Рассеянный склероз сколько живут с этим диагнозом: как живут люди с рассеянным склерозом в России — Такие дела — Оформление в психоневрологический интернат, дом престарелых

Рассеянный склероз сколько живут с этим диагнозом: как живут люди с рассеянным склерозом в России — Такие дела

Содержание

«Мужчины болеют реже, но тяжелее». Почему возникает рассеянный склероз | ЗДОРОВЬЕ: Медицина | ЗДОРОВЬЕ

Ежегодно в последнюю среду мая во многих странах отмечают Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом. 29 мая «АиФ-Воронеж» встретился с врачом-неврологом Воронежской областной клинической больницы №1 Мариной Бакаловой и выяснил, почему болезнь получила такое широкое распространение, по каким «тревожным звоночкам» можно ее распознать и сколько живут люди с рассеянным склерозом.

«Болезнь нашего времени»

Фаина Мания, «АиФ-Воронеж»: Марина Анатольевна, почему рассеянный склероз часто называют «болезнью нашего времени»?

Марина Бакалова: Причина в том, что рассеянный склероз затрагивает людей в молодом возрасте. Средний возраст развития заболевания – 20-40 лет, то есть это наиболее цветущее население. По инвалидизации среди молодых это заболевание занимает одно из ведущих мест.

— Каковы причины развития болезни?

— Назвать одну конкретную причину нельзя. Это заболевание мультифакторное. Сюда относится и генетическая предрасположенность, то есть несостоятельность иммунной системы, в сочетании с различными внешними факторами – стрессами, вирусами (в первую очередь, речь идет о герпетической группе вирусов Эпштейна-Барра). Также было доказано, что в странах с более длинным летом, где больше вырабатывается витамин D, заболеваемость рассеянным склерозом ниже. Недостаточное количество солнечных лучей может стать одним из провоцирующих факторов. При этом рассеянный склероз – ненаследственное заболевание. Кроме того, если изначально одним из вариантов развития заболевания считалась черепно-мозговая травма, то сегодня удалось доказать, что это не так. Зато пусковым механизмом может стать любая психологическая травма.

— Какая категория людей находится в группе риска?

— Молодые женщины и, в меньшей степени, молодые мужчины.

Заболевание в два-три раза чаще преобладает у женщин. При этом, как показывает статистика, мужчины болеют реже, но тяжелее. Болезнь настигает женщин детородного возраста. И, кстати, медицинский аборт, как и любая стрессовая ситуация, может стать причиной развития заболевания.

— Можно ли рожать с диагнозом «рассеянный склероз»?

— Абсолютных противопоказаний для беременности нет. Бытует мнение, что женщине обязательно придется делать кесарево сечение. Но это не так. Все зависит от симптоматики. Акушерские показания вытекают из того, на каком этапе заболевания наступает беременность.

«Симптомы могут не повторяться годами»

— По каким симптомам можно распознать заболевание?

— Само название «рассеянный» говорит о том, что происходит многоочаговое поражение нервной системы. Нарушения могут быть разными – зрительными, чувствительными, двигательными. Например, человек не может держать ручку или у него стала развиваться слабость в конечности.

У пациента может снизиться зрение. Очень часто оптический неврит начинается с боли в глазном яблоке и только потом к этому присоединяется зрительное расстройство. Для заболевания характерна диссоциация симптомов. Больной может жаловаться на снижение зрения, а окулист не увидит у него никаких нарушений. Это говорит о признаке поражения именно зрительного нерва.

Очень часто в дебюте заболевания симптомы могут быть кратковременными. Зрение ухудшилось на 10 минут и мгновенно восстановилось. Годами симптомы могут не повторяться. Но первый «звоночек» уже прозвучал. Из-за того, что жалобы пациента кратковременные, слабость в руке или ноге могут ошибочно отнести к остеохондрозу или вегетососудистой дистонии.

— Получается, что заболевание протекает волнообразно?

— Да, есть периоды обострения и ремиссии. Причем у большинства пациентов в дебюте заболевание начинается именно с ремитирующего течения – кратковременных обострений с полным восстановлением. Но с годами восстанавливаться удается все реже и реже. Битую чашку склеить можно, но новой уже она, к сожалению, не станет. Рано или поздно восстановление у пациента не происходит.

— Через какие периоды проходит рассеянный склероз?

— Существует десятибалльная шкала инвалидизации пациента с рассеянным склерозом. До трех баллов со стороны совершенно не видно, что человек болен. Он активный, способный выполнять свои функциональные и профессиональные обязанности. Этот период может длиться и год, и 10 и 20 лет. У каждого пациента по-разному. А вот после трех-четырех баллов болезнь у всех начинает протекать практически одинаково. Именно поэтому мы боремся за качество жизни на первых стадиях развития заболевания, когда только появляются первые «звоночки».

«Заболевание не фатально»

— Марина Анатольевна, сколько, в среднем, живут люди с рассеянным склерозом?

— Это не фатальное заболевание, от него не умирают. Больные рассеянным склерозом не уступают по продолжительности жизни здоровым людям. Причиной смерти пациента может стать ситуация, при которой к рассеянному склерозу присоединилась инфекция – пневмония, например. С этим диагнозом нужно переспать и понять, что это далеко не худшая болезнь. Да, страдает качество жизни пациента. Но опять же оно во многом зависит от того, насколько рано диагностировали заболевание и приступили к его лечению.

— Вылечить окончательно рассеянный склероз невозможно ни на одной из стадий?

— На сегодняшний день ни от одного хронического заболевания полного излечения не существует. Вылечить можно простуду. А хроническое заболевание остается с человеком на всю жизнь. Но это не значит, что его не нужно лечить. Если, предположим, гипертоническую болезнь не лечить, она закончится инфарктом или инсультом. Так и в данной ситуации. Есть различные рычаги воздействия на заболевание.

— Какими способами лечат рассеянный склероз?

— Существует терапия ПИТРС – препараты, изменяющие течение рассеянного склероза. Их назначают строго при ремитирующем течении заболевания и вторично прогрессирующем. С определенной периодичностью пациенты должны менять препарат. Но, к сожалению, многие не понимают, что препарат не назначается пожизненно. И когда пытаешься его поменять, пациенты думают, что им обязательно дадут «что похуже». Также важно понимать, что, когда больной садится в инвалидную коляску, он из нее уже не встанет. И смысла колоть эти препараты уже нет. А во время обострения применяется гормональная терапия.

— Какого образа жизни должен придерживаться пациент?

— Во-первых, важно соблюдать режим труда и отдыха. Очень часто в период сессий или защиты диссертаций больные приходят с обострениями из-за того, что организм не выдерживает нагрузки. Во-вторых, соблюдение мер профилактики во время эпидемии гриппа. Стоит воздержаться от посещения общественных мест, либо соблюдать масочный режим. В-третьих, очень важно одеваться по погоде. Плохо действуют на пациента как перегревания, так и переохлаждения. Так, ухудшить состояние больного могут бани, сауны, горячие ванны. В-четвертых, важно соблюдать спортивный образ жизни. Можно посещать бассейны или тренажерные залы. Но, конечно, в разумных пределах. «Не идет нога, а я заставляю ее идти» — так ни в коем случае нельзя делать. Нужно уметь слушать свой организм. Что касается питания, то никаких особенностей нет. Правила касаются всех — не есть жирную пищу, меньше сладостей, а больше есть овощей и фруктов и пить воды.

как живут люди с рассеянным склерозом

В конце мая во всём мире отмечают День рассеянного склероза. А в Новосибирске ещё и двадцатилетие работы центра рассеянного склероза. Здесь помогают пациентам с этим сложным заболеванием. Как врачи лечат таких людей — узнали «Новосибирские новости».

Анна Братушкина

13:18, 30 мая 2020

Пациентка Татьяна Балахова обсуждает с врачом схему лечения.

Уже три с половиной года каждый месяц девушка приезжает на капельницу в центр рассеянного склероза. Такое лечение помогает ей вести практически полноценную жизнь. А 11 лет назад казалось, что это невозможно. Пропало зрение, болела голова, Татьяна не могла говорить и ходить.

При таком недуге, как у Татьяны, на оболочке головного и спинного мозга появляются рубцы. Это поражает нервную систему.

«Это тяжело вспоминать, на самом деле. Теряешь работу, теряешь близкое общение. Всё было очень плохо. И когда перестаёшь ходить, перестаёшь себя контролировать — это страшно», — вспоминает девушка.

Это действительно серьёзное заболевание, говорят врачи. Вылечить его невозможно, но благодаря терапии пациенты могут вести почти полноценную жизнь.

«Ограничения, что я не могу ходить на каблуках — это самое печальное. И заниматься полноценно спортом не могу, как я занималась раньше», — рассказывает ещё одна пациентка Алла Балашко.

Людям с таким недугом, как у Татьяны и Аллы, помогают в Новосибирской областной больнице, на её базе вот уже 20 лет работает центр рассеянного склероза. Сегодня этот центр — один из ведущих в России.

Сейчас здесь наблюдают почти 3000 человек с рассеянным склерозом. По словам врачей, каждый год диагноз ставят примерно 100 новым пациентам.

Как лечат людей с рассеянным склерозом — смотрите в сюжете «Новосибирских новостей»:

Видео: nsknews.info

#Здоровье #Медицина в городе #Городское телевидение

Подписывайтесь на наши соц. сети

«Онемело полтела». Как живут люди с рассеянным склерозом

«В больнице я провела почти месяц. После этого отрицать болезнь было уже невозможно. Мы с Андреем прожили еще какое-то время в Питере, расписались, а когда вернулись в Москву, я встала на учет в поликлинику, чтобы бесплатно получать дорогостоящие лекарства. Колола их через день, но ничего не помогало, еле ходила по квартире», — признается Тамара.

Помощь пришла от мамы, живущей в Воронеже. Знакомый врач дал ей буклет, в котором подробно рассказывалось о трансплантации клеток костного мозга.

«Сегодня это один из сильнейших методов. Он пока на стадии изучения всех показаний и противопоказаний. Этот метод целесообразен, когда не помогают более безопасные способы лечения, так как связан с большими рисками: из-за того что на иммунитет оказывается сильнейшее воздействие, человек особенно подвержен инфекциям и другим нежелательным побочным реакциям. Тем не менее в некоторых случаях такое лечение позволяет приостановить прогрессирование злокачественных форм РС, а если не образуются новые очаги, то проявления уже имеющихся очагов компенсируются, особенно у молодых людей», — комментирует Бойко.

Несмотря на все риски, Тамара решилась на операцию. «Улучшения я почувствовала сразу, да и мама по телефону подтверждала, что я нормально говорю, хотя до этого еле ворочала языком. А вот к ногам движение вернулось только через полтора года. Я ставила рекорды с тростью — сначала до магазина, потом до аптеки», — рассказывает девушка.

Результат произвел на нее такое впечатление, что она создала группу, где делилась опытом операции и процессом реабилитации с другими больными РС. С одним из собеседников, обратившимся с вопросом, у нее завязалось общение. Его звали Антон.

«Меня поразило, что при серьезном развитии заболевания Антон обеспечивал себя и маму, сам нашел деньги на лечение. Я внимательно следила за тем, как быстро он восстанавливается после операции, а потом поехала в Тулу познакомиться лично. Мой муж тогда сильно пил: поддержки от него не было, а моего отсутствия он даже не заметил», — объясняет Тамара.

Вскоре она развелась с первым мужем и переехала с Антоном к маме в Воронеж. Сейчас из лекарств они принимают только витамины и активно занимаются спортом — посещают занятия по парным танцам бачата.

Рассеянный склероз: как сохранить профессию и качество жизни :: Здоровье :: РБК Стиль

— Почему рассеянный склероз считается «женской» болезнью?

— Во всем мире больных рассеянным склерозом (далее — РС) около 2,5 млн. Среди них женщины встречаются в два-три раза чаще, чем мужчины. Изучая проявление РС у женщин, ученые склоняются к тому, что на развитие заболевания могут влиять гормоны (тестостерон и эстроген), недостаток витамина D и даже ожирение. Именно поэтому РС называют «женской» болезнью. Тем не менее не надо забывать, что мужчины также им болеют. Например, тяжелые, быстро прогрессирующие формы РС встречаются одинаково часто среди мужчин и женщин.

— В каком возрасте заболевание выявляется чаще всего?

— Более 60% случаев РС развивается у людей в возрасте от 20 до 40 лет. Последние исследования установили, что рассеянный склероз «молодеет». Все чаще заболевание диагностируется у детей — сегодня таких случаев около 5% по всему миру. РС — это медленно прогрессирующая болезнь, протекающая в различных формах (постоянно прогрессируя либо с чередованием фаз обострений и временного улучшения). Излечить РС полностью невозможно, однако существуют инновационные методы контроля заболевания и препараты, которые могут замедлить его течение. Именно поэтому важна ранняя диагностика — чем раньше начато лечение, тем оно эффективнее.

— Какие первые симптомы? На что стоит обратить внимание и провериться у врача?

— На развитие РС, как и любой другой болезни, влияют несколько факторов. Эти факторы вызывают сбой в работе определенных отделов головного мозга и нарушение нейронных связей. То есть мозг перестает отдавать «правильные» приказы для работы центральной нервной системы, поражаются проводящие нервные волокна практически любого ее участка. Это влияет на проявление тех или иных симптомов.

Помимо слабости и повышенной утомляемости, может снизиться зрение, время от времени возникать чувство онемения рук или ног, нетвердость походки и так далее. Известный американский невролог Джон Куртцке в середине ХХ века насчитал 685 симптомов РС, и ни один из них не является характерным только для этого заболевания. Болезнь проявляется у каждого по-своему. Поэтому сегодня диагноз «рассеянный склероз» могут поставить только после консультации врача-невролога и проведения МРТ.

— Какое может быть лечение и какой дают прогноз?

— Врачи разработали план наблюдения за развитием заболевания, который помогает контролировать все проявления патологического процесса и вовремя воздействовать на него так, чтобы состояние человека не ухудшалось. Существуют современные препараты, позволяющие замедлить развитие заболевания и отсрочить инвалидизацию на семь-восемь лет. Появились препараты для контроля за высокоактивными формами. Благодаря всему этому прогноз при таком диагнозе становится из года в год все более благоприятным.

— Как живут женщины с рассеянным склерозом в России?

