Люди с рассеянным склерозом фото: как живут люди с рассеянным склерозом в России — Такие дела — Оформление в психоневрологический интернат, дом престарелых

Люди с рассеянным склерозом фото: как живут люди с рассеянным склерозом в России — Такие дела

Содержание

Челябинка рассказала, как заболела рассеянным склерозом и что из этого получилось | Pchela.news

Истории

Пациенты с рассеянным склерозом нуждаются в постоянной физиологической реабилитации. Теперь её можно будет получить бесплатно. Челябинка Марина Минеева, страдающая этим заболеванием, создала некоммерческую организацию для помощи таким же людям, как она. На днях проект «Сильные люди», организованный в рамках АНО «Свет», получил финансирование от Фонда президентских грантов. А его автор рассказала «Пчеле», почему решилась создать НКО и о сложностях, с которыми она столкнулась по жизни. Старт проекта намечен на 1 июля, с этого дня пациенты смогут ходить на бесплатный массаж и ежедневные занятия йогой.

«Сильным людям» нужна терапия

О том, что финансирование получено, создатели НКО узнали вечером в пятницу, 11 июня. Именно в этот день в России отмечают День рассеянного склероза — день, который посвящён борьбе с этим непростым заболеванием. Старт проекта намечен на 1 июля, с этого дня пациенты смогут ходить на бесплатный массаж и ежедневные занятия йогой. Каждого участника проекта ждёт курс из 10 сеансов лечебного массажа, в программе также ежедневные занятия йогой с профессиональным инструктором, посещение музеев, театров и мастер-классов для психологического оздоровления и адаптации в обществе.

Рассеянный склероз — это заболевание, возникающее из-за сбоев в иммунной системе человека, для него характерно поражение нервной системы и, как следствие, нарушение функций организма. Среди симптомов болезни — ухудшение зрения, нарушение работы органов таза, двигательной активности, снижение памяти и усталость. Заболевание неизлечимо, но при получении регулярной терапии с ним можно жить, и довольно качественно. Людям, столкнувшимся с таким диагнозом, требуется помощь не только медицинского характера.

— В прошлом году мы получили грант губернатора на реализацию проекта по психологической помощи. Проект включал комплекс мероприятий — участники получали индивидуальные консультации, участвовали в групповой терапии. Также мы организовывали для них посещения культурно-массовых мероприятий, — рассказала «Пчеле» директор АНО «Свет» Марина Минеева. — Проект по физиологической реабилитации будет включать йога-терапию, которая уже является доказано эффективным методом реабилитации при рассеянном склерозе, и массаж. Таким пациентам нужна разная помощь, в будущем, я надеюсь, получится создать проект по юридической поддержке, например, помогать с получением каких-то лекарств, трудоустройством.

Болезнь, о которой молчат

Сама Марина живёт с диагнозом «рассеянный склероз» уже 16 лет. Девушка призналась, что заявить об этом во всеуслышание она смогла далеко не сразу. И только недавно рассказала обо всём в соцсетях. История её болезни началась в 2004 году накануне новогодних праздников. Утром 31 декабря первокурсница Миасского колледжа проснулась и поняла, что её зрение сильно ухудшилось. Родные посоветовали Марине срочно идти в поликлинику к окулисту.

— Помню, как сейчас, как добиралась до поликлиники, как проезжали мимо меня маршрутки, потому что номер рейса вдалеке я не видела, а когда она подъезжала близко, водитель уже не видел моего сигнала об остановке. Хорошо, что Миасс город маленький! Пошла пешком, — рассказывает создательница НКО. — В тот момент мне повезло, приём вела очень опытный, внимательный офтальмолог, побольше бы таких специалистов! Посмотрела моё глазное дно и сделала заключение: «Частичная атрофия зрительных нервов обоих глаз, без сомнений. Вам нужно срочно ложиться в больницу в отделение неврологии». С тех пор я ни разу не посмотрела на мир здоровыми глазами.

Марина оказалась в стационаре, где врачи пытались восстановить зрение, не особенно понимая, в чём причина нарушения. После окончания новогодних каникул медики приняли решение отправить пациентку в Челябинск. Но специалисты областной больницы тогда не смогли поставить точный диагноз и даже не выдали направление на бесплатное МРТ. Денег на платное обследование у семьи Марины не было. Пришлось смириться с тем, что есть, и продолжить учёбу. Марина пересела на переднюю парту и стала записывать лекции крупным почерком.

Не без труда девушке удалось закончить колледж и получить образование программиста. Без терапии зрение постепенно ухудшалось и вообще было нестабильным — реагировало на жару, холод, солнце, даже на горячий чай. После прохождения платного МРТ Марине поставили предварительный диагноз «рассеянный склероз». В 2010 году Марина перестала ходить на танцы, после чего болезнь обострилась и появились новые симптомы: парезы на ногах и невозможность самостоятельно пройти более 500 метров, утомляемость, тазовые нарушения, нарушения координации и двоение в глазах. На этот раз МРТ показало увеличение очагов в головном и спинном мозге, диагноз «рассеянный склероз» был поставлен окончательно.

— Настроение было жуткое — выходить из дома не хотелось. Но семья и друзья не давали мне упасть духом. Да и я сама искала выход из своего состояния. И в этот момент мы случайно узнали про лечение «аутологичная трансплантация стволовых клеток с высокодозной химиотерапией», которое проводилось для пациентов с РС с 2000 года и имело внушающие результаты. Казалось, это был шанс навсегда забыть про РС. Было принято решение ехать, — продолжает рассказ Марина. — Эта процедура проводилась только на коммерческой основе, и стоила неподъёмных денег для нашей семьи, поэтому единственным вариантом стало продать квартиру. Безмерно благодарна моей семье за это непростое и важное решение.

