Что такое детский хоспис: Детский хоспис Москвы
Детский хоспис
Отделение «Детский хоспис»
БУЗ УР «РДКБ МЗ УР» г. Ижевск
Отделение «Детский хоспис» стационарного типа функционирует в республике с января 1997 года и организовано как одно из первых в России.
Отделение располагается по адресу: г. Ижевск, пер. Широкий, д. 38
Телефон приемного покоя — 43-21-07
Заведующий отделением Тетерин Сергей Борисович
Отделение «Детский хоспис» является структурным подразделением республиканской детской клинической больницы
Задачи отделения «Детский хоспис»:
— создание и совершенствование различных форм медицинского и социального обслуживания детей с неизлечимыми заболеваниями;
— реализация прав некурабельных пациентов на получение гарантированного объема медико-социальной помощи и улучшение качества их жизни;
-психологическая поддержка пациентов и родственников;
-организация респиса.
В отделении оказывается паллиативная помощь пациентам со всей Удмуртии от рождения до 18 лет с неизлечимыми заболеваниями, такими как: новообразования, врожденные аномалии развития, деформации и хромосомные нарушения, тяжелое поражение нервной системы и т.д.
Основным компонентом паллиативной помощи является качественный уход за тяжелобольным ребенком с неизлечимым заболеванием, он сводит до минимума физические страдания и снижает риск развития осложнений.
В отделении осуществляется принцип индивидуального подхода к больному ребенку и его семье с учетом духовных, религиозных и социальных нужд.
Помимо медицинской помощи, в отделении оказывается психологическая поддержка, как пациентам, так и их родственникам, также сотрудники отделения обучают родственников навыкам ухода за тяжелобольным ребенком.
Посещения пациентов родителями в отделении свободное. Родственники находятся в отделении с ребенком столько, сколько считают нужным.
Если родители работают, они могут уходить на работу утром и возвращаться в отделение вечером, оставаясь с ребенком на ночь, в выходные и праздничные дни. Тем самым создаются наиболее благоприятные условия для всех членов семьи.
Госпитализация пациентов в отделение осуществляется в плановом порядке, по направлению участковых врачей, заведующих детских поликлиник, врачей стационаров города Ижевска и районов Удмуртской Республики.
Решение о направлении ребенка на оказание паллиативной медицинской помощи принимает врачебная комиссия медицинской организации, в которой наблюдается пациент.
Если ребенок поступает в отделение впервые, родители, перед поступлением, проходят собеседование с заведующим отделением и психологом.
Для госпитализации в отделение необходимо:
— Заключение о некурабельности (выдается врачебной комиссией лечебного учреждения в котором получает лечение ребенок)
— выписка из медицинской карты (истории болезни)
— лабораторные данные:
— кал на я/глист, энтеробиоз (срок 7 дней)
— бак.
посев кала ( Для детей до 2-х лет, срок 7 дней)
— данные обследования на ВИЧ, гепатит (если ребенок поступает в отделение впервые)
— данные реакции Манту (или микроскопия мокроты 3 кратно)
Для родителей находящихся в отделении с ребенком постоянно:
— кал на я/г (срок 7 дней)
— бак посев кала (для родителей находящихся постоянно в отделении с ребенком возрастом
до 2 лет) (срок 7 дней)
— данные флюорографии (за последний год)
— сведения о вакцинации от кори.
Для родственников посещающих ребенка в отделении:
— данные флюорографии (за последний год)
— сведения о вакцинации от кори.
Сроки пребывания ребенка в отделении определяется индивидуально, в зависимости от его состояния и необходимости круглосуточного медицинского наблюдения.
При стабилизации состояния пациенты выписываются домой, под наблюдение участкового врача.
В отделении проводится работа по совершенствованию выездной службы, целью которой является патронаж и оказание паллиативной помощи на дому детям с тяжелыми, неизлечимыми заболеваниями и их родственникам.
