Старческая деменция форум родственников: Жизнь на пределе: кто поможет, если у близкого деменция
10 советов для родственников пациентов с болезнью Альцгеймера
На занятиях слушатели узнают об основных стадиях развития болезни, современных методах лечения, о том, как ухаживать и общаться с пожилым человеком с деменцией, как организовать его досуг. Обо всем подробно расскажут ведущие врачи–эксперты.
«Болезнь Альцгеймера ложится тяжелым бременем на всю семью. И важно вовремя проинформировать родственника, подготовить его к проблемам, которые могут возникнуть на пути ухода за пожилым больным, оказать ему психологическую и информационную поддержку, — говорит вице-президент АНО «Альцрус» Александра Щеткина. — Наша «Школа заботы» более восьми лет помогает людям, столкнувшимся с этой проблемой, и мы всегда прислушиваемся к запросам наших участников, чтобы сделать семинар максимально полезным и эффективным».
По мнению эксперта, многие люди, ухаживающие за родственником, бояться приходить на занятия, но посещение таких курсов не только помогает что-то понять о болезни, узнать что-то для себя по уходу, но и встретиться с другими людьми, попавшими в такую же ситуацию, пообщаться, найти друзей.
По просьбе Агентства социальной информации Александра Щеткина составила 10 советов для родственников людей с болезнью Альцгеймера.
1. Найдите хорошего специалиста, который будет внимателен к нуждам вашего родственника с болезнью Альцгеймера и наблюдайтесь у него, не меняя врача.
2. Разработайте план (расписание) с лечащим врачом (когда есть, гулять, идти на обследование и пр.) — все это поможет сэкономить время и облегчить уход за пожилым с деменцией.
3. Не стесняйтесь обращаться за помощью. Не бойтесь просить, в этом нет ничего плохого или стыдного. Вместе справляться с трудностями легче.
4. Делайте передышку для себя время от времени, поручая больного другим членам семьи или пансионату. Вы также важны, и вам необходимо быть здоровым, чтобы заботиться о своем близком человеке.
5. Регулярно проходите медосмотр сами. Забота о пожилом человеке с деменцией — это тяжкий физический и моральный труд. Важно не забывать о себе, заботиться о своем здоровье.
6. Общайтесь с теми, кто вас поймет: на форумах, в группах поддержки, в школах для родственников. Обсуждение совместных проблем поможет справиться со стрессом, найти поддержку и понимание.
7. По возможности, распределите обязанности по уходу между членами семьи. Так будет намного легче заботиться о пожилом человеке с деменцией.
8. Не изолируйтесь, нет ничего плохого в том, чтобы выйти «в свет» с пожилым человеком с деменцией: посетить кинотеатр, музыкальный концерт, клуб с мастер-классами.
9. Не вините себя за то, что происходит с вашим пожилым родственником. Деменция — это болезнь, в ней никто не виноват: ни вы, ни ваш близкий.
10. Цените хорошие моменты с вашим близким. Человек с деменцией нуждается в вашем внимании как никогда прежде. А маленькие совместные радости помогут вам справляться со стрессом.
В этом году специалисты АНО «Альцрус» проводят школу при поддержке сети пансионатов для пожилых людей «ОПЕКА» на базе их московского учреждения (ул. Габричевского, д. 5, корп. 8). Каждый участник школы получит информационные материалы по уходу за пожилым человеком с болезнью Альцгеймера. Занятия бесплатные, для участия необходимо зарегистрироваться.
Как распознать деменцию и чем помочь больному: советы эксперта
Старческая деменция чаще всего настигает людей старше шестидесяти лет. По данным ВОЗ, во всём мире насчитывается более 46 млн людей с этим заболеванием. Как его распознать у близких и чем помочь рассказала Мария Гантман, московский врач-геронтопсихиатр. Президент АНО “Помощь пациентам с болезнью Альцгеймера и их семьям”, координатор школы для родственников пациентов с деменцией.
Эксперт посетила Калининградскую область в рамках проекта “Помогите мне вернуться домой”, который реализуется фондом “Виктория” с партнерами и при поддержке регионального правительства.
Как распознать?
При болезни Альцгеймера отмирают отделы мозга, которые отвечают за извлечение информации из памяти. Они не могут сказать, какой сейчас год, на какой улице они живут, как зовут их близких родственников. Распознать болезнь помогает простой тест. Попросите человека нарисовать круглый циферблат часов и стрелки, которые показывают определённое время. Так вы поймёте, помнит ли человек, как выглядят часы, может ли он правильно расположить объекты в пространстве. Если рисунок выполнен с ошибками, необходимо обратиться к специалисту.
Основными признаками болезни на ранних стадиях также являются следующие признаки: человек часто теряет важные вещи или кладёт их в странные места, переспрашивает, забывая только что полученный ответ, теряется в знакомом месте, путает время, ошибается в денежных расчётах, не может освоить простых инструкций.
Можно ли обнаружить деменцию у себя?
Заподозрить у себя деменцию трудно, так как на более поздних стадиях способность объективно оценить своё состояние практически отсутствует. Насторожить могут так называемые провалы в памяти. Если, например, вы не помните где припарковали машину, на каком виде транспорта приехали на работу — это повод обратиться к врачу.
Кто занимается диагностикой?
Лучше записаться к неврологу, так как большинство причин деменции кроется в неврологических расстройствах и физическом поражении головного мозга. Среди психиатров диагностировать болезнь Альцгеймера могут только те, кто специализируется на работе с пожилыми людьми. Врач назначит препараты и даст рекомендации.
Болезнь не поддается лечению, зачем принимать препараты?
Реальность такова, что деменция неизлечима, но её можно замедлить и подарить больному примерно полгода нормальной жизни. Учёные проводили исследование среди людей с болезнью Альцгеймера: одной группе давали плацебо, а другой — специальные препараты. В последней результаты тестов оказались немного лучше, чем в той, где люди принимали “пустышку”. Сейчас противодементные лекарства входят в список жизненно необходимых, то есть их можно получать бесплатно.
Как обезопасить больного?
Необходимо установить контроль за своевременным приёмом пищи, лекарств. Больные могут принять таблетку несколько раз и оказаться в больнице с передозировкой, пациенты регулярно забывают поесть.
Подумайте, как обустроить квартиру, чтобы она была максимально безопасна. Тут не может быть общих советов — всё индивидуально. Если больной разогревает еду в микроволновой печи и не может запомнить, что металлические предметы в неё ставить нельзя, лучше заменить их на керамику и пластик. Пожилые люди часто страдают от различных хронических заболеваний — важно следить и за ними. Бывает так, что все недомогания списывают на симптомы деменции.
Как наладить жизнь семьи, в которой один из родственников страдает деменцией?
Важно владеть информацией о стадиях, симптомах, профилактике и лечении болезни Альцгеймера. Вам необходимо знать, как ухаживать за больным на дому, организовать досуг, избежать пролежней у людей с тяжёлой формой заболевания. Неплохим подспорьем может стать оформление инвалидности, опекунства и различных социальных льгот. Специально для семей, столкнувшихся с болезнью Альцгеймера существует бесплатная онлайн «Школа заботы», организованная фондом Альцрус, вице-президентом которого является Мария Гантман. Получить доступ к видео-урокам можно здесь.
Учёные рассказали о способе защиты организма от болезни Альцгеймера.
Я живу с человеком, страдающим от болезни Альцгеймера – Архив
5 фактов о болезни Альцгеймера
01
Что такое болезнь Альцгеймера
Самое распространенное нейродегенеративное заболевание у людей старше 65 лет. Начинается с проблем с кратковременной памятью, затем у человека начинаются проблемы с речью и письмом, он перестает узнавать знакомые лица и места, ему сложно восстановить последовательность событий. Меняется настроение и зрительное восприятие.
02
Болезнь Альцгеймера в цифрах
По состоянию на 2006 год в мире насчитывалось 24 миллиона людей с деменциями. В России страдают более 1,5 миллиона людей, но болезнь Альцгеймера у нас чаще называют маразмом, старческим слабоумием или склерозом. По данным Alzheimer’s Assosiation, признаки болезни выявляются у каждого восьмого человека после 65 лет и у каждого второго старше 85 лет. Причем многие не воспринимают болезнь Альцгеймера как патологическое состояние, и в волонтерские центры чаще всего приходят дети пациентов, в трети случаев — их пожилые супруги.
03
Кто находится в зоне риска
Определенных факторов риска не существует, среди возможных — пожилой возраст, генетика, черепно-мозговые травмы, сердечно-сосудистые заболевания, курение, избыточный вес и повышенный холестерин.
Возможна ли профилактика
На данный момент идут исследования возможности определять деменции по анализу крови, но однозначных результатов все еще нет. Считается, что умственная деятельность определенно способствует снижению рисков, обратное доказывает то, что жертвами Альцгеймера становятся ученые, писатели и политики, например, Маргарет Тэтчер, Рональд Рейган и Айрис Мердок. Средняя продолжительность жизни после постановки диагноза — около восьми лет.
05
Почему планирование важно
В фильме «Все еще Элис» героиня Джулианны Мур, находясь в здравом уме, составляет для себя пошаговую видеоинструкцию о том, как покончить с собой, когда ее состояние регрессирует. На самом деле, сейчас принято заранее планировать качество собственной жизни: можно заранее продумать и метод управления делами и финансами (образец финансовой доверенности можно посмотреть, например, здесь), и договориться с родственниками о системе ухода.
Джулиана Мур номинирована на «Оскар» за главную роль в фильме «Все еще Элис» о профессоре лингвистики Элис Хауленд, которая внезапно начинает забывать слова: у Элис — генетически обусловленная болезнь Альцгеймера, начавшаяся слишком рано
5 реальных историй от родственников больных
Виктория, Минск (Имя изменено. – Прим. ред.): «Началось все с того, что мама начала теряться во времени, а потом и в пространстве. Она и раньше любила поспать днем, а тут начала делать это регулярно и, просыпаясь, не понимала, утро сейчас или вечер. Дальше стало еще хуже — я вообще не могла переубедить ее, что завтрак готовить не нужно, и сейчас мы должны поужинать. За вечер она высыпалась и ночами бродила по комнатам, а потом засыпала на табуретке в кухне и могла даже упасть. Потом у нее начались проблемы с ориентацией в пространстве. Ее постоянно клонило в горизонтальное положение, это было похоже на радикулит — походит-походит и ложится, говорит, спина болит. Когда это затянулось на месяцы, я начала переживать. Мама про свои симптомы не могла толком ничего рассказать и на вопрос «Что с тобой?» отвечала либо «Не знаю», либо «Мне плохо». Мы вызвали врача на дом, она ничего не объяснила, сказала только, что «будет еще хуже».
Потом мама стала забывать слова. Начнет говорить фразу, забудет одно слово, но не останавливается, а заменяет его на любое другое, которое помнит, и получается белиберда. Это было самое страшное время в моей жизни. Осознавать необратимость процесса, видеть, как деградирует твой любимый человек, твоя мама — это хуже всего. Я всю жизнь думала, что рак — это самая страшная болезнь, но оказалось, что нет.
Мое отношение к маме не изменилось, изменилась я. Я жалела ее, иногда не выдерживала, и слезы лились ручьями, особенно когда у мамы были некие «проблески» и она начинала осознавать, что с нею, сама начинала плакать, понимая, сколько мучений она мне доставила.