— Многие, получив диагноз, пытаются вести себя так, будто ничего не произошло. Это неверная стратегия. С появлением диагноза необходимо изменить физическую и эмоциональную нагрузку, научиться правильно распределять рабочее время, уделять больше внимания сну и отдыху. Болезнь влияет на социальную жизнь: ранее активный человек начинает чаще оставаться дома.

К сожалению, по мере прогрессирования заболевания у некоторых женщин с РС распадаются браки и нарушаются отношения с родными. Еще одна проблема — доступность лечения. Инновационные препараты стоят дорого. Большинство пациентов обеспечиваются лечением за счет федерального бюджета, но не все препараты входят в государственные программы. Для многих людей с РС это является серьезной проблемой, поэтому важно, чтобы бюджетные программы обновлялись и в них появлялись новые опции терапии.

Несмотря на сложности, женщины не сдаются: они тренируются в спортзале, занимаются йогой и скандинавской ходьбой, пишут картины, устраиваются на новую работу, делятся своим опытом преодоления болезни, помогают новичкам. Существует огромное количество сильных женщин с РС, с которых можно брать пример борьбы с жизненными трудностями.

— С какими сложностями сталкиваются пациентки с рассеянным склерозом в работе?

— Женщины с РС чаще берут больничные листы, чтобы пролечить обострение или съездить на реабилитацию. Существует высокая вероятность обострения заболевания сразу после родов. При планировании рабочего времени необходимо учитывать небольшие перерывы на отдых: при развитии заболевания повышается утомляемость. Важные дела и переговоры лучше переносить на утро: к концу рабочего дня сил уже начинает не хватать и становится трудно концентрироваться. Чтобы избежать сложностей, необходимо прислушиваться к себе и своему организму, а также к советам профессионалов. Можно выйти на сокращенный рабочий день, превратить свое хобби в основную профессию, работать на фрилансе или удаленно.

— Какие стереотипы о рассеянном склерозе есть у работодателей?

— Практически 80% женщин с РС со временем вынуждены искать новую работу. В основном это связано с развитием заболевания, но есть и другие причины. Многие из этих причин связаны с непониманием особенностей человека с РС со стороны работодателя.

Есть работодатели, которые знают о диагнозе сотрудников и поддерживают их, но есть и те, кто ошибочно полагает, что РС связан с нарушениями памяти и свойственен только людям пожилого возраста, что при таком диагнозе категорически противопоказаны любые физические и умственные нагрузки. Заблуждение со стороны работодателей и коллег приводит к недопониманию. Именно по этой причине люди с РС иногда вынуждены скрывать свой диагноз: это проще, чем пытаться объяснить, как все обстоит на самом деле.

Когда в коллективе есть человек с РС, о диагнозе которого все знают, это не представляет проблемы. Часто люди стараются не афишировать свою болезнь, другие сотрудники о ней тоже не упоминают. Вскоре обсуждение темы сходит на нет. Люди просто перестают обращать на это внимание, сосредотачиваясь на решении актуальных рабочих задач.

— Какую информацию важно донести до работодателей?

— Рассеянный склероз не влияет на нарушение памяти, распространен среди молодых и активных людей, а физические нагрузки рекомендованы многим пациентам.

При обострении наиболее распространенного типа течения РС симптомы сохраняются в течение нескольких дней или недель, после чего развивается стадия клинической ремиссии. Обычно на это время человек берет больничный. Возникшие проявления частично стихают или полностью исчезают, в связи с чем состояние улучшается и человек возвращается к работе. С учетом эффективности современных лекарственных препаратов, меняющих течение заболевания, такие обострения случаются нечасто.

На более поздних стадиях заболевания между обострениями сохраняется остаточная симптоматика или они вовсе стихают и нарастает неврологический дефицит — в этом случае перед человеком встает вопрос корректировки рабочего графика и продолжения карьеры. Тем не менее сегодняшние способы терапии позволяют замедлить прогрессирование даже самого сурового и наиболее быстро инвалидизирующего типа течения РС — первично-прогрессирующего (ППРС).

— Почему работодателям не стоит бояться принимать на работу сотрудников с рассеянным склерозом?

— Самое главное при трудоустройстве человека с РС — это осведомленность работодателя о диагнозе. Когда человек с РС профессионально востребован и имеет регулярный доход — это не только делает его более независимым с финансовой точки зрения, но и положительно влияет на общее психологическое состояние. Специалисты с этим диагнозом долгие годы не отличаются от людей, не страдающих РС. Они могут быть даже более мотивированы: принимая осознанное решение о продолжении карьеры, они ценят свое рабочее место и являются лояльными и верными компании.

— Какие права есть у женщин с РС при трудоустройстве? Какие есть нюансы?

— Для начала давайте договоримся, что, несмотря на смягчение формулировок в социуме, в рамках законодательной базы такой человек до сих пор называется инвалидом. На законодательном уровне в РФ сделано многое для укрепления прав таких людей. Государством предоставляются квоты на рабочие места для лиц с инвалидностью, и работодатель не может отказать инвалиду с квотой при приеме на работу, если есть свободные вакансии.

Квота и ее процентное количество устанавливаются регионально или местно. Если численность работников в крупной компании превышает 100 человек, то работодатель обязан принять инвалида на должность. Исходя из установленной группы инвалидности, законодательно также определяются положенные льготы труда: дополнительный неоплачиваемый отпуск до 60 дней, индивидуальный рабочий часовой график, не превышающий 35 часов в неделю, освобождение от сверхурочных и ночных смен и прочее.

Россия является участником международной программы по защите прав инвалидов, поэтому инвалид в РФ имеет право получать зарплату без налоговых вычетов, выбирать рабочее место, иметь размер зарплаты, равный зарплатам других сотрудников, независимо от часовых нормативов по графику, работать и развиваться в должности, иметь возможность оформления льготных кредитных продуктов банков.

— Как Межрегиональная общественная организация инвалидов «Московское общество рассеянного склероза» помогает пациентам интегрироваться в общество и социум?

— Мы давно помогаем людям с РС и приняли решение поддержать проект, направленный на помощь в их трудоустройстве. Он называется «Неограниченные возможности» и реализуется совместно с HeadHunter, Hays, компанией «Рош» и РООИ «Перспектива». В рамках проекта на портале hh.ru созданы две информационные страницы: для соискателей с РС и для работодателей. Через них соискатели могут отправить заявку на помощь в трудоустройстве, а работодатели — сообщить об имеющихся у них вакансиях.

Инициатива направлена на кандидатов с РС, имеющих образование не ниже среднего специального, как с группой инвалидности, так и без. Активное участие в проекте принимают рекрутеры из РООИ «Перспектива», которые помогают соискателям найти подходящее место работы, а работодателям — мотивированных специалистов.

Например, компания «Рош» уже опубликовала на сайте hh.ru вакансию для пациентов с РС. Это вакансия digital-специалиста в сфере редких неврологических заболеваний, и сегодня компания сотрудничает с РООИ «Перспектива» в поисках кандидата. Мы искренне надеемся, что данный проект займет важное место в реализации плана инклюзивного трудоустройства в России, а люди с РС смогут найти достойную и любимую работу.

Социологи исследовали качество жизни пациентов с рассеянным склерозом

Рассеянный склероз — хроническое аутоиммунное заболевание, при котором поражается миелиновая оболочка нервных волокон головного и спинного мозга. Болезнь сопровождается проблемами со зрением, координацией и рядом других неврологических нарушений. В России с рассеянным склерозом живет около 150 тысяч человек.¹

Согласно результатам проведенного опроса, качество и уровень жизни в целом устраивает 52% респондентов. Пациенты-мужчины оценивают свой уровень жизни как неудовлетворительный чаще пациентов-женщин (46% и 34% соответственно). Люди с рецидивирующим РС более довольны своей жизнью (61%), чем люди с прогрессирующим диагнозом (38%). Больше половины респондентов (56%) отмечают неудовлетворительный объем доступной информации о заболевании, среди них больше пациентов с прогрессирующим РС (62%), чем среди пациентов с рецидивирующим РС (53%).

Рассеянный склероз обычно диагностируется в возрасте от 20 до 40 лет.2 Исследование показало, что диагностика первично-прогрессирующего рассеянного склероза (ППРС), наиболее быстро инвалидизирующего типа течения болезни, находится на невысоком уровне. Каждый четвертый респондент узнал достоверный диагноз спустя несколько лет после обращения к врачу. При этом ППРС приводит к глубокой инвалидизации в среднем спустя 10 лет после дебюта заболевания.3

Оценки эффективности проводимой терапии среди пациентов с разными типами РС расходятся. Люди с рецидивирующим рассеянным склерозом чаще оценивают проводимую терапию как эффективную (41%), тогда как более половины пациентов с прогрессирующим РС чаще не удовлетворены данным аспектом медицинской помощи: 54% людей с ППРС и 51% людей с вторично-прогрессирующим РС (ВПРС) считают получаемую терапию неэффективной. Более половины всех опрошенных сообщили о проблемах с доступностью эффективной терапии прогрессирующих типов РС (56%) и о необходимости повышения уровня медицинского обслуживания в целом (53%).

Молодые пациенты (в возрасте до 25 лет) чаще отмечают потребность в профессиональной подготовке и помощи при устройстве на работу (58%), а также говорили о потребности в консультациях специалистов по правовым и медицинским вопросам (38%). Респонденты в возрасте 25-34 года чаще подчеркивают нехватку разного рода денежных выплат (49%), необходимость улучшения медицинского обслуживания (55%) и в целом оценивали свое качество жизни как неудовлетворительное (41%). Из всех возрастных групп необходимость безбарьерной среды и бытовой помощи на дому чаще отмечают пациенты старше 45 лет (26% и 11% соответственно).

25% пациентов с рассеянным склерозом сталкивались с отказами в оказании терапии в государственных медучреждениях. Данная проблема чаще наблюдалась в регионах (26%), чем в Москве (16%). Более трети опрошенных (36%) сталкивались с задержкой в получении препаратов, а 47% из них отмечают, что лекарства приходилось ждать более одного месяца. Причиной задержки в большинстве случаев было отсутствие необходимых лекарств в регионе проживания (59%), а также невозможность вовремя получить назначение от врача (25%).

Согласно полученным результатам, 37% получают все необходимые лекарства по профилю своего заболевания бесплатно. 29% респондентов на безвозмездной основе получают только половину необходимых лекарств. 13% пациентов приобретают за свой счет все необходимые лекарства. 83% респондентов из числа родственников пациентов оценили уровень получаемой пациентом медицинской помощи как неудовлетворительный, тогда как среди пациентов такую же оценку дали 63% опрошенных. Аналогичным образом мнения разделились и при оценке лекарственного обеспечения: 80% родственников и 54% пациентов высказали неудовлетворенность данным аспектом.

Зырянов С.К., Дьякон И.Н. «Клинико-экономическая оценка алемтузумаба при РРРС», Клиническая фармакология и терапия, 2017, 26 (2).
«Ведение пациентов с рассеянным склероза. Методические рекомендации под ред. Спирина Н.Н., Бойко А.Н.» 2015.
Tremlett H, Paty D, Devonshire V. The natural history of primary progressive MS in British Columbia, Canada. Neurology. 2005;65(12):1919-1923.
Бойко АН, Давыдовская МВ, Хачанова НВ и др. Клинические рекомендации по применению препарата окрелизумаб у пациентов с рассеянным склерозом. Неврология, нейропсихиатрия, психосоматика. 2019;11(3):16–25.

Болезнь молодых: как живут люди с рассеянным склерозом в России

Появление очагов из разрушенных клеток миелиновой оболочки нервного волокна сопровождают симптомы нарушений в деятельности центральной нервной системы.

Как жить с рассеянным склерозом и можно ли справиться с болезнью – эти вопросы чаще всего задают люди, которые узнали от врача о своем диагнозе.

Тактика лечения и прогноз напрямую зависят от тяжести поражения, возраста человека и доступности квалифицированной медицинской помощи.

Общее представление о патологии

Единой точки зрения о том, почему появляется рассеянный склероз, у специалистов нет. Проведенные ими исследования позволили установить, что в основе патологии находится сбой в иммунной системе. Вместо того, чтобы бороться с внутренними и внешними агрессорами, к примеру, инфекциями, клетки-защитники начинают разрушать миелиновую оболочку нервного волокна.

Итогом будет сбой в проведении импульса от головного мозга к органам на периферии. Вначале человек лишь периодически ощущает покалывание в стопах, пальцах рук или онемение в них. Однако, по мере прогрессирования заболевания, симптомов становится все больше, состояние больного ухудшается.

Медицина не дает однозначного ответа, сколько лет живут с рассеянным склерозом. Влияние окажут множество факторов – от сроков развития склероза до социального положения больного, его стремления к выздоровлению и своевременности начатого лечения.

В среднем продолжительность жизни меньше на 8–10 лет, поскольку медицинские исследования в области эффективных препаратов позволяют существенно замедлять течение патологических процессов в нервной системе.

Причины и провоцирующие факторы

Истинную причину развития рассеянного склероза у людей врачам еще предстоит установить. На сегодняшний день очевидна лишь роль иммунных механизмов в демиелинизирующем процессе – поражению более подвержено белое вещество мозговых структур.

Предпосылки для запуска аутоиммунного сбоя:

возрастной фактор – поражению подвержены молодые люди до 25–30 лет, реже признаки нервного расстройства выявляют после 50–55 лет;
наследственность – если в семье уже были случаи рассеянного склероза, то риск того, что в последующих поколениях патология себя проявит высок;
перенесенные острые тяжелые психоэмоциональные потрясения либо хронические стрессовые ситуации;
инфекционные поражения мозговых структур, которые протекали с осложнениями – менингиты, энцефалиты;
дефицит в организме витамина D;
неблагоприятная экологическая обстановка – если человек долго проживает в мегаполисе, то риск появления РС выше.

От рассеянного склероза, по статистике, страдают в равной мере и мужчины, и женщины. Однако, представительницы слабого пола имеют более хрупкое строение нервной системы, поэтому заболеваемость у них выше. Как правило, для того, чтобы патология сформировалась, требуется воздействие сразу нескольких провоцирующих факторов.

Симптоматика

При рассеянном склерозе сроки жизни будут больше, если патология диагностирована на раннем этапе ее развития. Поэтому так важно обращать внимание на малейшие изменения в собственном самочувствии.

