Уход за агонирующими больными: Уход за агонирующими больными, особенности ухода за тяжёлыми больными — Сиделка 24

• Не проводите уход без консультации с врачом при раке органов ротовой полости. Иногда после химиотерапии в полости рта появляются язвы овальной формы (афты). В этом случае обработка полости рта раствором лимонного сока и глицерина опасна и болезненна.
• Не чистите зубы щеткой и пастой, если человек не может вставать с кровати или садиться, и у него нет возможности прополоскать рот. В таком случае используйте специальные палочки или шпатель с марлевой салфеткой.
• Не используйте жесткую щетку или средней жесткости – можно повредить десны.

Если человек носит зубные протезы важно вынимать их и тщательно проводить гигиену ротовой полости от остатков пищи, промывать сами протезы. Следите, чтобы они не натирали. При необходимости обратитесь к специалисту.

В создании материала участвовали: Е.Н. Семенова, ГБУЗ «Центр паллиативной помощи ДЗМ», Е.А. Дружинина, филиал «Хоспис «Царицыно»,  Ариф Ибрагимов, ГБУЗ «Центр паллиативной помощи ДЗМ», ГБУ «НИИОЗММ ДЗМ».

Материал подготовлен при участии «Мастерской заботы», проекта благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», с использованием гранта президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.

Как ухаживать за умирающим любимым человеком

Уход за любимым человеком, страдающим хроническим или ограничивающим жизнь заболеванием или заболеванием, может оказаться стрессовым и утомительным, особенно в начале процесса умирания, но также и окончательным актом любви. Если вам интересно, правильно ли вы поступаете, говорите или даже думаете, практические советы из этой статьи помогут вам лучше заботиться об умирающем близком человеке дома.

Безопасность пациентов и уход за кожей

По мере того как пациент начинает путь к смерти, он или она будет слабеть и становиться все более сонными.Это становится более выраженным по мере того, как продолжается процесс умирания, и уход часто может стать более трудным, а работа — более интенсивной. По мере того, как ваш любимый становится слабее, вы должны сосредоточиться на двух вещах: безопасности и уходе за кожей.

Повышение безопасности дома часто начинается с перестановки мебели и других предметов, чтобы вашему близкому было легче передвигаться. Это также время, когда вам следует подумать о приобретении медицинского оборудования длительного пользования, такого как больничная койка, ходунки, инвалидное кресло или прикроватный туалет, если вы еще этого не сделали.Наличие надлежащего медицинского оборудования и достаточного пространства для его правильного использования может помочь предотвратить падения и другие несчастные случаи.

Уход за кожей также жизненно важен в это время. Поскольку ваш пациент все больше времени проводит в постели или сидя на стуле, он или она сталкивается с повышенным риском развития пролежней на его или ее теле. Пролежни, также известные как пролежни или пролежни, возникают в результате снижения притока крови к определенной области тела из-за постоянного давления на кожу. Трение на коже из-за изменения положения пациента, скольжения по кровати и / или отсутствия адекватного питания также может усугубить проблему.

Таким образом, важно менять положение любимого человека в постели каждые два часа, пока вы бодрствуете, если он или она не может сделать это в одиночку. Поочередно кладите их на спину и поворачивайте их на правый и левый бок. Держите под рукой много подушек, потому что одну следует класть под спину ваших близких, другую между их коленями и, возможно, одну под мышкой, когда они лежат на боку.

Часто проверяйте их кожу — особенно у основания позвоночника (копчик), пяток, локтей и бедер — и ищите любые участки розового или покраснения.Аккуратно помассируйте обесцвеченные участки лосьоном, чтобы стимулировать кровоток. Вы также можете приподнять их пятки, подложив подушку под его или ее лодыжки, чтобы ступни свисали с края. Вы можете ослабить давление на локти почти таким же образом, то есть подложите подушки под верхнюю или нижнюю руку. Следите за тем, чтобы локти пациента не касались подушек или кровати.

Если у вашего любимого человека уже есть пролежни или они развиваются, пока вы ухаживаете за ним, не наказывайте себя. Даже при тщательном уходе пациенты могут их развить.Обязательно сообщите своему врачу о ране, чтобы он разработал план правильного ухода за ней. Они также могут порекомендовать надувной матрас, чтобы обеспечить дополнительную амортизацию и уменьшить давление.

Вы также должны следить за тем, чтобы кожа вашего близкого была чистой и сухой. Если они носят подгузники для взрослых, проверяйте подгузник хотя бы каждые два часа, пока вы бодрствуете, и меняйте его, если он загрязняется.

Снижение аппетита и жажды

И без того снижающийся аппетит пациента может полностью исчезнуть по мере приближения его или ее к концу жизни.В то время как ваш любимый может терпеть небольшие кусочки мягкой пищи или глотки жидкости, может наступить время, когда он или она вообще откажется есть или пить. Обычно это очень трудно увидеть близким умирающего, потому что мы часто приравниваем еду к здоровью, а кормление людей — как проявление любви. Наблюдение за тем, как ваш любимый человек отказывается от еды и жидкости, может сделать его надвигающуюся смерть реальностью, а неспособность показать свою любовь через еду может оставить вас беспомощным.

Будьте уверены, что недостаток еды и питья, вероятно, причиняет вам больше страданий, чем ваш умирающий любимый человек.Голод и жажда редко становятся проблемой в конце жизни, поэтому вам следует продолжать предлагать разнообразную мягкую пищу, пока ваш любимый человек находится в сознании (но позволяйте ему отказываться от нее). Кроме того, продолжайте пить воду или другие напитки по своему выбору, пока он или она находится в сознании.

Хотя пациенты редко жалуются на жажду в конце жизни, сухость во рту может быть проблемой. Смажьте губы любимого человека небольшим количеством вазелина или бальзама для губ, чтобы предотвратить растрескивание. Вы также можете смочить его рот несколькими каплями воды из соломинки или смоченным тампоном с зубной пастой (небольшая губка на конце палочки) независимо от того, бодрствует он или она потерял сознание.

Терминальное беспокойство

Терминальное беспокойство — это форма делирия, часто наблюдаемая у умирающих пациентов. Некоторые исследования показывают, что до 85 процентов умирающих людей будут испытывать тревогу или беспокойство в той или иной степени. Признаки беспокойства близкого человека могут включать неспособность расслабиться, ковыряние в одежде или простынях, замешательство и волнение или попытку вылезти из постели.

Некоторые причины терминального беспокойства обратимы, например, боль, переполненный мочевой пузырь, запор или побочные эффекты, вызванные приемом лекарств.Если причину не удается установить или симптомы не исчезают после лечения, вашему близкому может помочь анксиолитическое средство, такое как лоразепам.

Также важно уведомить вашего лечащего врача, как только начнутся симптомы терминального беспокойства. Выявление причины неизлечимого беспокойства и ее своевременное лечение может оказать значительное влияние на последние моменты жизни вашего любимого человека, а также на ваш опыт ухода за ним.

Изменения температуры тела

Для вашего близкого человека нормально испытывать значительные перепады температуры ближе к концу жизни, поскольку его или ее тело теряет способность к саморегулированию.Если вы заметили, что у вашего любимого человека жар и он обильно потеет, или он чувствует прохладу на ощупь и дрожит, вы можете предпринять несколько простых шагов для решения любой проблемы.

Если у вашего любимого человека жар, но он все еще может глотать таблетки, вы можете дать ему или ей таблетки ацетаминофена (тайленола). Если пациент без сознания, попробуйте использовать суппозиторий с ацетаминофеном. Ацетаминофен — эффективное жаропонижающее (жаропонижающее), а также болеутоляющее.

Если у вашего близкого человека поднялась температура, и вы оказываете медицинскую помощь на дому с помощью хосписа / услуг, возможно, вы уже обсудили план действий в случае повышения температуры.Многие хосписы используют заранее упакованные наборы лекарств для лечения симптомов конца жизни (иногда называемые набором неотложной помощи или комфортным набором хосписа) и инструктируют лиц, осуществляющих уход, по их правильному использованию. Большинство этих наборов содержат в той или иной форме ацетаминофен.

Еще один способ снизить температуру — использовать компрессы, прикладывая прохладную влажную тряпку ко лбу, шее и / или подмышкам пациента. Вам не следует, , класть лед или пакет со льдом непосредственно на голую кожу, поэтому оберните лед или пакеты со льдом полотенцами перед их применением.Обязательно проверяйте область под прохладным компрессом и снимайте его через 15 минут.

Если у пациента высокая температура, вы также можете надеть на него хлопковую футболку или ночную рубашку или больничный халат, если он у вас есть. Если вы чувствуете, что вам нужно прикрыть их, используйте просто простыню. Кроме того, если ваш любимый человек сильно потеет, почаще проверяйте постельное белье и при необходимости меняйте его.

Если ваш любимый человек дрожит, достаточно добавить одно или два одеяла, чтобы ему или ей было комфортно.Вы также можете добавить пару мягких удобных носков.

Наконец, если вы заметили, что пальцы на ногах, пальцах, носу и / или губах вашего любимого человека стали серыми или синими, поймите, что это нормально, поскольку кровообращение в организме замедляется. Изменения кровообращения наиболее заметны на ступнях, и когда они становятся пятнистыми, синими или пурпурными, время смерти обычно приближается.

Боль и дискомфорт

Как опекуну вам может быть трудно определить, испытывает ли ваш любимый человек боль, когда его или ее уровень сознания падает.Однако распознавание и оценка боли пациента жизненно важно для обеспечения его комфорта, и ваше наблюдение за языком тела и другими физическими подсказками будет становиться все более важным, поскольку ваш любимый человек не может сказать вам, чувствует ли он боль. Вот некоторые признаки боли и дискомфорта, на которые следует обратить внимание:

• Путаница
• Бороздчатая бровь
• Гримасничать
• На страже болезненной зоны
• Увеличение частоты дыхания (вдохов в минуту)
• Учащение пульса или пульса
• Стоны
• Беспокойство или возбуждение

Вы можете заметить, что эти признаки возникают при определенных движениях или действиях, когда вы оказываете помощь, или они могут возникать спонтанно.Если ваш любимый человек регулярно принимает обезболивающие, важно поддерживать его, даже если он или она теряет сознание. Ваш лечащий врач должен был разработать для вас план приема обезболивающих, если ваш близкий перестанет отвечать.

Если ваш любимый человек не принимал регулярно обезболивающие, все равно важно следить за ним или ей на предмет признаков дискомфорта и иметь под рукой лекарства на случай внезапного развития боли. Морфин часто включается в наборы для обеспечения комфорта в хосписе вместе с упомянутыми выше суппозиториями с ацетаминофеном.

Изменения дыхания

Одышка или одышка часто является тревожным симптомом не только для умирающего, но и для членов его или ее семьи и друзей. Если ваш любимый человек дышит учащенно (более 24 вдохов в минуту) и кажется, что ему неудобно, морфин может оказаться лечением выбора. Морфин не только обладает эффективными болеутоляющими свойствами, но также отлично справляется с одышкой. Он замедляет дыхание, что позволяет телу пациента дышать более эффективно, уменьшая при этом ощущение одышки в мозгу.Если у вашего любимого человека аллергия или непереносимость морфина, другие опиоидные препараты могут помочь справиться с одышкой.