Эта помощь включает в себя медицинскую помощь пациентам на дому, социальную и психологическую поддержку родственникам тяжелобольных детей, а также консультативную помощь медицинским работникам поликлиник по вопросам оказания паллиативной помощи детям.
Платные услуги в отделении не оказываются.
Финансирование осуществляется за счет средств бюджета Удмуртской Республики.
Невозможно переоценить помощь, оказываемую отделению, как частными лицами, так и различными организациями, благодаря ей создаются наиболее благоприятные условия в отделении для пациентов и их родственников.
Поддерживается связь с религиозными организациями всех вероисповеданий и волонтерами.
Оказание паллиативной помощи детям на сегодня актуально и востребовано. Работа детского хосписа позволяет улучшить качество жизни тяжелобольного ребенка и его родственников, освобождая их от постоянного нахождения и ухода за тяжелобольным, дает им возможность полноценно работать и отдыхать (услуга «социальная передышка»), повысить доступность стационарной медицинской помощи пациентам с неизлечимыми заболеваниями.
Хоспис
№ П/П | Ф.И.О., должность | Должность | Сведения из документа об образовании (уровень образования, организация, выдавшая документ, год выдачи документа, специальность, квалификация) | Сертификат № и дата получения | Специальность | Режим работы |
1 | Тетерин Сергей Борисович. | Заведующий отделением, врач-педиатр. | Ижевский государственный медицинский институт. Диплом ТВ № 394750 от 28.06.1989 г. Специальность: педиатрия Квалификация: врач-педиатр. Удостоверение о повышении квалификации от 25.04.2014 г. по паллиативной помощи детям | Сертификат специалиста № 0118310139033 от 16.06.2017 г. Сертификат специалиста РМА № 017823 от 07.03.2013 г. | Организация здравоохранения и общественное здоровье Педиатрия. | Пн-Пт: Обед: |
2 | Задорина Елена Петровна. | Старшая медицинская сестра | Ижевский медицинский колледж им. героя Сов. Союза Ф.А. Пушиной. Диплом СТ № 084930 от 28.12.1992 г. квалификация: медицинская сестра Ижевский медицинский колледж им.Ф.А.Пушиной. Диплом 111824 0229057 от 27.06.2014 г. квалификация: медицинская сестра с углубленной подготовкой. | Сертификат специалиста № 0718310001450 от 10.06.2016 г. Сертификат специалиста № 0818240022184 от 27.06.2014 г | Сестринское дело в педиатрии. Организация сестринского дела | Пн-Пт: Обед: |
3 | Агапова Татьяна Владимировна. | Медицинская сестра. | Ижевский медицинский колледж им.Ф.А.Пушиной. СБ №1203697 2001г. Медицинская сестра. | №0718060091251 от 03.10.2014 | Сестринское дело в педиатрии. | По графику |
4 | Быкова Ольга Владиславовна. | Медицинская сестра палатная (постовая) | Ижевский медицинский колледж им. Ю №392153 1976г. Медицинская сестра. | №0718240737865 от 27.05.2015 | Сестринское дело в педиатрии. | По графику |
5 | Кириллова Елена Викторовна. | Медицинская сестра процедурной. | ГОУ СПО «Ижевский медицинский колледж» АК №1342790 2007г. Фельдшер. | А №460202 от 21.02.2012 | Сестринское дело в педиатрии. | Отпуск по уходу за ребенком |
6 | Пушкарева Галина Григорьевна. | Медицинская сестра. | Можгинское медицинское учреждение УАССР. ЖТ №764864 1984г. Медицинская сестра. | А №348161 от 23.03.2012 | Сестринское дело в педиатрии. | По графику |
7 | Ставицкая Зоя Григорьевна. | Медицинская сестра. | Можгинское медицинское учреждение УАССР. ЖТ №715897 1984г. Медицинская сестра. | №0718060054646 от 25.02.2014 | Сестринское дело в педиатрии. | По графику |
Поздравляем!