Ранние признаки:

дрожание конечностей – изменение почерка, тремор кончиков пальцев;
нарушение кожной чувствительности – постоянное покалывание определенной части тела, зябкость, утрата ощущения твердой поверхности под ногами;
сбой координации движений – неловкость, пошатывание при ходьбе;
ухудшение зрения – изображение как через грязное стекло, черные точки перед глазами;
эмоциональные отклонения – нехарактерная ранее раздражительность, мнительность, склонность к депрессиям;
постоянная усталость и повышенная утомляемость.

По мере увеличения количества демиелинизированных зон признаки рассеянного склероза будут более выраженными, как в физической, так и в интеллектуальной сфере.

Появляются проблемы с самообслуживанием, непроизвольное выделение мочи в комбинации с запорами, резкое ослабление памяти и психические расстройства. Такие люди требуют к себе постоянного внимания, бытового ухода и помощи.

Им приходится помогать во всем, проживать в одной квартире и ежедневно ухаживать за ними.

Средние сроки жизни

Постоянное развитие медицинских отраслей позволяет людям надеяться на то, что жить с рассеянным склерозом им удастся еще не менее 20–30 лет после подтверждения предварительного заключения неврологов. Смерть, как правило, наступает не от самой патологии, а от сопутствующих осложнений – к примеру, пневмонии, сепсиса. Тогда как при соответствующей терапии длительность жизни намного больше.

По потенциальным срокам наступления летального исхода, людей с рассеянным склерозом можно разделить на несколько подгрупп:

раннее возникновение признаков со своевременно назначенными схемами медикаментов – больные живут лишь на 5–7 лет меньше своих сверстников;
позднее появление неврологических расстройств, после 50 лет, но адекватные лечебные мероприятия позволяют дожить до 70–75 лет;
позднее возникновение патологии в сочетании с быстрым прогрессированием осложнений – люди могут перешагнуть 60-летний рубеж, но являются глубокими инвалидами;
развитие патологии носит стремительный характер – после дифференциальной диагностики и даже при активных лечебных процедурах, люди гибнут на 8–10 году патологического процесса.

Если зоны димиелинизации стали появляться до 20–25 лет и периоды ремиссии продолжительные, благодаря полноценному фармакологическому воздействию, то шансы на то, что больной увидит своих внуков выше.

Что сокращает сроки жизни при склерозе

Безусловно, жизнь с рассеянным склерозом труднее, но не более, чем с любым иным неврологическим расстройством. Вполне можно научиться уживаться с ним. Секрет долгожителей прост – выполнение всех назначений врачей, а также полное исключение негативных факторов.

Так, замечено, что стрессы намного сокращают зоны здоровых клеток в мозговых структурах. К примеру, отрицательные эмоции ускоряют прогрессирование димиелинизации, увеличивают количество зон поражения в нервной системе. К тому же стрессовые ситуации служат платформой для новых обострений, если патология пребывала в состоянии регресса.

Оказывает отрицательное влияние нескорректированный рацион. Для того чтобы клетки передавали нервный импульс нормально, в них должны поступать необходимые микроэлементы и витамины.

В полноценном рационе преобладают овощи и различные фрукты, каши из злаковых культур и молочная продукция.

Тогда как от тяжелых, жирных, жареных блюд, а также консервантов, копченостей и соусов следует отказаться.

Сокращает средние сроки полноценной жизни отсутствие поддержки со стороны близких людей и друзей. Если больной вынужден сам сосуществовать с рассеянным склерозом, то нарушение личной гигиены, однообразное питание, депрессивные состояния приведут к ускорению патологических изменений в нервной системе.

Что можно предпринять для продления жизни

Качество прожитых лет при рассеянном склерозе, сколько живут без посторонней помощи – это все напрямую зависит от самого больного. Патология вовсе не означает вердикт, что пора умирать. Достижения фармакологической промышленности позволяют сохранять высокое качество жизни многие десятки лет.

Сохранить трудоспособность и долголетие помогают следующие правила:

отказаться от вредных привычек – не злоупотреблять алкогольной, табачной продукцией;
скорректировать питание – в рационе больше овощей и свежих фруктов, белков и растительной клетчатки;
хорошо высыпаться – за часы ночного отдыха нервная ткань успевает самовосстанавливаться и клетки активнее обновляются;
больше бывать на свежем воздухе – ежедневные прогулки наполняют организм кислородом и зарядом энергии;
заниматься активными, но не тяжелыми видами спорта – плаванием, бегом, фитнесом, теннисом;
общаться с друзьями, посещать выставки, кинопремьеры – не киснуть и не жаловаться.

Правильный образ жизни на начальной стадии склерозирования нервной ткани позволяет достичь длительного периода стабилизации патологического процесса – демиелизация нервной оболочки приостанавливается.

Осложнения и сроки жизни

От того, как относиться к появлению патологии, во многом зависит, сколько живут люди с рассеянным склерозом. Недаром отмечается, что мысли материальны. Если признавать только отрицательные стороны ситуации, то прогрессирование недуга неизбежно.

Появление различных осложнений возможно уже через 5–7 лет от начала димиелизации. Чаще всего страдает мочевыделительная система.

У больных обостряются пиелонефриты и циститы, наблюдается недержание мочи или ее задержка.

На этом фоне происходит колебание параметров артериального давления – оно либо резко и стойко повышается, без эффекта от гипотензивных препаратов, либо столь же быстро снижается.

Плохое самочувствие приводит к тому, что будет увеличиваться внутренний разлад – психологические проблемы часто сопровождают рассеянный склероз. При быстром прогрессировании расстройства из-за депрессивных состояний люди предпринимают суицидальные попытки.

Парезы и параличи приводят к обездвиживанию больного, развитию в тканях некроза – пролежням. Они сами по себе будут являться входными воротами для инфекций. Если их не лечить, то летальный исход наступает от сепсиса. Борьба с осложнениями должна начинаться еще на этапе их возможного появления. Ведь лучшим лечением, безусловно, является профилактика.

Влияние лечебных мероприятий на сроки жизни

Поскольку основную ответственность за развитие рассеянного склероза несет сбой в иммунной системе, усилия специалистов направлены на его устранение, а также на снижение вреда от активности лимфоцитов.

Лечебные мероприятия, как правило, носят симптоматический характер – коррекция тех патологических изменений, которые сформировались из-за поражения нервного волокна:

Для устранения спастичности мышечных групп прибегают к помощи миорелаксантов. К примеру, Мидокалм, Баклосан, которые снижают мышечный тонус и облегчают самочувствие больного.
Восстановление полноценного мочеиспускания достигается коррекцией метаболических процессов – введение препаратов на основе Левокарнитина.
Уменьшить выраженность тремора и расстройств координации движений помогает Глицин. При длительном приеме он мягко устраняет неуверенность мелкой моторики.
Повысить интеллектуальную деятельность позволяют курсы ноотропов. Их можно принимать в таблетках или инъекционным путем.

Однако, только симптоматической терапии недостаточно. Основной метод подавления иммунного сбоя – снизить активность антител. С этой целью успешно справляются иммуномодуляторы – интерфероны и глатирамера ацетат.

Постоянный прием препаратов продляет сроки активной жизни больных с рассеянным склерозом. Тем не менее, неврологи дают совет дополнительно применять немедикаментозные мероприятия – физиотерапевтические комплексы, лечебная физкультура и медицинский массаж, иглорефлексотерапия. Дополнительно проводится психотерапия – и самому больному, и его семье.

Инновации для продления жизни

Димиелизация нервного волокна не щадит никого – известны случаи раннего начала рассеянного склероза у детей. Толчком к развитию патологического процесса может послужить беременность. Поэтому научную работу по созданию эффективного лекарства ведут медики всего мира.

Так, российские специалисты разработали вакцину от рассеянного склероза на основе липосом. Они способны остановить агрессию лимфоцитов на миелин. Результаты исследований подтверждают эффективность и хорошую переносимость медикамента у добровольцев.

Инновационный подход – применение собственных стволовых клеток больного. Их выделяют из биоматериала, получаемого из тканей до начала мощной иммуноподавляющей терапии.

Затем выращенные в лабораторных условиях стволовые клетки вновь вводят в организм больного.

Ответом становится улучшение самочувствия, восстановление двигательной активности благодаря коррекции миелиновой оболочки нервного волокна.

Рассеянный склероз вовсе не приговор. С ним можно и нужно бороться, но в тесном сотрудничестве с лечащим неврологом.

«Болезнь с тысячью лиц»: что такое рассеянный склероз и почему ему больше подвержены молодые

30 мая во многих странах мира проводится Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом, цель которого — информировать людей о данном заболевании и его профилактике.

Что такое рассеянный склероз, какие у него симптомы и как людям принять этот диагноз, рассказал в интервью RT руководитель Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом, доктор медицинских наук Ян Власов.

— Что такое рассеянный склероз? Имеет ли это заболевание отношение к нарушению памяти в пожилом возрасте, как полагают многие?

— Рассеянный склероз — аутоиммунное заболевание. Оно поражает молодых людей в возрасте в среднем порядка 22—27 лет. Реже болеют дети в возрасте семи-девяти лет. Также редко болеют пожилые люди.

То есть средний возраст — 27 лет (плюс-минус пять лет). Болеют в основном женщины нормального репродуктивного возраста. Заболевание у двух третей этих женщин начинается после беременности…

Как правило, они до этого никогда ничем не болели.

Заболевание может возникнуть на фоне стресса, когда прежде всего нарушаются двигательные функции, ноги перестают ходить, руки перестают работать, начинается нарушение координации движений.

Память тут ни при чём, нарушаются функции именно двигательной активности. Потом может нарушаться чувствительность, позже зрение. Хотя бывают формы, когда всё начинается с нарушения зрения.

То есть, как правило, когнитивные функции поражаются через 10—15, а то и 20—25 лет после начала заболевания.

— Почему этому заболеванию больше подвержены молодые люди, с чем это связано?

— Гены. Это генетически детерминированное состояние. Активизироваться эти гены начинают практически в 50% случаев после каких-то стрессорных воздействий.

Это могут быть экзамены или несчастная любовь, перенесённый тяжёлый грипп или авитаминоз. Основное количество больных возникает у нас в весенне-летний сезон.

Как раз когда закончилась зима, начался авитаминоз, весенняя любовь и экзамены. Вот мы и получаем пациента.

— Сколько в России живёт людей с рассеянным склерозом? Как меняется число таких пациентов со временем?

— Это заболевание имеет распространённость в России примерно 50 человек на 100 тыс. населения. Оно обусловлено генетическими факторами. Всё зависит ещё и от национальной принадлежности. Разные национальности болеют по-разному. На сегодняшний день в России получают лечение порядка 52 тыс. человек.

— Какие основные симптомы болезни существуют? И как она проявляется внешне?

— Проявляется заболевание по-разному, его называют болезнью с тысячью лиц. То есть комбинации могут быть различными. У человека может быть всё нормально, и он вдруг перестаёт ходить или у него начинаются проблемы с координацией движений. Может полностью исчезнуть зрение.

Gettyimages.ru
© wutwhanfoto

— Известно ли о происхождении болезни? Насколько влияет генетика?

— Да, это исключительно генетика. То есть нет гена рассеянного склероза. Есть ген иммунных нарушений. Есть генетические изменения. Гены, отвечающие за иммунную систему, вот так себя проявляют.

— Можно ли полностью излечить рассеянный склероз? Доступны ли лекарства, которые помогают пациентам поддерживать своё состояние? Можно ли жить нормальной жизнью при таком заболевании?

— Сейчас есть препараты, изменяющие течение рассеянного склероза. Они не излечивают заболевание, но тормозят его развитие. Вот 20 лет назад мы применяли препараты первой линии, их эффективность была порядка 32%, сейчас есть новые препараты тоже первой линии с эффективностью до 40—45%. Препараты второй линии достигают эффективности порядка 60%.

К сожалению, пока эти препараты не излечивают заболевание, но мы не теряем надежды. По крайней мере эти препараты помогают людям не становиться инвалидами, нормально существовать. Сейчас 15—20 лет человек может на лечении работать, заводить семью, иметь детей. Дети, как правило, рассеянным склерозом не болеют.

То есть человек может жить вполне полноценно и ждать, когда появится препарат, излечивающий это заболевание.

Также по теме

В Минздраве заявили о росте числа больных рассеянным склерозом

В России за последние пять лет число пациентов с рассеянным склерозом увеличилось почти на 20 тыс. человек. Об этом свидетельствуют…

— Высокий ли уровень смертности от рассеянного склероза в России и в мире?

— Как правило, никто не умирает от рассеянного склероза. Умирают от побочных заболеваний, от присоединившихся вторичных инфекций.

— Как людям с рассеянным склерозом помочь принять свой диагноз? Нужна ли им психологическая поддержка?

— Да, конечно. Этим людям нужна вся поддержка общества. Поэтому и существуют общественные организации. Когда исполненному надеждами на прекрасное будущее человеку сообщают о таком диагнозе, то это кажется приговором, концом карьеры и жизни.

Поэтому очень нужны психологи, нужна поддержка общественных организаций. Практически в каждом регионе у нас есть свои отделения, где с такими людьми занимаются. Кое-где по России есть досуговые центры.

Многие активисты у нас давно уже на колясках, но они не сдаются, работают, помогают, учат жить.

— Существуют ли какие-то меры профилактики? Можно ли защититься от возникновения рассеянного склероза?

— Нет. Это генетическая болезнь. Можно только не расстраиваться, не нервничать.

То есть максимальное исключение стрессов — это условие для ухода от целого ряда заболеваний, в том числе и от рассеянного склероза. Но сделать это рецептом или рекомендацией я не могу.

Но мы знаем, что 47% первых атак этого заболевания начинаются именно после сильного стресса, и, наверное, если бы не было стресса, то и атак бы не было.

