Рассеянный склероз у молодых мужчин: Page not found — Израильская ассоциация рассеянного склероза — Оформление в психоневрологический интернат, дом престарелых

Рассеянный склероз у молодых мужчин: Page not found — Израильская ассоциация рассеянного склероза

Содержание

болезнь «с тысячей лиц» молодых и умных?

https://radiosputnik.ria.ru/20210611/skleroz-1736206099.html

Рассеянный склероз: болезнь «с тысячей лиц» молодых и умных?

Радио Sputnik, 11.06.2021

2021-06-11T07:00

авторы

общество

северная америка

австралия

здоровье

подкасты – радио sputnik

рассеянный склероз

/html/head/meta[@name=’og:title’]/@content

/html/head/meta[@name=’og:description’]/@content

https://cdn21.img.ria.ru/images/144799/00/1447990056_0:472:4600:3060_1920x0_80_0_0_6d3a67b969647edf437c97cdf4deb05d.jpg

Тренировка для головы: как не стать глупее с возрастом

Орган, сотканный из миллиардов нейронов, еле уловимые электрические сигналы, почти мгновенно перетекающие сквозь сонм переплетенных клеток — человеческий мозг. Самый неизученный и поэтому таинственный. И главные загадки: как возникает мысль и где на самом деле берут начало человеческие эмоции? Неужели радость, грусть, гнев, печаль — это всего лишь результат банальных нервных импульсов, скользящих по неровным веткам особых клеток… Или есть в человеческом мозге нечто необычное — то, что превращает простые сигналы в форму осознания мира? О том, как работает мозг и как не дать ему «отупеть», говорим в подкасте «Доктор, что со мной?».

audio/mpeg

Заметили проблемы с координацией и походкой? Врач вам в помощь! Само не пройдет, даже не надейтесь. В какой-то момент симптомы рассеянного склероза могут и отступить. Но главная опасность в том, что новая атака болезни будет сильнее с каждым разом.Что же это за болезнь такая – рассеянный склероз? Проще говоря, это когда мозг частично или полностью перестает контролировать тело. Мало того, от рук, ног, туловища и т.д. – не поступают сигналы обратно. Происходит это из-за того, что клетки центральной нервной системы (головного и спинного мозга) поражаются. Причина – образование бляшек, которые и препятствуют, условно говоря, свободному прохождению туда и обратно нервных импульсов. Нерв – не один, а целая армия нервных клеток и нервных окончаний перестает работать так, как задумано природой. То есть это не проблема с памятью, которую часто в быту называют старческим склерозом. Атеросклероз сосудов головного мозга, к слову, отличается от рассеянного склероза. Вроде бы созвучно, но при атеросклерозе сужаются сосуды. Чаще всего рассеянным склерозом болеют в Северной Европе, средней части Северной Америки и на юге Австралии. Симптом один или несколько? У каждого человека рассеянный склероз проявляться индивидуально. Тем не менее есть симптомы, которые помогут выявить вероятность болезни на первых этапах. Это – когда мало работал, но очень сильно устал, проблемы с координацией, непривычные покалывание и онемение, когда «ум тормозит» и когда зрение «садится». Может также обнаруживаться нарушение глотания, ощущение, будто язык не свой. Не факт, что все перечисленное – обязательное проявление недуга, эти симптомы могут предупреждать и о других заболеваний. Но озаботиться своим состоянием стоит, записавшись на прием к врачу, который проведет диагностику и определит, что не так. Магнитно-резонансная томография (МРТ) – основной метод диагностики рассеянного склероза. Аутоиммунные заболевания, к которым относится и рассеянный склероз, в принципе способны лечить только специалисты. Вирус, генетика или сбой в иммунной системе?Важно выявить болезнь на первых этапах, так как лечение рассеянного склероза в этом случае будет проходить легче. Но стоит уточнить, что до конца избавиться от этого недуга невозможно. Можно только отсрочить тяжелое состояние, облегчив себе жизнь. Если же запустить, то и в молодости может грозить инвалидность. Кто-то скажет, мол, хватит страшилками пугать, но все сомнения можно отмести, набрав в поисковике «рассеянный склероз мкб». По международной классификаций болезни этот недуг значится как G35. Поисковик выдаст вам все последствия, с которыми можно столкнуться при определенном диагнозе. Кстати, заболевание это не относится к инфекциям, вирусам и бактериям, что делает его опасным только для больного человека. Специалисты не исключают и генетическую зависимость. Особенно, если рассеянный склероз был и у матери, и у отца. Чаще недуг встречается у женщин. Бывает, что это заболевание сопровождает эпилепсия: часто эпилептические приступы (и у детей в том числе) связаны с обострением рассеянного склероза. Ожидаемая продолжительность жизни зависит от типа рассеянного склероза. Как показывают мировые исследования, при раннем диагнозе и при правильном подходе к лечению, возраст больного в среднем может достигать 74,5 года. Это на 7 лет меньше средней продолжительности жизни населения в целом. Следите за своим здоровьем!Автор Олег Обухов, радио SputnikКоротко и по делу. Только отборные цитаты в нашем Телеграм-канале.

https://radiosputnik.ria.ru/20201211/skleroz-1588764826.html

https://radiosputnik.ria.ru/20200804/1575350626.html

северная америка

австралия

Радио Sputnik

[email protected]

7 495 645-6601

ФГУП МИА «Россия сегодня»

https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/

2021

Олег Обухов

https://cdn22.img.ria.ru/images/147874/22/1478742223_824:0:4104:3280_100x100_80_0_0_7901bc291c978b446ec8b0fb867c3fe1.jpg

Олег Обухов

https://cdn22.img.ria.ru/images/147874/22/1478742223_824:0:4104:3280_100x100_80_0_0_7901bc291c978b446ec8b0fb867c3fe1.jpg

Новости

ru-RU

https://radiosputnik.ria.ru/docs/about/copyright.html

https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/

Радио Sputnik

[email protected]

7 495 645-6601

ФГУП МИА «Россия сегодня»

https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/

https://cdn24.img.ria.ru/images/144799/00/1447990056_0:41:4600:3491_1920x0_80_0_0_ad37e6b20c427ab96bd10bfe3f6fe299.jpg

Радио Sputnik

[email protected]

7 495 645-6601

ФГУП МИА «Россия сегодня»

https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/

Олег Обухов

https://cdn22.img.ria.ru/images/147874/22/1478742223_824:0:4104:3280_100x100_80_0_0_7901bc291c978b446ec8b0fb867c3fe1.jpg

общество, северная америка, австралия, здоровье, подкасты – радио sputnik, рассеянный склероз

11 декабря 2020, 14:08

Поражает молодых. Врачи нашли новую причину рассеянного склероза

Что же это за болезнь такая – рассеянный склероз? Проще говоря, это когда мозг частично или полностью перестает контролировать тело. Мало того, от рук, ног, туловища и т.д. – не поступают сигналы обратно. Происходит это из-за того, что клетки центральной нервной системы (головного и спинного мозга) поражаются. Причина – образование бляшек, которые и препятствуют, условно говоря, свободному прохождению туда и обратно нервных импульсов. Нерв – не один, а целая армия нервных клеток и нервных окончаний перестает работать так, как задумано природой. То есть это не проблема с памятью, которую часто в быту называют старческим склерозом. Атеросклероз сосудов головного мозга, к слову, отличается от рассеянного склероза. Вроде бы созвучно, но при атеросклерозе сужаются сосуды.

Чаще всего рассеянным склерозом болеют в Северной Европе, средней части Северной Америки и на юге Австралии.

Симптом один или несколько?

У каждого человека рассеянный склероз проявляться индивидуально. Тем не менее есть симптомы, которые помогут выявить вероятность болезни на первых этапах. Это – когда мало работал, но очень сильно устал, проблемы с координацией, непривычные покалывание и онемение, когда «ум тормозит» и когда зрение «садится». Может также обнаруживаться нарушение глотания, ощущение, будто язык не свой. Не факт, что все перечисленное – обязательное проявление недуга, эти симптомы могут предупреждать и о других заболеваний. Но озаботиться своим состоянием стоит, записавшись на прием к врачу, который проведет диагностику и определит, что не так. Магнитно-резонансная томография (МРТ) – основной метод диагностики рассеянного склероза. Аутоиммунные заболевания, к которым относится и рассеянный склероз, в принципе способны лечить только специалисты.

Вирус, генетика или сбой в иммунной системе?

Важно выявить болезнь на первых этапах, так как лечение рассеянного склероза в этом случае будет проходить легче. Но стоит уточнить, что до конца избавиться от этого недуга невозможно. Можно только отсрочить тяжелое состояние, облегчив себе жизнь. Если же запустить, то и в молодости может грозить инвалидность. Кто-то скажет, мол, хватит страшилками пугать, но все сомнения можно отмести, набрав в поисковике «рассеянный склероз мкб». По международной классификаций болезни этот недуг значится как G35. Поисковик выдаст вам все последствия, с которыми можно столкнуться при определенном диагнозе.

Кстати, заболевание это не относится к инфекциям, вирусам и бактериям, что делает его опасным только для больного человека. Специалисты не исключают и генетическую зависимость. Особенно, если рассеянный склероз был и у матери, и у отца. Чаще недуг встречается у женщин. Бывает, что это заболевание сопровождает эпилепсия: часто эпилептические приступы (и у детей в том числе) связаны с обострением рассеянного склероза.

Ожидаемая продолжительность жизни зависит от типа рассеянного склероза. Как показывают мировые исследования, при раннем диагнозе и при правильном подходе к лечению, возраст больного в среднем может достигать 74,5 года. Это на 7 лет меньше средней продолжительности жизни населения в целом. Следите за своим здоровьем!

Автор Олег Обухов, радио Sputnik

4 августа 2020, 14:11АвторыНеоднозначный и загадочный. Считать ли витамин D панацеей от склероза?Нехватка витамина D может вызвать рассеянный склероз. Известный турецкий невролог увидел прямую связь между развитием этого страшного недуга и питанием. Болезнь все больше поражает молодых, а ее причины так и остаются загадкой.Коротко и по делу. Только отборные цитаты в нашем Телеграм-канале.

«Свою инвалидную коляску я назвала Моникой, как в „Друзьях“. Так веселее»: истории молодых людей о рассеянном склерозе | Громадское телевидение

Марьяна и Антон, Дмитрий и Мирослава. Это — молодая супружеская пара, которая мечтает о ребенке. Бывший водитель, который борется за права пациентов с рассеянным склерозом, и фотограф, который хочет жить полноценной жизнью. Все они объединены общим диагнозом и желанием помочь другим. Ежегодно в мире день 30 мая посвящен информированию о рассеянном склерозе. Почему этот диагноз — не про память, какие еще есть стереотипы о нем, как пациенты борются за свою жизнь и трудоспособность и о чем они мечтают — рассказывают герои материала hromadske.

Рассеянный склероз — сложная хроническая болезнь, поражающая зрительные нервы, головной и спинной мозг, которая приводит к серьезным нарушениям и инвалидности. Точно неизвестно, почему возникает рассеянный склероз. В то же время, выявление проблемы на ранних стадиях предотвращает обострения и замедляет прогрессирование болезни.

Марьяна Пирожок, 31 год

Марьяна заболела в 14 лет. В школе девушка училась на отлично, занималась в вокально-хореографическом ансамбле «Зернышко», участвовала в олимпиадах. Хотела стать президентом. После первого обострения рассеянного склероза ее здоровье полностью восстановилось. Она поступила в Киево-Могилянскую академию на политологию, но там состояние девушки ухудшилось.

Свою историю она рассказывает вместе с мужем Антоном, которого встретила в больнице, и с которым они теперь вместе работают в Украинском сообществе людей с рассеянным склерозом.

Как-то я пришла домой, посмотрела в зеркало, а у меня половина губы, когда улыбаюсь, не двигается. Я, наверное, должна была заплакать, но я смеялась. Это было так странно. Говорю маме, чтобы глянула, а она отвечает, что все вроде нормально. Ну, мама же любит своего ребенка, она же не скажет, что «о, у тебя перекосилось лицо». Потом стало хуже — я частично перестала чувствовать половину тела. Мы тогда поехали к врачу, и мне поставили диагноз «неврит» и лечили его, но на самом деле это было начало рассеянного склероза.

После первого обострения я даже и не искала информацию об этой болезни. Я полностью восстановилась и продолжила полноценную жизнь: ходила на физкультуру, на репетиции, бегала-прыгала.

fullscreen

Состояние здоровья Марьяны полностью восстановилось после первого обострения болезни, она начала обучение в университете. Но в это время состояние начало ухудшаться

Фото:

Анастасия Власова/hromadske

Уже в 18 лет у меня снова начались обострения, но я не понимала, что это. На тот момент я попала к врачу, который взялся меня лечить и делал это совершенно неправильно. Говорил мне, что это может быть , а не рассеянный.

Я поступила в Киево-Могилянскую академию на политологию, окончила ее.

Мне и моим знакомым не верилось, что здоровый человек, который в первом триместре получил 100 баллов по физкультуре, потому что хорошо бегал, прыгал и отжимался от пола, во втором триместре имеет уже 63 балла.

На последних курсах было трудно, потому что ухудшалось состояние: я шаталась во время ходьбы, друзья меня водили под ручку. Я очень упрямая и терпеливая, такой меня воспитали. Возможно, мои качества сыграли мне не на руку. Ибо я тогда решила перетерпеть. Но рассеянный склероз нельзя перетерпеть, нужно вовремя обратиться к врачу. Я потеряла четыре года для своего здоровья, из-за того, что вовремя не начала гормональную терапию

fullscreen

«Мне и моим знакомым не верилось, что здоровый человек, который в первом триместре получил 100 баллов по физкультуре, так хорошо бегал, прыгал и отжимался от пола, во втором триместре имеет уже 63 балла»

Фото:

Анастасия Власова/hromadske

Было такое, что я приходила в университет и опиралась на стены, чтобы не упасть. Кто-то это увидел. И как-то я пришла, а у нас поставили перила именно в тех местах, где я ходила.

Я была активной студенткой, выступала на днях факультетов, растворилась в своей студенческой жизни, очень любила своих одногруппников и преподавателей. И вот когда мне нужно было лечиться, то можно сказать, что я была брошена государством, но не брошена своим университетом.

В прошлом году Киево-Могилянская академия даже организовала забег «Могилянская миля» — специально для меня. Платили деньги и бежали. А потом средства передали мне на лечение. И еще не одну такую акцию организовали для меня. Иногда я просто обращаюсь к людям в Facebook, что вот у меня будет капельница и я нуждаюсь в помощи. И они помогают. Мне очень повезло еще и потому, что родители меня очень поддерживают.

fullscreen

«Мне очень повезло еще и потому, что родители меня очень поддерживают». Марьяна с мужем Антоном и родителями дома в Киеве

Фото:

Анастасия Власова/hromadske

Когда мне окончательно поставили диагноз, я прошла гормональную пульс-терапию.

А потом мне назначили хорошую лекарственную программу, и я снова начала ходить. Не так, чтобы совсем хорошо, но могла пройтись сама. Когда эта терапия закончилась, а это была программа помощи от США, меня не предупредили, что лечиться вообще-то надо непрерывно. Поэтому следующий год я пропустила. И мое состояние со временем ухудшилось до того, каким оно было. Я села в инвалидную коляску. И хотя я сейчас лечусь, восстановить свои нервные окончания я, к сожалению, не могу. Пока. Я надеюсь на то, что медицина не стоит на месте и обязательно что-то разработают в ближайшее время. Я вижу, что мой организм может восстановиться, просто ему нужна помощь.

Когда мне было 23, в Центре рассеянного склероза я познакомилась с парнем. У него был день рождения, но он пришел в больницу, чтобы прокапаться. Я подумала, какой красивый молодой парень, широкие плечи такие. А он волейболом занимался профессионально. Я тогда не могла ожидать, что мы когда-нибудь поженимся. Боже! Через полгода он лег из-за обострения и я тоже. Мы влюбились. С тех пор я поняла, что лучше быть вдвоем, чем справляться со всем в одиночку. Лучше быть с человеком, который поддержит и поймет.

Я назвала свою инвалидную коляску Моникой. В честь Моники из «Друзей». А потом все начали называть палку, с которой муж ходит на улице, Чендлером. Так веселее.

Я еще молодая и мечтаю о ребеночке. Но я пока не смогу о нем позаботиться. И такая проблема у многих женщин, поскольку этой болезнью больше болеют именно женщины. Соотношение где-то 1 к 3. Я постоянно представляю, как ребенок начнет ходить, открывать шкафы, а я не смогу за ним побежать. Но мне муж говорит, что появятся лекарства, и у нас все получится. Лишь бы до того времени репродуктивная система еще оставалась в норме.

fullscreen

С мужем Антоном Марьяна познакомилась в больнице. Теперь они вместе работают в Украинском сообществе людей с рассеянным склерозом

Фото:

Анастасия Власова/hromadske

fullscreen

«Я вижу, что мой организм может восстановиться, просто ему нужна помощь»

Фото:

Анастасия Власова/hromadske

Антон Кулагин, 30 лет

Первое обострение у Антона было в 16 лет. Но впоследствии он тоже полностью восстановился. Занимался спортом, поступил в университет. Потом симптомы вернулись. Сейчас вместе с женой Марьяной он помогает другим пациентам — они переводят зарубежные материалы о лечении, организовывают встречи с врачами.

В 16 лет у меня появилось пятно на левом глазу и небольшое головокружение. Я ходил к окулистам, они мне прописывали какие-то лекарства. И через пару недель это прошло. Через 4-5 лет начали постепенно появляться проблемы с координацией. Я думал, почему это я такой невнимательный стал, могу где-то споткнуться. А потом появилась слабость в ногах. Думал, это из-за того, что перестал заниматься спортом. Лечил спину, а ноги все слабели и слабели.