За значительный вклад в развитие здравоохранения республики коллектив отделения «Детский хоспис» Республиканской детской клинической психоневрологической больницы «Нейрон» занесён на Доску почёта Удмуртской Республики. Сердечно поздравляем коллектив отделения и его заведующего Тетерина Сергея Борисовича с высокой наградой! Так держать!
Белорусский детский хоспис
ОБО «Белорусский детский хоспис»
ОБО «Белорусский детский хоспис» – негосударственная и некоммерческая общественная благотворительная организация, которая оказывает паллиативную помощь детям – медицинскую, психологическую, социальную и духовную помощь семьям, воспитывающим детей с ограничивающими срок жизни и угрожающими жизни заболеваниями. Мы – первая общественная организация, которая работает с Министерством здравоохранения Республики Беларусь на условиях частно-государственного партнерства.
Подробнее…
Если Вы хотите помочь подопечным Белорусского детского хосписа, Вы можете выбрать удобный для вас способ пожертвования с помощью городского телефона, отделения банка, системы «Расчет» (ЕРИП), USSD-запроса, СМС или возможность подписаться на ежемесячные переводы банковской картой.
Все программы
Паллиативная помощь на дому
Абилитация
Мы – здесь
Мечты должны сбываться
Все проекты
Выстраивание эффективных механизмов защиты для улучшения положения детей с тяжелыми формами инвалидности и заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни
Повышение престижа благотворительности среди общественности и бизнеса
Разработка пилотного проекта для защиты прав детей с тяжелыми формами инвалидности и детей с ограниченными возможностями в Беларуси
Проект «Поле психологического комфорта»
Все новости
Спасибо всем тем, кто помог нам в октябре!
Традиционно в первый день нового месяца мы с радостью говорим нашим друзьям и помощникам cпасибо! Сегодня мы благодарим всех, кто помогал нам в октябре.
Отчет по акции «Дети вместо цветов»-2022!
Дорогие друзья! Как вы, наверное, помните, к 1 сентября мы проводили масштабную акцию «Дети вместо цветов», в которой приняли участие 172 учреждения образования нашей страны. Благодаря всем участникам мы собрали 57 091, 64 белорусских рубля.
Поздравляем с Днем рождения члена попечительского совета Дарил Энн Хардман!
Сегодня День рождения отмечает член попечительского совета Белорусского детского хосписа, председатель общественной организации «Друзья Белорусского детского хосписа» в Великобритании Дарил Энн Хардман. Поздравляем от души!
Наша большая победа!
Белорусский
детский хоспис в своей работе уделяет особое внимание исследованию потребностей
семей, воспитывающих тяжелобольных детей.
Одним из самых ярких случаев
успешного сотрудничества с органами государственной власти и обществом стала
работа над совершенствованием белорусского законодательства по обеспечению
тяжелобольных детей противосудорожным лекарственным препаратом «Диазепам» в неинвазивной
форме (микроклизмы, свечи), который не был зарегистрирован в Республике
Беларусь и отсутствовал в продаже.
Подпишиска на рассылку
Подпишитесь на рассылку
Поздравляем! Вы подписаны!
Введите корректный адрес
Все отзывы
Андрей Леонов
Здравствуйте) меня зовут Андрей, мне 35. В 2020 году в моей жизни случился инсульт, и я даже не могу описать каким ударом для меня и моей семьи это стало. В тот момент моя жена находилась на 3 месяце беременности, а старшему сыну было 5. Нам стало очень трудно. Моей супруге знакомая посоветовала обратиться в Белорусский детский хоспис.