«Онемело полтела». Как живут люди с рассеянным склерозом

https://sn.ria.ru/20180527/1521403347.html

«Онемело полтела». Как живут люди с рассеянным склерозом

РИА Новости, 29.05.2018

2018-05-27T08:00
2018-05-27T08:00
2018-05-29T10:50

/html/head/meta[@name=’og:title’]/@content

/html/head/meta[@name=’og:description’]/@content

https://cdn25.img.ria.ru/images/152140/62/1521406279_0:235:4500:2766_1920x0_80_0_0_2b29d897b3132309a9d09878ddf5e58b.jpg

москва

воронеж

РИА Новости

[email protected]
7 495 645-6601
ФГУП МИА «Россия сегодня»
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/

2018

РИА Новости

[email protected]
7 495 645-6601
ФГУП МИА «Россия сегодня»
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/

Новости

ru-RU

https://sn.ria.ru/docs/about/copyright.html

https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/

РИА Новости

[email protected]
7 495 645-6601
ФГУП МИА «Россия сегодня»
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/

https://cdn25.img.ria.ru/images/152140/62/1521406279_250:0:4250:3000_1920x0_80_0_0_8d5743d0364509084bff9e61069c2d85.jpg

РИА Новости

[email protected]
7 495 645-6601
ФГУП МИА «Россия сегодня»
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/

РИА Новости

[email protected]
7 495 645-6601
ФГУП МИА «Россия сегодня»
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/

москва, воронеж, здоровье, общество

МОСКВА, 27 мая — РИА Новости, Александр Чернышев. Проблемы со слухом и зрением, постоянная усталость, немеющие конечности — рассеянный склероз постепенно превращает человека в инвалида.

В России более ста пятидесяти тысяч человек с таким диагнозом, большинство — молодые, красивые и талантливые. Болезнь нельзя вылечить, но можно приостановить на десятилетия.

Как борются со страшным недугом — в материале РИА Новости к Международному дню рассеянного склероза.

«Не могла принять диагноз»

«Рассеянный склероз (РС) — заболевание центральной нервной системы. У людей с этим диагнозом разрушается оболочка нервных волокон — миелин.

Повреждаются и сами нервные клетки, отвечающие за передачу нервного импульса, на последних стадиях у больных большие трудности с любыми движениями», — объясняет РИА Новости невролог, руководитель Научно-практического центра демиелинизирующих заболеваний профессор Алексей Бойко.

По его словам, чаще всего недуг проявляется в возрасте от 18 до 45 лет. Причем большинство заболевших — интеллектуально развитые личности: математики, поэты, художники, юристы, экономисты и все те, кому легко дается умственный труд. Хотя сейчас РС возникает и в детском, и подростковом возрасте.

РС коварен тем, что симптомы поначалу легко перепутать с переутомлением или последствиями травм — головокружение, нарушения чувствительности конечностей или зрения.

«Я впервые самостоятельно организовывала концерт — в семнадцать лет это большая ответственность.

Накануне отъезда из Москвы в Воронеж, где было запланировано мероприятие, сидела с друзьями в кафе и почувствовала дикую усталость. На следующий день в поезде проспала все дорогу, а когда проснулась, в правом глазу все плыло.

Обратилась к офтальмологу: он попросил прочитать буквы, а я и таблицу-то не видела», — рассказывает РИА Новости Тамара Сухих.

Врач отправил ее в больницу, но ложиться в стационар Тамара отказалась — концерт важнее. К тому же она не сомневалась: нужно просто немного отдохнуть, и самочувствие улучшится. В Москве проблемы со зрением действительно прекратились.

Но радовалась Тамара недолго. Как-то знакомый массажист предложил ей размять шею и, удивившись ненормальному напряжению мышц, посоветовал сделать МРТ. Вердикт — рассеянный склероз.

«Всю дорогу домой я плакала. А потом решила, что мне не до болезни, — начала ремонт, училась, работала. Я не хотела принимать диагноз, три года делала вид, что ничего не случилось.

Но состояние ухудшалось: слабело зрение, немели ноги, руки трясло так, что, пытаясь попить, стаканом сколола два нижних зуба.

Постепенно из-за этого я перестала общаться с людьми, редко выходила из дома», — вспоминает Тамара.

Как-то вечером ей позвонили с незнакомого номера: с молодым человеком по имени Андрей она проговорила до восьми утра, а на следующий день, бросив все, отправилась с ним автостопом в Санкт-Петербург. Гуляя по центру Питера, Тамара ослабела настолько, что не смогла идти дальше. Андрей отвез ее в поликлинику, но без документов девушку не приняли. Тогда молодой человек вызвал скорую помощь.

«Сегодня это один из сильнейших методов. Он пока на стадии изучения всех показаний и противопоказаний.

Этот метод целесообразен, когда не помогают более безопасные способы лечения, так как связан с большими рисками: из-за того что на иммунитет оказывается сильнейшее воздействие, человек особенно подвержен инфекциям и другим нежелательным побочным реакциям.

Тем не менее в некоторых случаях такое лечение позволяет приостановить прогрессирование злокачественных форм РС, а если не образуются новые очаги, то проявления уже имеющихся очагов компенсируются, особенно у молодых людей», — комментирует Бойко.

Вскоре она развелась с первым мужем и переехала с Антоном к маме в Воронеж. Сейчас из лекарств они принимают только витамины и активно занимаются спортом — посещают занятия по парным танцам бачата.

Алексей Косых тоже не сразу обратил внимание на симптомы. «У меня отнимались пальцы ног, думал, обувь мала. Потом онемел левый бок от подмышки до бедра. Я пошел к хирургу, тот выписал какую-то мазь. Только после того, как стало трудно ходить и я начал шататься из стороны в сторону, жена уговорила обратиться к неврологу», — описывает он свое состояние. Ему тогда было 28 лет.

Когда МРТ показало очаги демиелинизации, он заплакал. До этого читал о болезни в интернете, поэтому знал, насколько все серьезно. Его госпитализировали и за десять дней провели лечение. Выписавшись с улучшениями, Алексей вернулся к работе. Через полгода, после повторных обследований, ему назначили препараты «первой линии» — те, что эффективны на начальных стадиях заболевания.

Однако, несмотря на регулярные уколы, случилось обострение. «По работе я должен был ходить от организации к организации. Через каждые сто метров силы заканчивались, требовался отдых — чувствовал себя разряженной батарейкой. В итоге снова попал в больницу. Врач предложил более сильные препараты, но их в наличии не было, я встал в очередь на следующий год», — рассказывает Алексей.

Через полгода, устав ждать лекарств и посоветовавшись с женой, он решился на пересадку клеток костного мозга за свой счет. Такой метод лечения официально не признан, поэтому даже фонды не помогают собрать деньги, объясняет Косых.

После операции самочувствие улучшилось, но указательному и большому пальцам левой руки чувствительность так и не вернулась. «Сейчас два раза в год я прохожу курс ноотропных препаратов и витаминов.

Сферу деятельности пришлось сменить — теперь работаю удаленно системным администратором, хотя иногда выезжаю по необходимости. Регулярно плаваю в бассейне, чтобы разрабатывать мышцы, воспитываю пятилетнюю дочь.

Чего не могу, так это придерживаться диеты: все удовольствие от посещения ресторана пропадает, если по часу обсуждаешь с официантом ингредиенты», — признается Алексей.

«Перенервничала из-за свадьбы»

Что именно провоцирует РС, до конца не понятно. «Болезнь развивается у предрасположенных к ней людей под воздействием комплекса внешних факторов: вирус Эпштейна — Барр, эндогенные ретровирусы, курение, недостаток витамина D, изменение микрофлоры кишечника», — разъясняет Алексей Бойко.

Нередко заболевание пациенты связывают с травмой, хотя падения происходят именно от ранних симптомов РС — головокружения и нарушений координации движений. «По дороге в школу я поскользнулась и попала в больницу с сотрясением.

Головокружение и онемение конечностей не проходили, хотя я соблюдала рекомендации врача. Как-то медсестра забыла мою карту на кровати, я подсмотрела в нее и прочитала об очагах демиелинизации.

Сначала даже обрадовалась — боялась, что у меня рак», — рассказывает Марина Юрьева (имя изменено по ее просьбе).

После еще нескольких обследований диагноз подтвердился. Марина, осознав, что ей грозит инвалидное кресло, впала в депрессию. От этого ее состояние только ухудшилось: девушка могла упасть прямо на улице и регулярно, раз в три месяца, попадала в больницу.

«Эмоции сильно влияют на иммунную систему: хронический стресс при РС вреден, может запускать обострения заболевания, как и инфекции. Я рекомендую пациентам избегать конфликтных ситуаций, бороться с депрессией как медикаментозно, так и без лекарств, заниматься, к примеру, йогой, это успокаивает», — говорит Бойко.

Марина неохотно рассказывает о заболевании даже близким друзьям, но когда в очередной раз попала в стационар, решила не скрывать диагноз от своего молодого человека. «Я сообщила ему, где лежу, и предложила угадать, что со мной. Он все понял и приехал даже без предупреждения», — вспоминает девушка.

Постепенно Марина взяла под контроль эмоции, свою роль сыграли и иммуномодулирующие препараты, обострения случались намного реже. «Мне было тяжело, я очень вспыльчивый человек. Но научилась отпускать негатив — здоровье дороже», — рассуждает собеседница.

Последнее серьезное обострение было прямо перед свадьбой: перенервничала из-за организации торжества. «В больнице отнеслись с пониманием, положили без очереди и за неделю поставили на ноги, в итоге все прошло безупречно», — рассказывает Марина.

Когда они с мужем задумались о ребенке, препятствий для беременности врач не увидел. Сейчас Коле уже десять месяцев, а мама старается не волноваться, когда ребенок падает, делая первые шаги, ведь от переживаний у нее бывают онемения.

«При беременности большинство лекарств использовать нельзя, но этого и не требуется: организм сам вырабатывает вещества, снижающие риск обострения РС.

Очень важно правильно вести себя в послеродовый период, избегать инфекций и хронического стресса, которые могут вызвать обострение РС, вовремя вернуться к подобранному специфическому лечению.

Среди моих пациентов много женщин с абсолютно здоровыми детьми», — говорит профессор Алексей Бойко.

Он не сомневается: при правильном лечении и своевременной помощи развитие болезни можно приостановить на десятилетия. «В медицине большой прогресс. Двадцать лет назад это был приговор, сейчас люди с таким диагнозом нормально живут, работают, растят детей.

Главное — вовремя обратиться за помощью и правильно подобрать терапию. Помимо экспериментальных методов, таких как пересадка клеток костного мозга, эффективно используются уже 15 специфических препаратов, изменяющих течение болезни», — резюмирует врач.

«Единственное, на что меня хватает, — переставлять ноги». О жизни с рассеянным склерозом

150 тысяч жителей России страдают от рассеянного склероза. Его часто путают со старческим склерозом, но в действительности рассеянным склерозом чаще всего болеют молодые люди.

Характерные признаки — падение зрения, слабость мышц, нарушение чувствительности и координации движений.

Россияне с рассеянным склерозом рассказали «Снобу» о неверных диагнозах и о том, как пытаются не усложнять жизнь своим близким

Дамир, 43 года, Екатеринбург:

Год назад я работал в отделе логистики крупной IT-компании. Март 2016 года выдался очень напряженным, и я чувствовал себя жутко усталым. Однажды приехал в офис и понял, что не могу говорить: выходит только мычание.

Коллеги испугались: у прежнего руководителя инсульт на работе случился.

Меня сразу повезли к врачу, сделали МРТ, и врач сказал, что это не инсульт и что надо срочно ехать в областную больницу, где занимаются рассеянным склерозом.

В тот же день меня госпитализировали. Я до этого думал, что рассеянный склероз — болезнь стариков, но в палатах была одна молодежь.

Как я понял, образ жизни никак не повлиял на заболеваемость: я, например, не пью, не курю, веган, а у соседей по палате были вредные привычки — а болеем одним и тем же! В больнице врачи честно сказали, что только купируют болезнь, а восстанавливаться придется самому, и либо ты мычишь и пытаешься разговаривать, либо таким и останешься. Ко мне приходил логопед и занимался, как с маленьким. За месяц речь восстановилась.

Когда меня выписали, я был окрыленным. На работу ездил на велосипеде, начал бегать — и через месяц снова загремел в больницу. Врачи сказали, что физическими нагрузками надо заниматься аккуратно и постепенно, а не так резво, как я.

Однажды я пошел в душ, открыл кран, ждал, когда вода прогреется, а правую руку под струей держал. Думаю, что-то долго горячая не идет. Потом левую руку под воду подставил — а там кипяток! Так я понял, что правая сторона тела у меня потеряла чувствительность.

Врачи мне перед выпиской выдали большую коробку с лекарствами. Но я увидел людей, которые лежали в больнице в третий-четвертый раз, им лекарства не очень помогали. К тому же сейчас импортозамещение, люди пишут, что российские препараты очень больно колоть и они не так эффективны. Я решил, что не хочу так кончить.

Болезнь сделала меня агрессивным. Бывали периоды, когда я думал, что весь мир — клоака, а вокруг одни дебилы. Через некоторое время приходил в себя и не понимал, что это вообще было

Когда-то моя семья занималась пчелами, у деда своя пасека была. Я вспомнил, что однажды видел на YouTube видео про апитерапию — лечение укусами пчел. Нашел специалиста и записался на прием — чувствительность вернулась после первого сеанса.

Я год к этому терапевту ходил по три раза в неделю, а сейчас редко езжу. Один раз получил отек Квинке по своей вине: когда идешь на апитерапию, нельзя употреблять продукты с высоким содержанием белка.

Хорошо, что терапевт по образованию врач-реаниматолог, быстро поставил укол.

Через год в больнице на плановом осмотре я встретил парня, с которым лежал в одно время. Он делал уколы, как положено. Пришел в больницу с палочкой, его под руку поддерживала мать. Синюшный весь, с него без грима можно фильм про зомби снимать. А я как горный козлик: и разговариваю, и сам хожу. Я не пропагандирую свой метод лечения, кому-то он может не подойти, но мне пчелы реально помогли.

Болезнь сделала меня агрессивным. Бывали периоды, когда я думал, что весь мир — клоака, а вокруг одни дебилы. Супруге доставалось, конечно. Через некоторое время приходил в себя и не понимал, что это вообще было. Сейчас я контролирую эмоции. Если сбился режим дня или понервничал, значит, через день начнется агрессия, я знаю об этом заранее и бегу к пчеловоду. Еще медитация хорошо помогает.

С работы пришлось уйти. Мне оплачивали больничные, выделили деньги, достаточные для начального курса лечения, и даже предлагали перейти на другую должность. Но после больницы я смотрел в документы, которые мне приносили проверяющие бухгалтеры, и не понимал, как я мог так накосячить.

Там было полно ошибок. Мне не хотелось усложнять жизнь другим, да и был запас денег, так что я взял тайм-аут на год, чтобы подумать и восстановиться. Сейчас работаю в офисе у знакомых по 4 часа день, но ощущение, что пашу все восемь.