Другие методы лечения, которые также могут помочь облегчить одышку, включают:

• Подача кислорода
• Направление вентилятора на малой скорости в лицо любимого человека
• Подача свежего воздуха через окно

Другое распространенное и тревожное явление в конце жизни известно как «предсмертный хрип». По сути, это громкое дыхание с влажным звуком, которое происходит, когда слюна и другие выделения накапливаются в горле и дыхательных путях пациента.В здоровом состоянии большинство из нас может кашлять, откашливаться, глотать или выплевывать эти нормальные выделения, но умирающий теряет способность эффективно их очищать. В то время как возникающий звук часто оказывается более тревожным для близких, чем для умирающего, лекарства, которые высушивают избыточные выделения, обычно эффективны при лечении громкого дыхания, связанного с предсмертным хрипом.

Наконец, по мере приближения конца жизни вы можете заметить, что ваш любимый человек дышит нерегулярно, что называется дыханием Чейна-Стокса.Если это произойдет, ваш любимый человек может в некоторые моменты дышать очень быстро, в следующий — довольно медленно или даже временно перестать дышать (это называется апноэ). Дыхание Чейна-Стокса может не нуждаться в лечении, но если у вашего любимого человека появляется одышка, методы лечения одышки (см. Выше) могут оказаться полезными.

Момент смерти и дальше

Когда смерть пациента неизбежна, его или ее дыхание обычно замедляется (или продолжается с дыханием Чейна-Стокса) до тех пор, пока, наконец, не прекратится совсем.Смерть наступает, когда прекращается дыхание и перестает биться сердце пациента.

В этот момент в организме человека сразу после смерти начинается множество естественных процессов, но вот некоторые из признаков, на которые следует обратить внимание:

• Зрачки остаются фиксированными и расширенными (большими)
• Кожа бледная или голубоватая
• Кузов становится прохладным
• Веки могут оставаться открытыми
• Челюсть провисает и раскрывается

Есть много вещей, которые вы должны сделать сразу после смерти близкого человека, в том числе позвонить в службу 911 или в местные правоохранительные органы, если пациент не был зачислен в хоспис.(Если он или она получал помощь в хосписе, вам следует сначала связаться с персоналом агентства хосписа или медсестрой хосписа.)

Если вы ранее не организовывали услуги по окончании смерти вашего близкого, вам также необходимо будет запланировать похороны, поминки и / или погребальные услуги в ближайшие дни.

Самое главное, вам нужно позаботиться о себе в предстоящие часы, дни и недели. Как помощник по уходу за любимым человеком вы, вероятно, в какой-то степени испытали стресс, связанный с уходом за ним, который может усугубить горе, которое вы, естественно, испытываете в это трудное время.

Уход за умирающим пациентом

Страница из

НАПЕЧАТАНО ИЗ ОНЛАЙН-МЕДИЦИНА OXFORD MEDICINE (www.oxfordmedicine.com). © Oxford University Press, 2021. Все права защищены. В соответствии с условиями лицензионного соглашения, отдельный пользователь может распечатать PDF-файл одной главы названия в Oxford Medicine Online для личного использования (подробности см. В Политике конфиденциальности и Правовом уведомлении).

дата: 06 сентября 2021 г.

Введение

Уход за умирающим пациентом обычно подразумевает уход в последние дни или часы его жизни.Цели ухода в последние часы и дни жизни — обеспечение комфорта и достоинства. Хорошая паллиативная помощь не ускоряет смерть.

В гуманитарных условиях, где медицинские работники могут не иметь опыта в области паллиативной помощи, определение того, когда пациенты находятся на этом этапе жизни, может быть сложной задачей. Кроме того, в это время трудно контролировать физические симптомы; лучший способ обеспечить хорошее лечение — это предвидеть симптомы и разработать план лечения.

В этой главе обсуждаются ключевые физиологические изменения, коммуникация и управление симптомами, необходимые для оказания помощи умирающему пациенту в ситуациях гуманитарного кризиса. Хотя обеспечение оптимального ухода за умирающими пациентами в этих ситуациях может быть сложной задачей, четкое понимание ключевых компонентов хорошего ухода может помочь клиницистам расставить приоритеты в своих усилиях.

Распознавание неизбежности смерти

Когда смерть приближается, большинство людей выглядят очень похожими, несмотря на их основное заболевание.Наблюдения, которые могут помочь идентифицировать пациентов, приближающихся к концу жизни, включают следующее:

Дети часто более выносливы и могут пережить фазу неминуемой смерти, потому что у них меньше возрастной дегенерации жизненно важных органов. У пациентов с недоеданием будет более быстрое прогрессирование до конца жизни.

Предсказать, как долго проживет пациент, очень сложно; изменения в состоянии пациента должны служить ориентиром для прогноза. Если изменения:

(п.63) Обеспечение хорошей смерти

Исследования показывают, что пациенты и члены их семей считают, что «хорошая смерть» включает следующее: ^{1 , 2} :

Выполнение этих действий может быть сложной задачей для врачей в условиях гуманитарного кризиса. В этих условиях, когда персонал может быть ограничен, присутствие немедицинского члена медицинской бригады (например, гида для пациента, общественного медицинского работника или другого сотрудника) с семьей может иметь решающее значение и снизить требования семьи к медицинской бригаде. .

Связь

Важно предоставить четкую и своевременную информацию о прогнозе пациенту и его семье. Говоря о том, сколько времени осталось, следует указать временной диапазон, поскольку точный ответ, скорее всего, будет неправильным и может привести к тому, что семьи потеряют доверие к клинической бригаде (вставка 9.1). Во вставке 9.2 представлен предлагаемый язык для этих разговоров.

(стр.64)

Рекомендации по управлению симптомами в последние часы и день

Рекомендации и стандартизированные наборы заказов рекомендуются для обеспечения последовательного лечения соответствующими дозами лекарств и для того, чтобы врачи могли начать лечение.См. Пример во вставке 9.3.

Адаптировано из Учебник междисциплинарной педиатрической паллиативной помощи . ⁸

Убедитесь, что медицинская бригада (или семья) имеет в наличии следующие лекарства, которые можно немедленно дать при серьезных симптомах (таких как боль, одышка, возбуждение или беспокойство) в конце жизни.

Цель на этом этапе — успокоить, а не обратить вспять основную причину симптома. Прекратите оценку показателей жизнедеятельности, пульсоксиметрию, прием несущественных лекарств (включая внутривенные вливания), а также лабораторные и радиологические исследования.(стр.65)

(стр.66) Если симптомы не лечить должным образом, это страдание может стать последним воспоминанием семьи об их любимом человеке, что может вызвать дальнейшие страдания и тяжелую утрату.

Не бойтесь быстро увеличить дозу морфина или других лекарств, чтобы добиться контроля над симптомами. Пациентам, у которых возникают рефрактерные симптомы, можно рассмотреть возможность применения паллиативной седации (полная информация выходит за рамки данной главы).

Способ подкожного введения полезен на этой стадии болезни для быстрого купирования симптомов без необходимости поддерживать внутривенный доступ.Вставьте иглу-бабочку и закрепите ее на месте. Это можно делать до 7 дней (при условии, что в месте подкожной инъекции нет значительного покраснения или болезненности). Лекарства, которые можно вводить подкожно (в той же дозе, что и внутривенно), включают следующие. См. Также главу 13 для получения полной информации и диаграммы совместимости. ⁷

Усиливающаяся боль, одышка и возбуждение

Это три общих симптома, которые часто требуют интенсивного лечения в конце жизни. Использование быстро увеличивающихся доз опиоидов подходит для снятия боли или одышки и, если их используют обученные медицинские работники, не вызывает угнетения дыхания или зависимости и не ускоряет смерть (см. Вставку 9.3).

Чтобы облегчить быстрое титрование лекарств, убедитесь, что врачи легко доступны, а лекарства, включая опиоиды, доступны у постели больного для быстрого приема. См. Главы 4, 5 и 7 для полного управления.

(стр.67) Замешательство, дезориентация и бред

Делирий на этой стадии обычно возникает из-за множества состояний, которые обычно необратимы, таких как основной процесс заболевания, метаболический и электролитный дисбаланс, печеночная и почечная недостаточность, инфекция и гипоксия.Задержка мочи — потенциально обратимая причина, с которой можно справиться с помощью катетера Фолея. Обратитесь к Главе 7 за рекомендациями по лечению делирия.

Адвокат семьи

Пациенты могут по-прежнему слышать, поэтому поощряйте членов семьи говорить и успокаивать своих близких.

Слабость и утомляемость

Это состояние ожидаемо и будет усиливаться по мере приближения пациента к смерти. Не давайте стимуляторы (метилфенидат, стероиды), чтобы попытаться «разбудить пациента» на этой стадии болезни.Убедитесь, что пациента осторожно повернули и переместили, чтобы избежать пролежней (если смерть неминуема, это не имеет значения).

Адвокат семьи

Дайте пациенту отдохнуть, так как слабость и утомляемость — нормальные составляющие процесса умирания. У пациента будет ограниченное количество энергии, поэтому помогите пациенту расставить приоритеты, как они хотят использовать свою энергию.

Некоторые пациенты могут испытывать короткий период повышенной энергии и умственной активности перед смертью.Если это произойдет, его следует использовать для качественного общения с близкими.

Пониженное пероральное потребление

Сокращение приема внутрь — нормальная часть процесса умирания; близкие к смерти пациенты не чувствуют ни голода, ни жажды. При желании пациенту следует давать жидкости и пищу. Не давайте парентеральные жидкости, поскольку исследования показывают, что это не улучшает симптомы, качество жизни или выживаемость пациентов паллиативной помощи, которые не могут пить. ⁹

Адвокат семьи

Принуждение пациента к еде или питью может быть опасно из-за риска аспирации.Введение жидкости внутривенно не продлит жизнь и не улучшит комфорт, но может вызвать отек и одышку. Рекомендуется ухаживать за полостью рта, промывая рот водой и увлажняя губы вазелином (вазелином) или бальзамом для губ.

Для семей, которые борются с прекращением (или отказом от начала введения жидкостей внутривенно), может быть предложено 24-часовое пробное введение внутривенных / подкожных жидкостей. Обсудите с семьей и договоритесь о целях терапии. Перед тем, как начать прием жидкости, оценивайте ежедневно; если состояние пациента не улучшается, прекратите прием жидкости.

(стр.68) Изменения паттернов дыхания

Дыхание будет меняться по мере приближения пациента к концу жизни, при этом дыхание станет медленным и поверхностным или частым и неглубоким. Периоды апноэ или повышенной работы дыхания являются обычным явлением, но не обязательно указывают на одышку и не нуждаются в лечении, если только это не вызывает беспокойства у пациента.