Я забыла про все свои женские радости и удовольствия: косметика, уход за собой — все это перестало для меня существовать. Мои подруги обо всем знали и уже давно перестали звать меня с собой в бары и ночные клубы, хотя не перестали быть близкими людьми, звонили, сочувствовали. Но реальную помощь никто не предлагал. О няне-сиделке не могло быть и речи: эти услуги у нас стоят столько, что дешевле было бы уволиться с работы и сидеть с мамой самой.
Пока мама ходила, она могла забыть выключить газ на кухне, могла выйти на улицу в домашней одежде и потеряться. Я поменяла все входные замки и закрывала ее на ключ, уходя на работу, а она ругалась, что я не даю ей выйти. Очень скоро она перестала меня узнавать, называла Олей. Я для нее была всего лишь медсестрой, которых у нее было якобы несметное количество.
Однажды она упала и сломала шейку бедра — и больше уже не встала. Чтобы понять, как жить дальше, я взяла отпуск. Врачи сказали, чего нельзя делать (почти все), а что можно — не сказали. Я взяла няню и отдавала ей всю свою зарплату — не хотела терять работу. При мне мама все время кричала, звала меня, хотя я и так была рядом. Думаю, она осознавала, что с ней, и ей было страшно, что я ее брошу и она останется одна.
Я читала, что личность человека с Альцгеймером меняется. Да, больной многое забывает, но моя мама почти не изменилась. Она всегда была доброй, милой и хорошей женщиной, для меня она навсегда такой и осталась».
Михаил, Москва: «Моей жене было 54, когда я узнал, что она больна. Сам отвел ее к врачу, потому что стал замечать странности: она задавала одни и те же вопросы, забывала о наших с ней договоренностях. Почитал про болезнь, прогнозы были неутешительные. Я все время думал: «Ну за что?» Я любил ее и был, наверное, единственным среди моих бизнес-партнеров, кто по-прежнему жил с первой женой, — у остальных давно уже появились длинноногие любовницы, которые, как известно, приходят вместе с деньгами. Ее болезнь развивалась стремительно, и очень скоро она мало что могла делать сама. Однажды, когда я собирал чемодан в ответственную командировку, сиделка-казашка получила звонок из дома, ей нужно было срочно уйти. Позвонил дочке — она не могла приехать. Сын был не в России. Что делать? Отвез ее в пансионат для пожилых в Подмосковье. Там приличный такой особняк в лесу и условия как в гостинице, плюс постоянный надзор. Через неделю приехал забирать, а она уже закрутила роман с каким-то местным старикашкой! Не реальный, я думаю, но ходила с ним за ручку, обсуждала скорую свадьбу. Я растерялся, честно говоря. Жена, а вернее то, что от нее осталось, довольна, а мне какая с ней жизнь — ни поговорить, ни в ресторан сходить. Звучит жестоко, но она уже ничего не понимала, стала другим человеком, если человеком вообще. Обсудил с родственниками, все согласились, что в пансионате ей будет лучше. Сейчас навещаю иногда из чувства долга. И завел наконец любовницу».
Артем, Белгород (Имя изменено. – Прим. ред.): «Первой в нашей семье заболела бабушка. Сначала мы не называли это Альцгеймером, а пользовались популярным в народе словом «склероз». Это было в 2011 году. На тот момент ей было 72 года, и она до сих пор уверена, что ей 72.
Самая большая проблема была в том, что она не ела. Тут, как нам объяснили, есть два варианта: человек или забывает, что не поел, или забывает, что поел. У нас был первый вариант. Поэтому кто-то постоянно должен был следить, чтобы она приняла пищу и лекарства.
Одно время бабушка с дедушкой жили с нами, я, правда, тогда был в армии. На тот момент болезнь была еще не слишком запущенной — она много чего помнила, но забывала, что произошло только что. Мама нервничала, потому что не могла заставить ее поесть, и бабушка худела на глазах.
Внезапно то же самое началось у дедушки. Тогда он еще преподавал в вузе, но, узнав о диагнозе, вышел на пенсию. Однажды он пропал, и мы искали его три дня. Нашли около университета. Я предположил, что он пошел на работу «по старой памяти».
У дедушки постепенно отнималась речь — он забывал слова и просто что-то бормотал. Год назад он умер. Бабушка жива, но не помнит, кто я такой, не помнит даже мою маму: видя нас, радуется, но не узнает. Очень обидно, что мы никак не можем облегчить ее страдания, а она сама помогать себе не хочет. А надо почаще выводить человека на улицу, общаться с ним. Задавать вопросы по поводу прошлого и настоящего — как бы тренировать мозг. Нанять сиделку, чтобы обязательно был присмотр. Сложно, не все выдерживают, когда пожилой человек превращается в 3-летнего ребенка. Но надо стараться помочь». (Сегодня стало известно, что бабушка Артема умерла. — Прим.ред.)
Кадр из фильма «Все еще Элис»
1/4
Кадр из фильма «Все еще Элис»
2/4
Кадр из фильма «Все еще Элис»
3/4
Кадр из фильма «Все еще Элис»
4/4
Рауза, Самара: «Сначала у меня заболела свекровь, через четыре года — мама. Я думаю, что толчком послужили потеря зрения и сильный стресс из-за конфликта с родственниками. Я стала замечать, что она придумывает небылицы, хотя все остальное оставалось по-прежнему. Через какое-то время мама стала апатичной, у нее нарушился сон, иногда были галлюцинации. Основная нагрузка в то время была на папе, но через год его не стало, и всю заботу о маме мне пришлось взять на себя. Сначала трудно осознать, что близкий болен, и, когда он ведет себя неадекватно, тебе начинает казаться, что он просто издевается над тобой. Только четыре года промучившись со свекровью и начав ухаживать за мамой, я осознала, что это уже другой человек и ей бесполезно что-то доказывать.
Начались бессонные ночи, потому что такие больные невменяемы — могут без причины начать рыдать или смеяться, вдобавок у них нарушается сон. Постоянно приходилось стирать и мыть полы, так как со временем у мамы развилось недержание. Осложнились отношения с соседями, они реагировали на запахи, шум, который доносился из квартиры, стали предвзято относиться ко мне. В такой ситуации появляется отчаяние, ведь болезнь длится годами и нет никакой возможности хоть как-то помочь человеку.
Постепенно мы поменялись местами. Теперь уже я ощущала себя старше мамы и ухаживала за ней, как за ребенком. На тот момент самым главным для меня было, чтобы мама не выходила из себя. Если что-то ее не устраивало, ее трудно было успокоить, она сразу же начинала нервничать, плакать или скандалить. Мы обтянули матрац полиэтиленовой пленкой, на окно поставили решетку. До этого мама несколько раз забиралась на подоконник и свешивалась из форточки.
От этой болезни нет лекарств, а те, которые выписывал врач, помогают только кое-как удерживать больного в рамках. Ты оказываешься изолированным от всего мира. Обычный терапевт помочь не может, направляют в психдиспансер. В таком состоянии маму везти туда было невозможно, а по закону, как выяснилось позже, психиатр может прийти домой только по решению суда. Предлагали вариант: вызвать бригаду и отправить маму на месяц в психбольницу. Но как ее можно было туда отправить, если она ничего не видела?
Мы полгода мучились, а потом уговорили одного врача приехать на дом. Так узнали, как действовать дальше, поняли, что нужно идти в суд, чтобы признать маму недееспособной. Только в таком случае можно было оформить опекунство и первую группу инвалидности. Три месяца ушло на оформление разных справок, не описать, какой стресс я испытала, когда пришлось идти в суд и подтверждать, что мама недееспособна. После суда казалось, что все страхи, унижения остались позади. И тут выяснилось, что мне еще нужно доказать, что я могу быть опекуном. Пришлось брать справки из психдиспансера, наркодиспансера, от терапевта на себя.
Близким заболевших я бы посоветовала сохранять спокойствие, потому что ваше состояние передается больному, будьте внимательным и терпеливым и в то же время помните о себе. Самое главное самому оставаться здоровым, иначе и больному не поможешь. Найти какое-то хобби, чтобы выжить в этой ситуации. Хотя бы раз в год на неделю куда-то уезжать, чтобы хоть как-то восстановиться, нанять сиделку или попросить кого-то из близких заменить вас. Важно понимать, что ваш близкий — это уже другой человек, хотя внешне остается прежним».
Ирина, Челябинск: «Моя мама болеет вот уже 10 лет, ей сейчас 74 года. В 2005 году пришлось переехать к ней со всей семьей из другого города. Тогда мама толком уже не могла готовить, варила суп из всего, что попадало в кастрюлю, много забывала, поэтому папа попросил нас приехать. Мама меня узнала, вроде бы обрадовалась нашему приезду, но через час уже считала меня захватчицей жилплощади и денег. Каждое утро у нее начиналось с поиска по всей квартире этих денег. Когда находила их, перепрятывала, потом их было не найти и тем более не забрать — в ее глазах я была воровка. Еще ей постоянно нужно было на улицу, оттуда она с гордостью притаскивала с помойки какие-то вещи. Поэтому у двери я проводила строгий досмотр, и случались жуткие обиды, если я заворочивала то, что она принесла.
Летом 2007-го мама потерялась, ее искали 10 дней и после этого сразу оформили инвалидность по психиатрии. Сейчас, по прошествии всех лет, скажу, что первые пять были просто цветочками по сравнению со следующими тремя-четырьмя годами. Вот тут я стала загнанным механизмом, я ненавидела всех и злилась — эти два чувства стали основными спутниками моей жизни. Какая там семья: детям, можно сказать, с панталыку выбрали техникум, а сейчас пожинаем плоды вот такого подхода, а точнее — неподхода к сыновьям. Надо отдать им должное — никто из них никогда не корил нас за такую жизнь.
Пару лет назад у мамы началась сильная агрессия, она кидалась на меня, сильно злилась и орала, поэтому психиатр выписал нейролептик. Она пропила его с полгода, и самое лучшее, что свершилось, — вернулась любовь к моей мамочке. Я уже ничего не боюсь, смотрю на прожитые 10 лет не с досадой, а с ощущением, что мне дано быть рядом, оберегать и заботиться, что так и должно быть».
Куда обращаться за помощью
01
Alzheimer’s Association
Главная и самая авторитетная зарубежная ассоциация предоставляет информацию о последних исследованиях, лучших специалистах и собственных благотворительных инициативах. Русскоязычная версия сайта предлагает единственную опцию — разобраться в основах работы мозга и тех процессах, которые в нем происходят под влиянием деменций.
02
Alzrus.org
Единственная в России некоммерческая организация, созданная для помощи пациентам с болезнью Альцгеймера и их семьям. Кроме информационной поддержки и библиотеки полезных ссылок, проводит семинедельные занятия с родственниками больных, объясняя, как помогать близким и справляться самим.
03
Тест SAGE
Разработанный учеными из Университета Огайо 15-минутный тест на проверку угасания функций мозга. Провести тест можно дома, распечатав четыре листа с 22 вопросами и заданиями.