Далее…
Мазур Татьяна
Наша семья присоединяется к словам благодарности. Большое спасибо Всем участникам. Благодаря Вашим добрым сердцам наши дети окунаются в атмосферу любви, взаимопомощи и дружбы. Далее…
Людмила Усакова
Ребёнок отдыхал две недели в лагере Аист. Всё очень понравилось, коллектив волонтёров и руководителя просто супер! Было очень интересно, весело, но в то же время, ощущение, что ты не в лагере проводишь время, а в кругу своей семьи. Руководитель Татьяна Петровна, была детям и наставником и хорошим другом. Впечатления после лагеря только положительные!!! Далее…
Анастасия
Выражаю огромную благодарность Белорусскому Детскому Хоспису. Ваша помощь чрезвычайно ценная и никогда не будет забыта. Была приятно удивлена, что в Беларуси есть такое учреждение для особенных деток!
Далее…
Наталья
Вот уже второй раз моя дочь Кристина проводит две недели в лагере Аист. Это удивительный опыт как для нее (девочке необходима помощь в передвижении), так и для меня, потому как 24/7 уже 12 лет.
Впечатления и эмоции, с которыми моя дочь приезжает из лагеря согревают в течение года. Общение, знакомства, игры, тематические дни и все-все, что происходит с детьми за две недели дорогого стоит. Далее…
Будько Мария
Хочу выразить огромную благодарность всем, причастным к организации прекрасного отдыха наших детей в Аисте. Татьяна Петровна, Ирина Николаевна, Надежда Марьяновна, дорогие волонтеры! Безмерно благодарим вас! Далее…
Мария
В этом году нашей дочери посчастливилось отдохнуть в уникальном лагере Аист. Уникальном, в том числе и потому, что имея инвалидность и физические ограничения, Алиса, да и мы,родители, не представляли, что есть место в Беларуси, где ребенок с особенностями развития может отдохнуть без родителей. Теперь мы знаем, что такое место есть! Оно создано и поддерживается чудесными людьми с большими сердцами. Далее…
Семья Сергиенко
Прекрасным людям, профессиональной команде белорусского детского хосписа ОГРОМНАЯ БЛАГОДАРНОСТЬ от нашей семьи.
Спасибо, дорогие, что приняли нас, помогали, обнимали, поддерживали, потерпели нас и покормили на дорогу булочками. Вы классные, невероятные, эмпатичные и симпатичные! Далее…
Барышевская Ольга и Маша
Благодарю сотрудников хосписа, спонсоров и всех, кто помогает, за организацию нашего отдыха в лагере Аист. Несмотря на трудности, которые всегда с нами, мы отлично отдохнули! Далее…
Кривальцевич Ольга Сергеевна
Выражаю огромную благодарность сотрудникам хосписа за предоставленную возможность отдохнуть в детском центре отдыха «Аист».
Для нас это единственная возможность сменить обстановку и провести на свежем воздухе какое-то время. Далее…
Pediatric Palliative Care & Hospice
Группа паллиативной помощи в Children’s Minnesota оказывает комплексную помощь педиатрическим пациентам с неизлечимыми заболеваниями и добавляет дополнительный уровень поддержки в уход за тяжелобольными детьми и их семьями.
Мы работаем над тем, чтобы у детей и подростков с серьезными заболеваниями было лучшее лечение боли и неприятных симптомов, а также помощь в преодолении стресса, вызванного болезнью. Кроме того, команда помогает семьям, когда они сталкиваются с трудным выбором в путешествии со своими детьми. Целью паллиативной помощи является улучшение качества жизни как пациента, так и его семьи, чтобы каждый мог жить как можно лучше, сталкиваясь с серьезным заболеванием.
Мы добавляем к медицинскому обслуживанию, которое уже получает ваш ребенок, концентрируясь на , лечении дистресса с помощью комбинации контроля боли и симптомов, интегративной (немедикаментозной) медицины, психологической поддержки и духовной помощи. Вместе наша междисциплинарная команда оказывает комплексную помощь, чтобы помочь детям чувствовать себя лучше и жить более полной жизнью.
Мы принимаем пациентов в обеих наших больницах в Миннеаполисе и Сент-Поле, в детской клинике Кирана Стордалена и Хорста Рехельбахера по лечению боли, паллиативной и интегративной медицине, а также в рамках наших программ паллиативной помощи на дому или хосписов.