Адвокат семьи

Сообщите семье, что могут произойти изменения дыхания, но, как правило, они не причиняют беспокойства пациенту.

Дыхательные выделения

Пациенты часто имеют нарушение способности глотать в конце жизни и не могут очистить выделения. Эти выделения могут накапливаться и вызывать булькающие или дребезжащие звуки. Чаще всего это происходит, когда пациент находится в минимальном сознании или без сознания и не причиняет пациенту никакого дискомфорта.

Положите пациента на бок так, чтобы верхняя часть тела была приподнята, чтобы секреты пассивно выходили изо рта. Уменьшите или прекратите введение искусственной (IV) жидкости или питания (IV или NG), так как это ухудшит этот симптом.

Отсасывание обычно бесполезно и может причинять боль пациенту. Рассмотрите возможность отсасывания только в том случае, если во рту присутствует густая слизь или кровь, которые легко удалить с помощью мягкого катетера.

Лекарства

Следующие ниже препараты не действуют при секреции глубоко в легких (например, при отеке легких или пневмонии) и не всегда эффективны при секреции верхних дыхательных путей. См. Главу 13 для дозирования.

Адвокат семьи

Сообщите семье, что пациент не знает об этом симптоме и не причиняет им дискомфорта.

Недержание мочи и задержка мочи

Недержание мочи, стула или того и другого является обычным явлением. Держите пациента в чистоте и сухости. Катетер Фолея может быть полезным, но он не всегда необходим, поскольку диурез минимален и можно использовать впитывающие подушечки или ткань и пластик.

У беспокойного пациента с растянутым мочевым пузырем может возникнуть задержка мочи, и ее следует подозревать. В этом случае следует ввести катетер Фолея.

(стр.69) Задержка мочи может быть побочным эффектом приема опиоидов, который чаще встречается у младенцев и детей младшего возраста.Может потребоваться катетер Фолея или периодическая катетеризация.

Припадки и судороги

Судороги могут быть вызваны раком (первичным или метастатическим), токсичностью лекарств (например, петидин / меперидин), метаболическими или электролитными нарушениями (гипогликемия, гипонатриемия, гиперкальциемия), гипоксией, тяжелой печеночной недостаточностью, инфекциями центральной нервной системы (ЦНС). , или эпилепсия. Лечение ориентировано на комфорт, и полное обследование не требуется.

Детям с эпилепсией в анамнезе, если ребенок больше не может глотать лекарства, следует начать п / к мидазолама или другого бензодиазепина.

Менеджмент

См. Главу 13 для дозирования. Кортикостероиды могут быть рассмотрены при припадках, вторичных по отношению к метастазам в мозг, для уменьшения перитуморального отека.

Неотложное лечение (эпилептический статус)

Рекомендации по лечению детей

Родители должны быть обучены использованию сублингвального (SL) лоразепама или ректального (PR) диазепама в качестве лекарств для прерывания беременности, если у ребенка есть вероятность длительного приступа дома. Во вставке 9.4 представлены рекомендации по применению PR в качестве альтернативного пути.

(стр.70) Паллиативная помощь на дому

Семьи следует спросить об их предпочтительном месте смерти. Оказание паллиативной помощи на дому в условиях гуманитарного кризиса возможно и даже предпочтительно, поскольку это может облегчить бремя медицинских учреждений. Несколько служб паллиативной помощи на дому были созданы в лагерях беженцев и в других гуманитарных кризисных ситуациях. ^{10 , 11}

Для пациентов, которые хотят вернуться домой, очень важно предоставить круглосуточный контактный номер врача, поскольку семьям часто требуется совет по поводу лечения симптомов.Без поддержки по телефону пациенты часто возвращаются в больницу, когда боль или другие симптомы плохо контролируются, или они умирают дома со значительными страданиями.

Посещение на дому подготовленных медицинских работников по месту жительства позволяет семьям оставаться дома. Перед выпиской очень важны консультации и обучение членов семьи, осуществляющих уход. Во вставке 9.5 приведен контрольный список для консультирования лиц, ухаживающих за больными, которые готовятся к смерти дома. ¹²

В состав бригады паллиативной помощи на дому должны входить:

(п.71) Набор для снятия симптомов неотложной помощи, хранящийся дома у пациента, может использоваться CHW или обученными членами семьи для облегчения острого стресса у пациента в конце жизни. В комплекте должны быть следующие лекарства:

Особые ситуации

Неудачная реанимация

Во время реанимации предпочтительнее позволить семье присутствовать, так как это может привести к меньшему беспокойству, депрессии и сомнению в отношении оказываемой помощи и компетентности персонала. ^{13 , 14}

Член медицинской бригады должен оставаться с семьей, чтобы информировать их о том, что происходит, отвечать на их вопросы и оказывать эмоциональную поддержку.

Прекращение приема жидкости и питания

Для пациентов, которым осталось жить несколько часов или дней, стандартным уходом считается прекращение приема жидкости и питания, назначенных по медицинским показаниям (см. Раздел «Снижение перорального приема»).

Предоставленные медикаментами жидкости и питание можно по этическим причинам не давать или отказываться от них, если они больше не соответствуют интересам пациента — например, если они только продлевают и усугубляют процесс умирания. ¹⁵ Жидкость и питание могут быть изъяты у ребенка, который постоянно не осознает и не может взаимодействовать с окружающей средой, например, у ребенка в постоянном вегетативном состоянии или у детей с анэнцефалией.

Важно посоветовать пациентам и их семьям, что это не означает, что клиницисты «отказываются» от пациента или отказываются от него, а скорее сосредоточиваются на комфорте и поддержке.

Поддержка искусственной вентиляции легких прекращается

Прекращение интенсивной респираторной поддержки может быть этически целесообразным (например,g., неинвазивная или инвазивная вентиляция) при определенных обстоятельствах. Эта поддержка часто начинается, когда прогноз пациента или траектория заболевания неясны или когда у пациента есть обратимое заболевание.

Может стать ясно, что основная причина зависимости от вентилятора необратима. В таких ситуациях продолжающаяся искусственная вентиляция легких не обеспечит значимого качества жизни и может продлить страдания. Прекращение искусственной вентиляции легких (или других поддерживающих жизнь методов лечения) не то же самое, что эвтаназия или медицинская помощь при смерти.

Важно вовлечь семью в решение о прекращении искусственной вентиляции легких. Также может потребоваться привлечение религиозных или культурных лидеров.

(стр.72) После прекращения вентиляции большинство пациентов живут минуты или часы; однако есть некоторые пациенты, которые могут жить несколько дней или дольше. Клиницисты должны подготовить семью к тому, что человек может дышать самостоятельно, особенно в педиатрии, где это более распространено. ¹⁶

Управление: перед снятием вентилятора

После извлечения вентилятора

Создание памяти

Хотя это особенно важно для родителей, когда умирает ребенок, это также может иметь значение для семей умершего взрослого. Наличие материальных предметов на память о любимом человеке поддерживает семью в их горе. Это особенно важно в случае беременности или потери младенца, поскольку у родителей мало материальных воспоминаний о короткой жизни своего ребенка.

Во многих культурах родителей поощряют пытаться быстро забыть о том, что ребенок умер, но это не рекомендуется, так как это приводит к более сложному огорчению родителей.

Наличие материальных предметов на память о любимом человеке поддерживает семью в их горе. Это особенно важно в случае беременности или потери младенца, поскольку у родителей мало материальных воспоминаний о короткой жизни своего ребенка.

Обычные занятия по созданию памяти, которые можно легко предложить семьям, включают следующее:

Некоторые родители могут не захотеть хранить какие-либо памятные вещи, что следует уважать.Всем родителям следует предлагать создание памяти, поскольку во всех культурах есть родители, которые захотят этого. ¹⁹

Посмертная помощь

Важно выразить сочувствие простым заявлением, например: «Я сожалею о вашей потере». Подтвердите смерть физическим обследованием (отсутствие тонов сердца, пальпируемого пульса или дыхания в течение 60 секунд). Задокументируйте дату и время смерти в медицинской карте и причину смерти.

Дайте семье столько времени, сколько они пожелают, чтобы попрощаться и выполнить любые религиозные или культурные ритуалы, если это разрешено в рамках условий.

Во время эпидемии (например, лихорадки Эбола) может быть невозможно передать тело семье, поэтому помощь психолога или лица, оказывающего духовную поддержку, важна для поддержки семьи, переживающей тяжелую утрату.

Вспомогательный персонал, оказывающий помощь в конце жизни

Наблюдение за частыми страданиями и смертью может вызвать у персонала выгорание, усталость от сострадания и моральный стресс. В главе 17 содержится более подробная информация о том, как решить эту проблему.

Регулярные встречи поддержки создают безопасное пространство для сотрудников, где они могут размышлять и выражать свои эмоции при оказании помощи в конце жизни.Персонал может подумать о том, что было оказано — что прошло хорошо, что можно улучшить. Старшие сотрудники должны присутствовать, чтобы продемонстрировать важность поиска поддержки.

Память о пациенте также важна для медицинских работников. Это можно сделать путем поминальных служб, посещения похорон или последующего контакта с семьями. Письма, телефонные звонки или текстовые сообщения от персонала очень ценятся семьями, которые часто хранят воспоминания об этом небольшом проявлении доброты со стороны персонала. ²⁰

Список литературы

1. Пирсон С.М., Кертис-младший, Патрик Д.Л. Хорошая смерть: качественное исследование пациентов с запущенным СПИДом. Уход за СПИДом . 2002. 14 (5): 587–598. doi: 10.1080 / 0954012021000005416 Найдите этот ресурс:

2. Steinhauser KE, Clipp EC, McNeilly M, Christakis NA, McIntyre LM, Tulsky JA. В поисках хорошей смерти: наблюдения за пациентами, семьями и поставщиками. Энн Интерн Мед. . 2000; 132 (10): 825. doi: 10.7326 / 0003-4819-132-10-200005160-00011 Найдите этот ресурс:

(п.74) 3. Мак Дж. У., Смит Т. Дж. Причины, по которым врачи не обсуждают плохой прогноз, почему это важно и что можно улучшить. Дж. Клин Онкол . 2012; 30 (22): 2715–2717. Найдите этот ресурс:

4. Meyer EC, Ritholz MD, Burns JP, Truog RD. Повышение качества ухода за пациентами в конце жизни в педиатрическом отделении интенсивной терапии: приоритеты и рекомендации родителей. Педиатрия . 2006. 117 (3): 649–657. doi: 10.1542 / peds.2005-0144 Найдите этот ресурс:

5.Бернацкий Р.Э., Блок С.Д. Сообщение о целях оказания помощи при серьезных заболеваниях: обзор и обобщение передового опыта. JAMA Intern Med . 2014; 174 (12): 1994–2003. doi: 10.1001 / jamainternmed.2014.5271 Найдите этот ресурс:

6. Бернаки Р., Хатчингс М., Вик Дж. и др. Разработка программы помощи при серьезных заболеваниях: рандомизированное контролируемое испытание коммуникативного вмешательства в паллиативную помощь. BMJ Открыть . 2015; 5 (10): e009032. doi: 10.1136 / bmjopen-2015-009032 Найдите этот ресурс:

7.Джассал СС. Базовый контроль симптомов в педиатрической паллиативной помощи: Рекомендации детского хосписа Rainbows . 9 изд. Бристоль, Великобритания: Вместе ради короткой жизни; 2013. http://www.icpcn.org/wp-content/uploads/2013/09/Rainbows-Basic-Symptom-Control-In-Paediatric-Palliative-Care-Ninth-Edition-PDF.pdf. По состоянию на 29 июня 2019 г. Найдите этот ресурс:

8. Вулф Дж., Хайндс П., Суркс Б. Учебник по междисциплинарной педиатрической паллиативной помощи . Сент-Луис: Эльзевьер; 2011. Найдите этот ресурс:

9.Брюра Э., Хуэй Д., Далал С. и др. Парентеральная гидратация у пациентов с распространенным раком: многоцентровое двойное слепое плацебо-контролируемое рандомизированное исследование. Дж. Клин Онкол . 2013. 31 (1): 111–118. doi: 10.1200 / JCO.2012.44.6518 Найдите этот ресурс:

10. Доэрти М., Хан, Ф. Заброшенные страдания: неудовлетворенная потребность в паллиативной помощи в Кокс-Базаре. https://reliefweb.int/report/bangladesh/neglected-suffering-unmet-need-palliative-care-cox-s-bazar. По состоянию на 11 апреля 2018 г.