Шлем ужаса. Как живут люди с деменцией
Когда Мария зашла в мамину квартиру, там было пусто. Куртка висела на месте, тёплая кофта, которую мама всегда надевала перед выходом на улицу, тоже. А вот ботинок не было. Мария побежала в соседнюю квартиру — туда, где она сама живёт вместе с сыном и мужем. Сын был дома: он рассказал, что заходил покормить бабушку обедом, но она исчезла, а дозвониться до кого-нибудь из родных он не смог. Это был уже не первый раз, когда мама пропадала. Мария кинулась на улицу и стала расспрашивать соседей. Выяснилось, что они видели её маму сегодня днём на скамейке во дворе, но потом она зашла в подъезд, как будто собиралась домой. Что с ней стало после этого, никто не знал. В ближайшем отделении полиции тоже никто ничего не слышал, но сотрудники показали запись с видеокамеры у двери подъезда: около трёх часов дня мама вышла оттуда одна и ушла в неизвестном направлении. Вместе с сыном Мария отправилась туда, где мама нашлась в прошлый раз, два года назад, но там никого не было. Тогда они поехали в ближайшую поликлинику — в последнее время пенсионерка бывала регулярно только там, может, и теперь пошла по привычке. Но ни на одном из этажей её не было. Не поступала она ни в скорую помощь, ни в бюро несчастных случаев. В конце концов Мария вместе с сыном отправились на автобусе к ближайшему метро. Мама была там — в домашней одежде, без денег и социальной карты. Ответить на вопрос, как она тут оказалась, пенсионерка толком не смогла: сначала утверждала, что поехала к стоматологу, потом вдруг стала говорить, что пошла по магазинам. С тех пор её начали запирать дома: конечно, неприятно держать родного человека под замком, но если она снова потеряется, будет ещё хуже.
— Я поняла, что с мамой что-то не так, примерно три года назад, — рассказывает Мария. — Когда она пошла отнести листочки с показаниями счётчиков в РЭУ и не вернулась. Её привела поздно ночью сотрудница конторы — замёрзшую и несчастную. Вообще-то теперь я понимаю, что насторожиться нужно было раньше — когда она полюбила рассказывать всякие истории про то, как она, например, ходила в парк, встретила там женщину с ребёнком и целый день с ними общалась. Она упоминала столько подробностей, что эти рассказы казались вполне реальными. А потом по каким-то признакам мы вычислили, что она всё придумывает. Но у неё всегда было очень хорошо с фантазией, и нам казалось, что нет ничего плохого в том, что она сочиняет небылицы. Даже называли её в шутку «Наш Андерсен». Ещё в какой-то момент она стала очень обидчивой, уходила в свою комнату, запиралась. А ведь раньше всегда была такой доброй, покладистой. И внука очень любила, ушла на пенсию, чтобы с ним сидеть, когда он родился. А теперь вдруг стала говорить, что он у неё что-то ворует — то ключи, то зубные протезы. Теперь, когда я знаю, что у неё болезнь Альцгеймера, я пытаюсь объяснить ему, что бабушка это делает не со зла, что она на самом деле по-прежнему любит его, просто у неё такая болезнь. Но он, конечно, всё равно переживает.
Раньше, до того, как маме поставили диагноз, Мария не понимала, как реагировать на небылицы, которые та сочиняет: пыталась спорить, доказывать, что на самом деле всё было по-другому. Теперь она жалеет, что столько времени и сил потратила впустую.
Симптомы и признаки болезни Альцгеймера, причины возникновения
Прекрасно, когда человек до глубокой старости остаётся активным, работоспособным и здравомыслящим. Однако, к сожалению, красивая плодотворная старость достаётся далеко не всем, и одним из тяжелейших возрастных недугов медики небезосновательно считают болезнь Альцгеймера. Это заболевание характеризуется постепенным распадом функций мозга, потерей памяти (деменцией) и встречается преимущественно у пожилых людей.
Возраст – основной фактор риска
С каждым годом в мире растёт число людей с болезнью Альцгеймера. В настоящее время их количество приближается к 30 миллионам, но уже к 2050 году ожидается рост числа больных до 100 миллионов человек. Это принято связывать с повышением уровня жизни, следствием которого становится рост продолжительности жизни. Всё большее число людей на нашей планете доживают до возраста, когда риск развития недуга существенно повышается:
- В возрастной группе от 65 до 85 лет насчитывается 20-22% заболевших;
- В возрасте старше 85 лет доля заболевших возрастает до 40%.
Деменция встречается и у более молодых людей, но гораздо реже, чем у лиц солидного возраста.
Как распознать заболевание у близкого человека?
Старение организма связано с угасанием его жизненных функций: понижается мышечный тонус и физическая активность, уменьшается сила эмоционального отклика на события, ухудшается память. Но как отличить признаки болезни Альцгеймера от обычных проявлений старения? Следует насторожиться, если престарелый родственник проявляет несвойственные ранее черты:
- Необоснованной раздражительности, агрессии, нестабильности настроения;
- Потери интереса к окружающей жизни, апатии, снижения двигательной и умственной активности;
- Забывчивости, касающейся событий, воспоминаний, имён знакомых людей и обычных слов, используемых в повседневной жизни;
- Ухудшения коммуникации с близкими людьми, трудностей с пониманием обращённых к нему слов и формирования осмысленных ответов на вопросы;
- Ухудшения способности планирования и организации.
Известно, что сенильная (старческая) деменция чаще встречается у женщин, чем у мужчин. Медики связывают явление с повышенной эмоциональностью прекрасного пола и с физиологическими изменениями периода постменопаузы. Симптомы Альцгеймера у женщин заключаются, прежде всего, в ухудшении эмоционального состояния – плаксивости, обидчивости, апатичности и даже депрессии. Возникают поведенческие странности, резко ухудшается память. Постепенно престарелая женщина становится неспособной к элементарному уходу за собой и требует постоянного внимания родственников.
У мужчин проявления деменции регистрируются гораздо реже, и распознать признаки заболевания сложнее, так как родственники длительное время считают их обычной стариковской раздражительностью и проявлениями скверного характера. Необоснованная агрессия, вплоть до драчливости, может перемежаться с приступами апатии и равнодушия, неприемлемыми сексуальными проявлениями. Прогрессирующая потеря памяти становится наиболее выразительным симптомом Альцгеймера у мужчин.
Стадии развития болезни Альцгеймера
К сожалению, болезнь Альцгеймера на ранней стадии распознать практически невозможно. Патологические проявления и сам пожилой человек, и окружающие списывают на общие возрастные изменения. Однако первичными признаками могут быть даже небольшие нарушения кратковременной памяти. Прогрессирующее развитие отклонений от поведенческой нормы заставляет заподозрить неладное. Медики выделяют три основных стадии в зависимости от выраженности синдрома.
- Ранняя – больной находится в здравом рассудке и способен критически оценивать своё состояние, замечая за собой незначительные нарушения интеллектуальной деятельности.
- Умеренная – частично утрачиваются бытовые навыки, появляются провалы в долговременной памяти.
- Тяжёлая – полный распад личности, утрата памяти и элементарных бытовых навыков.
Уже на умеренной стадии пожилые люди требуют повышенного внимания от окружающих, поскольку становятся способными на неадекватные поступки, утрачивают способность выполнять привычные бытовые и гигиенические процедуры.
Лечение заболевания
К сожалению, дегенеративные изменения головного мозга не поддаются усилиям современной медицины. Целью терапии становится стабилизация состояния больного и предупреждение дальнейшего ухудшения клинической картины. Наибольший эффект достигается при комплексном характере лечения, когда внимание уделяется не только физическому, но и психологическому состоянию пациента, повышению интеллектуальной активности и стабилизации эмоционального состояния. Успехом лечения считается снижение выраженности симптомов болезни Альцгеймера и остановка развития процесса.
Если на ранней стадии больной способен адекватно оценивать своё состояние и самостоятельно выполнять предписания врача, то уже при умеренной деменции основная тяжесть забот ложится на плечи родственников и близких людей. Не всегда современный темп жизни позволяет совместить активную профессиональную деятельность с заботой о пожилом человеке. На помощь в этих случаях приходят специализированные пансионаты для больных Альцгеймера, где старикам обеспечивают всесторонний уход. Помимо квалифицированной медицинской помощи, люди в возрасте получают возможность расширить круг общения, что позитивно сказывается на их общем, эмоциональном и интеллектуальном состоянии.
Лечение, как правило, заключается в сочетании медикаментозной терапии (ноотропы, антихолинэстеразные препараты, блокаторы NMDA – рецепторов, антидепрессанты, витамины) и психосоциальных методик:
- Поддерживающие психотерапевтические мероприятия;
- Позитивные воспоминания;
- Сенсорно-интегративная терапия – получение разнообразных зрительных, тактильных, слуховых впечатлений, стимулирующих различные участки коры мозга;
- Анималотерапия – общение с животными, арт-терапия – рисование, лепка и другие виды искусства.
Если возрастному пациенту предоставлен хороший, качественный уход, то его продолжительность жизни не отличается от показателя, характерного для возрастной группы. Ранний уход таких пациентов, как правило, связан не с клиническими проявлениями деменции, а с сопутствующими соматическими заболеваниями, возникающими либо обостряющимися из-за невнимания окружающих. Поэтому родственники больного должны любыми способами обеспечить пожилому человеку квалифицированную медицинскую помощь, широкий круг общения и стабильно позитивный эмоциональный фон. Синергический эффект воздействия этих факторов гарантирует пациенту долголетие и спокойную, светлую старость.
7 лучших групп поддержки слабоумия в 2021 году
Компания | Членский взнос | Структура |
Ассоциация Альцгеймера Лучший результат | Бесплатно | Личные встречи, видео- и онлайн-встречи |
Ассоциация деменции с тельцами Леви (LBDA) Лучшее при деменции с тельцами Леви | Бесплатно, некоторые группы могут собирать добровольные пожертвования | Интернет, телефон, видеоконференцсвязь |
Альянс семейных опекунов Лучшее для лиц, осуществляющих уход | Бесплатно | Дискуссионная группа по электронной почте, онлайн и видео (Zoom) |
Американская ассоциация болезни Паркинсона (APDA) Лучшее при деменции Паркинсона | Бесплатно, платно за отдельные занятия | Группы персональной и онлайн поддержки, фитнес-классы |
Наставники по деменции Лучшее для наставничества | Бесплатно | Виртуальные встречи, индивидуальное наставничество в Интернете |
Память Люди Лучшие социальные сети | Бесплатно | Платформа социальных сетей |
Альянс Альцгеймера и деменции, штат Висконсин Лучшее местное | Бесплатно для групп поддержки; около 425 долларов в летний молодежный лагерь | Личные и виртуальные встречи, дневные лагеря |
Часто задаваемые вопросы
Что такое группы поддержки деменции?
Группы поддержки деменции — это встречи, которые проводятся онлайн (через виртуальную платформу для встреч, например Zoom) или лично.Они также могут включать форум, на котором размещаются сообщения или электронные письма от участников, которые отправляют сообщения, чтобы делиться историями, задавать вопросы и т. Д.
Многие группы онлайн-поддержки используют платформы социальных сетей для обмена информацией. Все группы нацелены на то, чтобы дать людям с различными типами деменции возможность получить и оказать поддержку.
Несколько групп предлагают образовательную информацию о деменции и информацию о том, где найти общественные ресурсы. Другие в первую очередь сосредоточены на том, чтобы побуждать участников делиться своим опытом, эмоционально поддерживать друг друга и давать советы о том, как справляться с повседневными ситуациями.Нет двух одинаковых групп, но каждая из них сосредоточена на каком-либо аспекте жизни с диагнозом (или приближающимся диагнозом) деменции.
Подходит ли мне группа поддержки деменции?
Несмотря на то, что существует множество различных типов групп поддержки деменции, цель состоит в том, чтобы предложить людям место, где они могут почувствовать связь с другими людьми, которые переживают аналогичный опыт.
Большинство опекунов считают, что самая большая выгода, которую они получают от встреч группы поддержки, — это ощущение, что они не одиноки.Обмен опытом и торговая поддержка могут быть полезны во многих отношениях для людей с деменцией (а также для членов их семей и лиц, осуществляющих уход).
