Люди с рассеянным склерозом: как живут люди с рассеянным склерозом в России — Такие дела

Содержание

невролог Елена Лысогорская о рассеянном склерозе / Лента / Альпина нон-фикшн

Елена, что происходит с организмом человека, страдающего рассеянным склерозом?

Рассеянный склероз — аутоиммунное заболевание. Это значит, что организм по ошибке атакует сам себя: вырабатываются антитела, и специальные воспалительные клетки поражают миелиновую оболочку нервов, частично разъедая ее.

Эта оболочка нужна нам, чтобы ускорять скорость проведения импульса в нервной системе. При ее поражении возникают перебои в подаче импульса. Поскольку рассеянный склероз действует выборочно и поражает разные участки миелиновой оболочки, симптоматика заболевания отличается большим разнообразием. Это осложняет своевременную диагностику.

Можно ли выделить симптомы, которые встречаются чаще всего?

Часто первый врач, к которому обращаются пациенты с рассеянным склерозом, — офтальмолог. Люди замечают резкое ухудшение зрения, в основном одностороннее, или им кажется, что изображение начинает двоиться.

Комплексные зарубежные исследования показали, что в 30% случаев также меняется чувствительность в конечностях; например, появляется чувство онемения или нарушается восприимчивость к боли.

Симптомы со временем нарастают?

У рассеянного склероза есть периоды обострения и затишья, ремиссии. Процессы восстановления происходят параллельно.

Проведение импульса может восстановиться, иногда даже без лечения. Это хорошо и плохо одновременно: заметив первые симптомы, иногда человек может не успеть дойти до врача.

Симптомы стихают, и люди успокаиваются. Так теряется драгоценное время, когда пациенты остаются без медицинской помощи. Болезнь все равно вернется и будет прогрессировать, появятся новые очаги поражения.

Как определяется рассеянный склероз? Есть ли трудности с диагностикой?

В эру широкого распространения метода МРТ диагностика рассеянного склероза значительно улучшилась. Раньше неврологи ориентировались на симптоматику, и клинический диагноз ставился на основе проявлений болезни.

Сейчас у нас больше возможностей и есть четкие критерии заболевания.

Точку в вопросе наличия рассеянного склероза ставят анализ жидкости, омывающей центральную нервную систему, и определение хотя бы одного очага демиелинизации на МРТ (одного эпизода болезни). Наука сильно продвинулась в диагностике, но остаются трудности с информированностью врачей.

Что нужно сделать человеку, который подозревает у себя рассеянный склероз?

Обратиться к неврологу. Именно этот врач занимается диагностикой и лечением заболеваний центральной нервной системы. Не стоит самостоятельно назначать себе исследования, даже если хочется сэкономить время. Рациональнее сначала обратиться к специалисту: иногда одна беседа и осмотр могут развеять повышенную обеспокоенность.

Риск заболеть рассеянным склерозом зависит от возраста?

Рассеянным склерозом страдают даже дети. Пик заболеваемости приходится на возраст от 15 до 45 лет, но заболеть может человек любого возраста.

Есть ли доказанные причины или триггеры болезни?

Сейчас уже доказано, что у рассеянного склероза есть зональность в зависимости от широты. Жители северных широт получают мало витамина D и страдают рассеянным склерозом чаще, чем жители экватора, где много солнца. Также доказана связь болезни с курением, и некоторые исследования демонстрируют ассоциацию с вирусными инфекциями, хотя прямая причинно-следственная связь не доказана.

Передается ли рассеянный склероз по наследству?

Прослеживать наследственные риски и обращаться к генетикам при планировании беременности важно только тем, у кого болеют сразу несколько членов семьи. Тогда риск будет действительно выше, чем в среднем по популяции, но даже в этом случае не настолько высоким, чтобы болезнь передалась по наследству со 100%-ной гарантией. Если же рассеянным склерозом болеет только один родитель, риск будет таким же, как в семье, никогда не встречавшейся с рассеянным склерозом.

Что можно сказать о распространенности рассеянного склероза?

Это достаточно распространенное заболевание. Ежегодно в мире регистрируется около 200 тысяч новых случаев, что примерно соответствует населению Пскова или Мытищ.

Существует ли специфическое лечение болезни или бороться приходится только с симптоматикой?

Специфическое лечение существует. Раньше препараты, изменяющие течение рассеянного склероза

(ПИТРС), могли только продлевать период ремиссии и уменьшить число обострений. Сегодня появляются первые препараты, влияющие на процессы нейродегенеративных изменений. Несколько новых лекарств уже зарегистрированы и используются пациентами. Это позволяет надеяться, что ученые смогут замедлить само прогрессирование рассеянного склероза.

Важно сказать, что для полноценного лечения необходимо не только принимать препараты, но и активно проходить реабилитацию. ПИТРС не восстановят утерянные функции: если возникла слабость в конечностях или нарушено равновесие, лекарство не заменит специальные физические упражнения.

Это одна из самых острых и сложных проблем. Пациенты не всегда мотивированы на активную реабилитацию, а врачи не говорят о том, что работа по восстановлению утерянных функций — острая необходимость.

В фонде «Весна» мы занимаемся расширением инфраструктуры помощи людям с двигательными нарушениями. 80% пациентов с рассеянным склерозом сталкиваются с ними, например со сложностями при ходьбе. Сейчас при поддержке Фонда Президентских грантов мы работаем над проектом «Шаг за шагом». Мы планируем отработать механизм оценки изменений ходьбы у пациентов с рассеянным склерозом для того, чтобы потом обучать специалистов в области реабилитации, инструкторов лечебной физкультуры и неврологов.

