглядела довольно грустно, это все равно было здорово. Потому что люди не тратили время на шопинг, а более вдумчиво подошли к выбору или созданию открыток. Плюс представьте, как мои родные пытаются выбрать мне подарок, зная, что, скорее всего, он останется им же… Это может показаться странным, но обычные открытки значат больше для меня, чем любые импульсивные покупки. Конечно, нам это было проще сделать — в доме нет маленьких детей. Но в любом случае мораль этой истории — подарки не нужны для полноценного Рождества. Пойдем дальше.
Тратьте деньги на впечатления. Или хотя бы не оставляйте себя без ощущений, тратя все деньги на материальную дрянь.
Подойдите серьезно к любому путешествию, даже к вылазке на пляж неподалеку. Погрузите ноги в море, прочувствуйте песок между пальцами. Умойтесь соленой водой. Бывайте чаще на природе.
Пытайтесь просто наслаждаться моментом вместо того, чтобы пытаться его запечатлеть на камеру или смартфон. Жизнь создана не для того, чтобы проживать ее на экране, и не для того, чтобы сделать идеальное фото… насладитесь, блин, моментом! Не надо пытаться его запечатлеть для всех остальных.
Риторический вопрос. Эти несколько часов, потраченных на прическу и макияж каждый день, — они правда стоят того? Я никогда не понимала этого в женщинах.
Просыпайтесь иногда пораньше и слушайте пение птиц, любуясь красивыми цветами восходящего солнца.
Слушайте музыку… по-настоящему слушайте. Музыка — это терапия. Лучше всего — старая.
Играйте с собакой. На том свете мне будет этого не хватать.
Говорите с друзьями. Отложите при этом телефон. У них все хорошо?
Путешествуйте, если вам этого хочется. Если нет — не путешествуйте.
Работайте ради жизни, не живите ради работы.
Серьезно, делайте то, что вас радует.
Съешьте тортик. И не корите себя за это.
Говорите «нет» всему, чего не хотите делать.
Не надо следовать чужим представлениям о том, что такое «полноценная жизнь»… Может быть, вы хотите себе заурядную жизнь — в этом нет ничего плохого.
Говорите близким, что вы их любите, как можно чаще и любите их изо всех сил.
Помните, что, если что-то делает вас несчастным человеком, в ваших силах изменить это — будь это в работе, любви или в чем-то ином. Имейте мужество изменить это. Вы не знаете, сколько времени вам отведено в этой жизни, не тратьте его на то, чтобы быть несчастным. Я знаю, что вы это сто раз слышали, но это чистейшая правда.
И в любом случае это просто уроки жизни одной девушки. Примите их… или нет — я не возражаю!
О, и еще одно! Если вы можете, сделайте доброе дело для человечества (и меня) — начинайте регулярно сдавать кровь. Вы будете чувствовать себя хорошо, а спасенные жизни — приятный бонус. Каждая сдача крови может спасти три жизни! Любой может сделать это, а усилий для этого нужно так мало!
Сданная кровь помогла мне продержаться дополнительный год. Год с моей семьей, друзьями и собакой. Год, в который я прожила мои лучшие моменты. Год, за который я буду навсегда благодарна…
…пока мы снова не встретимся.
Холли
Смотрите также:
10 причин больше пить воды,
Ученые объяснили, почему мы забываем, зачем пришли в комнату,
Люди, которые победили рак, в фотографиях «до и после»,
50 снимков, которые напомнят, как важно любить своих близких,
В США впервые вылечили женщину с раком в терминальной стадии, которой оставалось жить несколько месяцев
А вы знали, что у нас есть Instagram и Telegram?
Подписывайтесь, если вы ценитель красивых фото и интересных историй!
Счастье на фоне ужаса | fontanka.ru
Елена несколько раз переписывала обращение к жертвователям в социальных сетях, прежде чем нашла нужные слова. И текст сработал – деньги собрали за двое суток, более полутора тысяч людей откликнулось. Рому успели спасти, сейчас он уже выписан из больницы. Сотрудники фонда просто плакали, когда начали поступать подтверждения банковских переводов…Елена признается, что очень устала за эти годы. Не от того, что приходится сталкиваться с горем и смертью. А от того, что очень уж много работы, а главное, сколько ни работай, все равно не можешь помочь всем, кто обращается в фонд. Это убийственная мысль: знать, что надежда для человека есть, но ты не сумел найти денег.
Благотворительность в нашем обществе все популярнее. Люди становятся добрее, отзывчивее к чужой боли. Но у этого есть и обратная, неприглядная сторона: настоящей бедой стали липовые фонды и лжеволонтеры.
Интернет заполнен криками о помощи: под вымышленными именами выставляются фотографии детей, взятые с сайтов серьезных фондов, иногда даже умерших. А тех, кто пытается выяснить, правдивы ли эти истории и проверить самих просителей денег, тут же упрекают в жестокосердии и банят. Бесконечно то один, то другой жертвователь фонда AdVita пересылает письмо, пришедшее на его личную почту как спам, в котором просят денег на «больного ребеночка».
А в последнее время аферисты обнаглели настолько, что стали устраивать уличные акции – нанимают студентов, выдают им футболки и ящики для сбора пожертвований, и те бродят по улицам и вагонам метро, вышибают слезу и сшибают деньгу. Это какая-то эпидемия.
И мало кто из тех, кто кидает мошенникам деньги в коробочки, знает, что реальные фонды никогда не ходят ни по улицам, ни по общественному транспорту, ни по квартирам (они могут стоять на каком-то мероприятии, но на установку ящика требуется договор с площадкой), а руководители метрополитена несколько раз заявляли, что все сборы в метро незаконны.
Из-за лжеволонтеров здорово упали сборы на публичных акциях нормальных благотворительных фондов: люди стали опасаться любого, кто стоит с кэш-боксом в публичном месте, и, не разбирая, проходят мимо.
Мало того, что в последнее время из-за кризиса у них стало меньше возможностей жертвовать, а из-за падения курса рубля лекарства и расходные материалы для лечения раковых больных сильно подорожали, так еще и мошенники часть сборов оттягивают на себя. Бесы, падальщики, – как их еще назвать?
– Этим ребятам большой привет! – говорит Елена Грачева. – Они сделали свой бизнес, но при этом убили людей. И все организаторы лжеволонтерских сборов – соучастники. И сами студенты, и те, кто их нанял, и родители студентов, которым наплевать, как их чада зарабатывают. И даже те, кто подает деньги, толком не вникая, кому и на что. Рак – болезнь, которая многому учит. В том числе и тому, что ни одно наше действие не исчезает. От каждого из нас, что бы он ни делал – хорошее или плохое, – расходятся круги по воде. Зло накапливается и падает не на тех, кто больше виноват, а на тех, кто слабее и беззащитнее. Время от времени всякие сумасшедшие высказываются, что, мол, дети болеют раком за грехи родителей. Я не знаю, кем надо быть, чтобы отвести Богу роль палача и заставить казнить детей за ошибки взрослых… Просто жизнь основана на делении клеток, и иногда этот механизм ломается. По разным причинам. В том числе и потому, что мы замусорили этот мир, в прямом и переносном смысле слова. Каждый человек на земле что-то для этого сделал, мы все связаны – и любое злое слово, любой подлый поступок, закон, принятый из жадности и глупости, любой выброшенный в море полиэтиленовый пакет играет свою роль в разрушении этого мира.
А Бог, как думает Елена Грачева, – это история про другое. Бог никогда не на стороне гонителей, он всегда с теми, кому плохо, он страдает вместе с ними. Но это не делает боль от утраты любимого человека менее острой.
cervical cancer | ЮНЭЙДС
25 сентября 2019 года.
План ПЕПФАР, Институт Джорджа Буша, компания Merck и ЮНЭЙДС работают над искоренением СПИДа и лечением рака шейки матки в странах Африки к югу от Сахары в рамках инновационного проекта в формате государственно-частного партнерства
Нью-Йорк (25 сентября 2019 г.) — В рамках заседания Генеральной Ассамблеи ООН 2019 года бывший президент США Джордж Буш – младший и посол Дебора Биркс объявили о том, что партнерский проект Go Further («Движение вперед») в первый год работы обеспечил проведение скрининга на рак шейки матки для более чем полумиллиона ВИЧ-положительных женщин и лечение преинвазивных предопухолевых состояний у тысяч женщин. Задачей проекта является снижение числа новых случаев заболевания раком шейки матки на 95 % среди 3,8 миллиона ВИЧ-положительных женщин, проживающих в восьми странах Африки с высоким уровнем распространения ВИЧ.
В ходе ежегодного глобального бизнес-форума Bloomberg Global Business Forum президент Джордж Буш, г-жа Лора Буш и посол Дебора Биркс встретились с Его Величеством королем Эсватини (Свазиленда) Мсвати III, почетным доктором Томасом Табане из Лесото, Его Превосходительством президентом Малави Питером Мутарикой, достопочтенным г-ном Майклом Блумбергом, генеральным директором Банка Америки Брайаном Мойниханом и другими участниками.