С рассеянным склерозом нужна спокойная во всех смыслах работа.

Зато я целый год провел с семьей. Дочь на моих глазах подросла. В декабре ждем второго ребенка. В общем, жизнь продолжается.

«Я подумала: зачем человеку портить жизнь? — и развелась с мужем»

Алена, 38 лет, Екатеринбург:

Я живу с рассеянным склерозом больше 8 лет. Все началось в августе, когда в Екатеринбурге стояла сильная жара. Я гуляла в парке, устала, пошла за мороженым и вдруг увидела, что одна нога идет, а другая волочится. Присела на лавочку, чуток полегчало, а к вечеру отпустило совсем. Я тогда не пошла к врачу, думала, просто перегрелась на солнце. Но через два месяца все повторилось.

Я обратилась в платную клинику, чтобы сэкономить рабочее время, возможно, поэтому диагноз мне поставили не сразу. Год ходила по терапевтам и неврологам, которые говорили, что у меня невралгия, остеохондроз, прописывали лекарства, которые не помогали. И только в областной больнице меня отправили на МРТ и по ее результатам диагностировали рассеянный склероз.

Я не сразу приняла свою болезнь и некоторое время делала вид, что я просто чуть больше устаю. Врала самой себе, что не хожу на каблуках временно, а не потому что, если я на них пойду, просто упаду. Болезнь прогрессировала. В первое время я ходила без трости, а сейчас просто не могу без опоры.

Через 3 года пришлось признать, что я больной человек и многого не могу делать. До постановки диагноза я ничего не слышала о рассеянном склерозе, а потом узнала, что он есть у многих звезд, и почувствовала облегчение, что я не одна, что такое может случиться со всеми.

Первая самая большая потеря — велосипед.

Последние три года я не могу кататься, и дело даже не в том, что одна нога слабее другой: по ровной дороге я еще как-то могла бы ехать, но в старых районах все в поребриках, велодорожек нет, а велосипедистам особо никто не уступает. Еще мне пришлось бросить мое хобби — танцы. Единственное, на что меня сейчас хватает, — переставлять ноги, если с двух сторон будут поддерживать крепкие мужчины.

Машину мне водить нельзя, поэтому пользуюсь общественным транспортом. В городе есть современные низкопольные автобусы, но очень много старых с двумя или тремя высокими ступеньками — и это капец! В трамвай тоже очень трудно забраться.

Мне на полном серьезе говорили, что в ветаптеке есть какое-то дешевое лекарство для коров: оно от глистов или типа того, но на самом деле лечит от всего, даже от рака

Я экономист, и в какой-то момент пришлось бросить работу: стало тяжело. Я год просидела дома, было ощущение, что мозг работал вхолостую. Мне очень не хватало моей обычной жизни, активности, решения каких-то задач. Я снова начала искать работу.

Это оказалось сложно, ведь у нас в городе нет агентств, которые занимаются трудоустройством людей с ограниченными возможностями. Пошла на ярмарку вакансий от службы занятости, куда пришло два человека, считая меня.

Рекрутер позвонил месяца через два, и в итоге сейчас я работаю по специальности на сокращенной неделе в плановом отделе IKEA.

Болезнь сильно повлияла на отношения с мужем. Мы прожили с ним до моей болезни около 8 лет. Муж человек творческий, поэтому многое в быту я брала на себя. Он все придумывал, я реализовывала. Когда я заболела, муж сильно переживал и пытался что-то делать.

Предлагал мне массаж ног, но сделал два раза и забыл. Потом начал говорить: «Скоро у друга день рождения, но куда мы с тобой, такой хромой, пойдем!» — и все в таком духе. А потом и вовсе стал обвинять: вот если б ты не заболела, у нас все было бы хорошо! Детей у нас не было.

Роды мне противопоказаны: может отказать нижняя часть тела. Я подумала: зачем человеку портить жизнь? Мы ведь ничего друг другу не должны. Сказала мужу, что нам надо расстаться. И вот второй год я живу одна.

Мне труднее в бытовом плане, даже в ванную сложно залезть, но в эмоциональном — гораздо легче стало.

Мои друзья ведут себя так, как если бы я была здоровой. Иногда вместе развлекаемся. Но я хотела бы найти в моем городе людей с таким же заболеванием и пообщаться.

Я обнаружила, что вокруг много неравнодушных людей, которые готовы помочь. Если я падаю, меня тут же подхватывают. Помогают забраться в транспорт, иногда даже подвозят на машине. А один мужчина на полном серьезе говорил, что мне нужно купить в ветаптеке какое-то дешевое лекарство для коров: оно от глистов или типа того, но на самом деле лечит от всего, даже от рака!

Я получаю лекарства за счет бюджета, поэтому каждый год прохожу освидетельствование, в том числе и у психиатра. Он каждый раз спрашивает, нет ли у меня суицидальных мыслей. А я отвечаю, что пока я сама просыпаюсь, сама могу встать с кровати и пожарить себе яичницу, я чувствую себя очень счастливым человеком.

«Когда мне сказали о рассеянном склерозе, я засмеялся»

Алексей, 27 лет, Москва:

В 17 лет у меня онемела левая кисть, а ладонь плохо сжималась, как будто на руке перчатка. Пошел к врачу — врач сказала, что у меня остеохондроз, и прописала уколы. Лекарства мне не помогли, но через некоторое время онемение прошло само.

Я переехал из Калужской области в Москву, поступил в университет. И тут у меня онемела правая рука. Институтский врач тоже лечил меня от остеохондроза. Через некоторое время у меня разболелась спина. Я купил в массажном салоне 5 сеансов на массажной кровати с подогревом.

После каждого сеанса мне было все сложнее передвигаться, нога стала волочиться. Институтский невролог дала мне направление в 11-ю клиническую больницу, там мне и сказали о рассеянном склерозе.

Я засмеялся: «А что, у меня с памятью что-то?» Полежал в больнице две недели, состояние нормализовалось, ну, я и решил, что все хорошо. Не воспринял болезнь всерьез и через год снова попал в больницу. Состояние ухудшилось: упало зрение, появился тремор.

Я плохо ходил, были сильные позывы к мочеиспусканию — обычная проблема больных рассеянным склерозом.

В 2012 году я бросил лекарства и начал заниматься спортом: качал дома гантели по 14,5 кг. Хотя врачи всегда говорили, что чрезмерные физнагрузки мне противопоказаны. Я их не слушал, занимался дома по принципу: упал — значит, хватит.

Вскоре я почувствовал, что стал бодрее. С тех пор занимаюсь каждый день. Руки-ноги работают нормально: я живу на 17-м этаже и не пользуюсь лифтом, вверх-вниз сам хожу. Частые позывы к мочеиспусканию я победил, выполняя упражнение Кегеля. Только зрение так и не восстановилось.

В движении оно у меня ужасное: отсутствует стабилизация, как голова шатается, когда иду, так и изображение скачет. Но я к этому уже привык, не обращаю внимания. На автомобиле езжу спокойно. Работаю в офисе. Коллеги знают, что я чем-то болен, но без подробностей. Недавно женился во второй раз, жену о болезни предупредил сразу.

А с первой женой мы расстались не из-за болезни — просто не сложилось.

Как вернуть подвижность пациентам с рассеянным склерозом?

Российские пациенты получат долгожданную терапию

Сегодня, 16 марта в пресс-центре МИА «Россия сегодня» состоялась пресс-конференция «Вернуть подвижность: долгожданное решение от российского производителя для пациентов с рассеянным склерозом». Представители врачебного и пациентского сообщества обсудили появление в России препарата Кинезиа^®производства АО «Валента Фарм» – ожидаемой терапии, которая способна улучшить координацию и показатели ходьбы у людей, страдающих этим заболеванием.

Рассеянный склероз – тяжелое аутоиммунное заболевание центральной нервной системы. К его самым частым проявлениям относят нарушение зрения, слабость, а также затруднение координации движений. Без современного лечения через 10 лет от начала болезни более 50% пациентов с РС становятся инвалидами. По оценкам специалистов, около 2,5 млн человек во всем мире живут с таким диагнозом^{^[1]}. В России насчитывается более 80 тысяч пациентов с РС^{^[2]}, хотя эксперты говорят, что это число выше[3]. С начала марта этого года в аптеках страны появился отечественный препарат Кинезиа^®, способный значительно улучшить качество жизни пациентов с РС.

«Я то и дело обнаруживал у себя новые последствия болезни. Время от времени возникали свежие зоны онемения на теле. У меня сводило мышцы шеи, рук, ног… И вот настало утро, принесшее очередной сюрприз – я обнаружил, что правый глаз не видит. Только тонкая полоска света по краям…», – написал в своей книге «Музыка как шанс. Победить рассеянный склероз» музыкант Влад Колчин, которому удалось справиться с тяжелой болезнью.

Мария Вафаевна Давыдовская, д.м.н., профессор кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, врач-невролог, заместитель главного внештатного специалиста невролога, заместитель директора по науке ГБУ МО «Научно-практический центр клинико-экономического анализа МЗ МО»: «Рассеянный склероз остается самым часто встречающимся неврологическим заболеванием у молодых. Чаще всего его дебют мы наблюдаем у женщин в возрасте 25 лет. Без лечения в большинстве случаев возможно развитие инвалидизации. В начале 21-го века в нашем арсенале появились иммунологические препараты, способные остановить развитие болезни и предотвратить рецидивы в будущем. Но многим пациентам, у которых появились двигательные нарушения, нарушения ходьбы, нужно решение «здесь и сейчас». Долгое время такое решение, симптоматическая терапия, не было доступно в России, хотя активно применялось в других странах. Но сегодня, благодаря российским ученым, эта терапия появилась в нашей стране, и мы это приветствуем. Она позволяет облегчить симптомы нарушение ходьбы при РС в 80% случаев. Естественно, препарат должен быть доступен для всех пациентов, в анамнезе которых есть нарушение двигательной функций, если он назначен врачом. Ведь теперь мы можем комплексно воздействовать на РС: не только останавливать его развитие, но и улучшать качество жизни пациентов с повреждениями ЦНС».

Для пациентов, которые впервые столкнулись с этим заболеванием, поставленный диагноз звучит как приговор. Они часто находятся в растерянности, подавлены и не всегда способны принять ситуацию. Во многом это связано с тем, что окружение не знает о том, что с этим диагнозом можно полноценно жить, работать, учиться, заводить семьи.

Ян Владимирович Власов, д.м.н., профессор, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом: «Сегодня люди, страдающие РС, сталкиваются с рядом трудностей: например, некоторые работодатели ошибочно полагают, что при таком диагнозе противопоказаны любые физические и умственные нагрузки. Поэтому зачастую пациенты вынуждены скрывать свой диагноз, а по мере прогрессирования болезни — оставаться дома, обрывать социальные контакты. Вместе с тем мы наблюдаем, как в других странах, где есть терапия, которая снимает симптомы и позволяет людям оставаться мобильными, ситуация противоположна. Уверен, что с появлением в России терапии, которая была недоступной для наших граждан долгие годы, мы сможем изменить сложившуюся ситуацию и позволить пациентам с РС оставаться полноценными участниками нашего общества».

В основу торгового наименования Кинезиа® легло лат. «kinesio» – движение, что точно описывает направленность лекарственного средства.

Российская фармацевтическая компания «Валента Фарм» более восьми лет вела собственные разработки, чтобы создать препарат, который позволит пациентам с РС вернуть подвижность. Многочисленные клинические испытания российской молекулы фампридина доказали ее эффективность и безопасность, а соответствующий препарат компании прошел все регистрационные процедуры. Это открывает новое окно возможностей для российских неврологов в назначении пациентам лечения, которое сможет вернуть их к полноценной жизни.

Екатерина Константиновна Захарова, директор по науке, экспертизе и обращению ЛС и БАД компании «Валента Фарм»: «Будучи социально-ответственной компанией, мы работаем в тесном диалоге с пациентским сообществом, понимаем его потребности, и на основании этого принимаем стратегические решения. Так получилось и с рассеянным склерозом, когда мы видим уникальные решения, которые существуют в других странах, но отсутствуют в России. Решения, которые возвращают к жизни пациентов с РС, снижают бремя на систему здравоохранения из-за прогрессирования инвалидизации. Почти десятилетие кропотливой работы наших ученых, и теперь долгожданный препарат, возвращающий подвижность людям с РС, доступен наконец-то в России. В этом году мы запускаем программу раннего доступа к нашему препарату, а также наблюдательную программу на базе российских лечебных учреждений. Мы также планируем обеспечить терапией более 500 пациентов, провести обучение врачей-неврологов особенностям назначения препарата, а также дать им возможность получить собственный опыт применения нашей разработки».

Производство препарата осуществляется на территории РФ, непосредственно на базе научно-производственного комплекса «Валента Фарм». Высокотехнологичный НПК компании, расположенный в городе Щелково Московской области, введен в эксплуатацию в 2017 году и является одним из крупнейших высокотехнологичных фармацевтических производств в Восточной Европе. Общая площадь научно-производственного комплекса – 19 тыс. м2.

О компании АО «Валента Фарм»

АО «Валента Фарм» – российская инновационная фармацевтическая компания, основанная в 1997 году и сфокусированная на разработке и производстве новых оригинальных препаратов. «Валента Фарм» занимается разработкой, производством и выводом на рынок рецептурных и безрецептурных препаратов в таких терапевтических направлениях, как иммунология, вирусология и антибактериальная терапия, психоневрология, гастроэнтерология, урология и др. Портфель препаратов компании представлен такими известными брендами, как Ингавирин^®, Граммидин^®, Нормомед^®, Тримедат^®, Экспортал^®, Антарейт^®, Тералиджен^®, Феназепам^®, Аминазин^® и др.

[1] Montalban X. et al., ECTRIMS/EAN Guideline on the pharmacological treatment of people with multiple sclerosis Multiple Sclerosis Journal 2018;24(2):96–120.

Фонд рассеянного склероза — РС и ожидаемая продолжительность жизни

Когда мне впервые поставили диагноз «рассеянный склероз», у меня возник один животрепещущий вопрос: повлияет ли мой диагноз на продолжительность моей жизни? Причина этого вопроса связана с моей тетей Лореттой, у которой был рассеянный склероз, и она умерла из-за связанных с болезнью осложнений в нежном возрасте всего 43 года. Поскольку моя тетя была моей единственной точкой отсчета для рассеянного склероза, и нам обоим был поставлен диагноз в конце двадцатых годов, я боялся, что мне тоже суждено умереть молодым.

