Особенности ухода за тяжелобольными: Школа ухода за тяжелобольными

Содержание

НОУ ИНТУИТ | Лекция | Особенности сестринского ухода за тяжелобольными и обездвиженными пациентами

< Лекция 13 || Лекция 14: 1234 || Лекция 15 >

Ключевые слова: активность, функция

Потенциальные проблемы тяжелобольных и обездвиженных пациентов

Категория пациентов с нарушением удовлетворения потребности «двигаться»особенно нуждается в интенсивном сестринском уходе, т.к. не могут самостоятельно удовлетворять большинство своих потребностей. Удовлетворение потребности «двигаться» может быть нарушено в результате болезни. В некоторых случаях пациенту ограничивается двигательная активность врачом с целью предупреждения ухудшенияего состояния– строгий постельный режим. Постельный режим более физиологичен, если пациент может сам поворачиваться, занимать удобное положение и присаживаться в постели. Нарушение двигательной активности может повлечь за собой тяжёлые последствия для пациента, вплоть до смертельного исхода!

intuit.ru/2010/edi»>Потенциальные проблемы тяжелобольных и обездвиженных пациентов:

риск нарушений целостности кожи: пролежни, опрелости, инфицирование ран;

риск развития воспалительных изменений в полости рта;
риск изменений со стороны опорно-двигательного аппарата: гипотрофия мышц и контрактуры суставов;
риск дыхательных нарушений: застойные явления в легких с возможным развитием пневмонии;
риск изменений в сердечно-сосудистой системе: гипотония, ортостатический коллапс;
риск нарушений со стороны мочевыделительной системы: уроинфекция, образование конкрементов;
риск атонических запоров и метеоризма;
ru/2010/edi»>риск обезвоживания;
риск падений и травм при перемещениях;
риск нарушения сна;
риск дефицита общения.

Основные принципы ухода за тяжелобольными и обездвиженными пациентами

безопасность: предупреждение травматизма;
конфиденциальность;
уважение чувства достоинства: все процедуры выполняются с согласия пациента, обеспечивается уединение при необходимости;
общение: расположение пациента и членов его семьи к беседе, обсуждение плана ухода и всех процедур;
независимость: поощрение пациента к самостоятельности;
инфекционная безопасность: осуществление соответствующих мероприятий.

Особенности ухода за кожей тяжелобольного

Кожу загрязняют выделения потовых, сальных желез, слущенный эпидермис, тразиторная микрофлора, а в области промежности – моча и кал. Уход за кожей обеспечивает:

ее очистку;
стимуляцию кровообращения;
гигиенический и эмоциональный комфорт.

Постельное и нательное белье у тяжелобольного меняется сразу по мере его загрязнения. Умывать лицо не реже 2-х раз в день – утром и вечером. Мытье головы, душ или ванна (если возможно) – 1 раз в неделю. Влажное обтирание кожи – ежедневно не реже 3-х раз в день. Мытье рук – перед каждым приемом пищи. Мытье ног – не реже 1 раза в 3 дня.

Дальше >>

< Лекция 13 || Лекция 14: 1234 || Лекция 15 >

Обучающие программы в сфере здравоохранения для социально-ориентированных НКО

На сегодняшний день состояние российской системы здравоохранения находится на неудовлетворительном уровне. Нехватка средств на реализацию программ государственных гарантий, на модернизацию материально-технической базы, на повышение уровня заработных плат медикам приводит к снижению качества медицинского обслуживания в целом. Сегодня более 80% населения страны недовольны качеством оказания медицинской помощи. Ситуация в отрасли усугубляется и тем, что процесс реформирования отрасли происходит по сценарию минимизации государственного участия и постепенной коммерциализации этой сферы, что усиливает социальное напряжение и снижает уровень доступности медицинской помощи для различных слоев населения. Кроме того, среди недостатков реализуемой политики в сфере здравоохранения, — недостаток вложений в развитие первичной медико-санитарной помощи и профилактики, которые являются наиболее экономически эффективными мерами по улучшению здоровья населения. Профилактическое звено до настоящего времени, несмотря на наличие многочисленных нормативно-правовых актов, не приставляет единую систему. Отсюда проистекает низкая эффективность профилактики в целом.

Грамотность сотрудников НКО в медицинских и правовых вопросах позволит обеспечить необходимой поддержкой представителей социально-неблагополучных слоев населения, улучшить состояние здоровья этой группы, т.е. в конечном итоге позволит компенсировать недостатки сегодняшнего развития системы здравоохранения.

Для реализации в проекте предлагаются программы обучения сотрудников НКО, которые с одной стороны направлены на повышение медицинской грамотности в области ухода и реабилитации инвалидов, а также сфере профилактики основных заболеваний. Курс обучения затронет также вопросы защиты прав пациентов.