Сделали МРТ, обнаружили очаги, и меня отправили в Центр рассеянного склероза.

fullscreen

Антон узнал о своей болезни в 16 лет. Первые симптомы быстро исчезли, но в течение 5 лет состояние ухудшалось, начались проблемы с координацией

Фото:

Анастасия Власова/hromadske

Я очень умело пользовался «Гуглом». И там было написано страшное. Я понял, что моя проблема с глазом в 16 лет — это было мое первое обострение, а я все это время не лечился. Это было страшно.

Меня сразу поставили на лекарства, и они мне подходят. Но ежегодно есть перебои с поставкой: два-три месяца, а то и год не было препарата. В эти моменты как раз и случаются обострения, и теряется сила в ногах, координация, ухудшается зрение. И оно потом уже не восстанавливается до конца.

Сейчас я прихожу в больницу и вижу в очереди очень молодых людей, которые пришли впервые, и вспоминаю себя. И понимаю, как им будет сложно психологически это принять. Достаточно было бы в самом начале какого-нибудь посещения психотерапевта, который бы объяснил, как с этими чувствами справиться, что эта болезнь не вылечивается, но останавливается препаратами, что это не приговор, что ты остаешься частью общества, что ты живешь, путешествуешь, работаешь, просто принимаешь лекарства, которые сдерживают твою болезнь. У нас ничего никто не объясняет, ты все узнаешь сам.

fullscreen

«Я назвала свою инвалидную коляску Моникой. В честь Моники из «Друзей». А потом все начали называть палку, с которой муж ходит на улице, Чендлером»

Фото:

Анастасия Власова/hromadske

Нет такого одного препарата, который бы подходил всем, потому что у пациентов различные типы болезни и ее течения. Из тех лекарств, которые сейчас есть в Украине — это как раз базовые, самые простые и самые дешевые, а более новых, дорогих препаратов, нет даже в номенклатуре. Тогда как другие страны уже обеспечивают ими своих граждан.

Именно поэтому люди с агрессивным типом течения болезни, таким как у Марьяны, при отсутствии этих лекарств быстро начинают пользоваться коляской и становятся просто немощными. У Марьяны сейчас лечение стоит более 250 тысяч гривен в год (около $9,3 тыс. — ред.), которые мы собираем своими силами через Facebook, друзей и родственников.

fullscreen

«Рассеянный склероз — не приговор, ты остаешься частью общества, ты живешь, путешествуешь, работаешь, просто принимаешь лекарства, которые сдерживают твою болезнь»

Фото:

Анастасия Власова/hromadske

Дмитрий Полищук, 30 лет

Дмитрий работал водителем шесть лет. Говорит, что жизнь его устраивала. Когда лег в больницу с обострением рассеянного склероза, был шокирован. Сейчас он один из самых активных борцов за права людей с рассеянным склерозом в Киеве.

Зимой 2017 года у меня начались непонятные ощущения. Как будто тебя по голове кто-то ударил и она затекла. Думаю, может, меня где-то продуло. Я работал водителем, открывал окна. К врачу не обратился. Как началась весна, стало еще хуже, меня начало качать. Я обратился к невропатологу, она меня отправила сразу на МРТ, и там оказалось, что у меня рассеянный склероз.

fullscreen

Дмитрий работал водителем, первые симптомы болезни почувствовал за рулем. МРТ показала, что у него рассеянный склероз

Фото:

Анастасия Власова/hromadske

Сказать, что я был в шоке — ничего не сказать. Это была катастрофа. Когда попал в больницу, то со мной рядом лежало много разных людей: которые ходят и не ходят, были и вовсе в плохом состоянии. И когда тебе ставят такой диагноз, то тебе не объясняют, что хотя болезнь у всех одна, но ее течение проходит очень по-разному. Я сразу подумал, что буду таким же, как эти тяжелые пациенты. Если честно, то жить мне не хотелось. Если бы моя семья меня не забрала из больницы, то я бы, возможно, что-то с собой сделал. Но они взяли меня за ушки и вытащили оттуда.

К тому же, у моего крестного тоже рассеянный склероз, я об этом узнал за год до моего первого обострения. И я тогда подумал «не дай Бог заболеть этим и остаться в таком состоянии». А потом «бах» — и уже мне ставят этот диагноз.

Потом я нашел в интернете сообщество таких, как я, познакомились, впоследствии присоединился к ним, и оно пошло-пошло, и я начал новую жизнь. Когда есть возможность пообщаться с людьми, которые тебя понимают, — это спасает.

Я работаю с пациентами, слушаю их истории, очень много людей скрывают то, что у них рассеянный склероз. Потому что когда они об этом говорят, то их воспринимают по-другому на работе или среди друзей. Боятся, что им со временем найдут замену.

fullscreen

Дмитрий много работает с пациентами, слушает их истории, помогает

Фото:

Анастасия Власова/hromadske

fullscreen

«Если бы моя семья меня не забрала из больницы, то я бы, возможно, что-то бы с собой сделал. Но они взяли меня за ушки и вытащили оттуда»

Фото:

Анастасия Власова/hromadske

Очень раздражает, когда открываешься друзьям, а они: «Ты что-то забываешь?». Говорю: «Да, забываю, как ходить, как видеть». Они не пытаются разобраться, что это такое. Не думают, что их слова могут ранить.

Рассеянный склероз — это не про память. Это о том, что ваш мозг оказывается в теле, которое отказывает вам в движениях и ощущениях. Сегодня тебе хорошо, а завтра у тебя не работает рука, или нога, или все вместе. Такая коварная болезнь.

После второго обострения я начал лечение моноклональными антителами, это очень сильные лекарства. Ими надо капаться раз в полгода. Я прокапал 2 курса. С врачем поговорили, она сказала: «Остановимся, потому что продолжается ремиссия». Не знаю, стоит ли прекращать. Зарубежные источники пишут, что нельзя останавливаться, у наших же врачей свое видение.

fullscreen

Сейчас Дмитрий Полищук — один из самых активных борцов за права людей с рассеянным склерозом в Киеве

Фото:

Анастасия Власова/hromadske

fullscreen

«Рассеянный склероз — это не про память. Это о том, что ваш мозг оказывается в теле, которое отказывает вам в движениях, ощущениях »

Фото:

Анастасія Власова/hromadske

Сейчас у меня на лечение уходит 236 тысяч гривен за полгода ($8,8 тыс. — ред.). Я вот потратил 450 тысяч гривен ($16,7 тыс. — ред.) и не чувствую себя здоровым человеком, но я вижу, что динамика в моем мозге хорошая. Значит, оно работает.

Уже с 2017 года близкие и родители начали собирать деньги, были свои запасы, ну и написал в Facebook, открылся, попросил о помощи, потому что иначе, как бы я такую сумму собрал?

А во время карантина вообще была «суперистория». Единственный Центр рассеянного склероза в Киеве, куда больной может обратиться с обострениями, закрыли и сделали там инфекционное отделение. И люди пишут нам: «У меня не работает уже нога и рука, что делать? Куда обращаться?».

Я понимаю, что коронавирус — это страшно, но что же делать людям с обострениями? Теперь уже вроде начали открывать какие-то кабинеты в отделении.

Я хочу, чтобы государство обратило на нас внимание. Чтобы они начинали слушать пациентские организации и что-то менять. Хочется, чтобы у нас в Украине появился отдельный Центр рассеянного склероза, а не отделение при больнице. Где бы было достаточно персонала, где оказывали бы психологическую поддержку, все бы объясняли, предлагали варианты лечения.

fullscreen

Дмитрий мечтает об отдельном медицинском центре для пациентов с таким диагнозом, как у него, где в частности оказывали бы и психологическую поддержку больным, объясняли все о вариантах лечения

Фото:

Анастасия Власова/hromadske

Мирослава Лыжина, 32 года

Мирослава работает фотографом. Первые симптомы рассеянного склероза у нее появились еще в 11 классе. Мирославу удивляет, почему о рассеянном склерозе так мало говорят и почему со всеми проблемами они должны справляться сами.

Однажды в школе у меня начала сильно кружиться голова, я лежала на кровати, которая как будто ходила подо мной ходуном. Потом это прошло, но мы все тогда очень испугались.

На втором курсе, это 10 лет назад, мы были с мамой в автобусном туре по Европе. Это было очень тяжело физически. И там мне стало плохо: онемели пальцы, щиколотки, стопы, живот. Была слабость, очень тошнило, спина болела. Я приехала домой и мама меня отправила сразу на МРТ. Я попала к хорошему врачу в Киеве и он меня сразу перенаправил в Центр рассеянного склероза.

Когда узнала, то очень ревела, тогда мне врач сказала: «Ни на кого не смотреть в отделении, ничего не читать в интернете. Потому что у всех это проходит по-своему». Я прокапала гормоны и у меня была ремиссия почти 6 лет. Все это время я каждый год колола препараты для сосудов.

Я работаю фотографом, много было работы, а потом меня начало снова качать. Тогда я снова лечилась сильными гормонами, а последние три года болезнь активно прогрессировала. Я начала болеть простудными заболеваниями и это, наверное, провоцировало рассеянный склероз. У меня было обострение за обострением. Я 4 месяца подряд колола гормоны, которые еще больше сажали мой иммунитет. Вот и все лечение. И еще с каждым разом эти лекарства становятся все менее действенными, поскольку организм привыкает.

fullscreen

Фотограф Мирослава Лыжина хочет, чтобы о рассеянном склерозе больше говорили, а больные с таким диагнозом не должны были бы со всеми проблемами справляться в одиночку

Фото:

Мирослава Лыжина, автопортреты

Мне предлагали различные программы лечения, но после общения с другими пациентами, я видела, что результаты очень сомнительные. И вот в прошлом году нам начали предлагать покупать за свои деньги лекарства, которые приостанавливают прогрессирование болезни — моноклональные антитела. Они у нас зарегистрированы, но государство их не закупает. Они очень дорогие, по 230 тысяч гривен на полгода ($8,5 тыс. — ред.).

Эффект от них такой, что обострений нет. Два месяца назад я ударилась головой об дверь, было сотрясение мозга, сходила сделать МРТ и мне сказали, что новых очагов рассеянного склероза нет. Но получить этот препарат бесплатно сейчас невозможно.

Если бы была хотя бы какая-то надежда на то, что когда-нибудь будут эти лекарства от государства, то было бы легче морально. А так ты воюешь с собой, с государством, с врачами, с людьми вокруг, которые не знают про эту болезнь. Иногда даже родственники не понимают, почему один раз ты себя хорошо чувствуешь, а другой — как овощ. Ты себя ешь изнутри, не знаешь, к кому обратиться. Еще и всюду нас просят молчать, никому ничего не рассказывать. Ты сама в этой лодке. Как будто государство против тебя.

fullscreen

Ежегодно в мире день 30 мая посвящен информированию о рассеянном склерозе

Фото:

Анастасия Власова/hromadske

Лечение эректильной дисфункции (ЭД) у мужчин с рассеянным склерозом (РС) – Ведущий специалист по урологии в Манхэттене – Erectile Dysfunction (ED) Care

Алекс Штейншлюгер, MD (специалист по урологии)

Если у Вас есть какие-либо вопросы, Вы хотите записаться на консультацию или узнать мнение независимого специалиста, пожалуйста, свяжитесь с нами или позвоните по телефону 1-(646) 663-5211 (USA).

Врачи урологической практики “Специалисты-урологи Нью-Йорка” (New York Urology Specialists) имеют огромный опыт в лечении эректильной дисфункции у мужчин со средними и тяжелыми формами рассеянного склероза. Лечение эректильной дисфункции у пациентов с РС требует учета многих факторов, включая то, что многие из них находятся в состоянии иммуносупрессии из-за постоянного или эпизодического (во время обострений) приема стероидов или других РС-модифицирующих препаратов. В наших офисах в Манхэттене мы принимаем пациентов из Нью-Йорка, Нью-Джерси, Манхэттена, Бруклина, Квинса, Лонг-Айленда и Вестчестера.

Что такое рассеянный склероз? Как он вызывает проблемы с эрекцией у мужчин?

Рассеянный склероз является очень серьезным аутоиммунным заболеванием центральной нервной системы (ЦНС), которое может привести к необратимому нарушению нервной системы. Показатели заболеваемости рассеянным склерозом выше в районах с умеренным климатом и Северной Европе, и соответственно, ниже в странах, которые находятся ближе к экватору.

Организм человека имеет особый защитный механизм, с помощью которого он защищает себя от чужеродных клеток и вредных микроорганизмов, таких как бактерии и вирусы. Этот защитный механизм известен как иммунный ответ. Это очень специфическая функция, которая включается только в случае обнаружения заболевания или инородной клетки. Но иногда организм не может распознать свои собственные клетки и направляет иммунный ответ против них. Это называется аутоиммунной реакцией, и именно это лежит в основе РС.

Рассеянный склероз развивается из-за аутоиммунной реакции организма на нервные клетки головного и спинного мозга. Болезнь проявляется целым рядом нарушений со стороны нервной системы, среди них: мышечная слабость, нарушение чувствительности (онемение) и даже неврит зрительного нерва (повреждение нервов, контролирующих зрение), который может привести к слепоте.

У мужчин с рассеянным склерозом часто встречаются расстройства эрекции.

Нервная система имеет принципиальное значение для достижения нормальной эрекции; она воспринимает визуальные или физические сигналы (раздражители). При получении этих сигналов, мозг посылает команды нервам полового члена, что запускает процесс эрекции. Конечно, для того, чтобы этот механизм работал, как часы, нервы и связанные с ними кровеносные сосуды и т.д., должны быть здоровыми.

Пациент, страдающий рассеянным склерозом, не может достичь эрекции из-за повреждения нервной системы, так как по поврежденным нервам импульсы не могут дойти к половому члену. Также при рассеянном склерозе не бывает ночных и утренних эрекций. Болезнь не влияет на качество спермы, поэтому зачатие возможно, но достичь эрекции и эякуляции может быть сложной задачей.

Методы лечения мужчин с РС и ЭД

Симптомы ЭД различаются у разных пациентов и с течением времени, когда рассеянный склероз углубляется

Диагноз рассеянный склероз ставится после детального изучения истории болезни и тщательного обследования. В дополнение к тестам на реакцию нервов и мышц обычно делается МРТ головного мозга. Также делается анализ спинномозговой жидкости. Если результаты обследования показывают наличие рассеянного склероза, необходимо учитывать, что он не всегда бывает прогрессирующим. Рассеянный склероз прогрессирует только у 5% пациентов. Иногда, может произойти лишь один эпизод без признаков рецидива. В редких случаях эректильная дисфункция может быть единственным симптомом, что усложняет диагностику РС.

Важно своевременно начать лечить РС. Рассеянный склероз обычно лечат препаратами, которые снижают реакцию иммунной системы, в том числе кортикостероидами.

Лечение нарушений эрекции у мужчин с рассеянным склерозом

Если после оптимального лечения рассеянного склероза ЭД всё же сохраняется, можно начать специфическое лечение эректильной дисфункции. Очень эффективны лекарственные препараты, такие как ингибиторы фосфодиэстеразы 5-го типа, или ингибиторы ФДЭ-5, например, Виагра (Viagra) и Сиалис (Cialis).

Самоинъекции с алпростадилом (alprostadil), также известным как Тримикс (Trimix), который является синтетическим простагландином Е, имеют высокую эффективность, но подходят для мужчин, имеющих хорошую ловкость рук. Если же вследствие РС имеются нарушения функции рук, это не вариант.

Пенильный имплантат в виде полужесткого или надувного протеза полового члена также является очень эффективным вариантом лечения для мужчин с РС при отсутствии реакции на другие виды лечения.

Эректильная дисфункция успешно лечится у всех мужчин, страдающих рассеянным склерозом.

Если Вы принимаете какой-либо из следующих препаратов, пожалуйста, не забудьте сообщить об этом Вашему урологу:

Aubagio (Абаджио, терифлуномид)
Avonex (Авонекс интерферон бета-1a)
Betaseron (Бетасерон интерферон бета-1b)
Copaxone (Копаксон, глатирамера ацетат)
Extavia (Экставия, интерферон бета-1b)
Gilenya (Гиления, финголимод)
Novantrone (Новантрон, митоксантрон)
Rebif (Ребиф, интерферон бета-1a)
Tecfidera (Текфидера, диметил фумарат)
Tysabri (Тизабри, натализумаб)

Узнайте больше:

Что Вам нужно знать:

Мы предлагаем доступное урологическое лечение высочайшего качества при наличии и отсутствии страховки. Ознакомьтесь с нашим графиком работы и картой проезда в наш офис. Мы работаем в будние и выходные дни, а также вечером.

This post is also available in: Английский Испанский Арабский Китайский (упрощенный) Японский

Болезнь молодых: как в Прикамье помогают пациентам с рассеянным склерозом

Пермский центр рассеянного склероза при краевой клинической больнице сообщает о поступлении партии инновационного лекарства. Пациенты, записавшиеся на терапию в минувшем году, могут прямо сейчас идти в клинику. Остальным требуется пройти обследование, с которым тоже стоит не затягивать.

Рассеянный склероз у Натальи Бурмистровой врачи обнаружили еще в нулевых годах. Тогда, по ее словам, с таким диагнозом жить было тяжело.

Наталья Бурмистрова: «Раньше инвалидизация очень быстро наступала, человек в инвалидном кресле. Потом вообще лёжа. Сейчас поддерживают состояние. Я считаю, что вообще жить можно стало с этим диагнозом».

Сегодня благодаря госпрограмме «14 высокозатратных нозологий» женщина получит инновационное лекарственное обеспечение бесплатно. В Прикамье доставлена первая партия препаратов. Пациенты, которые были включены в заявку на получение в прошлом году, могут обратиться в Центр рассеянного склероза и начать лечение.

Татьяна Трушникова, заведующий Центром рассеянного склероза Пермского края: «В этом году есть новый препарат. В Пермском крае мы можем выполнять в рамках нашей программы такие исследования, которые во многих регионах выполняются платно. Можем сделать и люмбальную пункцию, и провести более точное обследование для постановки диагноза».