Но неформальные группы поддержки могут быть не для всех. Некоторые считают, что им нужна более структурированная среда; может потребоваться профессиональная помощь, такая как консультирование или терапия (как в группе, так и в индивидуальном порядке). Если участие в группе поддержки деменции не кажется правильным решением, поставщик медицинских услуг может предложить направление к терапевту, консультанту или другому специалисту в области психического здоровья.
Как устроены группы поддержки деменции?
Группы поддержки деменции имеют разную структуру в зависимости от группы. Многие из них организованы и возглавляются модератором группы, человеком, имеющим опыт работы в этой области (например, специалистом по уходу за деменцией), но не являющимся оплачиваемым специалистом.
Модератор приветствует новых участников, делает групповые объявления и рассылает информацию о группе (например, приветственные сообщения электронной почты). После того, как модератор открывает собрание, каждому члену группы обычно предоставляется возможность представить.
Членов группы поощряют обсуждать конкретные проблемы, с которыми они сталкиваются, и / или делиться историями или выражать эмоции. Но никого не заставляют делиться информацией. Группы построены таким образом, чтобы дать участникам возможность взаимодействовать по-своему. Часто приглашенных ораторов просят присоединиться.
Сколько стоят группы поддержки деменции?
Большинство групп поддержки и других услуг из этого списка бесплатны. Группы, которые взимают плату, обычно включают в себя профессионалов, таких как социальные работники, фитнес-тренеры, лицензированные консультанты и т. Д.
Принимают ли эти группы страховку?
Страховые выплаты не применимы для большинства этих групп, потому что они бесплатны. Если группу ведет лицензированный профессионал, обратитесь к поставщику медицинского страхования, чтобы узнать, покрываются ли услуги групповой или индивидуальной терапии.
Как мы выбрали группы поддержки деменции
Эти группы поддержки деменции были выбраны экспертом в области болезни Альцгеймера, который знаком с онлайн-ресурсами для людей с деменцией.При выборе предлагаемой группы в первую очередь учитывалась надежность веб-сайта — как долго он был создан, опыт модераторов группы и многое другое.
Затем мы посмотрели, какие типы групп доступны: был ли предложен ряд форумов, включая живые виртуальные встречи, личные встречи и форумы по электронной почте. Также рассматривались группы для определенных слоев населения: испаноязычные участники, представители ЛГБТ-сообщества и другие.
Некоторые сообщества были выбраны потому, что они предлагали уникальные вспомогательные услуги, которые часто трудно найти, например, наставничество.В целом мы выбрали широкий спектр групп с выдающимися услугами и множеством способов связи.
Эффективность Интернет-форума поддержки лиц, осуществляющих уход за людьми с деменцией: предварительное когортное исследование
Основные результаты
Произошло улучшение качества взаимоотношений с человеком с деменцией. В отличие от других исследований результатов онлайн-поддержки, за 12-недельный период исследования не наблюдалось изменений в депрессии или тревожности пользователей [27].Участники интервью рассказали о ряде положительных впечатлений и выгодах от использования форума. Сообщалось также об ограниченном негативном опыте.
Гипотезы о том, что после 12 недель использования форума тревога и депрессия пользователей уменьшатся, не подтверждались, хотя уровни депрессии и тревожности не увеличивались. Это может указывать на отсутствие эффекта от использования форума. Однако интерпретация зависит от понимания нормальной ожидаемой траектории настроения опекуна, и это сложно, потому что модели предсказывают что угодно — от ухудшения до улучшения психологического здоровья с течением времени [28].Кроме того, на развитие психологического стресса у лиц, осуществляющих уход, влияет ряд факторов, включая внутренние переменные, такие как пол лица, осуществляющего уход [29], и более контекстуальные факторы, такие как отношения между лицом, осуществляющим уход, и получателем ухода [30], которые варьировались в зависимости от пример. Возможно также, что эти выводы объясняются тем, что участники нечасто пользуются форумом, потому что на онлайн-форумах есть доказательства зависимости психического здоровья от доза-реакция [31].
Качественные результаты дают некоторое представление о том, как форум мог улучшить отношения лица, осуществляющего уход, с человеком с деменцией; например, через тех, кто ухаживает за больными, узнавая больше о том, как взаимодействовать с человеком, страдающим деменцией, и чувствуя, как будто собранная ими информация помогла им стать лучше.Уровень использования форума многими участниками был низким, и вполне возможно, что знания о форуме как о ресурсе, который был доступен, если они захотели его использовать, было достаточно для некоторых участников, чтобы улучшить качество своих отношений с человеком, о котором они заботились. для. Кроме того, возможно, что те, кто подписался на форум, были людьми, которые приняли решение учиться и развиваться как можно больше в своей роли опекуна, и эти люди были мотивированы на установление качественных отношений с этим человеком. с деменцией.Однако также возможно, что улучшение показателей по этому показателю просто представляет собой регрессию к среднему значению.
По всем 3 параметрам оценки большинства участников не улучшились и не ухудшились. Больше участников достоверно улучшилось, чем достоверно ухудшилось. Хотя настоящее исследование охватывает только 12-недельный период, этот вывод обнадеживает, учитывая, что качество отношений со временем может ухудшиться [9,10]. Исследования траекторий тревожности и депрессии более неоднозначны [28], но это также обнадеживающий результат в отношении этих показателей.
8 опрошенных лиц, осуществляющих уход, в целом были очень положительными. Причины использования форума перекликаются с предыдущим исследованием, в ходе которого было обнаружено, что основные функции таких групп заключаются в обмене информацией, установлении связи с другими и получении эмоциональной поддержки [32].
Для респондентов тот факт, что другие пользователи форума находились в аналогичной ситуации, имел ряд преимуществ. Лица, осуществляющие уход за людьми с деменцией, часто сообщают о чувстве изоляции и недостаточной социальной поддержки [33], но участники интервью сообщили, что воспринимаемое сходство с другими пользователями снижает изоляцию и одиночество, позволяет им «выпустить пар» и чувствовать себя более нормальными и понятыми.Эти переживания, которые соответствуют терапевтическим факторам Ялома и Леща [34] в групповой терапии (универсальность, альтруизм, руководство, передача информации и катарсис), аналогичны тем, о которых сообщалось в исследовании информационных потребностей пользователей психиатрических услуг [35].
Несколько респондентов отметили, что видение того, что другие находятся в худшем положении, помогло им лучше понять свою ситуацию. Ни один из респондентов не упомянул, что сравнивал себя с людьми лучше их. Выгоды нисходящего сравнения были обнаружены в онлайн-группах поддержки при заболеваниях [36,37].Однако для некоторых участников чтение историй других пользователей, оказавшихся в худшей ситуации, было неприятным.
Опрошенные сообщили, что получают пользу от помощи другим в соответствии с принципом вспомогательной терапии [38], который является уникальным для поддержки со стороны сверстников. Оказание помощи может повысить чувство компетентности, равенства, социальной полезности, независимости и социальной ценности, а также позволяет людям рассматривать себя как обладающих сильными сторонами, а также потребностями [39]. Сообщенные преимущества сокрытия (использования форума без фактического размещения сообщений) отражены в другом исследовании [40], в котором выяснилось, что скрытые лица в онлайн-группе поддержки сообщили о ряде преимуществ, указывающих на то, что чтение сообщений может быть столь же полезным, как и взаимодействие с группой.
Несколько респондентов отметили, что информация и поддержка, доступная на форуме, либо недоступна для них где-либо еще, либо они не хотели бы получать ее где-либо еще. Форум может либо работать как дополнение к другим сервисам, либо предлагать услугу людям, которые не имеют доступа к другим сервисам. Некоторые опрошенные не были основными лицами, ухаживающими за больным деменцией; поэтому, возможно, им недоступны более традиционные услуги.
Анонимность форума дала некоторым респондентам возможность сказать больше, чем они были бы в противном случае.Этот онлайн-эффект растормаживания [41] дает то преимущество, что пользователи могут быть более открытыми в своих чувствах, обеспечивая доступ к эмоциональной поддержке. Однако некоторые участники интервью также сочли некоторые посты оценочными или неуместными. Полезные модераторы (как можно найти в Talking Point) важны для улучшения этого более токсичного эффекта растормаживания в Интернете [41]. Кроме того, некоторые участники сказали, что форум позволяет им читать только те сообщения, которые они хотят, что позволяет им избежать неприятных сообщений.
Несколько участников отметили, что сообщения для чтения помогли им узнать больше о прогрессировании деменции и лучше подготовиться к будущим проблемам. Однако другие считали, что некоторые сообщения были слишком неприятными для чтения. При заболевании, которое включает в себя ухудшение симптомов с течением времени, больше информации и меньшая неуверенность в будущем могут принести облегчение, но оно также может вызвать расстройство, а дополнительная информация не всегда является положительной. Это напряжение также было обнаружено в группах поддержки людей с заболеванием двигательных нейронов и лиц, осуществляющих уход за ними [36].
Участники также отметили, что форум научил их больше о том, как взаимодействовать с человеком, страдающим деменцией, и как стать лучшим помощником или компаньоном. Следовательно, форум может принести пользу людям с деменцией за счет улучшения ухода.
Существует очевидное несоответствие между положительными качественными впечатлениями от сайта и скромными изменениями до публикации. Это может быть связано с контрастом между переменными психологического результата, измеренными количественно, и качественно описанными преимуществами, которые в значительной степени были связаны с общими терапевтическими групповыми факторами [34], а также с практическими советами и обучением.Это вызывает вопросы о том, что лица, осуществляющие уход, надеются получить от сайта, и предоставляет полезную информацию о показателях результатов для будущих исследований, что является спорным вопросом в этой области [42,43].
Ограничения
У исследования было несколько ограничений. Низкий уровень использования повлиял на способность надежно оценить влияние форума и исказил данные. Однако это может отражать использование в реальной жизни, и, как отметили некоторые участники, преимуществом была возможность посещать форум так мало или так часто, как хотелось бы.Кроме того, критерии включения для интервьюируемых исключали тех, кто меньше пользовался форумом или не участвовал в нем. Их взгляды могли отличаться от взглядов опрошенных, но опрошенные все же предоставили полезную информацию о людях, которые действительно взаимодействуют с форумом, а их много. Были опрошены только 8 участников, что является относительно небольшим числом, и возможно, что большая выборка респондентов предоставила бы другие или дополнительные данные. Трудно установить, отражает ли опыт этих 8 респондентов опыт более широкой группы пользователей форума.
Участники получили различные уровни дополнительной формальной и неформальной поддержки в своей роли опекунов, что может еще больше усложнить и ограничить круг выводов, которые можно сделать о конкретной роли форума. Кроме того, в исследовании приняли участие лишь около 3% возможных участников. Эти проблемы с выборкой неизбежно ограничивают объем выводов, которые можно сделать, и означают, что выводы на основе количественных данных, в частности, являются предварительными. Отсутствие контрольной группы в настоящем исследовании означает, что эти результаты нельзя сравнивать с группой лиц, осуществляющих уход, у которых не было доступа к Talking Point; следовательно, полученные результаты не обязательно могут быть связаны с использованием форума, а не с другими факторами.В будущих исследованиях будет полезно использовать рандомизированный контролируемый дизайн.
Наконец, опекуны в нашей выборке, как правило, опаздывали в своей траектории заботы (взрослый ребенок против опекунов супруга), причем средний возраст предполагал, что опекуны из поколения сэндвичей, вероятно, опаздывают. Эти переменные лица, осуществляющего уход, оказывают систематическое влияние на результаты психического здоровья лица, осуществляющего уход [44]; количество участников, у которых депрессия была тяжелой, была относительно низкой [45], хотя это не относилось к тревоге [46].Учитывая эти характеристики выборки и свидетельства низких показателей депрессии, следует проявлять осторожность при обобщении результатов на более широкую популяцию лиц, осуществляющих уход.