«Мы глубоко убеждены в том, что помощь руководителям этих стран в спасении жизней их граждан делает мир лучше, а Америку — безопаснее, — заявил президент Буш. — Здесь собрались лидеры стран, которые работают в этом направлении, берут на себя ответственность и добиваются значительных результатов. Народ Америки должен узнать о том, что эти результаты поистине грандиозны».
«Будущее всех ваших стран зависит от того, в какой степени их граждане, мужчины и женщины, заботятся о своем здоровье», — добавила г-жа Буш.
«Партнерский проект Go Further помогает женщинам Африки вести долгую и здоровую жизнь, — заявила посол Биркс, доктор медицинских наук, глобальный координатор США по СПИДу и специальный представитель по глобальной дипломатии в области здравоохранения, руководитель ПЕПФАР. — При помощи надежных механизмов организации медицинской помощи в Африке, подкрепленных более чем 85 млрд долларов инвестиций правительства США в программу борьбы с ВИЧ и СПИДом во всем мире, мы обеспечим защиту миллионов ВИЧ-положительных женщин, чтобы все они — матери, дочери, тети и бабушки, — которые живут с ВИЧ и ведут нормальный образ жизни, не стали жертвами рака шейки матки».
В созданный в мае 2018 года инновационный проект государственно-частного партнерства Go Further входят Чрезвычайный план Президента США для оказания помощи в связи со СПИДом (ПЕПФАР), Институт Джорджа Буша, Объединенная программа Организации Объединенных Наций по ВИЧ/СПИДу (ЮНЭЙДС) и фармацевтическая компания Merck (которая за пределами США и Канады носит название MSD). Для достижения максимально возможных результатов партнерский проект ориентирован на работу с ВИЧ-положительными женщинами в странах с наиболее высоким уровнем распространения ВИЧ и заболеваемости раком шейки матки в мире.
«Работа программы строится на основе реализуемого Институтом Джорджа Буша долгосрочного проекта поддержки африканских женщин, расширяя его охват для спасения жизней, — говорит Холли Казмич, исполнительный директор Института Буша. — Здоровые и активные женщины — неотъемлемая часть здоровых семей, сообществ и стран, и наш партнерский проект вкладывает значительные средства в страны с высоким уровнем заболеваемости для улучшения состояния здоровья и экономического благополучия женщин, уменьшения страданий и повышения доступности медицинских услуг».
В странах Африки к югу от Сахары ежегодно диагностируются около 100 тысяч случаев заболевания раком шейки матки. В отсутствие лечения 62 % заболевших женщин умирают от рака. Кроме того, у ВИЧ-положительных женщин вероятность развития инвазивного рака шейки матки в пять раз выше. Для снижения этого риска проект Go Further работает над повышением доступности вакцины от вируса папилломы человека для профилактики рака шейки матки, проведением жизненно важного скрининга на наличие рака шейки матки и предоставлением лечения для женщин, наиболее уязвимых перед развитием рака. При условии небольших дополнительных инвестиций эти малозатратные меры способны спасти миллионы жизней и обеспечить значительное продвижение в борьбе против ВИЧ и СПИДа.
«Компания Merck стремится удовлетворить потребности женщин из развивающихся стран в медицинских услугах, и мы рады возможности совместно работать над достижением этой цели с ПЕПФАР, Институтом Буша и ЮНЭЙДС в формате партнерского проекта Go Further, — заявила Кармен Виллар, вице-президент компании Merck по социальным инновациям в бизнесе. — В рамках этого партнерства мы ведем борьбу с раком шейки матки у ВИЧ-положительных женщин в странах Африки к югу от Сахары с высоким уровнем распространенности этого вида рака. Наша задача — не только скрининг и лечение, но и проведение профилактики рака».
«Мы спасаем женщинам жизнь, обеспечивая им доступ к лечению ВИЧ, но они умирают от рака шейки матки из-за отсутствия скрининга; это неприемлемо, — заявила Гунилла Карлссон, временно исполняющая обязанности исполнительного директора ЮНЭЙДС. — Невозможно переоценить роль партнерского проекта Go Further в обеспечении доступности интегрированных услуг в области ВИЧ и рака шейки матки для наиболее нуждающихся в них женщин и девочек».
Стратегия партнерского проекта Go Further основывается на семилетнем сотрудничестве ПЕПФАР и Института Джорджа Буша, развивая это сотрудничество для спасения жизней.
Для получения дополнительной информации о партнерском проекте обратитесь к сайту www.gofurther.org и следите за новостями в Twitter, Instagram и Facebook.
Чрезвычайный план Президента США для оказания помощи в связи со СПИДом
План ПЕПФАР, принятый правительством США для борьбы с глобальной эпидемией ВИЧ и СПИДа, с 2003 года инвестировал в эту работу более 85 миллиардов долларов — это крупнейший в истории взнос одной страны для борьбы с одной болезнью. Благодаря состраданию и щедрости американского народа с помощью ПЕПФАР удалось спасти 17 миллионов жизней, предотвратить миллионы новых случаев заражения ВИЧ и преобразовать систему борьбы с ВИЧ и СПИДом в мире. Для получения дополнительной информации обратитесь к сайту www.pepfar.gov либо свяжитесь с ПЕПФАР при помощи Twitter, Facebook, Instagram и YouTube.
Институт Джорджа Буша
Институт Джорджа Буша расположен в Президентском центре Джорджа Буша и представляет собой ориентированную на практические действия внепартийную политическую организацию, миссия которой заключается в воспитании лидеров, разработке политических мер и реализации действий, направленных на решение самых насущных проблем сегодняшнего дня. Для получения дополнительной информации обратитесь к сайту: www.bushcenter.org.
ЮНЭЙДС
Объединенная программа Организации Объединенных Наций по ВИЧ/СПИДу (ЮНЭЙДС) возглавляет и вдохновляет мир для достижения единого видения: ноль новых ВИЧ-инфекций, ноль дискриминации и ноль смертей вследствие СПИДа. ЮНЭЙДС объединяет усилия 11 учреждений ООН – УВКБ ООН, ЮНИСЕФ, ВПП, ПРООН, ЮНФПА, ЮНОДК, «ООН-женщины», МОТ, ЮНЕСКО, ВОЗ и Всемирный банк – и тесно сотрудничает с глобальными и национальными партнёрами для того, чтобы положить конец эпидемии СПИДа к 2030 году в рамках Целей устойчивого развития. Вы можете узнать больше на сайте unaids.org или связавшись с нами через Facebook, Twitter, Instagram и YouTube.
Сидение весь день может увеличить риск смерти от рака
Наконец, они исследовали, увеличивает ли статистически более продолжительное сидение вероятность смерти от рака. И это действительно так. Мужчины и женщины в группе, которые проводили большую часть времени сидя, имели на 82 процента больше шансов умереть от рака в течение периода наблюдения за исследованием, чем те, кто сидел меньше всего. Эта связь была верной, когда исследователи контролировали возраст, вес, пол, состояние здоровья, статус курения, образование, географическое положение и другие факторы людей.
Другими словами, сидение в течение нескольких часов увеличивает вероятность того, что кто-то в конце концов умрет от рака, даже если в остальном он или она были здоровы.
Но ученые обнаружили более обнадеживающий вывод, когда они статистически смоделировали, как эти риски могут измениться, если кто-то теоретически начнет больше двигаться. В этих моделях за каждые 30 минут, в течение которых кто-то выполнял упражнения вместо того, чтобы продолжать сидеть, риск смерти от рака в дальнейшем снижался на 31 процент. Даже если кто-то формально не занимался спортом, а заменил хотя бы 10 минут своего обычного сидения на легкую прогулку, работу по дому, садоводство или другие легкие занятия, риск смерти от рака снизился примерно на 8 процентов.
В целом эти данные показывают, что «даже небольшое количество дополнительных физических нагрузок, какими бы легкими они ни были, может иметь преимущества для выживаемости при раке», — говорит доктор Сьюзан Гилкрист, кардиолог из MD Anderson Cancer. Центр, который работает с онкологическими больными и провел новое исследование.
Однако у исследования есть много ограничений. Он смотрел на смертность от рака, а не на риск развития болезни в первую очередь, и объединял все типы рака вместе. Возможно, наиболее важным является то, что такое проспективное исследование не является рандомизированным экспериментом и не может сказать нам, что большее сидение вызывает повышение смертности от рака, а только то, что они взаимосвязаны.Он также не дает никаких подсказок о том, как сидение повышает этот риск, и влияет ли бездействие напрямую на наши тела, или другие факторы, в том числе то, что мы едим или пьем в сидячем положении, влияют на то, как сидение повышает риск смерти от рака.
Доктор Гилкрист говорит, что она и ее коллеги надеются изучить некоторые из этих вопросов в будущих исследованиях. Но даже с оговорками, она считает, что данные этого исследования должны вдохновлять.
«Суть в том, что мы можем сказать людям, что им не нужно выходить на улицу и бежать марафон», чтобы потенциально снизить риск смерти от рака, — говорит она.«Похоже, что просто вставать и ходить по гостиной в течение нескольких минут каждый час или около того может иметь значение».