Рассеянный склероз – хроническое заболевание нервной системы. Вопреки мифам диагноз подтверждается в основном у молодых людей от 20 до 40 лет. Инновационные препараты дают надежду даже тем пациентам, у кого наблюдается тяжелое течение болезни.

Центр рассеянного склероза находится на базе Пермской краевой клинической больницы. Здесь имеется как поликлиника, так и дневной стационар.

Уже совсем скоро начнется сбор заявок для закупки лекарств на следующий год. Поэтому пациентам следует в ближайшее время обратиться к врачу, чтобы успеть пройти необходимое обследование.

Показать видео

Невролог рассказала о неизлечимом заболевании-хамелеоне, которое поражает молодых

Очередной выпуск программы НТ «Скажите, доктор» посвятили рассеянному склерозу. Это хроническое аутоиммунное заболевание возникает у молодых людей в возрасте от 20 до 40 лет.

При рассеянном склерозе иммунная система по ошибке начинает атаковать собственный организм. Повреждаются нервные клетки, что приводит к снижению функции головного и спинного мозга. Мужчины болеют реже женщин, но переносят болезнь гораздо тяжелее, у них она хуже поддается терапии.

Об этой болезни, её симптомах и методах лечения рассказала гостья программы, врач-невролог Новгородской областной клинической больницы

Ольга Игнатьева.

Самое печальное, что эта болезнь поражает молодых. «Это всегда социально значимая проблема, потому что люди только отучились, начали работать, завели семью, а тут такой диагноз. Заболевание это хроническое, прогрессирующее, радикального лечения на сегодняшний день не существует, поэтому рассеянный склероз ассоциируется с тяжелой ношей и для пациента, и для общества в целом», — сказала врач.

«Как же проявляется эта болезнь?» — поинтересовалась ведущая Светлана Стерлигова.

«Рассеянный склероз называют хамелеоном. Он может имитировать почти все другие заболевания нервной системы. В этом сложность его диагностики. Потому что часто при первом обращении к врачу жалобы пациента подходят под другие заболевания. Соответственно, врач ставит исходный неправильный диагноз, постановка правильного диагноза задерживается, что задерживает и лечение», — ответила Ольга Игнатьева.

На что нужно обратить внимание? Что должно насторожить человека и его родных?

«Основные моменты, которые должны насторожить, это появление каких-то неврологических выпадений. Это не когда что-то болит, а когда что-то не работает. То есть, немеет конечность или лицо, нарушается зрение, слух, координация… Это должно натолкнуть его на мысль пойти к неврологу и обследоваться», — пояснила врач.

Как лечится рассеянный склероз?

«Поскольку причины возникновения этого заболевания до конца неизвестны, исследованы только его механизмы, то все лечение направлено на эти механизмы. Врачи пытаются повлиять на иммунитет, чтобы он перестал атаковать собственные ткани.

Сейчас разработано довольно много препаратов, каждый год появляются новые лекарственные средства. Они, правда, довольно дорогостоящие, но у государства есть специальная программа, по которой пациенты получают терапию бесплатно. Чтобы подобрать и получить правильное лечение, нужно обратиться к врачу вовремя и пройти все необходимые обследования».

Невролог также добавила: хотя иммунитет работает против человека, подавлять его нельзя, так как начнутся другие болезни. Поэтому приходится его мягко корригировать, чтобы он продолжал бороться с вирусами и раковыми клетками, но не повреждал при этом свои ткани.

Врач также подчеркнула, что нельзя «бездумно лезть в иммунную систему всякими иммуностимуляторами», Особенно, по её словам, опасен неконтролируемый прием таких препаратов, когда пациенты самостоятельно их покупают (например, при насморке). «Это – неправильно, можно настимулировать неизвестно что и получить аутоимунную болячку», — сказала Ольга Игнатьева.

В течение программы невролог ответила на вопросы телезрителей.

Вот, какой вопрос задала новгородка Татьяна:

«Муж стал себя плохо чувствовать, сделали МРТ головного мозга с контрастом и диагностировали рассеянный склероз. На все просьбы сходить к врачу — отказывается. Уже год никто не может уговорить. Чем это ему грозит? Лечится ли эта болезнь и как ему помочь?»

По словам врача, по МРТ нельзя точно поставить диагноз «рассеянный склероз», поскольку более 50 заболеваний выглядят на МРТ как он. Поэтому вполне возможно, что у мужа Татьяны другая болезнь, которую можно полностью вылечить.

Что касается рассеянного склероза, то его окончательно вылечить нельзя, но удается контролировать его течение, зачастую — очень хорошо. Поэтому не надо сидеть, сложа руки. Нужно пойти все выяснить, взглянуть правде в глаза и заняться лечением.

Телезрительница Оксана свой диагноз уже знает, у нее первично прогрессирующая степень рассеянного склероза.

«Сделала уже седьмое по счету МРТ, изменений не наблюдается, хотя чувствую по себе что изменения происходят: прошло недержание мочи, стали сниться сны. Начала бегать. Еще с трудом, но уже какие-то сдвиги. Мелкая моторика так и не возвращается, правда, тренируюсь не регулярно. А тело тренирую постоянно: бассейн, тренажеры, йога… Плюс лекарства. Всё ли я правильно делаю?».

Ольга Игнатьева похвалила Оксану и отметила, что такой поход и есть правильное, адаптивное отношение к болезни. Нужно принять свое состояние и работать с ним, чтобы достичь результатов. Причем у неё не очень благоприятный вид склероза, так что то, чего она добилась, свидетельствует о серьезных усилиях. Врач отметила, что в этом году появился новый препарат как раз для пациентов с первично прогрессирующей степенью.

«Раньше такого лекарства не было. Если Оксана его еще не получает, ей стоит обратиться к врачу и начать эту терапию. Это поможет ей еще лучше контролировать заболевание. Оксана на верном пути», — сказала невролог.

Добавим, что толчком к проявлению рассеянного склероза может стать нервный стресс, инфекционный процесс, прививка, травма. Как правило, есть какой-то толчок, но изредка болезнь возникает на фоне здоровья.

Больше ценной информации – в программе «Скажите, доктор»:

Тема сегодняшнего выпуска программы «Как сбросить лишний вес летом?». В студию придёт врач-диетолог – Антонина Саволюк. Готовьте вопросы для прямого эфира, задавайте их заранее в комментариях на нашем сайте, а также в ВК-группе «Скажите, доктор!».

Иллюстрация 2: открытые источники сети, остальные фото — кадры НТ

← «Все в Старую Руссу!» Актриса Глафира Тарханова освежилась в Царицынском источнике

Рассеянный склероз

О том, что нужно знать каждому, чтобы не пропустить первые признаки этого тяжелого заболевания, рассказывает Вера Вячеславовна Пшеничникова, врач-невролог, к.м.н., заведующая отделением неврологи для больных ОНМК

Рассеянный склероз – что за заболевание?

Это неврологическое заболевание, в основе которого лежит воспалительный процесс в центральной нервной системе – в головном и спинном мозге. Большинство нервных волокон покрыто оболочкой — особым веществом, которое называется миелин. При рассеянном склерозе (РС) происходит разрушение миелина с последующим образованием соединительной ткани (потому и «склероз»). А термин «рассеянный» означает распространенность поражения.

Воспаление появляется в разных участках мозга в разное время и вызывает множество симптомов. В начале заболевания могут возникать чувствительные расстройства, ощущение слабости. Больные порой несколько лет наблюдаются с диагнозами остеохондроз, синдром вегетативной дистонии, астено-депрессивный синдром. В дальнейшем, у большинства пациентов формируется симптомокомплекс, который включает: нарушение зрения и движения глаз; парестезии, нарушение координации движений, функций мочеполовых органов и кишечника, подробнее об этом — ниже.

В чем причины развития болезни? Каковы факторы риска?

Причина развития болезни нам до сих пор неизвестна, но центральным звеном является нарушение регуляции в иммунной системе. Иммунная система по трагической ошибке действуя против собственного организма (аутоиммунный процесс) разрушает миелиновую оболочку нервных волокон в головном и спинном мозге. В результате этого разные системы организма перестают получать сигналы из мозга и возникают симптомы болезни. Причин, негативно влияющих на иммунную систему, множество. Поэтому РС называют мультифакторным заболеванием.

Геоэпидемиологические факторы обусловливают высокую распространенность РС среди выходцев из Северной Европы; существует градиент широты — в зонах с более высокими широтами (отдаленных от экватора) заболеваемость выше. Интересно, что азиаты практически не болеют РС. Достаточно популярна, особенно среди американских ученых, версия, связанная с нарушением микробиоты кишечника. Доказана связь между уровнем витамина Д и распространенностью РС. Предполагается, что у женщин, имеющих значимый дефицит данного витамина во время беременности, значительно выше риск родить ребенка, у которого в последующем развивается РС. Также у лиц, инфицированных вирусом Эпштейн-Барра и перенесших инфекционный мононуклеоз, риск развития РС возрастает в два раза. Как ни странно, но курение является фактором риска РС. Частота данного заболевания среди курильщиков выше, чем у тех, кто никогда не курил. Но, возможно, курение есть маркер определенного психотипа, а не причина заболевания.

РС — это болезнь молодых, хотя в последние десять лет границы сдвигаются как в сторону детского возраста, так и пожилых. Пик заболеваемости приходится на самый активный период жизни человека — 20–40 лет. Как правило, чем позже начинается РС, тем тяжелее он протекает. Женщины заболевают примерно в три раза чаще мужчин. По наследству заболевание передается крайне редко, поскольку считается, что РС не связан с каким-то отдельным геном.

Когда надо проявить настороженность?

То, как именно проявится РС, зависит от места и степени повреждения нервных волокон. Симптомы РС неспецифичны и могут лежать в плоскости неврологии, офтальмологии, вертебрологии и психиатрии. Болезнь можно заподозрить по сочетанию следующих симптомов:

Зрительные нарушения (нечёткость зрения, изменение восприятия цвета, двоение) чаще проявляются на одном глазу, но могут затрагивать и оба глаза.
Повышенная утомляемость, усталость. Это одни из наиболее частых проявлений рассеянного склероза, которые могут возникать на фоне физической нагрузки, а могут ощущаться постоянно, мешая выполнять даже самую лёгкую работу.
Изменение чувствительности: онемение, жжение, покалывание, зуд, изменение температурной чувствительности в разных частях тела. Разновидность этого типа нарушений — синдром Лермитта, ощущение прохождения «электрического тока» при наклоне головы.
Боль в глазу при движении глазным яблоком.
Слабость мышц, повышение мышечного тонуса конечностей (повышенное напряжение мышц).
Нарушения координации движений, выражающиеся в потере равновесия, неустойчивости при ходьбе, дрожании конечностей.
Проблемы с мочевым пузырём: частые позывы на мочеиспускание, недержание мочи или задержка мочеиспускания.
Проблемы с кишечником — запоры или недержание кала.
Сексуальные проблемы

Как не пропустить заболевание?

Вовремя диагностировать болезнь достаточно трудно. Во-первых, симптомы обычно незначительны и быстро проходят. А в нашей интенсивной жизни нет времени заниматься тем, что нас не ограничивает. И даже если пациент доходит до врача, то получает диагноз — депрессия, астения, остеохондроз. Хотя в ряде случаев пациенты сами игнорируют первые симптомы: не замечают, что не могут нормально ходить, что «ноги становятся тяжелыми», «перед глазами расплывается». Надо прислушиваться к себе.

ИТАК: если данные симптомы периодически появляются и самопроизвольно купируются, если они провоцируются физическим или эмоциональным перенапряжением, возникают в жарком климате или после принятия горячей ванны, необходимо обратиться к врачу-неврологу и пройти полное неврологическое обследование.

Существуют ли сложности в диагностике заболевания?

РС — это болезнь–«хамелеон». Его просто диагностировать, когда есть нарушения зрения или двигательные расстройства. Но в большинстве случаев постановка диагноза занимает многие годы. Больные попадают к специалисту после десятка преходящих обострений, годами наблюдаются у психиатров, психотерапевтов, пока болезнь не прогрессирует до очевидной симптоматики. Неврологические симптомы, вызванные воспалением и демиелинизацией в центральной нервной системе, в сочетании с результатами МРТ в разные периоды времени при исключении всех других вероятных диагнозов позволяют установить диагноз «достоверный рассеянный склероз». Следует отметить, что в последние годы благодаря доступности МРТ диагноз выставляется раньше.

Куда обратиться за помощью?

В Москве маршрутизация следующая. Пациент обращается к неврологу и получает направление в Межокружное Отделение по Рассеянному склерозу (МОРС). Таких отделений пять, за каждым закреплено несколько районов Москвы. Чтобы ускорить время попадания к специалисту для подтверждения диагноза, желательно заранее сделать МРТ головного мозга и шейного отдела спинного мозга.

Какие подходы к лечению существуют? Каковы прогнозы?

Лечение делится на три основных блока: лечение обострений, лечение, тормозящее или изменяющее течение РС, а также симптоматическое лечение (нарушения тазовых функций, спастики и т.д). При обострении используют иммуноглобулин, гормональные препараты, сеансы плазмафереза. Препараты, изменяющее течение рассеянного склероза (ПИТРС), — это специфическое дорогостоящее лечение, которое назначается только в МОРС по месту прикрепления. Прогнозы заболевания зависят от длительности и формы заболевания, ответа на проведенное лечение, и, конечно, соблюдения правильного образа жизни (следует избегать длительного нахождения на солнце, посещать баню, сауну). Большинство больных РС при условии своевременного и правильно подобранного лечения могут жить полной жизнью.

Рассеянный склероз: диагностика и лечение

Рассеянный склероз представляет собой хроническое заболевание, в основе которого лежит аутоиммунное поражение центральной и периферической нервной системы, возникающее в результате разрушения оболочек нервов.
По статистике патология характерна для молодых людей от 20 до 50 лет, после 50 лет риск возникновения рассеянного склероза значительно снижается. Женщины болеют в три раза чаще мужчин.

Причины возникновения рассеянного склероза

Так как заболевание имеет аутоиммунную природу, в настоящее время истинной причины выработки антител к миелиновым оболочкам нервов не установлено. Доказано, что прямой генетической связи нет, следовательно, рассеянный склероз не передается по наследству.
Существует гипотеза о влиянии вирусной инфекции как причины аутоиммунного воспаления, однако разновидность микроорганизмов, влияющих на данный процесс, пока не установлена.
По статистике жители южных стран реже страдают рассеянным склерозом, в связи с этим у неврологов есть теория о влиянии дефицита витамина D на формирование заболевания.
Как и при любом другом аутоиммунном заболевании, организм образует антитела, которые начинают воспринимать собственные ткани, как чужеродные и потенциально опасные, и борются с ними.
На первых этапах антитела разрушают верхнюю защитную оболочку нерва – миелин, на фоне чего появляются первые, самые ранние признаки заболевания. На данном этапе нервная система способна выполнять свои функции, пусть даже с небольшим ограничением, так как снижается скорость проведения импульса по нервному волокну. Однако с течением времени дефекты миелиновой оболочки становятся настолько обширными, что импульс не может проводиться – формируется тот или иной неврологический дефект (возникают двигательные нарушения, а также нарушения чувствительности, координации, мочеиспускания).
Опасность первой стадии заболевания заключается в том, что ранние симптомы могут исчезать. Это обусловлено компенсаторными возможностями организма. Состояние нервов не улучшается, напротив, они продолжают разрушаться, а пациент при этом чувствует временное улучшение и зачастую откладывает визит к доктору. При том, что своевременное обращение за квалифицированной помощью и назначение лечения может замедлить патологический процесс и появление тяжелой неврологической симптоматики.
Свое название – «рассеянный склероз» заболевание получило на основании того, что отсутствует закономерность поражения нервных волокон и появления симптомов. Атака антител на миелиновую оболочку происходит в разных участках нервной системы, что провоцирует самую разнообразную симптоматику. Это в свою очередь осложняет диагностику заболевания. По статистике в большинстве случаев проходит несколько лет от старта патологического процесса до обращения ко врачу, постановки диагноза и назначения лечения.

Первые признаки рассеянного склероза

Как правило, самые ранние симптомы не вызывают подозрений в рассеянном склерозе ни у пациента, ни у его доктора.
Обычно появляется одно-два неврологических нарушения. Невролог назначает лечение, которое нередко дает неплохой эффект и может способствовать купированию симптоматики на некоторое время.
В редких случаях с самого начала заболевания отмечаются множественные проявления, такие как нарушение зрения, походки и мочеиспускания.
Все проявления рассеянного склероза можно разделить на несколько больших групп в зависимости от пораженных нервов.

Поражение зрительного нерва

Очень часто дебют рассеянного склероза проявляется нарушениями зрения.
При вовлечении в патологический процесс зрительного нерва может возникать ряд симптомов.
К одному из наиболее частых дебютов рассеянного склероза относится поражение зрительного нерва. Оно может иметь следующие проявления:

Резкое нарушение зрения, которое характерно только для одного глаза
Двоение в глазах
Точки или пелена перед глазами, ощущение инородного тела в глазу
Утрата цветного зрения
Расплывчатость контуров предметов
Боль в глазах, которая усиливается при движении и при надавливании на глаза
Повышенная чувствительность к яркому свету
При осмотре обращает на себя внимание неадекватная реакция зрачка на свет, а при осмотре глазного дна визуализируется отечный диск зрительного нерва и сужение артерий
Косоглазие
Нарушение синхронной двигательной активности глаз

Как правило, симптоматика сохраняется в течение 7-10 дней, а затем может самостоятельно исчезать. В некоторых случаях полного восстановления зрения не наблюдается.
Поражение зрительного нерва может быть как самостоятельной патологией, так и одним из симптомов рассеянного склероза. Для постановки диагноза невролог назначает МРТ, визуализирующую в головном мозге очаги демиелинизации, то есть разрушения миелиновой оболочки нервов.