Лечение дало быстрые и хорошие результаты. Несмотря на потерянные волосы, девушка обрела надежду на счастливое и здоровое будущее. О болезни удалось забыть на девять лет. Однако в 2019 году появились новые симптомы. МРТ показало новое поражение в шейном отделе позвоночника. Через боль и слёзы Марина наконец приняла тот факт, что рассеянный склероз с ней навсегда, и нужно учиться жить с ним.

Принятие и помощь

После этого пришло желание помогать людям с рассеянным склерозом.

— Мне очень понятно, знакомо чувство тревоги и разочарования в жизни, которое испытывают люди, впервые услышав о своём диагнозе. Но, находясь длительное время с таким диагнозом, понимаешь, что жизнь не заканчивается, нужно просто лечиться, каким-то образом себя поддерживать, — рассказала Марина «Пчеле».

Чтобы открыть НКО, много не потребовалось. Всё началось с создания группы во «ВКонтакте». Деньги для старта удалось собрать на краудфандинговой платформе. В 2020 году, когда все сидели дома из-за пандемии, был запущен первый проект «Сильные люди». Волонтёры записывали на видео упражнения, чтобы люди с РС могли заниматься, не выходя из дома. В реализации идеи помогли неравнодушные люди. Знакомая предложила оказывать подопечным НКО бесплатную психологическую помощь. Для пациентов с рассеянным склерозом — это важная поддержка. Зачастую бороться с болезнью мешает внутренний раздрай и депрессия от осознания того, что жизнь уже не будет прежней.

— Если бы я не приняла свой диагноз, я бы не смогла зарегистрировать НКО и во всеуслышание заявить о том, что у меня есть диагноз. Я раньше даже говорить на эту тему стеснялась, боялась при посторонних людях, — говорит Марина. — Когда люди приходят с благодарностью, я чувствую удовлетворение от проделанной работы. У меня появились новые мысли, идеи, к этому подталкивают люди, которые меня окружают.

Напомним, 15 октября, во Всемирный день борьбы с раком молочной железы, в Челябинске прошло открытие фотовыставки женских портретов про жизнь и женственность после перенесённого онкологического заболевания.

Фото: «СВЕТ». Поддержка людей с рассеянным склерозом/Vk.com

Подписывайтесь в Telegram

Больше новостей

Автор: Айдар Насыров

—>

Автор: Наше место/youtube.com

—>

Автор: Александр Скрипов

—>

Автор: Редакция Pchela.news

—>

Автор: Айдар Насыров

—>

Автор: Ирина Горностаева, Айдар Насыров

—>

Автор: Айдар Насыров

—>

Автор: Айдар Насыров

—>

Автор: Айдар Насыров

—>

Автор: Ирина Горностаева, Айдар Насыров

—>

Автор: Ирина Горностаева, Айдар Насыров

—>

Автор: Ирина Горностаева, Айдар Насыров

—>

Автор: Ирина Горностаева, Айдар Насыров

—>

Автор: Айдар Насыров

—>

Автор: Айдар Насыров

—>

Автор: Айдар Насыров

—>

Автор: Айдар Насыров

—>

Автор: Айдар Насыров

—>

Автор: Ирина Горностаева, Айдар Насыров

—>

Автор: Челябинский зоопарк/Vk. com

—>

Автор: Айдар Насыров

—>

Автор: Ирина Горностаева, Айдар Насыров

—>

Автор: Айдар Насыров

—>

Автор: Айдар Насыров

—>

Автор: Мария Минина

—>

Автор: Наталья Фомина

—>

Автор: общественная организация «АнтиСмог»

—>

Автор: Айдар Насыров

—>

Автор: Ирина Горностаева, Айдар Насыров

—>

Автор: Айдар Насыров, Борис Абрамов, Дмитрий Абрахин

—>

Автор: Никита Лисовский, Айдар Насыров

—>

Автор: Айдар Насыров

—>

Автор: Ирина Горностаева, Айдар Насыров

—>

Автор: ФКУ Упрдор «Южный Урал»