Чернокожие американцы по-прежнему умирают от рака самыми высокими темпами
За последние два десятилетия США добились значительных успехов в борьбе с раком: показатели смертности снижаются, а оставшиеся в живых живут дольше — но чернокожие американцы по-прежнему остаются позади.
В отчете, опубликованном в среду Американской ассоциацией онкологических исследований, подчеркиваются «вопиющие» расовые различия в лечении рака, включая суровую статистику, согласно которой чернокожие американцы имеют самый высокий общий уровень смертности от рака среди всех расовых или этнических групп в стране, и имеют за последние четыре десятилетия.
«Мы, без сомнения, добились большего успеха в лечении рака в целом, но мы все еще видим значительные различия в некоторых типах рака и все еще боремся с устранением пробелов в этих различиях», — сообщает соавтор доклада д-р Джон Карптен. председатель Совета по исследованию рака ассоциации «Меньшинства в онкологическом исследовании».
Например, по данным Центров по контролю и профилактике заболеваний, в то время как у чернокожих и белых женщин рак груди диагностируется примерно с одинаковой частотой, у чернокожих женщин вероятность смерти от этой болезни на 40 процентов выше.По данным Управления здравоохранения США, у чернокожих мужчин вдвое выше вероятность умереть от рака простаты и в два с половиной раза выше вероятность умереть от рака желудка, чем у белых.
Согласно отчету AACR, образование и доход являются наиболее важными социальными факторами, связанными с более высокими показателями смертности от рака в цветных сообществах. Более одной трети случаев смерти от рака среди взрослых американцев в возрасте от 25 до 74 лет можно предотвратить, устранив социально-экономические различия.
Более 20 процентов чернокожих американцев и 18 процентов латиноамериканцев живут за чертой бедности, говорится в отчете.Кроме того, почти 20 процентов латиноамериканцев и 10 процентов чернокожих американцев не имеют медицинской страховки.
Лечение рака не предусмотрено для лиц, получающих почасовую оплату.
«Лечение рака не предназначено для людей, получающих почасовую оплату», — сказала Марисса Ховард-МакНатт, директор Центра ухода за грудью в Wake Forest Baptist Health в Северной Каролине, добавив, что люди с низким доходом Color могут не пропускать работу, даже если подозревают, что с их здоровьем что-то не так, не говоря уже о плановых проверках.
«Возможно, они не смогут позволить себе взять отпуск, чтобы пройти обследование на рак, который у них может быть, а может и не быть», — сказал Ховард-МакНатт. «Это очень трудный выбор между вашим здоровьем и вашим доходом».
По данным Американского онкологического общества, почти 20 процентов расовых различий в смертности от колоректального рака можно отнести к более низким показателям скрининга среди афроамериканцев.
Отсутствие страховки также может быть препятствием для проверки. По данным Национального института рака, в 2018 году менее 40 процентов женщин в возрасте от 50 до 74 лет, не имевших медицинской страховки, прошли маммографию за последние два года по сравнению с 75 процентами застрахованных женщин.
Связанные
Место проживания человека также влияет на его риск заболевания раком. Люди, живущие в районах с низким доходом, чаще подвергаются загрязнению и имеют меньший доступ к ресурсам, поддерживающим хорошее здоровье. Согласно отчету, только на загрязнение воздуха приходится около 5 процентов случаев рака легких.
«Имеет значение, где живут люди. Социально-экономический статус имеет значение для здоровья », — сказала доктор Карен Винкфилд, онколог-радиолог и новый исполнительный директор Альянса Мехарри-Вандербильт в Нэшвилле, штат Теннесси.«Место проживания людей определяет, к каким ресурсам они имеют доступ. Это влияет на то, какое воздействие на окружающую среду они имеют, будь то свинец, асбест или свалка, и на пищу, которую они едят ».
«Социально-экономическая несправедливость и неравенство в сфере здравоохранения, несомненно, являются корнем и основой неравенства в отношении здоровья, которое мы наблюдаем в США, и мы не можем игнорировать это», — сказал Карптен. «Мы можем значительно продвинуться в понимании того, как рак проявляется у разных людей, но без устранения этого неравенства эти различия будут существовать всегда.
Пробелы в клинических знаниях
Существуют также огромные расовые различия в том, кто участвует в клинических испытаниях, а это означает, что врачи не имеют четкого представления о том, как определенные виды рака могут проявляться по-разному у пациентов разных рас.
Клинические исследования, проводимые с преимущественно белыми участниками, применяются ко всем пациентам, независимо от расы или этнической принадлежности, даже если рак может реагировать на лечение, адаптированное по-разному.
Отчет, опубликованный в августе в Annals of Internal Medicine, показал, что менее 8 процентов участников клинических испытаний по лечению рака были афроамериканцами, даже при том, что они имеют такую же вероятность заболеть раком в течение своей жизни, как и белые американцы, по данным Американского онкологического общества.
Связанные
Исследователи должны разработать исследование, чтобы лучше понять биологические различия в том, как некоторые виды рака проявляются у разных людей, сказал Карптен.
«Выявив эти различия, возможно, мы сможем придумать различные способы диагностики и лечения рака индивидуализированными способами», — сказал Карптен, отметив, что точные методы лечения все еще не так точны, потому что эти целевые методы лечения в значительной степени были разработаны с использованием белых пациентов. «Если мы сможем это сделать, мы сможем обеспечить доступ к инновациям в лечении рака для всех людей», — сказал он.
Согласно отчету, многие сообщества, несоразмерно обремененные раком, также крайне недопредставлены в сфере здравоохранения и исследований США.
«Мы действительно хотим, чтобы существовали программы, которые гарантируют, что кадры здравоохранения отражают население, чтобы стимулировать разнообразие в темах исследований и чтобы пациенты чувствовали себя комфортно», — сказал Карптен. «Возникает чувство ответственности и целеустремленности, когда эти результаты в отношении здоровья оказывают непропорционально сильное влияние на ваше сообщество.
Но одного разнообразия рабочих мест недостаточно, — сказал Винкфилд. Участие в исследованиях рака, клинических испытаниях, раннем обнаружении и профилактике начинается с просвещения и обеспечения того, чтобы потребности человека были удовлетворены, такие как оплата аренды жилья и еды, чтобы они могли позволить себе потратить время на обследование на рак.
«Нам нужно поговорить с людьми, которые больше всего пострадали, и узнать, как они хотят получать информацию», — сказала она. «Мы можем так много делать, только сидя в лаборатории с пипеткой в руке.Если я не могу получить достаточно образцов черных тканей из-за того, что в клинику не приходит достаточное количество чернокожих женщин, возникает проблема нижестоящего уровня ».
Следите за новостями NBC HEALTH в Twitter и Facebook.
Опыт подростка, живущего с раком и умирающего от него | Подростковая медицина | JAMA Педиатрия
Цель Обеспечить единое описание подросткового опыта жизни с раком и смерти от него.
Конструкция Качественный анализ феноменологическими методами.
Настройка Центр здоровья Изаака Уолтона Киллама, Галифакс, Новая Шотландия, Канада.
Пациент 15-летний мальчик, у которого в 2003 году была диагностирована остеосаркома, через год скончался от болезни.
Вмешательство Анализ его 90-страничного журнала, который длился 3 месяца незадолго до его смерти.
Основные показатели результатов Идентификация и кластеризация ключевых тем для отражения сути его опыта.
Результаты В ходе анализа журнала всплыли пять основных тем: развитие подростков, бегство от болезней, изменение отношений, симптомы и духовность.
Заключение Одно тематическое исследование может предоставить ценную информацию в такой области, как педиатрическая паллиативная помощь, в которой точка зрения пациента может быть труднодоступной или выясненной.
Педиатрическая паллиативная помощь направлена на обеспечение наилучшего качества жизни младенцев, детей и подростков, сталкивающихся с опасными для жизни состояниями: «Цель состоит в том, чтобы увеличить продолжительность жизни ребенка, а не просто годы жизни ребенка.” 1 (p353) Широко признано, что педиатрическая паллиативная помощь должна быть интегрирована с лечебной терапией во время постановки диагноза и продолжаться на протяжении всего заболевания. 2 К сожалению, несколько препятствий по-прежнему мешают оказанию оптимальной паллиативной помощи этой группе населения. 3 -6 Это вызвало усиление поддержки исследований по изучению качества и эффективности программ паллиативной помощи детям. 1 Tomlinson et al. 7 описали несколько этических проблем и проблем при найме на работу для участия в этом типе исследований.Основная проблема заключается в том, чтобы возложить чрезмерное бремя на и без того уязвимое население. Это одна из многих причин, по которым существует нехватка опубликованных данных, освещающих жизненный опыт детей и подростков, столкнувшихся с неизлечимой болезнью.