Последствия
Качественные данные показали уникальные преимущества поддержки сверстниками / групповой терапии, такие как отсутствие чувства одиночества и ощущение понимания через общий опыт. Некоторые из этих преимуществ уникальны для онлайн-поддержки, например, постоянный и гибкий доступ, а также обеспечение честности в анонимной онлайн-среде.Поэтому врачи могут направить лиц, осуществляющих уход, на такие онлайн-форумы поддержки сверстников. В экономическом климате, в котором услуги часто сокращаются, поддержка сверстников в Интернете, вероятно, станет более распространенной и может быть единственной поддержкой, которую получают некоторые лица, осуществляющие уход. Важно, чтобы эта область продолжала изучаться, чтобы лица, осуществляющие уход, могли извлечь максимальную пользу из онлайн-форумов поддержки сверстников.
В будущих исследованиях можно было бы дополнительно изучить, какие результаты важны для лиц, осуществляющих уход, и конкретно рассмотреть эти результаты при оценке вмешательств по поддержке лиц, осуществляющих уход за больными, через Интернет.Кроме того, необходимо провести дополнительные исследования, чтобы выяснить, получают ли разные типы лиц, осуществляющих уход (например, в зависимости от пола и этнической принадлежности) разные типы или уровни выгоды от онлайн-форумов поддержки сверстников, поскольку предыдущее исследование (например, [47,48]) предполагает, что вмешательства не влияют на лиц, осуществляющих уход, одинаково. Чтобы лица, осуществляющие уход, получали наилучшую возможную поддержку, было бы также целесообразно изучить, существуют ли определенные типы поддержки, которые хорошо работают, когда они предлагаются в сочетании с онлайн-поддержкой со стороны сверстников, и наоборот.Вмешательства для лиц, осуществляющих уход за людьми с деменцией, часто наиболее эффективны, когда они многокомпонентны по своей природе [49,50], хотя это усложняет оценку и атрибуцию любых наблюдаемых эффектов [50].
Эффективность форума поддержки в Интернете для лиц, осуществляющих уход за людьми с деменцией: когортное исследование до публикации
Фон: Благополучие лиц, осуществляющих неформальный уход за людьми с деменцией, является важной проблемой общественного здравоохранения.Уход за пожилым родственником, страдающим деменцией, может быть обременительным и стрессовым и может негативно повлиять на социальную, семейную и профессиональную жизнь лица, осуществляющего уход. Сочетание утраты, физических требований по уходу, длительного стресса и биологической уязвимости пожилых людей, осуществляющих уход, может поставить под угрозу их физическое здоровье, усилить социальную изоляцию и увеличить риск тревожных и депрессивных расстройств. Стресс попечителя также связан с негативными последствиями для получателя помощи и расходами для общества, включая увеличение количества госпитализаций и госпитализаций.Следовательно, меры по поддержке лиц, осуществляющих уход, являются важным компонентом лечения деменции. Компьютерная поддержка лиц, осуществляющих уход, предлагает ряд потенциальных преимуществ по сравнению с традиционными личными группами поддержки, включая доступность и возможность адаптации к индивидуальным потребностям, но до сих пор проводилось мало исследований ее эффективности.
Задача: В этом исследовании с использованием смешанных методов изучалось влияние уважаемого британского онлайн-форума поддержки лиц, осуществляющих уход за людьми с деменцией.
Методы: В общей сложности 61 новый пользователь форума выполнил измерения тревожности (шкала генерализованного тревожного расстройства из 7 пунктов, GAD-7), депрессии (вопросник о состоянии здоровья пациента из 9 пунктов, PHQ-9) и качества взаимоотношений с человеком с деменцией (шкала для качества текущих взаимоотношений в уходе, SQCRC), на исходном уровне и снова после 12 недель использования форума в рамках предварительного оформления.Кроме того, 8 участников были опрошены об их опыте использования форума.
Полученные результаты: Отмечалось улучшение качества взаимоотношений с человеком с деменцией (SQCRC: P = 0,003). Не было изменений в депрессии (PHQ-9) или тревоге (GAD-7) у пользователей за 12-недельный период исследования. Участники интервью рассказали о ряде положительных впечатлений и выгодах от использования форума.Сообщалось также об ограниченном негативном опыте.
Выводы: Многие из описанных впечатлений и преимуществ уникальны для одноранговой онлайн-поддержки. Необходимы дальнейшие исследования онлайн-поддержки со стороны сверстников для лиц, осуществляющих уход за людьми с деменцией, чтобы выяснить, кому и при каких условиях это выгодно.
Ключевые слова: Болезнь Альцгеймера; Интернет; сиделки; слабоумие; группы самопомощи.
Помощь и поддержка людям с деменцией
Диагноз деменции может стать шоком для человека с этим заболеванием и его окружающих. Однако для всех есть источники помощи и поддержки.
Ваш план обслуживания
После постановки диагноза деменции у вас должен быть план медицинского обслуживания. В нем должно быть указано, какая помощь может понадобиться вам и людям, которые о вас заботятся. Это не то же самое, что оценка потребностей.
Ваш план медицинского обслуживания должен включать:
- как вы можете продолжать делать то, что важно для вас, как можно дольше
- информация об услугах, которые могут вам помочь, и о том, как получить к ним доступ
- любые состояния вашего здоровья, требующие регулярного наблюдения
- имя медицинского или социального работника, который будет координировать различные виды поддержки, которые могут вам понадобиться
Ваш план обслуживания следует пересматривать не реже одного раза в год.
Служба оценки памяти, отдел социальных служб вашего местного совета или ваш терапевт помогут разработать ваш план обслуживания вместе с вашим опекуном, если он у вас есть, и другими членами семьи.
Узнайте больше о том, чего ожидать после диагностики деменции.
Получение оценки потребностей
Если вы обнаружите, что вам нужна помощь в решении повседневных задач, таких как стирка, одевание или приготовление пищи, рекомендуется пройти оценку потребностей в отделе социальных служб вашего местного совета.
В идеале эта оценка должна проводиться лицом к лицу. Если вы не уверены в объяснении своей ситуации, рекомендуется иметь с собой родственника или друга. Они также могут делать для вас заметки.
Если оценка потребностей выявит, что вам нужна помощь, например, лицо, осуществляющее уход, чтобы помочь с личным уходом (мытье и одевание), доставкой еды на дом (еда на колесах) или личным сигналом тревоги, тогда вам будет проведена финансовая оценка (проверка нуждаемости). ), чтобы узнать, какой вклад вы внесете в стоимость лечения.
Узнайте больше о том, как подготовиться к оценке потребностей.
Если вы ухаживаете за больным деменцией, вы также можете иметь право на получение пособия по уходу и поддержки от местного совета. Перед тем, как получить какую-либо помощь от местного совета, вам следует запросить оценку лица, осуществляющего уход.
Узнайте, как получить оценку лица, осуществляющего уход.
Если человек с деменцией нуждается в уходе, который в основном связан с его здоровьем, он может иметь право на бесплатное продолжение лечения в NHS, которое будет оцениваться персоналом NHS.
Узнайте больше о непрерывном медицинском обслуживании NHS.
Варианты ухода за людьми с деменцией
Жизнь в собственном доме
Многие люди с деменцией легкой и средней степени тяжести могут оставаться в собственном доме и жить хорошо, если у них есть адекватная поддержка. Знакомое окружение может помочь людям лучше справиться со своим состоянием.
Прочтите об уходе за кем-нибудь дома и узнайте, как сделать вашу домашнюю деменцию дружественной.
Переезд в дом престарелых
Поскольку симптомы деменции со временем будут ухудшаться, многим людям в конечном итоге потребуется помощь в доме престарелых.В зависимости от их потребностей это может быть дом престарелых или дом престарелых, предлагающий услуги людям с деменцией.
Если вы ухаживали за партнером или родственником, страдающим деменцией, это может быть трудным решением. Обсудите свои проблемы с друзьями и семьей.
Помните, что вы по-прежнему будете участвовать в уходе и поддержке человека с деменцией после того, как он переедет в дом престарелых. Вы можете организовать испытательный период в доме престарелых для человека, о котором вы заботитесь.
Ваш местный совет должен будет провести еще одну оценку потребностей, чтобы подтвердить необходимость посещения дома престарелых, и финансовую оценку, чтобы решить, сколько человек должен будет заплатить за оплату услуг дома престарелых.
Узнайте больше о выборе подходящего дома для престарелых от Independent Age.
Жилые дома и дома престарелых проверяются Комиссией по качеству ухода (CQC). Вы можете прочитать их отчеты о домах престарелых в Англии.
Адмирал медсестер
Admiral Nurses — дипломированные медсестры и специалисты по лечению деменции.Они оказывают практическую, клиническую и эмоциональную поддержку семьям, живущим с деменцией, чтобы улучшить качество их жизни и помочь им справиться с этим.
Admiral Nurses работают в общинах, домах престарелых, больницах и хосписах.
Чтобы поговорить с адмиралом медсестрой, позвоните по бесплатному телефону доверия адмирала медсестры по вопросам деменции по телефону 0800 888 6678 или по электронной почте [email protected].
Телефон доверия для лиц, осуществляющих уход, людей с деменцией, а также медицинских и социальных работников.
Благотворительные фонды для людей с деменцией
Есть несколько благотворительных организаций по борьбе с деменцией, которые предлагают советы и поддержку.
Одна из основных благотворительных организаций по борьбе с деменцией — Alzheimer’s Society. На его веб-сайте есть информация обо всех заболеваниях, вызывающих деменцию, не только о болезни Альцгеймера, в том числе о том, как жить с деменцией и как найти помощь и поддержку рядом с вами.
Он также поддерживает Национальную горячую линию по деменции по телефону 0300 222 11 22, где можно получить информацию и советы по деменции.
Dementia UK — это национальная благотворительная организация, цель которой — улучшить качество жизни людей с деменцией. Он предлагает консультации и поддержку семьям, живущим с деменцией, через своих адмиралов-медсестер, которые являются дипломированными медсестрами и экспертами по деменции.
Alzheimer’s Research UK проводит исследования деменции, но также отвечает на вопросы об исследованиях деменции и деменции, в том числе о том, как вы, ваша семья и друзья можете принять участие. Информационная линия благотворительной организации по телефону 0300 111 5 111 может предоставить помощь и рекомендации.
Age UK дает советы по ряду вопросов, включая предварительное планирование ухода, льготы и выбор дома престарелых, а также информацию о местных мероприятиях и услугах для людей с деменцией. У него есть бесплатная национальная телефонная линия помощи по номеру 0800 055 6112.
Carers Trust предоставляет информацию и советы на своем веб-сайте для лиц, осуществляющих уход, в том числе о том, как получить поддержку для себя.
Carers UK — это национальная благотворительная организация для лиц, осуществляющих уход, предоставляющая информацию и советы от льгот до практической поддержки.
Присоединиться к форуму
Интернет-форумы — это хороший способ поделиться своим опытом жизни с деменцией или заботой о людях с деменцией, а также прочитать, что переживают другие.
Talking Point — это форум Общества Альцгеймера.В нем люди с деменцией делятся своей информацией и советами, а также поддерживают друг друга.
Помощники также могут обратиться в онлайн-сообщества на форуме Carers UK.