—>

Автор: Айдар Насыров

—>

Автор: Айдар Насыров

—>

Автор: Ирина Горностаева, Айдар Насыров

—>

Автор: Ирина Горностаева, Айдар Насыров

—>

Автор: Ирина Горностаева, Айдар Насыров

—>

Автор: Ирина Горностаева, Айдар Насыров

—>

Автор: Ирина Горностаева, Айдар Насыров

—>

Автор: Ирина Горностаева, Айдар Насыров

—>

Автор: Ирина Горностаева, Айдар Насыров

—>

Автор: Ирина Горностаева, Айдар Насыров

—>

Автор: Айдар Насыров

—>

Автор: Айдар Насыров

—>

Автор: Ирина Горностаева, Айдар Насыров

—>

Автор: Ирина Горностаева, Айдар Насыров

—>

Автор: Ирина Горностаева, Айдар Насыров

—>

Автор: Айдар Насыров

—>

Автор: Ирина Горностаева, Айдар Насыров

—>

Автор: Айдар Насыров

—>

Автор: Айдар Насыров

—>

Автор: Айдар Насыров

—>

Автор: группа «Я выхожу Челябинск»/Telegram

—>

Автор: Айдар Насыров

—>

Автор: Ирина Горностаева, Айдар Насыров

—>

Автор: Ирина Горностаева, Айдар Насыров

—>

Автор: Ирина Горностаева, Айдар Насыров

—>

Автор: Ирина Горностаева, Айдар Насыров

—>

Автор: Никита Лисовский

—>

Автор: Ирина Горностаева, Айдар Насыров

—>

Автор: Ирина Горностаева, Айдар Насыров

—>

Автор: Ирина Горностаева, Айдар Насыров

—>

Автор: Айдар Насыров

—>

Автор: Ирина Горностаева, Айдар Насыров

—>

Автор: Никита Лисовский

—>

Автор: Ирина Горностаева, Айдар Насыров

Лента новостей

Сегодня 19:13
Сегодня 18:02
Сегодня 15:35
Сегодня 14:10
Сегодня 13:11
Сегодня 13:00
Сегодня 10:33
Сегодня 9:47
Вчера 18:16
Вчера 16:38
Вчера 16:04
Вчера 14:27
Вчера 12:23
Вчера 11:57
Вчера 10:39
Вчера 9:50

Все новости

распространённые мифы и почему о симптомах важно знать каждому

28 мая 2022 12:01

28 мая в Парке Горького и «Сокольниках» в Москве появятся стены из живых цветов сочных оранжевых оттенков — цвета, который стал символом борьбы с рассеянным склерозом.

А 31 мая цветочные инсталляции будут установлены на Михайловской набережной и в Первомайском сквере Новосибирска. Они призваны привлечь внимание к социальной инициативе под названием «Рассеянный миф» – части Всемирного дня борьбы с рассеянным склерозом.

Вокруг этого заболевания сложилось множество мифов, которые привычно формируют неверное представление о болезни. Это вредит и самим больных и их окружению, а также мешает многим людям не пропустить первые симптомы.

Это заболевание проявляет себя, когда миелиновая оболочка нервов в головном и спинном мозге начинает разрушаться. Почему это происходит, учёные до сих пор разбираются. Но существует предположение, что первичное воспаление начинается из-за заражения вирусом.

На информационных стендах рядом со стенами цветов описываются самые распространённые из мифов. Также специалисты дали свои коментарии, которые изменяют представление о рассеяном склерозе.

«Пару десятилетий назад постановка диагноза рассеянного склероза приравнивалась и пациентом, и врачом к приговору. Сегодня это уже совсем не так, – расказывает Ольга Владимировна Матвиевская, президент Межрегиональной общественной организации инвалидов «Московское общество рассеянного склероза», генеральный директор Общероссийской общественной организации инвалидов больных рассеянным склерозом. – Заболевание очень разнообразно в своих проявлениях, его непросто так называют «неврологический хамелеон»: оно у каждого протекает по-своему».

«Страх оказаться слабым и беспомощным перед рассеянным склерозом у многих людей может быть очень силён, но, когда к ним попадает объективная информация о методах контроля данного заболевания, с этими страхами, вполне, можно бороться, – добавляет Матвиевская. – Такие социальные инициативы, как “Рассеянный миф”, призваны бороться с заблуждениями о заболевании. Пациентской организации нужны подобные инициативы. Наша цель — это поделиться информацией, которая может быть полезна каждому и поддержать людей, которые живут с этим заболеванием».

Миф 1

Полноценная жизнь с рассеянным склерозом невозможна.

Несмотря на то, что РС – это серьёзное заболевание, современные возможности терапии значительно улучшают прогноз и позволяют жить полноценной жизнью: создавать семью, работать, заниматься спортом и творчеством.

Миф 2

Рассеянный склероз – это болезнь пожилых людей.

На самом деле заболеванию подвержены молодые люди в возрасте от 20 до 40 лет и в более чем 80% случаев диагноз был поставлен трудоспособным людям.

Миф 3

Поскольку РС – это серьёзное заболевание, то его легко обнаружить.

В реальности постановка правильного диагноза может занять годы. Рассеянный склероз называют «болезнью с тысячей лиц», поскольку симптоматика очень разнообразна и проявляется у каждого по-разному. Заболевание может проявляться в ограничении движений, нарушении координации или полной неподвижности, а также в виде тактильных, зрительных расстройств и нарушении мимики лица. В момент обращения к неврологу и постановки верного диагноза около половины пациентов имеют рассеянный склероз уже пять лет.

Миф 4

Лечение рассеянного склероза это сложный и обременительный процесс, а постановка диагноза делит жизнь на “до” и “после”.

На самом деле даже после того, как у человека диагностировали рассеянный склероз, не требуется кардинальная смена привычного образа жизни. Безусловно, в жизни пациента появляются некоторые ограничения и правила, на которые нужно обращать внимание, но это совершенно не значит, что сразу нужно отказываться от своих целей, бросать работу или, например, прекращать путешествовать.

Современная медицина настолько шагнула вперед, что сейчас человеку с рассеянным склерозом не нужно строить свою жизнь вокруг заболевания и его терапии. Существует терапия в форме подкожных инъекций. Она может применяться человеком даже самостоятельно.

Ольга Матвиевская добавляет: «Наша организация стремится оказывать поддержку и пациентам, и их близким, а также работать с восприятием заболевания в обществе. Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом дает возможность развеять мифы о заболевании, привлечь внимание к потребностям пациентов и поднять вопросы ранней диагностики, доступности лечения и регулярной проверки состояния здоровья у специалистов.

Важно говорить об этом с широкой аудиторией, потому что рассеянный склероз затрагивает жизни многих молодых людей и влияет на целые семьи, то есть проблема актуальна для большого числа людей».