Нарушение чувствительности

Одними из первых симптомов рассеянного склероза часто становятся нарушения чувствительности. Проявления их многообразны и могут быть описаны каждым пациентом по-своему:

Жжение, зуд, покалывание или ощущение мурашек
Онемение конечностей
Ощущение отсутствия земли под ногами
При осмотре с использованием специального камертона доктор может обнаружить снижение вибрационной чувствительности – симптом, характерный для рассеянного склероза
Изменение температурной чувствительности – пациент с рассеянным склерозом становится невосприимчив к теплу и холоду
Снижение болевой чувствительности или, напротив, появление болей в различных участках тела, не имеющих причины

Нарушения работы мозжечка

Мозжечок отвечает за координацию и четкость движений, при его поражении развиваются следующие признаки:

Периодически возникающие головокружения
Нарушения равновесия, которые лучше всего видны в спорте. Например, человек утрачивает имеющуюся ранее способность кататься на велосипеде или роликах
Изменения почерка – он становится неразборчивым, корявым, неровным
Шаткость, неуверенность движений при ходьбе
Двоение в глазах
Неуверенность движений, невозможность выполнения четких движений с первой попытки (например, вставить пуговицу в петлю или ключ в замочную скважину)
Повышенная утомляемость и слабость, которые исчезают после полноценного отдыха
Снижение или полная утрата брюшных рефлексов при повышении всех остальных рефлексов – этот симптом незаметен для пациента, но обнаруживается неврологом при осмотре
Нистагм, то есть движение глазных яблок из стороны в сторону или вверх-вниз. Симптом проявляется не всегда, а в том случае, когда пациент отводит глаза максимально в сторону или вверх
Крампи, то есть весьма болезненные кратковременные судороги преимущественно в ночные часы

Расстройства в функционировании тазовых органов

С течением времени заболевание затрагивает нервные волокна, иннервирующие тазовые органы. Это становится причиной появления самых разнообразных симптомов:

Нарушение мочеиспускания (задержка, учащение, урежение)
Невозможность полноценного опорожнения мочевого пузыря
Неэффективные позывы к мочеиспусканию – резкое желание «сходить в туалет», которые не дают ожидаемого облегчения
У мужчин могут также наблюдаться нарушения потенции

Расстройства эмоциональной сферы

Расстройства эмоциональной и мыслительной сферы могут складываться из целого ряда симптомов:

Повышенная тревожность и раздражительность
Снижение настроения
Отсутствие эмоций
Апатия
Изменение настроения, причем как в сторону депрессии, так и в сторону эйфории
Проблемы с запоминанием, усваиванием и последующим воспроизведением новой информации

Симптомы рассеянного склероза у женщин

На самом деле, существенной разницы в проявлениях заболевания у мужчин и женщин нет. Однако многих женщин с диагнозом рассеянный склероз пугает перспектива беременности. По факту, как утверждают неврологи, период ожидания ребенка не является провокатором усиления патологической симптоматики. Единственный важный момент – коррекция лечения во время беременности или полное его прекращение до родоразрешения.

Течение заболевания

Аутоиммунное заболевание носит хронический характер, что подразумевает чередование периодов обострения и ремиссии.
Для обострения характерно нарастание и усиление имеющейся симптоматики, появление новых признаков заболевания. Во время ремиссии, то есть стихания обострения, патологические проявления уменьшаются или исчезают вовсе.
На начальных этапах рассеянного склероза интервалы между обострениями могут составлять от одного до трех лет, по мере прогрессирования заболевания эти периоды сокращаются.

Диагностика заболевания

Многообразие проявлений может создавать ряд трудностей в диагностике рассеянного склероза.
Диагноз базируется на сочетании опроса и осмотра пациента, а также данных инструментальных методов исследования.

Опрос пациента

Во время опроса пациента доктор тщательно собирает все жалобы, расспрашивает об имеющихся неприятных ощущениях, времени их возникновения и т.д.
Несмотря на то, что заболевание не передается по наследству, случаи возникновения рассеянного склероза в семье должны быть выявлены (этот факт в некоторой степени повышает риск патологии у пациента).

Осмотр пациента

Во время осмотра доктор проверяет рефлексы, двигательную активность и чувствительность. Пациент может быть направлен на консультацию и осмотр окулистом (выявляется отек зрительного нерва и расширение сосудов глазного дна).

Инструментальные методы исследования

Среди инструментальных методов исследования могут быть использованы:

Магнитно-резонансная томография – выявляет очаги димиелинизации в головном мозге и спинном мозге, что является характерным симптомом для рассеянного склероза. Для уточнения степени активности патологического процесса используется контрастирование
Вызванные потенциалы – запись электрических сигналов головного мозга в ответ на раздражение органов слуха и зрения. При нарушении проведения импульса можно предположить повреждение нервного волокна на том или ином участке проводящих путей. Для диагностики рассеянного склероза чаще используются зрительные вызванные потенциалы
Спинномозговая пункция – забор спинномозговой жидкости на анализ. Определение в анализе изменения уровня эритроцитов и появление определенных антител может служить признаком рассеянного склероза

Лечение рассеянного склероза

На данный момент не существует препаратов, способных полностью излечить рассеянный склероз. В задачи невролога входит составление индивидуального комплексного плана терапии, нацеленного на замедление патологических процессов, ведущих к прогрессированию заболевания, и увеличению периодов ремиссии.
В составлении схемы лечения учитывается ряд факторов: возраст, состояние здоровья и самочувствие пациента, степень тяжести заболевания и активность проявления симптомов.

В составе комплексного плана лечения могут быть назначены:

Гормональная терапия – введение больших доз гормонов в течение короткого периода времени (как правило, около пяти дней) – используется при обострении рассеянного склероза
Методы гемокоррекции (гравитационная хирургия крови), направленные на удаление из крови циркулирующих в ней антител – разрушителей нервных волокон. На сегодняшний день с этой целью используются такие современные и безопасные технологии, как криоплазмосорбция и каскадная фильтрация плазмы крови. Во время перечисленных процедур происходит удаление патологических антител из кровотока, что в свою очередь приводит к замедлению прогрессирования заболевания. Очищение крови также способствует купированию обострений, помогает снизить дозировку гормональных препаратов или даже на какое-то время отказаться от применения стероидных гормонов
Иммуносупрессоры, то есть препараты, угнетающие собственный иммунитет пациента. К сожалению, при длительном применении такие средства дают большое количество побочных эффектов
Цитостатики
Интерфероны – препараты, увеличивающие продолжительность ремиссии, уменьшающие проявления заболевания, тормозящие развитие патологического процесса и повреждения нервной ткани. В настоящее время данная группа лекарственных средств является базисной в комплексной терапии рассеянного склероза
В периоды стихания обострения назначается специальный массаж и ЛФК, под запретом прогревающие процедуры и излишнее пребывание на открытом солнце
Социальная и психическая адаптация – при длительном течении заболевания возможна инвалидизация. Таким пациентам требуется поддержка не только близких и друзей, но также грамотных специалистов. Назначаются индивидуальные и групповые психологические сеансы, аутотренинги

Симптоматическое лечение

При рассеянном склерозе необходимо также симптоматическое лечение, то есть борьба с возникающими симптомами, ухудшающими самочувствие пациента.

Наиболее востребованные лекарственные препараты:

Миорелаксанты – назначаются при повышенном мышечном тонусе и спастике
Антидепрессанты, успокоительные средства и нейролептики при снижении настроения, апатии, утрате интереса к жизни
Общеукрепляющие препараты, витаминные комплексы, средства, улучшающие кровообращения – для поддержания организма и повышения защитных сил
При склонности к судорогам – противоэпилептические средства
При легких обострениях с изолированными чувствительными или эмоциональными расстройствами используют: общеукрепляющие средства, а также средства, улучшающие кровоснабжение тканей, витамины, антиоксиданты, успокоительные, антидепрессанты при необходимости
Нейропротекторы – препараты, защищающие нервные волокна от агрессивного воздействия антител

Когда нужно обратиться к врачу?

Рассеянный склероз создает определенные препятствия для привычной жизнедеятельности, работы и общения с близкими. Становится причиной апатии и плохого настроения. Именно поэтому очень важно пройти своевременную диагностику и незамедлительно получить квалифицированную помощь.
Опытные неврологи сети клиник «Столица» в совершенстве владеют проверенными временем и инновационными методиками диагностики и лечения различных неврологических проблем, в том числе и рассеянного склероза.

Симптомы рассеянного склероза (РС) и ранние предупреждающие признаки РС

Люди с рассеянным склерозом (РС), как правило, имеют свои первые симптомы в возрасте от 20 до 40 лет. Обычно симптомы проходят, но затем они возвращаются. Некоторые приходят и уходят, а другие задерживаются.

Нет двух людей с одинаковыми симптомами. У вас может быть один симптом, а затем вы можете месяцами или годами обходиться без других. Проблема также может случиться только один раз, исчезнуть и никогда не вернуться. У некоторых людей симптомы ухудшаются в течение недель или месяцев.

Следите за тем, что с вами происходит. Это поможет вашему врачу отслеживать ваше заболевание и понять, насколько эффективно ваше лечение.

Ранние признаки РС

Для многих людей первая встреча с тем, что позже диагностируется как РС, — это то, что врачи называют клинически изолированным синдромом (CIS). Этот эпизод неврологических симптомов обычно длится 24 часа. Это происходит, когда ваша иммунная система ошибочно приказывает вашему телу атаковать миелин, защитную оболочку нервных клеток в вашем мозгу и позвоночнике.Вы можете слышать, как ваш врач назвал это демиелинизацией. Это вызывает шрамы или повреждения, которые затрудняют передачу сигналов между мозгом и телом.

Существует два типа CIS:

Монофокальный эпизод: у вас есть один симптом.
Мультифокальный эпизод: у вас более одного симптома.

Наиболее распространенные симптомы в СНГ:

Неврит зрительного нерва: Это состояние повреждает нерв, который соединяет ваш глаз с мозгом. Обычно поражается только один глаз, но в редких случаях поражаются оба.Вы можете заметить:

Размытое зрение
Цвета кажутся тусклыми
Боль в глазу, особенно когда вы двигаете им

Онемение и покалывание: Обычно поражаются ноги. Вы можете почувствовать:

Ощущение, подобное удару электрическим током, когда вы двигаете головой или шеей. Он может спускаться по позвоночнику, попадать в руки или ноги.
Онемение, часто в лице
Покалывание

Не все, у кого есть СНГ, заболеют РС.Шансы выше, если у вас есть повреждения в мозгу из-за потери миелина. Если позже у вас появятся другие симптомы CIS или другие симптомы рассеянного склероза, ваш врач проведет тест, называемый МРТ, который сделает снимок вашего мозга для их поиска. Узнайте больше о различиях между CIS и MS.

Подробнее: Визуальное руководство по рассеянному склерозу

Первичные симптомы рассеянного склероза

Они возникают в результате продолжающегося повреждения миелина. Они неприятны, но ваша команда специалистов по лечению рассеянного склероза может помочь вам держать большинство из них под контролем с помощью лекарств, реабилитации и других методов.Наиболее частые симптомы:

Проблемы с мочевым пузырем и кишечником: Возможно, вам придется чаще мочиться, вам нужно идти ночью или у вас проблемы с полным опорожнением мочевого пузыря. Проблемы с кишечником, такие как запор, также распространены. Узнайте больше о проблемах с контролем мочевого пузыря и кишечнике при рассеянном склерозе.

Неуклюжесть или отсутствие координации : MS может затруднить передвижение. У вас могут быть:

Проблемы при ходьбе
Трудности с сохранением равновесия
Изменения в походке

Просмотрите слайд-шоу того, что ваша походка говорит о вас.

Головокружение: Вы можете чувствовать головокружение. Вероятно, у вас не будет головокружения, того ощущения, что комната крутится. Узнайте причины головокружения и головокружения при рассеянном склерозе.

Эмоциональные изменения и депрессия: Трудно приспособиться к мысли, что у вас хроническое заболевание, не говоря уже о том, которое трудно предсказать и которое приведет к физическим потерям. Страх перед неизвестным может вызвать у вас беспокойство. К тому же болезнь повреждает нервные волокна в вашем мозгу, что может повлиять на ваши эмоции.То же самое и с лекарствами, такими как кортикостероиды, которые используются для лечения рассеянного склероза. Получите больше информации о том, как управлять депрессией с рассеянным склерозом.

Проблемы с глазами: Помимо неврита зрительного нерва, который сопровождает CIS, MS может вызвать:

Узнайте больше о проблемах со зрением, связанных с MS.

Усталость: Вы можете чувствовать сильную усталость . Часто возникает днем и вызывает слабость мышц, замедленное мышление или сонливость. Обычно это не связано с объемом работы, которую вы выполняете.Некоторые люди с рассеянным склерозом говорят, что они могут чувствовать усталость даже после хорошего ночного сна. Получите советы о том, как справиться с утомляемостью при рассеянном склерозе.

Проблемы, связанные с нагревом: Вы можете заметить их, когда разминаетесь во время тренировки. Вы можете чувствовать усталость и слабость или испытывать проблемы с контролем над определенными частями тела, например ступней или ногой. Когда вы отдохнете и остынете, эти симптомы, скорее всего, исчезнут. Узнайте больше о том, как контролировать тепловую чувствительность с помощью МС.

Мышечные спазмы : Обычно они поражают мышцы ног.Они являются ранним симптомом почти у половины людей с рассеянным склерозом. Они также влияют на людей с прогрессирующим РС. Вы можете почувствовать легкую скованность или сильные болезненные спазмы. Узнайте больше о том, как лечить мышечные спазмы, связанные с рассеянным склерозом.

Сексуальные проблемы : К ним относятся сухость влагалища у женщин и проблемы с эрекцией у мужчин. И мужчины, и женщины могут быть менее восприимчивыми к прикосновениям, иметь более низкое половое влечение или испытывать проблемы с достижением оргазма. Узнайте больше о том, как поддерживать близость, когда у вас рассеянный склероз.

Проблемы с речью: MS может вызывать длинные паузы между вашими словами и невнятной или носовой речью.По мере развития болезни у вас могут возникнуть проблемы с глотанием. Получите дополнительную информацию о симптомах проблем с речью и глотанием при рассеянном склерозе.

Проблемы с мышлением: Время от времени может быть трудно сосредоточиться. Это, вероятно, будет означать замедленное мышление, плохое внимание или нечеткую память. У некоторых людей есть серьезные проблемы, из-за которых сложно выполнять повседневные задачи, но это случается редко. РС обычно не влияет на ваш интеллект или способность читать и понимать разговор. Узнайте больше о том, как рассеянный склероз влияет на мозг и познавательные способности.

Тремор: Они есть примерно у половины людей с РС. Они могут быть незначительными или настолько сильными, что вам трудно заниматься повседневными делами. Узнайте больше о типах тремора, вызванного рассеянным склерозом.

Проблемы при ходьбе: MS может вызвать мышечную слабость или спазмы, что затрудняет ходьбу. Также могут возникнуть проблемы с равновесием, онемение стоп и усталость. Узнайте больше о вспомогательных средствах передвижения и вспомогательных устройствах для рассеянного склероза.

Необычные ощущения : Помимо ощущения уколов, которое является частью CIS, у вас также может быть сильный зуд, жжение, колющие или рвущие боли.Вы можете почувствовать напряжение вокруг ребер или верхней части живота, известное как объятия при рассеянном склерозе. Врачи называют эти неприятные симптомы дизестезией. Просмотрите слайд-шоу о необычных симптомах и ощущениях, вызванных рассеянным склерозом.

Вторичные симптомы

Это проблемы, вызванные вашими основными симптомами РС, а не поврежденным миелином.

Невозможность опорожнения мочевого пузыря может привести к его инфекции.
Если у вас проблемы с ходьбой и вы часто чувствуете усталость, вы, вероятно, станете менее активным.Это может сказаться на тонусе мышц, затруднить дыхание и даже повлиять на плотность костей.

Врачи могут лечить вторичные симптомы, но цель состоит в том, чтобы избежать их, вылечив первичные симптомы.

Третичные симптомы

Это социальные, психологические и связанные с работой проблемы жизни с РС.

Если MS затрудняет вам ходить или водить машину, возможно, вы не сможете хорошо выполнять свою работу.
Поскольку трудно передвигаться и трудно говорить с людьми о том, что такое жизнь с хроническим заболеванием, вы можете быть не такими социальными, как раньше.
Можно впасть в депрессию. Это побочный продукт изменений, которые РС вносит в ваш мозг и в вашу жизнь.

Поскольку РС очень сильно различается, лучше не сравнивать себя с другими людьми, у которых он есть. Ваш опыт, вероятно, будет другим. Большинство людей учатся справляться со своими симптомами и могут вести полноценный активный образ жизни.

Каковы потребности мужчин с рассеянным склерозом в поддержке и удовлетворяются ли они?

Int J MS Care. 2015 январь-февраль; 17 (1): 9–12.

От Института здоровья и общества Вустерского университета, Вустер, Великобритания.

Автор, ответственный за переписку. Для корреспонденции: Шарлотта Тейлор, магистр наук, Институт здоровья и общества, Вустерский университет, Хенвик-Гроув, Вустер, Вустершир, WR2 6AJ, Соединенное Королевство; e-mail: [email protected]. Авторские права © Консорциум центров рассеянного склероза, 2015 г. Эта статья цитируется в других статьях в PMC.

Abstract

Справочная информация: Рассеянный склероз (РС) — хроническое дегенеративное заболевание центральной нервной системы, которое может привести к высокому уровню инвалидности и ряду психологических и социальных проблем.Несмотря на то, что были проведены значительные исследования опыта жизни с РС и психосоциальных последствий болезни, большая часть из них была сосредоточена на женщинах, а мужская точка зрения редко принималась во внимание. Поэтому возможно, что мужчины отличаются от женщин по тому, как они переносят РС, и по типу поддержки или вмешательств, отвечающих их потребностям.

Методы: Был проведен обзор литературы, чтобы определить конкретные потребности мужчин с РС в поддержке, описать текущую поддержку, доступную мужчинам с РС, и оценить степень, в которой эти потребности удовлетворяются текущим предоставлением услуг.