11.Пинейро И., Джафф Д. Роль паллиативной помощи в удовлетворении медицинских потребностей сирийских беженцев в Иордании. Med Confl Surviv . 2018; 34 (1): 19–38. doi: 10.1080 / 13623699.2018.1437966 Найдите этот ресурс:

12. Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ). Паллиативная помощь: лечение симптомов и уход в конце жизни — временные рекомендации для медицинских работников учреждений первого уровня . Женева: Всемирная организация здравоохранения; 2004. https://www.who.int/hiv/pub/imai/primary_palliative/en/. Доступ 13 февраля 2019 г.Найдите этот ресурс:

13. Ниберт Л., Ондрейка Д. Присутствие семьи во время педиатрической реанимации: комплексный обзор практики, основанной на доказательствах. J Педиатр Nurs . 2005. 20 (2): 145–147. doi: 10.1016 / j.pedn.2004.05.017 Найдите этот ресурс:

14. Жабре П., Бельпом В., Азулай Э и др. Присутствие семьи во время сердечно-легочной реанимации. N Engl J Med . 2013. 368 (11): 1008–1018. doi: 10.1056 / NEJMoa1203366 Найдите этот ресурс:

15. Tsai E; Канадское педиатрическое общество, Комитет по биоэтике.Прекращение и отказ от искусственного питания и гидратации. Детский педиатр . 2011. 16 (4): 241–242. https://www.cps.ca/en/documents/position/withholding-withdrawing-artificial-nutrition-hydration. По состоянию на 12 июля 2018 г. Найдите этот ресурс:

16. von Gunten C, Weissman DE. Информация для пациентов и их семей об отмене аппарата ИВЛ №35. Дж. Паллиат Мед . 2003. 6 (5): 775–776. DOI: 10.1089 / 109662103322515310 Найдите этот ресурс:

17. von Gunten C, Weissman DE.Контроль симптомов отмены аппарата ИВЛ у умирающего пациента №34. Дж. Паллиат Мед . 2003. 6 (5): 774–775. DOI: 10.1089 / 109662103322515301 Найдите этот ресурс:

18. von Gunten C, Weissman DE. Протокол снятия вентилятора (часть I) №33. Дж. Паллиат Мед . 2003. 6 (5): 773–774. doi: 10.1089 / 109662103322515293 Найдите этот ресурс:

(стр.75) 19. Кортеццо Д.Е., Сандерс М.Р., Браунелл Е.А., Мосс К. Уход в конце жизни в отделении интенсивной терапии новорожденных: опыт персонала и родителей. Ам Дж. Перинатол . 2015; 32 (8): 713–724. DOI: 10.1055 / s-0034-1395475 Найдите этот ресурс:

20. Macdonald ME. Родительские взгляды на добрые дела и поминовение сотрудников больницы после смерти ребенка. Педиатрия . 2005. 116 (4): 884–890. doi: 10.1542 / peds.2004-1980 Найти этот ресурс:

Понимание паллиативной / поддерживающей помощи: что должен знать каждый медработник

Паллиативная помощь, , также известная как Поддерживающая терапия, может быть одним из наиболее неправильно понимаемых терминов в здравоохранении.Многие считают, что это то же самое, что и уход в хосписе, и означает конец жизни. Но паллиативная помощь отличается от хосписа, и когда паллиативная помощь оказывается на месте, она может принести надежду, контроль и шанс на улучшение качества жизни тяжелобольным пациентам и лицам, ухаживающим за ними.

Этот информационный бюллетень обобщит ключевые особенности паллиативной помощи, опишет, чем она отличается от хосписа, и прояснит некоторые заблуждения, которые мешают людям рассматривать паллиативную помощь для себя или для близких.

Для людей, живущих с серьезными заболеваниями, а также для их семьи и друзей, осуществляющих уход, паллиативная помощь предлагает медицинское и сопутствующее лечение, направленное на то, чтобы жить так же хорошо и в полной мере, насколько это возможно. Медицинские работники принимают ценности, цели и пожелания пациентов, рассматривая возможность ведения болезни и облегчения бремени боли, беспокойства, страха и других симптомов. Планы и пожелания пациентов доводятся до сведения семьи и друзей, оказывающих помощь, и оказывается поддержка, чтобы облегчить бремя.

Самое главное, что эта помощь, ориентированная на пациента / семью, подходит в любом возрасте и на любой стадии серьезного или хронического заболевания. Например, человека, больного раком, можно лечить от неослабевающей боли и потери аппетита одновременно с лечебным лечением; человека, живущего с болезнью Альцгеймера, можно лечить от беспокойства и бессонницы. Уход может быть предложен в больнице, учреждении долгосрочного ухода, на дому или в амбулаторных условиях.

Термин «паллиатив», впервые использованный в 15 веке, сегодня означает «излечение или ослабление без лечения».Хотя в прошлом паллиативная помощь и помощь в хосписах были связаны друг с другом, теперь их можно рассматривать как два связанных подхода, которые помогают бороться с серьезными заболеваниями, в зависимости от состояния и желаний пациента. У них схожая философия, и человек, получающий паллиативную помощь, может перейти на лечение в хосписе, если он приближается к концу жизни.

Если глубже заглянуть в концепцию, Национальный консенсусный проект по паллиативной помощи описывает ее так: «Паллиативная помощь — это и философия помощи, и организованная, хорошо структурированная система оказания помощи.Целью паллиативной помощи является предотвращение и облегчение страданий и поддержание наивысшего качества жизни пациентов и их семей, независимо от стадии заболевания или необходимости в других методах лечения. Паллиативная помощь расширяет традиционные методы лечения, основанные на модели болезни, и включает цели повышения качества жизни пациентов и членов их семей, помощи в принятии решений и предоставления возможностей для личностного роста. Паллиативная помощь может предоставляться вместе с лечением, продлевающим жизнь, или в качестве основного направления лечения.”

Что такое «организованная, высоко структурированная система» и как она стала настолько широко распространенной в настоящее время в здравоохранении? Во-первых, паллиативный уход основан на совместном подходе междисциплинарной группы (IDT) . Помимо пациента и семьи, специально обученная команда может состоять из: врачей, дипломированных медсестер, социальных работников, капелланов, диетологов, фармацевтов, лицензированных специалистов в области психического здоровья, физиотерапевтов и эрготерапевтов, музыкальных терапевтов, массажистов и других.

К наиболее распространенным состояниям здоровья, которым обращаются в паллиативной помощи, относятся:

• Рак
• Застойная сердечная недостаточность (CHF)
• Почечная недостаточность
• Печеночная недостаточность
• Хроническая обструктивная болезнь легких (ХОБЛ) или другие заболевания легких
• ВИЧ / СПИД
• Травмы спинного мозга
• Заболевания головного мозга, такие как инсульт, БАС или болезнь Паркинсона.
• Рассеянный склероз (МС)
• Болезнь Альцгеймера и другие формы деменции

Когда пациенты решают начать паллиативную помощь, они получают формальную оценку своего здоровья на раннем этапе процесса.Чаще всего рассматриваются следующие симптомы:

• Боль или дискомфорт
• Одышка
• Усталость
• Беспокойство
• Депрессия
• Отсутствие аппетита
• Тошнота
• Запор
• Приспособление и жизнь с диагнозом тяжелого состояния здоровья
• Проблемы со сном

Будет обсуждаться необходимость в предварительном указании и предпочтениях относительно приостановки или отмены поддерживающего жизнь лечения (POLST).(См. «Принятие решений об окончании срока службы: какие документы для вас важны?» )

Паллиативный подход фокусируется не только на тяжелых симптомах заболевания, но и на общих преимуществах и / или побочных эффектах потенциальных методов лечения, а также на эмоциональном, физическом и финансовом стрессе у человека, имеющего дело с серьезным, возможно, опасным для жизни заболеванием. . Обеспечение достоинства пациентов, координация ухода и совместное принятие решений являются важнейшими компонентами.

Паллиативная помощь будет предложена с большей вероятностью, если есть:

• Частые обращения за неотложной помощью
• Три и более госпитализации в течение года с одинаковыми симптомами
• Серьезные побочные эффекты от лечения, такого как химиотерапия
• Проблемы с питанием, вызванные тяжелым заболеванием

Этот подход к здравоохранению резко отличается от фрагментированного лечения, которое мы иногда наблюдаем в стандартной медицинской практике, где лечение не всегда хорошо скоординировано между врачами и специалистами первичного звена, а временные ограничения и финансирование не позволяют провести углубленный анализ. посмотрите на пациентов.

Врачи обучены сосредотачиваться на решении проблемы (-ов) и взимании определенной платы за определенные услуги, не обязательно предлагая меры по обеспечению комфорта для пациентов или лечить всего человека, включая его или ее эмоциональные проблемы. Кроме того, в отличие от паллиативной программы, медицинские работники слишком часто пренебрегают признанием семьи частью команды, даже если на семью, конечно, сильно влияет хроническое или серьезное заболевание близкого человека, и обычно она оказывает значительный объем помощи. .

Философия паллиативной помощи в США со временем эволюционировала. Это началось с движения хосписов, в котором предлагался более ориентированный на пациента подход, когда смерть была неминуема, и где целью были комфорт, покой, облегчение боли и достоинство, а вылечить не было возможности.

Хотя паллиативная помощь является естественной практикой во многих культурах по всему миру, развитие технологий жизнеобеспечения наметило в Соединенных Штатах путь, в большей степени ориентированный на лечение.Меры, продлевающие жизнь, такие как кардиостимулятор на ранней стадии заболевания, трубка для кормления или респиратор по мере прогрессирования заболевания, часто считаются частью плана лечения. Пациенты и их опекуны могут подвергнуть сомнению эти предположения, выбрав план ухода, который учитывает их предпочтения и действует в соответствии с ними.