Программа курсов

Головко Анна Николаевна
главная медицинская сестра ФГБУ «Поликлиника №1»

Емельянов Юрий Вячеславович
кандидат медицинских наук

Зорина Людмила Алексеевна
врач-гериатр

Ларченко Игорь Анатольевич
заведующий хирургическим отделением

Маховская Татьяна Григорьевна
доктор медицинских наук, профессор

Рогунова Наталья Игоревна
преподаватель

Саверский Александр Владимирович
Президент «Лиги защиты прав пациентов»

Вопрос-ответ

Методические пособия

Вопрос-ответ

[ Новообразования ] Значение онкомаркеров в диагностике рака?: Анализ на онкомаркеры один из способов обнаружения злокачественной опухоли, но и возможность оценить эффективность проводимого лечения. Отклонение от нормы одних маркеров однозначно …
[ Новообразования ] Излечим ли рак?: Да, рак излечим! Излечим рак 1 стадии, достаточно хорошие результаты и по лечению рака 2 стадии. При ряде локализаций 3 стадии …
[ Новообразования ] Не заразен ли рак при уходе за онкологическими больными?: Рак и другие виды злокачественных опухолей не заразны. Они не предаются ни при прикосновении, ни при половом контакте, ни какими-либо другими способами. …

Все ответы

Методические пособия

[ Профилактика развития заболеваний ]
Активное долголетие с высоким качеством жизни населения России
Уровень заболеваемости у пожилых людей в 2 раза, а в старческом возрасте – в 6 раз выше, чем среди людей молодого и среднего возрастов. Более 70% этой категории лиц имеют 4-5 и более хронических заболеваний. Наиболее часто: заболевания сердечно-сосудистой , нервной, эндокринной, кроветворной, костно-суставной систем, органов дыхания, пищеварения, глаз и уха.
[ Общие особенности ухода ]
Гериатрия
Гериатрия — область клинической медицины, изучающая болезни людей пожилого и старческого возраста, разрабатывающая методы их лечения и профилактики с целью сохранения физического и психического здоровья человека до глубокой старости.
[ Общие особенности ухода ]
Техника выполнения лечебных процедур
Выполнение назначений врача, связанных с лечением пациента. Постановка банок, горчичники, лечебные ванны, промывание желудка, клизмы, техники бинтования.

Все методические пособия

19 июня 2012Благодарность от Благотворительного фонда помощи детям с онкологическими и онкогемалогическими заболеваниями «Жизнь»
22 мая 2012Специалисты Учебного центра Поликлиники №1 Управления делами Президента РФ консультируют по вопросам ухода за пенсионерами и взрослыми инвалидами
11 апреля 2012ВОЗ предложила программу для решения проблемы качества и продолжительности жизни пожилых людей
10 апреля 2012Татьяна Голикова: «Подписан приказ, который разрешит студентам старших курсов медвузов работать на штатных должностях среднего медицинского персонала»

Все новости

Видеотрансляции

[ Заболевания нервной системы ]

Т.

Г. Маховская. Причины болей в спине

Продолжительность: 171 мин

Причины болей в спине. Сигналы опасности. Факторы риска болей в спине. Клинические проявления дорсопатии шейного, грудного, поясничного отделов. Обследование пациентов при болях в спине. Современные возможности.

[ Заболевания костно-мышечной системы ]

И. А. Ларченко. Классификация заболеваний костно-мышечной системы. Остеоартроз. Переломы костей

Продолжительность: 125 мин

Классификация заболеваний костно-мышечной системы. Клинические проявления заболеваний. Общие принципы диагностики. Особенности поражения позвоночник, тазобедренных, коленных суставов. Изменений кистей и стоп при остеоартрозе. Первая помощь при переломах. Оперативное лечение переломов.

[ Профилактика развития заболеваний ]

Л. А. Зорина. Общие риски развития заболеваний людей пенсионного возраста

Продолжительность: 72 мин

Общие риски развития заболеваний людей пенсионного возраста. Факторы, снижающие развитие основных групп заболеваний. Тестовые задания, практические рекомендации