Результаты: Изученная литература предполагает, что потребности мужчин с РС отличаются от потребностей женщин с точки зрения психологических факторов, таких как благополучие, психическое здоровье и поддержка.

Выводы: Если вмешательства должны основываться на фактических данных, медицинские работники должны принимать во внимание потребности, желания и возможности мужчин с РС при разработке услуг. Требуются дальнейшие качественные и количественные исследования для устранения пробелов в доказательной базе потребностей мужчин с РС в поддержке.

Рассеянный склероз (РС) — хроническое дегенеративное заболевание центральной нервной системы, которое может привести к высокому уровню инвалидности и ряду психологических и социальных проблем. По оценкам недавнего исследования заболеваемости и распространенности, в 2010 году в Соединенном Королевстве насчитывалось 126 669 человек, живущих с РС, при этом заболевание затронуло 91 444 женщин (72%) и 35 225 мужчин (28%). 1 Сложности рассеянного склероза требуют ряда услуг. обеспечить адекватную поддержку пострадавшим от РС и их семьям.Несмотря на то, что были проведены значительные исследования опыта жизни с РС и психосоциальных последствий болезни, большая часть из них была сосредоточена на женщинах, а мужская точка зрения редко принималась во внимание2–4. Исследования, в которых изучается опыт мужчин с РС, важны, поскольку фактические данные неизменно подчеркивают различия как в том, как мужчины и женщины относятся к своему здоровью, так и в том, как они пользуются услугами здравоохранения. Поэтому возможно, что мужчины отличаются от женщин по тому, как они переносят РС, и по типу поддержки или вмешательств, отвечающих их потребностям.Эта статья направлена на определение конкретных потребностей в поддержке мужчин с РС, описание текущей поддержки, доступной мужчинам с РС, и оценка степени, в которой эти потребности удовлетворяются при оказании текущих услуг.

Гендерные различия в восприятии здоровья и использовании медицинских услуг

Факты свидетельствуют о том, что мужчины тратят меньше времени на свое здоровье и меньше практикуют профилактические меры, связанные со здоровьем, чем женщины (например, они пьют больше алкоголя, больше курят табак и имеют худшее питание).5 Молодые люди, в частности, обычно пренебрегают здоровьем и могут не обращаться за помощью из-за ощущения неуязвимости и давления с целью продемонстрировать независимость. Также были отмечены различия в использовании медицинских услуг между мужчинами и женщинами. Робертсон и Уильямс6 обнаружили, что мужчины, особенно в возрасте от 16 до 44 лет, недостаточно пользуются услугами здравоохранения. Обстановка была определена как важный фактор, а такие места, как кабинеты терапевтов и детские центры, воспринимались как стереотипно женские.Часто предполагается, что препятствия на пути использования медицинских услуг являются результатом социализации мужчин, которые кажутся жесткими и устойчивыми.7 Действительно, исследования показали, что мужчины часто придерживаются гегемонистских мужских идеалов жесткости, стойкости и стоицизма8. мужское здоровье выходит на первый план в различных дискуссиях о здоровье 9, в том числе в контексте хронических состояний, таких как рассеянный склероз. Люди, страдающие рассеянным склерозом, часто испытывают чувство бессилия и ярко выраженной уязвимости; возможно, как отмечает Риссман10, «болезнь, которая бросает вызов способностям, обычно связанным с [гегемонистской] мужественностью» (стр.8) и представление о мужчине как о защитнике и кормильце. Особый интерес представляет то, как мужчины с РС обсуждают мужественность и поиск поддержки, особенно потому, что использование медицинских услуг обычно рассматривается как слабое или женственное. Существующие исследования в этой области сосредоточены на биологически мужских состояниях11, но не рассматривают те, которые сконструированы как гендерно-нейтральные или более распространенные у женщин, например, рассеянный склероз.

Потребности мужчин с РС

Сложные проблемы, связанные с поощрением мужчин к использованию медицинских услуг, особенно актуальны для людей, страдающих РС.Жизнь с хроническими изнурительными состояниями здоровья может привести к целому ряду негативных психологических последствий, включая депрессию3,4 и низкую самоэффективность12, в дополнение к негативному влиянию на существующие отношения.13 Одно исследование12 обнаружило явные гендерные различия в самоэффективности. людей с РС; женщины имели значительно большую веру в свою способность справляться с РС, чем мужчины, хотя не было обнаружено значительных различий в их способности контролировать РС. Полученные данные также показали, что мужчины с прогрессирующими формами более слабой веры в свою способность контролировать свой РС и функционировать с ним, чем люди с ремиттирующим РС (RRMS).Таким образом, людям с РС могут быть полезны вмешательства, которые повышают самоэффективность — например, обучение навыкам самостоятельного ведения РС, обучение и поддержку пациента и его семьи, знакомство пациента с другими больными РС, которые могут выступать в качестве наставников, поощрение физическое восстановление или обращение в группу поддержки, которая может удовлетворить индивидуальные потребности12.

. потребности в области психического здоровья можно было бы лучше удовлетворить.Хотя женщины страдали от более высокого уровня тревожности, чем мужчины, было обнаружено, что мужчины более депрессивны, чем женщины, особенно мужчины с RRMS.4 Хотя женщины могут испытывать потребность в психосоциальной поддержке в большей степени, чем мужчины, 14 вполне вероятно, что мужчины и особенно молодые мужчины с рассеянным склерозом, менее склонны выражать потребность и искать поддержки, чем их коллеги-женщины.

Другие исследования показали, что качество жизни, связанное со здоровьем (HRQOL), хуже у людей с РС по сравнению с другими хроническими состояниями15,16 и что существуют важные гендерные различия в показателях HRQOL.17,18 Касетта и его коллеги17 обнаружили, что влияние инвалидности, измеренное с помощью Расширенной шкалы статуса инвалидности (EDSS), на показатели HRQOL было выше у мужчин, чем у женщин по ряду подшкал, включая физическое функционирование, жизнеспособность, социальное функционирование, эмоциональное благополучие. -бытие и психическое здоровье, делая вывод о том, что рассеянный склероз влияет на HRQOL во всех его аспектах. Таким образом, несмотря на тяжелые физические нарушения, женщины с РС, по-видимому, в большей степени поддерживают психологическое и психическое благополучие, чем мужчины, что может указывать на различия в психологических стратегиях преодоления и адаптации, используемых мужчинами и женщинами.Поскольку прогноз для мужчин с РС обычно хуже, чем для женщин19, а инвалидность, по-видимому, в большей степени влияет на HRQOL у мужчин, возможно, что влияние MS на HRQOL может быть уменьшено с помощью вмешательств, направленных на борьбу с заболеванием. — например, усиление психологической поддержки в программах реабилитации. Таким образом, в целом данные свидетельствуют о том, что у людей с РС могут быть серьезные психосоциальные проблемы, с которыми приходится бороться, и что может быть психологическая заболеваемость, связанная с РС, наряду со сниженным HRQOL.

Текущая поддержка мужчин с РС: удовлетворяются ли потребности мужчин с РС?

Несмотря на эти хорошо задокументированные опасения мужчин с РС, то, как мужчины получают информацию или поддержку в случае необходимости, и развитию служб поддержки для мужчин с РС уделяется очень мало внимания в академической литературе, которая в основном сосредоточена на обеспечении групп поддержки.20–22 Имеются данные, позволяющие предположить, что группы поддержки могут предложить людям надежный механизм поддержки, который был продемонстрирован в ряде долгосрочных условий, включая РС.2,23,24 Группы поддержки также могут значительно уменьшить симптомы психологического стресса, способствуя чувству нормализации через контакт с другими людьми в аналогичной ситуации2, и были связаны с улучшением психического здоровья.25,26 Действительно, подробная информация о группах поддержки для людей с MS предоставляется через организации MS, такие как MS Society и MS-UK. Более того, исследование30 показало, что пациенты с более низким качеством жизни и более высоким уровнем депрессии действительно показали улучшения по этим соответствующим показателям; люди с лучшим психическим здоровьем могут подвергаться риску ухудшения в группах поддержки в результате социального сравнения вверх и вниз.Таким образом, мужчины могут получить пользу от групп поддержки, поскольку у них обычно более низкое качество жизни, чем у женщин.17,18 Однако, хотя исследователи и клиницисты защищают группы поддержки как способ улучшения психологического благополучия, существует мало доказательств того, что социальная поддержка вмешательства могут улучшить качество жизни мужчин с рассеянным склерозом.

Действительно, одна из причин, по которой группы поддержки не требуют психологического улучшения людей с РС, может заключаться в том, что они не удовлетворяют потребности участников.20 Хотя многим пациентам действительно требуется определенная форма социальной поддержки, эта потребность вряд ли будет удовлетворена за счет ограниченных встреч с другими больными РС. Действительно, недавнее исследование21 пришло к выводу, что улучшение самочувствия связано с уровнем субъективной идентификации с группой поддержки, а не с членством в группе поддержки как таковым. Следовательно, хотя следует прилагать усилия для поощрения мужчин с РС к участию в группах поддержки, это должно быть сделано таким образом, чтобы поощрять чувство принадлежности и общности с другими членами группы, а не сосредотачиваться на посещаемости.

Тем не менее, характеристики тех, кто посещает группы поддержки, и причины непосещения групп поддержки изучены плохо. Действительно, только два исследования напрямую касались этих вопросов, и они преимущественно были сосредоточены на женщинах, особенно замужних, лицах среднего и пожилого возраста27,28. результаты показали, что люди с большей вероятностью посещали собрание, если им было от 45 до 64 лет, если они контактировали с медицинским работником в течение последних 12 месяцев, и если они чувствовали, что у них есть возможность и средства для доступа к РС- связанная информация.Кроме того, только 43% посещали группу поддержки после постановки диагноза, и многие сообщили, что такие встречи не помогли. Совсем недавно29 было высказано предположение, что женщины с РС с большей вероятностью будут искать социальной поддержки, чем мужчины, но также с большей вероятностью пожелают, чтобы все было по-другому. Женщины также могут с большей вероятностью принять это состояние и принять стратегии выживания, чтобы помочь им вести продуктивную жизнь, например, посещение собраний группы поддержки. Действительно, были отмечены различия в посещаемости групп поддержки.Финлейсон и Чо28 сообщили, что женщины в 1,56 раза чаще посещают группу поддержки, чем мужчины. Аналогичным образом, другие пришли к выводу, что, хотя мужчины реже посещали сеансы группового лечения, чем женщины, никакие другие переменные не были связаны с непосещением.30 Поскольку посещаемость влияет на эффективность вмешательств, необходимо определить причины непосещения сеансов группы поддержки.

Значение для исследований

Группы поддержки, как они понимаются в традиционном смысле, могут быть не самой подходящей формой предоставления услуг для мужчин с РС.Если вмешательства должны быть основаны на фактических данных, медицинские работники должны принимать во внимание потребности, желания и возможности тех, на кого направлено вмешательство, чтобы при разработке услуг учитывались точки зрения людей, живущих с РС31. необходимо прислушиваться к голосам мужчин и обеспечивать, чтобы их голоса были четко слышны, чтобы медицинские работники могли реагировать и чутко относиться к потребностям своих клиентов.32 Также необходимо информировать мужчин о группах поддержки и дестигматизировать решение ищите поддержку, осознавая, что группы поддержки, возможно, также должны быть адаптированы так, чтобы мужчины чувствовали себя в состоянии присутствовать.В настоящее время существует нехватка доказательств, ясно указывающих на потребности мужчин с РС в поддержке и на то, как можно поддержать мужчин с РС. Например, почему мужчины реже посещают группы поддержки, чем женщины? Это потому, что они не считают, что такие группы удовлетворяют свои потребности? Требуются дальнейшие исследования для изучения этих вопросов, как качественно, так и количественно, с целью восполнить пробелы в доказательной базе потребностей мужчин с РС в поддержке. Это может быть достигнуто с помощью глубоких качественных методов, которые сосредоточены на жизненном опыте мужчин с РС, в дополнение к крупномасштабным количественным исследованиям, в которых используются существующие ресурсы, такие как веб-портал Британского реестра РС.Это значительно расширило бы доказательную базу того, что работает с точки зрения поддержки мужчин с РС.

Заключение

Потребности мужчин с РС отличаются от потребностей женщин с точки зрения психологических факторов, таких как благополучие, психическое здоровье и поддержка. Хотя клинически значимые симптомы, общие для мужчин и женщин с РС, можно лечить аналогичным образом — например, через группы поддержки, — мало что известно о том, эффективны ли они для обеих групп. Любое вмешательство или программа должны учитывать тип поддержки, которая может быть оказана мужчинам, и учитывать, что для некоторых сохранение чувства мужественности может быть более важным, чем поиск поддержки.32

Поскольку прогноз для мужчин с РС обычно хуже, чем для женщин19, а инвалидность, по-видимому, в большей степени влияет на HRQOL у мужчин, возможно, что влияние MS на HRQOL может быть уменьшено с помощью стратегий, направленных на просвещение мужчин. или дестигматизируйте решение обратиться за поддержкой — например, вмешательства, которые повышают самоэффективность, предоставляя навыки для самоуправления РС, предлагая обучение и поддержку, знакомя пациента с другими больными РС, которые могли бы выступать в качестве наставников, и поощряя физическое восстановление.Таким образом, группы поддержки могут быть полезны для мужчин; однако такие группы должны быть адаптированы таким образом, чтобы мужчины чувствовали себя способными присутствовать на них. Ключевым характеристикам тех, кто посещает и не посещает собрания групп поддержки, уделялось мало внимания, и исследования, посвященные этим проблемам, не учитывали мужскую точку зрения. Хотя важно, чтобы услуги и мероприятия по поддержке мужчин с РС не усиливали доминирующие стереотипы и не поощряли более широкое использование за счет разработки программ «дружественных к мужчинам или гендерно-ориентированных» 7, при разработке соответствующих услуг необходимо учитывать потребности тех, на кого рассчитаны мероприятия. которые улучшают качество жизни мужчин, живущих с РС.

PracticePoints

Потребности мужчин с РС отличаются от потребностей женщин с точки зрения психологических факторов, таких как благополучие, психическое здоровье и поддержка.
Группы поддержки, как они понимаются в традиционном смысле, могут быть не самой подходящей формой предоставления услуг для мужчин с РС.
Специалисты в области здравоохранения должны учитывать потребности, желания и возможности тех, на кого направлено вмешательство, чтобы при разработке услуг учитывались перспективы людей, живущих с РС.

Примечания

Раскрытие финансовой информации: У авторов нет конфликта интересов, о котором следует раскрывать.