Еще мы ведем информационный портал для пациентов с рассеянным склерозом, который называется «Рассеянный склероз: вопросы и ответы», и поддерживаем Youtube-канал с видеолекциями для пациентов.

Рассеянный склероз влияет на продолжительность жизни или только на ее качество?

В среднем рассеянный склероз укорачивает продолжительность жизни на пять лет. Это незначительное влияние, и я не акцентирую на нем внимание своих пациентов. Многое зависит от варианта течения болезни, который не всегда удается определить на первом приеме.

Бывает, болезнь неуклонно прогрессирует, несмотря на своевременную диагностику и лечение, а бывает, на десятилетия случается спонтанная ремиссия.

Прогноз ухудшают ранний дебют и определенные проявления рассеянного склероза. А вот снижение зрения как первый симптом, наоборот, говорит в пользу благоприятного течения.

Что может делать человек с рассеянным склерозом, чтобы максимально снизить влияние болезни?

Во-первых, необходимо наблюдаться у невролога и получать специальную терапию. Во-вторых, заниматься физическими упражнениями: это доказанный и эффективный способ улучшить прогноз течения болезни. Именно от физических упражнений зависит, как быстро начнет меняться качество жизни. Если не заниматься, нарушения функции ходьбы, при которых потребуется трость или другое средство реабилитации, проявятся быстрее.

Еще важно отказаться от вредных привычек, следить за уровнем витамина D и вовремя лечить обострения заболевания.

Как близкие могут поддержать человека с рассеянным склерозом?

Как и в отношении любого хронического заболевания, важно понимать, что избавить человека от рассеянного склероза невозможно — как невозможно вылечить сахарный диабет или гипертонию. Предстоит долгий путь. Семье стоит изучить проявления болезни. Например, у людей может наблюдаться повышенная утомляемость; это меняет их привычную активность.

Одна девушка с аутоиммунным заболеванием придумала удачную, на мой взгляд, аналогию, чтобы объяснить, что значит жить с хроническим заболеванием. Это так называемая Теория ложек, где одна ложка соответствует минимуму энергии для выполнения какого-то действия. Представьте, что вы каждый день просыпаетесь с разным количеством ложек. Сегодня их двадцать, а завтра — сто, послезавтра — двадцать две. Вы никогда не знаете, сколько сил у вас будет завтра, но зато помните, что на гигиену утром тратите две ложки, на завтрак — три, а на поездку на работу — пять.

Приходится решать, какое действие в приоритете, и это отнимает много моральных сил.

Самим людям с рассеянным склерозом важно не замыкаться в себе. Сейчас есть много пациентских сообществ, где люди делятся опытом болезни и адаптации к ней, рассказывают свои истории.

Наше общество не очень адаптировано к тем, кто имеет двигательные ограничения, проблема доступной среды актуальна даже в больших городах. Задача сохранить активную жизнь важна для пациента с рассеянным склерозом, его семьи, врачебного сообщества и общества в целом.

Беседу вела Анна Уткина.

Каковы польза и риски окрелизумаба при рассеянном склерозе?

Основные положения

— Окрелизумаб — это недавно одобренное лекарство для лечения людей с рассеянным склерозом (РС). При рецидивирующе-ремиттирующем РС (когда у людей возникают периоды обострения симптомов) окрелизумаб, вероятно, существенно снижает частоту обострений, может существенно уменьшать нарастание симптомов и, вероятно, незначительно влияет или не влияет вовсе на нежелательные эффекты, по сравнению с интерфероном бета-1а (стандартное лечение при РС) через 96 недель после начала лечения.

— По сравнению с плацебо (пустышкой) после 120 недель лечения первичного прогрессирующего РС (когда симптомы постепенно усиливаются), окрелизумаб может уменьшить обострение симптомов. Окрелизумаб, вероятно, усиливает нежелательные эффекты, но незначительно влияет или не влияет вовсе на число серьезных нежелательных эффектов.

— Нам нужны дополнительные, лучше спланированные исследования для проверки эффективности окрелизумаба и оценки нежелательных эффектов.

Что такое рассеянный склероз?

Рассеянный склероз — это состояние, при котором иммунная система организма ошибочно атакует нервы в головном и спинном мозге (центральную нервную систему). Это повреждение препятствует передаче сообщений от центральной нервной системы к другим частям тела. Это вызывает целый ряд потенциальных симптомов: от «ползания мурашек» и покалывания тела до проблем с равновесием и ходьбой.

Существует несколько типов рассеянного склероза (РС). При рецидивирующе-ремиттирующем РС у людей наблюдается обострение болезни, за которым следуют периоды восстановления. При первично-прогрессирующем РС симптомы со временем постепенно нарастают.

Что такое окрелизумаб?

Окрелизумаб — это лекарство, которое недавно было одобрено для лечения рецидивирующе-ремиттирующего рассеянного склероза и первично-прогрессирующего рассеянного склероза. Относится к лекарствам, изменяющим течение РС (модифицирующие болезнь терапевтические средства), которые лечат основные симптомы РС. Действие окрелизумаба направлено на лейкоциты в иммунной системе организма. Он связывается с этим типом клеток, называемых В-клетками, и прекращает их атаку на центральную нервную систему. Это предотвращает воспаление и повреждение нервов, уменьшая число и тяжесть рецидивов и замедляя ухудшение симптомов.