Книги по слабоумию по рецепту
«Книги по хорошему чтению по рецептам от слабоумия» предлагает поддержку людям с диагнозом деменция, их родственникам и лицам, осуществляющим уход, или людям, которые просто хотели бы узнать больше об этом состоянии.
терапевта и другие медицинские работники могут порекомендовать названия из 37 книг по деменции.Книги можно бесплатно взять в местной библиотеке.
Подробнее о книгах для чтения по рецептам от слабоумия.
Получать электронные письма с информацией о деменции
Зарегистрируйтесь на веб-сайте Службы информации о деменции, которая поможет вам пережить трудные времена после постановки диагноза деменции.
Вы будете получать еженедельное электронное письмо в течение 6 недель, каждое из которых будет посвящено разной важной теме.
Узнайте больше об Информационной службе по деменции.
Последняя редакция страницы: 26 июля 2018 г.
Срок следующего рассмотрения: 26 июля 2021 г.
Поддержка семьи людей с деменцией Помощь
Уход за больным деменцией может быть тяжелой задачей. Этим человеком может быть родитель или супруг, которого знают и уважают, и трудно наблюдать за ухудшением состояния. На более поздних стадиях могут возникнуть физические проблемы, в том числе недержание мочи. Человек может показаться самым неблагодарным и даже агрессивным, и это может причинить вред человеку, осуществляющему за ним уход.
Цель этой статьи — помочь специалисту понять проблемы, с которыми сталкиваются родственники и лица, осуществляющие уход за людьми с деменцией, и предоставить информацию об источниках помощи и поддержки для них. См. Отдельную статью о деменции для получения дополнительной информации о самом заболевании.
Определение
«Деменция — это триада проблем: потеря памяти, снижение некоторых других аспектов познания и трудности с повседневной деятельностью. Более формально деменция определяется как синдром (то есть определенный набор симптомов и признаки), которые могут быть вызваны множеством заболеваний головного мозга, большинство из которых постепенно прогрессируют в течение нескольких лет.Симптомы обычно присутствуют в течение как минимум шести месяцев, а повседневная деятельность ухудшается из-за ухудшения памяти и мышления ». [1]
Симптомы влияют на людей тремя способами:
- Когнитивные нарушения — влияющие на:
- Память
- Язык
- Внимание
- Мышление
- Ориентация
- Расчет
- Способность решать проблемы
- Психиатрические и поведенческие проблемы:
- Изменения в эмоциональном поведении 9024 Изменения в социальном поведении 9024
- Галлюцинации и бред
- Агрессия
- Депрессия
- Возбуждение
- Трудности с повседневной жизнью:
- Одевание
- Вождение автомобиля
- Питание
- Покупки 902 семьи
памяти
90 104 В первые дни у человека с деменцией характерна потеря памяти:- Память о недавних событиях нарушена, в то время как память о далеких событиях остается нетронутой.
- Мозг хранит кратковременную и долговременную память в разных местах, поэтому человек может подробно и с большой точностью рассказать подробности своей молодости и, возможно, военного времени, но он не может вспомнить, что он ел на завтрак.
- Одно из первых проявлений этого — потеря вещей; человек что-то кладет и забывает, где это находится.
- Умные люди, в частности, разрабатывают методы преодоления нарушений памяти. Один из способов — составить списки.Многие люди составляют списки, включая женщин в период менопаузы. Поэтому не следует предполагать, что каждый, кто составляет списки, страдает слабоумием.
Быть забывчивым — это стыдно, и люди могут попытаться скрыть это. Они могут стараться избегать новых мест и новых вещей, так как в знакомой обстановке долговременная память может их увидеть. Они могут даже заполнить пробелы в памяти чудесными и на первый взгляд очень правдоподобными историями, но более детальное рассмотрение покажет, что они не соответствуют действительности.Способность к компенсации может быть очень впечатляющей, а истинная степень потери памяти и интеллектуальных нарушений может быть очень эффективно скрыта. Когда компенсация перестает быть адекватной, похоже, происходит очень быстрое снижение. Это более очевидно, чем реально, потому что истинный уровень нарушения не оценивался, когда он хорошо освещался.
Трудности с приемом лекарств
- Пожилые люди часто принимают лекарства и часто принимают несколько лекарств. Это означает прием нескольких таблеток несколько раз в день.
- Очень легко запутаться даже при достаточно хороших умственных способностях, но любое ухудшение значительно увеличивает риск, а неправильный прием лекарств может усугубить замешательство.
- Хаотичный прием лекарств может быть характерной чертой.
- Люди с пониженными когнитивными способностями могут не иметь представления о том, что они принимают и для чего предназначены эти таблетки.
Вождение автомобиля
- Вождение — очень сложный навык, и маневры (например, поворот направо через дорогу) требуют сложных вычислений.Людям с кратковременной потерей памяти или интеллектуальными нарушениями не следует водить машину, но убедить их в этом может быть очень сложно.
- Для оценки способности человека справляться с ситуацией действительно требуется формальное, но простое тестирование, поскольку простой разговор с человеком может создать ложное впечатление об очень приветливом и компетентном человеке, в то время как на самом деле существуют большие пробелы в памяти и понимании.
- Помощь врача с такими тестами, как мини-обследование психического состояния (MMSE), может дать более точную картину, и она может быть получена лучше от профессионала, чем от семьи.
- Утрата права на управление автомобилем — удар по самооценке, которому можно сопротивляться.
Другие опасности
При сбое памяти может возникнуть ряд опасностей:
- Иногда люди теряются, когда их нет на улице, и они уязвимы и напуганы.
- На более позднем этапе они могут быть склонны блуждать, возможно, неправильно одетые и не обращая внимания на такие опасности, как движение.
- С деньгами трудно справиться, и недобросовестные люди могут ими воспользоваться.
- Они могут включить газ и забыть зажечь его.
- Может показаться, что не самое подходящее время для того, чтобы бросить курить, но о сигаретах можно забыть и вызвать пожар.
- Алкоголь может усугубить симптомы деменции. Его не нужно запрещать, но нужно помнить о его последствиях.
Изменение личности
Страдает не просто память или интеллект; болезнь мозга может поражать высшие центры, которые контролируют такие вещи, как личность и запреты:
- Человек может стать грубым и агрессивным.Это может быть очень больно для тех, кто просто делает все возможное, чтобы помочь.
- Они могут вступить в драку, несмотря на очевидную физическую неспособность.
- Вспышки насилия в отношении лиц, осуществляющих уход, добавляют травму к оскорблению.
- Естественная реакция на грубого, агрессивного и, возможно, даже жестокого человека — это оставить его, чтобы он сам решил с этим. Перед опекунами и родственниками стоит трудная задача — попытаться оставить свою гордость в стороне и помнить, что это делает болезнь, а не человек, которого они когда-то знали.
- Отсутствие запретов может привести к откровенным сексуальным разговорам и поведению, которые полностью не соответствуют предыдущей личности.
- Когда родитель начинает заниматься сексом, это может быть неловко и расстраивать.
- Также могут быть самые обидные и необоснованные обвинения других в сексуальной неверности.
- Это особенно вероятно, когда алкоголь является важным фактором.
- Лобные доли мозга ответственны за личностные и социальные запреты, поэтому неудивительно, что при лобно-височной деменции (ранее называвшейся деменцией Пика) эти особенности особенно выражены.Также возможны апатия и антиобщественные проявления, такие как воровство.
Ухудшение
По мере того, как мозг ухудшается, он перестает так хорошо выполнять задачи, требующие ловкости рук. Это называется апраксия:
- Невозможность мыться и одеваться.
- Пуговицы особенно трудны для людей с апраксией.
- Именно на этой стадии часто проявляется агрессия, особенно при болезни Альцгеймера. Это может быть очень болезненно, и с этим трудно справиться.
- Нарушение координации и повышенный риск падений.
- Также нарушена способность прокормиться.
Терминальные стадии
На заключительных стадиях будет полная потеря независимости и способности справляться:
- Первоначально была потеря кратковременной памяти, в то время как долговременная память оставалась нетронутой; однако вся память серьезно страдает, и даже давние друзья, супруга и семья перестают признаваться.
- Недержание мочи — обычное явление. Может возникнуть двойное недержание мочи.
- Затруднения с глотанием и очисткой секретов могут привести к инфекциям грудной клетки, а резистентность к ним низкая.
В это время могут быть смешанные эмоции. Есть печаль по поводу потери кого-то близкого и дорогого, но также часто чувство облегчения от того, что все закончилось. Люди могут чувствовать вину, испытывая это, и нуждаться в уверенности в том, что чувствовать облегчение — это нормально, и что важно не чувствовать себя виноватым из-за этого чувства.
Виды помощи, в которой могут нуждаться семьи или лица, осуществляющие уход
[2]Эмоциональная поддержка
Ее могут предоставить:
- Друзья и семья.
- ГП.
- Консультации.
- Группы поддержки (информация о конкретных регионах доступна на веб-сайте Общества Альцгеймера).
Перерыв
- Семья и друзья могут помочь.
- GP или социальные службы могут организовать оценку для временного ухода или повседневной помощи.
Сохранение здоровья
- Правильное питание и регулярные упражнения.
- Сон — посоветуйте людям обсудить со своим терапевтом, если у них есть трудности со сном по практическим или психологическим причинам.
- Настроение — побудите родственников обратиться за помощью к своему терапевту, если они чувствуют себя подавленными, подавленными или тревожными, или если они чувствуют, что изо всех сил пытаются справиться.
Финансовая помощь
- Лица, осуществляющие уход, имеют право требовать гибкий график работы.
- Льготы — Бюро консультаций с гражданами или правительство.Веб-сайт Великобритании (см. Оба варианта ниже) может предоставить информацию о пособиях, пенсиях и т. Д.
- Оплата медицинского обслуживания — социальные службы смогут обсудить финансовые последствия и доступную помощь.
Оценка лиц, осуществляющих уход
- Лицам, осуществляющим уход, должна быть предложена оценка их собственных потребностей [3] . Этим занимаются социальные службы. Это их право в соответствии с Законом об общественном уходе 1990 года в Англии и Уэльсе.
- Социальные службы оценивают, как можно удовлетворить потребности.Например, это может включать организацию временного ухода, питание на дому (ранее называемое «едой на колесах»), приспособление к дому, рассмотрение вопроса о помещении человека с деменцией в дом престарелых и т. Д.
Деньги и завещания
- Завещание действительно только в том случае, если оно составлено человеком в здравом уме . Следовательно, важно, чтобы человек с деменцией составил завещание на ранней стадии.
- Хотя люди все еще находятся в достаточно здравом уме, люди могут захотеть принять предварительных решений в отношении своего последующего руководства.Хотя юридический статус таких документов все еще не совсем ясен, это может облегчить последующее управление.
- Закон 2005 года о психической дееспособности регулирует принятие решений от имени взрослых, когда они теряют умственные способности в какой-то момент своей жизни или когда инвалидность присутствует с рождения [4] .
- На более позднем этапе это лицо не сможет управлять своими финансами, и лучше всего принять альтернативные меры, чтобы другой взял на себя управление, прежде чем это будет достигнуто.Постоянная доверенность (LPA) — важный юридический документ, который позволяет дееспособному лицу старше 18 лет выбирать другое лицо или людей для принятия решений от их имени [5] . Они могут охватывать имущественные и финансовые дела и / или здоровье и благосостояние.
- Если этого не было сделано, но человек не разбирается в финансовых вопросах, можно получить судебный приказ о защите (см. Ниже).