Ссылки

1. Маккензи И., Морант С., Блумфилд Дж., Макдональд Т., О’Риордан Дж. Изменение лица рассеянного склероза в Соединенном Королевстве в 1990–2010 годах: исследование заболеваемости и распространенности. J Neurol Neurosurg Psychiatry . 2013; 84: e2. [Google Scholar] 2. Forman AC, Lincoln NB. Оценка корректирующей группы для людей с рассеянным склерозом: пилотное рандомизированное контролируемое исследование. Clin Rehabil . 2010; 24: 211–221. [PubMed] [Google Scholar] 3. Ирвин Х., Дэвидсон С., Хой К., Лоу-Стронг А. Психосоциальная адаптация к рассеянному склерозу: исследование переопределения идентичности. Disabil Rehabil . 2009; 31: 599–606. [PubMed] [Google Scholar] 4. Джонс К., Форд Д., Ноубл Дж. И др. Крупномасштабное исследование тревожности и депрессии у людей с рассеянным склерозом: опрос через веб-портал UK MS Register. PLoS One . 2012; 7: 1–10. [Бесплатная статья PMC] [PubMed] [Google Scholar] 5.Гарфилд К.Ф., Исакко А., Роджерс Т.Э. Обзор мужского здоровья и мужественности. Am J Lifestyle Med . 2008. 2: 474–487. [Google Scholar] 6. Робертсон С., Уильямс Р. Мэн: проявление желания. Общественная практика . 2009; 82: 34–35. [PubMed] [Google Scholar] 7. Левант Р.Ф., Вимер Д.Д., Уильямс К.М., Смолли К.Б., Норонья Д. Взаимосвязь между переменными мужественности, поведением, связанным с риском для здоровья, и отношением к обращению за психологической помощью. Int J Мужское здоровье . 2009; 8: 3–21. [Google Scholar] 8.Джеффрис М., Гроган С. «О, я просто, знаете ли, немного слаб, потому что иду к врачу»: молодые люди говорят о самостоятельном обращении в службы первичной медико-санитарной помощи. Психологическое здоровье . 2012; 27: 898–915. [PubMed] [Google Scholar] 9. Bonhomme JJ. Мужское здоровье: влияние на женщин, детей и общество. J Мужское здоровье Пол . 2007. 4: 124–130. [Google Scholar] 10. Riessman CK. Выполнение идентичностей в повествовании о болезни: мужественность и рассеянный склероз. Qualitat Res .2003; 3: 5–33. [Google Scholar] 11. Мейсон О.Дж., Штраус К. Рак яичка: прохождение процесса обращения за помощью для когорты британских мужчин (часть 1) Int J Men’s Health . 2004; 3: 93–111. [Google Scholar] 12. Fraser C, Polito S. Сравнительное исследование самоэффективности у мужчин и женщин с рассеянным склерозом. J Neurosci Nurs . 2007. 39: 102–106. [PubMed] [Google Scholar] 13. Грин Дж., Тодд Дж. Ограничение выбора и ограничение независимости: социальное и экономическое влияние рассеянного склероза на домохозяйства по уровню инвалидности. Иллн хронографа . 2008. 4: 160–172. [PubMed] [Google Scholar] 14. Иттерберг С., Йоханссон С., Готтберг К., Холмквист Л., фон Кох Л. Воспринимаемые потребности и удовлетворение медицинской помощью у людей с рассеянным склерозом: двухлетнее проспективное исследование. BMC Neurol . 2008; 8: 1–9. [Бесплатная статья PMC] [PubMed] [Google Scholar] 15. Бенито-Леон Дж., Моралес Дж., Ривера-Наварро Дж. Качество жизни, связанное со здоровьем, и его связь с когнитивным и эмоциональным функционированием у пациентов с рассеянным склерозом. евро J Neurol .2002; 9: 497–502. [PubMed] [Google Scholar] 16. Олссон М., Лекселл Дж., Седерберг С. Значение усталости для женщин с рассеянным склерозом. J Adv Nurs . 2003; 49: 7–15. [PubMed] [Google Scholar] 17. Casetta I, Riise T, Granieri E et al. Гендерные различия в качестве жизни при рассеянном склерозе, связанном со здоровьем. Мультик Склер . 2009. 15: 1339–1346. [PubMed] [Google Scholar] 18. Хейсканен С, Викри Б, Пиетиля AM. Качество жизни, связанное со здоровьем, и его популяризация среди пациентов с рассеянным склерозом в Финляндии. Int J Nurs Pract . 2011; 17: 187–194. [Google Scholar] 19. Confavreux C, Compston A. Естественная история рассеянного склероза. В: Compston A, редактор. Рассеянный склероз Макальпина . 4-е изд. Лондон: Черчилль Ливингстон Эльзевьер; 2006. С. 183–272. [Google Scholar] 20. Уччелли М.М., Мор Л.М., Батталья М.А., Загами П., Мор округ Колумбия. Группы поддержки сверстников при рассеянном склерозе: текущая эффективность и будущие направления. Мультик Склер . 2004. 10: 80–84. [PubMed] [Google Scholar] 21.Уэйкфилд Дж., Бикли С., Сани Ф. Влияние идентификации с группой поддержки на психическое здоровье людей с рассеянным склерозом. J Psychosom Res . 2013; 74: 420–426. [PubMed] [Google Scholar] 22. Уайнмен Н.М. Адаптация к рассеянному склерозу: роль социальной поддержки, функциональная инвалидность и предполагаемая неопределенность. Нурс Рес . 1990; 39: 294–299. [PubMed] [Google Scholar] 23. Олифф Дж. Л., Огродничук Дж., Ботторфф Дж. Л., Хислоп Дж., Халпин М. Объединение юмора, здоровья и мужественности в группах поддержки рака простаты. Психоонкология . 2009; 18: 916–926. [PubMed] [Google Scholar] 24. Уильямс Р.М., Тернер А.П., Хатзакис М. и др. Социальная поддержка ветеранов рассеянного склероза. Rehabil Psychol . 2004. 49: 106–113. [Google Scholar] 25. Фиоре Дж., Беккер Дж., Коппель Д.Б. Взаимодействие в социальных сетях: буфер или стресс. Am J Commun Psychol . 1983; 11: 423–439. [PubMed] [Google Scholar] 26. Шварц С., Фронер Р. Вклад переменных демографической, медицинской и социальной поддержки в прогнозирование психического здоровья и качества жизни людей с рассеянным склерозом. Социальная служба здравоохранения . 2005. 30: 203–212. [PubMed] [Google Scholar] 27. Питерс Т.Дж., Сомерсет М., Кэмпбелл Р., Шарп диджей. Переменные, связанные с посещаемостью и воспринимаемой полезностью встреч для людей с рассеянным склерозом. Общество Здравоохранения . 2003; 11: 19–25. [PubMed] [Google Scholar] 28. Финлейсон М.Л., Чо С. Профиль использования и потребностей групп поддержки среди людей среднего и старшего возраста с рассеянным склерозом. J Gerontol Soc Work . 2011; 54: 475–493. [PubMed] [Google Scholar] 29.МакКейб М., Стоукс М., Макдональд Э. Изменения качества жизни и преодоления трудностей среди людей с рассеянным склерозом в течение двухлетнего периода. Psychol Health Med . 2009. 14: 86–96. [PubMed] [Google Scholar] 30. Холмс Дж., Форд Э., Юилл Ф., Драммонд А., Линкольн Н. Посещение группы психологической поддержки для людей с рассеянным склерозом и плохим настроением. Disabil Rehabil . 2012; 34: 1323–1327. [PubMed] [Google Scholar] 31. Хейл Л.А., Смит К., Маллиган Н., Трехарн Г.Дж. «Скажи мне, чего ты хочешь, чего ты действительно хочешь.. . »: Спрашивать людей с рассеянным склерозом о повышении физической активности. Disabil Rehabil . 2012; 34: 1887–1893. [PubMed] [Google Scholar] 32. Блазина Ц., Маркс Л.И. Аффективные реакции студентов колледжа на индивидуальную терапию, психообразовательные семинары и брошюры мужских групп поддержки: влияние гендерно-ролевого конфликта и динамики власти на отношение к поиску помощи. Психотерапия . 2001; 3: 297–305. [Google Scholar]

Каково быть молодым человеком с диагнозом рассеянный склероз

Один писатель размышляет о самых важных уроках, которые он извлек из того, что ему поставили диагноз рассеянного склероза в молодом возрасте.

Предоставлено Дэном Дигманном

Дорогой Дэн,

Прямо сейчас кажется довольно грубым, да? Четыре слова вашего новообретенного невролога крутятся у вас в голове, но они еще не стали понятны.

«У вас рассеянный склероз».

Как профессиональный писатель, вы никогда не сочиняли предложение, которое оказало бы такое непреходящее влияние. РС — это не обычная простуда, которая пройдет через несколько дней, и жизнь вернется к нормальной жизни. Это хроническое прогрессирующее заболевание, которое будет длиться всю оставшуюся жизнь.То есть до тех пор, пока исследователи не найдут лекарство.

Менее пяти лет с тех пор, как вы закончили колледж, и вот вы — 27 лет — рыдаете в скудно обставленной спальне своего дома, гадая, что, черт возьми, только что произошло. Как это случилось? Как у вас, молодого человека, было диагностировано это заболевание, которое, как вы теперь знаете, в два-три раза чаще встречается у женщин, чем у мужчин?

Это большое дело. В конце концов, РС повлияет и изменит все, о чем вы мечтали всю оставшуюся жизнь.Думаю об этом. Рыдать об этом. Рассердитесь на это. Тогда поплачьте об этом еще немного.

А теперь … стоп. Пришло время двигаться вперед и жить своей лучшей жизнью, несмотря на эту нежелательную угрозу, которой является РС.

В фокусе будущее

У вас не было абсолютно никакого выбора в отношении того, заболели ли вы этой болезнью, но у вас есть любой выбор в отношении того, как вы будете реагировать. Реальность такова: вы тот же человек, которым вы были за день до того, как вам поставили диагноз. Ничего особенного в этом нет.

Будет легко задуматься о том, что, если и что могло бы быть в жизни, если бы у вас никогда не было диагностировано это заболевание.Но РС сейчас здесь, и он изменил все — от того, что вы едите и как вы тренируетесь, до того, как вы справляетесь с простудой и справляетесь с нарушенными отношениями, — поскольку он продолжает атаковать вашу центральную нервную систему. Как вы ответите? Собираетесь ли вы сидеть сложа руки и позволить ему увеличить счет против вас, или вы собираетесь изменить план своей жизни и предпринять собственные наступательные и оборонительные атаки против него?

Игра началась, говорю я. Игра началась.

Дэн Дигманн ведет игру MS Jeopardy вскоре после постановки диагноза / Предоставлено Дэном Дигманном

Уважайте силу MS, но верьте в свою силу больше.Будьте агрессивны в действиях против этого противника. Начало:

Ищу достоверные ответы на свои вопросы.
Встреча с вашим неврологом для обсуждения вариантов лечения и методов лечения, изменяющих болезнь.
Общение с другими людьми с РС, которые сталкиваются с теми же проблемами, что и вы.
Сосредоточение внимания на том, что вы можете контролировать в своем здоровье, включая диету, упражнения и сон.

Не позволяйте MS определять, кто вы есть

У вас есть РС, но не заставляйте «вас» все вокруг «РС».«Не позволяйте этому определять, кто вы. Скорее, подтолкните, чтобы переопределить то, чем может быть MS.

Может быть, вы будете человеком с MS, который начнет бегать и действительно хорошо проявит себя в местных гонках 5K или продолжит ту же работу. вы только начинали до того, как вам поставили диагноз и трижды повысили по службе (вы это сделаете!) Или, возможно, вы будете человеком с РС, который получит ученую степень и напишет книгу вместе со своей женой, которая также страдает той же болезнью ( Вы тоже это сделаете!)

Ни одно из этих действий не входило в план вашей жизни до того, как вам поставили диагноз.Но реальность такова, действительно ли вы планировали что-нибудь в своей жизни, помимо карьерного роста, семейного человека и сбережений для комфортной пенсии? Возможно, М.С. изменил вашу историю, но вы все равно можете изменить ее.

Ваши новые нормали — это просто новые нормали. Некоторые вещи, такие как прогулки, сидение на улице в жару и допоздна, могут быть для вас более трудными. И некоторым членам вашей семьи и друзьям может быть трудно принять такие изменения.Главное — быть открытым и честным, чтобы рассказать им о болезни и о том, как она влияет на вас.

Реальность такова, что, возможно, рассеянный склероз не окажет серьезного влияния на вашу жизнь, но может быть. То, как вы себя чувствуете и сколько вы достигнете, может стать решением игрового дня.

Устанавливайте свой личный рекорд каждый день

По оценкам Национального общества рассеянного склероза, в США около 1 миллиона человек страдают рассеянным склерозом. Вы один из таких людей. Вы действительно один из миллиона. Собери это.

MS влияет на всех по-разному, поэтому делайте все, что в ваших силах, и живите своей лучшей жизнью. Это очень похоже на гонку. Большинству из нас не удастся занять первое место в общем зачете. Некоторые из нас даже не будут соревноваться за первую 20-ку. Так же, как и в случае с бегом, существуют такие факторы, как ветер и погодные условия, которые влияют на вашу производительность, дайте себе свободу действий, так как не во все дни будут идеальные условия. Вот почему, когда дело доходит до бега, все дело в том, чтобы сосредоточиться на себе и стремиться к достижению личного результата в каждой пробеге.

И, слава богу, вы не отказались от себя последние 20 лет. Вы достигли большего, чем могли себе представить. Вы встретили и женились на настоящей любви своей жизни. Вы стали страстным активистом РС вместе со своей женой, и вместе с ней вы были включены в Зал славы волонтеров Национального общества РС за правозащитную деятельность. Вы даже выступали в качестве основного докладчика на многих мероприятиях по РС по всей стране.

Все эти достижения и многое другое, несмотря на болезнь. Возьмите это, MS.

Познакомьтесь с нашим писателем

Дэн Дигманн

Дэн Дигманн поделился своими историями о жизни с рассеянным склерозом с момента его диагноза в феврале 2000 года. Вместе со своей женой Дженнифер, которая также страдает рассеянным склерозом, он помогает вести блог DanandJenniferDigmann.com. Он стал соавтором их книги « Несмотря на РС» в «Злость MS » и участвует в различных публикациях и веб-сайтах РС. Он страстный активист РС и продолжает работать удаленно полный рабочий день в качестве писателя для Руффало Ноэля Левитца.

Рассеянный склероз (МС) — заболевания головного мозга от A до Z

Рассеянный склероз (РС) — одно из наиболее распространенных приобретенных хронических неврологических заболеваний, поражающих молодых людей. Обычно его диагностируют в возрасте от 20 до 40 лет и примерно в три раза чаще встречается у женщин, чем у мужчин. В Австралии более 25000 человек живут с рассеянным склерозом, из них около 2,8 миллиона человек диагностированы во всем мире (1).

Вы можете перейти к определенным разделам, используя заголовки ниже.

Что такое рассеянный склероз?

РС — хроническое неврологическое заболевание, которое вызывает атаки на центральную нервную систему (ЦНС).Он характеризуется воспалением и процессом, называемым демиелинизацией (2). Это когда иммунная система ошибочно атакует жировой материал, называемый миелином, который окружает нервные клетки. Миелин важен для защиты и изоляции нервов, так что электрические сообщения, которые мозг посылает остальным частям тела, передаются быстро и эффективно. Обнаженные нервные клетки часто покрываются рубцами, что и означает термин «рассеянный склероз», означающий «множество рубцов».

Эти поражения мешают мозгу правильно передавать сообщения, вызывая ряд симптомов в зависимости от того, какие области ЦНС повреждены (3).Это может включать потерю двигательной функции, изменения зрения, усталость и изменения мышления или памяти. Опыт каждого пациента будет уникальным в зависимости от характеристик заболевания.

MS тоже не возникает постоянно, а состоит из приступов, выздоровления и рецидивов. Для некоторых людей эти периоды восстановления позволят нервам восстановить некоторую функцию. Важно отметить, что, хотя рассеянный склероз является пожизненным заболеванием, оно не является неизлечимым, и лечение может помочь людям справиться с симптомами.

Симптомы

Симптомы рассеянного склероза, как и других хронических воспалительных заболеваний, сильно различаются. Они зависят от того, где находятся поражения и переживает ли человек в данный момент приступ или выздоравливает. Симптомы также могут взаимодействовать друг с другом и сопутствующими состояниями (1).

Общие симптомы, связанные с РС, относящиеся к пяти основным категориям функциональных нарушений (1)

Более подробные описания этих симптомов доступны через MS Australia.

Миелин вокруг нерва может восстанавливаться организмом, и люди могут хорошо оправиться от приступов рассеянного склероза. Однако для некоторых выздоровление может быть неполным или симптомы могут со временем ухудшиться. На этом этапе люди с рассеянным склерозом могут испытывать инвалидность из-за кумулятивного неврологического дефицита, вызванного поражениями.

Типы MS

Эффекты и симптомы рассеянного склероза сильно различаются от пациента к пациенту, но обычно РС классифицируется как одна из нескольких распространенных форм РС.

Ремиттирующий с рецидивом МС (RRMS)	Это наиболее распространенная форма рассеянного склероза и обычно то, как начинается болезнь. Он характеризуется обострениями неврологических симптомов РС, также известных как рецидивы или приступы, с последующими периодами выздоровления или ремиссии.
Вторичный прогрессирующий МС (SPMS)	SPMS — это вторичная фаза рецидивирующего ремиттирующего рассеянного склероза, которая может развиваться от нескольких лет до десятилетий после начального появления рецидивирующих симптомов.Он характеризуется прогрессирующим ухудшением симптомов (накоплением инвалидности) с течением времени без явных признаков ремиссии.
Первичный прогрессирующий РС (PPMS)	Это диагностируется примерно у 10-15% людей с РС. ППРС характеризуется прогрессирующим ухудшением симптомов и инвалидностью с самого начала, без периодов выздоровления или ремиссии.
Клинически изолированный синдром (CIS)	Для точного диагноза РС необходимы доказательства по крайней мере двух приступов, разделенных интервалом времени, и / или поражений, которые указывают на предыдущие приступы.Если есть только доказательства текущей атаки, то человеку может быть поставлен диагноз CIS. У некоторых людей с CIS позже может развиться рассеянный склероз.

Эти типы более актуальны с теоретической точки зрения, чем с клинической практики (2). Многие симптомы совпадают, и тесты, используемые для диагностики рассеянного склероза, не всегда могут различить подтипы. Одно исследование показало, что типы MS должны иметь модификаторы, позволяющие понимать MS как спектр, а не отдельные категории (2).На диаграмме ниже показано, как это будет использоваться, что может помочь людям с РС понять свое болезненное состояние.

Причины

Не существует единой причины рассеянного склероза, но определена роль ряда экологических и генетических факторов риска. К ним относятся:

Генетика . Наличие близкого родственника с РС или другим аутоиммунным заболеванием увеличивает восприимчивость, однако РС не является наследственным заболеванием.
Жить дальше от экватора .Это, скорее всего, связано с дефицитом витамина D, который был связан с распространенностью рассеянного склероза в ряде исследований (1). Например, в Австралии РС в семь раз более распространен на Тасмании, чем в Квинсленде (5).
Предыдущая вирусная инфекция . В частности, вирус Эпштейна-Барра (ВЭБ) был связан с РС. EBV — это вирус, вызывающий инфекционный мононуклеоз (железистую лихорадку). Исследования показывают, что симптоматический ВЭБ удваивает вероятность развития рассеянного склероза (6). Однако оказывается, что сам вирус не вызывает рассеянный склероз — он может вызвать какой-то иммунный ответ, который предрасполагает кого-то к заболеванию (1).
Курение . Курение увеличивает вероятность развития рассеянного склероза примерно на 50%. Похоже, что вещества, содержащиеся в табачном дыме, вызывают иммунный ответ в легких, который может привести к рассеянному склерозу (6).

Вы можете узнать больше о потенциальных триггерах для MS на веб-сайте MS Research Australia.

Диагностика

Диагностика рассеянного склероза может быть затруднена, поскольку пациенты проявляют симптомы, сходные с симптомами других заболеваний, поражающих центральную нервную систему.Пока не существует единого теста для диагностики рассеянного склероза. Однако некоторые симптомы обычно появляются раньше при РС (после первого приступа), что может помочь в диагностике. Они часто связаны с невритом зрительного нерва (воспаление зрительного нерва), миелитом (воспаление спинного мозга) и поражениями ствола мозга или мозжечка (4).

Ваш врач назначит МРТ (магнитно-резонансную томографию) вашего головного и / или спинного мозга, чтобы проверить наличие рубцов и воспалений.МРТ в настоящее время является наиболее чувствительным инструментом для диагностики рассеянного склероза и исключения других состояний (2). Это будет проводиться вместе с другими экзаменами, такими как:

Неврологический осмотр для проверки координации, моторики, зрения, равновесия, сенсорных, языковых и эмоциональных функций. Это может указывать на то, какие области ЦНС могут быть повреждены.
Анализы крови , которые помогают исключить другие иммунодефицитные состояния, такие как сифилис или ВИЧ-1 (6).Также проводятся исследования по разработке анализа крови на рассеянный склероз (1).
Люмбальная пункция (спинномозговая пункция) . Это часто используется для подтверждения результатов МРТ, особенно когда они неубедительны. Если ваша спинномозговая жидкость (CSF) содержит олигоклональные полосы (OCB), это может быть использовано для определения того, произошли ли приступы в разное время (что является частью диагностических критериев для MS) (6).