Что мы хотели выяснить?

Мы хотели выяснить, является ли окрелизумаб более эффективным, чем любое другое лекарство или плацебо, у людей с рецидивирующе-ремиттирующим РС и первично-прогрессирующим РС.

Нас интересовало число людей:

— у которых было обострение симптомов;

— у которых было ухудшение симптомов;

— у которых были нежелательные эффекты; и

— которые прекратили лечение из-за нежелательных эффектов.

Что мы сделали?

Мы провели поиск исследований, в которых окрелизумаб сравнивали с любым другим лекарством или плацебо у людей с подтвержденным диагнозом рецидивирующе-ремиттирующего РС или первично-прогрессирующего РС. Люди, принимающие участие в исследованиях моли быть любого возраста и пола, с лёгкими или тяжёлыми симптомами, с любой длительностью заболевания РС.

Мы сравнили и обобщили их результаты, а также оценили нашу уверенность в доказательствах, основываясь на таких факторах, как методы и размеры исследования.

Что мы нашли?

Мы нашли четыре исследования с участием 2551 человека с РС. Самое большое исследование включало 732 участника, а самое маленькое — 163 участника. Исследования проводились в странах по всему миру, но в основном в США. Одно исследование длилось 24 недели; два исследования по 96 недель; и одно исследование было продолжительностью не менее 120 недель. Эти четыре исследования финансировались фармацевтическими компаниями.

В трёх исследованиях сравнивали окрелизумаб с интерфероном бета-1а у людей с рецидивирующе-ремиттирующим РС. Интерферон бета-1а — один из старых типов лекарств, изменяющих течение рассеянного склероза. В одном исследовании окрелизумаб сравнивали с плацебо у людей с первично-прогрессирующим РС.

Основные результаты

Окрелизумаб по сравнению с интерфероном бета-1а у людей с рецидивирующе-ремиттирующим РС после 96 недель лечения:

— вероятно, существенно снижает число людей с обострениями;

— может существенно уменьшить число людей с нарастанием (ухудшением) симптомов;

— скорее всего, незначительно влияет или не влияет вовсе на нежелательные эффекты; а также

— может существенно снизить число людей, прекративших лечение из-за нежелательных эффектов.

Окрелизумаб по сравнению с плацебо у людей с первично-прогрессирующим РС после 120 недель лечения:

— может уменьшить число людей с нарастанием (ухудшением) симптомов;

— вероятно, увеличивает число нежелательных эффектов; а также

— может незначительно влиять или не влиять вовсе на число серьезных нежелательных эффектов, а также на число людей, которые прекратили лечение из-за нежелательных эффектов.

Каковы ограничения этих доказательств?

Наша уверенность в результатах — от умеренной до низкой по нескольким причинам. Во-первых, люди выбывали из исследований неравномерно, а это означало, что больше людей получали одно лечение, чем другое. Во-вторых, не было достаточно информации по некоторым вопросам, представляющих для нас интерес, чтобы мы могли сделать выводы относительно исходов; не было достаточно информации, чтобы мы были уверены в результатах. Наконец, изменения, показанные при МРТ-сканировании, могли быть вызваны другими причинами, а не прогрессированием заболевания.

Насколько актуальны эти доказательства

Доказательства актуальны на 8 октября 2021 года.

Заметки по переводу: 

Перевод: Абакумова татьяна Рудольфовна. Редактирование: Юдина Екатерина Викторовна. Координация проекта по переводу на русский язык: Cochrane Russia — Кокрейн Россия на базе Российской медицинской академии непрерывного профессионального образования (РМАНПО). По вопросам, связанным с этим переводом, пожалуйста, обращайтесь по адресу: [email protected]

Знаменитости с рассеянным склерозом (РС)

Медицинское обследование Кэрол ДерСаркисян, доктора медицинских наук, 14 апреля 2021 г. трудная дорога». В своем заявлении Эпплгейт процитировала друга с болезнью, который сказал: «Мы просыпаемся и предпринимаем указанные действия». Она пришла к выводу, что так и сделает. Звезда фильмов «Женаты и дети» и «Мертв для меня» ранее боролась с раком молочной железы и в 2008 году перенесла двойную мастэктомию. 0004

Актриса Сельма Блэр объявила о своем диагнозе рассеянного склероза в посте в Instagram в 2018 году, написав: «Я инвалид. Я иногда падаю. Я бросаю вещи. Моя память туманна. А у меня левая сторона спрашивает направление от сломанного GPS. Но мы делаем это. В 2021 году она сказала, что комбинация химиотерапии и трансплантации стволовых клеток привела к ремиссии ее рассеянного склероза.

Солист рок-группы Everclear рассказал о рассеянном склерозе через 3 года после того, как ему поставили диагноз. Он гастролировал с группой, писал новую музыку и говорит, что планирует написать книгу. В посте для своих поклонников он сказал: «Я просто учусь быть новым собой».

Бывший ведущий ток-шоу Уильямс сказал Опре Уинфри, что боль стала проблемой с тех пор, как ему поставили диагноз рассеянный склероз в 1999 году. Он научился отвлекать себя и «держать это в коробке». В настоящее время он уделяет большое внимание повышению осведомленности о болезни через Фонд Montel Williams MS Foundation.