Паллиативная помощь: поддержка в периоды неопределенности
Дети получают пользу от получения паллиативной помощи, когда у них серьезное заболевание и есть вероятность, что они не достигнут совершеннолетия. Оказание паллиативной помощи целесообразно в любом возрасте и на любой стадии вместе с лечебным лечением.
Если вашего ребенка направили в нашу программу паллиативной помощи, это не означает, что его жизнь приближается к концу. На самом деле, большинство пациентов получают паллиативную помощь и лечение, направленное против болезни, одновременно. Наш персонал специально обучен справляться с неприятными симптомами (такими как боль, одышка, тошнота, рвота, непереносимость пищи и т. д.) и помогать семьям, принимающим трудные медицинские решения в отношении своего ребенка. Паллиативная помощь может дать вашей семье возможность максимально использовать каждый день, который вы проводите вместе.
Детская паллиативная помощь:
- Специализированная медицинская помощь детям с тяжелыми заболеваниями
- Жить как можно дольше, как можно
- Речь идет о согласовании лечения с целями пациента
- Сосредоточено на облегчении боли, неприятных симптомов и стресса при серьезном заболевании
- Подходит в любом возрасте и на любой стадии вместе с лечебным лечением
- Цель – улучшить качество жизни ребенка/семьи
Уход в хосписе: обретение смысла и создание воспоминаний
Детям и подросткам, чьи врачи опасаются, что они могут не дожить до следующего года, Children’s Minnesota также предлагает услуги хосписа.
Мы являемся педиатрической программой хосписа, и наша команда заботится о наших пациентах в больнице, в клинике и на дому. Поскольку наша команда поддерживает вашего ребенка и вашу семью в это время, наша цель — способствовать исцелению и облегчить страдания.
После смерти ребенка персонал хосписа оказывает помощь семьям, прошедшим через хоспис на дому или программу паллиативной помощи. Семьям предлагается постоянная психосоциальная поддержка, как правило, в рамках социальной работы, детской жизни и духовной помощи. План последующих действий в случае утраты будет адаптирован к выявленным потребностям каждой семьи. Существует автоматическое направление в Children’s Minnesota Bereavement Services.
Перинатальная паллиативная помощь и хоспис
Когда медицинские анализы перед родами обнаруживают тревожные новости
Программа перинатальной паллиативной помощи и хосписов обслуживает семьи, которым во время беременности поставили неизлечимый диагноз для их ребенка.
Семьи имеют возможность встретиться с врачом и социальным работником в Клинике паллиативной помощи. Персонал поможет семьям изучить варианты лечения их ребенка и установить цели ухода. Семьям оказывается поддержка в составлении плана ухода за ребенком в зависимости от их целей. Лечение боли и неприятных симптомов включено в план лечения. Любые решения о лечении, которые принимает семья, будут сообщены направляющей медицинской бригаде. Специалист по детской жизни и капеллан также доступны в зависимости от потребностей семьи.
Что такое детская паллиативная и хосписная помощь?
Обсуждение паллиативной помощи детям и ухода за детьми в конце жизни всегда является трудной темой, поскольку это специализированная область, в которой большинству людей никогда не приходится сталкиваться и которую инстинктивно избегают. Понятно, что для тех, кто не знаком с этим сектором, часто существуют разные представления о детской паллиативной помощи, особенно когда об этом сообщают в СМИ. Имея это в виду, мы подумали, что было бы полезно поделиться некоторой информацией, чтобы уточнить, что означают такие термины, как детская паллиативная помощь и отказ от поддерживающего жизнь лечения, и более подробно объяснить роль детских хосписов.
Что такое детская паллиативная помощь?