Мне выпала честь ознакомиться с дневником мальчика-подростка на поздней стадии рака. Эду было 15 лет, когда в 2003 году ему поставили диагноз остеосаркома. Его активно лечили различными химиотерапевтическими средствами, но реакция была плохой.Его первая запись в дневнике 3 февраля 2004 г. произошла через год после его первоначального диагноза и совпала с осознанием того, что его болезнь не регрессирует. 19 марта 2004 года Эд начал свою последнюю госпитализацию, во время которой он регулярно писал в своем дневнике. Его последняя запись 22 мая 2004 г. была менее чем за неделю до его смерти. Перед смертью Эд любезно предложил свой дневник другим людям. Он четко заявил в своем дневнике, что он должен быть доступен «всем, кто хочет читать» (рис. 1).
Рисунок 1.
Из исходного текста в конце первого журнала (A и B).
Основными целями этого проекта были анализ 90-страничного журнала Эда с использованием качественных методов и определение ключевых тем. Цель состояла в том, чтобы предоставить единое описание опыта Эда, который жил с раком и умирал от него.
Это исследование было одобрено Советом по этике исследований Медицинского центра Изаака Уолтона Киллама, Галифакс, Новая Шотландия, Канада.Разрешение на использование журнала было дано Эдом перед его смертью, и его семья позже подписала согласие на использование его журнала, включая прямые цитаты, в исследовательских и образовательных целях. В рамках разнообразной традиции качественных исследований существуют различные теоретические основы. 8 , 9 Это тематическое исследование, в котором используется метод феноменологии, который исследует природу или значение повседневного опыта. В моем подходе я руководствовался Мустакасом, который заявил, что первый шаг в феноменологическом исследовании — «отбросить наши предубеждения, предубеждения и предвзятые идеи.” 10 (p85) Это позволило мне интерпретировать дневник Эда без предубеждений. Затем я решил полностью расшифровать журнал. Затем я подробно изучил текст, используя построчный подход, описанный Ван Маненом, который инструктирует исследователя спросить: «Что это предложение или группа предложений говорят об описываемом явлении или опыте». 11 (p93) Я выделил 27 тем и сгруппировал их в 5 широких категорий, чтобы отразить суть последних нескольких месяцев жизни Эда.Все темы были рассмотрены клиницистами-исследователями, знакомыми с журналом, и их интерпретации соответствовали моему анализу; однако слова Эда позволят читателю сделать собственное суждение.
Пять основных тем, которые всплыли во время анализа журнала Эда, — это развитие подростков, бегство от болезней, изменение отношений, симптомы и духовность. Они проиллюстрированы ниже цитатами, взятыми непосредственно из текста журнала.На рисунке 2 показано схематическое изображение.
Рисунок 2.
Схематическое изображение 5 основных тем и различных подтем, полученных в результате анализа текста. S / E указывает на побочные эффекты.
Эд пытался пройти через подростковый возраст, борясь с серьезной болезнью, которая представляла собой некоторые уникальные проблемы. Как и большинство подростков, Эд боролся за независимость от родителей, но это становилось все труднее, поскольку его подвижность ухудшалась, и он был вынужден во многом полагаться на свою семью.Эд также заявил о своей независимости в области медицины: «. . . моя медсестра сегодня. Это круто. Был у нее раньше. Плохо только то, что она парит, когда ты принимаешь таблетки. Так что это будет очень быстро раздражать [4 апреля] ». Иногда Эд замечал, что его пожелания относительно его ухода не принимались всерьез: «Никто не слушал меня, как обычно. Это действительно раздражает [30 апреля] ». Однако, когда он участвовал в принятии решений о лечении, он серьезно относился к ответственности: «Ммм, они сказали мне, что не думают, что радиация что-то сделало.Или что опухоль все еще растет. Так что они снова предоставили мне варианты. . . . Думаю, я мог бы сделать еще один курс химиотерапии, а затем перейти на таблетки [8 апреля] ». По мере развития журнала Эд стал более ответственным за свое здоровье и благополучие.
Несколько раз Эд сетовал на то, что его левая нога и пах стали более опухшими. Похоже, это не умалило его самооценки; вместо этого он смог сохранить сильное чувство гордости на протяжении всей болезни.Эд гордился всем, от своих успехов в видеоиграх до простых повседневных задач, усложненных его болезнью. Однако гордость удерживала его от того, чтобы попросить о помощи, когда он в ней больше всего нуждался: «Слишком упрямый. Не хотел признавать, что нуждался в помощи. Посмотрите, к чему это меня привело [18 апреля] ».
По мере раскрытия дневника Эда становится очевидным, что его болезнь пронизывала почти все аспекты его жизни. К счастью, он нашел разные способы избежать этого.В первую очередь его страсть к видеоиграм. Иногда Эд посвящал целую запись в дневнике обсуждению своих симпатий и антипатий к определенным играм и тому, как он планировал достичь определенного уровня. На протяжении большей части журнала читателю ясно, что видеоигры постоянно поднимают настроение Эду. Однако в последней записи, в которой говорится о видеоиграх, настроение Эда соответствует его трудностям на экране: «Моя игра воинов силы и магии окончена. Невозможно сделать паузу на уровне без зависания игры, поэтому я не думаю, что смогу пройти весь уровень, а он идет очень медленно.Думаю, настроение у меня падает. Я знаю, что они становятся слабыми, но я думаю, что, возможно, дошел до точки, когда впадаю в депрессию. Это отстой [26 апреля] ».
Еще одной отдушиной для Эда было его чувство юмора, в первую очередь саркастическое. В этой цитате Эд говорит о своей мягкой игрушке Эрни и своей бывшей девушке: «Очень рад, что Эрни здесь. Он очень помогает. Просто чтобы держаться. Вроде как [моя бывшая девушка] была в прошлом году. Только Эрни тоже не спорит и не ответит. Приятно [28 марта].Эд даже смог пошутить о своих трудностях с туалетом: «О да, я сделал подушку для комода. Веном на нем. Затем говорится: «Снимите нагрузку и присаживайтесь» [5 апреля] ». Эд также использовал юмор, чтобы разобраться с концепциями смерти и умирания. В конце своего завещания он заявил: «Если есть какие-либо споры о том, кто что получает, тогда для определения будет использован бой насмерть. . . поэтому рукопашная, без оружия, должна проходить в боулинг-клубе Bayers Road [28 апреля] ».
Дневник был также спасением для Эда: «Я чувствую себя намного лучше, просто записывая всю эту глупость.Приятно просто сидеть и думать [16 марта] ». Шло время, и Эд начал доверять дневнику, как другу. Эд также использовал свой дневник, чтобы изложить свои планы относительно различных творческих проектов, которые он имел в виду. В частности, он хотел написать книгу о «ребенке, который всегда ковыряет в носу. . . затем они обнаруживают, что у него было какое-то редкое заболевание. . . где мозг просачивается в нос и его можно удалить ковырянием [25 марта] ».
Сон играл не менее важную роль для Эда.Он использовал сон прежде всего как средство от боли: «Но мне нужно избавиться от боли и немного поспать [22 апреля]». По мере того, как состояние Эда ухудшалось, он все больше и больше времени проводил во сне: «Я думаю, что мое настроение ухудшается. . . . Из-за этого мало ел и не пил. Нет желания разговаривать с людьми. Просто хочется все время спать [26 апреля] ». Однако, если Эд не спал, он, вероятно, находил убежище в еде: «Итак, пора съесть путин и шоколадный пирог, пудинг и несколько конфет с зеленым яблоком [27 апреля].Он всегда находил радость в еде и часто писал о своих излишествах.
На протяжении всего дневника Эд размышляет о своих отношениях с родителями и сестрой, которую он нежно называет Эм. Эд потратил больше всего времени на подробности своих отношений с матерью, которые были непостоянными, но полными любви и сострадания: «У нас сегодня был небольшой обрыв. Не справился с этим. Я сказал ей заткнуться или уйти. Не могу поверить, что сделал это [28 марта].«Понятно, что мать Эда приложила все усилия, чтобы быть рядом с сыном, но это несколько напрягало их отношения. Эд также беспокоился о ее постоянном присутствии: «Мама как бы заставляет меня задуматься, почему она здесь каждый день, ведь она мало что делает. Я ценю моральную поддержку и все такое, просто она могла бы работать и зарабатывать деньги для себя. . . это облегчило бы мои заботы о ней [25 апреля] ». Несмотря на их различия, Эд пишет, что его мама была первой, кто прочитал его дневник перед его смертью.
В то время как мать Эда, казалось, проводила с ним больше всего времени в начале его болезни, он больше всего говорил о своем отце, когда его симптомы прогрессировали: «Мне нравится, когда папа остается. Дела идут намного проще и проще [16 Апреля] ». Эд писал о том, как отец дал ему силы и имел смелость помочь ему управлять своей ногой: «Мама боится делать что-нибудь с моей ногой. Папе немного лучше. Он все равно может протянуть мне ногу [25 апреля] ». В своих последних дневниковых записях Эд часто писал о том, как находить утешение в присутствии отца.