В финальном эпизоде ​​сериала «Клан Сопрано », который вышел в эфир в 2007 году, фанаты увидели, как дочь мафиози Медоу перебежала улицу, чтобы встретиться со своей семьей за ужином. Это, по словам Джейми-Линн Сиглер, которая играла эту героиню на протяжении шести сезонов сериала, было последним разом, когда она бежала. В 2001 году у Сиглер был диагностирован рассеянный склероз, но она годами молчала об этом, опасаясь, что это повлияет на ее карьеру. В начале 2016 года она заявила об этом. Она сказала Журнал People : «Это часть меня, но это не то, кем я являюсь». Она принимает лекарства два раза в день и говорит, что ее рассеянный склероз поддается лечению.

 

Звезда реалити-шоу Джек Осборн узнал, что у него рассеянный склероз, в 2012 году. Он сказал британскому журналу Hello , что «приспосабливаться и преодолевать» — мой новый девиз. Всего два месяца спустя он написал в Твиттере, что только что прошел пешком более 17 миль с 35-фунтовым рюкзаком. Он закончил свое сообщение оптимистичными словами: «Хорошая жизнь».

Победитель Daytona 500 осенью 2013 года Бэйн сообщил, что у него диагностирован рассеянный склероз. Однако врачи разрешили 22-летнему гонщику продолжать соревноваться в NASCAR. «Я в лучшей форме, в которой когда-либо был, и чувствую себя хорошо», — сказал Бэйн. «В настоящее время симптомов нет, и я постараюсь продолжать заботиться о своем теле как можно лучше». Он стал самым молодым гонщиком в истории NASCAR, выигравшим гонку Daytona 500 в 2011 году.

Энн Ромни, жена бывшего кандидата в президенты Митта Ромни, открыто рассказала о своих проблемах с рассеянным склерозом (РС). Это заболевание нервной системы может вызывать множество симптомов, таких как потеря равновесия и трудности при ходьбе. Ромни катается на лошадях в качестве терапии. Исследования показали, что верховая езда может улучшить способность ходить и равновесие у людей с рассеянным склерозом.

Кавуто, телеведущий Fox News, уже пережил рак, когда узнал, что болен рассеянным склерозом в 1997 году. Он сказал, что его самые большие проблемы — это усталость и понимание ограничений своего тела. Он поделился историями о победах других людей над трудностями в своей книге « Больше, чем деньги: правдивые истории людей, которые усвоили главный урок жизни».

Рассеянный склероз поразил звезду кантри-музыки Клэя Уокера, которому было около 20 лет. Сначала он не мог держать гитарный медиатор в правой руке или стоять. Лечение помогло Уокеру восстановить способность пользоваться правой рукой и ногой и продолжить активную карьеру и новую страсть к волонтерской работе. Спустя более 15 лет после постановки диагноза Уокер неустанно работал над повышением осведомленности о рассеянном склерозе.

Звезда актрисы Тери Гарр взлетела вверх в Голливуде в начале 80-х, когда она заметила тревожные симптомы. В 2002 году она рассказала миру о своем диагнозе рассеянного склероза. Она призывает людей, которым недавно поставили диагноз рассеянный склероз, узнать все, что они могут, об этой болезни. Болезнь поражает каждого человека по-разному. Кроме того, у врачей есть множество методов лечения, которые помогают контролировать болезнь.

MS не помешала певице и автору песен Тамии Хилл поделиться своим музыкальным даром. Она записала четыре альбома с тех пор, как ей поставили диагноз в возрасте 28 лет. Хилл говорит, что у нее бывают хорошие и плохие дни, и считает полезным сохранять позитивный настрой. Хилл также работает над повышением осведомленности общественности о рассеянном склерозе и остается занятой воспитанием своей семьи со своим мужем, звездой НБА Грантом Хиллом.

Диагноз рассеянного склероза у певицы и автора песен Виктории Уильямс стал источником поддержки для других. В 1993 году ее музыкальные друзья, в том числе Лу Рид и Перл Джем, записали альбом Sweet Relief , чтобы собрать деньги на ее медицинские счета. Затем она основала фонд Sweet Relief Musicians Fund, чтобы помогать людям с проблемами со здоровьем. Уильямс регулярно исполняет свой причудливый кантри-рок и называет музыку «исцеляющей вещью».

Алан Осмонд и многие его братья и сестры прославились как члены поющей и танцующей семьи Осмондов. Его сын, Дэвид, теперь носит фамилию как исполнитель, в том числе на телевидении.0014 Американский идол. У них есть еще кое-что общее: и у отца, и у сына рассеянный склероз. Они живут под девизом Алана: «У меня может быть рассеянный склероз, но у меня нет рассеянного склероза».

Шебиб делает себе имя как продюсер и сотрудничает с рэпером Дрейком, соотечественником из Канады. Нога, которая казалась «горящей», была одним из ранних симптомов, что привело к диагнозу рассеянного склероза в возрасте 20 лет. Шебиб использует свою известность, чтобы воодушевлять других больных рассеянным склерозом. Он говорит, что болезнь его не остановит: «У меня есть эта болезнь. Я буду жить с ней. Я собираюсь победить ее».

Лицо Дэвида Ландера и характерный голос знакомы легионам фанатов, которые знали его как Сквигги в сериале Лаверн и Ширли. Хотя он скрывал свой диагноз рассеянного склероза в течение 15 лет, последние годы своей жизни он провел, свободно рассказывая о своем опыте болезни перед своей смертью в 2020 году.

Кантри-певец Хэл Кетчум говорит, что общение с людьми о его РС помогает ему чувствовать себя лучше о болезни. Он также изменил свои приоритеты в жизни, чтобы сосредоточиться на том, что действительно важно для него. Люди могут найти группу поддержки или онлайн-чат или даже наставника, живущего с РС, позвонив в Национальное общество РС по телефону 800-344-4867.