Материалы партнеров

Ресурсный центр паллиативной помощи
Ресурсный центр паллиативной помощи специализируется на разработке методических пособий по организации работы сестричеств,приходов и добровольческих организаций по вопросам ухода за больными с тяжёлыми заболеваниями (ВИЧ/СПИД;туберкулёз,онкология). Методики прошли практическую проверку в процессе работы «Патронажной службы» «Сестричество во имя благоверного царевича Димитрия» в больницах и стационарах с 2005 по 2011 гг.
[ Ресурсный центр паллиативной помощи ]
Как создать службу добровольных помощников
Руководителю такой службы нужно всегда помнить, что добровольцы — это самое ценное, что у него есть, и его задача — в первую очередь сделать так, чтобы добровольцам было комфортно работать в рамках службы, но при этом они помнили, что цель такой службы — оказание помощи, а не приятные совместные мероприятия.
Существует два необходимых условия успешной работы службы: нужно любить добровольцев, ценить их и помогать им, в том числе — выстраивать межличностные отношения; нужно любить подопечных и стараться сделать так, чтобы они получили необходимую помощь и, главное, почувствовали искреннюю любовь и сочувствие.
[ Ресурсный центр паллиативной помощи ]
Основы ухода, паллиативной помощи и первой медицинской помощи
Программа обучения «Основам паллиативной помощи и уходу» рассчитана на подготовку добровольцев к оказанию поддержки, уходу и помощи больным с хроническими прогрессирующими заболеваниями, приводящими к частичной или полной потере самообслуживания. Программа составлена в соответствии с учетом требований, изложенных в примерных типовых программах по предметам: «Основы сестринского дела» и «Сестринское дело в хирургии», утвержденных в соответствии с Государственным образовательным стандартом по специальности «Сестринское дело».
[ Ресурсный центр паллиативной помощи ]
ВИЧ-инфекция. Методическое пособие
Методическое пособие составлено в соответствии с требованиями Государственного образовательного стандарта и предназначено для преподавателей и студентов медицинских училищ, обучающихся по специальности Сестринское дело базового уровня образования. Данное пособие может быть использовано преподавателями по предмету Сестринское дело при инфекционных заболеваниях, с курсом ВИЧ-инфекции и эпидемиологии, при подготовке к занятиям по темам: Сестринский процесс при ВИЧ-инфекции, ВИЧ-инфекция: клинические проявления и формы и Профилактика ВИЧ-инфекции и профессиональных заражений.
[ Ресурсный центр паллиативной помощи ]
Пособие по уходу за тяжелобольными
Данное пособие — это курс обучения уходу за больными с частичной или полной потерей самообслуживания вследствие прогрессирующих хронических заболеваний. Пособие подготовлено для широкой аудитории, включающей сестер милосердия Сестричеств Русской Православной Церкви, добровольцев на дому и в ЛПУ, а также младших медицинских сестер лечебно-профилактических учреждений, родственников больных и всех желающих научиться ухаживать.
[ Ресурсный центр паллиативной помощи ]
Советы организаторам групп добровольных помощников в больницах
Легче всего быть организатором тому, кто хорошо знаком с работой в больнице. Надо помнить, что даже умелая и продуманная организация этой работы не всегда обеспечивает успех добровольческого дела. Энтузиазм многих волонтеров может быстро угаснуть. В работе волонтеров необходимо духовное руководство. Обязательно нужен священник, который взял бы это руководство на себя.

Паллиативная помощь тяжелобольным

1. Morrison RS, Meier DE. Паллиативная помощь. N Engl J Med. 2004; 350:2582–2590. [PubMed] [Google Scholar]

2. Клинические рекомендации по качественной паллиативной помощи. 3-е изд. Питтсбург: Национальный проект консенсуса по качественной паллиативной помощи; 2013 г. (http://www.nationalconsensusproject.org/NCP_Clinical_Practice_Guidelines_3rd_Edition.pdf). [Google Scholar]

3. Заблокировать SD. Медицинское образование в области ухода за умирающими: статус реформы. Дж Паллиат Мед. 2002; 5: 243–248. [PubMed] [Академия Google]

4. Rabow M, Kvale E, Barbour L, et al. Движение вверх по течению: обзор данных о влиянии амбулаторной паллиативной помощи. Дж Паллиат Мед. 2013;16:1540–1549. [PubMed] [Google Scholar]

5. Smith S, Brick A, O’Hara S, Normand C. Доказательства стоимости и экономической эффективности паллиативной помощи: обзор литературы. Паллиат Мед. 2014;28:130–150. [PubMed] [Google Scholar]

6. Гомеш Б., Каланцани Н., Куриале В., Мак-Крон П., Хиггинсон И.Дж. Эффективность и рентабельность услуг паллиативной помощи на дому для взрослых с запущенными заболеваниями и лиц, осуществляющих уход за ними. Cochrane Database Syst Rev. 2013;6:CD007760. [Бесплатная статья PMC] [PubMed] [Google Scholar]

7. Мэй П., Норманд С., Моррисон Р.С. Экономическое влияние консультаций по стационарной паллиативной помощи в больницах: обзор текущих данных и направления будущих исследований. Дж Паллиат Мед. 2014;17:1054–1063. [Бесплатная статья PMC] [PubMed] [Google Scholar]

8. Oi-Ling K, Man-Wah DT, Kam-Hung DN. Симптоматический дистресс по оценке больных раком на поздних стадиях, лиц, осуществляющих уход, и врачей в последнюю неделю жизни. Паллиат Мед. 2005; 19: 228–233. [PubMed] [Google Scholar]

9. Modonesi C, Scarpi E, Maltoni M, et al. Влияние госпитализации в отделение паллиативной помощи на контроль симптомов, оцененное по Эдмонтонской системе оценки симптомов. J Управление симптомами боли. 2005; 30: 367–373. [PubMed] [Академия Google]

10. Potter J, Hami F, Bryan T, Quigley C. Симптомы у 400 пациентов, направленных в службы паллиативной помощи: распространенность и закономерности. Паллиат Мед. 2003; 17: 310–314. [PubMed] [Google Scholar]

11. Уолш Д., Доннелли С., Рыбицки Л. Симптомы распространенного рака: связь с возрастом, полом и состоянием здоровья у 1000 пациентов. Поддержите уход за раком. 2000; 8: 175–179. [PubMed] [Google Scholar]