Эд также имел близкие отношения со своей сестрой. Казалось, он гордился своей ролью ее старшего брата-защитника. Когда он узнал, что его опухоль все еще растет, несмотря на лучевую терапию, он выразил необходимость оградить Эма от новостей: «Я просто должен сказать папе. Обычно проблем нет. Но Эм здесь до понедельника. Так что нужно подождать, пока она не выстрелит из уха [8 апреля] ». По мере того, как его симптомы ухудшались, он боролся с дилеммой: желать ее компании, но не желать, чтобы она видела его страдающим или измученным.
Один элемент, который, казалось, упускал Эд, — это более интимная связь: «В прошлый раз, когда я был болен, это было легко. У меня была [моя бывшая девушка]. Я действительно думал, что мы будем вместе навсегда. На этот раз мне не так приятно видеть себя в конце. Я хотел бы снова принять участие, но думаю, что подожду, если что-то случится. Не собираюсь заставлять кого-либо еще пройти через это [3 февраля] ». Эд понимал, какое бремя смертельная болезнь может ложиться на отношения, и мог ставить нужды других выше своих собственных.
Боль часто упоминается в рассказах о раке; К сожалению, Эд не был новичком в этом опыте. В начале дневника Эд описывает, как боль была первым признаком его рецидива: «Думаю, я знал, что снова заболел. . . . Постепенно у меня снова начались боли [3 февраля] ». Оказавшись в больнице, Эд вынужден был справиться с побочными эффектами коктейля из обезболивающих: «Они снова поигрались с моими дозами обезболивающих.Мне лучше. Единственное, они делают меня очень усталым и сонным. Но оно того стоит [22 марта] ». Со временем боль становится настолько сильной, что начинает влиять на его отношения: «Я разозлюсь на Эм из-за всей моей боли. Что ж, она научится это понимать. Я всегда стараюсь извиниться [21 апреля] ». К концу дневника боль Эда практически постоянна, и ему требуется седативный эффект для переодевания и смены положения. Последняя запись Эда, написанная его родственником, представляет собой одну строчку, но ясно, что боль побудила его в последний раз обратиться к своему дневнику: «Болят попа и ноги, не знаю, что их вызывает [22 мая].”
Подвижность Эда также была нарушена из-за его болезни. Всего через несколько строк в своей первой записи он отмечает: «Иногда я чувствую себя обузой для людей. Я больше не очень подвижен, и боль теперь видна на моем лице [3 февраля] ». Повседневные дела становились для Эда все труднее. Важным последствием ограниченной подвижности Эда были трудности с туалетом: «Все еще не могу писать, лежа снова. Довольно раздражает. Совершенствовал и все [16 марта] ». Несмотря на его усилия, он, похоже, любил писать об этой теме, как и многие мальчики-подростки.Он потратил несколько страниц на то, чтобы подробно описать и нарисовать «крышку поддона, которая должна сильно облегчить мои больные места [2 мая]» (рис. 3). Тем не менее, он также серьезно отнесся к своим проблемам и зашел так далеко, что написал «Пи (если не примешь для этого таблетки) [23 апреля]» в своем «Списке дел» (один из многих).
Рис. 3.
Версия идеального покрывного поддона Эда из второго журнала (2 мая).
Усталость была еще одним заболеванием, которое значительно повлияло на качество жизни Эда и его взаимодействие с другими людьми: «Не знаю, хочу ли я, чтобы Эмми была здесь.Конечно, я люблю гулять с ней и просто расслабляться, но я тоже не хочу, чтобы она видела меня таким. Я не хочу по-настоящему злиться на нее, потому что мне больно или я не хочу спать все время, пока она навещает [22 апреля] ». Хотя сон был для Эда спасением, были времена, когда он боролся с усталостью: «Трудно держать глаза открытыми, думаю, я действительно ухожу. Перед сном. 20:30 (ПАТЕТИЧЕСКИЙ) [5 апреля] ». Иногда терялись целые дни: «Ну, день кончился. Засыпал и просыпался сегодня [21 Апреля].”
Первая дневная запись Эда показывает, что он изо всех сил пытается найти смысл и цель в своей жизни: «Иногда я просто задаюсь вопросом, легче ли было бы сдаться. Затем я думаю обо всех, кого бы я разочаровал, или обо всем, чего бы мне не хватало. Я много думал о том, кто что получит, если я умру [3 февраля] ». Проходит больше месяца, прежде чем Эд снова посещает свой дневник, но он возвращается с обновленным чувством надежды и самоуважения: «[Надеюсь], это снова поворотный момент для меня.Больше никаких плохих мыслей. Я знаю, что снова смогу победить [22 марта] ». Эд посылает убедительный сигнал о том, что он все контролирует и в силах победить свою болезнь в одиночку.
По мере продолжения дневника Эд начинает понимать, что больше не может продолжать сражаться в одиночку. Эд узнает, что вера может быть важным источником силы, но первоначально эта концепция встретила сопротивление: «Сегодня я узнал, что отец Робертсон должен был прийти. Был бы не против, если бы я знал его и имел бы о чем поговорить с ним.Но я не знаю. Он просто похож на другого школьника, который «должен» видеть, как вы вызываете болезнь. . . . Я не верю во всю эту католическую чушь, и мне кажется, что мне навязывают верования и тому подобное [27 марта] ».
По мере прогрессирования симптомов Эда его чувство надежды и поиск смысла все больше укрепляются в религии. В один особенно трудный день Эд призывает силу молитвы, чтобы дать ему силы продолжать: «Я думаю, что опухоль ДЕЙСТВИТЕЛЬНО быстро растет или опухоль усилилась.. . . Может, мне просто нужно больше наркотиков. Я действительно не хочу принимать больше наркотиков. Каждый раз, когда я принимаю наркотик или покупаю новый, я задаюсь вопросом, кто же выигрывает. Все, что я могу сделать, это пройти курс химиотерапии и лучевой терапии и надеяться на лучшее. Каждую ночь я молюсь о некоторой силе и силе пережить это [7 апреля] ». Чтение Библии постепенно становится регулярной частью повседневного распорядка Эда, с возрастанием его необходимости: «Всегда нужно вовремя приходить к Библии [27 апреля]». За месяц до своей смерти он написал: «Я знаю, что все здесь делают все, что могут, и вся моя семья болеет за меня, и впервые я чувствую себя в безопасности, и я действительно верю, что есть Бог, и он наблюдает за мной. надо мной и защищает меня [23 апреля].”
В конце первого дневника Эда находится личное завещание, которое он составил с заголовком «ТОЛЬКО ЕСЛИ Я НЕ СДЕЛАТЬ ЭТО: личные вещи». В основном это подробно описывает, кому достанется его обширная коллекция видеоигр, но он просит, чтобы некоторые предметы были благословлены и похоронены рядом с ним, а его Библия должна быть отдана его сестре. Затем Эд завел свой второй дневник, но смог написать только 6 записей за последние 4 недели своей жизни. Каждая запись в этот период описывает значительную боль и усталость, которые Эд переносил каждый день, но, что удивительно, ни одна из этих записей не упоминает Бога, молитву или Библию, тем не менее, несмотря на все это, Эд сохранял надежду.
В небольшом объеме литературы исследуется паллиативная помощь подросткам. 12 -14 В большинстве этих статей подчеркиваются уникальные особенности развития, возникающие в этой возрастной группе, и то, как коренным образом меняются нормальные физические и психологические изменения в контексте неизлечимой болезни. В раннем подростковом возрасте (10–14 лет) болезнь наиболее существенно влияет на формирование самооценки и взаимоотношений со сверстниками.В среднем подростковом возрасте (15-17 лет) болезнь часто приводит к нарушению чувства автономии и препятствует привлечению партнера. Ближе к концу подросткового возраста (≥18 лет) болезнь может нарушить карьерные устремления и повлиять на планирование семьи. 14 Эд находился в среднем подростковом возрасте, когда ему поставили диагноз остеосаркома. Как и ожидалось, Эд боролся со своими родителями за независимость, но нашел убежище в их присутствии, когда его состояние ухудшилось. Он также жаждал интимных отношений, но был достаточно самоотверженным, чтобы признать, что партнеру будет нелегко отправиться в это путешествие.Несомненно, у каждого пациента будут свои уникальные переживания, но, скорее всего, обнаружатся общие черты.