Изображения, предоставленные:

  1. Presley Ann / Getty Images
  2. Joella Marano / Wikimedia
  3. Matthew Straubmuller / Flickr
  4. Filmmagic / Getty Images
  5. Getty Images
  6. NBCU / Getty Images
  7. Getty Images
  8. NBCU / Getty Image AFP/Getty Images
  9. Getty Images
  10. Getty Images
  11. Getty Images
  12. WireImage/Getty Images
  13. Getty Images
  14. Getty Images
  15. Getty Images
  16. WireImage/Getty Images
  17. Getty Images

 

SOURCES:

Twitter: @christina appelgate, Aug. 10, 2021

USA Today : “Christina Applegate reveals multiple sclerosis diagnosis: ‘It’s been a tough road»

Люди: « Сельма Блэр «в стадии ремиссии» от рассеянного склероза:« Мой прогноз отличный »»

Люди : «Искусство Everclear Будь новым Я».

Everclearmusic.com.

Instagram: @selmablair, 20 октября 2018 г.

NASCAR.com

Журнал Hello .

Твиттер.

Нью-Йорк Таймс.

Новости ABC.

Национальное общество по рассеянному склерозу.

Munoz-Lasa, S. Giornale Italiano di Medicina del Lavoro ed Ergonomia , октябрь-декабрь 2011 г.

Журнал People .

Tamiaworld.com.

NIH MedlinePlus.

Foxbusiness.com.

Oprah.com.

MontelMS.org.

ClayWalker.com.

YouTube.com.

Osmond.com.

Неврология сейчас.

Sweetrelief.org.

CNN.com.

DavidLLander. com.

The New York Times : Дэвид Л. Ландер, Сквигги в «Лаверн и Ширли», умер в возрасте 73 лет

CountryWeekly.com.

Э! Онлайн.

ИМДБ.

Журнал США.

© 2021 ООО «ВебМД». Все права защищены. Посмотреть политику конфиденциальности и доверительную информацию

13 знаменитостей, страдающих рассеянным склерозом

Посмотрите среди миллионов людей, страдающих рассеянным склерозом, и вы также найдете известные лица. Узнайте, как некоторые из этих знаменитостей борются с рассеянным склерозом и повышают осведомленность.

Регина Бойл Уилер. Проверено врачом Джейсоном Полом Чуа, доктором медицинских наук.

Проверено:

Многие известные люди с рассеянным склерозом также являются активистами, которые повышают осведомленность о своем заболевании, а также выделяют средства на исследования рассеянного склероза.

Ли Фогель/Getty Images; Шаттерсток; Эмма Макинтайр/Getty Images

Считается, что почти 1 миллион взрослых американцев больны рассеянным склерозом (РС), а число людей с РС во всем мире оценивается в 2,8 миллиона, поэтому неудивительно, что некоторые из этих людей являются общественными деятелями.

Некоторые знаменитости сообщают своим поклонникам о своем диагнозе, как только он случается, в то время как другие откладывают это на месяцы, годы или даже десятилетия. Некоторые просто хотят сохранить свою личную жизнь в тайне, в то время как другие обеспокоены тем, как рассеянный склероз может повлиять на их карьеру, если общественность и потенциальные работодатели узнают об этом.

Известные люди, которые обнародуют свой диагноз РС, часто делают это для повышения осведомленности о РС, и многие продолжают собирать средства для исследований РС, либо помогая существующим организациям по РС, либо через фонды, которые они создают самостоятельно.

Знаменитости могут изобразить человеческое лицо при рассеянном склерозе для тех, кто впервые столкнулся с этим заболеванием, и заинтересовать общественность этой болезнью. С другой стороны, знаменитости, у которых нет внешних признаков наличия рассеянного склероза или которые продвигают определенные лекарства, диеты или другие методы лечения, могут — непреднамеренно или нет — создать у публики ложное впечатление о рассеянном склерозе и лечении рассеянного склероза.

Независимо от того, кто болен рассеянным склерозом, знаменит он или нет, важно помнить, что рассеянный склероз влияет на каждого человека по-разному.

Вот 13 знаменитостей, у которых диагностирован рассеянный склероз.

СВЯЗАННЫЕ: 12 популярных блогов MS, которые стоит проверить в 2022 году

404

Эмма Колфилд Форд, теле- и киноактер

Эмма Макинтайр/Getty Images

Наиболее известна своей ролью S и, совсем недавно, Дотти на WandaVision , 49-летняя Эмма Колфилд Форд объявила в октябре 2022 года, что она живет с рассеянным склерозом более десяти лет, но держала свой диагноз в секрете от всех, кроме нескольких близких родственников и друзей.

В конце концов она решила стать публичной, потому что, как сказал Колфилд Форд Vanity Fair , «я так устала быть нечестной». Наличие 6-летней дочери, от которой она не хотела скрывать болезнь, также повлияло на ее решение, как и ее опасения, что попытка скрыть ее от коллег во время работы в летнюю жару в Лос-Анджелесе потенциально может ухудшить ее состояние. условие.

Описывая свои первые симптомы рассеянного склероза, возникшие в 2010 году, Колфилд Форд сказала: «Однажды утром я проснулась и почувствовала, что по левой стороне моего лица ползает миллион муравьев». По совету иглотерапевта ей сделали МРТ, и ей быстро поставили диагноз рассеянный склероз.