Это также было тихим беспокойством для членов моей семьи, которые наблюдали, как Лоретта быстро прогрессирует и мирно уходит, оставив после себя троих мальчиков-подростков. Эти семейные воспоминания и обсуждения заставили меня с подозрением относиться к созданию собственной семьи, не зная, собираюсь ли я увидеть, как растут мои собственные дети. На момент постановки диагноза мы с женой были женаты всего три года, и я не считал справедливым, что наши надежды и мечты на будущее могут закончиться.

Чтобы принять свой диагноз и сосредоточиться на своем выздоровлении и реабилитации, мне нужно было ответить на вопрос: влияет ли РС на продолжительность жизни? Итак, я начал исследовать эту тему.

Короткий ответ — да, рассеянный склероз влияет на продолжительность вашей жизни, но не так плохо, как вы думаете. Недавние исследования показывают, что люди с рассеянным склерозом могут жить в среднем примерно на семь лет меньше, чем население в целом, из-за осложнений болезни или других заболеваний. В среднем семь лет короче — это намного лучше, чем я думал, мои шансы были основаны на том, что мы видели с моей тетей.

Есть еще хорошие новости. Многие из этих осложнений или других заболеваний можно лечить или предотвратить.Что это обозначает? Возможно, вы не сможете контролировать тот факт, что у вас РС, но вы можете контролировать другие факторы здоровья, которые могут повлиять на продолжительность вашей жизни с РС.

Вы сами можете принимать решения о диете и физических упражнениях. Отказ от курения — в ваших силах. Принятие назначенного вам лечения РС находится в пределах вашего контроля. Все это факторы, которые могут помочь вам прожить более продолжительную, чем ожидалось, жизнь, несмотря на то, что вы живете с РС.

Хотя жизнь Лоретты оборвалась, я понимаю, что в семидесятые годы у моей тети не было вариантов лечения, доступных мне сегодня.Сегодня я примерно того же возраста, что и моя тетя, когда она скончалась от осложнений из-за прогрессирующего рассеянного склероза. Теперь я знаю, что моя судьба не должна быть такой же, как у Лоретты.

Из-за моего рассеянного склероза я живу с чувством безотлагательности, которым нужно дорожить каждый день. Я пытаюсь вычеркнуть вещи из своего списка желаний и жить полной жизнью. Я принимаю здоровые решения и следую указаниям невролога, потому что в моей жизни я ожидаю, что доживу до старости и сделаю все, что хочу, несмотря на то, что живу с РС.

Работа с заключительными стадиями рассеянного склероза: конечная стадия MS

Ошеломляющие 2,3 миллиона человек во всем мире страдают от рассеянного склероза, и почти миллион из них живут в США. И, поскольку каждую неделю диагностируется еще 200 случаев, эта болезнь поражает людей и усложняет жизнь с момента своего открытия. Давайте посмотрим, как могут выглядеть заключительные стадии рассеянного склероза и как сделать пациента более комфортным.

Свяжитесь с нами для бесплатной консультации

Течение РС: Прогноз РС

Есть четыре стадии MS.Однако эти стадии уникальны для каждого человека, поскольку нет двух людей с РС, которые испытывают точно такие же симптомы.

Ниже приведены общие категории рассеянного склероза, которые эксперты используют для прогнозирования тяжести связанных с ним осложнений. Они также используются, чтобы узнать, какие методы лечения следует попробовать пациенту.

Рецидивирующий ремиттирующий MS

Этот тип встречается у большинства (около 85%) пациентов с рассеянным склерозом, первые симптомы которого появляются в возрасте 20 лет. Состояние время от времени атакует человека, что также называется рецидивом.Затем наступают периоды выздоровления или ремиссии. Те, кто находится на этой стадии РС, в конечном итоге переходят на Вторичный Прогрессивный РС.

Вторичный прогрессивный MS

По прошествии 10–20 лет симптомы ремиттирующего РС становятся более распространенными, на этот раз без рецидивов и ремиссий.

Переход еще короче для людей, у которых в более позднем возрасте был диагностирован РС. Когда человеку не удается оправиться от рецидива, он также вынужден быстрее перейти на вторичный прогрессирующий РС.

На этой стадии лечение все еще работает, но людям с вторичным прогрессирующим РС будет трудно контролировать свое тело и движения.

Первично-прогрессивный MS

Также называется прогрессирующим рецидивирующим рассеянным склерозом (PRMS), это то место, где РС ухудшается. На данный момент лечение уже не работает так хорошо, и это сильно влияет на жизнь человека.

PRMS относится к 10% населения, страдающего РС. Обычно это случается с теми, кому поставили диагноз в более старшем возрасте — в среднем, когда им исполнилось 40 лет.

MS смертельно опасна?

Можно ли умереть от рассеянного склероза? Вы не можете умереть от рассеянного склероза в одиночку. РС редко разгоняется до смертельной точки. Сам по себе рассеянный склероз не смертельный, но связанные с ним осложнения делают его опасным для жизни. Эти осложнения включают:

Эпилепсия
Жесткость или спазмы мышц
Паралич ног, чаще всего
Хронические инфекции мочевыводящих путей
Бактериальная пневмония
Инфекции мочевого пузыря

Какова ожидаемая продолжительность жизни при рассеянном склерозе?

Итак, как долго люди живут после того, как им поставили диагноз РС? Те, кто живет с РС, обычно имеют продолжительность жизни на 5-10 лет короче, чем те, кто не страдает этим заболеванием.

Первые симптомы рассеянного склероза выявляются в возрасте от 15 до 50 лет, но средний возраст диагноза рассеянного склероза и появления этих симптомов приходится на 34 года. Те, кто диагностирован в возрасте от 20 до 50 лет, могут прожить еще 25-35 лет.

Были проведены значительные методы лечения РС, которые увеличили продолжительность жизни в результате улучшения образа жизни и улучшения здравоохранения. Другие методы лечения, которые могут замедлить прогрессирование рассеянного склероза, включают:

«Модифицирующие болезнь» методы лечения
Снижение таких факторов риска, как отказ от курения и употребления алкоголя
Здоровое питание и правильные упражнения

Давайте начнем заботиться о вас

Что такое конечный МС?

Когда симптомы РС человека ухудшаются до такой степени, что он больше не может жить самостоятельно, считается, что он находится на поздней стадии РС.Эти симптомы включают:

Истощение и утомление

У человека затруднено дыхание, так как его дыхательные мышцы уже ослаблены. В этих случаях человеку может быть предоставлен кислород.

Снижение функции мозга

Они напрягают свою речь, и общение с человеком редко бывает понятным. Они часто забывают слова, и им неприятно выражать свои мысли словами.

Человек также страдает расстройствами кишечника и мочевого пузыря, поскольку существует проблема в связи между мозгом и мышцами детрузора (моча) и сфинктера (мочевой пузырь).Это обычное явление, которым страдают от 78% до 90% людей с рассеянным склерозом.

Депрессия и перепады настроения менее заметны, чем очевидные физические признаки. Человек с рассеянным склерозом более раздражителен и часто испытывает беспокойство. Депрессия у пациентов с РС также встречается чаще, чем при любых других заболеваниях.

Проблемы со зрением и подвижностью

У человека нарушение зрения из-за воспаления зрительного нерва; это может вызвать нечеткое или нечеткое зрение. Они не могут ходить или уже прикованы к инвалидной коляске — или, возможно, они прикованы к постели.Они не могут есть самостоятельно, так как их мышечные спазмы не позволяют им правильно держать столовую посуду. Также будут проблемы с людьми, которым трудно или которые забывают глотать, когда их кормят.

Осложнения кожи

Пытаясь замедлить прогрессирование заболевания, можно нарушить диету человека, и кожа может начать действовать и вырваться.

Боль

Это вызвано мышечными спазмами и нервными болями. Пролежни также развиваются из-за малоподвижности.

Подробнее: что такое рассеянный склероз?

Если у кого-то из ваших близких есть рассеянный склероз, вы можете узнать больше об этой болезни, которая сохраняется на всю жизнь. Рассеянный склероз — прогрессирующее заболевание центральной нервной системы, возникающее при демиелинизации нервных клеток.

Демиелинизация — это повреждение миелина или оболочки нервных клеток, также называемых «проводами нервной системы». Это препятствует передаче нервных сигналов между головным и спинным мозгом, а также другими частями тела.

До сих пор нет определенной причины, по которой РС случается с человеком. И даже несмотря на продолжающиеся исследования и исследования, связанные с этим состоянием, лекарства до сих пор нет.

Каковы общие симптомы рассеянного склероза?

Симптомы рассеянного склероза ухудшаются по мере прогрессирования состояния. Вот некоторые из наиболее распространенных:

Мышечные спазмы
Онемение лица, рук, ног
Затруднения при ходьбе
Усталость

Каковы факторы риска РС?

Испытываемые симптомы, развитие болезни и ее тяжесть варьируются у каждого человека.Они также сильно зависят от индивидуальных факторов риска.

Следующее увеличивает вероятность человека иметь MS:

Если человек курит сигареты или табак. Курение ухудшает иммунную систему, делая их более восприимчивыми к любым осложнениям, таким как рассеянный склероз.
Если человек проживает в месте с низкими температурами. Те, кто живет в холодных местах, как правило, более уязвимы к заболеванию РС, чем те, кто живет в теплых местах.Это может быть из-за слабого воздействия солнечного света.
Если у человека вирус Эпштейна-Барра. EBV активирует HERV-W / MSRV, который имеет прямое соединение с MS.
Если MS работает в семье человека. Хотя нет четких доказательств того, может ли РС передаваться по наследству, риск индивидуума увеличивается до 5%, если у его брата или сестры есть РС.

Уход за больными в хосписе на поздней стадии MS

Когда решено, что человек не хочет проводить какое-либо агрессивное лечение в качестве ответа на рассеянный склероз, следующим шагом может стать помощь в хосписе.Сосредоточение внимания на качестве жизни человека становится приоритетом.

Поскольку человеку уже трудно жить без поддержки, оказание ему надлежащей помощи становится обязательным, особенно когда его РС уже достиг конечной стадии.

Специалисты по профессиональному уходу помогут справиться с болью, связанной с этими симптомами, независимо от того, насколько сильной они могут быть. Единственная цель — помочь человеку прожить остаток своих дней как можно полнее.

Всеамериканские хосписы: хосписный уход, который вам нужен

Если вы ищете лучший сервис, который может удовлетворить вас или любого близкого человека, который уже находится на последней стадии прогрессирующего рассеянного склероза, тогда All American Hospice — это все, что вам нужно.Мы предоставляем обученных и профессиональных помощников по уходу и персонал, который будет работать вместе с вашей семьей и отдельным человеком, чтобы убедиться, что все их желания выполнены, и что они могут прожить свою жизнь с максимальным комфортом.

Свяжитесь с нами сегодня и позвольте нам предложить вам поддержку, необходимую в этом путешествии.

Первичный прогрессивный МС | MS Trust

Скорость прогрессирования у разных людей сильно различается. Иногда это может быть остановлено или даже может немного улучшиться на короткий период.У других прогрессирование идет быстрее. Однако начало обычно медленное, и симптомы неуклонно усиливаются в течение месяцев или лет

Что такое инвалидность?

Вы можете беспокоиться о том, что станете инвалидом. Инвалидность означает разные вещи для разных людей. То, что один человек считает инвалидом, может не считаться инвалидностью для другого.

Словарь обычно определяет инвалидность как любой результат наличия состояния, ограничивающего ваши возможности. Например, если у вас немного онемели кончики пальцев, это может затруднить застегивание пуговицы.Некоторые люди могут классифицировать это как инвалидность, но многие нет.

Общественное мнение об инвалидности снова может быть другим. Люди часто ищут внешние символы инвалидности, такие как трость или инвалидное кресло. Это неудивительно, учитывая, что символ инвалидной коляски часто используется для обозначения инвалидности. Это может расстраивать, если ваши симптомы менее заметны, например, усталость или боль.

Часто инвалидность связана не лично с вами, а с окружающей средой, в которой мы все живем.Например, если в здании есть ступеньки, то оно будет доступно не всем. Если на товарах в супермаркете есть этикетки с мелкими надписями, то не все смогут их прочитать.

Закон о равенстве распространяется на людей с рассеянным склерозом с точки зрения диагностики, даже если они вообще не считают себя инвалидами.

Стану ли я инвалидом?

Поскольку РС каждого человека индивидуален, никто не может предсказать, насколько сильно РС может или не может повлиять на вас. У вас будет свой собственный взгляд на инвалидность, и вам решать, как вы себя определять.MS может повлиять на то, что вы можете делать, но только вы можете решить, отключает ли это. Поскольку симптомы рассеянного склероза сильно различаются, в разное время у вас могут быть разные взгляды на себя.

Если симптомы влияют на вашу подвижность, могут помочь трость или инвалидное кресло. В действительности три четверти людей с РС никогда не используют инвалидную коляску на постоянной основе, и ожидается, что это число изменится, поскольку уход за людьми с РС улучшился, и это снижает уровень инвалидности.

Многие симптомы можно облегчить, попробовав различные методы лечения.В некоторых случаях речь может идти о том же, но немного по-другому. Например, чтобы справиться с усталостью, вам может быть полезно сидеть на табурете или стуле, чтобы приготовить еду или гладить, а не стоять.

Получение поддержки

Хотя слово «инвалидность» может показаться неудобным или неуместным, оно может помочь вам получить поддержку. Это может быть особенно полезно на работе или при рассмотрении вопроса о том, применима ли к вам государственная помощь или финансовые льготы.Нет общенациональной схемы регистрации в качестве инвалида, поэтому каждое пособие имеет собственное определение инвалидности.

Закон о равенстве распространяется на вас, как только вам поставят диагноз РС, даже если вы вообще не считаете себя инвалидом. Он охватывает физические трудности, а также симптомы, влияющие на ваше мышление, такие как проблемы с памятью и усталость. На работе Закон требует, чтобы работодатели вносили разумные коррективы, чтобы вы не оказались в невыгодном положении из-за каких-либо трудностей, вызванных вашим РС.Примеры разумных приспособлений могут включать в себя разрешение вам вернуться к работе, постепенно увеличивая продолжительность рабочего дня, или, если жар усугубляет ваши симптомы, разрешение вам сидеть в более прохладной части офиса.