«Рассеянный склероз – болезнь молодых. Важно, чтобы и люди с диагнозом, и те, кто не знаком с таким заболеванием, больше знали о рассеянном склерозе из надёжных источников, понимали, что с ним можно жить полноценной жизнью при условии правильно подобранной терапии и соблюдения пациентом всех рекомендаций», – говорит Ян Власов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Общероссийской общественной организации инвалидов больных рассеянным склерозом.

Ранее мы писали о том, как гормон тестостерон спасает мужчин от этого заболевания, и о создании генной терапии против РС, которая сработала в экспериментах на мышах.

медицина мифы рассеянный склероз Москва новости Новосибирск Россия редкие заболевания

11 знаменитостей, живущих с диагнозом рассеянный склероз

Введите ключевые слова для поиска

Главные новости дня

Все эти потрясающие подарки на удивление стоят меньше 50 долларов

«Я тренировался на беговой дорожке 12-3-30 в течение 21 дня»

12 леггинсов Alo, которые уже в продаже

24-часовой грипп не имеет ничего общего с гриппом

Флисовая поясная сумка Lululemon’s Everywhere возвращается 👀

Women’s Health может получать комиссию за ссылки на этой странице, но мы представляем только те продукты, в которые мы верим. Почему нам доверяют?

Кристин Эпплгейт и Сельма Блэр не единственные.

По Жаклин Темпера

21 августа 2022 г.

Кристина Эпплгейт. Сельма Блэр. Джек Осборн. Помимо известности, у этих знаменитостей есть еще кое-что общее: у них диагностирован рассеянный склероз.

Рассеянный склероз поражает головной и спинной мозг и зрительные нервы, которые вместе составляют центральную нервную систему и контролируют все, что мы делаем, по данным Национального общества рассеянного склероза. Одна из самых сложных вещей, связанных с болезнью, заключается в том, что она выглядит очень по-разному у каждого пациента. Симптомы могут варьироваться от онемения и покалывания до изменений настроения и даже слепоты, сообщает общество.

На самом деле, несмотря на то, что более 2,1 миллиона человек борются с рассеянным склерозом, на постановку диагноза могут уйти годы, а в некоторых случаях даже десятилетия, о чем многие знаменитости с рассеянным склерозом откровенно говорили на протяжении многих лет.

И до сих пор нет «лекарства» или универсального плана лечения этой болезни.

Хотя мало что известно о причинах этого аутоиммунного расстройства, исследователи заметили закономерности среди больных. Рассеянный склероз наиболее распространен в районах, наиболее удаленных от экватора, и фактически в три раза чаще встречается у женщин, чем у мужчин, согласно мнению общества. Белые люди с большей вероятностью пострадают, хотя случаи заболевания были зарегистрированы среди представителей всех рас. Рассеянный склероз обычно диагностируют в возрасте от 20 до 50 лет.

Хотя диагноз рассеянного склероза, несомненно, пугает, новые лекарства и методы лечения означают, что многие люди с этим заболеванием могут вести успешную и полноценную жизнь, что доказала каждая из этих знаменитостей.

Кристина Эпплгейт

Axelle/Bauer-GriffinGetty Images

50-летняя Кристина шокировала фанатов в августе 2021 года, когда опубликовала твит, в котором рассказала о своем диагнозе рассеянного склероза.

Актриса Dead To Me объявила эту новость в твите: «Привет, друзья. Несколько месяцев назад мне поставили диагноз рассеянный склероз. Это было странное путешествие. Но меня так поддержали люди, которых я знаю, у которых тоже есть это заболевание. Это был трудный путь. Но, как известно, дорога продолжается. Если только какой-нибудь мудак не заблокирует его.

Кристина также поделилась, что использует греблю, чтобы улучшить свое здоровье, написав в Твиттере: «При рассеянном склерозе большинство упражнений могут быть пугающими из-за онемения в ступнях и ногах. Так что сидеть и знать, что я все еще использую свое тело, потрясающе».

Во время вопросов и ответов в Твиттере со своими поклонниками Кристину спросили, каковы ее цели на 2022 год, и она поделилась: «Может быть, вылечить рассеянный склероз?????»

Сельма Блэр

Frazer HarrisonGetty Images

Когда 50-летняя Сельма впервые начала испытывать загадочные симптомы — лихорадку, инфекции мочевыводящих путей, невралгию, онемение и депрессию, она не понимала, что происходит. Она пыталась уменьшить боль алкоголем, написала она в отрывке из своих мемуаров в мае 2022 года 9.0054 Mean Baby выложен на The Guardian . В 2008 году Сельма начала замечать усиление онемения ног, когда она упала, спускаясь с холма со своей лошадью.

«Земля просто ушла из-под меня», — написала Жестокие игры актриса. В августе 2018 года, после мучительной поездки в Майами, где она не могла пошевелить ногами после прыжка в океан, Сельма обратилась за помощью. Она написала в Instagram, сказав: «Итак, я испытываю довольно сильную боль. Несколько раз хлыстнул на коне и сижу на самолетах… и вот я в настоящем опорно-двигательном тупике. Хотя держусь. Надеюсь, что смогу восстановиться и скоро снова вернусь к верховой езде и писательству. #хроническаяболь — это настоящий вызов. Любовь ко всем нам».

Подруга Сельмы, актриса Элизабет Беркли, увидела сообщение, которое вызвало тревожный звоночек. Она связала Сельму со своим братом, спинальным неврологом, — написала Сельма в своих мемуарах. Сельма описывает момент постановки диагноза как катарсис, особенно после многих лет сомнений.