12. Moens K, Higginson IJ, Harding R. Существуют ли различия в распространенности проблем, связанных с паллиативной помощью, у людей, живущих с запущенными стадиями рака и восемью неонкологическими состояниями? Систематический обзор. J Управление симптомами боли. 2014; 48: 660–677. [PubMed] [Академия Google]

13. Nordgren L, Sorensen S. Симптомы, возникшие в последние шесть месяцев жизни у пациентов с терминальной стадией сердечной недостаточности. Eur J Cardiovasc Nurs. 2003; 2: 213–217. [PubMed] [Google Scholar]

14. Anderson H, Ward C, Eardley A, et al. Обеспокоенность пациентов, находящихся на паллиативном лечении и в клинике сердечной недостаточности, не удовлетворяется. Паллиат Мед. 2001; 15: 279–286. [PubMed] [Google Scholar]

15. Bausewein C, Booth S, Gysels M, Kühnbach R, Haberland B, Higginson IJ. Понимание одышки: перекрестное сравнение бремени симптомов и потребностей в паллиативной помощи при хронической обструктивной болезни легких и раке. Дж Паллиат Мед. 2010;13:1109–1118. [PubMed] [Google Scholar]

16. Mitchell SL, Teno JM, Kiely DK, et al. Клиническое течение прогрессирующей деменции. N Engl J Med. 2009; 361:1529–1538. [Бесплатная статья PMC] [PubMed] [Google Scholar]

17. Pautex S, Herrmann FR, Le Lous P, et al. Облегчение симптомов в последнюю неделю жизни: всегда ли деменция является ограничивающим фактором? J Am Geriatr Soc. 2007;55:1316–1317. [PubMed] [Google Scholar]

18. Karus D, Raveis VH, Alexander C, et al. Сообщения пациентов о симптомах и их лечении в трех проектах паллиативной помощи, обслуживающих людей с ВИЧ/СПИДом. J Управление симптомами боли. 2005; 30: 408–417. [PubMed] [Академия Google]

19. Bausewein C, Daveson B, Benalia H, Simon ST, Higginson IJ. Измерение результатов в паллиативной помощи: основы. Лондон: ПРИЗМА; 2011 г. (http://www.kcl.ac.uk/lsm/research/divisions/cicelysaunders/attachments/keyreport-Guidanceon-Outcome-Measurement-in-Palliative-Care.pdf). [Google Scholar]

20. Эль Навави Н.М., Бальбони М.Дж., Бальбони Т.А. Паллиативная помощь и духовная помощь: решающая роль духовной помощи в уходе за пациентами с запущенными заболеваниями. Curr Opin Support Palliat Care. 2012;6:269–274. [PubMed] [Google Scholar]

21. Rodin D, Balboni M, Mitchell C, Smith PT, VanderWeele TJ, Balboni TA. Чья роль? Восприятие практикующими врачами-онкологами своей роли в оказании духовной помощи больным раком на поздних стадиях. Поддержите уход за раком. 2015 28 января; (Epub перед печатью). [PubMed] [Google Scholar]

22. Winkelman WD, Lauderdale K, Balboni MJ, et al. Связь духовных забот с качеством жизни больных раком на поздних стадиях: предварительные выводы. Дж Паллиат Мед. 2011;14:1022–1028. [Бесплатная статья PMC] [PubMed] [Google Scholar]

23. Balboni TA, Vanderwerker LC, Block SD, et al. Религиозность и духовная поддержка среди больных раком на поздних стадиях и ассоциации с предпочтениями в лечении в конце жизни и качеством жизни. Дж. Клин Онкол. 2007; 25: 555–560. [Бесплатная статья PMC] [PubMed] [Google Scholar]

24. Balboni TA, Paulk ME, Balboni MJ, et al. Оказание духовной помощи больным раком на поздних стадиях: ассоциации с медицинской помощью и качеством жизни при смерти. Дж. Клин Онкол. 2010; 28:445–452. [Бесплатная статья PMC] [PubMed] [Google Scholar]

25. Phelps AC, Maciejewski PK, Nilsson M, et al. Религиозное преодоление и использование интенсивной терапии для продления жизни при смерти у пациентов с распространенным раком. ДЖАМА. 2009; 301:1140–1147. [Бесплатная статья PMC] [PubMed] [Google Scholar]

26. Бэк А.Л., Арнольд Р.М., Тульский Дж.А., Бэйл В.Ф., Фрайер-Эдвардс К.А. Обучение коммуникативным навыкам врачей-онкологов. Дж. Клин Онкол. 2003;21:2433–2436. [PubMed] [Google Scholar]

27. Au DH, Udris EM, Engelberg RA, et al. Рандомизированное исследование по улучшению информирования пациентов с ХОБЛ об уходе в конце жизни. Грудь. 2012; 141:726–735. [Бесплатная статья PMC] [PubMed] [Google Scholar]

28. Тульский Дж.А., Арнольд Р.М., Александр С.К., и соавт. Улучшение связи между онкологами и пациентами с помощью компьютерной обучающей программы: рандомизированное исследование. Энн Интерн Мед. 2011; 155: 593–601. [Бесплатная статья PMC] [PubMed] [Google Scholar]