Вы можете обнаружить, что имеете право на некоторые государственные пособия, особенно если у вас есть трудности с ходьбой, вождением или такими ключевыми действиями, как стирка или одевание. Некоторые льготы назначаются в зависимости от воздействия вашего РС, а не связаны с вашим уровнем дохода или сбережений.

7 вещей, которые вам нужно знать, если у вас рассеянный склероз [обновлено]

Диагноз рассеянного склероза (РС) может показаться подавляющим и изолирующим. Это правда, что нейродегенеративное заболевание включает сложные симптомы, но знание того, чего ожидать и как использовать доступные ресурсы, может помочь.

Ниже вы найдете несколько наиболее важных сообщений, которые следует помнить на протяжении всего вашего опыта работы с РС.

1. Нет двух людей с одинаковым опытом работы с РС.
Есть причина, по которой люди говорят: «Если вы встретили одного человека с РС, вы встретили одного человека с РС».
Симптомы рассеянного склероза вызваны повреждением миелина в головном мозге. Общие симптомы включают проблемы с мочевым пузырем или кишечником, трудности при ходьбе или сохранении равновесия, головокружение и усталость. Вы можете испытывать один или несколько из этих симптомов в разной степени и в течение разных периодов времени. Встречи с другими людьми, страдающими РС, или присоединение к группе поддержки или доске сообщений могут помочь вам связаться с другими людьми, у которых есть аналогичный опыт.Но помните: если у одного пациента есть определенный опыт, это не значит, что вы тоже.
2. Подбор подходящего лечения — непрерывный процесс.
Существует несколько модифицирующих болезнь методов лечения рассеянного склероза. Хотя хорошо иметь варианты, также может быть сложно выбрать подходящее для вас лечение, поскольку у каждого есть свои плюсы, минусы и побочные эффекты. Ваш врач может помочь вам найти подходящий вариант, соответствующий вашему образу жизни и симптомам, но поиск подходящего может занять время.Многим людям с рассеянным склерозом также приходится менять лекарства на протяжении всей болезни. Признаки того, что пришло время обновить лечение, включают рецидивы или МРТ, показывающие новые поражения.
Несмотря на то, что у всех разный опыт лечения РС, все же может быть полезно поговорить с другими, живущими с РС, об их опыте приема различных лекарств, прежде чем переходить на другой.
3. Возможны клинические испытания.
На сегодняшний день 241 исследование ищет 41 046 пациентов с рассеянным склерозом для участия в клинических испытаниях по изучению потенциальных новых методов лечения.Исследования РС не могут продвигаться вперед без добровольцев для клинических испытаний.
Хотя широко распространено мнение, что клинические испытания — это в основном крайняя мера для пациентов, исчерпавших другие возможности, на самом деле клинические испытания доступны для пациентов на любом этапе их пути болезни после установления диагноза. Некоторые исследования специально ищут для участия пациентов, которым недавно был поставлен диагноз.
Заинтересованы? Вы можете узнать больше здесь.
4. Ваши симптомы, скорее всего, со временем изменятся.
Как уже упоминалось, симптомы рассеянного склероза у всех разные, но одна общая черта людей, живущих с рассеянным склерозом, заключается в том, что большинство людей с годами испытывают изменения в своей болезни. У большинства людей с РС изначально диагностируется ремиттирующий РС (RRMS), который классифицируется по обострениям симптомов, за которыми следуют периоды времени без симптомов. Между 5 и 15 годами после постановки диагноза у большинства пациентов с РРС развивается вторично-прогрессирующий РС. Эта стадия рассеянного склероза классифицируется по дополнительным, более выводящим из строя симптомам.Хотя прогрессирующий РС может все еще иметь периоды частичного выздоровления, симптомы в это время полностью не исчезают, а симптомы неуклонно ухудшаются.
Раннее лечение рассеянного склероза может помочь замедлить прогрессирование, подтвердили исследования. Исследование показало, что пациенты с RRMS, получавшие лечение в первые пять лет после постановки диагноза, задерживали вторичную прогрессирующую стадию MS.
5. Отслеживайте симптомы, чтобы лучше поговорить с врачом.
Симптомы рассеянного склероза могут меняться ежедневно, поэтому отслеживание симптомов поможет вам более информированно поговорить с врачом о том, насколько эффективно ваше лечение или нет.Ваш трекер также может включать в себя информацию, например, сколько вы спали той ночью, ваш уровень энергии, тренировались ли вы, принимали ли вы какие-либо другие лекарства, и даже погоду в тот день, и все это может помочь вам и вашему врачу определить закономерности. . Вы даже можете указать, как долго длился симптом, и испытывали ли вы его в прошлом или нет. Использование приложения, заметок на телефоне или записной книжке может упростить отслеживание симптомов.
6. Узнайте о дополнительных возможностях лечения.
Дополнительное лечение — это нефармацевтические подходы к уходу, такие как добавки, режимы физических упражнений и диета, которые используются в дополнение к лекарствам. Когда они используются вместо лекарств, их называют альтернативными методами лечения.
Необходимы дополнительные исследования, чтобы лучше понять потенциальную эффективность дополнительных методов лечения. В частности, упражнения могут помочь при многих симптомах рассеянного склероза, включая снижение утомляемости, улучшение функции мочевого пузыря и кишечника и улучшение настроения.Физиотерапевт может помочь вам найти упражнения, которые лучше всего подходят для ваших симптомов и подвижности.
Не забудьте обсудить с врачом любые дополнительные возможности вашего плана лечения, прежде чем начать. Добавки не одобрены Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов (FDA) и могут влиять на ваш режим приема лекарств. Не начинайте принимать их, пока не поговорите о конкретных из них, которые вас интересуют, с медицинским работником.
7. Есть сообщество MS, с которым вы можете связаться.
Ищете ли вы группу поддержки лично или онлайн, общение с более широким сообществом РС может помочь вам чувствовать себя менее одиноким и держать вас в курсе последних вариантов лечения. Это также отличный способ получить совет, как жить с РС. Следующие организации и веб-сайты совместно используют ресурсы и способы участия:
MSWorld: это полностью добровольная организация, управляемая пациентами, которая объединяет людей, живущих с РС, через чаты, доски объявлений и другие ресурсы для пациентов.
Американская ассоциация рассеянного склероза (MSAA): Помимо образовательных ресурсов для пациентов, MSAA также предлагает программы помощи для получения предметов поддержки для больных РС.
Национальное общество РС: эта крупная некоммерческая организация финансирует исследования (на сегодняшний день 1,06 миллиарда долларов) и образовательные программы. Walk MS и Bike MS — популярные программы по сбору средств, в рамках которых проводятся мероприятия по всей стране, если вы заинтересованы в участии.
MS Focus: Фонд рассеянного склероза: MS Focus стремится предоставить образовательные ресурсы и способы помочь людям с РС рассказать другим о своем заболевании через программу MS Focus Ambassador.
Общество рассеянного склероза Новой Зеландии Общество рассеянного склероза Новой Зеландии
Рассеянный склероз не считается смертельным заболеванием, однако он прогрессирует и дегенеративен, особенно если его не лечить или лечить. Многие люди живут долго и относительно благополучно с РС, если хорошо справляются с изменением образа жизни и, если возможно, лечением. Ожидаемая продолжительность жизни людей с рассеянным склерозом продолжает увеличиваться, что может быть связано с достижениями в лечении, диагностике и более глубоким пониманием влияния здорового образа жизни.В среднем человек с РС может прожить на 7-10 лет меньше, чем люди без РС. Большинство людей считают это состояние очень непредсказуемым, поскольку тип, частота и тяжесть симптомов значительно различаются от одного человека к другому.
NZ MS Исследование заболеваемости
Согласно исследованию заболеваемости РС в Новой Зеландии за 2012–2014 годы, у 88% из них изначально диагностирован рецидивирующий ремиттирующий РС, а у 12% — прогрессирующий РС. До 80% людей в конечном итоге переходят от рецидивирующего ремиттирующего к вторично-прогрессирующему РС в ходе своего состояния.Из 277 участников, которые изначально были набраны с клинически изолированным синдромом (CIS — после их первого приступа или проявления симптомов), у 35% впоследствии был диагностирован клинически определенный рассеянный склероз в течение периода исследования.
Прогноз и рецидив MS
Для людей с рецидивирующими формами РС не существует прогнозирующего фактора относительно частоты или времени рецидивов. В некоторых случаях известно, что в течение многих лет или десятилетий у людей не было новых рецидивов.Рецидив не означает, что ваша инвалидность будет прогрессировать, поскольку в большинстве случаев после рецидива и периода выздоровления не будет длительного ущерба. В некоторых случаях, в зависимости от степени тяжести и локализации нового поражения головного мозга, возможно прогрессирование инвалидности. Вы должны вести учет любых рецидивов и обязательно обсуждать их со своим врачом. Лечение, модифицирующее заболевание, доступное в Новой Зеландии, в большинстве случаев эффективно помогает свести к минимуму частоту рецидивов и прогрессирование инвалидности.
В настоящее время в Новой Зеландии препараты, модифицирующие болезнь (DMT), доступны только для пациентов с рецидивирующими ремиттирующими формами рассеянного склероза. В тех случаях, когда лечение недоступно и нежелательно, важно работать с вашими медицинскими работниками и общественностью и поддерживать изменения в образе жизни, такие как диета, солнечный свет, упражнения и медитация. Подробнее о доступных DMT читайте здесь.
Прогноз и прогрессирование MS
Природа прогрессирующего рассеянного склероза означает, что инвалидность наступает намного быстрее, однако окончательных исследований, позволяющих предсказать, как это произойдет и в какой период времени, нет.Согласно исследованию 2005 года, четверти участников с первично-прогрессирующим РС потребовалась трость в течение 7,5 лет, однако четверти все еще не нуждались в трости через 25 лет. Исследования также показывают, что мужчины, как правило, прогрессируют быстрее женщин на 38%. Другие исследования показали, что от постановки диагноза до 6 баллов по шкале EDSS среднее время для вторично-прогрессивных групп составляло 10 лет, тогда как для первично-прогрессивной группы — всего три года.
Факторы, влияющие на прогноз
Исследования показывают, что существуют факторы, которые могут повлиять на развитие рассеянного склероза.Они наблюдались в долгосрочных исследованиях и отражают тенденцию, связанную с определенными симптомами. Они не представляют собой руководство относительно того, как будет развиваться РС человека, поскольку течение РС человека уникально.
Факторы, указывающие на относительно лучшее течение болезни:
диагностирован в более молодом возрасте, например. в 20-30-х годах
Несколько рецидивов в первые несколько лет после постановки диагноза
Полное выздоровление от рецидивов без отдаленных повреждений
длительные интервалы между рецидивами
симптом сенсорного характера (например, онемение или покалывание).
Обычно рекомендуется, чтобы чем дольше вы поддерживали здоровый мозг и здоровый образ жизни, тем лучше ваш прогноз.
Дополнительная информация и благодарность
Прогноз — MS Trust
Как прогрессирует рассеянный склероз — Преодоление рассеянного склероза
Прогноз и продолжительность жизни — Новости рассеянного склероза сегодня
является смертельным для рассеянного склероза — Национальное общество рассеянного склероза
Исследование прогноза рассеянного склероза
Bronnum-Hansen H, Koch-Henriksen N, Stenager E.Тенденции выживаемости и причины смерти датских пациентов с рассеянным склерозом. Brain 2004; 11: 11Vukusic S, Confavreux C. Естественная история рассеянного склероза: факторы риска и прогностические индикаторы. Текущее мнение в неврологии 2007; 20 (3): 269-274.
Confavreux C, Vukusic S. Естественная история рассеянного склероза: объединяющая концепция. Мозг 2006
Confavreux C, Vukusic S. Возраст на вехах инвалидности при рассеянном склерозе. Мозг 2006
Confavreux C, et al. Течение и прогноз рассеянного склероза оценены компьютерной обработкой данных 349 пациентов.Мозг 1980; 103 (2): 281-300. Кременчуцкий М., Райс Г.П., Баскервиль Дж. И др. Естественная история рассеянного склероза: географическое исследование 9: Наблюдения за прогрессирующей фазой заболевания. Мозг 2006
Хаммонд С.Р., Маклеод Дж. Г., Макаскилл П. и др. Рассеянный склероз в Австралии: факторы прогноза. J Clin Neurosci 2000; 7: 16-19
Pittock SJ, Mayr W.T., McClelland RL, et al. Профиль инвалидности РС не изменился в течение 10 лет в популяционной когорте распространенности.Неврология 2004; 62: 601-606
Tremlett H, Paty D, Devonshire V. Естественная история первичного прогрессирующего рассеянного склероза в Британской Колумбии, Канада. Неврология 2005; 65: 1919-1923
Tremlett H, Paty D, Devonshire V. Рассеянный склероз прогрессирует медленнее, чем сообщалось ранее. Неврология 2006; 66: 172-177
Неврологическое нарушение через 10 лет после неврита зрительного нерва. Arch Neurol 2004; 61: 1386-1389
Симптомы и уход — место для мамы
Рассеянный склероз (РС) — это заболевание нервной системы, которое поражает мозг и спинной мозг, повреждая материал миелиновой оболочки, который окружает и защищает нервные клетки, тем самым блокируя сообщения между мозгом и телом и вызывая ряд симптомов.Это одно из самых сложных заболеваний для лечения и диагностики и основная причина, по которой человек может решить перейти в учреждение долгосрочного ухода.
По оценкам, 400 000 американцев страдают рассеянным склерозом, согласно информации, опубликованной Национальным обществом рассеянного склероза в 2004 году. Хотя только 5-10% этого населения нуждаются в постоянном уходе в домах престарелых, они составляют значительное и постоянно растущее число людей, обращающихся за такой помощью.
Средний возраст диагноза рассеянного склероза составляет 28 лет, хотя пациент, вероятно, страдал от этого заболевания в течение некоторого времени до этого диагноза; Как правило, большинство людей испытывают первые симптомы рассеянного склероза в возрасте от 20 до 40 лет.Это заболевание, от которого чаще страдают женщины, чем мужчины.
СИМПТОМЫ МНОЖЕСТВЕННОГО СКЛЕРОЗА
Симптомы рассеянного склероза варьируются от относительно доброкачественных до несколько инвалидизирующих до изнурительных. В их числе:
Нарушения зрения
Проблемы с координацией и балансировкой
Ощущения, такие как онемение или покалывание
Проблемы с мышлением и памятью
Симптомы рассеянного склероза могут мешать ходить или стоять, а в худших случаях могут даже вызвать частичный паралич.В дополнение к парестезиям — ощущениям «иголки и иголки» — некоторые пациенты с рассеянным склерозом также могут испытывать боль. Другие частые жалобы — затруднения речи, тремор и головокружение. По данным Национального института неврологических расстройств и инсульта (NINDS), люди с РС также могут страдать от потери слуха.
Примерно половина всех людей с рассеянным склерозом испытывают когнитивные нарушения, такие как проблемы с концентрацией, вниманием, памятью и плохой рассудительностью, но такие симптомы обычно мягкие и часто не замечаются.Однако депрессия — еще один распространенный, но более серьезный симптом рассеянного склероза, который требует более тщательного наблюдения.
Заболевание обычно начинается с эпизодических приступов, которые впоследствии проходят сами собой, — говорит доктор Джордж Крафт, директор Западного центра рассеянного склероза при Медицинском центре Вашингтонского университета.
Первым признаком рассеянного склероза часто является нечеткость зрения или двоение в глазах, искажение красно-зеленого цвета или даже слепота на один глаз. Большинство пациентов с РС испытывают мышечную слабость в конечностях и трудности с координацией и равновесием.
По мере старения пациента с РС симптомы становятся более продолжительными. Например, на ранней стадии симптом может исчезнуть в течение месяца с момента появления; затем, через пять лет, симптом может появиться снова и не исчезнуть полностью. «Обычно они разрешаются на ранних стадиях, а потом — нет», — говорит Крафт. «Со временем он превращается из чего-то с этими эпизодическими атаками в устойчивое развитие».
Однако со временем симптомы стабилизируются. Это происходит потому, что нервная система достигает состояния, в котором ее уязвимые участки истощены, и болезни больше не остается места для роста.«Наступает момент, когда с возрастом люди перестают прогрессировать», — говорит Крафт.
РАЗРЕШЕНИЕ ЗАГАДКИ ТАИНСТВЕННОЙ БОЛЕЗНИ
Принято считать, что рассеянный склероз — это аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система организма запускает защитную атаку против собственных тканей. Тем не менее, рассеянный склероз остается загадочным заболеванием, поскольку исследователям еще предстоит определить причину.
Исследования показали, что рассеянный склероз в Соединенных Штатах чаще всего встречается в северных и северо-западных частях страны, и этот факт продолжает озадачивать исследователей.«Если вы посмотрите на всю страну, вы можете просто нарисовать полосу через северные штаты», — говорит Крафт.
Есть несколько причин, которые могут объяснить это, хотя окончательного вывода сделано не было, говорит Крафт. Это просто связано с историей болезни — РС, вероятно, начался в регионе внутренних озер в Швеции в самом начале 1600-х годов и распространился по Европе во время Тридцатилетней войны. Люди со схожим генетическим составом с большей вероятностью заболеют этой болезнью, и, вероятно, не случайно, что многие норвежцы эмигрировали в северные части США.
В Сиэтле 200 на 100 000 человек в конечном итоге заболевают этой болезнью, в то время как в Пекине это число сокращается до 10 на 100 000, потому что у китайцев гораздо более низкая частота уязвимых типов тканей, чем у европейцев, согласно Крафт.
Исследователи также считают, что причиной распространения болезни может быть сам климат. «Предполагается, что это может относиться к тому месту, где человек родился и прожил первые 15 лет жизни», — говорит Крафт. «Если это будет в более северном регионе, это более вероятно.”
Согласно этой конкретной теории, причиной может быть преобладание дождливых дней над солнечными в северном климате. В отличие от юга, где большое количество солнечного света помогает убить вирусы, люди, живущие на севере, с большей вероятностью столкнутся с высокой плотностью вирусов. Исследователи обнаружили, что постоянное воздействие вирусов, в свою очередь, может снизить количество вырабатываемых антител.
ДИАГНОСТИКА И ЛЕЧЕНИЕ
Оставшиеся без ответа вопросы, касающиеся причин рассеянного склероза, затрудняют лечение этого заболевания, и лекарства от него нет.
По словам Крафта, исследователи только начинают понимать, почему болезнь так безразлична. Прогноз пациента во многом зависит от того, насколько сильно нервное волокно дегенерирует. «Если утерян сам нерв, этого уже не избежать», — говорит он.
Хотя от этой болезни нет лекарства, было показано, что некоторые лекарства помогают уменьшить или замедлить частоту возникновения проблем со здоровьем, связанных с РС. Однако, по данным NINDS, многие пациенты с рассеянным склерозом чувствуют себя хорошо и без лекарственной терапии, тем более что побочные эффекты могут быть серьезными.
Kraft верит в агрессивное лечение пациентов с рассеянным склерозом и поддерживает начало приема лекарств после первого приступа, связанного с рассеянным склерозом, даже до второго приступа — момента, когда у человека официально диагностируется заболевание. «Болезнь меняется, если человек получил хорошее лечение», — говорит он. «Теперь мы знаем достаточно о РС, чтобы знать, была ли у вас первая атака, скорее всего, это РС».
Национальное общество рассеянного склероза продвигает медицинское вмешательство после того, как у человека диагностирована рецидивирующая форма рассеянного склероза.
«Если у людей диагностируется рецидивирующая форма РС, позиция Общества очень сильна, и они должны принимать одну из утвержденных последовательностей лекарств», — говорит Нэнси Холланд, вице-президент по клиническим программам Национального общества РС.
Бета-интерферон снижает количество обострений и может замедлить прогрессирование физической инвалидности. Когда приступы случаются, они, как правило, короче и менее серьезны. Согласно NINDS, Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов одобрило три формы бета-интерферона (Avonex ^®, Betaseron ^® и Rebif ^®) для лечения ремиттирующего РС.
Это лекарство вводят в виде инъекций, курс лечения варьируется от одного дня до одного раза в неделю. Все препараты бета-интерферона вызывают гриппоподобные симптомы различной степени в течение 12 часов после инъекций. Кроме того, по словам Крафт, некоторые из них могут вызвать повреждение печени и проблемы с анализом крови.
FDA также одобрило Копаксон ^®, лекарство, изготовленное из синтетической формы основного белка миелина, называемого сополимером I, для лечения ремиттирующего рассеянного склероза.Сополимер I имеет мало побочных эффектов, и исследования показывают, что этот агент может снизить частоту рецидивов почти на треть. Иммунодепрессант Новантрон ^® одобрен FDA для лечения запущенного или хронического РС.
Кроме того, было показано, что стероиды сокращают продолжительность приступов рассеянного склероза, даже если они не влияют на течение болезни с течением времени.
Пациентов с РС, страдающих спастичностью, длительным сокращением мышц, вызывающим симптомы, варьирующиеся от жесткости до спазмов, обычно лечат миорелаксантами и транквилизаторами, такими как баклофен, тизанидин, диазепам, клоназепам и дантролен.Многие такие пациенты также полагаются на физиотерапию для сохранения подвижности и используют скобы, трости и ходунки.
Наконец, рекомендуются некоторые антидепрессанты для лечения психологических последствий связанной с РС усталости, таких как депрессия.
МНОЖЕСТВЕННЫЙ СКЛЕРОЗ И ДОЛГОВРЕМЕННОЕ ЛЕЧЕНИЕ
Однако есть определенный момент, когда лекарства больше не помогают пациенту с рассеянным склерозом. «На очень поздних стадиях (болезни) воздействия нет», — говорит Крафт.«Есть переход, когда выгоды все меньше и меньше, а потом практически ничего. Когда вы говорите своим пациентам, что им больше не нужны прививки? На самом деле никто не знает ответа — мы просто уважаем мнение пациента ».
Именно на этой продвинутой стадии болезни многие пациенты с РС попадают в учреждения длительного ухода, хотя некоторым, возможно, придется вступить в сообщество раньше. «Когда человек больше не может самостоятельно переходить, если он не может самостоятельно переходить от кровати к стулу в туалет, тогда ему действительно нужна помощь», — говорит Холланд.
«У людей с рассеянным склерозом так много особых потребностей, которые отличаются от [большинства] людей в популяции расширенного ухода», — говорит она. «Нельзя вставить квадратный колышек в круглое отверстие».
Например, пациенты с рассеянным склерозом, страдающие спастичностью, нуждаются в очень тщательном наблюдении, — говорит Холланд. В тяжелых случаях их лечат с помощью помпы, которая подает препараты против спастичности непосредственно в спинной мозг.
Доступность также является важным фактором для пациентов с рассеянным склерозом, желающих переехать в сообщество, говорит Дороти Нортап, заместитель вице-президента клинических программ Национального общества рассеянного склероза.«Жителям нужно очень сложное энергетическое оборудование, а это занимает много места».
Из-за природы заболевания пациенты с РС обычно моложе и, как правило, дольше остаются в лечебном учреждении. Кроме того, они могут быть более физически зависимыми, но умственно бдительными и испытывать больше симптомов депрессии. Тот факт, что большинство пациентов с рассеянным склерозом поражает в более молодом возрасте, означает, что пациенту с рассеянным склерозом, обратившемуся за помощью в медицинское учреждение, может быть за 40 — это далеко от типичной 82-летней жительницы.В результате лица, обеспечивающие уход за собой или в дом престарелых для близких с РС, должны гарантировать, что у сообщества не только достаточно персонала, чтобы обеспечить круглосуточную помощь при симптомах непредсказуемого заболевания, но и обеспечить кого-то с стремление к подвижности и умственной стимуляции.
«Многие пациенты с рассеянным склерозом когнитивно не повреждены, интеллектуально активны и хотят, чтобы их стимулировали», — говорит Нортап. Им нужно заниматься чем-то интересным, и на предприятии должен быть обеспечен доступ к транспорту, чтобы они могли ходить в музеи, рестораны и магазины.
Обновление: январь 2018 г.
Понимание поздних стадий MS