Отец Колфилда Форда, Родни Чаккер, также болел рассеянным склерозом.

405

Кристина Эпплгейт, актер и продюсер

Shutterstock

Кристина Эпплгейт прославилась еще подростком, сыграв роль Келли Банди в сериале «1987–1997 ситком Женат… с детьми . Также известна своими ролями в сериале Кто Саманта? и Всю ночь напролет Любимая актриса за свою карьеру выиграла или была номинирована на множество наград, включая премию «Эмми», «Золотой глобус» и премию «Тони».

В августе 2021 года, когда ей было 49 лет, звезда и исполнительный продюсер сериала Netflix « Dead to Me » объявила в Твиттере, что за несколько месяцев до этого у нее был диагностирован рассеянный склероз. Она сказала, что жизнь с этой болезнью была «странным путешествием» и «трудным путем», но она чувствует поддержку со стороны других членов сообщества РС. Во втором твите она попросила о неприкосновенности частной жизни, поскольку она ориентируется в своем новом диагнозе.

Это не первый случай, когда Эпплгейт открыто рассказывает о проблемах со здоровьем, с которыми она столкнулась. В 2008 году, когда Эпплгейт было 36 лет, у нее диагностировали рак груди, а также положительный результат теста на ген BRCA, широко известный как «ген рака груди».

Эта новость заставила Эпплгейт пройти лечение от рака, а также двойную мастэктомию (операцию по удалению обеих грудей) в качестве превентивной меры против возвращения рака. В сентябре 2008 года в интервью ведущей ток-шоу Опре Уинфри Эпплгейт сказала о своей операции: «Она может быть очень болезненной. Это также часть вас, которая ушла, поэтому вы проходите через процесс скорби и процесс скорби».0004

СВЯЗАННЫЕ: 20 знаменитостей с раком молочной железы

406

Сельма Блэр, актриса телевидения и кино

Фрейзер Харрисон / Getty Images

Актриса Сельма Блэр была объявлена ​​​​в октябре 2046 года, в возрасте диагностирован рассеянный склероз в августе прошлого года.

Блэр, сыгравшая Харпер Гласс в 2019 году в научно-фантастическом телесериале Другая жизнь , сделала объявление в Instagram, заявив: «Большое спасибо @elizberkley, которая заставила меня увидеться с ее братом #drjasonberkley, который подарил мне это. диагноз после обнаружения поражений на этой МРТ. У меня были симптомы в течение многих лет, но меня никогда не воспринимали всерьез, пока я не упал перед ним, пытаясь разобраться в том, что, как мне казалось, было защемлением нерва. У меня, наверное, эта неизлечимая болезнь уже как минимум 15 лет. И я рад, по крайней мере, знать. И поделись».

Блэр описала некоторые из симптомов, которые она испытывала, и помощь, которую она получила на съемочной площадке, следующим образом: «Блестящий костюмер #Аллисавансон не только создает украшения, которые #harperglass наденет на это новое шоу #Netflix , но она тщательно ноги в моих штанах, стягивает через голову топы, застегивает пальто и подставляет плечо, чтобы не упасть. У меня #рассеянный склероз. У меня обострение. По милости господа, силы воли и понимающих продюсеров Netflix у меня есть работа. Замечательная работа. Я инвалид. Я иногда падаю. Я бросаю вещи. Моя память туманна. А у меня левая сторона спрашивает направление от сломанного GPS. Но мы это делаем».

В июне 2018 года актриса рассказала о достижении двух лет трезвости после инцидента, когда ее сняли с международного рейса на носилках после того, как она смешала алкоголь с лекарствами, отпускаемыми по рецепту. Она также сообщила, что страдала послеродовой депрессией в течение четырех лет после рождения сына Артура в 2011 году.

407

Джек Осборн, телеведущий

Моника Шиппер/Getty Images

Джек Осборн получил известность благодаря популярному семейному реалити-шоу MTV The Osbournes . Пребывание в реабилитационном центре от наркозависимости и резкая потеря веса также привлекли к нему внимание за последнее десятилетие. И когда казалось, что Осборн, недавно ставший отцом в 27 лет, находится на пути к более здоровой жизни, в июне 2012 года он объявил, что у него диагностирован рассеянный склероз.

«Время было выбрано очень неудачное», — сказал Осборн британскому журналу Привет . «Я только что родила ребенка, работа шла отлично… Я все думала: «Почему сейчас?» Тимоти Кутзи, доктор медицины, главный специалист по защите интересов, услуг и исследований Национального общества рассеянного склероза, говорит, что признаки рассеянного склероза варьируются от человека к человеку. «Это может быть глаз, как в случае с Джеком, или они не могут встать с постели, или у них покалывание в правой руке, но не в левой. Нет единого последовательного набора симптомов».

Осборн стал активным сторонником информирования о РС и часто делится своим личным опытом с другими людьми, живущими с РС.

Он вернулся на реалити-шоу в 2016 году, сыграв вместе со своим отцом в Ozzy and Jack’s World Detour . В сериале двое мужчин путешествуют по Соединенным Штатам, посещая различные исторические места. В 2021 году Джек вместе со своим отцом и матерью Шэрон снялся в фильме « Осборны хотят верить », сериале из восьми частей, в котором Джек пытается убедить своих родителей поверить в паранормальные явления.