Диагностические критерии для MS

В разное время произошло как минимум две атаки.
Повреждено более одной области центральной нервной системы. Области повреждения могут быть очевидны при клиническом исследовании, показанном с помощью МРТ-сканирования или электрофизиологического исследования.
Другие критерии, такие как наличие олигоклональных полос, присутствуют в спинномозговой жидкости.

Для получения дополнительной информации см. Статью MS Research Australia о критериях McDonald 2017 для диагностики рассеянного склероза.

Лечение

В настоящее время лекарства от РС не существует.Однако существует ряд эффективных методов лечения, называемых «терапией, изменяющей заболевание» (DMT). Они используются для снижения частоты и тяжести атак и обычно работают, изменяя или подавляя иммунную систему (7). Существуют также методы лечения, используемые для облегчения определенных симптомов рассеянного склероза.

Тип используемого ДМТ зависит от типа заболевания РС, ваших симптомов и любых основных состояний (1). Из-за всех этих факторов правильным выбором ДМТ лучше всего управляет бригада специалистов по лечению рассеянного склероза.Эта команда также может обеспечить комплексный подход к лечению рассеянного склероза с учетом вашего образа жизни и постоянного наблюдения за вашим здоровьем.

Для людей с RRMS цель лечения — минимизировать рецидивы и либо замедлить, либо предотвратить их развитие SPMS. Исследования показывают, что раннее лечение является ключевым на этом этапе, поскольку оно с большей вероятностью предотвратит неврологическую инвалидность и прогрессирование заболевания (6). Лечение также может минимизировать влияние симптомов на повседневную жизнь и помочь людям восстановить функции, если они были выведены из строя в результате предыдущих приступов.

ДМТ для лечения рассеянного склероза в Австралии (6, 8)

Тип DMT	Что он делает?	Доступные лекарства
Иммунодепрессанты	Иммунодепрессанты останавливают атаку иммунной системы на ЦНС, уменьшая воспаление и новые поражения.	Финголимод (Гиленья) Натализумаб (Тисабри) Окрелизумаб (Окревус) Офатумумаб (Кесимпта) Сипонимод (Майзент)
Иммуномодуляторы	Иммуномодуляторы влияют на работу иммунной системы, но не подавляют ее полностью.Это больше подходит для людей с ослабленной иммунной системой.	Бета-интерфероны (Ребиф, Авонекс, Плэгриди, Бетаферон) Глатирамера ацетат (Копаксон) Диметилфумарат (Текфидера) Терифлуномид (Обаджио) Озанимод (Зепозия)
Иммуно-восстановительная терапия	Восстановительная терапия проводится короткими курсами с целью обеспечения стойких иммунологических изменений. Эти препараты не требуют постоянного лечения после завершения начальных курсов.	Алемтузумаб (Лемтрада) Кладрибин (Мавенклад)

Многие из этих методов лечения покрываются PBS. Вы можете прочитать более подробную информацию об этих препаратах на сайте MS Australia.

Как и в случае с любым другим лекарством, у вас могут возникнуть побочные эффекты, связанные с лекарствами, и их следует обсудить с лечащим врачом.

Симптоматическое лечение

Несмотря на то, что ДМТ является основным лечением рассеянного склероза, существуют также другие лекарства или методы лечения, которые помогают справиться с симптомами.Симптоматическое лечение также может потребоваться на постоянной основе, если вы страдаете функциональной инвалидностью между приступами.

Некоторые методы лечения конкретных симптомов включают:

Проблемы с мышцами (например, спастичность) : комбинация лекарств может облегчить проблемы с мышцами, включая жесткость и тремор. Некоторые лекарства включают Сативекс или Ботокс. Также рекомендуется физиотерапия.
Усталость : некоторые исследования показали, что лекарства, используемые для лечения нарколепсии, вызванной расстройством сна, помогают контролировать утомляемость, связанную с рассеянным склерозом.
Неврологические симптомы : в некоторых случаях при нарушениях зрения и затруднениях при ходьбе можно помочь с помощью лекарств. Фампридин — это лекарство, обычно используемое для лечения затруднений при ходьбе.
Невропатическая боль: Невропатическая боль вызывает «стреляющую» или жгучую боль из-за повреждения нервов. Иногда это лечат антидепрессантами или габапентином.
Воздержание : лечение проблем с недержанием мочи может включать специальные упражнения, лекарства, средства для поддержания удержания (например, одноразовые прокладки) и определенные диетические изменения.
Нейропсихологические проблемы : лечение депрессии или тревоги может включать консультирование или прием лекарств; Проблемы с памятью и другие когнитивные проблемы можно лучше решить с помощью профессионального нейропсихолога.

Это не исчерпывающий список симптоматических методов лечения. Ваша медицинская бригада сможет составить план лечения, соответствующий вашему образу жизни и симптомам, сочетая фармацевтическое лечение с дополнительными методами лечения.

Прогноз

Хотя от РС нет лекарства, многие люди с РС живут почти нормальной жизнью.Несколько исследований показали, что человек с РС живет примерно на семь лет меньше, чем люди без РС. Большинство людей с РС, как правило, умирают от тех же состояний, от которых обычно умирают люди без РС, таких как рак и болезни сердца.

Большинство людей с РС не становятся тяжелыми инвалидами, но многие испытывают боль, дискомфорт и другие трудности, которые могут повлиять на качество жизни. Продолжаются медицинские исследования причин, методов лечения и возможного лечения рассеянного склероза.

Пожертвуйте свой мозг

Ушли в прошлое неврологические исследования — технологии визуализации могут показать нам внутреннюю работу нашего мозга, а методы лечения можно проверить на насекомых или мышах.Однако мы еще многого не знаем, и возможность изучать ткани мозга из первых рук является жизненно важной частью исследования.

Люди с РС в Австралии могут пожертвовать свой мозг и другие ткани нервной системы для исследования РС после их смерти. Если люди дали свое согласие перед смертью, ткань извлекается и сохраняется как можно быстрее (в течение 24 часов) после смерти и сохраняется вместе с историей болезни донора.

MS Research Australia Brain Bank облегчает исследования РС, распределяя высококачественные и хорошо охарактеризованные ткани РС среди исследователей для исследования причины и разработки лекарства от РС.Зарегистрированные доноры мозга с РС и члены их семей постоянно находятся в курсе последних достижений в исследованиях РС.

Исследователям необходимо изучить ткани головного и спинного мозга людей с различными подтипами и стадиями заболевания, чтобы выяснить, как и почему происходит демиелинизация. Исследователям также необходимо изучить ткани головного и спинного мозга, чтобы разработать способы восстановления и предотвращения повреждения тканей.

Пожертвуйте свой мозг в банк мозга MS Research Australia после вашей смерти:

Помогите исследователям найти диагностические маркеры для раннего обнаружения
Помогите исследователям разработать более эффективные методы лечения
Помогите исследователям найти возможные лекарства и профилактические меры для MS

Для получения дополнительной информации звоните по телефону 1300 672 265 или электронной почте msbrainbank @ msra.org.au или посетите www.msbrainbank.org.au

См. Также нашу страницу пожертвования мозга для получения дополнительной информации о донорстве мозга.

MS Organizations — поддержка и защита

MS Australia — это национальный высший орган для людей, страдающих РС, и он занимается защитой, коммуникацией, образованием, финансированием и координацией исследований РС в рамках всемирных усилий по решению РС.

В Австралии есть несколько организаций, которые могут предоставить ресурсы, услуги и поддержку людям, страдающим РС.

Австралийские государственные организации с РС предлагают ряд вспомогательных услуг, включая консультирование, оценку, связь с работодателем, стратегии упрощения работы, группы поддержки, временное размещение и многое другое. Услуги различаются в зависимости от организации и местоположения;

Есть также несколько организаций по всему миру, которые могут предоставить информацию и ресурсы для людей, живущих с РС.

Артикул:

Понимание MS, 2020, https: // www.ms.org.au/attachments/documents/publications/understanding_ms.aspx
J Oh et al, 2018, Рассеянный склероз: клинические аспекты . DOI: 10.1097 / WCO.0000000000000622
MSRA, 2021, Что такое рассеянный склероз (РС). https://msra.org.au/what-is-multiple-sclerosis-ms/
М Олек, 2021 г., Рассеянный склероз. DOI: 10.7326 / AITC202106150
S Park, 2016, Витамин D при нейровоспалительных заболеваниях . https: // brainfoundation.org.au/research-grants/2015/neuromuscular-diseases-award/
Р. Добсон и Дж. Джованнони, 2018 г., Рассеянный склероз — обзор . DOI: 10.1111 / ene.13819
М. Гольденберг, 2012 г., Обзор рассеянного склероза . https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3351877/
MS Australia, 2021, Лекарства и лечение . https://www.msaustralia.org.au/about-ms/medications-and-treatments

Детский рассеянный склероз: причины, симптомы и методы лечения

Обзор

Что такое детский рассеянный склероз (РС)?

Рассеянный склероз (РС) — заболевание центральной нервной системы.Это означает, что он влияет на головной и спинной мозг. Это аутоиммунное заболевание, поскольку оно носит воспалительный характер. Это означает, что белые кровяные тельца, защищающие от инфекции, проникают в нервную систему и вызывают повреждение. Ущерб нанесен, потому что миелиновая оболочка, защитное покрытие нервов, сдирается антителами, вырабатываемыми иммунной системой. (Это называется демиелинизацией и .) РС — это хроническое заболевание, которое может случиться с каждым.

Детский РС — это рассеянный склероз, который начинается у детей или подростков.Около 98% имеют ремиттирующий РС по сравнению с 84% взрослых с РС. Это означает, что симптомы приходят и уходят (рецидив и стихание). Когда симптомы проходят, болезнь продолжает прогрессировать. Это состояние также может называться рассеянным склерозом с детским началом (ПОМС), рассеянным склерозом с ранним началом или юношеским рассеянным склерозом. Рецидивы чаще возникают у детей и подростков. Эта группа, кажется, быстрее выздоравливает от неврологической инвалидности, но подвержена повышенному риску когнитивных проблем, которые могут повлиять на учебу.

Кто страдает детским рассеянным склерозом (РС)?

В США около 730 000 человек страдают рассеянным склерозом. Начало в детстве составляет около 5% от общего числа.

До полового созревания соотношение женщин и мужчин, у которых развивается педиатрический РС, примерно одинаково. После полового созревания соотношение составляет примерно 2-3: 1. Это может указывать на то, что половые гормоны играют роль в развитии этого состояния.

Симптомы и причины

Что вызывает детский рассеянный склероз (РС)?

Короче говоря, мы не знаем, что вызывает рассеянный склероз.Однако исследования указывают на увеличение риска по следующим причинам:

Воздействие токсинов, таких как пассивное курение и пестициды.
Низкий уровень витамина D в крови.
Избыточный вес.
Генетические проблемы, особенно с точки зрения иммунной системы.
Заражение вирусом Эпштейна-Барра (мононуклеоз).

Заразен ли детский рассеянный склероз (РС)?

Нет. Ваш ребенок не может передать РС кому-то другому и не может заразиться от того, у кого он есть.

Каковы признаки и симптомы детского рассеянного склероза (РС)?

Симптомы рассеянного склероза варьируются от человека к человеку и даже могут отличаться от одного дня к другому. Это актуально как для детей, так и для взрослых. Симптомы могут быть физически сенсорными (включая изменения в ощущениях) или моторными (изменения в движении) или могут быть связаны с другими факторами, такими как зрение, эмоции, мышление или ходьба. У большинства людей есть лишь несколько из этих общих симптомов, а не все из них.

Общие симптомы включают:

Онемение, покалывание, ощущение «уколов» или боли.
Головокружение, трудности при ходьбе или сохранении равновесия.
Утомляемость, слабость, тремор (тряска).
Проблемы с концентрацией или памятью, депрессия.
Проблемы со зрением, включая нечеткое зрение, проблемы со зрением или двоение в глазах.
Чувствительность к теплу.

Диагностика и тесты

Как диагностируется детский рассеянный склероз (РС)?

Детский рассеянный склероз диагностируется с использованием общепринятых рекомендаций.Обследования включают МРТ, неврологическое обследование и, возможно, время от времени для диагностики будут использоваться другие тесты. иногда другие тесты позволяют поставить диагноз. Есть и другие заболевания, которые могут быть похожи на рассеянный склероз и другие состояния, вызывающие демиелинизацию. К ним относятся острые инфекции, расстройство оптического спектра нейромиелита (NMOSD), аутоиммунный энцефалит и васкулит центральной нервной системы.

Некоторые ранние признаки детского рассеянного склероза могут включать неврит зрительного нерва (ON), означающий болезненную потерю зрения в одном или обоих глазах, и / или поперечный миелит (TM), который относится к слабости и / или онемению из-за воспалительного поражения спинного мозга.Существуют различные диагностические критерии, которые должны присутствовать для всех этих состояний. РС можно диагностировать при соблюдении диагностических критериев.

Невролог проведет неврологический осмотр, изучит историю болезни и спросит о симптомах, которые могли у вас возникнуть. Многие неврологические диагнозы имеют симптомы, характерные для более чем одного заболевания. Диагностика рассеянного склероза включает тестирование, которое может включать:

Анализы крови и мочи.
Тесты магнитно-резонансной томографии (МРТ).
Исследование спинномозговой жидкости (ЦСЖ) (с жидкостью, полученной из спинномозговой пункции (люмбальной пункции).
Тесты на вызванный потенциал (ВП).
Другие методы визуализации, включая оптическую когерентную томографию.

Ведение и лечение

Как лечится детский рассеянный склероз (РС)?

В течение многих лет FDA не одобряло какой-либо специфической терапии рассеянного склероза у детей. Это была практика использования терапии, изменяющей болезнь (DMT), которая была одобрена для взрослых.Однако в 2018 году FDA одобрило пероральную форму финголимода (Gilenya®) для лечения рецидивирующего рассеянного склероза у детей в возрасте 10 лет и старше. Финголимод ранее был одобрен для лечения взрослых с рассеянным склерозом. Другие ДМТ в настоящее время проходят испытания для использования в педиатрии.

Цели использования ДМТ — уменьшить количество рецидивов (также называемых приступами или обострениями) и контролировать количество поражений (аномальных пятен), которые появляются на снимках МРТ. В целом цель состоит в том, чтобы снизить активность заболевания и предотвратить длительную инвалидность.

Ваш лечащий врач будет специально лечить некоторые связанные с этим симптомы. К ним относятся боль, усталость, беспокойство и / или депрессия. Ваш врач может порекомендовать посетить психолога или психиатра, который работает с детьми и подростками.

Это верно для детей и подростков с рассеянным склерозом, а также для людей, не страдающих рассеянным склерозом, что важно хорошо выспаться, правильно питаться и регулярно заниматься спортом.

Могут быть доступны клинические испытания лечения рассеянного склероза, включая детский рассеянный склероз.Спросите своего лечащего врача, заинтересованы ли вы в участии. Кроме того, существует организация под названием Сети центров педиатрических РС США, которая организовывала лечение и исследования для пациентов с РС у детей, и Реестр рассеянного склероза NARCOMS (https://www.narcoms.org/), который собирает информацию от людей с РС и делится это с исследователями.

Каковы побочные эффекты финголимода при детском рассеянном склерозе (РС)?

Некоторые из наиболее часто наблюдаемых побочных эффектов включают:

Головная боль.
Повышенный уровень ферментов печени.
Диарея, боли в животе.
Кашель, грипп, гайморит.
Боль в спине.
Боль в руках и ногах.

Это не единственные побочные эффекты. Некоторые из них гораздо более маловероятны, но также и более серьезны. Ваш лечащий врач обсудит это с вами.

Побочные эффекты кортикостероидов довольно хорошо известны. К ним относятся изменения настроения, бессонница, высокое кровяное давление (гипертония) и высокий уровень сахара в крови (гипергликемия).

Какая диета рекомендуется больным детским рассеянным склерозом (РС)?

Специальной диеты не существует, но исследования показали, что нездоровая диета связана с более высокой частотой рецидивов у детей с рассеянным склерозом. Людям с РС рекомендуется употреблять достаточное количество фруктов и овощей. Исследования показывают, что здоровый образ жизни, здоровое питание в сочетании с физическими упражнениями могут помочь уменьшить прогрессирование заболевания. А здоровый образ жизни — это всегда хорошо по многим причинам.

Перспективы / Прогноз

Каков прогноз (перспективы) для человека с детским рассеянным склерозом (РС)?

Во-первых, благодаря новейшим методам лечения РС и национальным центрам, сосредоточенным на уходе за педиатрическими пациентами с РС с дебютом, перспективы могут быть положительными. Пациенту и его опекунам необходимо регулярно встречаться для лечения рассеянного склероза.

Это правда, что детский рассеянный склероз, по-видимому, влияет на когнитивные функции (мышление и обучение) в годы после начала заболевания.Детям и подросткам с РС рекомендуется пройти нейропсихологическое тестирование, чтобы иметь в виду исходный уровень. Это помогает медицинскому персоналу работать со школами над улучшением образовательных подходов.

У некоторых людей с ремиттирующим РС развивается вторичный прогрессирующий РС. Эта форма имеет несколько рецидивов, но постепенно ухудшается. Люди, у которых был детский РС, как правило, физически прогрессировали медленнее, чем люди, у которых развился РС во взрослом возрасте.

Жить с

Когда следует обращаться к врачу по поводу детского рассеянного склероза (РС)?