Рассеянный склероз , обычно обозначаемый как MS , является прогрессирующим заболеванием нервной системы. Это нарушает поток информации внутри мозга и между мозгом и другими частями тела. Причина рассеянного склероза до сих пор неизвестна, и у нас пока нет лекарства.
Симптомы, прогрессирование и тяжесть рассеянного склероза могут варьироваться от человека к человеку, но большинству людей диагноз ставится в возрасте от 20 до 50 лет, и они часто живут еще 25-35 лет после постановки диагноза.По мере того, как болезнь прогрессирует, а симптомы становятся более частыми и серьезными, специалисты по паллиативной помощи могут помочь с управлением симптомами и планированием будущего, чтобы обеспечить выполнение желаний своих пациентов. Когда пациент достигает терминальной стадии рассеянного склероза, помощь хосписа становится важным инструментом в борьбе с болью и другими симптомами.
Признаки конечного рассеянного склероза
Когда у пациента с рассеянным склерозом начинаются более выраженные осложнения, это считается терминальной стадией рассеянного склероза.Некоторые из симптомов терминальной стадии РС, которые могут испытывать пациенты, включают:
Ограниченная мобильность — Пациент больше не может выполнять повседневные дела без посторонней помощи. В большинстве случаев они ограничиваются кроватью или стулом. Они могут больше не иметь возможности ухаживать за собой или ухаживать за собой.
Затруднение дыхания — Ослабленные дыхательные мышцы и повышенная секреция дыхательных путей затрудняют правильное дыхание пациентов.
Проблемы с приемом пищи — Пациенты с рассеянным склерозом могут испытывать различные проблемы, мешающие питанию. К ним относятся тремор и мышечные спазмы, из-за которых трудно держать посуду. У них также могут быть проблемы с физическим глотанием пищи, поскольку мышцы слабеют. Пациенты с ухудшением когнитивных способностей также могут забывать есть или как глотать, даже если их кормит кто-то другой.
Затруднения в общении — Пациенты могут испытывать проблемы с формированием слов и вербализацией своих потребностей.
Неврологический спад — Изменения функции мозга и изменения психического статуса становятся более выраженными. Некоторые пациенты также испытывают перепады настроения и депрессию.
Боль — Мышечные спазмы, нервные боли и пролежни из-за неподвижности могут вызывать боль, с которой трудно справиться без поддержки специалистов по уходу в хосписе, обученных лечению боли в конце жизни.
Осложнения при уходе за кожей — Недостаток питания и ограниченная подвижность приводят к разрушению кожи, атрофии мышц и серьезным пролежням.
Если пациент испытывает какие-либо из вышеперечисленных симптомов, он может иметь право на лечение в хосписе. Обследование в хосписе следует запланировать как можно скорее, чтобы гарантировать, что пациент получит поддержку, необходимую для поддержания максимально возможного качества жизни.
Как хоспис помогает пациентам с РС в терминальной стадии?
Когда пациент поступает в хоспис, его бригада по уходу начинает посещать его, чтобы помочь лицам, осуществляющим уход, удовлетворить физические, эмоциональные и духовные потребности пациента.
Все лекарства, медицинские принадлежности и медицинское оборудование, связанные с диагнозом рассеянного склероза, будут предоставлены пациенту или его семье бесплатно. Сюда могут входить больничные койки, гериатрические кресла и инструменты для позиционирования, помогающие повысить комфорт пациента.
Бригада медсестер хосписа будет работать с врачами, чтобы устранить любую боль, которую испытывает пациент, и помочь контролировать другие симптомы терминальной стадии рассеянного склероза. Тем временем помощники хосписа помогут с купанием, уходом и другими потребностями в личной гигиене.Для пациентов с РС в терминальной стадии это означает, что необходимо уделять особое внимание атрофии мышц, пролежням и повреждениям кожи.
Группа эмоциональной поддержки, состоящая из социальных работников, капелланов, консультантов по тяжелой утрате и волонтеров, также посетит, чтобы удовлетворить эмоциональные и духовные потребности пациента. Они также будут работать с семьей или персоналом учреждения, чтобы обеспечить выполнение пожеланий пациента в конце жизни.
Crossroads Hospice & Palliative Care предоставляет поддержку неизлечимо больным пациентам на дому, в учреждениях для престарелых и в домах престарелых.Чтобы узнать больше о праве на участие в хосписе для пациентов с РС в терминальной стадии, позвоните по телефону 1-888-564-3405.
Если вы нашли эту информацию полезной, поделитесь ею со своей сетью и сообществом.
Авторские права © 2019 Crossroads Hospice & Palliative Care. Все права защищены.
.