К сожалению, опубликовано мало литературы, посвященной опыту подростков, живущих с раком и умирающих от него. Hinds et al., , 15, , провели обзор литературы, чтобы найти статьи, в которых изучались результаты, сообщаемые пациентами, у педиатрических онкологических пациентов в конце жизни. Только 4 из 26 идентифицированных публикаций включали результаты, сообщаемые пациентами.В нескольких статьях изучается опыт родителей и медицинских работников, но они не дают читателю взглядов на пациента. Бингли и др. 16 определили растущее число опубликованных и неопубликованных рассказов, в которых люди описывают свой опыт столкновения со смертью. Это позволяет нам лучше понять потребности и взгляды людей, приближающихся к концу жизни; однако большинство отчетов было написано взрослыми. Суркс 17 много писал о психологическом воздействии опасного для жизни заболевания на жизнь детей и их семей, но не касался опыта подростков.Hurwitz et al. 18 описали интервью с 13-летним мальчиком по имени Фрэнк в терминальной фазе острого лейкоза, показав, что многое можно узнать из опыта только одного пациента. Более того, несколько молодых пациентов в конце жизни опубликовали свои журналы или мемуары напрямую, но такие публикации — редкость. 19 , 20
Suzuki and Beale 21 проанализировали домашние страницы 21 подростка, больного раком.Часть их исследования включала определение общих тем из дневниковых записей, найденных на нескольких веб-сайтах. Темы, которые они наблюдали, включали юмор, гнев и страх, лечение, врачей, образ тела, смерть, домашние страницы и поиск смысла в своей жизни. Многие из этих тем были затронуты в дневнике Эда, что позволяет предположить, что некоторые из его переживаний совпадают с опытом других подростков, больных раком. Судзуки и Бил также отметили, что некоторые молодые люди использовали юмор и духовность как средство борьбы со своей болезнью.Точно так же острое и часто саркастическое чувство юмора позволяло Эду переносить ужасную боль, ограниченную подвижность и постоянную усталость. Он также нашел утешение в духовности и своей вере в существование Бога. Доступ к богатому повествованию Эда — редкость, но такие домашние страницы, как эта, в нашем технологически подкованном обществе могут пролить дополнительный свет на опыт молодых людей, страдающих раком и другими опасными для жизни заболеваниями.
Опыт Эда с остеосаркомой сформировал его реальность и навсегда изменил жизни тех, кто его знал.Предложив поделиться своей историей с более широкой аудиторией, Эд дал другим возможность понять его путь и оценить, что многие из его переживаний отражаются в жизни молодежи, сталкивающейся с аналогичными проблемами.
Для корреспонденции: Шона К. Флавел, доктор медицины, Центр здоровья Исаака Уолтона Киллама и кафедра педиатрии, Университет Далхаузи, почтовый ящик 9700, 5850/5980 University Ave, Halifax, NS B3K 6R8, Canada ([email protected]).
Принята к публикации: 30 июня 2010 г.
Раскрытие финансовой информации: Не сообщалось.
Финансирование / поддержка: Финансирование этого проекта было предоставлено медицинским факультетом Далхаузи из Фонда исследований и разработок отдела медицинского образования.
Дополнительные вклады: Джерри Фрейджер, MD, FRCPC, и Карен Блэк, MD, MSc (CH&E), FRCPC, помогли в организации этого проекта. Я также благодарен Pat Randel, MSc, и Grace MacConnell, RN, MN, CHPCN (C).Самое главное, я благодарю Эда за то, что он поделился своей историей, а также его семью и друзей за поддержку этой инициативы.
1. Комитет по биоэтике и Комитет по стационарной помощи Американской академии педиатрии, Паллиативная помощь детям. Педиатрия 2000; 106 (2) 351-357PubMedGoogle ScholarCrossref 3. Дэвис BSehring SAPartridge JC и другие. Препятствия на пути к паллиативной помощи детям: восприятие поставщиков педиатрической помощи. Педиатрия 2008; 121 (2) 282–288PubMedGoogle ScholarCrossref 4.Harris М.Б. Паллиативная помощь онкологическим детям: какой ребенок и когда? J Natl Cancer Inst Monogr 2004; 32 (32) 144-149PubMedGoogle ScholarCrossref 5.Liben Спападату DWolfe J Детская паллиативная помощь: проблемы и новые идеи. Ланцет 2008; 371 (9615) 852-864PubMedGoogle ScholarCrossref 6.Mack JWWolfe J Ранняя интеграция педиатрической паллиативной помощи: для некоторых детей паллиативная помощь начинается с постановки диагноза. Curr Opin Pediatr 2006; 18 (1) 10-14PubMedGoogle ScholarCrossref 7. Томлинсон DBartels UHendershot EКонстантин JWrathall GSung L Проблемы участия в исследованиях педиатрической паллиативной помощи: обзор литературы. Паллиат Мед 2007; 21 (5) 435-440PubMedGoogle ScholarCrossref 9. Райан FCoughlan MCronin P Пошаговое руководство по критике исследования, часть 2: качественное исследование. руб. J Nurs 2007; 16 (12) 738-744PubMedGoogle ScholarCrossref 10.Moustakas C Феноменологические методы исследования. Thousand Oaks, CA SAGE Publications Inc, 1994;
11.Ван Манен M Исследование жизненного опыта: наука о человеке для педагогики, чувствительной к действию. Университет штата Нью-Йорк Олбани 1990;
13, Фрейер Д.Р.Куперберг ASterken DJПастырнак С.Л.Хадсон DRichards T Многопрофильная помощь умирающему подростку. Клиника детской подростковой психиатрии North Am 2006; 15 (3) 693-715PubMedGoogle ScholarCrossref 15. Хиндс PSBrandon JAllen Чиджия NNewsome RKane JR Результаты исследований в конце жизни в детской онкологии, сообщенные пациентами. J Pediatr Psychol 2007; 32 (9) 1079-1088PubMedGoogle ScholarCrossref 16.Bingley AFMcDermott EThomas CPayne SSeymour JEClark D Осмыслить смерть: обзор рассказов, написанных с 1950 года людьми, столкнувшимися со смертью от рака и других болезней. Паллиат Мед 2006; 20 (3) 183-195PubMedGoogle ScholarCrossref 17.Sourkes BM Охапки времени: психологический опыт ребенка с опасным для жизни заболеванием. Питтсбург, Пенсильвания, Университет Питтсбурга, 1995;
18, Гурвиц CADuncan JWolfe J Уход за ребенком, больным раком, в конце жизни: «Есть люди, которые выживают, и я надеюсь, что я один из них». JAMA 2004; 292 (17) 2141-2149PubMedGoogle ScholarCrossref 19.Ротенберг L Дыхание для жизни: Воспоминания. Нью-Йорк, NY Hyperion Books2003;
20.Турок ABrown M С другой стороны: каково быть молодым и умирать. Мэджилл, Южно-Австралийский научно-исследовательский институт устойчивого общества Хоука, 2007 год;
21. Сузуки LKBeale IL Персональные домашние страницы подростков, больных раком: самопрезентация, распространение информации и межличностное общение. J Pediatr Oncol Nurs 2006; 23 (3) 152-161PubMedGoogle ScholarCrossrefМоя мама умирает от рака.Мой отчим сказал мне, что она составила завещание. Когда лучше спросить ее об этом?
Дорогой Квентин,
Моя мать умирает от рака, и ей осталось жить недолго.
Ее нынешний муж сказал мне, что они искали совета, чтобы составить завещание, и все ее имущество переходит ко мне и двум моим братьям.
1. Когда лучше спросить о ее завещании?
2. С кем мне говорить о ее завещании?
3.Спросить об этом сейчас или подождать, пока она не пройдет?
Очевидно, я не хочу показаться жадным, но мне кажется, что это важная информация для меня и остальных членов моей семьи.
С уважением,
Один из трех сыновей
С любыми финансовыми и этическими вопросами, связанными с коронавирусом, вы можете написать The Moneyist по адресу [email protected].
Хотите узнать больше? Следите за Квентином Фоттреллом в Twitter и читайте больше его колонок здесь.
Дорогой сын,
Идеальное время для этого обсуждения было до того, как ваша мать заболела.
С учетом сказанного, доверяйте своей интуиции. Как вы решите подойти к этому, зависит от того, насколько больна ваша мать в настоящее время и какие у вас с ней отношения. Если это крепкие, здоровые отношения, в которых вы можете говорить о чем угодно, вы можете сказать: «Джек любезно сказал нам, что вы составили завещание, обеспечивающее детей. Есть ли что-нибудь, что нам нужно знать, или что мы можем сделать, чтобы помочь с Джеком или вашим имуществом? » То есть приходить не одни.Принесите к столу предложение помощи.
Если ваша мать находится в уязвимом положении, вы можете поверить отчиму на слове и быть рядом с ней в ее последние дни. Может быть, она не , а не хочет обсуждать свою последнюю волю и завещание, и я предполагаю, что она не хотела бы, чтобы ее обсуждали на смертном одре, поэтому действуйте осторожно. (Я предполагаю, что ваш отчим был назначен душеприказчиком.) В конечном итоге вы должны убедиться, что ваша мать чувствует себя комфортно в последние дни, и это включает помощь в облегчении любого стресса или беспокойства.
Время и тон важны в любых обсуждениях. Эми Зендер, управляющий директор и консультант по вопросам лидерства и наследия в Ascent Private Capital Management банка США, рассказала мне в недавней серии MarketWatch «Mastering Your Money», что семьи часто неловко вступают в такие разговоры. «Дети не хотят спрашивать, потому что боятся показаться жадными», — сказала она. «Проявляйте любопытство и понимание того, как это работает, а не« что в этом для меня »».
Документ будет передан в суд по наследственным делам после смерти вашей матери.Вы можете получить доступ к документу через суд по наследственным делам и / или через семейного поверенного. Секретарь суда сможет помочь вам найти номер дела и даты слушания, если вы укажете имя своей матери и дату ее смерти.