29. Бэк А, Арнольд Р., Тульский Дж. Овладение навыками общения с тяжелобольными пациентами: баланс честности с сочувствием и надеждой. Кембридж, Соединенное Королевство: Издательство Кембриджского университета; 2009. [Google Scholar]

30. Райт А.А., Чжан Б., Рэй А. и др. Связь между обсуждением конца жизни, психическим здоровьем пациента, медицинской помощью при смерти и приспособлением опекуна к тяжелой утрате. ДЖАМА. 2008; 300:1665–1673. [Бесплатная статья PMC] [PubMed] [Google Scholar]

31. Johnson JR, Engelberg RA, Nielsen EL, et al. Ассоциация деятельности поставщиков духовной помощи с удовлетворенностью членов семьи уходом после смерти в отделении интенсивной терапии. Крит Уход Мед. 2014;42:1991–2000. [Бесплатная статья PMC] [PubMed] [Google Scholar]

32. Батлер М., Ратнер Э., Маккриди Э., Шиппи Н., Кейн Р.Л. Помощь в принятии решений для заблаговременного планирования ухода: обзор состояния науки. Энн Интерн Мед. 2014; 161:408–418. [PubMed] [Google Scholar]

33. Судоре Р.Л., Фрид Т.Р. Новое определение «планирования» в предварительном планировании ухода: подготовка к принятию решений в конце жизни. Энн Интерн Мед. 2010; 153: 256–261. [Бесплатная статья PMC] [PubMed] [Google Scholar]

34. Национальный реестр паллиативной помощи. Резюме годового обзора: результаты исследования Национального реестра паллиативной помощи 2012 г., по состоянию на июль 2014 г. (https://registry.capc.org/cms/portals/1/Reports/Registry_Summary%20Report_2014.pdf). [Google Scholar]

35. Совместная комиссия. Продвинутая сертификация для программ паллиативной помощи. 2011 г. (http://www.jointcommission.org/certification/palliative_care.aspx и http://www.qualitycheck.org/CertificationList.aspx). [Академия Google]

36. Higginson IJ, Finlay I, Goodwin DM, et al. Улучшают ли паллиативные бригады в больницах уход за пациентами или их семьями в конце жизни? J Управление симптомами боли. 2002; 23: 96–106. [PubMed] [Google Scholar]

37. Temel JS, Greer JA, Muzikansky A, et al. Ранняя паллиативная помощь больным с метастатическим немелкоклеточным раком легкого. N Engl J Med. 2010; 363: 733–742. [PubMed] [Google Scholar]

38. Bakitas M, Lyons KD, Hegel MT, et al. Влияние вмешательства паллиативной помощи на клинические исходы у пациентов с распространенным раком: рандомизированное контролируемое исследование Project ENABLE II. ДЖАМА. 2009 г.;302:741–749. [Бесплатная статья PMC] [PubMed] [Google Scholar]

39. Teno JM, Clarridge BR, Casey V, et al. Взгляд семьи на уход в конце жизни в последнем месте ухода. ДЖАМА. 2004; 291:88–93. [PubMed] [Google Scholar]

40. Ciemins EL, Stuart B, Gerber R, Newman J, Bauman M. Оценка программы Advanced Illness Management (AIM): повышение использования хосписов в районе залива Сан-Франциско. Дж Паллиат Мед. 2006; 9: 1401–1411. [PubMed] [Google Scholar]

41. Spettell CM, Rawlins WS, Krakauer R, et al. Комплексная программа управления случаями для улучшения паллиативной помощи. Дж Паллиат Мед. 2009 г. ;12:827–832. [PubMed] [Google Scholar]

42. Higginson IJ, Bausewein C, Reilly CC, et al. Интегрированная служба паллиативной и респираторной помощи пациентам с запущенными заболеваниями и рефрактерной одышкой: рандомизированное контролируемое исследование. Ланцет Респир Мед. 2014;2:979–987. [PubMed] [Google Scholar]

43. Fainsinger RL, Brenneis C, Fassbender K. Эдмонтон, Канада: региональная модель развития паллиативной помощи. J Управление симптомами боли. 2007; 33: 634–639. [PubMed] [Академия Google]

44. Игар К., Уоттерс П., Керроу Д.К., Аун С.М., Йейтс П. Австралийская ассоциация результатов паллиативной помощи (PCOC) — измерение качества и результатов паллиативной помощи на регулярной основе. Aust Health Rev. 2010; 34:186–192. [PubMed] [Google Scholar]

45. Hoyert DL, Xu J. Deaths: предварительные данные за 2011 г. Natl Vital Stat Rep. 2012;61(6):1–51. (http://www.cdc.gov/nchs/data/nvsr/nvsr61/nvsr61_06.pdf). [PubMed] [Google Scholar]

46. Центры по контролю и профилактике заболеваний, Национальный центр статистики здравоохранения. Национальное обследование домов престарелых: текущие таблицы резидентов за 2004 г. — оценки. 2012 г. (http://www.cdc.gov/nchs/nnhs/ Resident_tables_estimates.htm).