«Я почувствовал прилив адреналина от эмоций. Это было похоже на роды. Выпуск его. Катарсис этого. Но больше всего меня переполняло чувство облегчения, похожее на то, что чувствуешь, когда океанская волна разбивается прямо о берег, прежде чем поглотить тебя. В течение многих лет мои симптомы считались «тревожными» и «эмоциональными»… И теперь у меня была карта, по которой я мог следовать. У меня была информация. Этикетка. На этот раз тот, который подходит», — написала она.

Сельма говорит, что профессионалы отрасли сказали ей не раскрывать свой диагноз из-за риска упустить детали. Но она нарушила традицию и стала публичной в октябре 2018 года.

Сельма вышла на одно из своих первых выступлений после презентации в апреле 2019 года и произвела большой фурор на вечеринке Vanity Fair Оскар. Она написала высокие каблуки, яркое платье Ralph & Russo с накидкой и колье на шее, а ее волосы были зачесаны назад. Она также принесла трость. «Я чувствовала себя в коконе в этом платье. Защищенная… Я никогда не чувствовала себя более красивой», — написала она в своих мемуарах.

Теперь Сельма продолжает работать, насколько это возможно, и выступает за исследования болезни. И, говоря об этом, она надеется, что другим людям поставят диагноз раньше, чем ей.

«Когда я объявила о своем диагнозе внешнему миру, мне показалось, что он ударил так сильно, так быстро». «Но они не видели постоянной усталости, многолетнего воспаления или признаков, которые проявлялись все это время. Я прожил жизнь, зная. Единственное, что изменилось, это то, что мне дали имя».

Тери Гарр

Альберт Л. ОртегаGetty Images

Тери Гарр известна своими ролями в Тутси , Мистер Мама , Молодой Франкенштейн , и совсем недавно, как сумасшедшая мама Фиби в Друзья . Сообразительная звезда объявила, что ей поставили диагноз рассеянный склероз в 2002 году на Шоу Ларри Кинга , и сказала, что симптомы начали влиять на ее выступления в 1990-х годах.

Тери, 77 лет, сказала Brain and Life в 2005 году, что она начала замечать боль еще в 1983 году.

«Я замечала, что чем больше я бегаю и разогреваю свое тело, тем слабее я становлюсь. Но потом это проходит «, и это прошло примерно на 10 лет. А потом снова началось, и у меня начались колющие боли в руке, когда я бежала», — рассказала Тери изданию. Верная форме, актриса пошутила: «Но я подумала, эй, Я в Центральном парке, может быть, меня зарезали».

Тери, которая оказала творческое влияние на 9 Дженна Фишер из 0054 The Office и Тина Фей из SNL говорят, что она использует свое чувство юмора, чтобы выжить. В интервью 2017 года The World она сказала, что каждый день находит время посмеяться.

Тери ушла из кино в 2007 году и с тех пор работает национальным послом Национального общества рассеянного склероза и Национальным председателем программы Общества «Женщины против рассеянного склероза».

Ее самый главный совет, помимо защиты себя перед врачами, — сохранять позитивный настрой. «Для меня это было сразу: «Посмотри на деревья, посмотри на жизнь, посмотри, как все это прекрасно». Я считаю, что это лучший способ», — сказала Тери 9.0054 Мозг и жизнь . «Еще один способ отреагировать: «Я поражен, я ранен, я упал, я выбыл, все кончено».

Она добавила: «Я всегда была дерзкой. Если ты ударишь меня в челюсть, я скажу: «Вернись сюда!!» Я всегда был бойцом.»

Энн Ромни

George FreyGetty Images

Энн, писательнице, филантропу и жене сенатора США Митта Ромни, в 1998 году был поставлен диагноз рецидивирующе-ремиттирующий рассеянный склероз. Линия здоровья . Энн впервые заметила, что что-то не так, когда начала спотыкаться и почувствовала, что ее ноги ослабли. Энн всегда была спортивной, играла в теннис, каталась на лыжах и регулярно бегала трусцой, поэтому ее это беспокоило.

МРТ выявила рассеянный склероз. «Я чувствовала, что меня съедают», — сказала она The Wall Street Journal , согласно CBS News. Энн начала принимать стероиды, но справилась с сильной усталостью. Именно тогда она заново открыла для себя любовь к лошадям и иппотерапии.

«Ритм аллюра лошади очень похож на человеческий, и тело всадника перемещается таким образом, что увеличивает мышечную силу, баланс и гибкость», — написала она в статье, опубликованной на сайте Митта Ромни, который когда-то участвовал в президентской кампании. «Связь между лошадью и человеком, как физическая, так и эмоциональная, не поддается объяснению».

Энн также основала Бостонский исследовательский центр, который занимается поиском способов лечения и профилактики сложных неврологических заболеваний, таких как рассеянный склероз, болезнь Альцгеймера, БАС (болезнь Лу Герига), болезнь Паркинсона и опухоли головного мозга. Центр неврологических заболеваний Энн Ромни расположен в больнице Brigham and Women’s Hospital, где Энн впервые поставили диагноз более 20 лет назад.

Джек Осборн

Аксель/Бауэр-ГриффинGetty Images

Звезда реалити-шоу Джек Осборн был в центре внимания в течение 20 лет с тех пор, как его знаменитая семья вышла на экраны со своим шоу Осборны . Но папа и телеведущий поделились серьезными новостями в 2012 году.

После обращения к врачу по поводу воспаления зрительного нерва Джеку поставили диагноз ремиттирующий рассеянный склероз. До того, как его начали беспокоить глаза, в течение трех месяцев он испытывал покалывание и онемение в ногах, рассказал он Healthline.