Паллиативная помощь стала признанной медицинской специальностью в США сравнительно недавно, в 2006 году. Как и в случае с другими медицинскими специальностями, врачи могут получить сертификат паллиативной помощи, а также проводится обучение и сертификация для другого медицинского персонала.Сейчас около 80% крупных больниц США предлагают программы паллиативной помощи. Паллиативная философия поддержки, комфорта, мира и достоинства предлагается на любой стадии — даже на ранней стадии диагноза — хронического или серьезного заболевания, которое в конечном итоге может быть или не быть опасным для жизни.

Медицинские работники, практикующие паллиативную помощь, стремятся к общению, состраданию, видению «всего» человека и вовлечению семьи в команду медперсонала. Исследования показали преимущества паллиативной помощи:

• Лучшее качество жизни для пациентов и лиц, осуществляющих уход
• Помощь в трудном лечении
• Сокращение госпитализаций и повторных госпитализаций
• В разы более быстрое восстановление и более высокая выживаемость

Легко понять, например, что пациенты могут лучше функционировать, когда их боль хорошо контролируется и существенно уменьшается.Но не все пациенты имеют доступ к паллиативной помощи. Персонал больницы может не иметь надлежащей подготовки. Врач может посчитать это бесполезным в конкретном случае. Или, поскольку это требует больше времени, чем стандартное медицинское обслуживание, медицинские учреждения могут беспокоиться о возмещении затрат.

Большая часть страховки покрывает паллиативные услуги, поскольку она покрывает другие медицинские процедуры и лекарства, хотя возможны доплаты.Medicare и Medicaid (Medi-Cal в Калифорнии) также покроют многие расходы. Если вопросы о страховом покрытии остаются, социальный работник или консультант из медицинской бригады могут уточнить условия оплаты за услугу.

Пациентам, участвующим в программе Medicare, Часть A, предоставляется комплексное покрытие хосписа. Это пособие шире, чем покрытие паллиативной помощи: большинство услуг являются бесплатными. Сюда может входить медицинское оборудование, такое как инвалидные коляски и больничные койки, лекарства, оплата профессиональных услуг, консультации и многое другое.Большинство частных программ страхования оплачивают программы хосписа, и государственные программы Medicaid также покрывают расходы.

Хоспис — это особый вид паллиативной помощи пациентам, приближающимся к концу жизни, в котором основное внимание уделяется достойной смерти, а не поиску лечения. В то время как паллиативная помощь и хосписная помощь имеют дело с серьезными заболеваниями и предлагают командный подход, хоспис становится вариантом, когда нет доступных дополнительных методов лечения или когда побочные эффекты лечения, боль и страдания огромны и не способствуют излечению.Напротив, паллиативную помощь можно начать на любой стадии серьезного заболевания, а лечебное лечение можно продолжить.

При наличии предварительных указаний семьи и медицинские работники знают, что, когда кто-то находится в хосписе, болезненные или назойливые процедуры, госпитализация в отделения интенсивной терапии или пугающие поездки на скорой помощи в отделения неотложной помощи, например, могут быть нежелательными или принятыми. Фактически, если пациенту требуется неотложная медицинская помощь, семьям или опекунам рекомендуется звонить в хоспис, а не в службу 911.

Пациенты получают право на лечение в хосписе, когда врачи определили, что им осталось жить шесть месяцев или меньше. Хоспис всегда является добровольной программой, и пациенты могут продолжать пребывать в хосписе, если они проживут дольше, могут быть выписаны из хосписа, если их состояние улучшится, или могут прекратить лечение. Персонал хосписа доступен для консультации 24 часа в сутки. В хосписе, как и в паллиативной помощи, основное внимание уделяется комфорту и достоинству, а также решаются духовные проблемы. Хоспис также предлагает терапию горя и поддержку семьям, даже после смерти близкого человека.

Если его не предложили, попросите. Не все больницы предоставляют такие услуги, но большинство их предоставляют. Главный врач пациента должен иметь возможность направлять семьи или проверять справочник по адресу https://getpalliativecare.org/. Существуют разные типы местных хосписных организаций — большие и маленькие, некоммерческие и коммерческие. Уход может предоставляться на дому, в доме престарелых, в доме престарелых, в больнице или в специальном общежитии хосписа.

Как в паллиативной помощи, так и в хосписе, пациенты и семьи получают мягкую поддержку, поскольку их просят глубоко проанализировать свои ценности и убеждения в очень трудное время. Нет никаких сомнений в том, что решения сложные и могут быть мучительными. Тем не менее, хотя большинство врачей обучены делать все возможное для предотвращения смерти, даже если лечение является болезненным или бесполезным, последнее слово остается за пациентами при наличии паллиативных услуг и услуг хосписа.

Что такое паллиативная помощь? | Определение паллиативной помощи

Определение

Паллиативная помощь — это специализированная медицинская помощь людям, живущим с тяжелыми заболеваниями.Этот тип ухода направлен на облегчение симптомов и стресса, вызванных болезнью. Цель — улучшить качество жизни как пациента, так и его семьи.

Паллиативная помощь предоставляется специально обученной командой врачей, медсестер и других специалистов, которые работают вместе с другими врачами пациента, чтобы обеспечить дополнительный уровень поддержки. Паллиативная помощь основана на потребностях пациента, а не на его прогнозе. Он уместен в любом возрасте и на любой стадии тяжелого заболевания, может быть обеспечен наряду с лечебным лечением.

улучшает качество жизни

Команды паллиативной помощи сосредоточены на качестве жизни. Они лечат людей, страдающих симптомами и стрессом серьезных заболеваний, таких как рак, застойная сердечная недостаточность (ХСН), хроническая обструктивная болезнь легких (ХОБЛ), заболевания почек, болезни Альцгеймера, Паркинсона, боковой амиотрофический склероз (БАС) и многие другие.

Избавляет от симптомов и стресса

Цель паллиативной помощи — облегчить страдания и обеспечить максимально возможное качество жизни для пациентов и их семей.Симптомы могут включать боль, депрессию, одышку, усталость, запор, тошноту, потерю аппетита, проблемы со сном и беспокойство. Команда поможет вам набраться сил, чтобы продолжать повседневную жизнь. Короче говоря, паллиативная помощь поможет улучшить качество вашей жизни.

И недавние исследования, в том числе опубликованное в Медицинском журнале Новой Англии, показали, что пациенты с серьезным заболеванием, получившие паллиативную помощь, жили дольше, чем те, кто не получал эту помощь.

помогает сопоставить варианты лечения с вашими целями

Команда паллиативной помощи также тратит время, чтобы помочь вам согласовать ваш выбор лечения с вашими целями. Они также позаботятся о том, чтобы все ваши врачи знали и понимали, чего вы хотите. Это даст вам больше контроля над вашим лечением и улучшит качество вашей жизни.

Работает вместе с другими врачами

Бригады паллиативной помощи — это специалисты, которые работают вместе с вами, вашей семьей и другими вашими врачами.Они обеспечивают дополнительный уровень поддержки, когда вам это нужно больше всего. Помимо лечения ваших симптомов и стресса и поддержки вас и вашей семьи, команда паллиативной помощи общается со всеми вашими врачами, чтобы все были на одной волне. Они поддерживают вас на каждом этапе пути.

Как получить паллиативную помощь

Если вы или ваш близкий человек серьезно заболели, вам может быть оказана паллиативная помощь. Вы можете получить паллиативную помощь на любом этапе болезни. Поищите в Справочнике поставщиков паллиативной помощи, чтобы найти их рядом с вами.Пройдите тест, если вы не уверены. Затем поговорите со своим врачом и попросите его. Возьмите с собой рекламный проспект!

Что такое паллиативная помощь — Международная ассоциация хосписной и паллиативной помощи

Рекомендации и предложения для тех, кто начинает работу в хосписе / паллиативной помощи, 3

Дерек Дойл, OBE, MD

Содержание

Что такое паллиативная помощь?

Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) в 2002 г. разработала полезное определение, (1) ценное при переговорах с местными и национальными департаментами здравоохранения, которые могут быть не знакомы с основными особенностями оказания такой помощи.

На его основе Международная ассоциация хосписной и паллиативной помощи (IAHPC) провела процесс консенсуса с более чем 400 участниками из 86 стран, и после серии обсуждений, раундов и рейтингов участники пришли к следующему определению паллиативной помощи. (2):

Паллиативный уход — это активный комплексный уход за людьми всех возрастов, страдающими серьезными заболеваниями в результате тяжелого заболевания, и особенно тем, кто приближается к концу жизни.Он направлен на улучшение качества жизни пациентов, их семей и лиц, ухаживающих за ними .

В разделе «Начало работы» паллиативная помощь будет ссылаться на приведенное выше определение.

В дополнение к определению рабочая группа, которая возглавила эти усилия, разработала следующее, чтобы описать, что такое паллиативная помощь, что она дает, а также набор рекомендаций для правительств.

Паллиативная помощь:

• Включает профилактику, раннее выявление, всестороннюю оценку и лечение физических проблем, включая боль и другие тревожные симптомы, психологический дистресс, духовный дистресс и социальные потребности.По возможности, эти вмешательства должны быть основаны на доказательствах.
• Предоставляет поддержку, чтобы помочь пациентам прожить как можно более полноценную жизнь до смерти, облегчая эффективное общение, помогая им и их семьям определять цели лечения.
• Применяется на протяжении всего заболевания в соответствии с потребностями пациента.
• При необходимости предоставляется вместе с терапией, изменяющей заболевание.
• Может положительно повлиять на течение болезни.
• Не намеревается ни ускорить, ни отсрочить смерть, утверждает жизнь и признает смерть естественным процессом.
• Оказывает поддержку семье и опекунам во время болезни пациента и в случае утраты им собственного близкого.
• Поставляется с признанием и уважением культурных ценностей и убеждений пациента и его семьи.
• Применимо во всех медицинских учреждениях (по месту жительства и учреждениям) и на всех уровнях (от начального до высшего).
• Может предоставляться специалистами, прошедшими базовую подготовку по паллиативной помощи.
• Требуется специализированная паллиативная помощь с многопрофильной командой для направления сложных случаев.

Для интеграции паллиативной помощи правительствам следует:

• Принять адекватную политику и нормы, которые включают паллиативную помощь в законы о здравоохранении, национальные программы здравоохранения и национальные бюджеты здравоохранения.
• Убедитесь, что планы страхования включают паллиативную помощь в качестве компонента программ.
• Обеспечить доступ к основным лекарствам и технологиям для обезболивания и паллиативной помощи, в том числе к педиатрическим препаратам.
• Обеспечить, чтобы паллиативная помощь была частью всех медицинских услуг (от программ здравоохранения в общинах до больниц), чтобы все проходили оценку и чтобы весь персонал мог оказывать базовую паллиативную помощь с помощью групп специалистов, доступных для направления и консультации.
• Обеспечить доступ к адекватной паллиативной помощи уязвимым группам, включая детей и пожилых людей.
• Взаимодействовать с университетами, академическими кругами и учебными больницами, чтобы включить исследования в области паллиативной помощи, а также обучение паллиативной помощи в качестве неотъемлемого компонента непрерывного образования, включая базовое, среднее, специальное и непрерывное образование.