Паллиативная помощь детям и подросткам с ограничивающими или опасными для жизни состояниями — это активный и всеобъемлющий подход к уходу с точки зрения диагностики или распознавания на протяжении всей жизни и смерти ребенка. Паллиативная помощь детям – это поддерживающая помощь на протяжении всей жизни. Это всеохватывающая забота, оказываемая детям и их семьям с течением времени. Наряду с медицинским обслуживанием дети получают терапевтическое лечение, визиты на дом и различные виды поддержки, включающие широкий спектр мероприятий. Эта поддержка распространяется на всю семью, включая родителей, братьев и сестер. Он включает в себя управление тревожными симптомами, предоставление коротких перерывов и уход во время смерти и тяжелой утраты.
Когда ребенок находится в конце жизни, качественная паллиативная помощь обеспечит ребенку комфорт и поможет справиться с болью и симптомами, а также обеспечит поддержку и уход для всей семьи.
Когда врачи говорят о паллиативной помощи, прекращении лечения или допущении смерти человека, это может звучать пугающе. Но ни один из этих подходов не означает отказа от заботы о ребенке, обезболивания или комфорта. Когда лечение прекратится, паллиативная помощь будет продолжена, и она должна включать лечение боли и симптомов, а также уход и поддержку для всей семьи.
Детская паллиативная помощь никогда не означает сдаваться. Для любой семьи, сталкивающейся с кончиной жизни своего ребенка, жизненно важно понимать, что прекращение активного лечения не означает прекращение ухода.
Выбор ухода в конце жизни
Когда у ребенка диагностировано заболевание, которое означает, что он умрет, очень важно иметь открытый и честный разговор с семьей. Открытые и откровенные разговоры о планах конца жизни на раннем этапе, изучение вариантов и желаний, а также того, что возможно, бесценны. Хорошее и открытое общение должно быть непрерывной нитью на протяжении всей жизни ребенка.
Но не бывает двух одинаковых ситуаций, выбор будет ограничен многими сложными факторами; уход за каждым ребенком в жизни и в конце жизни будет уникальным.
Выбор может зависеть от того, какие услуги доступны на местном уровне — например, некоторые семьи могут захотеть забрать своего ребенка домой или в детский хоспис для ухода в конце жизни, но это может быть невозможно, если ребенок слишком слаб, чтобы путешествовать, или если есть опасения, что ребенок может умереть в машине скорой помощи по дороге в другое место. Семьи также могут изменить свое мнение о том, чего они хотят, и необходимо постоянное общение, чтобы уход мог быть оперативным.
Чем занимаются детские хосписы? Могут ли они содержать детей в конце их жизни?
В настоящее время в Великобритании действует 54 детских хосписа, оказывающих поддержку детям с ограниченными или опасными для жизни состояниями и всей их семье.
Детские хосписы оказывают жизненно важную поддержку семьям, ухаживающим за детьми с ограничивающими или опасными для жизни состояниями в хосписе, дома и по месту жительства.
Они полны света и радости и являются спасательным кругом для детей и семей. Детский хоспис – это пожизненный поддерживающий уход за детьми с ограниченными возможностями жизни. Это всеохватывающая забота, оказываемая детям и их семьям с течением времени.
Спектр предлагаемых услуг может варьироваться от детского хосписа к хоспину, но может включать:
- Круглосуточная поддержка по телефону
- практическая помощь, советы и информация
- специализированный уход за короткими перерывами
- специальные методы лечения, включая физиотерапию, дополнительные методы лечения, игровую и музыкальную терапию
- Круглосуточный доступ к неотложной помощи
- Круглосуточный уход за умирающими
- уход за телом ребенка после смерти
- поддержка скорби
- информация, поддержка и обучение родителей-опекунов
Детские хосписы готовы помочь семьям, когда они больше всего в них нуждаются, когда наступает душераздирающий момент прощания с ребенком.
В детских хосписах работают команды специалистов, которые оказывают поддержку ребенку и его семье в конце жизни, включая комфортный уход, снятие боли и симптомов, а также духовную поддержку. Детские хосписы предоставляют место и заботу, чтобы семьи могли проводить вместе каждую драгоценную последнюю минуту, какой бы короткой она ни была.