Если ваш ребенок сообщает вам о каких-либо неврологических симптомах, очень важно сообщить об этом своему лечащему врачу.Раннее обнаружение рассеянного склероза является ключевым моментом. Медицинские работники могут оценить ребенка или подростка и определить лучший путь к диагнозу. Лучше всего начать с педиатра, а затем, при необходимости, направить к неврологу.

Кроме того, вы и / или ваш ребенок должны обязательно связаться с медицинской бригадой, если появятся какие-либо новые симптомы или если случатся обострения. Обратитесь к своему врачу, если у вашего ребенка или подростка изменится настроение. Это может означать, что они стали более раздражительными, грустными, плаксивыми или у них изменились привычки сна.

Ресурсы

Есть ли ресурсы для детей с детским рассеянным склерозом и их семей?

Возможно, вам будут полезны следующие организации.

Ранние признаки РС | Общество рассеянного склероза UK

Каковы обычно первые признаки и симптомы рассеянного склероза?

Не существует типичной схемы симптомов рассеянного склероза, подходящей для всех — у людей могут быть разные симптомы в разное время.

Одним из наиболее очевидных первых признаков рассеянного склероза является нарушение зрения, известное как неврит зрительного нерва.Часто это происходит потому, что это более конкретный симптом, а не расплывчатые неврологические симптомы, такие как онемение и покалывание. Однако не следует предполагать, что эти симптомы являются признаком рассеянного склероза — не каждый, кто их испытывает, получит диагноз рассеянного склероза.

Если вы искали симптомы в Интернете или знаете кого-то с РС, это может быть у вас в голове. Но многие симптомы рассеянного склероза также могут быть симптомами других заболеваний.

Каковы некоторые из общих симптомов рассеянного склероза?

Некоторые из наиболее распространенных симптомов рассеянного склероза перечислены ниже.РС может вызывать множество симптомов, но не все они испытают.

Усталость

Усталость при РС — это не просто обычная усталость, которая может возникнуть в конце тяжелого рабочего дня. Люди описывают это как непреодолимое чувство усталости без очевидной причины.

Подробнее об усталости

Онемение и покалывание

Распространенный тип дискомфорта при рассеянном склерозе — неприятные необычные ощущения, которые появляются на коже, например, онемение и покалывание.Они вызваны повреждением нервов.

Подробнее о боли и неприятных ощущениях

Потеря равновесия и головокружение

Проблемы с равновесием и головокружение часто встречаются при рассеянном склерозе и могут повлиять на вашу ходьбу.

Подробнее о равновесии и головокружении

Скованность или спазмы

Скованность мышц и спазмы — общие симптомы рассеянного склероза, часто описываемые как «спастичность».

Подробнее о жесткости и спазмах

Тремор

Тремор — это дрожь или тряска.Он может быть слабым или более выраженным, например, из-за того, что напиток будет проливаться, когда чашка наполнена, или нарушить почерк.

Подробнее о треморе

Боль

Боль при РС может принимать разные и необычные формы. Это может быть вызвано прямым повреждением нервов. Или это может происходить из-за ваших симптомов и напряжения, которое они оказывают на ваше тело.

Подробнее о боли

Проблемы с мочевым пузырем

Существует два основных типа проблем с мочевым пузырем при МС: проблемы с хранением и проблемы с опорожнением.

Подробнее о проблемах с мочевым пузырем

Заболевание кишечника

MS может вызвать проблемы с кишечником, такие как запор и недержание мочи.

Подробнее о проблемах с кишечником

Проблемы со зрением

Наиболее частыми проблемами со зрением при РС являются неврит зрительного нерва и проблемы с движением глаз. Неврит зрительного нерва часто является ранним признаком рассеянного склероза, хотя проблемы со зрением могут возникнуть в любое время.

Подробнее о Vision

Память и мышление

Проблемы с памятью и мышлением, также называемые «когнитивными проблемами», могут влиять на людей с РС, но большинство людей будут затронуты в легкой степени.

Подробнее о памяти и мышлении

В каком возрасте обычно начинается рассеянный склероз?

В Великобритании люди чаще всего обнаруживают, что у них РС, в возрасте от тридцати, сорока до пятидесяти лет. Но первые признаки рассеянного склероза часто проявляются годами раньше. Многие люди замечают первые симптомы за годы до того, как поставят диагноз.

Как возникает рассеянный склероз?

Рассеянный склероз может возникнуть из-за сочетания факторов — факторов окружающей среды и некоторых факторов образа жизни.Никто точно не знает, почему люди заболевают РС.

Подробнее о возможных причинах MS

Как диагностируется рассеянный склероз?

Только невролог может диагностировать рассеянный склероз. Если ваш терапевт считает, что ваши симптомы требуют дальнейшего изучения, он направит вас к специалисту.

Некоторые люди описывают этот период времени как «неопределенность» — когда у них нет диагноза, но у них появляются симптомы.

Подробнее о том, как получить диагноз и как справиться за это время

МС с поздним началом: Диагноз после 50

Когда дело доходит до возраста, рассеянный склероз (РС) не различают.Хотя на момент постановки диагноза большинству людей от 20 до 50 лет, болезнь может поразить и людей старшего возраста. Это называется поздним началом рассеянного склероза и обычно определяется как появление первых симптомов рассеянного склероза после 50 лет.

Verywell / Нуша Ашджаи

То, как болезнь проявляется при рассеянном склерозе с поздним началом, может отличаться от того, что обычно происходит при рассеянном склерозе с началом у взрослых, который чаще всего поражает людей в возрасте от 20 до 30 лет.

3 пациента с РС делятся своим опытом, сталкиваясь с проблемами мобильности

Причины

РС — это хроническое заболевание центральной нервной системы (ЦНС), которое включает головной и спинной мозг, а также зрительные нервы, расположенные в глазах.При РС ваша иммунная система атакует нервные клетки и окружающую их жировую миелиновую оболочку, вызывая рубцы.

Миелиновая рубцовая ткань существенно затрудняет связь между мозгом и телом. В результате искажение и блокирование сообщений между головным и спинным мозгом приводит к симптомам и инвалидности, которые распознаются как рассеянный склероз.

Пока неизвестно, что запускает реакцию иммунной системы на рассеянный склероз. Однако это, по-видимому, происходит у людей с генетической предрасположенностью к заболеванию, которые подвергаются воздействию одного или нескольких факторов окружающей среды, включая курение, стресс и дефицит витамина D.

Также неизвестно, почему у некоторых людей рассеянный склероз развивается позже, чем у других. Для более четкого понимания причин и начала рассеянного склероза необходимы дальнейшие исследования.

Типы

Есть три вида рассеянного склероза.

Ремиттирующий рецидивирующий МС (RRMS)

При ремиттирующе-ремиттирующем РС у людей бывают рецидивы или обострения — приступы инвалидности, чередующиеся с периодами нормальной функции. После окончания приступа симптомы рассеянного склероза могут исчезнуть. RRMS на сегодняшний день является наиболее распространенным типом рассеянного склероза, которым страдают 85–90% пациентов с рассеянным склерозом, большинство из которых — молодые люди.

Вторичная прогрессивная МС (SPMS)

Вторичный прогрессирующий РС возникает, когда RRMS принимает прогрессивную форму. В течение 25 лет после появления RRMS около 90% нелеченных пациентов постепенно перешли на SPMS.

Первичная прогрессивная МС (PPMS)

При первичном прогрессирующем РС происходит медленное и неуклонное снижение функции из-за необратимого повреждения нервов. У некоторых людей могут возникать рецидивы и плато. PPMS обычно начинается с проблем с ходьбой, таких как волочение стопы или скованность в одной или обеих ногах.С течением месяцев и лет степень инвалидности увеличивается.

Этот тип поражает около 15% людей с рассеянным склерозом. Пожилые люди чаще получают диагноз ППРС, чем молодые люди.

Проблемы диагностики

Довольно редко людям старше 50 лет ставят диагноз рассеянный склероз, но неясно, сколько именно людей страдают от позднего рассеянного склероза. По оценкам многих исследований, около 4% пациентов с рассеянным склерозом начинают испытывать симптомы рассеянного склероза после 50 лет.

К сожалению, диагностировать рассеянный склероз в этой популяции труднее по разным причинам. Одним из основных препятствий является то, что рассеянный склероз не изучался у пожилых людей в такой степени, как у молодых людей.

Это важно, потому что болезнь может варьироваться у молодых и пожилых людей, в том числе по диапазону испытываемых симптомов. Из-за этого врачи, которые более знакомы с этим заболеванием у молодых людей, часто пропускают рассеянный склероз с поздним началом.

Даже некоторые диагностические тесты могут быть неправильно интерпретированы, если не будут предприняты шаги для изучения иммуноопосредованных заболеваний.

Например, сканирование с помощью магнитно-резонансной томографии (МРТ), обычно используемое для диагностики рассеянного склероза, может показать повреждение белого вещества мозга, соответствующее рассеянному склерозу, но интерпретироваться как повреждение, вызванное одним из нескольких сосудистых заболеваний, распространенных у пожилых людей.

При позднем начале рассеянного склероза симптомы могут легко имитировать симптомы других заболеваний, включая:

Развитие болезни

Хотя начальные симптомы позднего рассеянного склероза развиваются в более позднем возрасте, исследования показывают, что физическая инвалидность и потеря двигательной функции происходят быстрее и чаще, когда рассеянный склероз развивается позже.

Исследования различаются по поводу того, какой тип РС чаще диагностируется при РС с поздним началом; одни говорят PPMS, другие говорят RRMS. ППРС, как правило, диагностируется у людей в возрасте от 40 до 50 лет, примерно в то же время, когда большинство людей с РРС переходят во вторично-прогрессирующий РС (ВПРС).

Исследование 2016 года, опубликованное в журнале PLoS One , пришло к выводу, что люди с поздним началом РС достигают более высокого уровня инвалидности быстрее — в среднем 6,5 лет — по сравнению со средним значением 12.8 лет для людей с РС у взрослых. Было также обнаружено, что мужчины значительно быстрее становятся инвалидами, чем женщины.

Поздняя диагностика и лечение являются одной из причин, по которым люди с поздним началом рассеянного склероза, как правило, имеют худший исход. Другими факторами являются эффекты старения, более быстрая физическая инвалидность и PPMS.

Лечение

Ваш план лечения будет зависеть от типа диагностированного рассеянного склероза, других заболеваний, которые могут быть у вас, и степени тяжести вашего заболевания.Ваш невролог обсудит стратегии лечения рассеянного склероза, которые будут наиболее эффективными для вас и вашей индивидуальной ситуации.

Лекарства

Если вы недавно узнали, что у вас рассеянный склероз и вам больше 50 лет, варианты лечения могут быть более ограниченными, чем для более молодых людей.

Отчасти это связано с тем, что во многих прошлых клинических испытаниях лекарств от РС намеренно исключались люди старше 50 лет, поэтому не всегда ясно, что наиболее эффективно или безопасно для людей этой возрастной группы.К счастью, во многих новых исследованиях возраст участников был увеличен до 60 или 65 лет.

Лекарства, используемые для лечения рассеянного склероза, называются терапиями, модифицирующими заболевание (DMT), и действуют, воздействуя на иммунную систему и замедляя прогрессирование болезни. Есть некоторые потенциальные ограничения для приема ДМТ для людей старше 50 лет.

Окревус (окрелизумаб), единственный ДМТ, одобренный Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов (FDA) для лечения ППРС, значительно снижает инвалидность.Однако в исследовании 2017 года, в котором было обнаружено, что это было установлено, использовались пациенты со средним возрастом 45 лет, что может неточно отражать эффективность препарата у пожилых людей.

И, как и любое сильнодействующее лекарство, Окревус имеет побочные эффекты, в том числе те, которые могут быть особенно проблематичными для пожилых людей, например, повышение риска респираторных инфекций и аномальный рост тканей.

Что касается RRMS, пациенты старше 50 лет могут не реагировать так же, как более молодые пациенты, на Novantrone (митоксантрон), один из DMT, одобренный FDA для лечения как RRMS, так и вторичного прогрессирующего рассеянного склероза.

Реабилитационные методы лечения

Несмотря на то, что количество лекарств от PPMS ограничено, существует множество реабилитационных методов лечения, которые могут помочь с симптомами рассеянного склероза. Ваш врач может порекомендовать одно или несколько из следующих:

Физиотерапия (ПТ) : Физиотерапевт может помочь вам нарастить мышечную силу и научит приемам компенсации потери функции.
Трудотерапия (OT) : OT может помочь вам изменить ваш дом, чтобы вы могли лучше обходить свои ограничения при уходе за собой.Это может быть скамья для переноса ванны и шкафчики для перестановки, чтобы предметы были легко доступны. Вы также можете научиться двигаться, чтобы уменьшить усталость.
Логопедия : Логопед может помочь вам улучшить ваше дыхание, научит вас стратегиям, которые сводят к минимуму проблемы с глотанием и аспирацией, а также уменьшают трудности с речью.
Когнитивная реабилитация : Эта терапия помогает улучшить когнитивные способности, такие как память, внимание, организованность и язык.
Профессиональная реабилитация : Специалисты могут помочь вам сделать вашу работу более подходящей для ваших нужд или подобрать более подходящую.

Слово Verywell

В конце концов, течение рассеянного склероза с поздним началом и его отличие от обычного рассеянного склероза у взрослых до сих пор не совсем ясны, но своевременный и точный диагноз так же критически важен при позднем начале рассеянного склероза, как и в любом возрасте.

Это связано с тем, что как можно скорее начало лечения лекарствами, модифицирующими болезнь, может уменьшить приступы рассеянного склероза и новые поражения, а также замедлить прогрессирование заболевания.Если вы думаете, что у вас могут быть симптомы рассеянного склероза, обязательно обратитесь к врачу.

Часто задаваемые вопросы

Каков верхний возрастной предел для развития рассеянного склероза с поздним началом?
Нет предела. Хотя РС обычно возникает у людей в возрасте от 20 до 40 лет, случаи позднего начала (также называемого поздним началом) рассеянного склероза были зарегистрированы у людей в возрасте 80 лет и старше.
У мужчин или женщин больше шансов заболеть поздним началом рассеянного склероза?
Женщины в целом более подвержены рассеянному склерозу, независимо от возраста.
Как узнать, что у вас симптомы позднего рассеянного склероза?
Ранние симптомы рассеянного склероза в основном одинаковы, независимо от возраста человека.

Рассеянный склероз у молодых мужчин: Page not found — Израильская ассоциация рассеянного склероза

болезнь «с тысячей лиц» молодых и умных?

«Свою инвалидную коляску я назвала Моникой, как в „Друзьях“. Так веселее»: истории молодых людей о рассеянном склерозе | Громадское телевидение

читайте также

Лечение эректильной дисфункции (ЭД) у мужчин с рассеянным склерозом (РС) – Ведущий специалист по урологии в Манхэттене – Erectile Dysfunction (ED) Care

Что такое рассеянный склероз? Как он вызывает проблемы с эрекцией у мужчин?

У мужчин с рассеянным склерозом часто встречаются расстройства эрекции.

Методы лечения мужчин с РС и ЭД

Лечение нарушений эрекции у мужчин с рассеянным склерозом

Узнайте больше:

Что Вам нужно знать:

Болезнь молодых: как в Прикамье помогают пациентам с рассеянным склерозом

Болезнь молодых: как в Прикамье помогают пациентам с рассеянным склерозом

Невролог рассказала о неизлечимом заболевании-хамелеоне, которое поражает молодых

Рассеянный склероз

Рассеянный склероз – что за заболевание?

В чем причины развития болезни? Каковы факторы риска?

Когда надо проявить настороженность?

Как не пропустить заболевание?

Существуют ли сложности в диагностике заболевания?

Куда обратиться за помощью?

Какие подходы к лечению существуют? Каковы прогнозы?

Рассеянный склероз: диагностика и лечение

Причины возникновения рассеянного склероза

Первые признаки рассеянного склероза

Поражение зрительного нерва

Нарушение чувствительности

Нарушения работы мозжечка

Мозжечок отвечает за координацию и четкость движений, при его поражении развиваются следующие признаки:

Расстройства в функционировании тазовых органов

С течением времени заболевание затрагивает нервные волокна, иннервирующие тазовые органы. Это становится причиной появления самых разнообразных симптомов:

Расстройства эмоциональной сферы

Расстройства эмоциональной и мыслительной сферы могут складываться из целого ряда симптомов:

Симптомы рассеянного склероза у женщин

Течение заболевания

Диагностика заболевания

Опрос пациента

Осмотр пациента

Инструментальные методы исследования

Среди инструментальных методов исследования могут быть использованы:

Лечение рассеянного склероза

В составе комплексного плана лечения могут быть назначены:

Симптоматическое лечение

Наиболее востребованные лекарственные препараты:

Когда нужно обратиться к врачу?

Симптомы рассеянного склероза (РС) и ранние предупреждающие признаки РС

Ранние признаки РС

Первичные симптомы рассеянного склероза

Вторичные симптомы

Третичные симптомы

Каковы потребности мужчин с рассеянным склерозом в поддержке и удовлетворяются ли они?

Abstract

Гендерные различия в восприятии здоровья и использовании медицинских услуг

Потребности мужчин с РС

Текущая поддержка мужчин с РС: удовлетворяются ли потребности мужчин с РС?

Значение для исследований

Заключение

PracticePoints

Примечания

Ссылки

Каково быть молодым человеком с диагнозом рассеянный склероз

В фокусе будущее

Не позволяйте MS определять, кто вы есть

Устанавливайте свой личный рекорд каждый день

Рассеянный склероз (МС) — заболевания головного мозга от A до Z

Что такое рассеянный склероз?

Симптомы

Общие симптомы, связанные с РС, относящиеся к пяти основным категориям функциональных нарушений (1)

Типы MS

Причины

Диагностика

Диагностические критерии для MS

Лечение

ДМТ для лечения рассеянного склероза в Австралии (6, 8)

Симптоматическое лечение

Прогноз

Пожертвуйте свой мозг

MS Organizations — поддержка и защита

Детский рассеянный склероз: причины, симптомы и методы лечения

Обзор