47. Миллер С.К., Лима Дж., Гозало П.Л., Мор В. Рост хосписной помощи в домах престарелых США. J Am Geriatr Soc. 2010;58:1481–1488. [Бесплатная статья PMC] [PubMed] [Google Scholar]

48. Edmonds P, Hart S, Gao W, et al. Паллиативная помощь людям с тяжелым течением рассеянного склероза: оценка новой службы паллиативной помощи. Мульт Склер. 2010; 16: 627–636. [PubMed] [Google Scholar]

49. Gómez-Batiste X, Caja C, Espinosa J, et al. Каталонский демонстрационный проект Всемирной организации здравоохранения по внедрению паллиативной помощи: количественные и качественные результаты за 20 лет. J Управление симптомами боли. 2012; 43: 783–79.4. [PubMed] [Google Scholar]

50. Лупу Д. Рабочая группа Американской академии хосписов и паллиативной медицины. Оценка текущей нехватки кадров врачей хосписной и паллиативной медицины. J Управление симптомами боли. 2010;40:899–911. [PubMed] [Google Scholar]

51. Джонсон К.С. Расовые и этнические различия в паллиативной помощи. Дж Паллиат Мед. 2013;16:1329–1334. [Бесплатная статья PMC] [PubMed] [Google Scholar]

52. Центр развития паллиативной помощи. Табель успеваемости по штатам о доступе к паллиативной помощи в больницах нашей страны. 2008 г. (http://www.capc.org/reportcard). [Академия Google]

53. Келли А.С. Эпидемиология ухода за больными с тяжелыми заболеваниями. Дж Паллиат Мед. 2013; 16:730–733. [Бесплатная статья PMC] [PubMed] [Google Scholar]

54. Gelfman LP, Du Q, Morrison RS. Обновление: финансирование исследований NIH в области паллиативной медицины с 2006 по 2010 год. J Palliat Med. 2013;16:125–129. [Бесплатная статья PMC] [PubMed] [Google Scholar]

55. Schenker Y, Crowley-Matoka M, Dohan D, et al. Онкологические факторы, влияющие на направление в специализированные клиники паллиативной помощи. Дж Онкол Практ. 2014;10(2):e37–e44. [Бесплатная статья PMC] [PubMed] [Google Scholar]

56. Hanratty B, Hibbert D, Mair F, et al. Понятия врачей о паллиативной помощи. Паллиат Мед. 2006; 20: 493–497. [PubMed] [Google Scholar]

57. Центр развития паллиативной помощи. Исследование общественного мнения о паллиативной помощи. 2011 г. (https://www.capc.org/media/filer_public/18/ab/18ab708c-f835-4380-921d-fbf729702e36/2011-public-opinion-research-on-palliative-care.pdf). [Google Scholar]

Как справиться с серьезным заболеванием в Америке

Зона фокусировки

Улучшение качества здравоохранения

21 февраля 2019 г.

Опираясь на семью и друзей

Иллюстрации Мэгги Чанг

Коринн Льюис, Мелинда К. Абрамс, Эрик К. Шнайдер, Таня Шах

У самых удачливых из нас есть семья и друзья, на которых можно положиться в трудные времена. Для тех, у кого развивается серьезная болезнь — часто болезненный и бурный опыт — семья и друзья предлагают решающую эмоциональную поддержку и помощь в повседневных делах. Недавний опрос самых больных взрослых в Америке, проведенный Гарвардской школой общественного здравоохранения им. Т. Х. Чана, New York Times и Фондом Содружества, показал, что серьезно больные взрослые также полагаются на свою семью и друзей в организации своего медицинского обслуживания. , помогая им ориентироваться в часто сложной, запутанной и неэффективной системе.

Фокус-группы и подробные интервью, проводимые Фондом Содружества с 2016 года, показали, что, хотя уход за тяжелобольным членом семьи или другом может принести смысл и удовлетворение тем, кто за ними ухаживает, он также может стать сложной и серьезной ответственностью, которая обременяет их.

Ниже мы описываем множество функций лиц, осуществляющих уход, — определяемых как члены семьи и друзей, оказывающих помощь тяжелобольным, — а также финансовые, физические и эмоциональные проблемы, с которыми они сталкиваются. Мы предлагаем политические решения, такие как финансовая защита, гибкость занятости и обучение, чтобы подготовить «невидимую рабочую силу» для этой глубоко значимой, но иногда непосильной роли.

Любой из нас может оказаться в роли опекуна, если мы еще этого не сделали. И наша страна и экономика, скорее всего, выиграют, если мы поможем лицам, осуществляющим уход, сохранить свое психическое и физическое здоровье и остаться на рынке труда.

Учить больше

Продвижение справедливости в отношении здоровья

Здравоохранение в Америке

Отчеты фонда / 17 октября 2018 г.