Это напоминание о том, что паллиативная помощь не связана с конкретным заболеванием, не ограничивается определенным количеством месяцев или недель жизни и ориентирована на качество, а не на качество жизни. В этом определении само собой разумеющимся считается, что родственники также должны быть включены в программу ухода, потому что невозможно заботиться о тяжелобольном человеке, если не будут учтены потребности родственников.

Паллиативная помощь и страдания

Страдание можно определить как страдание, связанное с событиями, которые угрожают целостности или целостности человека. Страдание связано со здоровьем (SHS), когда оно связано с болезнью или травмой любого рода. Страдания, связанные со здоровьем, являются серьезными, когда их невозможно облегчить без профессионального вмешательства и когда они ставят под угрозу физическое, социальное, духовное и / или эмоциональное функционирование.

В клинической практике полезно иметь простую классификацию причин страдания, чтобы можно было распутать сложные проблемы, с которыми сталкиваются пациенты, чтобы обеспечить комплексное паллиативное лечение и облегчение страданий, вызванных:

• Боль или другие физические симптомы
• Психологический стресс
• Социальные проблемы
• Духовные проблемы

Компоненты паллиативной помощи или аспекты ухода и лечения, которые необходимо решить, логически вытекают из причин страдания.Каждый из них должен учитываться при предоставлении комплексной паллиативной помощи, поэтому многопрофильный командный подход к лечению становится необходимостью.

Лечение боли и физических симптомов рассматривается в первую очередь, потому что невозможно справиться с психосоциальными аспектами лечения, если у пациента не проходит боль или другие тревожные физические симптомы.

Различные причины страдания взаимозависимы, и нераспознанные или нерешенные проблемы, относящиеся к одной причине, могут вызывать или усугублять другие аспекты страдания.

Взаимосвязанная область боли и психологического страдания:

• Неизлечимая боль может вызвать или усугубить психосоциальные проблемы. Эти психосоциальные компоненты страдания нельзя успешно лечить до тех пор, пока не исчезнет боль.
• Боль может усиливаться из-за нераспознанных или невылеченных психосоциальных проблем. Никакое количество хорошо прописанной анальгезии не облегчит боль пациента, пока не будут решены психосоциальные проблемы.

Различные термины, используемые для обозначения «паллиативной помощи»

Важно различать разные (иногда сбивающие с толку) связанные термины:

Принципы паллиативной помощи — это принципы любой качественной клинической помощи, независимо от болезни или состояния, независимо от стадии или прогноза, независимо от возраста, пола, расы, класса или вероисповедания пациента.

Паллиативные методы или методы лечения являются ценными компонентами современной паллиативной помощи, включая медикаментозные и хирургические методы лечения или процедуры (например, лучевая терапия, химиотерапия, установка стентов, парацентез, внутренняя фиксация переломов, дренирование выпотов и даже процедуры столь же простые, но ценные, как катетеризационное стентирование). Они используются для облегчения симптомов и облегчения страданий, но представляют собой лишь небольшую часть спектра помощи, известной как паллиативная помощь, поскольку сами по себе не являются комплексной паллиативной помощью.

Специализированная паллиативная помощь — это помощь, оказываемая службой или группой (которые могут иметь или не иметь стационарные койки), где главные врачи (врачи, медсестры, социальные работники и другие члены команды) имеют повышенную подготовку по управлению сложными ситуациями. /случаи. В некоторых странах, где паллиативная медицина и сестринский уход признаны специальностями в области медицины и ухода, службы, в которых они работают, в основном являются вторичными или третичными службами направления к специалистам.

«Паллиативная помощь» — это то же самое, что «помощь в хосписе»?

В некоторых странах эти термины используются для отличия услуг по уходу на дому от услуг в больницах или услуг, предоставляемых на добровольной основе в сообществе, от услуг, предоставляемых профессиональной командой в больнице. Однако принципы такие же и должны быть одинаковыми.

«Движение современных хосписов» восходит к Англии в 60-х годах, а в 1973 году в Канаде было переименовано в «паллиативную помощь». Паллиативная помощь — это предпочтительный термин для специалистов здравоохранения, особенно с тех пор, как она стала медсестринской специальностью, а паллиативная медицина стала медицинской специальностью в нескольких странах Великобритании в 1987 году.Концепции претерпели несколько переходов (3) и приобрели собственные характеристики, сохранив ключевые аспекты / принципы.

Уход в хосписе часто связан с прогнозом на шесть месяцев или меньше и ориентирован на уход в конце жизни, а паллиативный уход за пациентом в любое время и на любой стадии болезни.

Слово «хоспис» более известно людям, чем паллиативная помощь, и имеет разное значение в разных странах. Он по-разному используется для обозначения философии ухода, зданий, где это практикуется, ухода, предлагаемого неоплачиваемыми волонтерами, или ухода в последние дни жизни.

Рекомендуется использовать термин «паллиативная помощь» во всех профессиональных коммуникациях и публикациях, поскольку этот термин понимается и используется профессионалами здравоохранения.

Какой паллиативной помощью не является?

Хотя принципы паллиативной помощи применимы во всех следующих областях, они НЕ идентичны услугам паллиативной помощи:

В первую очередь паллиативная помощь — это не эвтаназия или самоубийство с помощью врача (СА).В 2017 году IAHPC принял заявление о позиции против эвтаназии и PAS, в котором говорится: «IAHPC считает, что ни одна страна или штат не должны рассматривать легализацию эвтаназии или PAS, пока они не обеспечат всеобщий доступ к услугам паллиативной помощи и соответствующим лекарствам, включая опиоиды от боли. и одышка »(4).

Должна ли служба паллиативной помощи оказывать помощь пациентам с хроническими заболеваниями и состояниями?

В зависимости от уровня страданий, связанных со здоровьем.Многие принципы паллиативной помощи применимы к ведению пациентов с хроническими заболеваниями и должны быть доступны, когда этого требуют страдания.

Должна ли служба паллиативной помощи оказывать помощь пожилым людям?

В зависимости от уровня страданий, связанных со здоровьем. Многие принципы паллиативной помощи применимы к пожилым людям и должны быть доступны, когда этого требуют страдания.

Паллиативная помощь — это просто уход за умирающими / уход за умирающими?

Оказание высококачественной помощи в последние дни и часы жизни является важным компонентом паллиативной помощи.Однако паллиативную помощь следует начинать, когда у пациента проявляются симптомы тяжелого заболевания / состояния, и никогда не следует отказываться от нее до тех пор, пока не будут исчерпаны все альтернативы лечения основного заболевания. Паллиативная помощь может быть уместна задолго до последней фазы заболевания или состояния.

Должна ли паллиативная помощь оставаться отдельно от основной медицины?

Нет. Паллиативная помощь возникла из-за веры в то, что пациенты в конце жизни не получали оптимальной помощи, и существовало долгое время взаимного недоверия между практиками паллиативной помощи и традиционной медициной.Паллиативная помощь должна быть интегрирована в основную медицину.

Паллиативная помощь дополняет активное лечение основного заболевания и будет способствовать развитию навыков паллиативной помощи у других специалистов здравоохранения, в частности, лучшему контролю боли и симптомов и признанию психосоциальных аспектов помощи.

Паллиативная помощь — это не просто «старомодный» уход?

Нет. Паллиативная помощь изначально была отделена от традиционной медицины и часто практиковалась очень заботливыми людьми, которые мало знали о медицине.Однако паллиативная помощь постепенно интегрировалась во многие системы здравоохранения и учебные программы медицинских школ и школ медсестер.

Паллиативная помощь — это то, что вы делаете, когда «больше ничего нельзя сделать»?

Нет. Ни одному пациенту никогда не следует говорить, что «больше ничего нельзя сделать» — это никогда не правда и может рассматриваться как отказ от лечения. Можно допустить, что не существует лечения, которое могло бы остановить прогрессирование основного заболевания, но всегда можно обеспечить лечение и хороший контроль симптомов.

Включает ли паллиативная помощь эвтаназию и самоубийство с помощью врача?

Нет. Просьба об эвтаназии или помощи при самоубийстве обычно является призывом к лучшему уходу или доказательством неизлечимых или невыносимых физических или психосоциальных страданий. Депрессия и психосоциальные проблемы часто возникают у пациентов, обращающихся с просьбами, и оба могут получить соответствующую помощь.

Пациентов, страдающих трудноизлечимыми симптомами, можно лечить с помощью седативных средств; это не является эвтаназией или самоубийством с помощью врача.

Действительно ли служба паллиативной помощи — это служба боли и врачи-специалисты по боли?

Нет. Большинство, но не все пациенты, нуждающиеся в паллиативной помощи, страдают от боли того или иного типа, но обычно есть много других причин их недомогания. Сосредоточение внимания на боли в ущерб остальным не помогает пациенту. Все врачи паллиативной медицины прошли повышенную подготовку в области обезболивания, но не обязательно по инвазивным методам лечения (хотя они реже используются в паллиативной помощи).

Их обучение охватывало все аспекты страдания — физические, психосоциальные и духовные, но они сертифицированы по паллиативной медицине, а не управлению болью. Тем не менее, многие принципы паллиативной помощи подходят для лечения боли.

Потребность в паллиативной помощи

По оценкам, более 56,8 миллиона человек ежегодно нуждаются в паллиативной помощи, включая 31,1 миллиона до и 25,7 миллиона в конце жизни, и по крайней мере 7% составляют дети.(5) По оценкам, только 7 миллионов пациентов получили паллиативную помощь в 2017 году. (6) Большинство взрослых (76%) и детей (> 97%), нуждающихся в паллиативной помощи, живут в странах с низким и средним уровнем доходов.

Наиболее частыми состояниями паллиативной помощи взрослым являются рак, ВИЧ, цереброваскулярные заболевания и деменция. ВИЧ / СПИД, преждевременные роды и родовые травмы, врожденные аномалии, травмы и рак вызывают наибольшую потребность в паллиативной помощи среди детей. (5)

В странах с высоким, низким и средним уровнем доходов люди живут и умирают:

• с предотвратимой, неизлечимой болью
• с неконтролируемыми, но контролируемыми физическими симптомами
• с нерешенными психосоциальными и духовными проблемами
• в страхе и одиночестве, часто чувствуя ненужную ношу.