Если это не получится, спросите у отчима. Если он достаточно хорош, чтобы сообщить вам о завещании вашей матери, он должен быть готов поделиться содержанием завещания после смерти вашей матери.
The Moneyist: Мать моей невесты попросила нас вырастить 2 ее детей, так как мы живем в хорошем школьном районе, и у нее есть пристрастие к азартным играм. Затем она потребовала их стимулирующие чеки
Здравствуйте, MarketWatchers.Проверьте приватный Facebook Moneyist FB, -1,21% группа, в которой мы ищем ответы на самые сложные денежные вопросы. Читатели пишут мне всевозможные дилеммы. Размещайте свои вопросы, расскажите мне, о чем вы хотите узнать больше, или оцените последние статьи Moneyist.
Отправляя свою историю Dow Jones & Company, издателю MarketWatch, вы понимаете и соглашаетесь с тем, что мы можем использовать вашу историю или ее версии на всех носителях и платформах, в том числе через третьих лиц. .
Я умираю от неизлечимого рака. Вот чему меня научили о жизни.
Сияющая, блестящая, на восьмом месяце беременности, мой франкоговорящий хирург из Монреаля, Квебек, возможно, был более прямым, чем она была бы на своем родном языке. Она только что удалила мне матку и все остальное, что я мог уберечь от живота, но она сообщала о том, что не удалось, , удалить из саркомы, которая за несколько недель ожидания операции распространилась за пределы надежда в моем животе.
«Ты умрешь от этого», — сухо сказала она мне.
Химиотерапия, сказала она, могла бы дать мне еще несколько месяцев, если бы она сработала, но эти шансы были малы. Так что я считаю, что мне очень повезло, что я все еще здесь год спустя.
До постановки диагноза мне только что исполнилось 50, и я был в отличной форме, здоров и счастлив. Никто не мог угнаться за мной! Я был в восторге от жизни. Мне пришло в голову, что с превосходными генами долголетия моей семьи — и некоторой удачей — я вполне мог бы прожить еще 50 лет.Я был в восторге от 30-летней творческой деятельности и исследовательских проектов, которые я амбициозно набросал для себя. Оба моих сына, тоже здоровые, счастливые и в хорошей форме, уехали сами; и после более чем 20 лет одиночного воспитания я был готов к большему веселью. Глубоко осознавая и благодарный за все привилегии, которые сделали мою чудесно полноценную жизнь возможной, я решил, что получил больше радости в жизни, чем большинство из них когда-либо.
Но мне не повезло, так что теперь я умру.
Это было первое, что я сказал своим близким. Мой парень. Мои родители. Два моих мальчика. «У меня очень тяжелый рак. Я больше не собираюсь быть здесь. Все нормально.»
Они так пристально смотрели мне в глаза, сжимая мои руки, слезы текли по их лицам, когда я сказал им это. Когда я дошел до части «хорошо», они кивнули. Они знали, что я имел в виду именно это. Я был в порядке. Это было нормально. С ними все будет хорошо.
Сьюзан Бриско Сьюзан получает химию.
Эти разговоры, особенно с моими мальчиками, были для меня самыми трудными.Образ моих сыновей, сидящих у моей больничной койки и одновременно падающих на колени от горя, запечатлелся в моем сознании. И все же эти разговоры были самыми прекрасными из всех, что у меня были. Хотя было ужасно причинять им такую боль, я никогда не чувствовал ничего похожего на излияние любви, которое мы разделяли в те моменты. И это было недолго — фактически, в тот же визит — прежде чем мы тоже засмеялись.
Итак, одна из первых вещей, чему меня научил мой диагноз, заключалась в том, что, хотя моя смерть означала огромные потери, это также означало получение подарков невообразимой красоты, радости и любви не только для меня, но и для моих близких тоже.
Многие люди, которых я встречаю, представляли меня в состоянии полного опустошения и горя из-за моего диагноза. Потеря приносит горе; и поскольку горе болезненно, как и все, я стараюсь его избегать. Но оборотная сторона горя — это благодарность за то, что с самого начала все потеряно. Я понял, что, к удивлению, у меня есть выбор, на какой стороне сосредоточиться. Я могу грустить из-за всего, что я не испытаю в жизни (стать бабушкой для меня — одно из самых трудных дел), или я могу быть благодарен за все подарки, которые, как и мои замечательные мальчики, мне подарили и которые я получил по достоинству.Выбор состояния благодарности позволил мне оставаться счастливым и даже радостным в это время. Да, горе еще есть, но слезы мимолетны, а в последнее время редки.
Моя смерть означала не только огромные потери, но и получение подарков невообразимой красоты, радости и любви не только для меня, но и для моих близких.
The Death Project — это блог, в котором я веду дневник о своей жизни с неизлечимой формой рака. Я хотел, чтобы люди знали, что смерть не должна быть такой страшной, как мы боимся.
Открытые разговоры и письма об этом позволили моим близким и мне почувствовать себя хорошо. (Мой сын и дорогой друг внесли свой вклад в мой блог, а у моего парня есть блог-компаньон, и он также написал о наших отношениях для HuffPost.)
Я надеюсь, что наши произведения помогут другим встретить смерть с меньшим страхом и болью. Я всегда хочу сказать: «Это не конец света!» — хотя, конечно, вроде как.
Юмор тоже очень помог. «Я не могу потерять маму и Секретные материалы в одном году!» — сказал мой сын в притворном отчаянии, когда приближался к финальной серии своего любимого сериала на Netflix.Его девушка была ошеломлена, сказав: «Слишком рано!» Но для всех нас это было еще не слишком рано.
Позволить себе принять и даже насладиться абсурдом жизни, которая может принести что угодно в любой момент, облегчило нашу печаль. Это также способ завязать сложные разговоры. Моему парню было трудно говорить о своем будущем без меня, поэтому я шучу, что он назначил дату на мои похороны. Мы согласны с тем, что ему не следует листать Tinder во время службы — хотя было бы интересно сравнить результаты до и после его хвалебной речи.
Сьюзан Бриско Сьюзан со своим парнем Роем
Так открыто говорить о своем неизлечимом диагнозе мне было легко отчасти потому, что я сразу же смирился с этим. И принятие было возможным, потому что всю свою жизнь я думал о смерти и примирился с ней, а не боялся ее. Мне никогда не казалось несправедливым умереть, когда я еще полон жизненных сил. И это не сюрприз. Смерть всегда была частью сделки. И я хотел быть готовым, когда бы это ни случилось.
Эссеист Мишель де Монтень рассказывает о госте-скелете на торжествах в Древнем Египте, напоминая гулякам, что никогда не бывает времени, когда смерть не может посетить, приглашенная или нет.И я слышал о других людях, которые держат свои собственные гробы у входной двери как напоминание о своей смертности. Мне нравится идея memento mori , похожего на выброшенное надгробие, которое я однажды принес домой в юности после посещения кладбища. Теперь я понимаю, почему примириться со смертностью стоило не только ради случайного момента страшного диагноза: смерть также преподала мне важные уроки о том, как жить.
Смерть показала мне, что когда я живу той жизнью, которой должен жить, я отдаю.Когда я обнаружил, что умру раньше, чем позже, меня больше всего беспокоило то, что мне не хватило времени отдать миру все, что у меня было. На практическом уровне это означало навести порядок в моих делах: много работы, так как моя воля требовала обновления. Во время этого долгого и утомительного процесса я задавался вопросом, как люди умудряются внезапно умирать. Так много нужно было сделать!
Но дарение — это гораздо больше, чем просто список наследства. Я также отдал обществу через свою преподавательскую работу, волонтерскую работу и благотворительность. Но самое главное, я продолжаю отдавать себя.В моих личных отношениях это означает мою привязанность, сострадание, мою дружбу и мою любовь. Мне пришлось напомнить своему парню, что то, что я болею, не означает, что я все еще не могу заботиться о нем время от времени. Так как он завидует нашему коту, я стараюсь потирать ему голову. Я люблю дарить незнакомцам улыбку, зная, что многие передадут ее. Я стараюсь не давать сыновьям ненужных советов, но у меня ничего не получается. А они еще тепло не оденутся! Есть так много способов дать: слово ободрения; комплимент; любой акт доброты, даже небольшой или кратковременный.Я хочу отдать как можно больше, и не только своим близким, но и всем, всему дорогому миру, который я так любил.
Смерть показала мне, что, когда я живу той жизнью, которой должен жить, я отдаю.
Но иногда я испытываю горе, когда я знаю, что эти возможности подходят к концу. Например, поездка в аэропорт в 4:30 утра, которую я предложил моему младшему сыну, когда он нервничал из-за опоздания на рейс во время своего первого профессионального тура в качестве артиста цирка — последняя поездка, которую, как я полагал, я когда-либо смогу предложить ему.Оказывается, он спал через дверной звонок, через мои сообщения и телефонные звонки, а также через сообщения и звонки своего партнера по цирку. В конце концов я стучал в его дверь, пока мне, наконец, не удалось разбудить соседа, который впустил меня, и обнаружил, что он все еще крепко спит. Мы оба знали, что это последний раз, когда я смогу его спасти. Потеря матери означает, что он будет расти быстрее, чем он мог бы в противном случае (хотя мы оба знаем, что в менее практическом плане я всегда буду рядом с ним). Он будет в порядке.