«Я проигнорировал защемление в ноге, потому что думал, что просто защемил нерв», — сказал он изданию. «Даже когда мне поставили диагноз, я подумал: «Разве я не слишком молод, чтобы понять это?» Теперь я знаю, что средний возраст постановки диагноза составляет от 20 до 40 лет».

Джек поделился, что он мало знал о рассеянном склерозе, когда ему поставили диагноз, и он работает над тем, чтобы изменить это с помощью своего веб-шоу «Ты не знаешь Джека о рассеянном склерозе».

«Когда врачи сказали мне: «Я думаю, у тебя рассеянный склероз», я чуть не испугался и подумал: «Игра окончена». Но, возможно, так было и 20 лет назад. Это просто больше не так», — сказал он Healthline.

Он надеется вдохновить других и сообщить всем, что вы можете прожить прекрасную жизнь с рассеянным склерозом.

Тревор Бейн

Icon SportswireGetty Images

У победителя гонки NASCAR Daytona 500 2011 года был диагностирован рассеянный склероз в 2013 году, когда ему было 22 года, после некоторых проблем со здоровьем на трассе и за ее пределами, согласно USA Today .

У него онемела рука во время гонки, а у Тревора были симптомы помутнения зрения, тошноты и усталости. Врачи сначала подумали, что у него болезнь Лайма, но узнали, что у него рассеянный склероз через несколько недель после победы на Iowa Speedway в том же году.

«В нашем сообществе и в нашем мире гораздо больше людей, которые могут относиться к кому-то, кто переживает трудные времена, и кто-то, кто выигрывает гонки, кто выигрывает чемпионаты, кто выиграл Daytona 500, кто выглядит как он все это вместе», — сказал он USA Today . «Похоже, что все идет отлично, но сколько людей могут относиться к этому? Так что для меня то, что я переживаю что-то тяжелое, показывает наш истинный характер».

Тревор все еще участвует в гонках и дразнит своим возвращением в сезоне 2023 года, сообщает On The Flag.

Тамия Хилл

Брайан СтьюксGetty Images

Шестикратный обладатель премии «Грэмми», наиболее известная своими хитами, такими как « Missing You » и « So Into You », в 2003 году у нее диагностировали рассеянный склероз. ее ноги, но она предположила, что потянула мышцу, сказала она Jet в 2005 году.

«Все, что я могу сделать, чтобы помочь создать осознание. Я понял, что ранняя диагностика имеет решающее значение. Вы знаете свое тело. Вы знаете, когда что-то не так. Будьте вредителем — продолжайте ходить к врачу и продолжайте говорить: «Эй, это неправильно», — сказала она журналу.

Тамия рассказала Oprah. com , что призывает других быть в гармонии со своим телом и не игнорировать «маленький шепот» о том, что что-то может быть не так.

Ной ’40’ Шебиб

Steve GranitzGetty Images

Ной Шебиб, более известный как «40», — канадский продюсер звукозаписи, часто сотрудничающий с Дрейком. Фактически, он является одной третью звукозаписывающей компании OVO Sound, которая принесла ему две премии «Грэмми». Он также работал с Лил Уэйн, Алисией Киз, Бейонсе, Экшн Бронсон и Джейми Фокс.

Ему поставили диагноз РС, когда ему было всего 22 года, а его матери поставили диагноз два года спустя. Мать Ноя, Тедде Мур, тоже занимается шоу-бизнесом и сыграла учительницу в «Рождественской истории , ».

«Рассеянный склероз сделал меня сильнее и побудил меня добиться успеха, несмотря на это», — сказал Ной Национальному обществу рассеянного склероза. Он также рассказал веб-сайту, что игра на фортепиано помогла ему сохранить острые моторные навыки. «Я играю на пианино с трех лет, и это действительно важная часть моей жизни».

Джейми-Линн Сиглер

BravoGetty Images

Актрисе, возможно, наиболее известной по роли Медоу в сериале Клан Сопрано, , был поставлен диагноз рассеянный склероз, когда она только начинала свою карьеру в сериале в 2002 году. она заметила ухудшение симптомов после того, как пошла в свою квартиру в Нью-Йорке после напряженного съемочного дня и почувствовала тяжесть и покалывание в ногах. Она впервые испытала этот симптом двумя годами ранее, но в то время ей ошибочно поставили диагноз болезни Лайма. Джейми продолжал работать над сериалом, но ему приходилось делать перерывы между дублями, чтобы перезарядиться.

Джейми держала свой диагноз в секрете до 2016 года, когда она родила сына. «Я не хотела просить своего сына в будущем помочь сохранить мою болезнь в секрете», — сказала она изданию.

Джейми добавил: «Думаю, я усложнил себе жизнь, не впуская людей. Когда я стал честен с другими и чувствовал себя более комфортно, прося о помощи, жизнь стала проще».

Симптомы Джейми были несколько стабильными в течение последних нескольких лет, как она говорила в различных интервью и в своем подкасте. Придерживаясь рутины занятий на спине и пилатеса, она помогает ей сохранять силы, а также помогает ей играть в таких шоу, как 9.0054 Большое небо .

Она близка с Сельмой Блэр, и они вместе работают над повышением осведомленности о рассеянном склерозе.

«Ты многому меня научил. Мне так повезло, что я тебя знаю. Нам не повезло в некоторых вещах, которые мы разделяем, НО, как мы сказали вчера вечером, рассеянный склероз, возможно, ожесточил наши тела, но смягчил наши сердца. Время от времени мы смотрим на жизнь другими глазами, и мы можем ВИДЕТЬ и ценить красоту в каждом», — написал Джейми в Instagram.