Доступ к советам и поддержке для семей и лиц, осуществляющих уход
Веб-сайт Общества Альцгеймера (см. Ниже) содержит огромное количество информации, чтобы помочь, дать совет и поддержать семьи и лиц, осуществляющих уход за людьми с деменцией.Направление людей на этот веб-сайт будет чрезвычайно полезным для решения многих проблем. Некоторые из многих областей, в которых общество и его веб-сайт могут предоставить помощь, включают:
Общие советы
Существует множество буклетов с советами о том, как опекуны и члены семьи могут помочь. Сюда входит информация о том, как лучше всего помочь и позаботиться о человеке с деменцией.
- Оценка человека, которая включает:
- Информация о том, как стараться быть гибким и терпимым.
- Прослушивание человека с деменцией.
- Проявление привязанности.
- Поиск действий, которые можно выполнять вместе.
- Проявление уважения:
- Использование предпочтительного имени и формы адреса человека (например, имя по сравнению с титулом и фамилией).
- Установление культурных и религиозных предпочтений — одежда, еда, религиозные праздники, подходящие прикосновения и жесты и т. Д.
- Не снисходительно или снисходительно разговаривать с человеком с деменцией, но быть добрым и обнадеживающим.
- Избегать разговоров о нем через голову человека с деменцией, как если бы его там не было.
- Избегать браней и критики.
- Уважение к частной жизни.
- Будьте чувствительны, если нужна помощь в личных делах, таких как умывание или посещение туалета.
- Помогать человеку с деменцией сделать простой выбор.
- Поиск занятий и задач, которыми человек с деменцией может управлять и получать от него удовольствие. Делать что-то С ними, а не ЗА них, где это возможно.
- Помогать человеку с деменцией выглядеть как можно лучше, что положительно влияет на его самооценку.
- Уход за собой, продолжая заботиться о человеке с деменцией.
Особый совет
Это доступно по таким темам, как:
- Мытье других людей.
- Одеваем других людей.
- Как справиться с недержанием мочи.
- Как справиться с изменяющимися отношениями.
- Управление необычным поведением.
- Секс и слабоумие.
- Закон о психической дееспособности, доверенность и предварительные решения.
Доступ к поддержке
Информация доступна по адресу:
- Местные группы поддержки — лица, осуществляющие уход, могут связаться с другими людьми, испытывающими аналогичные проблемы, и группы поддержки для лиц, осуществляющих уход.
- Льготы.
- Доступ и оплата ухода как на дому, так и в домах престарелых.
- Горе и тяжелая утрата.
Врачи общей практики должны иметь возможность обращаться в социальные службы для оценки лица, осуществляющего уход, а также проводить собственную оценку того, каким образом они могут помочь.
Руководство Национального института здравоохранения и повышения квалификации (NICE) гласит, что «лицам, осуществляющим уход за людьми с деменцией, которые испытывают психологический стресс и негативное психологическое воздействие, следует предлагать психологическую терапию, включая когнитивно-поведенческую терапию, проводимую специалистом-практиком.’ [3]
Организации, полезные для получения помощи и совета:
- Alzheimer’s UK
- Age UK
- Carers UK
- Citizen’s Advice Bureau
Как люди с деменцией и их семьи принимают решение о переходе на лечение домой и поддержать их потребности: разработка помощи в принятии решений, качественное исследование | BMC Geriatrics
Демография
Мы опросили 20 участников; семеро страдали деменцией, у четырех из них также участвовали члены семьи, а также еще девять других лиц, осуществляющих уход из семьи.Социально-демографические данные лиц, осуществляющих уход, и людей с деменцией подробно описаны в таблице 1. Основные выявленные темы подробно описаны ниже. Один из участников с деменцией недавно переехал в дом престарелых из соображений безопасности, а другой переехал из дома престарелых в дом своего родственника в другой части страны. Все остальные пять опрошенных людей с деменцией в настоящее время проживают дома. У всех девяти опекунов, опрошенных без участия их родственников, были родственники с деменцией, которые жили дома и рассматривали свои варианты относительно будущего места ухода.
Таблица 1 Характеристики участниковКто принимает решение?
Люди с деменцией иногда чувствовали и возмущались тем, что им не помогали участвовать в принятии решений:
«Честно говоря, я считаю довольно унизительным, что меня считают некомпетентным, неспособным принимать собственные решения»; «Я скорее чувствую, что меня немного захватили, и они думают за меня, и на самом деле мне это не очень нравится» [Человек с деменцией, живущий в доме престарелых; 05]
Были случаи, когда люди с деменцией чувствовали, что изменение их жизненной ситуации было вынужденным решением, на которое они не могли повлиять или повлиять.Один участник не считал, что лицо, принимающее решение, имело на это право:
«Ну да, честно говоря, меня заставили»; «Дело в том, что я, возможно, хотел бы, чтобы мне дали какой-то выбор» [имеется в виду сын, перевезший его в дом престарелых] [Мужчина с деменцией в собственном доме; 04]
«Я действительно не чувствую, что дал ему права» [имеется в виду менеджер дома престарелых, принимающий участие в принятии решения о том, где жить] [Мужчина с деменцией, живущий в доме престарелых; 05]
В других случаях люди с деменцией и их опекуны считали, что процесс принятия решений разделяется:
«Ну, мы все сидели без дела, трое из нас [человек с деменцией и двое детей], пытаясь выяснить, где лучше всего будет дом престарелых» [Женщина с деменцией в собственном доме; 08]
Опекуны осознавали, что принимают на себя решения, и иногда находили эту смену ролей трудной или подавляющей.Они часто признавали, что исключают человека с деменцией из процесса, потому что им не хватало понимания проблем, требующих переезда:
«Я делаю все, что делал мой муж до этого» [Жена больного слабоумием; 015]
«Вся моя личность заботилась о них» [Дочь человека с деменцией; 06]
«Он никуда не хочет ехать» [Жена больного слабоумием; 015]
Ни один из людей с деменцией или членов их семей, осуществляющих уход за ними, не описал, что они могли сослаться на предварительные заявления или письменные записи взглядов человека с деменцией в то время, когда у них не было такого тяжелого слабоумия.
Большая семья
Если лица, осуществляющие уход, принимали суррогатные решения, такие решения часто обсуждались или обсуждались с членами семьи. Переезды повлияли на других членов семьи, особенно когда они переезжали из дома, в котором проживали их супруги, в дом престарелых, или где переезды происходили на более длинные географические расстояния. Иногда члены семьи приближались к человеку с деменцией, в других случаях человек с деменцией приближался к своим родственникам. Это часто было трудным решением, так как в конечном итоге кому-то приходилось покинуть свой дом и окрестности, что влияло на их социальные контакты за пределами их ближайших родственников.
«Основная причина, по которой она действительно хотела оставить ее там [северная Англия], а не привозить ее сюда [Лондон] в дом престарелых, была из-за ее друзей» [Дочь человека с деменцией; 07]
Люди с деменцией и их семьи были обеспокоены изоляцией человека с деменцией. Иногда лица, осуществляющие уход, разрывались между эмоциональными и практическими потребностями человека с деменцией, своими собственными потребностями и потребностями других членов семьи.Один человек, осуществляющий уход, исключил человека с деменцией, чтобы попытаться защитить свои чувства:
«Мой отец рассыпался, когда она ушла в передышку [мать с слабоумием]. Это действительно важная информация, потому что она полностью изменила мое мнение о том, что может случиться с моей матерью. Это очень ясно давало понять, что, если бы он оставался таким же сознательным, как он, их нельзя было бы разделить »[Дочь отца, страдающая слабоумием; 06]
«Возникла большая проблема, как я и предполагал, что я никого не вижу» [Женщина с деменцией в собственном доме; 08]
Опекуны сообщили, что консультировались с семьей и друзьями по поводу решения о переезде их родственника.Некоторые сочли это полезным, в то время как другие посчитали, что это создает напряжение там, где мнения расходятся:
«Мы оба честны друг с другом, и это очень помогает, я не чувствую, что должен сдерживаться или что я собираюсь расстроить ее [разговаривая с другим опекуном человека с деменцией]» [Жена человека с деменцией; 012]
«Когда я думаю об этом, я думаю, что есть области, которые все еще являются немного табуированными между нами, возможно, мы защищаем друг друга» [Жена человека с деменцией; 012]
Знакомая среда
Все лица, осуществляющие уход, выразили желание поддержать человека с деменцией, живущего в собственном доме и, по возможности, по уходу за ним, поскольку они признавали важность знакомства с окружающей средой и сохранения повседневного распорядка:
«Ну, я не думаю, что кто-то из нас уедет отсюда, потому что мы здесь так долго и нам это нравится» [Муж человека с деменцией; 011]
Близость к местным удобствам, таким как общественный транспорт и магазины, рассматривалась как важный фактор сохранения независимости.
Люди с деменцией высоко ценят возможность оставаться дома, особенно потому, что они часто не понимают или не соглашаются с причинами переезда:
«Я предложил ему все это, чтобы лицо, осуществляющее уход, могло быть удовлетворительным… ну, ему это не нравится… да, потому что я думаю, что это узурпировало его положение» [Человек с слабоумием в собственном доме; 04]
Люди, хорошо понимающие свою деменцию, часто поднимали дискуссию о необходимости дополнительного ухода или переезда в другое место ухода и выражали чувство вины из-за болезни.