Всемирная ассамблея здравоохранения (2014 г.) заявила, что «паллиативная помощь является этической обязанностью систем здравоохранения и что этическим долгом медицинских работников является облегчение боли и страданий, физических, психосоциальных или духовных, независимо от того, болезнь или состояние можно вылечить, и что уход за людьми в конце жизни является одним из важнейших компонентов паллиативной помощи «, и призвал включить паллиативную помощь в службы здравоохранения каждой страны, а также рекомендовал доступ к основным лекарствам и способствовать непрерывному обучению и обучению поставщиков медицинских услуг.(7)

Многие ли люди страдают настолько сильно, что необходима паллиативная помощь?

Несомненно, да! Существует множество опубликованных отчетов, основанных как на объективных, так и на субъективных наблюдениях, показывающих плохо облегченные страдания, испытываемые людьми с серьезными страданиями, связанными со здоровьем, и теми, кто находится в последние годы и месяцы жизни (см. Таблицу 1).

Они перенесли сильные физические страдания, включая сильную боль, одышку, слабость, потерю аппетита, тошноту и рвоту, запор, бессонницу, язвы и судороги.

Их психосоциальные страдания включали беспокойство, страх и опасения, депрессию, потерю достоинства, одиночество, ощущение того, что они обузой для других и больше не ценится как личность, ощущение, что их страдания не всегда признаются или принимаются всерьез их заботой. дарители.

Их экзистенциальные страдания включали вопросы смысла — жизни, смерти и страдания; вопросы о религиозной вере — ее отношение к ним, место молитвы и таинств, необходимость прощения.

Если органы здравоохранения не впечатлены множеством доказательств из других стран, демонстрирующих необходимость в паллиативной помощи, тогда необходимо будет провести исследование неудовлетворенных страданий и потребностей вашей страны / района и предоставить властям доказательства.

Таблица 1: Спектр страданий пациентов с запущенным заболеванием (8)

Цели паллиативной помощи

Цели паллиативной помощи:

• для максимального повышения качества жизни
• для облегчения боли и других физических симптомов
• для оказания психосоциальной и духовной помощи
• для оказания помощи семье во время болезни пациента и в его последующей утрате.

Ключевые особенности паллиативной помощи

• Распознавание и облегчение боли и других симптомов, независимо от их причины
• Признание и облегчение психосоциальных страданий, включая надлежащий уход и поддержку для родственников и близких друзей.
• Признание и облегчение духовных / экзистенциальных страданий.
• Чуткое общение между профессиональными опекунами, пациентами, родственниками и коллегами.
• Уважение правды и честности во всех отношениях с пациентами, родственниками и коллегами-профессионалами.
• Межпрофессиональная / многопрофильная команда, заботящаяся, где это возможно.

Содержание

Болезненный опыт ограниченного понимания: опыт медицинских работников в паллиативной помощи людям с тяжелой деменцией в норвежских домах престарелых | BMC Palliative Care

Болезненный опыт ограниченного понимания

Общая структура смысла опыта медицинских работников по оказанию паллиативной помощи людям с тяжелой деменцией — это болезненность из-за их ограниченного понимания индивидуальных способов самовыражения пациентов, когда они уже не в состоянии объяснить собственное положение.Болезненность иллюстрируется следующими темами: проблемы, связанные с «чтением» страданий пациентов, терпение неудач, несмотря на случайные успехи, передача пациентов незнакомым людям и несогласие с наилучшими интересами пациентов.

Проблемы, связанные с «чтением» страданий пациентов

Все медицинские работники испытали, что «чтение» пациента и интерпретация любого дискомфорта, который может испытывать пациент, были большими проблемами при оказании паллиативной помощи.Обеспечение адекватного ухода является сложной задачей, поскольку пациенты, страдающие тяжелой деменцией, больше не могут объяснить свою ситуацию. Несмотря на то, что у некоторых все еще есть язык, их речь может быть смесью слов, которые в небольшой степени или совсем не описывают их боль. Чтобы понять сообщение и найти причину любой боли, беспокойства или дискомфорта, необходимо знать пациента и то, как он выражает себя. Одна медсестра сказала следующее: « Есть только небольшие признаки, но их достаточно для тех, кто хорошо его знает, чтобы понять, что ему больно. »Информанты рассказали, как опыт научил их наблюдать и исследовать части тела, чтобы увидеть, вызывает ли это состояние какой-либо дискомфорт или боль у пациента. Человек с тяжелой деменцией может изменить свое поведение и стать пренебрежительным и агрессивным в ситуациях, связанных с уходом, а также сердиться и раздражаться в других ситуациях; таким образом, интерпретация способов выражения и поведения пациентов может указывать на боль или другой дискомфорт. «Читать» пациента было трудно, и было трудно понять, верна ли интерпретация.Одна медсестра сказала следующее: « Как мы интерпретируем? Правильно ли мы интерпретируем? Найти ключ непросто. К тому же они такие разные ».

Медицинские работники обнаружили, что они должны начать с какого-то конца, чтобы попытаться определить, что беспокоит пациента. Одна медсестра привела следующий пример: « Пациент в защищенном отделении выражает нарастающее беспокойство. Она говорит, но нет последовательности в том, что она говорит. Она злая и взволнованная, а ее поведение почти агрессивное.У нее также нет особого аппетита. За ней ухаживают и обследуют, но медицинский персонал не может определить, страдает ли она от усиливающейся боли или от развития деменции ».

Медицинские работники, участвовавшие в этом исследовании, испытали, что, если они хорошо знали пациента, они могли распознать поворотные моменты, когда пациенты с деменцией вступали в новую стадию своего заболевания и приближались к концу жизни. Для того, чтобы распознать такой поворотный момент или вообще какие-либо изменения, первостепенное значение имеет долгосрочное знакомство с пациентом.Хорошее сотрудничество с родственниками пациентов, которые также знают потребности пациентов, способы их выражения и пожелания, также рассматривается как решающее значение для обеспечения наилучшего ухода за пациентами. Ухудшение состояния здоровья часто является следствием нескольких инфекций и потери веса. У пациента могут быть повторные инфекции и несколько сеансов лечения антибиотиками, но его состояние здоровья по-прежнему ухудшается. Одна медсестра сказала следующее: « Это похоже на нисходящую спираль инфекций и лечит .«Пациенты меньше едят и пьют и нуждаются в большей помощи. Многие пациенты спят больше, чем раньше, и медицинские работники считают, что на этом этапе пациент устал от жизни. Несколько информантов описали пациентов, которые плотно сжимают губы, когда им предлагают еду и питье, и даже если у них больше нет словесной речи, они качают головой, что может быть признаком того, что они не хотят есть или пить. Специалисты в области здравоохранения сочли необходимым «читать» индивидуальный способ выражения пациента, и им было больно не понимать их.

Неудача, несмотря на случайный успех

Медицинские работники часто сталкивались с тем, что работа с пациентами с тяжелой деменцией давала им ощущение того, что они проигрывают. Практическая медсестра сказала следующее о том, что было наиболее трудным в оказании паллиативной помощи людям с деменцией: « Это непонимание того, что нужно. Вы можете видеть, но не можете понять ». Поведение l таких симптомов, как возбуждение, раздражительность, физическая агрессия и отказ от помощи, были проблемами, связанными с паллиативной помощью.Отказ от ухода — один из самых тревожных симптомов, и в их практике соблюдение личной гигиены было повторяющейся проблемой. Медицинские работники хотят помочь, но пациент отвергает их. Они описали почти «драки», в том числе избиения, удары ногами и щипками, которые были болезненными и трудно переносимыми. Несколько медицинских работников рассказали, что видели пациента, испытывающего сильную боль, а затем его жестоко отвергали и даже угрожали, когда он пытался помочь, что они считали очень тревожным.Одна медсестра сказала о такой ситуации следующее: « В одну минуту она говорила:« Я застрелю тебя, уходи, я тебя убью », а в следующую минуту:« Помогите мне, помогите ». мне больно — что я буду делать? »Это была очень тяжелая ситуация и для нас, и для медсестер, и для родственников ».

Персонал испытывал душевные страдания, когда подобные ситуации повторялись с течением времени и, возможно, несколько раз в течение смены, и эта ситуация оставила медсестрам чувство беспомощности и отчаяния, потому что они действительно хотели помочь пациенту.Одна медсестра сказала, что чем бы она ни занималась в определенных ситуациях, помочь пациенту невозможно. Это болезненный опыт, поскольку для нее суть ухода за ребенком — это возможность помочь и утешить.

Однако, несмотря на множество поражений, бывают и яркие моменты, когда медицинские работники чувствуют, что добиваются успеха, изобретая меры, обеспечивающие хорошее облегчение для пациента. Медицинское облегчение боли, беспокойства и поведенческих симптомов важно, но медицинские работники сообщают, что комфорт также достигается, когда они садятся и держат пациента за руку.Спокойствие и тихий разговор также могут утешить, и несколько респондентов заявили, что знакомая музыка также может успокоить пациентов. Одна медсестра сказала, что поиск правильного пути и «правильных кнопок» может стать облегчением и облегчить сотрудничество. Эта практика требует времени и знакомства с человеком, страдающим деменцией, и может быть сложной задачей, но она также очень полезна, когда время от времени преуспевает. Практическая медсестра подтвердила это мнение, описав сложную ситуацию с крупным и физически сильным мужчиной, который страдал лобной деменцией и имел большие раны, требующие лечения.Он был агрессивен и не позволял никому помогать ему. Иногда для ухода за ним требовались три медсестры. Он бил ногами и кулаками, и медсестра описала это как кошмар. Когда они постепенно узнали его поближе, они определили, что он любит стихи и песни. Практическая медсестра сказала, что иногда она пела, ухаживая за ним, и что, когда ей удалось помочь ему, было очень хорошо.

Когда медицинские работники смогли облегчить пациенту боль и беспокойство и обеспечить безопасность пациента и его родственников на последнем этапе жизни пациента, они описали этот опыт как чувство успеха.Когда пациент находится в терминальной стадии, медицинские работники всегда проводят время с ним или с ней и обеспечивают хороший уход как за пациентом, так и за его родственниками. Родственники часто выражают благодарность и удовлетворение после смерти пациента, и одна медсестра сказала, что в подобных ситуациях у нее возникает чувство «, как будто она преуспела в роли медсестры ». Несмотря на то, что медицинские работники иногда добивались успеха в обеспечении надлежащего облегчения для пациента в терминальной фазе, они время от времени не могут обеспечить такое облегчение от боли и одышки и успокоить тревогу и беспокойство.Несколько информантов убедились, что тревога и беспокойство могут быть более серьезными проблемами, чем боль, и что некоторые пациенты остаются беспокойными до конца. Медицинские работники, участвовавшие в этом исследовании, выразили желание сделать эту последнюю фазу как можно более позитивной и описали ее как болезненную, когда они не смогли этого сделать.