Многие лица, осуществляющие уход, говорят, что «делают все» для члена семьи или друга с серьезным заболеванием

Приблизительно 40 миллионов американцев ежегодно обеспечивают 37 миллиардов часов ухода и помощи членам семьи и друзьям. Большинство опрошенных нами людей с серьезными заболеваниями (86%) сообщили, что в последние годы семья и друзья помогали им справиться с их заболеванием или состоянием здоровья дома.

Болезнь может сделать простые повседневные действия, такие как приготовление пищи, уборка и купание, практически невозможными, особенно без посторонней помощи. Опекуны сообщили, что помощь в выполнении этих рутинных задач может стать огромным обязательством, и что потребность в уходе может неожиданно возрасти. «Все началось со стирки, покупки продуктов, но проблемы [моего дяди] продолжали усугубляться», — объяснил один из сиделок. «Другой семьи в этом районе действительно не было, и теперь я практически все делаю для него. Я веду его на встречи. Я готовлю ему еду. Когда я оставляю его, мне почти кажется, что я оставляю ребенка одного. Это очень страшно».

Даже когда медсестра или помощник оказывает помощь на дому больному члену семьи или другу, лицам, осуществляющим уход, все равно необходимо организовать логистику ухода, от планирования визитов к врачу до перерывов в работе, чтобы обеспечить транспорт до назначенных приемов и участвовать в посещения. Среди опрошенных нами людей с серьезными заболеваниями более половины (55%) сообщили, что в последние годы они приводили члена семьи или друга на каждый прием к врачу.

Респонденты нашего опроса также сообщили, что они часто полагались на свою семью или друзей, которые были медицинскими работниками (34%), для получения медицинской консультации. Эти лица, осуществляющие уход, берут на себя ряд важных обязанностей по отношению к членам семьи и друзьям с серьезными заболеваниями, например, помощь в поиске квалифицированных врачей, непосредственное общение с лечащим врачом и организация приемов.

Данные: Commonwealth Fund/New York Times/Гарвардская школа общественного здравоохранения им. 21, 2018. n = 193–614.

Преимущества и издержки ухода

Люди, ухаживающие за тяжелобольным членом семьи или другом, могут получить психологическую, эмоциональную и социальную пользу от этого опыта. Предыдущие исследования показали, что уход повышает уверенность в себе, заставляет тех, кто ухаживает, чувствовать себя ближе к своему больному члену семьи или другу и дает им душевное спокойствие , что о члене семьи или друге хорошо заботятся. Дочь, которая заботилась о своей матери, больной раком, описала удовлетворение, которое это принесло ей: «Для меня очень много значило то, что я смогла быть рядом с человеком, который всегда был рядом со мной, который вырастил меня и пожертвовал ради меня».

Несмотря на удовлетворение, которое может принести забота, она также может быть невероятно обременительной и разрушительной. Опрошенные нами тяжелобольные взрослые беспокоятся о проблемах, с которыми сталкиваются их опекуны. Одна серьезно больная взрослая, с которой мы разговаривали, сказала следующее о своих детях: «Не только ради меня, но и ради моих детей и внуков, я надеюсь, что они смогут наслаждаться своими старшими годами и не беспокоиться о том, чтобы заботиться о них. меня. Я знаю, что они были бы рады это сделать, но это оказывает влияние на их жизнь, как в краткосрочной, так и в долгосрочной перспективе».

Треть (36%) тяжелобольных, опрошенных нами, сообщили, что уход за ними создает проблемы для члена их семьи или друга. К ним относятся эмоциональные, физические и финансовые нагрузки.

Данные: Фонд Содружества/Нью-Йорк Таймс/Гарвардская школа общественного здравоохранения им. Т. Х. Чана, Серьезно болен в Америке сегодня, , 6 июля – авг. 21, 2018. n = 194–639.

Эмоциональное напряжение

Примерно каждый третий (31%) серьезно больной взрослый, участвовавший в нашем опросе, сообщил, что его опекуны испытывали эмоциональный стресс из-за ухода за ним. Это согласуется с другими исследованиями, которые показывают, что лица, осуществляющие уход, испытывают значительно больший стресс, чем лица, не осуществляющие уход, и имеют проблемы с психическим здоровьем, такие как депрессия, в два раза чаще, чем по стране. Лица, осуществляющие уход, которым не хватает поддержки со стороны друзей и семьи, особенно страдают от проблем с психическим здоровьем и эмоционального напряжения.

Проблемы с физическим здоровьем

Четверть (25%) опрошенных нами тяжелобольных взрослых сообщили, что члены их семьи или друг, ухаживающий за ними, испытывали физическое напряжение из-за необходимости купать, одевать и даже поднимать их, и это лишь некоторые из проблем. Другие исследования показали, насколько сильными могут быть физические последствия ухода за больными. Лица, осуществляющие уход, по сравнению с лицами, не осуществляющими уход, в два раза чаще сообщают о хронических заболеваниях, таких как болезни сердца или диабет, и с большей вероятностью оценивают свое здоровье как удовлетворительное или плохое. Эти физические последствия, по-видимому, отчасти связаны с тем, что у лиц, осуществляющих уход, ограничено время и ресурсы, которые они могут тратить на собственное здоровье. Они также могут вести себя нездорово, например, пить, плохо есть и откладывать визиты к врачу.