Монтель Уильямс

Amy SussmanGetty Images

Знаменитому телеведущему поставили диагноз рассеянный склероз около 20 лет назад, но он сказал, что его симптомы появились задолго до этого. Это одна из причин, по которой Монтел сделал борьбу с болезнью миссией своей жизни, сказал он сегодня в интервью Multiple Sclerosis News.

Фактически, во время появления в 2020 году он поделился, что впервые ослеп на левый глаз на семь месяцев, когда он был в Военно-морской академии США в 1980 году. Его зрение, а затем и жжение в ногах, ухудшилось в течение лет, что привело к его окончательному диагнозу в конце 1990-е.

«Я счастлив тем, что прохожу шесть различных схем лечения», — поделился он. «Я принимаю западные лекарства, а также комплексный протокол лечения, который включает в себя изменения в моей диете, физические упражнения и осознанность».

Монтел говорит, что он ежедневно ходит не менее 20–30 минут, а также занимается эллиптическими упражнениями, упражнениями на равновесие, TRX и тренировками с отягощениями для наращивания мышечной массы.

«Единственное, что мы все можем сделать, — это попытаться жить в соответствии с ожиданиями других людей, но жить в соответствии со своими собственными — по-настоящему понимая, кто мы есть», — сказал он.

Джон Кинг

ДОН ЭММЕРТ Getty Images

Джон Кинг из CNN несколько неожиданно объявил о своем диагнозе рассеянного склероза во время прямого выпуска новостей в 2021 году во время пандемии COVID 19.

«У меня ослаблен иммунитет», — сказал он зрителям в незапланированном анекдоте, добавив, что он рад, что его работодатель требует вакцинации, чтобы он и другие, подобные ему, могли чувствовать себя в безопасности на рабочем месте.

«Мне не нравится, когда правительство говорит мне, что делать, мне не нравится, когда мой босс говорит мне, что делать, но в данном случае это важно», — сказал он.

В интервью Good Morning America главный национальный корреспондент сообщил, что 13 лет назад у него был диагностирован рассеянный склероз. Когда ведущий Джордж Стефанопулос сказал, что похоже, что он «не промахнулся», Джон был откровенен. «Я рад, что это так выглядит, но бывают моменты, когда это очень расстраивает».

Он поделился, что у него не было полной чувствительности в ногах со времен администрации Клинтона.

«Бывают дни, когда меня это сбивает с толку. Бывают дни, когда это просто немного раздражает, — сказал он. — Но мне повезло… это сделало меня сильнее и лучше».

Жаклин Темпера Жаклин Темпера — отмеченная наградами писательница и репортер, живущая в Нью-Джерси со своими многочисленными домашними животными.

Хотите сохранить эту статью?

Создайте учетную запись, и вы сможете сохранять и просматривать тренировки, рецепты и многое другое. Это бесплатно!

Зарегистрироваться

Войти

Присоединяйтесь к Women’s Health+

Вы достигли максимума! Чтобы читать и сохранять неограниченное количество статей, зарегистрируйтесь, чтобы стать участником Women’s Health+.

ПРИСОЕДИНЯЙТЕСЬ

Как Кэти Перри ест за день и сохнет Январь

Все лучшие способы заставить себя какать

Вам нужен непрерывный монитор уровня глюкозы?

Хотите быть более уверенным? Попробуйте самосострадание

Кому нужна добавка железа? RD объясняет

Как долго длится кашель при COVID?

«Я думала, что мой рак мозга — послеродовая проблема»

Реальна ли смерть?

13 причин, почему ваша моча пахнет смешно

Люди бросают тампоны ради менструальных трусиков

знаменитостей с рассеянным склерозом

Аманда Буткевич — обновлено 8 октября 2018 г.

Рассеянный склероз (РС) — это аутоиммунное заболевание, поражающее головной и спинной мозг. Это основные компоненты центральной нервной системы. Центральная нервная система контролирует почти все, что мы делаем, от ходьбы до решения сложной математической задачи.

Рассеянный склероз может проявляться множеством различных типов осложнений. Поражает оболочки нервных окончаний центральной нервной системы. Это может привести к ухудшению зрения, двигательной функции, покалыванию и боли в конечностях.

Рассеянный склероз может быть тяжелым заболеванием, но многие люди с этим заболеванием ведут здоровый и активный образ жизни. Вот что некоторые знаменитости говорят о жизни с рассеянным склерозом.

Джоан Дидион — отмеченная наградами американская писательница и сценарист. Известная своими яркими описаниями, язвительной иронией и откровенностью, Дидион написала о своем диагнозе в «Белом альбоме». Эссе взято из ее научно-популярного сборника «Наклоняясь к Вифлеему». Она писала: «У меня было… острое предчувствие того, каково это — открыть дверь незнакомцу и обнаружить, что у незнакомца действительно был нож».

Работа Дидион была каналом для неуверенности, которую она чувствовала, приспосабливаясь к своему состоянию. В 82 года Дидион все еще пишет. В 2013 году президент Обама наградил ее Национальной медалью искусств и гуманитарных наук.

Рэйчел Майнер — американская актриса, наиболее известная по роли Мэг Мастерс в сериале CW Network «Сверхъестественное».

Майнер рассказала о своем диагнозе на съезде комиксов в Далласе в 2013 году. Она продолжает справляться со своими симптомами, но в 2009 году ей пришлось покинуть шоу из-за физических осложнений рассеянного склероза. «Физические ограничения были настолько велики, что я боялась, что не смогу отдать должное Мэг или писателю», — сказала она в фан-блоге.