Я также знаю, что мои пожертвования должны будут переключиться на получение по мере прогрессирования моей болезни.Научиться просить и принимать помощь было самым сложным испытанием для меня, привыкшего быть компетентным и независимым попечителем. Доверять другим, чтобы правильно загрузить посудомоечную машину, все еще сложно! Но я напоминаю себе, что предоставление другим возможности делать что-то — тоже подарок.
Я знаю, что не может быть сожалений в жизни, прожитой таким образом. Хотя меня не особо беспокоит бессмертие, я также вижу, как оно заключено в этом дарении: многое из того, что я дал, все еще будет в мире, когда я уйду.Это то, что живет. И самый сильный из этих даров, который, конечно, никогда не умрет, — это любовь.
Так как мне жить, умирая? В идеале так же, как я прожил свою жизнь.
Сьюзан Бриско Сьюзан на ее 50-летие
Сьюзан Бриско — поэтесса и автор книги «Вороний обет». Она преподавала английскую литературу в колледже Доусон, пока не заболела .
Вызов всех фанатов HuffPost!
Подпишитесь на членство, чтобы стать одним из основателей и помочь сформировать следующую главу HuffPost
Качество смерти и смерти при раке и его связь с паллиативной помощью и местом смерти
Предварительные результаты исследования были частично представлены на следующих научных конференциях: Международный конгресс по паллиативной помощи, Монреаль, Канада, сентябрь 2008 г .; Всемирный конгресс психоонкологов, Квебек, Канада, май 2010 г .; и Конференция по раку в Торонто, Торонто, Канада, октябрь 2011 г.
Abstract
Контекст
Здравоохранение все больше сосредотачивается на результатах ухода за пациентами в конце жизни, но относительно мало внимания уделяется тому, как опыт смерти субъективно оценивается участниками процесса.
Цели
Оценить качество смерти больных раком и изучить его связь с получением специализированной паллиативной помощи и местом смерти.
Методы
В общей сложности 402 случая смерти онкологических больных, пролеченных в университетской больнице и программе паллиативной помощи на дому в центре Торонто, Онтарио, Канада, были оценены лицами, осуществляющими уход за близкими, через восемь-десять месяцев после смерти пациента с помощью оценки качества смерти и Опросник смерти (QODD).Воспитатели также сообщили о тяжелой утрате, полученной паллиативной помощи и месте смерти.
Результаты
Общее качество смерти было оценено от «хорошего» до «почти идеального» 39% и «ни хорошее, ни плохое» 61% лиц, осуществляющих уход. Самые низкие баллы по подшкале QODD оценивали контроль симптомов (от «ужасного» до «плохого» 15% лиц, осуществляющих уход) и превосходство над опасениями, связанными со смертью (оценка от «ужасного» до «плохого» по оценке 19% лиц, осуществляющих уход). Многопараметрический анализ показал, что поздняя специализированная паллиативная помощь или ее отсутствие были связаны с худшей подготовкой к смерти, а домашняя смерть была связана с лучшим контролем симптомов, подготовкой к смерти и общим качеством смерти.
Заключение
Общее качество смерти было оценено положительно для большинства этих онкологических больных. Рейтинги были самыми высокими для случаев смерти в домашних условиях, возможно, потому, что они были связаны с меньшим количеством осложнений и / или с более широкой сетью поддержки. Для значительного меньшинства контроль симптомов и связанный со смертью дистресс в конце жизни были проблематичными, что выдвигало на первый план области, требующие вмешательства.
Ключевые слова
Качество умирания и смерти
Хорошая смерть
паллиативная помощь
место смерти
рак
тяжелая утрата
лица, осуществляющие уход
Рекомендуемые статьи Цитирующие статьи (0)
Просмотр аннотацииАмериканская академия, 2014 г. хосписов и паллиативной медицины.Опубликовано Elsevier Inc. Все права защищены.
Рекомендуемые статьи
Цитирование статей
Где вы живете, может определить вашу судьбу
ЧИКАГО — Показатели смертности от рака неуклонно растут в некоторых частях США, что резко контрастирует со снижением смертности по стране в целом, исчерпывающий новый анализ нашел.
В относительно бедных частях страны с более высоким уровнем ожирения и курения уровень смертности от рака вырос почти на 50 процентов, в то время как в более богатых регионах страны уровень смертности снизился почти вдвое.
Улучшение скрининга и лечения способствовало улучшению положения в стране в целом, но исследование подчеркивает, что не все американцы получили пользу от этих достижений.
объявление
«Мы идем в неправильном направлении», — сказал Али Мокдад, ведущий автор исследования и профессор Института показателей и оценки здоровья Вашингтонского университета. «Мы должны двигаться вперед, а не назад».
Резкие различия в региональных показателях смертности от рака были обнаружены в предыдущем исследовании, но это исследование выделяется тем, что дает подробные оценки смертей от почти 30 видов рака во всех 3100 округах США за 35 лет.
объявление
С 1980 по 2014 год уровень смертности в США от всех видов рака на 100 000 человек вместе взятых упал примерно с 240 до 192, то есть на 20 процентов. Исследование показало, что за это время от рака умерло более 19 миллионов американцев.
Картина была самой радужной в лыжной стране Колорадо, где смертность от рака на 100 000 жителей снизилась почти вдвое, со 130 в 1980 году до всего 70 в 2014 году; и самые унылые в некоторых округах восточного Кентукки, где они выросли на 45 процентов.
«Мы все знаем, что это неприемлемо… в стране, которая тратит на здоровье больше, чем кто-либо другой», — сказал Мокдад.
Закон о доступном медицинском обслуживании вступил в силу в последние годы исследования и сделал упор на профилактических услугах, включая бесплатные обследования на рак груди, колоректального рака и шейки матки. Какие-либо полученные выгоды не будут очевидны в последних результатах, поскольку для развития рака требуются годы. Неизвестно, станет ли подобное освещение частью системы замены, которую ищут администрация Трампа и республиканцы в Конгрессе.
В редакционной статье, опубликованной с исследованием Стефани Уилер, специалиста по политике здравоохранения Университета Северной Каролины, и доктора Этана Баша, специалиста по раку из Университета Северной Каролины, отмечается, что многие районы с самым высоким уровнем смертности от рака также решительно поддерживают Дональда Трампа. «Вселяет надежду на то, что будущая политика, разработанная новой администрацией, предоставит ресурсы» для этих сообществ.
Исследователи оценили уровень смертности в округах, используя записи правительства США и данные U.С. Данные бюро переписи населения. Результаты были опубликованы во вторник в журнале Американской медицинской ассоциации.
Ахмедин Джемал, исследователь Американского онкологического общества, сказал, что лучшее понимание вариаций в показателях смертности от рака поможет нацелить профилактику рака и борьбу с ним.
Среди наиболее разительных различий:
- В округах с наивысшим уровнем смертности от рака в 2014 году шесть из первой десятки находились в восточном Кентукки. Шесть из 10 самых низких показателей были в Скалистых горах Колорадо.
- Что касается случаев смерти от рака легких, то четыре из пяти округов с наивысшими показателями в 2014 году находились в восточной части Кентукки, где показатели на 80 процентов выше, чем в 1980 году. Три из пяти округов с самыми низкими показателями в 2014 году находились в Скалистых горах Колорадо, где показатели упал до 60 процентов.
- Смертность от рака груди и колоректального рака увеличилась в округе Мэдисон, штат Миссисипи, и в 2014 г. была там как минимум в пять раз выше, чем в округе Саммит, штат Колорадо, где эти показатели упали. Это один из видов рака, который можно успешно лечить при раннем обнаружении.
Курение, ожирение, физическая активность и доход объясняют многие различия, сказал соавтор исследования доктор Кристофер Мюррей из Вашингтонского университета.
Но исследование также вызывает вопросы. Например, относительно высокие показатели рака яичек были обнаружены в некоторых частях Южной Калифорнии и далеко на юге Техаса по неясным причинам. Поскольку лечение этого редкого рака чрезвычайно эффективно, «почти никто не должен умирать от рака яичек», — сказал Мюррей.
Плохие показатели восточного Кентукки контрастируют с более богатыми частями штата и «вызывают огромную тревогу», — сказал Бен Чендлер, президент Фонда здорового штата Кентукки, внепартийной группы, которая финансирует исследования и пропаганду политики здравоохранения.
Чендлер сослался на плохой доступ к медицинскому обслуживанию и высокий уровень курения и сказал, что различия подчеркивают необходимость принятия законов о запрете курения на всей территории штата. Фонд профинансировал исследование, которое показало, что расширение программы Medicaid в Кентукки в 2014 году в рамках ACA покрыло расходы на многие связанные с раком профилактические меры, включая маммографию и обследование на рак толстой кишки.