Финансовые проблемы

Почти каждый четвертый (23%) серьезно больной взрослый сообщил, что его опекун испытывал финансовые проблемы из-за ухода. Более того, более половины (57%) опрошенных нами тяжелобольных взрослых заявили, что расходы на их медицинское обслуживание являются прямым бременем для их семьи. Поскольку серьезно больные взрослые сами сталкиваются с финансовыми трудностями из-за своего состояния, члены семьи и друзья могут быть вынуждены оплачивать неоплаченные медицинские счета. Исследование, проведенное AARP, показало, что помимо оплаты непосредственно медицинского обслуживания лица, ухаживающие за членами семьи, тратят в среднем около 7000 долларов США в год на уход за членом своей семьи, или около 20 процентов их годового дохода.

Перерыв в работе

Усугубляя финансовое бремя, уход может мешать работе; 15 процентов опрошенных нами тяжелобольных сказали, что их опекуны потеряли или были вынуждены сменить работу из-за своих обязанностей по уходу. Недавнее исследование показало, что почти половина работающих лиц, осуществляющих уход, заявили, что уход мешал их работе, а еще 40 процентов тех, кто не работал на момент исследования, уволились с работы или досрочно вышли на пенсию из-за ухода. Как сказал один опекун из нашей фокус-группы: «Моя мать с болезнью Альцгеймера живет со мной. Я управляю всеми ее делами. Я в значительной степени закрыл свою жизнь, чтобы перестать работать и позаботиться о ней». Необходимость ухода с работы вызывает особую тревогу, поскольку основная защита для работающих лиц, осуществляющих уход, Федеральный закон об отпуске по семейным обстоятельствам и болезни (FMLA) предлагает только три месяца 9. 0133 неоплаченный отпуск. Более того, это означает, что в США меньше производительных работников, чем было бы, если бы существовали службы поддержки лиц, осуществляющих уход.

Поддержка «невидимой рабочей силы»

Есть несколько способов, которыми мы, как нация, можем поддержать эту «невидимую рабочую силу» лиц, осуществляющих уход, — группу, невидимую, но крайне важную для оказания помощи.

Образование, обучение и поддержка психического здоровья. Обучение и тренинги по эффективному уходу могут помочь улучшить результаты лечения как для лиц, осуществляющих уход, так и для пациентов. Недавнее исследование показало, что пересмотр того, как заботиться о члене семьи или друге перед выпиской из стационара, снижает стоимость ухода после выписки и сокращает количество повторных госпитализаций. Кроме того, поддержка психического здоровья со стороны поставщиков услуг по охране психического здоровья и других лиц может компенсировать эмоциональные и физические проблемы, с которыми сталкиваются лица, осуществляющие уход. Например, план управляемого ухода в Нью-Джерси, Amerigroup, проводит мероприятия для лиц, осуществляющих уход, на которых проводятся образовательные семинары по болезням и предлагаются упражнения на расслабление, чтобы помочь лицам, осуществляющим уход.
Изменить структуру медицинской помощи тяжелобольным, чтобы сделать ее менее обременительной для пациентов и лиц, осуществляющих уход. Расширение наличия и доступности временного ухода, который дает лицам, осуществляющим уход, временный перерыв, наряду с услугами по уходу на дому, транспортом и координаторами по уходу означало бы меньшую ответственность за семью и друзей. AmeriHealth Caritas, например, покрывает дополнительный временный уход сверх установленного государством минимума для улучшения качества жизни участников и решения проблемы эмоционального выгорания лиц, осуществляющих уход.
Финансовая поддержка. Политика, требующая оплачиваемого отпуска для тех, кто работает и ухаживает за больной семьей, может защитить их от некоторых финансовых последствий и помочь сохранить их в рабочей силе в долгосрочной перспективе. Кроме того, федеральные и государственные политики могут предлагать налоговые льготы, предоставлять прямую компенсацию или разрешать родственникам и друзьям, осуществляющим уход, требовать пособия по социальному обеспечению за время, которое они тратят на уход за тяжелобольными, чтобы компенсировать финансовые затраты. Наконец, плательщики могут напрямую вознаграждать лиц, осуществляющих уход, за их время. Например, планы долгосрочного ухода Medicaid предлагают оплату лицам, осуществляющим уход, за непосредственный уход, но конкретные льготы и критерии варьируются от штата к штату. Плата неформальным опекунам может даже сэкономить деньги системы здравоохранения в долгосрочной перспективе, предотвратив более дорогостоящее лечение в будущем.

Уход в Америке дается нелегко друзьям и членам семьи, которые предоставляют эту недооцененную, неоплачиваемую и даже непризнанную услугу как человеку с серьезным заболеванием, так и нашему обществу. Чтобы члены семьи и друзья, осуществляющие уход, оставались здоровыми и могли работать, системы здравоохранения, плательщики и политики могут расширить обучение, увеличить страховое покрытие услуг на дому и внедрить политику финансовой защиты лиц, осуществляющих уход.