Передача пациента незнакомцам

Информанты в этом исследовании, которые работали в защищенных отделениях, испытали, что, когда пациенты больше не рассматриваются как нуждающиеся в закрытом отделении, их переводят в соматическое отделение длительного пребывания.Медицинские работники перечислили критерии, которые принимаются во внимание, и чаще всего пациенты перемещаются, когда они больше не могут ходить самостоятельно и должны оставаться в инвалидном кресле или в постели. Они чувствовали себя очень болезненно, когда пациентов, которые оставались в их отделении в течение нескольких лет, переезжали. С одной стороны, они понимали эту систему, потому что практически невозможно обеспечить достаточный уход в защищенном блоке, когда большинство пациентов прикованы к постели и нуждаются в заботе двух медсестер.Практическая медсестра сказала, что порой трое из девяти пациентов прикованы к постели. По вечерам и в выходные дежурят всего два специалиста в области здравоохранения, поэтому в местах общего пользования никого не остается, когда они оказывают помощь прикованным к постели пациентам. Эта ситуация беспокоит других пациентов, потому что они «одни» в гостиной, и некоторые из них начинают бродить по комнате в поисках персонала. Кроме того, персонал испытывает «давление» со стороны большого количества пациентов с деменцией, ожидающих места в приюте.Пациенты, которые определены как больше не нуждающиеся в защищенном отделении, должны быть удалены, а их отделение передано кому-то другому.

С другой стороны, медицинские работники восприняли перемещение пациента как сложную ситуацию для всех сторон. Они сочли болезненным передать пациента неизвестному персоналу в новом отделении, которое не было специально предназначено для пациентов с деменцией. И пациент, и его родственники со временем хорошо познакомились с персоналом в этом конкретном отделении, и теперь им пришлось начинать все сначала.Хотя пациенты имели тяжелую степень слабоумия, медицинские работники обнаружили, что их успокаивали знакомые лица и голоса. Пациент, возможно, провел много лет в защищенном отделении перед переездом, и медицинские работники были знакомы со способами «читать» пациента и интерпретировать сигналы каждого пациента, сообщающего о боли и дискомфорте.

Несмотря на то, что пациенты обычно перемещаются, когда они прикованы к постели или нуждаются в инвалидной коляске, у всех респондентов в этом исследовании были пациенты, которые проводили свои последние дни в безопасном и знакомом месте в своем отделении.Пациент, страдающий пневмонией, инсультом или переломом кости, не перемещается, если его или ее продолжительность жизни коротка. Некоторые медицинские работники также сказали, что им иногда приходилось выступать против начальника отделения, чтобы сделать исключения из правил. Одна медсестра описала ситуацию, в которой персонал боролся «зуб и ногти» , чтобы дать женщине, которая оставалась в отделении почти десять лет, возможность провести там свои последние дни. Согласно процедуре, пациентку нужно было перевезти давным-давно, но она была настолько привязана к персоналу и так обеспокоена, что руководство уступило и разрешило ей остаться в отделении в последние дни ее жизни.В некоторых ситуациях медицинские работники обнаруживают, что родственники борются за то, чтобы их близкие остались в отделении. У всех участников этого исследования были «сильные родственники», которые пытались заставить члена своей семьи провести оставшиеся дни их жизни в безопасной и знакомой обстановке. Медицинские работники сообщили, что даже несмотря на то, что родственники были проинформированы о переезде, они отказались терять надежду на то, что член их семьи сможет остаться в той же знакомой квартире.Одна медсестра описала 99-летнего пациента, который вернулся из больницы в приют после перелома. Дочь очень волновалась, что ее мать переведут в другое отделение, так как она знала, что это нормальная практика. Когда она была уверена, что ее мать не переедет, она выразила большое облегчение от того, что ее мать имела возможность провести последние дни своей жизни в безопасных условиях со знакомыми медсестрами. Медсестра сказала, что это было бы почти насилием, чтобы переместить ее, когда у нее была такая короткая продолжительность жизни, и добавила следующее: « Да, у нее был шанс умереть здесь, и родственники были невероятно счастливы, и мы тоже. .”

Несогласие в отношении интересов пациентов

Все информанты подчеркнули важность хорошего сотрудничества с родственниками для обеспечения наилучшего возможного паллиативного ухода. Когда семья соглашалась на паллиативную помощь на заключительном этапе жизни пациента, цель заключалась в обеспечении физического и психологического благополучия. Обременительные вмешательства, такие как зондовое или внутривенное питание, применялись редко. Однако они часто оказывались в трудных ситуациях, когда медицинские работники и родственники не соглашались и придерживались различных взглядов на интересы пациентов в терминальной стадии.Несколько информаторов сообщили, что родственники могут быть рассержены, расстроены и напуганы, а хорошее сотрудничество может быть труднодостижимым. Частая проблема заключается в том, что пациент больше не может есть или пить. Затем медицинские работники обнаружили, что родственники боялись, что их близкие будут страдать от голода или жажды, и потребуют зондового питания и внутривенного введения жидкости. Несмотря на то, что и врач, и медсестра объяснили родственникам, что происходит в организме с задержкой жидкости в легких и дискомфортом, который это может вызвать, родственники настаивали на продолжении лечения.Некоторые информанты назвали эти ситуации этической дилеммой, потому что они видят пациента, страдающего от сильной боли и бульканья, и они знают, что введение жидкости внутривенно может причинить пациенту больше страданий и продлить терминальную фазу. В то же время они должны с пониманием относиться к родственникам и стараться сохранять «спокойствие». Одна медсестра сказала: « Это приносит пользу пациенту, или мы действительно принимаем во внимание родственников? Это постоянная и очень трудная дилемма .

В других ситуациях у медицинских работников были пациенты с рецидивирующими инфекциями и родственники, которые хотели продолжить лечение, когда медицинские работники считали, что такой курс действий больше не отвечает интересам пациента. Одна медсестра сказала, что родственники не могли видеть, насколько это лечение повлияло на пациента, поскольку они навещали его только время от времени, тогда как персонал отделения хорошо знал пациента и видел его ухудшение с усилением боли и меньшим потреблением пищи.Когда медсестра больше не может найти артерию для канюли, следующим шагом будет внутримышечная инъекция антибиотиков пациенту, который не понимает, зачем ему вводят инъекцию. Медицинские работники сочли эти ситуации трудными, потому что они чувствовали себя вынужденными оказать болезненное лечение неизлечимому пациенту, которого, по их мнению, следует избегать такого лечения. Родственники могут сказать, что это был всего лишь небольшой укол, но медицинские работники обнаружили, что это намного сложнее с пациентами с тяжелой деменцией, которые пугаются, беспокоятся и не понимают, почему их укололи.Одна медсестра сказала: « Никогда не стоит смотреть кому-то в глаза, когда они боятся и задаются вопросом, что происходит ».

Паллиативная помощь: преимущества, препятствия и передовой опыт — От редакции

1. Капроу М.Г. Использование хосписной помощи больным без рака. Врач Фам . 2010; 82 (10): 1196 ….

2. Национальная организация хосписов и паллиативной помощи. Факты и цифры NHPCO: хосписное обслуживание в Америке, 2012 г. http://www.nhpco.org/sites/default/files/public/Statistics_Research/2012_Facts_Figures.pdf. По состоянию на 15 ноября 2012 г.

3. Всемирная организация здравоохранения. Определение паллиативной помощи ВОЗ. http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/. По состоянию на 20 ноября 2012 г.

4. Teno JM, Кларридж BR, Кейси В, и другие. Перспективы семьи в отношении ухода за пациентами в конце жизни на последнем месте ухода. ДЖАМА . 2004. 291 (1): 88–93.

5. Эмануэль Э.Дж., Ясень А, Ю В, и другие. Управляемый уход, использование хосписа, место смерти и медицинские расходы в последний год жизни. Arch Intern Med . 2002. 162 (15): 1722–1728.

6. Бакитас М, Lyons KD, Гегель М.Т., и другие. Влияние вмешательства паллиативной помощи на клинические исходы у пациентов с распространенным раком: рандомизированное контролируемое исследование проекта ENABLE II. ДЖАМА . 2009. 302 (7): 741–749.

7. Ды С.М., Шугарман Л.Р., Лоренц К.А., Муларски Р.А., Lynn J; RAND — Центр доказательной практики Южной Калифорнии.Систематический обзор удовлетворенности уходом в конце жизни. Дж. Ам Гериатр Соц . 2008. 56 (1): 124–129.

8. Гельфман Л.П., Meier DE, Моррисон RS. Улучшает ли паллиативная помощь качество? Опрос членов семьи погибших. J Устранение болевых симптомов . 2008. 36 (1): 22–28.

9. Temel JS, Грир Дж. А., Музиканский А, и другие. Ранняя паллиативная помощь пациентам с метастатическим немелкоклеточным раком легкого. N Engl J Med . 2010. 363 (8): 733–742.

10. Ревиль Б. Информационный бюллетень по политике в области здравоохранения. Использование паллиативной помощи: поставщики все еще препятствуют доступу. http://jdc.jefferson.edu/cgi/viewcontent.cgi?article=1714&context=hpn. По состоянию на 22 октября 2012 г.

11. Finestone AJ, Индервис Г. Смерть и умирать в США: препятствия на пути к преимуществам паллиативной и хосписной помощи. Клин Интервал Старения . 2008. 3 (3): 595–599.

12.Кристакис Н.А., Ламонт ЭБ. Степень и детерминанты ошибки в прогнозах врачей у неизлечимо больных: проспективное когортное исследование. BMJ . 2000. 320 (7233): 469–472.

13. Weeks JC, Каталано П.Дж., Кронин А, и другие. Ожидания пациентов относительно эффектов химиотерапии при запущенном раке. N Engl J Med . 2012. 367 (17): 1616–1625.

14. Мейер Д. Уроки Эми Берман: препятствия на пути к паллиативной помощи и способы их преодоления.Блог по вопросам здравоохранения. http://healthaffairs.org/blog/2012/04/30/learning-from-amy-berman-barriers-to-palliative-care-and-how-we-might-overcome-them. По состоянию на 22 октября 2012 г.

15. Casarett DJ, Quill TE. «Я не готов к хоспису»: стратегии для своевременного и эффективного обсуждения хосписа. Энн Интерн Мед. . 2007. 146 (6): 443–449.

16. Смит Т.Дж., Темин С, Алеси ER, и другие. Предварительное клиническое заключение Американского общества клинической онкологии: интеграция паллиативной помощи в стандартную онкологическую помощь. Дж. Клин Онкол . 2012; 30 (8): 880–887.

17. Лоренц К.А., Линн Дж, Ды С.М., и другие. Доказательства улучшения паллиативной помощи в конце жизни: систематический обзор [опубликованное исправление опубликовано в Ann Intern Med. 2009; 151 (9): 674]. Энн Интерн Мед. . 2008. 148 (2): 147–159.

18. Смит Т.Дж., Longo DL. Говорить с пациентами о смерти. N Engl J Med . 2012. 367 (17): 1651–1652.

19. Вилнер Л.С., Арнольд Р. Паллиативная прогностическая оценка. Быстрые факты и концепции № 124. http://www.eperc.mcw.edu/EPERC/FastFactsIndex/ff_124.htm. По состоянию на 7 мая 2013 г.

20. Flacker JM, Kiely DK. Практический подход к выявлению факторов, связанных со смертностью, у пациентов с постоянным уходом.