«Он все равно чувствует себя очень виноватым… Я не хочу, чтобы он чувствовал, что это [слабоумие] испортит мою жизнь». [Жена человека с деменцией; 012]
Безопасность
Проблемы безопасности при падении или небезопасном использовании газовых или электрических кухонных устройств в сочетании с проблемами доступности были наиболее часто сообщаемыми проблемами, которые инициировали процесс принятия решений как для лиц, осуществляющих уход, так и для людей с деменцией:
«Я думаю, мы должны быть в квартире… наличие вещей на одном уровне поможет», «Я очень хочу быть где-нибудь, где мы не так зависимы от машины.Так что ближе транспорт, ближе магазины »[Жена больного слабоумием; 012]
«Я хотел бы быть более правдивым в этом отношении, вы знаете, а не пытаться обмануть себя, но есть трудности. Я имею в виду, что мне понадобится довольно много помощи, я думаю … проблема в том, что, видите ли, никто не может быть на 24-часовом [при обсуждении тех, кто ухаживает за своим домом] «Я действительно думаю, что за мной действительно нужно наблюдать» [Мужчина с слабоумие в доме престарелых; 05]
В некоторых случаях люди с деменцией соглашались с тем, что у опекуна есть проблемы, и, поскольку они доверяли мнению опекуна, они также принимали это как причину переезда:
«Он [опекун] очень, очень хотел, чтобы я забрался куда-нибудь, чтобы не упасть» [Человек с деменцией в доме престарелых; 05]
Физическое здоровье
Участники обсудили, что они больше не могут справляться дома из-за проблем с физическим здоровьем.Они не были связаны с деменцией, но сложность проблем затрудняла их решение:
«Мой брат забирал ее [домой] и понял, что он просто не может оставить ее дома, она просто была не в состоянии для этого [из-за боли]» [Дочь человека с деменцией; 07]
«Стало очень тяжело, потому что она не могла попасть в ванну из-за колена, ее нужно было стирать раздеванием», «Это срочно, потому что она падает» [Дочь человека с деменцией; 06]
Участники знали, что изменения в их текущей среде могут позволить им оставаться дома дольше, но не все были уверены, как внести эти изменения и были ли доступны услуги, которые могли бы помочь:
«Мы не знаем, с кем связаться, мы совершенно заблудились» [Жена больного слабоумием; 03]
«Я все еще чувствую, что не знаю всех вопросов, которые нужно задать… Я имею в виду, кто участвует, это Социальная служба, кто это? И как это начинается? »[Жена больного слабоумием; 012]
Проблемы со здоровьем опекуна
Несколько участников, все из опрошенных супружеских пар, выразили обеспокоенность по поводу того, что здоровье опекуна влияет на их способность оказывать помощь в будущем:
«Меня беспокоит здоровье [жены]… Я действительно беспокоюсь, что мы оба теряем его» [Мужчина с слабоумием в собственном доме; 013]
«Вот что меня беспокоит, если мне станет хуже, кто будет за ним ухаживать? Это мое главное беспокойство »[Жена больного слабоумием; 015]
«Нам также пришлось признать тот факт, что нам обоим может потребоваться помощь» [Жена человека с деменцией; 012]
Неуверенность в завтрашнем дне
Центральной темой всех интервью было знание того, что деменция прогрессирует, но неуверенность в конкретном течении болезни:
«Сейчас мы неплохо справляемся, но вы знаете, что в ближайшие годы это может быть возможно, вы знаете, что, вероятно, будет хуже» [Муж человека с деменцией; 011]
«Это одна из тех вещей, о которых я должен больше думать и строить больше планов относительно [будущей жизни жены с деменцией]» [Муж человека с деменцией; 014]
«Я хочу, чтобы он остался здесь, я хочу делать все, что в моих силах, но я действительно не знаю, какое будущее, как вы, я понятия не имею» [Жена человека с деменцией; 015]
Навигация в области здравоохранения и социальной помощи
Многие участники сообщили, что не уверены, с каким медицинским работником или агентством им следует или можно поговорить, на какие услуги они имеют право или существуют ли услуги:
«Но мы не знаем, с кем связаться, мы совершенно заблудились» [Жена больного слабоумием; 03]
Некоторые считали исключенными критериями включения служб памяти:
«Если ты не принимаешь лекарства, тебя мгновенно выписывают из памяти…».Так вы говорите, что вся служба полностью и полностью определяется таблеткой? И дело не только в том, что это абсурд, это на самом деле очень расстраивает, это лично я не могу описать это чувство исключения »[Дочь человека с деменцией; 06]
Было отмечено отсутствие поддержки и планирования на случай кризиса со стороны медицинских работников:
«Одна из проблем в рамках всего процесса принятия решений заключается в том, что, во-первых, он очень неподдерживаемый, но, во-вторых, не было плана b, не было непредвиденных обстоятельств для кризиса» [Дочь человека с деменцией; 06]
Почти все лица, осуществляющие уход, и люди с деменцией выразили озабоченность по поводу того, как должны оплачиваться услуги и уход как сейчас, так и в будущем, что в конечном итоге повлияло на решения, которые были приняты при выборе места оказания помощи:
«Было ощущение, что это не может продолжаться, и они не должны нести расходы по уходу, потому что у них не осталось много сбережений, а дом — это актив, и я не знаю, что доступно» [Дочь человека с деменцией; 06]
«Что ж, я считаю, что это довольно дорого, я плачу 1000 фунтов в неделю» [за временное проживание в доме престарелых]… есть предел суммы, которую я могу сделать »[Человек с деменцией проживание в доме престарелых; 05]
Предыдущий опыт, как положительный, так и отрицательный, с другими членами семьи, страдающими деменцией, которые переехали в дом престарелых, повлиял на опрошенных лиц, осуществляющих уход, и людей с деменцией.Изображение домов престарелых в СМИ также повлияло на решения не пользоваться домами престарелых:
«То, что я слышу каждый раз по телевизору, то, что я читаю, и вы знаете, нет, нет … мы женаты более 50 лет, и мне бы не хотелось помещать его в такое место, где за ним плохо ухаживают» [Жена человека при деменции; 015]
Разработка средства помощи при принятии решения
Участники положительно отреагировали на идею помощи при принятии решения, ориентированной на будущее место оказания помощи:
«Наверное, полезно знать, что то, что вы думаете о себе, на самом деле является таким, каким оно есть, так думают люди, другие люди, и я думаю, это утешительно» [Дочь человека с деменцией; 07]
Что должно быть включено в помощь в принятии решения?
Участники хотели, чтобы обсуждение того, какие услуги доступны дома, можно было бы включить в помощь при принятии решения.Кроме того, была запрошена информация об изменениях, которые могут произойти с человеком с деменцией или лицами, осуществляющими уход за ним, и которые могут в конечном итоге повлиять на место принятия решения об уходе:
«Единственное, что мне хотелось бы получить побольше — это больше информации о том, какая помощь доступна дома» [Жена человека с деменцией; 012]
«Вероятно, это больше дискуссия о том, как могут измениться обстоятельства, как они могут измениться для лица, осуществляющего уход, у которого ухудшается собственное здоровье или что-то в этом роде» [Муж человека с деменцией; 014]
Что касается принятия решения о месте оказания помощи, как люди с деменцией, так и лица, осуществляющие уход, подчеркнули важность того, что переезд в дом престарелых — не единственный доступный вариант и не должен быть единственным предметом внимания предоставленной информации и достаточных подробностей об альтернативах. необходимо предоставить:
‘ Почему так много внимания уделяется домам престарелых? Почему бы не иметь опекунов? … Большинство людей, с которыми я сталкиваюсь, понимают, что им трудно иметь дома опекуна, но это все же лучше, чем находиться в доме престарелых »[Дочь человека с деменцией; 07]
Информация о том, как и где получить доступ к деталям о других организациях, которые могут оказывать поддержку, или информацию о финансах или домах престарелых, рассматривалась как важное дополнение к помощи в принятии решений.Список контактных данных доступных ресурсов для лиц, осуществляющих уход, и людей с деменцией, таких как Age UK и Общество Альцгеймера, был хорошо принят и предоставил информацию, которой участники ранее не располагали:
«Ой, как чудесно… О да, отлично, о некоторых из них я даже не слышала!» [Жена больного слабоумием; 012]
Несмотря на то, что они считались важными, многие считали, что простого названия и контактной информации об этих организациях недостаточно, и хотелось бы получить подробную информацию о том, чем именно занимаются эти агентства:
«Это не говорит вам, что различные организации, какие ресурсы могут предложить … Я думаю, вам лучше иметь очень небольшое количество и более тщательно описывать то, что они делают» [Муж человека с деменцией; 014]
Как следует оказывать помощь в принятии решения?
Участники обсудили, как можно предоставить ресурс, и важность человеческого взаимодействия и поддержки была очевидна, учитывая сложный характер этого процесса принятия решений:
‘В тот момент, когда я чувствовал себя по-настоящему поддерживаемым, вот почему мне интересно, когда вы говорите о ресурсе, для меня самым важным ресурсом являются люди … Сидеть рядом с кем-то вместе, заполняющим анкету, было, я не могу передать вам, насколько поддерживающим это была «[Дочь человека с деменцией; 06]
Дополнительные преимущества помощи в принятии решения, предоставляемой профессионалом и обсуждения будущего места оказания помощи, могут помочь прояснить взгляды и мнения по вопросам, которые необходимо учитывать при принятии решений:
«Разговор с вами дал мне понять, что мои ответы очень неоднозначны» [Жена человека с деменцией; 012]
Когда следует использовать вспомогательное средство принятия решения?
Все участники четко заявили, что информация о будущем месте оказания помощи не должна предоставляться в момент постановки диагноза:
«Я думаю, что это сильно встревожит людей… они будут думать о худшем… пусть пациент немного к этому привыкнет, пусть немного осядет, вы знаете, и посмотрите, какой прогресс» [Жена человека с деменцией; 015].
«Я имею в виду, что это не может быть в самом начале, вы не можете справиться с этим» [Жена человека с деменцией; 012]
Лица, осуществляющие уход, считали важным подождать, пока деменция не разовьется, а также полагаться на знания и опыт, чтобы поднять этот вопрос:
«Ну, не по диагнозу, я думаю, вы знаете, может быть, через 2 или 3 года» [Муж человека с деменцией; 011]
‘Это, вероятно, суждение клиники памяти … Основная часть работы врача в клинике памяти, которую вы знаете, состоит в том, чтобы просто оценить, как обстоят дела, я думаю, напрямую задавая вопрос, а также пытаясь выйти за рамки ответов … люди, вероятно, неохотно говорят: «Ой, это все для меня переборщило», и, возможно, вам придется вытянуть из них немного больше »[Муж человека с деменцией; 014]
Уход за людьми с болезнью Альцгеймера или связанной с ней деменцией | Болезнь Альцгеймера и здоровое старение
Что такое болезнь Альцгеймера?
Болезнь Альцгеймера — наиболее распространенная форма группы заболеваний головного мозга, называемых деменциями.Болезнь Альцгеймера составляет от 60% до 80% случаев деменции. Другие формы деменции включают сосудистую деменцию, смешанную деменцию, деменцию с тельцами Леви и лобно-височную деменцию.
Болезнь Альцгеймера, как и все другие виды деменции, со временем ухудшается, и лекарства от нее не существует. Почти 6 миллионов американцев живут с болезнью Альцгеймера. Болезнь Альцгеймера разрушает клетки мозга, вызывая проблемы с памятью, мышлением и поведением, которые могут быть достаточно серьезными, чтобы повлиять на работу, хобби на протяжении всей жизни и социальную жизнь.В конце концов, это может повлиять на способность выполнять рутинные повседневные дела. Сегодня это шестая по значимости причина смерти в США. Это пятая по значимости причина смерти среди людей в возрасте 65 лет и старше.
Для получения дополнительной информации см. Www.alz.org/alzheimers-dementia/facts-figuresexternal icon.
Что известно об уходе за человеком с болезнью Альцгеймера или другой формой деменции?
Люди с болезнью Альцгеймера и связанным с ней деменцией обычно находятся под присмотром членов семьи или друзей.Большинство (80%) людей с болезнью Альцгеймера и связанным с ней деменцией получают помощь на дому. Ежегодно более 16 миллионов американцев предоставляют более 17 миллиардов часов неоплачиваемой помощи семье и друзьям, страдающим болезнью Альцгеймера и связанным с ней деменцией. В 2019 году эти лица, осуществляющие уход, обеспечат около 18,5 миллиардов часов ухода. Примерно две трети лиц, ухаживающих за деменцией, составляют женщины, примерно каждый третий человек (34%) в возрасте 65 лет и старше, и примерно четверть лиц, ухаживающих за деменцией, являются опекунами «поколения сэндвичей», что означает, что они заботятся не только о стареющих родителях. , но и для детей младше 18 лет.
Лица, осуществляющие уход за людьми с болезнью Альцгеймера и родственными деменциями, обеспечивают более длительный уход, чем лица, осуществляющие уход за людьми с другими типами состояний (79% против 66%). Более половины (57%) лиц, осуществляющих уход за людьми с болезнью Альцгеймера и родственным деменцией, осуществляют уход в течение четырех и более лет. Более шести из десяти (63%) лиц, ухаживающих за больными при болезни Альцгеймера, ожидают продолжения выполнения обязанностей по уходу в течение следующих 5 лет по сравнению с менее чем половиной лиц, осуществляющих уход за людьми без деменции (49%).
Требования по уходу могут ограничивать способность опекуна позаботиться о себе. Члены семьи, осуществляющие уход за людьми с болезнью Альцгеймера и родственным деменцией, подвергаются большему риску тревожности, депрессии и более низкого качества жизни, чем лица, осуществляющие уход за людьми с другими заболеваниями.
.