СВЯЗАННЫЕ: Джек Осборн: «РС у всех разный»

408

Дженис Дин, телевизионный метеоролог старший метеоролог Fox News Network и соведущий

Fox and Friends . В 2005 году у нее был диагностирован рассеянный склероз, а в 2008 году она обнародовала свой диагноз. МРТ показала поражения в ее головном мозге и позвоночнике, что подтвердило, что у нее, вероятно, был рассеянный склероз.

Дин обратилась за советом к коллеге Fox News Нилу Кавуто, у которого тоже РС и который заверил ее, что она справится с этим.

На протяжении многих лет Дин продолжала публично говорить о том, что у нее рассеянный склероз, а в 2018 году она попала в заголовки социальных сетей, когда ответила зрителю, который раскритиковал внешний вид ее ног и предложил ей не носить короткие юбки в эфире.

В сообщении на Facebook Дин ответил: «Мне очень жаль, если вам не нравятся мои ноги. Я благодарна, что у меня есть они, с которыми я могу идти».

Затем она опубликовала статью, в которой заявила: «Мои большие ноги всегда были для меня больным местом, но теперь я горжусь ими больше, чем когда-либо. Потому что с рассеянным склерозом я мог потерять способность ходить буквально в любой день. Так что я научилась гордиться своими ногами и благодарна за них каждый день своей жизни».

В дополнение к своей основной работе, Дин является автором серии книг Freddy the Frogcaster о синоптике-амфибии, который сталкивается с ливнями, метелями, ураганом, торнадо и многим другим.

409

Энн Ромни, жена политика и активистка РС

Джеймс Лейнс/Getty Images

Энн Ромни, жене бывшего кандидата в президенты от Республиканской партии и нынешнего сенатора Митта Ромни, был поставлен диагноз рассеянный склероз в 1998 году в возрасте 49 лет. Она открыто рассказала о своей борьбе с болезнью в ходе предвыборной кампании 2012 года.

В интервью программе ABC Good Morning America Ромни рассказала корреспонденту Робин Робертс, что ей поставили диагноз после того, как она испытала сильное онемение и усталость, и когда она узнала об этом, она «унижена» и «раздавила меня в пыль».

С тех пор Ромни увлекся лошадьми и считает, что верховая езда является важной терапией рассеянного склероза. Она сказала Робертсу: «Я люблю лошадей, они были моими спутниками в мои темные часы, когда я выздоравливала, и давали мне силы, радость и надежду».

Ромни также описала, как рефлексотерапия в сочетании с дыхательными упражнениями и позами йоги помогла ей снять усталость и улучшить равновесие.

В 2014 году Ромни открыла Центр неврологических заболеваний Энн Ромни, глобальным послом которого она является в Brigham and Women’s Hospital в Бостоне. Центр поддерживает исследования различных неврологических состояний, включая рассеянный склероз.

СВЯЗАННЫЕ: Сообщение Энн Ромни от MS попеременно возбуждает и злит

410

Уолтер Уильямс, основатель и певец O’Jays The O’Jays впервые испытал симптомы рассеянного склероза во время тура с группой в 1983 году. Как он рассказал программе

The Plain Dealer в Кливленде в 2010 году, сначала он объяснил онемение пальца ноги новой обувью, но затем оно распространилось на стопу. и ногу, и он знал, что есть проблема.

«Наверное, я останавливался в каждой больнице в каждом городе, — сказал Уильямс The Plain Dealer , — пытаясь выяснить, что происходит».

В течение двух месяцев у него был диагностирован рассеянный склероз, но он держал это в секрете почти три десятилетия, даже когда изо всех сил пытался исполнять вращения и повороты, которые характеризуют сценическую хореографию О’Джей.

Вначале Уильямс начал заниматься спортом и правильно питаться, чтобы укрепить свое тело и бороться с рассеянным склерозом. Кроме того, как он сказал агентству Рейтер в 2010 году, «это усугублялось жарой, поэтому я принимал холодный душ и имел на сцене ведро со льдом, которое я мог положить на голову». Уильямс ссылается на препарат Авонекс (интерферон бета-1а), который он начал в 1999, с предотвращением рецидивов; одно время он был платным представителем компании, которая его производит.

The O’Jays записали такие хиты, как «Back Stabbers» (1972 г. ), «Love Train» (1973 г.) и «Use ta Be My Girl» (1978 г.). Хотя состав группы менялся с годами, Уильямс оставался одним из ведущих вокалистов группы вместе с Эдди Левертом, другом детства, с которым Уильямс основал группу в 1958 году. O’Jays все еще гастролируют и выступают в 2021 году.

Они были введены в Зал славы рок-н-ролла в 2005 году, получили награду BET за заслуги перед жанром в 2009 году., и вошла в Зал славы музыки R&B в 2013 году.

411

Тери Гарр, актер

Дуг Бенк / Getty Images

Актриса Тери Гарр была на пике своей карьеры в 1983 году, когда она впервые заметила симптомы рассеянного склероза во время пробежки. в Центральном парке Нью-Йорка. Гарр по необъяснимым причинам споткнулся и почувствовал острую боль в руке. После многих лет визитов к врачу без диагноза Гарр наконец узнала, что ее беспокоило в 1999 году: у нее был рассеянный склероз.

Гарр начала свою карьеру в шоу-бизнесе как танцовщица, снявшись в шести фильмах Элвиса Пресли. Ее хорошо помнят по комедийным ролям в Молодой Франкенштейн (1974), Тутси (1982), за который она была номинирована на Оскар, и Мистер Мама (1983) и другие.

Она была частым гостем на Вечернее шоу с участием Джонни Карсона и Поздняя ночь с Дэвидом Леттерманом .