Хотя она утверждает, что официально не покинула шоу из-за болезни, она также утверждает, что важно знать свои пределы и прислушиваться к своему телу.

Джек Осборн, сын британской рок-звезды Оззи Осборна, был представлен американской аудитории в начале 2000-х подростком в реалити-шоу MTV о своей семье. В 2012 году он публично объявил, что у него рассеянный склероз.

С момента постановки диагноза девиз Осборна — «Приспособиться и преодолеть». Он использует хэштег #Jackshaft в Твиттере, чтобы рассказать о своем опыте лечения рассеянного склероза. «Я никогда не скажу, что благодарен за MS», — сказал он в открытом письме. «Но я скажу, что без рассеянного склероза я не знаю, сделал ли бы я необходимые изменения в своей жизни, которые изменили бы меня к лучшему».

В возрасте 26 лет звезде кантри-музыки Клэю Уокеру поставили диагноз рецидивирующе-ремиттирующий рассеянный склероз после того, как он почувствовал покалывание и подергивание лица и конечностей. Уокер говорит, что после того, как ему поставили первый диагноз, ему пришлось нелегко: «Я понял, что мне нужно перестать зацикливаться на том, что у меня диагностировано хроническое заболевание, и вместо этого сосредоточиться на поиске пути».

Некоторое время он работал со своим неврологом. И с помощью своей семьи он привык к распорядку дня, который позволяет ему лучше справляться со своими симптомами.

Активность — один из важных компонентов распорядка дня Уокера. Он основал Band Against MS, организацию, помогающую обучать других больных рассеянным склерозом.

Энн Ромни — жена политика Митта Ромни. В своей книге «В этом вместе: моя история» она поделилась, что ее жизнь изменилась в 1997 году, когда ей поставили диагноз рассеянный склероз. С тех пор она упорно работает над тем, чтобы ее состояние не определяло ее.

«Найти радость в жизни — еще один очень важный компонент», — сказала она в интервью PBS. «И потерять себя, занимаясь чем-то другим, и не зацикливаться постоянно на своей болезни — это очень важно».

Звезде «Клан Сопрано» был поставлен диагноз РС в 2002 году, когда ей было всего 20 лет. Она не обнародовала свой диагноз до 2016 года, когда стала новой женой и матерью.

Сегодня Зиглер хочет стать защитником РС. «Я думаю, что часто, когда люди имеют дело с каким-либо хроническим заболеванием, вы можете чувствовать себя очень изолированными, вы можете чувствовать себя одинокими, вы чувствуете, что люди не понимают», — сказала она в интервью. «Я хотел быть тем, кто говорит: «Я понимаю, я чувствую тебя, я слышу тебя, я прохожу через то же, что и ты, и я понимаю» 9.0003

Она делится личным опытом в Твиттере, используя хэштег #ReimagineMySelf.

Она также сотрудничает с Biogen в кампании Reimagine Myself, целью которой является показать, как люди, живущие с рассеянным склерозом, ведут полноценную и продуктивную жизнь.

Ричард Прайор стал источником вдохновения для многих самых успешных комиков современности. За последние три десятилетия он был широко признан одним из величайших комедийных голосов всех времен.

В 19В 86 лет Прайору поставили диагноз рассеянный склероз, что замедлило его комедийную карьеру, пока он не ушел на пенсию по состоянию здоровья. В 1993 году он сказал New York Times: «… Я действительно верю в Бога, в волшебство и тайну жизни, как будто Бог говорит: «Ты притормози. Так что ты ходишь смешно. Возьми пять». И это то, что я делаю».

Он умер от сердечного приступа в 2005 году в возрасте 65 лет.

Отец бывшей первой леди США и защитника здоровья и фитнеса Мишель Обамы страдал рассеянным склерозом. Во время кампании Reach Higher 2014 года г-жа Обама посетила средние школы США и откровенно рассказала о том, как ее отец боролся с рассеянным склерозом. «Видеть, как моему отцу больно, видеть, как он борется, наблюдать за этим каждый день, это разбило мне сердце», — сказала она. Миссис Обама считает, что ее отец вдохновил ее на достижение успеха, которым она наслаждается сегодня.

Гордон Шумер — отец комика, актрисы и писательницы Эми Шумер. Ему поставили диагноз рассеянный склероз в среднем возрасте. Колин Куинн сыграл его в дебютном фильме Эми Шумер 2015 года «Крушение поезда». Шумер так часто говорит и пишет о борьбе своего отца с болезнью, что сообщество рассеянного склероза теперь признает ее важным активистом. Она ссылается на хорошее чувство юмора своего отца и язвительный сарказм перед лицом его состояния как на вдохновение для своей собственной комедии. «Я люблю смеяться. Я все время ищу смех. Я думаю, что это также связано с больным родителем», — сказала она в интервью.

Голливуд и средства массовой информации уже давно пытаются точно изобразить людей с ограниченными возможностями. Но многолетняя политическая драма «Западное крыло», кажется, сделала это правильно.

У главного героя, президента Джозайи Бартлетта, РС. Шоу рассказывает о его невзгодах с этим заболеванием, когда он совмещает свою очень успешную политическую карьеру. Национальное общество рассеянного склероза присудило программе награду за изображение болезни.

Джейсон ДаСильва — американский документалист и создатель документального фильма «Когда я иду», рассказывающего о его жизни после того, как ему поставили диагноз в возрасте 25 лет. У ДаСильвы первично-прогрессирующий рассеянный склероз. В отличие от других форм рассеянного склероза первично-прогрессирующий рассеянный склероз не имеет ремиссий.