Детские хосписы также предлагают семьям провести время со своим ребенком после смерти, давая им возможность попрощаться и вместе вспомнить, пока они скорбят. А детские хосписы предлагают квалифицированную поддержку в случае тяжелой утраты до, во время и после смерти их ребенка, пока в этом нуждается семья.
Подробнее о детских хосписах можно узнать здесь
Достижение консенсуса по уходу за ребенком в конце жизни
Все, кто занимается уходом за тяжелобольным ребенком, искренне заботятся о его интересах — семьи, специалисты, больницы и детские бригады паллиативной помощи.
Надеемся, что открытые и честные беседы на раннем этапе помогут семьям и специалистам полностью понять прогноз для ребенка и доступные варианты ухода, чтобы они могли договориться о наилучшем решении по уходу за ребенком.
Всегда идеально, если выбор родителей в отношении ухода за ребенком может быть поддержан их врачом и медицинским персоналом, но иногда возникают разногласия по поводу того, как соблюдаются наилучшие интересы ребенка. Важно, чтобы родители и специалисты получали максимальную поддержку для достижения консенсуса в отношении наилучших интересов ребенка с доступом к независимому посредничеству, если это необходимо.
Иногда команда по уходу, семья или и те, и другие захотят получить второе мнение о наилучшем курсе лечения для ребенка. В идеале семьи и профессионалы придут к консенсусу, но в редких случаях потребуется вмешательство судов. Это особенно может иметь место, когда ребенок не может говорить сам за себя — либо потому, что он слишком мал, либо потому, что ему не хватает способностей.
Несколько полезных ссылок на второе мнение и посредничество
Что означает прекращение поддерживающего жизнь лечения?
Принятие решений о прекращении поддерживающего жизнь лечения в самый душераздирающий момент является чрезвычайно сложной задачей для всех — это агония для семей и сложная задача для команд, которые оказывают помощь этим детям.
Решения, подобные этому, не принимаются в одночасье — это часто решение, которое принимается в течение длительного периода времени, оно не достигается быстро.
Специалисты, работающие с детьми и молодыми людьми с ограничивающими или опасными для жизни состояниями, скажут вам, что отказ от любого жизнеобеспечивающего лечения является одной из самых сложных областей их работы. Что, когда необходимо принять трудные решения, первостепенное значение имеет сосредоточение внимания на том, что лучше всего отвечает интересам ребенка, и полное и открытое обсуждение с родителями и опекунами.
Для тех детей, у которых лечение может просто поддерживать жизнь, но не может восстановить здоровье или дать другие преимущества, прекращение лечения, но обеспечение хорошей паллиативной помощи может быть активным выбором для ребенка и семьи. Крайне важно, чтобы ребенок, его родители и опекуны полностью понимали, что прекращение лечения не означает отказа от ухода, комфорта, лечения боли и симптомов или поддержки всей семьи.
Мы также знаем, что смерть вскоре после отмены лечения — не единственный исход, даже если она ожидаема. Эта непредсказуемость подтверждает необходимость параллельного планирования для обеспечения постоянной заботы о ребенке или молодом человеке в тех случаях, когда они выживают. Эта неопределенность и изменчивость явно влияют на коммуникацию, принятие решений и планирование на каждом этапе.
Семьи, переживающие смерть своего ребенка, должны получить поддержку в изучении и обсуждении вариантов ухода за своим ребенком и дать им возможность поделиться воспоминаниями со своим ребенком. Семьи следует поощрять и поддерживать, чтобы они продолжали заботиться о своем ребенке во время его смерти, и с ними следует консультироваться о том, хотят ли они участвовать в уходе за своим ребенком после смерти.
Крайне важно, чтобы семьи, столкнувшиеся с концом жизни своего ребенка, получали поддержку в это тяжелое время и предлагали поддержку в связи с тяжелой утратой до, во время и после смерти их ребенка.