В 2002 году Гарр публично заявил о том, что у него рассеянный склероз, и стал послом Национального общества рассеянного склероза. Гарр говорит, что в дополнение к здоровому питанию, физическим упражнениям и хорошему чувству юмора она принимает лекарство, модифицирующее заболевание, чтобы держать болезнь под контролем.

Несмотря на то, что в 2007 году Гарр ушла из кино и телешоу, она продолжает появляться на публике и рассказывать о том, каково жить с рассеянным склерозом.

412

Нил Кавуто, ведущий и редактор Fox News

Дэниел Бокзарски/Getty Images

В 1997 году ведущий канала Fox News Нил Кавуто уже победил лимфому Ходжкина. Поэтому, когда он начал испытывать слепоту и покалывание, он подумал, что рак вернулся.

Когда врачи сказали ему, что у него рассеянный склероз, эта новость не принесла ему облегчения. «В каком-то смысле это было хуже; от рассеянного склероза нет лекарства», — сказал он в интервью.

Теперь, спустя более двух десятилетий, Кавуто, чей хриплый голос является симптомом рассеянного склероза, все еще находится за стойкой ведущего. «Я просто стараюсь делать это изо дня в день, — сказал он Zap2It.com в 2011 году. постоянно тявкать об этом, но выполняя свою работу».

В 2016 году Кавуто перенес операцию тройного шунтирования по поводу атеросклероза коронарных артерий. Но после выздоровления он вернулся, чтобы вести шоу Your World With Neil Cavuto и Cavuto Live на Fox News и Cavuto Coast to Coast в сети Fox Business.

413

Клэй Уокер, кантри-музыкант и сборщик средств от рассеянного склероза

Майкл Тран/Getty Images

Когда кантри-певцу Клею Уокеру был поставлен диагноз рассеянный склероз в 1996 году, его прогноз был безрадостным. «Мне сказали, что я буду в инвалидной коляске через четыре года и умру через восемь лет», — сказал Уокер Biloxi Sun Herald . Но благодаря лекарствам у него наступила ремиссия в 19 лет.98 и с тех пор остается здоровым, хотя и с некоторыми симптомами рассеянного склероза.

Чтобы повысить осведомленность и финансировать исследования, Уокер в 2003 году основал некоммерческую организацию Band Against MS.

Уокер продолжает гастролировать и записываться как музыкант. Он также увлеченный игрок в гольф, который делает упражнения неотъемлемой частью своего лечения рассеянного склероза. В 2018 году Band Against MS объявила, что Уокер выиграл

долларов для организации ежегодного турнира по гольфу AT&T Celebrity Pro-Am в Пеббл-Бич, Калифорния.

414

Алан и Дэвид Осмонд, отец и сын Музыканты

Дэн Стейнберг/AP Photo

Когда Алан Осмонд, один из участников певческой труппы Osmonds, впервые начал необъяснимо спотыкаться на сцене в 1987 году, он не понимал, что происходит. В конце концов ему поставили диагноз первично-прогрессирующий рассеянный склероз, но он решил не быть жертвой. «У меня может быть рассеянный склероз, но у меня нет рассеянного склероза», — часто говорит он.

Почти 20 лет спустя, в 2006 году, у его сына Дэвида был диагностирован рецидивирующе-ремиттирующий рассеянный склероз. И, как и его отец, Дэвид распространяет информацию о рассеянном склерозе в качестве спикера Национального общества рассеянного склероза. Алан (слева) и Дэвид (в центре) изображены выше с братом и дядей Донни Осмондом.

В 2014 году песня Дэвида «I Can Do This» была выпущена в рамках кампании «Наш голос в песне», которая была запущена в сотрудничестве с Novartis Pharmaceuticals Corporation для повышения осведомленности о рецидивирующих формах рассеянного склероза.

Дэвид продолжает работать музыкантом и ведет Wonderama , семейную развлекательную телепрограмму с шоу талантов, научными сегментами и играми. В марте 2019 года в интервью Yahoo!Life Дэвид сказал, что, хотя он продолжает работать, его симптомы рассеянного склероза значительно повлияли на него.

«Честно говоря, сейчас я испытываю сильную боль. И это повсюду, но я не смею жаловаться на это», — сказал он Yahoo!Life .

415

Джейми-Линн Сиглер, актриса

Нейлсон Барнард/Getty Images

Актриса Джейми-Линн Сиглер, наиболее известная по роли дочери гангстера Тони Сопрано в отмеченной наградами драме HBO 907100 The Sopranos  (19091) (20091) , рассказала журналу People в январе 2016 года, что ей поставили диагноз рассеянный склероз в возрасте 20 лет, примерно 15 лет назад. Она говорит, что рано рассказала о своей болезни нескольким доверенным коллегам, но обычно держала это в секрете, потому что не была готова обнародовать это.

Сиглер упомянула своего двухлетнего сына от мужа, бейсболиста Каттера Дайкстры, как одну из причин, по которой она решила высказаться. «Я не хотела, чтобы он дожил до возраста, когда ему казалось, что он должен хранить этот секрет для меня, — говорит она. — Я хотела быть для него примером силы и мужества». Сиглер сказал People : «Я не могу долго ходить без отдыха. Я не могу бежать. Никаких ролей супергероев для меня». Она добавила, что, хотя ее симптомы ухудшились за последнее десятилетие, после долгих экспериментов она нашла лекарство от рассеянного склероза , которое стабилизировало их.

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *